3. 1 Mindfulness gerichte interventie
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is sterk bewijs gevonden door Grossman et al. (2010) en zeer sterk bewijs gevonden door Khan, Amatya, & Galea (2014) voor een mindfulness gerichte interventie. De mindfulness interventie is veelbelovend aangezien het niet gericht is op een enkele ziekte of specifieke dimensies van welzijn (Grossman et al., 2010). Uit het artikel van Dunleavy et al. (2013) is gebleken dat de mindfulness-interventie de
vermoeidheid niet vermindert maar wel de impact hiervan.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) zijn geen uitspraken gedaan over een mindfulness gerichte interventie.
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) zijn geen uitspraken gedaan over een mindfulness gerichte interventie.
D: Binnen het Ziekenhuis Amstelland (ZHA) voert de psycholoog individueel mindfulness gerichte interventies uit. Op de Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) is geen therapeut geschoold in het uitvoeren van een mindfulness interventie waardoor cliënten door de psycholoog worden doorverwezen naar een zelfstandig mindfulness therapeut. Op de Overtoom (OVT) adviseert de fysiotherapeut om gebruik te maken van de mindfulness-app.
3.1: Het wordt aanbevolen om een mindfulness gerichte interventie toe te passen in de
groepsbehandeling vermoeidheid. Hierbij is het belangrijk af te stemmen welke onderdelen van mindfulness uitgevoerd worden door de psycholoog, fysiotherapeut en/of ergotherapeut.
3.2 Farmacologische behandeling in combinatie met non-farmacologische behandeling A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is sterk bewijs gevonden dat zorgverleners
en MS-cliënten met vermoeidheidsklachten een volledig spectrum van effectieve
vermoeidheids-management interventies (lichaamsbeweging en/of educatie), in combinatie met medicatie dienen te overwegen (Asano & Finlayson, 2014; Khan et al., 2014). Bij MS- cliënten is de wens ontstaan om een mindfulness interventie toe te passen als aanvulling op de medische behandeling om op deze manier beter te leren omgaan met de gevolgen van MS (Grossman et al., 2010). Farmacologische middelen zijn van belang, maar multidisciplinaire interventies zijn ook waardevol om de cliënten te leren omgaan met hun handicap (Asano & Finlayson, 2014).
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) zijn geen uitspraken gedaan over het toepassen van medicatie in combinatie met interventies. Wel staat beschreven dat de farmacologische behandeling effectief is bij de vermindering van relaps-frequentie, de versnelling van het herstel van de relapsen en bij de symptoombehandeling.
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) zijn geen uitspraken gedaan over de combinatie van medicatie en interventies uitgevoerd in een revalidatiesetting.
D: Dit onderwerp is niet met de revalidatieartsen en ergotherapeuten besproken tijdens de interviews.
3.2: Het wordt aanbevolen om farmacologische behandeling te combineren met non-
farmacologische behandeling. Hierbij is het van belang dat de therapeuten op de hoogte zijn van onderzoeksrapporten over de combinatie van medicatie en revalidatiebehandeling om de cliënt hierover te kunnen informeren in de (groeps)behandeling vermoeidheid.
3.3 Vermoeidheidsmanagementprogramma
A: Uit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is sterk bewijs gevonden over de effectiviteit van een vermoeidheidsmanagement groepsprogramma waarin gebruik gemaakt wordt van de FACETS-methode (het toepassen van cognitieve gedragstherapie en energie-efficiëntie technieken in de levensstijl). Deze interventie kan worden uitgevoerd door, onder andere, ergotherapeuten (Khan et al., 2014).
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) staat beschreven dat er aanwijzingen zijn dat een multidisciplinair vermoeidheidsmanagementprogramma (interventies gericht op het hanteren van de vermoeidheid en het reduceren van het energieverbruik) niet leidt tot een
vermoeidheidsreductie vergeleken met algemene adviezen (Kos, 2007).
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat beschreven dat er aanwijzingen zijn, dat het toepassen van een vermoeidheidsmanagement- programma tijdens individuele behandeling een vermindering geeft van de vermoeidheid bij MS-cliënten. Echter, dit is niet bewezen in een groepsbehandeling, waardoor deze uitkomsten voor groepsbehandeling onduidelijk zijn (Welham, 1995; Shapiro, 1991).
D: In gesprekken met de opdrachtgever is gebleken dat er momenteel op de drie locaties geen standaard vermoeidheidsmanagement p og a a s estaa .
3.3: Het wordt aanbevolen om (elementen uit) de vermoeidheidsmanagementbehandeling toe te passen in de individuele behandeling van vermoeidheid bij MS-cliënten. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of de interventie daadwerkelijk effectief is in groepsvorm.
3.4 Energy conservation programma
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is zwak bewijs gevonden voor een energy- conservation programma zoals is beschreven door Guiomar García Jalón, Lennon, Peoples, Murphy, & Lowe-Strong (2012) vanwege het kleine aantal deelnemers aan het onderzoek. B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) wordt beschreven dat een energie conservation-
cursus waarschijnlijk leidt tot vermindering van vermoeidheid (Mathiowetz et al., 2007). C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat
beschreven dat de Energy Conservation Course (ECC) effectief is bij mensen met MS zonder cognitieve beperkingen. De ECC geeft een significante vermindering van het ervaren van vermoeidheid, hetgeen leidt tot een verbetering in de kwaliteit van leven (Matuska et al., 2007; Mathiowetz et al., 2005; Vanage et al., 2003; Mathiowetz et al., 2007).
D: Uit gesprekken met de opdrachtgevers is gebleken dat op geen van de Reade-locaties energy- o se atio p og a a s o de uitge oe d.
3.4: Het wordt aanbevolen om (elementen uit het) energy-conservation programma te gebruiken in de groepsbehandeling vermoeidheid. Hierbij is het van belang te inventariseren wat het verschil is in vergelijking met een vermoeidheidsmanagementprogramma. Daarnaast dient rekening
gehouden te worden met het cognitieve functioneren van de cliënt.
3.5 Vermoeidheidseducatie
A: Uit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is voldoende bewijs gevonden over de effectiviteit van vermoeidheidseducatie in de behandeling van MS (Asano et al., 2014). B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) worden geen uitspraken gedaan over
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) worden geen uitspraken gedaan over vermoeidheidseducatie bij MS.
D: Uit de interviews is gebleken dat de ergotherapeuten op de drie locaties momenteel educatie geven betreft de vermoeidheid en MS.
3.5: Het wordt aanbevolen om vermoeidheidseducatie toe te passen binnen de groepsbehandeling vermoeidheid. Ook kan overwogen worden de educatie te combineren met educatie over het thema ADL.
3.6 Aquatherapie
A: Uit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is sterk bewijs gevonden over de effectiviteit van aquatherapie (Khan et al., 2014).
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) zijn geen uitspraken gedaan over aquatherapie. C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012)
worden geen aanbevelingen gedaan over aquatherapie.
D: Uit de interviews is gebleken dat in het ZHA geen aquatherapie wordt uitgevoerd aangezien de voorzieningen niet beschikbaar zijn. In het OLVG worden cliënten met de behoefte aan
aquatherapie doorverwezen naar de Overtoom. Binnen de Overtoom wordt er aqua- hydrotherapie uitgevoerd door de fysiotherapeuten.
3.6: Het wordt aanbevolen om aquatherapie toe te passen binnen de groepsbehandeling
vermoeidheid. Vervolgens is het van belang de cliënten te adviseren/coachen dit te generaliseren naar het dagelijks leven.
3.7 Telefonische vermoeidheidsmanagement educatie
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is aangetoond dat er voldoende bewijs is gevonden over de effectiviteit van een telefonische vermoeidheidsmanagementeducatie, voor het leren omgaan met de vermoeidheid bij MS-cliënten (Finlayson, Preissner, & Cho, 2011). Tevens zijn er aanwijzingen dat de telefonische vermoeidheidsmanagementeducatie
toegankelijker en aantrekkelijker is voor een breder scala van cliënten. Uit het onderzoek van Guiomar García Jalón et al. (2012) bleek dat veel deelnemers geen vervoer hadden naar het
revalidatiecentrum en daardoor niet konden deelnemen aan de behandeling. Dit probleem wordt voorkomen door het gebruik van een telefonische interventie.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) is geen uitspraak gedaan over een telefonische interventie omtrent vermoeidheid.
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat beschreven dat cliënten het als praktisch ervaren om de behandeling telefonisch te ontvangen (Finlayson & Holberg, 2007). Om deze reden zijn er aanwijzingen dat
e oeidheids a age e t p og a a s, elke telefo is h o de gege e , esulte e i een vermindering van vermoeidheid.
D: Uit het interview in het ZHA is gebleken dat de geïnterviewde ergotherapeut soms een follow- up van de behandeling via de telefoon uitgevoerd. Dit wordt gedaan om te inventariseren of het de cliënt in staat is de strategieën toe te passen in het dagelijks leven. Echter, zij passen geen telefonische groepsbehandelingen toe. Op de Overtoom worden geen telefonische interventies toegepast en in het OLVG is de toepassing van deze interventie onduidelijk. 3.7: Het wordt aanbevolen om telefonische vermoeidheidsmanagement interventies te gebruiken om zorg op afstand te bieden. Hierbij is het belangrijk eerst te inventariseren wat hiervan de kosten zijn en welke middelen aangeschaft dienen te worden.
3.8 Lichaamsbeweging
A: In de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is door Asano et al. (2014) zwak bewijs gevonden over de effectiviteit van lichaamsbeweging, maar dit is effectiever gebleken dan het gebruik van farmacologische middelen. Slechts 30% van de onderzoeken over lichaamsbeweging bleek significant, waardoor dit bewijs niet betrouwbaar is.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) wordt aanbevolen om bij patiënten met MS, binnen hun fysieke mogelijkheden, een goede lichamelijke conditie na te streven in verband met de positieve effecten op de algemene gezondheid. Het sporten kan de spasmen verminderen, laat de cliënt zijn grenzen opnieuw ervaren, vermindert de ervaren vermoeidheid en vergroot het zelfvertrouwen.
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat niks beschreven over de effectiviteit van sporten.
D: De e alidatiea ts uit het )HA zei hie o e het olge de: Wij weten dat wanneer de algehele conditie en de conditie van de spieren beter zijn, iemand beter functioneert. Om deze reden streven wij er naar de boel te optimaliseren door onder andere het bewegen en sporten. Ve olge s o dt e gekeke aa de elast aa heid . De revalidatiearts op de Overtoom gaf een vergelijkbaar antwoord.
3.8: Het wordt aanbevolen om lichaamsbeweging toe te passen in de groepsbehandelingen vermoeidheid. In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) worden aanbevelingen omtrent assessments en interventies van lichaamsbeweging bij MS-cliënten beschreven, welke de fysiotherapeut mee kan nemen in de vormgeving van geschikte behandelingen.
Hierbij is het belangrijk dat de cliënten de lichaamsbeweging zullen generaliseren naar het dagelijks leven.
3.9 Online interventies
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is geen uitspraak gedaan over online interventies.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) is geen uitspraak gedaan over online interventies.
C:
In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat beschreven dat online interventies geen verschil laten zien met de groep die algemene informatie krijgt over vermoeidheid.D: Tijdens de interviews met de artsen en de ergotherapeuten van de drie locaties zijn de online interventies niet besproken.
3.9: Op basis van de huidige wetenschappelijke bevindingen wordt niet aanbevolen online interventies toe te passen binnen de groepsbehandeling vermoeidheid. Gezien de huidige maatschappij is het van belang dat bevindingen van vervolgonderzoeken over deze interventie geïnventariseerd blijven worden.
3.10 Koelpak
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is geen uitspraak gedaan over het gebruik van een koelpak.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) staat beschreven dat een koelpak/koelvest korte tijd (uren tot dagen) voor vermindering van de ervaren vermoeidheid kan zorgen. Hierbij wordt voorkomen dat de vermoeidheid toeneemt bij verhoging van de temperatuur. Het aan- en uittrekken van het vest kan veel energie kosten.
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat hetzelfde beschreven als in de Richtlijn Multipele Sclerose (2012).
D: Deze interventie is niet besproken met de ergotherapeuten en artsen op de drie locaties. 3.10: Het wordt aanbevolen het koelpak te adviseren aan MS-cliënten. Door professionals van Reade moet geïnventariseerd worden op welke manier het koelpak het meest effectief is.
Cognitieve gedragstherapie
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid is geen uitspraak gedaan over cognitieve gedragstherapie.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) staat beschreven dat er aanwijzingen zijn dat cognitieve gedragstherapie een groter effect heeft op de verbetering van vermoeidheid dan een relaxatietraining (Van Kessel, 2008). Tevens wordt aanbevolen om cognitieve
gedragstherapie, gericht op het vervangen van negatieve gedachten over vermoeidheid, te gebruiken om de klachten betreft vermoeidheid te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
C: De Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) beschrijft dat cognitieve gedragstherapie mogelijk een positief effect heeft op het managen van
vermoeidheid bij MS. Het is aan te bevelen dat onderzoek in de toekomst te volgen naar cognitieve gedragstherapie. Om deze reden wordt deze interventie momenteel nog niet aanbevolen.
D: De cognitieve gedragstherapie is niet besproken met de revalidatieartsen en ergotherapeuten. 3.11: Het wordt aanbevolen het onderzoek naar het effect van cognitieve gedragstherapie op
vermoeidheid bij MS-cliënten in de toekomst te volgen. Wanneer de effectiviteit hiervan is bewezen is het belangrijk met andere disciplines, zoals de psycholoog, de ergotherapeutische taken te inventariseren.
3.12 Activiteitenweger
A: Vanuit de literatuurstudie omtrent vermoeidheid zijn geen uitspraken gedaan over het gebruik van de Activiteitenweger.
B: Vanuit de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) zijn geen uitspraken gedaan over het gebruik van de Activiteitenweger.
C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012) staat beschreven dat er onvoldoende onderzoek is gedaan naar de validiteit en betrouwbaarheid van de Activiteitenweger om een betrouwbare conclusie te kunnen schrijven over de effectiviteit op het verminderen van vermoeidheid bij MS-cliënten. Echter, met de Activiteitenweger kan een gestructureerd en meetbaar overzicht gemaakt worden van de activiteiten, die de cliënt uitvoert en aankan. Om deze reden kan de Activiteitenweger wel als functioneel assessment gebruikt worden om de belasting-belastbaarheid in kaart te brengen. Ook kan de ergotherapeut deze interventie gebruiken om meer inzicht te krijgen in de betekenisvolle activiteiten. Daarnaast wordt aanbevolen de Activiteitenweger als her-test te gebruiken.
D: Uit de interviews is gebleken dat de Activiteitenweger wordt toegepast op alle drie de locaties. 3.12: Het wordt aanbevolen de Activiteitenweger te gebruiken binnen de groepsbehandeling
vermoeidheid. Hierbij is het van belang om vervolgonderzoek naar de Activiteitenweger in de gaten te houden.
3.13 Keuze meetinstrument
Vermoeidheid bij MS is een significant gezondheidsprobleem met een negatieve invloed op de activiteiten van het dagelijks leven, het vermogen om te werken, het sociale leven en de kwaliteit van leven (Khan et al., 2014). Vermoeidheid kan gedurende het hele ziekteproces voorkomen en kan niet worden verklaard vanuit de ernst van neurologische beperkingen. Tevens is de vermoeidheid bij MS een multidimensionaal, complex en zeer subjectief symptoom en wordt daardoor voornamelijk via zelfrapportagevragenlijsten vastgesteld (Richtlijn Multipele Sclerose, 2012).
Meerdere vermoeidheidsmeetinstrumenten worden gebruikt in Nederland. Voorbeelden hiervan zijn de Modified Fatigue Impact Scale (MFIS), de Fatigue Severity Scale (FSS) en de Checklist Individual Strength (CIS20R). Echter, er zijn beperkingen gerapporteerd over de meeteigenschappen en de meetinstrumenten zijn niet specifiek voor MS-cliënten (Derksen, et al., 2013).
A: In het artikel van Elbers et al. (2011) wordt aanbevolen zowel generieke vragenlijsten, zoals de PROMIS-fatigue MS, als ziekte-specifieke vragenlijsten te gebruiken om zeker te zijn dat de meest relevante aspecten van vermoeidheid van de cliënt gemeten worden. Hierbij moet ook gedacht worden aan de factoren zoals stemming en slaap. Uit het onderzoek van Cook et al. (2011) is gebleken dat de PROMIS-Fatigue MS geschikt is voor het meten van vermoeidheid bij MS-cliënten. Dit meetinstrument niet in het Nederlands beschikbaar. Na het onderzoek van Derksen, et al. (2013) is gebleken dat de NFI-MS is vertaald naar het Nederlands en valide en betrouwbaar gebleken is.
B: In de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) worden de voordelen en nadelen van het gebruik van de MFIS, de FSS en de CIS20R beschreven. Hieruit blijkt dat deze meetinstrumenten
beperkingen hebben maar, in bepaalde situaties, wel het meest geschikt zijn. Het wordt aanbevolen om de FSS te gebruiken om de ernst en de frequentie van de vermoeidheid te bepalen. De MFIS wordt aanbevolen voor het meten van fysiek-, cognitief- en psychosociaal functioneren. De CIS20R wordt aanbevolen wanneer de subjectief ervaren vermoeidheid (afname motivatie, activiteit en concentratie) in kaart moet worden gebracht. Ook moet de afweging van de keuze gebaseerd zijn op de tijd waarover je wil meten en moet overwogen worden meerdere vragenlijsten tegelijkertijd te gebruiken. Tevens wordt aanbevolen om een brede bio-psychosociale analyse naar de oorzaken en de in stand houdende factoren(zoals depressie, pijn, medicatie, slaapstoornissen, cognitieve problematiek etc.) uit te voeren. C: In de Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson (2012)
worden vergelijkbare bevindingen vanuit de Richtlijn Multipele Sclerose (2012) beschreven. Een aanvulling hierop is dat de werkgroep aanbeveelt om het afnemen van de MFIS als standaard te beschouwen. Dit aangezien de ergotherapie zich richt op het dagelijks functioneren en de MFIS de impact van de vermoeidheid op het dagelijks functioneren in kaart brengt. Tevens worden andere vermoeidheidsmeetinstrumenten beschreven met adviezen wanneer deze te gebruiken.
D: In het ZHA worden vooral de MFIS en de FSS gebruikt als meetinstrument voor vermoeidheid. Bij het OLVG wordt de MFIS gebruikt en op de Overtoom gebruiken de ergotherapeuten de
FSS. De geïnterviewde ergotherapeuten van de drie locaties geven aan zoekende te zijn naar het meest geschikte meetinstrument voor de vermoeidheid. Zij geven allen aan open te staan voor het gebruik van de NFI-MS.
3.13: Het wordt aanbevolen de professionals te laten werken met de NFI-MS om te kijken of deze in de praktijk goed toepasbaar is aangezien deze onlangs naar het Nederlands vertaald is. Naar
aanleiding van deze beoordeling (door de ergotherapeuten) zal de keuze gemaakt kunnen worden tussen het gebruik van de NFI-MS, FSS, MFIS of een combinatie hiervan.
Daarnaast is het van belang dat er wordt gekeken of de PROMIS-fatigue MS naar het Nederlands wordt vertaald en valide en betrouwbaar is. Tevens is het van belang om zowel generieke- als ziekte specifieke vragenlijsten af te nemen omdat er ook een brede bio-psychosociale analyse naar de oorzaken en de in stand houdende factoren uitgevoerd moet worden.