Vraag nr. 158 van 17 mei 2000
van mevrouw SONJA BECQ
Vlaams Patiëntenplatform – Subsidiëring
Op 31 mei 1999 werd in Leuven een Vlaams Pa-tiëntenplatform (VPP) opgericht. Dit forum is een bundeling van zelfhulpgroepen en patiëntenvereni-gingen die tot doel hebben de gemeenschappelijke belangen van alle patiënten te verdedigen.
De minister heeft beslist om deze gebruikersgroep financieel te ondersteunen.
1. Maken alle patiëntenverenigingen deel uit van dit forum, of zijn er nog andere patiëntenvereni-gingen en/of zelfhulpgroepen, die los hiervan aan belangenverdediging doen ?
2. Deze verenigingen worden gesubsidieerd. Op grond van welke criteria gebeurt dit ? Gaat het om een regulier, decretaal geschraagde re-g e l i n re-g, of re-gebeurt dit via experimentele sub-sidies ?
3. Op welke wijze wordt dit platform betrokken bij beleidsvoorbereiding en beleidsvoering ? Is hiervoor in een structureel kader voorzien ?
Antwoord Algemeen
De VZW Vlaams Patiëntenplatform heeft als glo-bale doelstelling de actieve participatie van de pa-tiënt aan het gezondheidsbeleid te bevorderen. O m deze doelstelling te bereiken, worden volgende ac-ties ondernomen :
– de versterking en verdere uitbouw van het plat-f o r m . Dit houdt onder meer in : het werven van nieuwe leden en het informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatrege-len op het vlak van gezondheid en gezondheids-beleid ;
– de realisatie van een aanspreekpunt voor de overheid en de afvaardiging en vertegenwoordi-ging van patiënten in de Vlaamse Gezondheids-raad en tijdens studiedagen, s y m p o s i a ,h e a r i n g s, e n z o v o o r t , opgezet door en/of in het kader van het Vlaamse gezondheidsbeleid ;
– een grotere kennisopbouw via consultatie van en samenwerking met de ledenverenigingen en met het oog op een inventarisatie van proble-men die betrekking hebben op de positie van de patiënt binnen de sector gezondheid.
Belangenverdediging
Bij de VZW Vlaams Patiëntenplatform zijn op dit ogenblik 72 verenigingen en/of zelfhulpgroepen (zie bijlage 1) aangesloten. Uit een recente telling blijkt dat een 110-tal patiëntenverenigingen in Vlaanderen actief zijn die aan de criteria die het VPP stelt (zie bijlage 2) , b e a n t w o o r d e n . Het is de bedoeling om ook de resterende verenigingen (een v e e r t i g t a l ) , die tot dusver een afwachtende houding aannamen, bij het initiatief te betrekken.
Er bestaan in Vlaanderen naar schatting achthon-derd zelfhulpgroepen. Die kunnen een beroep doen op de diensten van het Trefpunt Zelfhulp VZW.
Een aantal verenigingen/zelfhulpgroepen wenst niet aan te sluiten bij het Vlaams Patiëntenplat-form omdat belangenverdediging niet tot hun doel-stellingen of prioriteiten behoort ; een aantal ande-re veande-renigingen wil dit in de toekomst wel doen, maar moet eerst nog een structuur uitbouwen. De subsidiëring van het Vlaams Patiëntenplatform heeft tot doel dit forum verder uit te bouwen en te v e r s t e r k e n . Op die manier zullen het draagvlak en de representativiteit van het platform groter wor-den en kunnen zij een grotere onderlinge samen-hang en solidariteit tussen patiëntenverenigingen bewerkstelligen.
Subsidiëring
Indirect worden de zelfhulpgroepen gesteund via de subsidie (5,9 miljoen fr.) aan het Trefpunt Zelf-hulp VZW.
Liever dan alle verenigingen of zelfhulpgroepen een aalmoes te geven, opteert de Vlaamse regering voor een substantiële subsidie (3,5 miljoen fr.) aan de VZW Vlaams Patiëntenplatform. De opdracht is een forum te bieden aan een zo groot mogelijk aantal patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen. Dit lijkt de meest geschikte weg om de positie van gebruikers van instellingen uit de welzijns- en ge-zondheidszorg te versterken.
Beleidsvoorbereiding en beleidsvoering
De overheid wil de zorggebruiker een stem geven bij de formele advisering en evaluatie op het vlak van het gezondheidsbeleid en hem betrekken bij de conceptopbouw.
Hiertoe wordt een vertegenwoordiging van het Vlaams Patiëntenplatform opgenomen in de Vlaamse Gezondheidsraad. De wensen en verzuch-tingen van een zo groot mogelijk aantal patiënten kunnen daar worden verwoord, en op die manier kan het Vlaams Patiëntenplatform het beleid beïn-vloeden.
Het forum van patiëntenverenigingen is tevens aanspreekpunt voor de overheid.
Bijlage 1
Leden VZW Vlaams Patiëntenplatform 1 VZW Ruggensteun
2 VZW HIV-vereniging Vlaanderen 3 Kind en Ziekenhuis VZW 4 Stoma-club Antwerpen 5 Leven zoals voorheen VZW
6 MS Liga Vlaamse Gemeenschap VZW
7 Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten VZW 8 Vlaamse Liga voor Ataxie van Friedreich VZW 9 VZW Whiplash
10 Debra Belgium VZW
11 Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette VZW 12 Dupuytren-Peyronie-Lederhose
13 Oost-Vlaamse Vereniging voor Gelaryngectomeerden 14 VHL Familie Alliantie
15 ALS-zelfhulpgroep België VZW 16 VVM VZW
17 Hartpatiëntenvereniging Zutendaal en Omstreken VZW 18 Ouders van kinderen met autisme VZW
19 Stomaclub Brugge Schakel 20 Stoma Ilco VZW Gent
Leden VZW Vlaams Patiëntenplatform 21 Hartpatiëntenvereniging Overpelt VZW 22 Nema VZW
23 Dysmelia VZW 24 Voluntas VZW 25 VZW Stoma-Ilco
26 Vereniging voor Ménière-patiënten VZW 27 Gibas VZW
28 VZW Zelfhulpgroep neurostimulator- en medicatie-pomppatiënten
29 Ouderwerkgroep Zit Stil VZW 30 Ups & Downs VZW
31 VZW Postpolio België 32 Gender SOS Antwerpen VZW 33 Astmastichting België VZW
34 Belgische Oudervereniging van Kinderen met een Stof-wisselingsziekte VZW
35 Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging VZW 36 Federatie van Vlaamse Simileskringen VZW
37 Liga voor Chronische Inflammatoire Bindweefselziek-ten VZW
38 ME-vereniging VZW 39 Uilenspiegel VZW
40 Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen, VAGA VZW
41 Vlaamse Alzheimerliga VZW
42 Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-patiënten VZW 43 Vlaamse Vereniging voor Psoriasispatiënten VZW 44 VZW Coma Vereniging België Koepelorganisatie NAH 45 VZW Ikaros
46 VZW Langerhans-cel-histiocytose Belgium 47 VZW Werkgroep Thuisverzorgers
48 Zelfhulpgroep voor Sudeckatrofie, Algoneurodystrofie, RSD-, CRFS-patiënten VZW
49 Samen Verder Kempen VZW 50 SUST VZW
51 Belgische Liga Myasthenia Gravis Patiënten VZW 52 Zelfhulpgroep Lymfoedeem
53 CVA zelfhulpgroep "Nooit opgeven" Bornem 54 Fobium VZW
55 VZW Piekernie
56 Vrouwen helpen vrouwen 57 BVSK (syndroom van Klinefelter) 58 CMT België VZW
59 Sorema
60 Zelfhulpgroep Chronische Pancreatitis VZW 61 Moeders tegen Incest VZW
62 Huntington Liga VZW 63 VZW Komaan 64 NF-Kontakt VZW 65 VZW Allergiepreventie 66 Hof van (H)eden VZW 67 Vereniging Afasie VZW
68 Vlaamse Vereniging Ouders van Couveusekinderen VZW
69 Belgische zelfhulpgroep voor dystoniepatiënten VZW 70 Boratie VZW en partners
Bijlage 2
Artikel 6 en 7 van de oprichtingsstatuten van de VZW Vlaamse Patiëntenplatform
Artikel 6
Het aantal stemgerechtigde leden is onbeperkt, maar moet minstens drie bedragen. De oprichters van de vereniging zijn de eerste stemgerechtigde leden.
Tot de vereniging kan als stemgerechtigd lid toetre-den al wie door de raad van bestuur aanvaard w o r d t . De raad van bestuur beslist autonoom over elk verzoek tot opneming. Het kandidaat-stemge-rechtigd lid dient te voldoen aan de volgende toe-tredingsvoorwaarden :
– voorgedragen worden door twee van de stemge-rechtigde leden ;
– een patiëntenvereniging zijn. Een patiëntenver-eniging is een autonome verpatiëntenver-eniging die haar leden samenbrengt rond een aandoening of pro-bleemsituatie met als doel individuele en geza-menlijke noden te lenigen. In patiëntenvereni-gingen primeren steeds de belangen, noden en inzichten van de patiënt en zijn nabije omgeving op deze van andere belanghebbenden uit de ge-z o n d h e i d s s e c t o r. Als "patiënten" worden be-schouwd mensen en hun nabije omgeving die omwille van een problematiek die de levens-kwaliteit bedreigt, een beroep doen of deden op de gezondheidssector ;
– vrij zijn van politieke, c o m m e r c i ë l e, m u t u a l i s t i-sche of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan ;
– een V Z W-statuut hebben. De raad van beheer van het lid deelt schriftelijk mee aan de raad van beheer van het Vlaams Patiëntenplatform welke persoon van hun keuze zij afvaardigen en de bevoegdheid verlenen om in hun naam ver-bintenissen aan te gaan, en wie diens plaatsver-vanger is. Behoudens in geval van overmacht, verbinden alle leden die de hoedanigheid van rechtspersonen bezitten, zich ertoe om zich te laten vertegenwoordigen door dezelfde persoon voor ten minste één jaar ;
– ten minste twee jaar werking kunnen bewijzen. De leden onderschrijven bij hun toetreding de sta-t u sta-t e n , in voorkomend geval hesta-t huishoudelijk
re-g l e m e n t , en enre-gare-geren zich voor een actieve mede-werking.
Artikel 7
De algemene vergadering kan ook niet-stemge-rechtigde leden tot de vereniging toelaten. H e t kandidaat-niet stemgerechtigd lid moet voldoen aan de volgende voorwaarden :
– een patiëntenvereniging zijn zoals omschreven in artikel 6, hierboven ;
– vrij zijn van politieke, c o m m e r c i ë l e, m u t u a l i s t i-sche of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan ;
