Vraag nr. 13
van 7 december 1995
van mevrouw VEERLE HEEREN Kankerpreventie – Gevallenregistratie
Naar aanleiding van een incident met Spaanse plukkers in de fruitteelt in Limburg, midden augustus, is de dis-cussie aangaande gezonde voeding en preventie opnieuw in de belangstelling. De uitspraak van een geneesheer van een Leuvens ziekenhuis inzake het gebruik van pesticiden en het mogelijk verhoogd aantal kankergevallen, heeft de nood aan goede en efficiënte informatie over het aantal kankergevallen, om zulke stellingen wetenschappelijk te kunnen onderbouwen, nogmaals benadrukt.
In het kader van een preventiebeleid op Vlaams niveau is het belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek wordt verricht naar de aanwezigheid van bepaalde vor-men van kanker en de relatie met het gebruik van som-mige produkten, met invloeden van ons milieu en met bepaalde levenswijzen.
1. Bestaat er een centraal organisme of een centrale instelling waar onderzoekers en medici terecht kun-nen voor informatie omtrent de aanwezigheid van kankergevallen in verschillende bevolkingsgroepen en leeftijdsgroepen, bijvoorbeeld kinderen, man-nen, vrouwen ... ?
2. Bestaan er omtrent deze problematiek en de regis-tratie ervan al initiatieven ? Wat zijn de eventuele knelpunten ?
3. Heeft de minister in het kader van een preventiebe-leid al initiatieven genomen om een centraal regis-ter van het aantal kankergevallen op te richten, wat voor het wetenschappelijk onderzoek een belangrij-ke bron van informatie zou kunnen zijn ? Zo neen, op welke wijze kunnen onderzoekers en beleidsver-antwoordelijken een globaal beeld krijgen van het aantal kankergevallen en van eventuele genezin-gen ?
4. I n welke mate is de Vlaam se Gemeensc hap bevoegd om een dergelijk registratiesysteem te organiseren ?
Antwoord Vraag 1
De opdracht van een kankerregister is : het verzame-len, beheren, verwerken en interpreteren van gegevens over verschillende kankertypen in een bevolking. Hier-uit kunnen incidentie- en prevalentiecijfers afgeleid worden. Sterftecijfers en overlevingspercentages van verschillende kankers kunnen ook door een kankerre-gister bijgehouden worden. Er bestaat een Nationaal Kankerregister (NKR). Dit NKR registreert sedert 1983 alle vormen van kanker in België. Deze patiënten-gegevens zijn afkomstig van mutualiteiten die deelne-men aan het NKR. Volgende identificatiegegevens worden verzameld : geslacht, geboortejaar of -datum, postcode van de woonplaats, registratiejaar en mutuali-teitsnummer. Er is geen ethische commissie bij deze registratie betrokken, en er kan een beroep op gedaan worden voor wetenschappelijk onderzoek. Het NKR is
echter onvolledig. Dit is te wijten aan verschillende fac-toren, namelijk : de registratie vindt alleen plaats bij gehospitaliseerde patiënten, de artsen zijn niet ver-plicht om aan de registratie mee te werken, de anonimi-teit van de gegevens maakt het moeilijk om ze te con-troleren. Bovendien is het niet duidelijk welke overhe-den financieel moeten instaan voor het NKR : de resul-taten kunnen worden gebruikt zowel binnen de preven-tieve als de curapreven-tieve gezondheidszorg. De prevenpreven-tieve gezondheidszorg valt onder bevoegdheid van de Gemeenschappen, de curatieve onder bevoegdheid van de federale overheid.
Vraag 2
Buiten het NKR zijn verschillende andere registratie-systemen operationeel, zoals de Bronchuscarcinoomre-gistratie, het Integrerend Kankercentrum in de provin-cie Antwerpen, het Register van Kanker bij gehospita-liseerde patiënten (Institut Jules Bordet), de Huisart-senpeilpraktijken (IHE) en het Limburgs Kankerregis-ter.
Te vermelden zijn eveneens de registers die niet speci-fiek gericht zijn op kankerpatiënten, zoals het doods-oorzakenregister, de Minimale Klinische Gegevens, de gegevensbestanden van afdelingen pathologische ana-tomie en de administratie van het RIZIV.
Sinds 1994 is binnen het samenwerkingsverband Vlaamse Adviescommissie Kankerpreventie (VACK) – Vlaamse Kankerliga (VKL) een subcommissie Kanker-registratie opgericht die de bestaande Kanker- registratiesyste-men moest evalueren en vervolgens voorstellen diende te formuleren om een beleid voor kankerregistratie uit te werken in Vlaanderen.
Ik opteer voor een kankerregistratie die op elk ogen-blik toelaat voor Vlaanderen over alle relevante gege-vens te beschikken.
Een van de belangrijkste knelpunten is het waarborgen van de privacy van de geregistreerde patiënten. Boven-dien zijn niet alle registratiecentra toegankelijk voor externe onderzoekers. Zoals reeds vermeld vormt ook de financiering een probleem, aangezien de subsidië-ring versnipperd is over de verschillende overheden. Zowel de federale overheid als de gewesten, de gemeenschappen en de provincies zouden samen een beleid voor registratie moeten uitwerken om de finan-ciering op lange termijn te garanderen.
Vraag 3
Inzake kankerpreventie in Vlaanderen heb ik reeds enkele initiatieven genomen om een centraal register van het aantal kankergevallen op te richten.
De VACK werd gevraagd een model van kankerregis-tratie voor te leggen. De Vlaamse regering zal losstaan-de initiatieven ook slechts verlosstaan-der subsidiëren, voor zover ze kunnen ingeschakeld worden in het op te rich-ten kankerregistratienetwerk.
Vraag 4
Uiteraard valt de organisatie van een dergelijk registra-tiesysteem onder de bevoegdheid van de Vlaamse
Gemeenschap. Preventieve gezondheidszorg is immers een gemeenschapsbevoegdheid. Aangezien bepaalde instanties die nu registreren in structuur en werkingsge-bied verschillen van die van de Gemeenschappen, zul-len allicht samenwerkingsverbanden nodig zijn.
