De rol van naastbetrokkenen in het dienstverleningsproces van melanoompatiënten stadium III en IV

DE ROL VAN NAASTBETROKKENEN

IN HET DIENSTVERLENINGSPROCES

VAN

MELANOOMPATIËNTEN

STADIUM III EN IV

Gerlinde Vermeiren

Promotor: Prof. dr. Paul Gemmel

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad Master in het Management en het Beleid van de

Gezondheidszorg

DE ROL VAN NAASTBETROKKENEN

IN HET DIENSTVERLENINGSPROCES

VAN

MELANOOMPATIËNTEN

STADIUM III EN IV

Gerlinde Vermeiren

Promotor: Prof. dr. Paul Gemmel

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad Master in het Management en het Beleid van de

Gezondheidszorg

Abstract

Probleemstelling: De afgelopen jaren kwam kwalitatieve, patiëntgerichte zorg meer centraal te staan binnen de gezondheidszorg. De patiëntbeleving vormt hiervoor een kwaliteitsindicator en beïnvloedt de levenskwaliteit.

Melanoompatiënten zijn een belangrijke patiëntengroep naar de toekomst toe, omdat het aantal diagnoses jaarlijks toeneemt en maligne melanoma tot de vijf meest voorkomende kankers in België behoort.

Objectief: Deze dissertatie tracht de rol die naastbetrokkenen hebben in de beleving van het dienstverleningsproces bij melanoompatiënten stadium III en IV weer te geven om zo verbeteringen aan te brengen in de toekomstige dienstverlening.

Methode: Ter exploratie van dit onderwerp ging een systematische literatuurstudie de kwalitatieve, empirische studie vooraf. Voor het empirische deel werden data gecollecteerd bij drie participantenduo’s (bestaande uit één melanoompatiënt en één naastbetrokkene; n=6), aan de hand van een longitudinale dagboekmethode en een éénmalig semigestructureerd interview.

Bevindingen: Naastbetrokkenen spelen een belangrijke rol in de zorgbeleving van hun melanoompatiënt, zowel tijdens de consultaties als daarna. Tijdens consultaties staan zij melanoompatiënten bij door hun aanwezigheid, betrokkenheid en interactie met de zorgverstrekkers, het triadisch zorgmodel wordt echter nog te weinig toegepast. In de thuisomgeving staan naastbetrokkenen melanoompatiënten bij met steun, adviezen en hulp. Tot op heden droegen patiëntenverenigingen enkel als virtuele derde actor bij tot de triade.

Relevantie voor de praktijk: Een betere zorgbeleving kan bekomen worden door patiëntenverenigingen te betrekken bij de opstelling van zorgpaden en door het triadisch zorgmodel toe te passen, met andere woorden door melanoompatiënten en naastbetrokken te betrekken bij en inspraak te geven in zorgbeslissingen.

Trefwoorden: melanoma, naastbetrokkenen, patiëntbeleving, triadische betrokkenheid/medezeggenschap

English abstract

Background: In the past years, the importance of providing qualitative and patient-centered care significantly increased in healthcare. Patient experience is considered an important quality indicator for patient-centered care, it also affects the quality of life. Malignant melanoma is acknowledged as an important patient group for the future, because of the increasing amount of diagnoses and being ranked in the top 5 most common cancers in Belgium.

Objective: This study aims to acquire insights into the role of relatives of melanoma patients stage III and IV in the experience of their service delivery process and to make practical recommendations in order to improve this service delivery.

Method: Prior to the qualitative-empirical study, a systematic literature review was conducted. The sample included three duo’s (each consisting of a melanoma patient and a relative; n=6). Data was collected by means of the longitudinal journal method and a one-time semi-structured interview.

Results: Relatives play a major role in the experience of the service delivery of their melanoma patient during consultations and beyond. Support is recognised by their presence, involvement and engagement during consultations, although triadic engagement is not yet commonly applied. Furthermore, relatives show support by engaging, advising and helping the patient. Patient organizations only contributed in consultations as a virtual third actor.

In practice: Better care experiences will be created when patient organizations will be involved in forming clinical pathways and by applying triadic engagement; in other words, by recognizing, involving and engaging patients and relatives in the decision making.

Key words: melanoma, relatives, patient experience, triadic engagement/decision making Word count: 21.485 (exclusion of attachments and bibliography)

Inhoudstafel Abstract ... I English abstract ... II Inhoudstafel ... III Voorwoord ... V 1. Inleiding ... 1 1.1 Achtergrond en doelstelling ... 1 2. Systematische literatuurstudie ... 6 2.1 Theoretisch kader ... 6 2.1.1 Triadische betrokkenheidsrollen ... 9 2.1.2 Triadische betrokkenheidsstructuren ... 10 2.2 Methode ... 11 2.2.1 Databronnen ... 11 2.2.2 Data-extractie ... 11 2.3 Resultaten ... 13

2.3.1 Beschrijving van de artikels... 13

2.3.2 Bevindingen uit de artikels ... 14

2.4 Discussie ... 19

2.4.1 Algemene discussie ... 19

2.4.2 Reflectie naar het theoretisch kader ... 21

2.5 Beperkingen ... 25 2.6 Toekomstig onderzoek ... 26 2.7 Conclusie ... 27 2.8 Implicaties ... 27 3. Probleem- en vraagstelling ... 28 3.1 Onderzoeksvragen ... 28 4. Onderzoeksmethode ... 29 4.1 Onderzoeksdesign ... 29 4.2 Steekproef ... 30

4.5 Ethische overwegingen ... 35

4.6 Betrouwbaarheid en validiteit ... 36

5. Resultaten ... 36

5.1 Demografische gegevens steekproef ... 36

5.2 Resultaten naar zorgbeleving van het dienstverleningsproces. ... 37

5.2.1 Naastbetrokkenen en het sociaal netwerk ... 38

5.2.2 Triadische betrokkenheidsmodel ... 47

5.2.3 Specifieke beleving binnen het dienstverleningsproces ... 57

5.2.4 Verbeteringsmogelijkheden ... 61

6. Discussie ... 63

6.1 Naastbetrokkenen en het sociaal netwerk ... 63

6.2 Reflectie naar het theoretisch kader van Keeling, Laing & De Ruyter (2018) ... 66

6.2.1 Triadisch betrokkenheidsmodel ... 66

6.2.2 Patiëntenorganisaties ... 68

7. Sterktes en beperkingen van dit onderzoek ... 69

7.1 Sterktes ... 69

7.2 Beperkingen ... 70

8. Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek ... 71

8.1 Toekomstig onderzoek ... 71 8.2 Voor ziekenhuizen ... 72 8.3 Voor Melanoompunt vzw ... 72 9. Conclusie ... 73 10. Bibliografie ... 74 11. Bijlagen ... 81

12. Lijst met figuren, tabellen en bijlagen ... 115

12.1 Lijst van figuren ... 115

12.2 Lijst van tabellen ... 115

Voorwoord

Nadat mij in het tweede semester van het schakeljaar in academiejaar 2017-2018 dit masterproefonderwerp werd toegewezen zette ik hiermee mijn eerste stappen in kwalitatief onderzoek. Hierbij werd de rol van naastbetrokkenen nagegaan in het dienstbelevingsproces bij melanoompatiënten stadium III en IV waarvan u in deze dissertatie het eindresultaat terugvindt. Deze dissertatie werd uitgewerkt ter finalisatie van mijn Master of Science in Management en Beleid van de Gezondheidszorg aan de Universiteit Gent.

Het resultaat kwam tot stand dankzij een leerproces waarbij inzet, enthousiasme, samenwerking, inzichten, kritische ingesteldheid, interacties tussen tal van personen, schrijven en herschrijven centraal stonden. Dit hele proces werd eveneens als verrijkend ervaren, zowel op professioneel als persoonlijk vlak.

Uiteraard kon ik deze masterproef niet schrijven zonder de hulp van een aantal personen, die ik in het bijzonder wil bedanken.

Allereerst wil ik graag mijn promotor prof. dr. Paul Gemmel bedanken om mij de kans te geven om dit onderwerp aan de hand van kwalitatief onderzoek te exploreren en mij hierbij steeds te voorzien van een uitstekende begeleiding. Ook bedankt aan Tess Notebaert voor alle hulp bij de opstart van deze masterproef.

Eveneens wil ik dhr. Luc Chalmet, Melanoompunt vzw en prof. dr. Kruse bedanken voor hun medewerking, om hun inzichten met mij te delen vanuit hun ervaringen, de uitnodiging op de studiedag, alsook om de participanten aan te reiken.

Ook bedank ik graag mijn participanten voor hun deelname aan deze studie, voor hun vertrouwen in mij en openheid waarin zij hun belevingen met mij deelden.

Last but not least, bedank ik mijn familie en vrienden voor de onvoorwaardelijke steun, het blijvend vertrouwen in mij, hun motivaties en de ontspanning tussendoor. In het bijzonder dank ik ook Cédric en mijn mama voor het nalezen van mijn schrijfwerk om tot dit resultaat te komen.

1. Inleiding

Deze masterproef maakt deel uit van een masterproefproject dat in samenwerking met Melanoompunt vzw werd opgezet. Hierbij worden de noden en de beleving van het dienstverleningsproces bij melanoompatiënten stadium III en IV onderzocht. Daar deze noden en beleving zeer uiteenlopend zijn, werd dit project opgesplitst in drie subprojecten. Twee van deze subprojecten werden vorig academiejaar (2018-2019) uitgevoerd door collega-studenten. Deze subprojecten gingen (1) de specifieke dienstverlening bij melanoompatiënten stadium III en IV en (2) de beleving van melanoompatiënten stadium III en IV doorheen het proces van het dienstverleningsnetwerk na. Het laatste subproject peilt naar de rol van de naastbetrokkenen in de beleving van het dienstverleningsproces bij melanoompatiënten stadium III en IV, en vormt het onderwerp van deze dissertatie. 1.1 Achtergrond en doelstelling

In België krijgen bijna 67.000 personen jaarlijks de diagnose van kanker, dit is 5.9% van de gehele Belgische bevolking. In 2017 werden er 3.361 incidenties/diagnoses geregistreerd (1.916 vrouwen – 1.445 mannen) als maligne melanoma bij de Stichting Kankerregistratie (5.0% van het totaal aantal kankerregistraties). Hiermee is maligne melanoma de vierde en zesde meest voorkomende vorm van kanker in België, bij mannen en vrouwen respectievelijk (Belgian Cancer Registry, 2014, 2020; Stichting tegen Kanker, s.d.)

Maligne melanoma (kortweg melanoma) is een kwaadaardige vorm van huidkanker die zich ontwikkelt in de pigmentcellen (melanocyten) van de huid. Melanoma is de meest agressieve vorm van huidkanker omdat het zich kan verspreiden of uitzaaien naar andere organen (metastaseren) terwijl andere vormen van huidkanker zich eerder beperken tot een aantasting van de huid (Melanoompunt vzw, s.d.; Stichting tegen Kanker, s.d.). Deze uitzaaiingen (metastases) kunnen zich ook zeer snel maligne ontwikkelen met mogelijk de dood tot gevolg. 79% van de huidkanker-gerelateerde overlijdens worden door melanoma veroorzaakt (Cancer Research UK, s.d.a).

Melanoma wordt gecategoriseerd in vijf verschillende stadia of stages. De bepaling hiervan gebeurt aan de hand van de Breslow- en Tumor-Node-Metastasis (TNM)-

classificatie (Bijlage 1a) (Balch et al., 2009). De Breslow-classificatie deelt het tumorweefsel in naar dikte. Binnen de TNM-classificatie wordt gekeken naar: (T) de tumorgrootte van de primaire tumor en zweervorming, (N) aanwezige of uitgezaaide kankercellen in de omliggende lymfeklieren, (M) of kankercellen zich verspreidden naar andere organen in het lichaam. Deze classificatiesystemen staan toe om een juiste diagnose te stellen en om een accurate behandelingsmethode te bepalen (American Cancer Society, 2019; Cancer Research UK, s.d.b; Melanoma Research Alliance, s.d.). Een huidtumor wordt ingedeeld in stadium 0, I, II, III, IV (staging) (Bijlage 1b), waarvan stadium I-IV de ontwikkeling van melanoma beschrijven (Melanoompunt vzw, s.d.). Alvorens over te gaan tot de tumorindeling is het belangrijk te weten dat de huid uit drie huidlagen bestaat. De huid het dichtst bij het huidoppervlak heet de epidermis of opperhuid, waarin zich de pigmentcellen bevinden. De tweede huidlaag heet de dermis of lederhuid, binnen deze huidlaag liggen onder andere bloedvaten en lymfeklieren waardoor kankercellen zich kunnen verspreiden. De hypodermis, ook wel subcutis- of onderhuids bindweefsel genoemd, vormt de derde huidlaag en bevindt zich tussen de dermis en de organen (Balch et al., 2009; Melanoma Research Alliance, 2020). Stadium 0 wordt een melanoma in situ genoemd. Hierbij nestelen de kankercellen zich lokaal in de epidermis. Bij stadium I nestelen de kankercellen zich tot direct onder de epidermis en eveneens lokaal. Hierbij is de tumor ≥1,0mm dik en treedt er mogelijks zweervorming op. Bij stadium II nestelen de kankercellen zich dieper in de dermis; het tumorweefsel is tussen de 1,0-4,0mm dik met mogelijke zweervorming. Ook stadium II wordt als lokaal beschouwd. In het voorlaatste stadium van melanoma, stadium III, is er sprake van een primaire tumor én zaaiden de kankercellen zich uit naar de nabije huidregio en/of nabijgelegen lymfevaten en/of lymfeknopen. Hierbij gaat het om een lokale uitzaaiing van melanoma rondom de primaire tumor. Stadium IV is het laatste stadium van melanoma, hierbij treden naast de primaire huidtumor ook metastases op volgende plaatsen (gecombineerd) op: (1) voorbij de regionale lymfeklieren nabij de primaire tumor in de huid, (2) in interne organen en/of (3) in andere lymfeklieren (Balch et al., 2009; Melanoma Research Alliance, 2020; Skin Cancer Foundation, 2019). Deze dissertatie focust zich op de patiëntengroep met melanoomstadium III en IV.

Het succes van een behandeling is sterk afhankelijk van de tumorstaging en de locatie van de tumor (Fischbeck et al., 2015; Melanoma Research Alliance, 2020). Melanoma ontdekken in een vroegtijdig stadium maakt de kans op een volledige genezing reëel. Bij een diagnosestelling in een later stadium (veelal met metastasering), neemt de kans op genezing sterk af en stijgt de kans op overlijden (Cancer Research UK, s.d.b; Melanoma Research Alliance, 2020; Skin Cancer Foundation, 2019). De huidige behandelingen, zoals een doelgerichte behandelingen of immunotherapie, zijn veelbelovend en effectief, sommige hiervan zijn echter nog vrij experimenteel (Mitchell, Callaghan, Street, Neuhaus & Bessen, 2014). De behandelingen staan toe de aandoening terug te dringen waardoor de patiënt zich beter zal voelen (remissie). Wanneer alle symptomen van de ziekte verdwenen zijn, spreekt men van complete remissie. Dit betekent echter niet dat de ziekte uitgeschakeld is (Stichting tegen Kanker, s.d.).

Ondanks de stijging in algemene levensomstandigheden en een graduele verbetering in de overlevingskansen heeft melanoma nog steeds een hoge prevalentie. Melanoma komt ook steeds vaker voor in België (Belgian Cancer Registry, 2018); een trend die ook in andere ontwikkelde landen op te merken is (Bataille & de Vries, 2008; Beesely et al., 2015; Campolmi et al., 2011; Hetz & Tomasone, 2012; Holland, 2002; Mitchell et al., 2014; Thiam, Zhao, Quinn, & Barber, 2016). Deze stijging wordt enerzijds toegeschreven aan verbeterde screeningsmethodes (die bijgevolg in een hogere incidentie resulteert), waardoor melanoma vaak al in een vroeger stadium wordt opgemerkt. Anderzijds kan dit gegeven verklaard worden door de toegenomen levensverwachting en door omgevingsfactoren, zoals een verhoogde blootstelling aan ultravioletstralen afkomstig van de zon en zonnebanken (Balch et al., 2009; Cancer Research UK, s.d.b; Skin Cancer Foundation, 2019; Stichting tegen Kanker, s.d.).

Deze hoge algemene prevalentie van melanoma heeft eveneens tot gevolg dat melanoma in stadium III en IV steeds vaker voorkomen (Schoffer et al., 2016). In 20% van de melanoompatiënten zal de ziekte zich (alsnog) uitzaaien (Balch et al., 2009). Hierbij is de kans op volledige genezing van melanoma vrij klein (Bataille & de Vries, 2008; Mitchell et al., 2014). Vandaar dat patiënten na (complete) remissie in een follow-up(s) (FU) terechtkomen (Fischbeck et al., 2015).

Follow-up programma’s omvatten de levenslange nazorg voor melanoompatiënten. Deze bestaat uit regelmatige consultaties, onderzoeken of nazichten ter opvolging van de gezondheidstoestand door deskundigen enerzijds en partners anderzijds. Partners spelen hierin een grote rol, aangezien zij in directe en intieme relatie staan tot de patiënt en zodus veranderingen in de huid vaak sneller waarnemen dan de patiënt zelf (Duggleby et al., 2017; Fischbeck et al., 2015). FU heeft als doel om direct in te kunnen grijpen om de ziekte zoveel mogelijk terug te dringen indien symptomen heroptreden (Fischbeck et al., 2015; Stichting tegen Kanker, s.d.). De literatuur biedt echter geen consensus over de inhoud van deze FU-programma’s (Ajithkumar, Parkinson, Fife, Corrie, & Jefferies, 2015; AZ Sint-Lucas, 2017).

Leven met kanker (en metastases) beïnvloedt de kwaliteit van het leven van de patiënt. Eveneens ligt het (potentiële) verlies van levensjaren (Years of Life Lost (YLL)) ten gevolge van melanoma substantieel hoger dan de YLL bij andere kankers (Thiam et al., 2016). Studies toonden daarenboven aan dat het leven met een chronische of levensbedreigende ziekte zoals kanker een impact heeft op het leven van naasten in de directe omgeving van een kankerpatiënt. Een persoon is namelijk onlosmakelijk verbonden met diens sociale context (Bird, Coleman, & Danson, 2015; Campolmi et al., 2011; Fischbeck et al., 2015; Riwis Zorg & Welzijn, 2015).

Vanuit het serviceperspectief wordt steeds meer onderzoek gevoerd naar de patiëntbeleving binnen de gezondheidszorg (De Pourcq, Gemmel, & Verleye, 2016; Taylor et al., 2015; Kreimer, 2018; Ponsignon, Smart, & Phillips, 2018). Beleving wordt door Ponsignon et al. (2018) omschreven als de perceptie en evaluatie van alle directe, indirecte en onafhankelijke interacties die plaatsvinden in een dienstverleningsproces. Dit maakt patiëntbeleving een kwaliteitsindicator. Het concept patiëntbeleving draagt als kwaliteitsindicator niet alleen bij tot de tevredenheid van patiënten en therapietrouwheid. Een goed belevingsproces verbetert namelijk ook de klinische effectiviteit van de zorg, het algemene welbevinden van de patiënt en de levenskwaliteit (Keeling, Laing, & De Ruyter, 2018; Ponsignon et al. 2018).

naasten) (Carman et al., 2013; James Mackenzie Lecture, 2012; Keeling et al. 2018; Kreimer, 2018; Ponsignon et al., 2018). Dit zorgmodel is gelieerd aan de patiëntbeleving om op deze manier de beste gezondheidsresultaten, dienstverlening en waarde te creëren binnen het individuele zorgtraject van iedere patiënt (Tsianakas et al., 2012). Ook de ruimere context rond de patiënt wordt bij patiëntcentralisatie in acht genomen. Tot deze ruimere context behoren naastbetrokkenen zoals familie, vrienden en andere personen of gemeenschapsgroepen waarmee de patiënt in (nauw) contact staat (Carman et al., 2013; Eegly et al., 2013; James Mackenzie Lecture, 2012; Keeling et al. 2018; Kreimer, 2018). Door toepassing van PCC wordt getracht om zorg toe te dienen waarbij zowel patiënten, als familie en gemeenschappen gerespecteerd en geïnformeerd worden, zich betrokken en gesteund voelen en behandeld worden met waardigheid en medeleven (World Health Organization, s.d.). In verschillende landen zijn er richtlijnen voor melanoma die de epidemiologie, preventie, diagnosestelling, behandeling en nazorg omvatten (Bataille & de Vries, 2008; Belgian Cancer Registry, 2018; NICE Guidance, 2015). De jongste jaren wordt PCC steeds meer geïmplementeerd binnen deze richtlijnen (NICE Guidance, 2015; World Health Organization, s.d.).

Uit de literatuur bleek reeds dat naastbetrokkenen een aandeel hebben in het belevingsproces van zorg voor patiënten uit kankergroepen, zowel naar zorgnoden als naar informatie en betrokkenheid toe (Carman et al., 2013; Eggly et al., 2013; Keeling et al., 2018; Kreimer, 2018; Nemati, Rassouli, Ilkhani, & Baghestani, 2018; Stenberg, Cvancarova, Ekstedt, Olsson, & Ruland, 2014). Vandaar het belang om de impact van de ziekte melanoma op de naastbetrokkenen te kennen alsook welke impact naastbetrokkenen hebben op het belevingsproces van hun zieke naaste.

Deze dissertatie heeft dan ook als doel om relevante informatie te verzamelen betreffende de rol van naastbetrokkenen binnen het belevingsproces van melanoompatiënten stadium III en IV en hiervan een analyse te maken.

2. Systematische literatuurstudie

Voor het uitvoeren van de literatuurstudie van deze masterproef werd gebruik gemaakt van de systematic literature review-methode. Met als doel om op een methodologische, correcte manier een betrouwbaar en volledig overzicht te verkrijgen van de literatuur die over dit onderwerp beschikbaar is.

Alvorens over te gaan tot het empirische deel van deze dissertatie (vanaf Sectie 3) is het essentieel het theoretisch kader te bespreken (Sectie 2.1). Vervolgens wordt dieper ingegaan op de methode die gebruikt werd voor de datacollectie (Sectie 2.2). Sectie 2.3 omvat de resultaten van de literatuurstudie, gevolgd door de discussie (Sectie 2.4), beperkingen van deze literatuurstudie (Sectie 2.5) en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek op basis van de literatuur (Sectie 2.6). Tot slot volgen de conclusie omtrent de gevonden resultaten (Sectie 2.7) en implicaties voor het management en/of de beleidspraktijk (Sectie 2.8).

2.1 Theoretisch kader

Met het oog op patiëntgerichtere zorg ontwikkelden Keeling, Laing & De Ruyter (2018) een conceptueel kaderwerk dat de triadische betrokkenheid binnen de gezondheidszorg weergeeft. Dit kaderwerk gaat in tegen het traditionele dyadische zorgmodel. Het dyadische model stelt dat de gezondheidszorg plaatsvindt als interactie tussen twee actoren of partijen; de dyade. Deze twee actoren zijn (1) de professionele zorgverstrekker (e.g. arts, verpleegkundige, zorgkundige etc.) en (2) de patiënt als zorgontvanger. Echter stelden Keeling et al. vast dat er naast deze dyade ook een derde actor invloed heeft op de gezondheidszorg. Deze derde actor representeert de niet-professionele zorgpersonen/mantelzorgers. Dit zijn die personen (e.g. naastbetrokkenen zoals familie en vrienden, en lotgenoten of gemeenschapsgroepen zoals patiëntenorganisaties) die het wijdere netwerk van de patiënt vertegenwoordigen en bijdragen tot diens zorg en of de beleving hiervan. Een professionele zorgverstrekker, de patiënt en diens niet-professionele zorgpersonen vormen samen de triade. Door de gezondheidszorg en de dienstverlening te benaderen vanuit deze triade zal de kwaliteit van de gezondheidszorg

De derde actor is representatief (al dan niet tegelijkertijd) in verschillende vormen. Dit kan enerzijds een effectief persoon zijn die in relatie staat met de patiënt en zo diens beleving van de zorg beïnvloedt. Anderzijds kan deze derde actor een virtuele vorm aannemen. Deze virtuele vorm omvat dan de technologieën en elektronische platformen ten dienste van de patiënt om informatie in te winnen over diens gezondheidstoestand en/of ziekte. Dit kunnen bijvoorbeeld informatiesystemen vanuit het ziekenhuis zoals het elektronische medische dossier of objectieve vragenlijsten welke de patiënt dient in te vullen voorafgaand aan consultaties zijn. Al kunnen dit ook informatiekanalen zijn waar informatie ingewonnen wordt omtrent de/een gezondheidstoestand of de virtuele ontmoetingsplaats waar lotgenoten samenkomen en hun ervaringen delen (Keeling et al., 2018).

Triadische betrokkenheid omschrijft een sociaal uitwisselingsproces tussen de drie actoren waarbij het fysieke welbevinden en de gemoedstoestand van een patiënt worden besproken en waar informatie wordt (mee)gedeeld. Een kwalitatieve, patiëntgerichte zorg is hierbij het uitgangspunt. Alle actoren dragen zodoende bij tot de waarde van de zorg (co-creatie van waarde). Door de interactie tussen de triade vullen de actoren betrokkenheidsrollen en -structuren in binnen de gezondheidszorg die bepalen hoe zij zich tegenover elkaar verhouden (Figuur 1) (Keeling et al., 2018).

Alvorens dieper in te gaan op de triadische betrokkenheidrollen en -structuren, is het van belang om het begrip betrokkenheid beter te begrijpen. De literatuur stelt dat betrokkenheid in de gezondheidszorg specifiek uit drie componenten bestaat welke samen een belangrijke rol spelen in de interactie tussen actoren in een zorgcontext (Keeling et al., 2018):

Een eerste component is de cognitieve betrokkenheid, dit is het vermogen van een actor om het doel van een consultatie en hun bijdrage hieraan te begrijpen. Des te groter de cognitieve betrokkenheid, des te beter de resultaten/uitkomsten zullen zijn. Een derde actor in persoon kan bijdragen tot cognitieve betrokkenheid door tijdens een consultatie feedback en reflecties te geven, door in interactie te gaan met zowel de zorgverstrekkers als de zorgontvanger en door probleemoplossend te handelen.

De tweede component is de affectieve betrokkenheid en verwijst naar de emotionele reactie die volgt op/na een consultatie bij een arts. Vanuit een patiëntperspectief omvat dit zowel de emotionele reactie als het kunnen aanvaarden van een ziekte en om er psychologisch mee om te kunnen gaan (coping). De affectieve betrokkenheid van een derde actor bestaat eruit om de emotionele steun te zijn voor de patiënt tijdens consultaties alsook in het dagelijks leven.

Ten derde is er de gedragsmatige betrokkenheid dewelke weergeeft hoe om te gaan met de gezondheidsbeleving. Hoe meer een patiënt en zorgverlener hiermee weten om te gaan, des te actievere rol zij opnemen in het nemen van zorgbeslissingen.

2.1.1 Triadische betrokkenheidsrollen

Triadische betrokkenheid onderscheidt drie betrokkenheidsrollen tegenover een zorgverstrekker bij een consultatie. Deze rollen worden zowel door de patiënt als door de naastbetrokkene ingevuld. Beide partijen kunnen hierbij eenzelfde betrokkenheidsrol innemen of elk een aparte rol invullen (Keeling et al., 2018):

 Transactionele rol: Hierbij treedt een passieve betrokkenheid op van de patiënt en/of naastbetrokkenen tegenover een zorgverstrekker tijdens een consultatie. Zorgverstrekkers worden aanzien als superieur. Beslissingen worden louter door de zorgverstrekker genomen.

 Transitionele rol: Tijdens een consultatie met een zorgverstrekker is/zijn de patiënt en/of hun naastbetrokkenen mondiger dan binnen de transactionele rol, maar toch nog steeds passief. Binnen deze rol durft de betrokkene aftastend in interactie te gaan met de zorgverstrekker. Hierdoor krijgen de actoren beperkte inspraak bij zorgbeslissingen al ligt de ultieme beslissing ook hier nog steeds bij de zorgverstrekker.

 Transformationele rol: Hierbij voelen de patiënten en/of naastbetrokkenen zich gelijkwaardig aan de zorgverstrekker en nemen deze actoren actief deel aan het consultatiegesprek. Zo worden zorgbeslissingen in gehele samenspraak met de zorgverstrekker, patiënt en diens naastbetrokkenen genomen.

Naarmate de betrokkenheid van de actoren versterkt, hebben patiënten en naastbetrokkenen dus meer inspraak in het zorgproces. Een hogere betrokkenheid leidt tot een transformationele rolinvulling welke idealiter toestaat een uiterst efficiënte, kwaliteitsvolle en patiëntgerichte zorg te voorzien door de nauwe interactie tussen de actoren. Dit resulteert in een optimale triadische betrokkenheid van de patiënt en diens naastbetrokkenen (Keeling et al., 2018).

Factoren die deze rolinvulling beïnvloeden zijn: het leervermogen om met de ziekte om te gaan, het delen van en de gedeelde informatie, het kritisch denkvermogen, het kunnen verbaliseren van de ziekte, alsook hoe deze factoren zich ontwikkelen doorheen de tijd en het zorgproces (Keeling et al., 2018).

2.1.2 Triadische betrokkenheidsstructuren

Naast de betrokkenheidsrollen beïnvloeden ook de betrokkenheidsstructuren de triadische betrokkenheid. De vormgeving van deze structuren gebeurt door de zorgverstrekkers en de beleidsmakers. Om de zorg vanuit een optimale triadische betrokkenheid te benaderen is het allereerst van belang dat een patiënt erkend wordt als een individu dat onlosmakend in een wijder netwerk verkeert; de triade moet dus erkend worden. Zo dienen zorgverstrekkers zowel de patiënt als de niet-professionele zorgpersoon actief te betrekken bij een consultatie. Co-creatie wordt namelijk enkel verkregen indien de organisatiestructuur zich daartoe verleent (Keeling et al., 2018). Er zijn eveneens drie betrokkenheidsstructuren op te merken die zorgverstrekkers creëren tijdens een consultatie (Keeling et al., 2018):

 Simpele uitwisselingsstructuur: Hierbij creëert de zorgverstrekker geen ruimte voor inspraak door de patiënt en naastbetrokkene, zodoende gedragen deze twee actoren zich passief tijdens de consultaties waardoor deze zich ook niet betrokken voelen. Zorgbeslissingen gebeuren door zorgverstrekker.

 Conversatiestructuur: Binnen deze structuur gaat de zorgverstrekker voor de patiënt en naastbetrokkene de ruimte creëren om iets te kunnen zeggen tijdens een consultatie. De zorgverstrekker beslist echter over de uiteindelijke zorgbeslissing.

 Gedeeld leiderschapsstructuur: Hierbij biedt de zorgverstrekker ruimte voor de patiënt en de naastbetrokkene om actief inspraak te hebben in het zorgproces. Zorgbeslissingen gebeuren in samenspraak en de drie actoren hebben hierin evenveel inspraak.

Een aantal zaken beïnvloeden de toepassing van triadische betrokkenheid. Vanuit het zorgverstrekkersperspectief zijn dit hun empathie, motivatie, het vermogen tot het communiceren in verstaanbare taal in plaats van in vakjargon en een herdefinitie van hun rol. Deze herdefinitie houdt in dat zorgverstrekkers zichzelf gaan zien als medewerkers/bijdragers van het zorgproces in plaats van als voorschrijvers. Beleidsmatig beïnvloeden de institutionele structuur en de faciliteiten binnen een organisatie de

volstrekken vanuit een patiëntgericht perspectief in plaats vanuit een paternalistisch perspectief. Qua faciliteiten dienen patiëntvriendelijke informatiesystemen en technologieën beschikbaar te zijn waar zowel de patiënt als de zorgverstrekkers hun bijdrage aan kunnen leveren. Idealiter wordt de gedeelde leiderschapsstructuur gehanteerd om te kunnen spreken van een optimale triadische betrokkenheid tussen de zorgverstrekkers, patiënten en hun naastbetrokkenen. Bij de betrokkenheidsstructuren geldt dus, net zoals bij de betrokkenheidsrollen, dat hoe meer de zorgverstrekkers de patiënt en hun naastbetrokkenen betrekken bij het zorgproces, des te groter de triadische betrokkenheid (Keeling et al., 2018).

2.2 Methode 2.2.1 Databronnen

Voor de uitvoering van deze literatuurstudie werd gebruik gemaakt van de systematic literature review-methode. Hierbij werd op een methodologisch, correcte manier een betrouwbaar en volledig overzicht verkregen van de literatuur aangaande het onderwerp. Het uiteindelijke doel is om tot een synthese van diversiteit aan onderzoek te komen over de rol van naastbetrokkenen in de zorgbeleving van melanoompatiënten die reeds beschikbaar is (Glasziou et al., 2001; Hawker et al., 2002).

Relevante artikels werden gezocht aan de hand van een samengestelde zoekopdracht in drie databanken: Embase, PubMed en Web of Science (Bijlage 2). Deze zoekopdracht, of een aangepaste zoekopdracht conform de richtlijnen van de desbetreffende databank, werd per databank ingegeven. In totaal resulteerde dit in 462 artikels: 263 artikels in Embase, 55 artikels in PubMed, 144 artikels in Web of Science (Bijlage 3). Alle artikels werden in EndNote samengevoegd en verwerkt.

2.2.2 Data-extractie

Vervolgens werden uit de verschillende bronnenlijsten relevante artikels systematisch geselecteerd op basis van hun titel. Vooraleer de selectie van de artikels werd voltrokken, werden 54 duplicaten verwijderd en inclusiecriteria toegepast.

Inclusiecriteria voor de studies waren (1) taalgebonden; enkel Engelstalige, Nederlandstalige of Duitstalige artikels werden opgenomen in de studie, (2)

beschikbaarheid van een full text. Hierop werden de artikels gescreend op titel en abstract. Achteraf zijn er aan de hand van de sneeuwbalmethode (Badampudi, Wohlin, & Petersen, 2015) nog 4 artikels toegevoegd. De selectieperiode liep van 2 maart 2019 tot en met 29 april 2019.

Figuur 2 geeft het flowdiagram weer van het selectieproces.

Figuur 2: Flowdiagram van het selectieproces. Selectieperiode: 2 maart 2019 – 29 april 2019.

De artikels die overbleven na screening op full text werden onderworpen aan een kwaliteitsbeoordeling volgens de richtlijnen van Hawker et al. (2002) (Bijlage 4 en 5) Om een overzicht te behouden in de verwerking van de artikels werd een data-extractietabel bijgehouden.

2.3 Resultaten

2.3.1 Beschrijving van de artikels

In totaal includeert deze systematische literatuurstudie 23 artikels en één guideline. Het oudste artikel dateert van 1995 en werd geïncludeerd omdat dit het eerste artikel is in de literatuur dat patiëntnoden vanuit de beleving van melanoompatiënten in stadium IV aangaf (Pensiero, 1995). Het meest recente artikel dateert van maart 2019 dat de uitdagingen in het zorgproces en in de zorgrelatie weergeeft vanuit het naastbetrokkenen-perspectief als zorgverleners van kankerpatiënten (Kristanti, Effendy, Utarini, Vernooij-Dassen, & Engels, 2019).

De studies omtrent melanoma zijn afkomstig uit verschillende landen in Europa (Duitsland, Frankrijk, Nederland, Noorwegen, Verenigd Koninkrijk, Zweden), Canada, Mexico, Indonesië en Australië.

Er zijn 13 studies die de patiëntbeleving en de kwaliteit van de verstrekte zorg trachtten te meten bij kankerpatiënten. Deze onderzoeken brengen hiervoor de noden van de patiënten direct in kaart. Indirect geven deze studies eveneens de noden van de naastbetrokkenen weer. 9 van deze studies leggen specifieke noden bloot binnen de melanoma-setting. Daarnaast geven 5 studies meer inzicht in het belevingsproces van bestaande zorgpaden vanuit het standpunt van naastbetrokkenen (Kristanti et al., 2019; Nemati et al., 2018; Northouse, Katapodi, Schafenacker, & Weiss, 2012; Stenber et al., 2014; Reblin et al., 2016). Deze studies geven meer inzicht in welke rollen naastbetrokkenen op zich nemen of kunnen nemen in de zorgrelatie tot hun naaste met kanker alsook in de beleving van het zorgproces. Eén studie deed specifiek onderzoek naar de rol van de kwaliteit van een echtelijke relatie en de invloed die deze heeft op de beleving van het zorgproces (Reblin et al., 2016). Drie studies handelen specifiek over het belang van de betrokkenheid van de naastbetrokkene binnen de PCC-benadering (Carman et al., 2013; Eggly et al., 2013; Kreimer, 2018). De studie van Keeling et al. (2018) biedt naast het theoretisch kader nog interessante onderzoeksdata over de implementatie van het triadische zorgmodel.

2.3.2 Bevindingen uit de artikels

In dit literatuuroverzicht wordt eerst besproken hoe naastbetrokkenen het dienstbelevingsproces van hun naaste kankerpatiënt beleven. Vervolgens wordt besproken welke rollen de literatuur beschrijft die naastbetrokkenen innemen ten opzichte van hun zieke naaste. Dit gebeurt overzichtelijk aan de hand van 2 belangrijke vragen: (1) Hoe beleven naastbetrokkenen het dienstverleningsproces van hun naaste kankerpatiënt? (2) Welke rollen vullen naastbetrokkenen in tegenover de patiënt?

(1) Hoe beleven naastbetrokkenen het dienstverleningsproces van hun naaste kankerpatiënt?

Verschillende studies toonden aan dat niet alle noden van de patiënten en naastbetrokkenen ingelost worden omdat de huidige behandelingen en zorgpaden voor kankerpatiënten zich voornamelijk richten op de fysiologische behandeling van de ziekte. Dit komt door het gebruik van guidelines (Northouse et al., 2012; Pensiero, 1995). Guidelines richten zich veelal op de kwaliteitsindicatie van effectief casemanagement. Dit casemanagement baseert zich op een disease related group (DRG)-beleid met als doel om een zo effectief mogelijke zorg te garanderen met een minimum aan middelen (Pensiero, 1995; Ponsignon, 2018). Hierbij ligt de focus op een zo kort mogelijk ziekenhuisverblijf en een efficiënte zorgtoediening. Het niet voldoen aan alle zorgnoden is een tekortkoming binnen de huidige zorgverstrekkingen. Deze tekortkoming heeft tot gevolg dat de kwaliteit van zorg niet als optimaal wordt ervaren.

Naastbetrokkenen en patiënten ervaren binnen de huidige dienstverlening eveneens het gebrek aan of de beperkte aanwezigheid van (voldoende) psychosociale en – oncologische ondersteuning van hun naaste kankerpatiënt alsook voor zichzelf (Augustin, Zschocke, Dieterle, & Schopf, 1997; Boesen, Boesen, Christensen, & Johansen, 2007; Correa, 2018; Fischbeck et al., 2015; Haußmann et al., 2017).

Eveneens ervaren (zowel de patiënten als) de naastbetrokkenen dat de zorgverlening slechts weinig begeleiding biedt om de gevoelens die gepaard gaan met de diagnosestelling en het ziektebeeld correct te omschrijven (Inhestern, Haller, Wlodarczyk,

ondersteuning in het door de patiënt juist kunnen beschrijven van hun gevoelens en om psychologisch om te kunnen gaan met de ziekte. Ook naastbetrokkenen ervaren hiervoor in het zorgproces geen psychosociale ondersteuning. Inhestern et al. stelde echter vast dat de psychosociale ondersteuning voor het gezin van een kankerpatiënt van cruciaal belang is. De gezondheidstoestand van een gezinslid met kanker, in deze studie een ouder, effectueert namelijk ook deze van kinderen binnen eenzelfde gezin. Zo bleken de emoties van (jonge) kinderen in sterke mate afhankelijk te zijn van de emoties die binnen het gezin heersen. Naastbetrokkenen en patiënten kunnen echter wel psychologische ondersteuning vinden bij supportgroepen zoals patiëntengroepen en praatgroepen (Eggly et al., 2013; Keeling et al., 2018; Lemonade, Koneru, Chang, Mundluru, & Subasri, 2016). Deze staan al dan niet los van de ziekenhuisomgeving.

Fischbeck et al. (2015) merkten op dat patiënten en naastbetrokkenen in vergelijking met artsen een verschillend standpunt innemen aangaande de zorgnoden van de patiënt. Zo benaderen artsen de zorgnood vanuit fysiologisch standpunt, terwijl patiënten en naastbetrokkenen daarnaast ook een duidelijke psychosociale zorgnood ervaren.

Naast de nood aan psychologische ondersteuning wordt er ook een noodzaak aan meer educatie en informatie ervaren op vlak van de gezondheidstoestand en van informatiesystemen (Correa, 2018; Fischbeck et al., 2015; Kristanti et al.2019; Lemonade et al., 2016; Nemati et al., 2018; Reblin et al., 2016; Pensiero, 1995). Dit ervaren zowel de naastbetrokkenen als de patiënten.

De gezondheidstoestand wordt toegelicht door de zorgverstrekkers zoals artsen en verpleegkundigen aan de patiënt, al dan niet vergezeld van een naastbetrokkene. Tegenwoordig worden patiënten bij 2/3e _{van de consultaties bijgestaan door een}

naastbetrokkene (Keeling et al., 2018). Uit verschillende studies blijkt dat patiënten en naastbetrokkenen hierbij graag meer informatie zouden krijgen omtrent de gezondheidstoestand van de zieke (Carman et al., 2013; Correa, 2018; Fischbeck et al., 2015; Kristanti et al., 2019; Lemonade et al., 2016; Nemati et al., 2018; Pensiero, 1995; Reblin et al., 2016). De voornaamste redenen hiervoor waren dat (1) de boodschap soms niet duidelijk werd door het ontbreken van achtergrondinformatie, (2) men naast een medisch, fysiologische en wetenschappelijke benadering van de ziekte ook graag alternatieve manieren zou willen bespreken die betrekking kunnen hebben op de

gezondheidstoestand (e.g. aanleren van relaxatietechnieken of andere manieren om angsten die gepaard gaan met de ziekte te reduceren – op welke manier patiënten het leven terug kunnen opnemen na kankerbehandelingen) (Augustin et al., 1997; Fischbeck et al., 2015; Haußmann et al., 2017; Lemonade et al., 2016).

Anderzijds blijkt er nood te zijn aan informatie aangaande de ondersteuning in de administratie en het uitzoeken van financiële bekostiging die bij kanker komen kijken (e.g. facturatie, opzoekwerk aangaande tegemoetkomingen etc.). De literatuur toont aan dat hier nog te weinig begeleiding rond is en dat dit veelal door de naastbetrokkene wordt uitgezocht daar de fysieke conditie van de patiënt dit niet toestaat (Kristanti et al., 2019; Lemonade et al., 2016; Nemati et al., 2018; Pensiero, 1995; Reblin et al., 2016; Stenberg et al., 2014) Ook binnen deze educatieve zorgnood kunnen supportgroepen hulp bieden (Keeling et al., 2018; Lemonade et al. 2016).

(2) Welke rollen vullen naastbetrokkenen in tegenover de patiënt?

In de meeste artikels wordt aangehaald dat het leven met een levensbedreigende ziekte zoals kanker niet alleen een patiënt treft, ook heeft dit impact op het leven van de naastbetrokkenen (Duggleby et al., 2017; Fischbeck et al., 2015). Onder deze naastbetrokkenen wordt veelal de (directe) familie verstaan die in nauw contact staat met de patiënt. Het begrip van naastbetrokkene wordt echter ook ruimer omschreven en omvat daarnaast ook niet-directe naasten zoals vrienden, buren en andere personen waarmee de patiënt een duurzame band heeft (Duggleby et al., 2017; Kristanti et al., 2019). Nemati et al. (2018) stelden dat naastbetrokkenen ook beschouwd kunnen worden als informele zorgverstrekkers. Informele zorgverstrekkers worden gedefinieerd als familieleden, vrienden of andere naasten die direct betrokken zijn bij de patiëntenzorg en zodoende onbaatzuchtig en spontaan een grote vorm van zorgtaken op zich nemen zoals fysieke zorg, ondersteuning op emotioneel vlak alsook het superviseren van de behandeling en dergelijke. De omvangrijke zorg die een naastbetrokkene opneemt wordt zodoende erg complex (Duggleby et al., 2017).

beleving van diens zorgproces, ook het algemeen welbevinden van de patiënt in diens directe omgeving. Dit doen naastbetrokkenen door verschillende functies op zich te nemen in de begeleiding van een naaste met kanker. Deze functies zijn psychologische en emotionele ondersteuning, fysieke zorgen, communiceren (vaak als tussenpersoon met anderen) en dergelijke (Carman et al., 2013; Eggly et al., 2013; Keeling et al., 2018; Northouse et al., 2012). De complexe zorg voor een naaste wordt in de meeste gevallen door de naastbetrokkene onbaatzuchtig opgenomen zonder veel voorbereiding of ondersteuning (Northouse et al., 2012). Doordat naastbetrokkenen deze taken vervullen, zullen bij een kankerpatiënt de stress, angst en onzekerheid die gepaard gaan met kanker afnemen omdat de patiënt zich gesteund voelt (Carman et al., 2013; Northouse et al., 2012). Dit heeft eveneens een positief effect op de uitkomst van de zorg (Eggly et al., 2013; Keeling et al., 2018; Kreimer, 2018).

De complexe zorg die een naastbetrokkene op zich neemt, heeft ook invloed op de levenskwaliteit van de naastbetrokkene zelf (Kristanti et al., 2019). Niet alleen stellen naastbetrokkenen zich ten dienste van de patiënt, ook ervaren zij zelf de noodzaak om de ziekte van hun naaste te plaatsen (Keeling et al., 2018; Kristanti et al., 2019). Dit beïnvloedt de zorg die een patiënt krijgt van zijn/haar naastbetrokkene (Kristanti et al., 2019). Deze zorg wordt slechts positief en kwalitatief ervaren zolang de zorgnoden de mogelijkheden van een naastbetrokkene niet overschrijden. Indien de zorgnoden niet meer binnen de mogelijkheden van een naastbetrokkene liggen kan dit een negatief effect hebben op zowel de patiënt als op de naastbetrokkene zelf. Dit zal als zeer stresserend en overweldigend worden ervaren door de naastbetrokkene waardoor de kans op angst, stress, depressie, hulpeloosheid en het controleverlies op de zorg stijgt. Hierdoor zal de naastbetrokkene mogelijks moeilijkheden ervaren om de zorgrol op zich te nemen of door te zetten. Northouse et al. (2012) geven hierbij het belang aan om een guideline op te maken die rekening houdt met de mogelijkheden van naastbetrokkenen om de zorgrol op zich te nemen. De specifieke patiëntnoden zoals psychosociale steun en educatie naar zorgvoorziening toe zouden hierbij opgenomen moeten zijn voor naastbetrokkenen om naasten bij te staan in de zorgverlening en ziektebeleving (Northouse et al., 2012; Stenberg et al., 2014).

Kwalitatief onderzoek toonde aan dat naastbetrokkenen bij de confrontatie met kanker enerzijds een verandering in gemoedstoestand ervaren en anderzijds een verandering in de rol die zij opnemen tegenover hun naaste (Northouse et al., 2012). Na de vaststelling van kanker bij een naaste werd opgemerkt dat naastbetrokkenen bewuster nadachten over bepaalde zaken van het leven. Dit resulteerde in een inspanning om de relatie met de zieke duurzamer te maken. De literatuur beschrijft deze relatie als een duurzame ondersteunende relatie en wordt gekenmerkt door een hoog optimisme en een lage negativiteit (Reblin et al., 2016). De naastbetrokkenen zijn hierbij erg hulpvaardig en zullen zich moeiteloos trachten te schikken naar de noden van de patiënt. Tegenover de ondersteunde relatie wordt de ambivalente relatie geplaatst. Deze relatie wordt eveneens gekenmerkt door een hoog optimisme waardoor de naastbetrokkene de patiënt ook hulp zal verlenen in nood. Daarnaast gaat deze relatie gepaard met een hoge negativiteit waardoor de naastbetrokkene tamelijk verontrust is en dit projecteert naar de patiënt, wat de gezondheidsuitkomst negatief beïnvloedt (Reblin et al., 2016).

De studie van Reblin, et al. (2016) voerde specifiek onderzoek naar de invloed van de kwaliteit van de relatie tussen een naastbetrokken echtgenoot en een kankerpatiënt op de zorgverlening die de patiënt kreeg. Hieruit werd geconstateerd dat de kwaliteit van deze relatie een belangrijke factor blijkt te zijn die de gezondheid van de patiënt beïnvloedt. Hoogkwalitatieve relaties leiden namelijk tot een verbetering van de gezondheidsuitkomsten van patiënten en dus ook tot een verbetering van de beleving van de zorg (Reblin et al., 2016).

Eggly et al. (2013) bespraken de triade en het belang dat hierbij alle actoren actief communiceren met elkaar. Hierbij kreeg de rol van naastbetrokkenen binnen het zorgproces de aandacht. Zo werd vastgesteld dat het van groot belang is dat naastbetrokkenen in nauw contact staan met zorgverleners daar zij een onnoemelijke bron van accurate patiënteninformatie representeren. Dit is toe te schrijven aan het feit dat naastbetrokkenen samenleven met de patiënt en zodus de directe en indirecte effecten van de ziekte en de behandeling hiervan waarnemen (Carman et al., 2013; Keeling et al., 2018). Jammer genoeg werd eveneens vastgesteld dat dit gegeven nog te weinig erkend werd binnen de toepassing van de gezondheidzorg (Eggly et al., 2013). De

alle actoren zou een veel efficiëntere, kwaliteitsvollere en patiëntgerichtere zorg als gevolg hebben (Keeling et al., 2018). Ook werd vastgesteld dat naastbetrokkenen, meer dan patiënten, kritisch zijn tegenover de informatie die verkregen wordt door de zorgverstrekker en dit ook durven aankaarten. Dit gebeurt zowel bij de prognose, tijdens de behandeling als erna, terwijl patiënten zich meestal pas in discussie (durven) gaan bij het optreden van nevenwerkingen van een behandeling (Eggly et al., 2013).

Carmen et al. (2013) stelden dat een betere zorgbeleving zich lieert met de betrokkenheid tussen de patiënt, de familie en de zorgverstrekkers. Zo dienen deze actoren actief naar elkaar te luisteren, moet er meer informatie gedeeld worden en moet de rol van familie eveneens in het zorgproces door zorgverstrekkers erkend worden (Keeling et al., 2018). Indirect beïnvloeden de organisatie van de zorg en het gezondheidszorgsysteem deze beleving en betrokkenheid. Hierbij is het van belang te vertrekken vanuit de levenskwaliteit van de patiënt in plaats van de financiële kost die weegt bij een beslissing. De implementatie van deze denkwijze binnen de organisatie van deze structuren zal de zorgbeleving en betrokkenheid verbeteren (Carman et al., 2013; Keeling et al., 2018). Een lage betrokkenheid resulteert in een beperkt medezeggenschap over zorgbeslissingen terwijl een hoge betrokkenheid een gedeelde macht en verantwoordelijkheid tot gevolg heeft wat eveneens leidt tot een gunstigere en patiëntgerichtere outcome (Carman et al., 2013; Keeling et al., 2018). Verschillende elementen beïnvloeden deze betrokkenheid van de patiënt: de directe zorg die ontvangen wordt en hoe hiermee omgegaan wordt (Carman et al., 2013).

2.4 Discussie

2.4.1 Algemene discussie

Hoewel guidelines hun effectiviteit en kwaliteit bewezen in het verleden, kunnen deze niet garanderen dat alle noden van patiënt en naastbetrokkenen ingelost worden (Ponsignon et al., 2018). Individuele noden van de patiënt of naastbetrokkenen op veelal psychosociaal vlak werden in huidige zorgpaden vaak nog over het hoofd gezien. Uit de literatuur blijkt dat naastbetrokkenen de psychosociale noden regelmatig opvangen (Kristanti et al., 2019; Nemati et al., 2018; Northouse et al. 2012; Reblin et al., 2016; Stenberg et al. 2014). De implementatie van PCC in guidelines tracht hiermee rekening

te houden waardoor naastbetrokkenen zich meer kunnen focussen op een grotere toewijding in patiëntenzorg (Ponsignon et al., 2018).

Het Verenigd Koninkrijk maakte naar aanleiding van een rapport uit 2013 National Health Services een guideline op welke naast de patiëntnoden ook tracht te voldoen aan de noden van de naastbetrokkenen (NICE Guidance, 2015; Ponsignon et al., 2018). Op deze manier tracht een multidisciplinair team aan de procesbeleving van melanoompatiënten in zijn volledige complexiteit te voldoen (Kristanti, et al. 2019; Northouse et al., 2012; Reblin, et al. 2016; Stenberg et al., 2012).

Naast familie en vrienden kunnen patiëntenorganisaties of -groepen ook optreden als naastbetrokkenen. Lemonade et al. (2016) stelde vast dat deze supportgroepen de zorgnood niet altijd volledig inlossen (hun onderzoek werd voltrokken in Canada). Zij kwamen tot deze bevindingen doordat er een gebrek blijkt te zijn aan educatieve informatie binnen deze patiëntengroepen. Ook bleken er in de regio waar het onderzoek zich voltrok niet genoeg supportgroepen te zijn voor de patiëntengroepen. In België, meer bepaald in Vlaanderen, bestaat er slechts één patiëntenvereniging voor melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen, namelijk Melanoompunt vzw. Melanoompunt vzw is gecreëerd door én voor melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen. Deze patiëntenvereniging biedt enerzijds informatie over de ziekte, het ziekteverloop, de behandelingsmogelijkheden, de verzorging alsook de specifieke ondersteuningsmogelijkheden in België. Deze informatie is recent, medisch accuraat en wordt in een verstaanbare, klare taal weergegeven op hun website (www.melanoompunt.be) en op studiedagen. Eveneens brengt Melanoompunt vzw lotgenoten samen om ervaringen uit te wisselen omtrent het leven met melanomaen om elkaar te steunen (Melanoompunt vzw, s.d.). De vereniging organiseert ook regelmatig ontmoetingsdagen en beheert een besloten Facebook-groep waar melanoompatiënten en de naastbetrokkenen in nauw contact staan met elkaar. Kom op tegen kanker is een algemene organisatie die eveneens steun en hulp biedt aan kankerpatiënten, zij opereert over gans België.

bijeenkomsten zoals bijvoorbeeld studiedagen en andere informatie-inwinning zal de cognitieve betrokkenheid toenemen doordat de kennis omtrent de ziekte vergroot. Ook de affectieve betrokkenheid zal stijgen daar de supportgroepen de naastbetrokkenen en patiënten zullen bijstaan op emotioneel vlak wat bijkomstig ook kan zorgen voor een verbetering in de gedragsmatige betrokkenheid. Dit heeft als gevolg dat de naastbetrokkene en de patiënt zich meer betrokken voelen én dit verhoogt de mogelijkheid om actiever deel te nemen aan een consultatiegesprek met de zorgverstrekker (Keeling et al., 2018; Kreimer, 2018).

2.4.2 Reflectie naar het theoretisch kader 2.4.2.1 Algemeen

Ondanks het feit dat alle artikels handelen over de beleving van zorgprocessen en daarbij een patiëntgerichte zorgbenadering centraal staat, valt het op dat het merendeel van de studies handelt volgens het traditionele dyadische zorgmodel. Slechts een aantal erkennen het belang van de niet-professionele zorgpersonen; de derde actoren binnen de triade voor patiëntgerichte zorg (Boesen et al., 2007; Campolmi et al., 2011; Fischbeck et al., 2015; Kristanti et al., 2019; Lemonade et al., 2016; Nemati et al. 2018; Stenberg et al., 2014). Al betekent dit niet dat zorgverlening daardoor gebeurt volgens het triadisch zorgmodel (Correa, 2018; Pensiero, 1995). Keeling et al. (2018) verklaarden dit gegeven door het ontbreken van een conceptueel kaderwerk.

Keeling et al. (2018) gingen eveneens na of de betrokkenheidsrolinvulling en –structuren veranderden doorheen de tijd. Hierbij werd vastgesteld dat patiënten en naastbetrokkenen mondiger worden naarmate zij verder in het zorgproces zitten. De auteurs verklaren dit doordat deze actoren enerzijds matuurder kunnen omgaan met de ziekte vanuit hun ervaringen en verworven kennis en anderzijds omdat de zorgverstrekkers hen ook de ruimte geven om meer inspraak te hebben in het zorgproces. Carman et al. (2013) kwamen tot dezelfde bevindingen.

Daarnaast onderzochten Keeling et al. (2018) ook of de mate waarin en de ernst van de aandoening van een patiënt effect heeft op de triade. Aandoeningen kunnen acuut of chronisch zijn. Bij acute gezondheidsproblemen vindt het zorgproces plaats op korte termijn, acute aandoeningen zijn bijvoorbeeld borstkanker en prostaatkanker. Chronische

aandoeningen, bijvoorbeeld diabetes, slepen langer aan waardoor dit een zorgproces is op lange termijn. Binnen dit onderzoek werden er grote verschillen opgemerkt. Bij borstkanker, als acute aandoening, bleek dat patiënten en naastbetrokkenen veel meer in interactie gingen met de zorgverstrekkers dan het geval was bij prostaatkanker, nochtans ook een acute aandoening. Bij diabetes, als chronische aandoening, droeg de naastbetrokkene dan weer weinig tot niets bij aan de consultatie. Een verklaring vonden de auteurs niet voor hun bevindingen. Vermoed wordt dat de betrokkenheid van alle actoren afhankelijk is van de aard van de aandoening en hoe de ziekte het gezins- en individueel leven beïnvloedt. Reblin et al. (2016) kwamen tot dezelfde vermoedens als mogelijke verklaring voor het omgaan met kanker, een acute aandoening, door patiënten en naastbetrokkenen.

2.4.2.2 Triadische betrokkenheid

De literatuur geeft noden weer van zowel de patiënten en naastbetrokkenen binnen het belevingsproces van de zorg (Augustin et al., 1997; Beesely et al., 2015; Bird et al., 2015; Boesen et al., 2007; Campolmi et al., 2011; Carman et al., 2013; Eggly et al., 2013; Fischbeck et al., 2015; ; Hetz & Tomasone, 2012; Inhestern et al., 2016). Deze noden kunnen onderverdeeld worden in de verschillende betrokkenheidscomponenten van Keeling et al. (2018). Zo valt de nood aan psychologische begeleiding om over gevoelens te kunnen praten die horen bij het ziekteproces onder de affectieve betrokkenheid (Inhestern et al., 2016; Ponsignon et al., 2018). De nood om meer informatie in te winnen over de gezondheidstoestand en de ziekte kan gekoppeld worden aan de cognitieve betrokkenheid (Carman et al., 2013; Correa, 2018; Eggly et al., 2013; Fischbeck et al., 2015; Kristanti et al., 2019; Lemonade et al., 2016; Nemati et al., 2018; Reblin et al., 2016). Hoe meer actoren zich informeren of geïnformeerd worden, des te meer kennis zij hieromtrent ontwikkelen en des te meer betrokken zij zijn bij het zorgproces (Carman et al., 2013; Keeling et al., 2018). Evenzeer kan deze informatiedrang gekoppeld worden aan de gedragsbetrokkenheid, doordat deze actoren meer kennis vergaarden over de gezondheidstoestand, kan er anders worden omgegaan met de ziekte (Keeling et al., 2018).

2.4.2.3 Triadische betrokkenheidsrollen

De triadische betrokkenheidsrollen welke Keeling et al. (2018) bespreken in hun triadisch kaderwerk kunnen eveneens in de literatuur herkend worden, al worden deze niet zo benoemd. Wel concluderen verschillende studies dat voor de realisatie van een ultieme patiëntgerichte, kwalitatieve en efficiënte zorg het nodig is dat de patiënt een zo actief mogelijke rol inneemt in dit zorgproces (Carman et al., 2013; Correa, 2018; Eggly et al., 2013; Fischbeck et al., 2015; Kristanti et al. 2019; Lemonade et al., 2016; Nemati et al., 2018; Reblin et al., 2016). Hiermee wordt dus de transformationele rolinvulling bedoeld. Carman et al. (2013) somden enkele factoren op die de betrokkenheid van de patiënt zouden beïnvloeden. Op individueel vlak zouden dit de motivatie, de wil om betrokken te zijn, het algemene betrokkenheidsgevoel zijn. Deze algemene betrokkenheid is volgens de auteurs afhankelijk van de kennis over de ziekte, de houding en de overtuigingen hieromtrent. Ook blijken de ervaringen binnen het gezondheidszorgsysteem, de functionele capaciteit van een persoon, het niveau van health literacy en de gezondheidsstatus elementen te zijn die de betrokkenheidsrollen beïnvloeden. De invulling van deze elementen wordt mede beïnvloed door socio-economische, biologische en psychosociale risicofactoren zoals een lage inkomensklasse, een beperkt opleidingsniveau, een beperkte talenkennis, ouderen, mensen met een lage health literacy en een beperkt cognitief vermogen (Boesen et al., 2007; Carman et al., 2013). 2.4.2.4 Triadische betrokkenheidsstructuren

Verschillende studies toonden aan dat de zorgverstrekkers inspanningen dienen te doen om een optimale patiëntgerichte zorg te vrijwaren (Carman et al., 2013; Eggly et al., 2013; Kreimer, 2018; Kristanti et al., 2019; Tsianakas et al., 2012). De inspanningen die hiervoor geleverd moeten worden zijn te vergelijken met de gedeelde besluitvormingsstructuur die Keeling et al. (2018) adviseren. De zorgverstrekkers moeten ruimte creëren die toestaat dat de patiënt en diens naastbetrokkene actief deelnemen aan de zorggesprekken en inspraak hebben in de zorgbeslissing.

Carman et al. (2013) stelden dat naast de zorgverstrekkers ook twee andere organen (de organisatie en de beleidsmakers van de samenleving) de betrokkenheidsstructuur kunnen beïnvloeden. Het creëren van een zo actief mogelijke betrokkenheid van patiënt en

naastbetrokkene is ook hierbij het uitgangspunt. Allereerst moet een organisatie duidelijk maken een familiaal beleid te voeren door middel van toegankelijke bezoekuren, een open communicatie met de toepassing van bedside briefing, patiëntcentralisatie en de implementatie van een elektronisch medisch dossier. Ook kunnen de patiënt en naastbetrokkene als kwaliteitsverbeteraar optreden door te zetelen in gecentraliseerde zorgraden die adviezen geven aangaande patiëntveiligheid en het foutenbeleid. Ten tweede mogen de invloeden van de samenleving zoals de sociale normen, regelgeving en beleidsvoering op verschillende bestuurlijke niveaus niet miskend worden. Organisaties, en dus ook patiënten en naastbetrokkenen, bevinden zich steeds binnen een sociaal-politieke omgeving. Door bijvoorbeeld de terugbetalingsmechanismen af te stemmen op de inkomsten heeft dit invloed op de zorgconsumptie van de patiënten omdat dit direct betrekking heeft op hen. Beleidsvoerders dienen verder een mechanisme te ontwikkelen welke publieke beleidsvoering naar voor draagt. Deze publieke beleidsvoering heeft als doel om patiënten en naastbetrokkenen actief te betrekken bij het beleid. Dit kan door mandaten uit te delen waarbij deze actoren als raadgevers zetelen binnen adviescomités in ziekenhuizen (Carman et al., 2013). Deze benadering van de betrokkenheidsstructuren is uitgebreider dan binnen het kaderwerk van Keeling et al. (2018) werd gesteld. Dit kan verklaard worden daar dit kaderwerk zich specifiek toespitst op de triadische zorgbenadering welke zich afspeelt op microniveau (de zorgverstrekkers) en op mesoniveau (de faciliteiten van een zorginstelling). Eveneens gaven Keeling et al. (2018) aan dat de betrokkenheidsstructuur beleidsmatig ook aangestuurd werd, al werd daar hier binnen deze paper niet verder op ingegaan (Keeling et al., 2018). De bovenstaande bevindingen van Carman et al. kunnen dus mogelijks als uitbreiding aanschouwd worden op het conceptueel kader.

2.5 Beperkingen

Deze literatuurstudie ondervindt moeilijkheden om de beleving van naastbetrokkenen van melanoompatiënten in stadium III en IV te koppelen aan de rol van naastbetrokkenen van deze patiëntengroep. In de voorhanden zijnde literatuur werden namelijk geen studies teruggevonden die beide concepten, zowel de beleving als de rol van naastbetrokkenen en melanoompatiënten combineerden. Vandaar dat er op deze concepten afzonderlijk werd ingegaan binnen deze literatuurstudie.

De bevindingen uit de literatuurstudie zijn afkomstig van verschillende patiëntengroepen zoals patiënten met chronische ziekten, patiënten met verschillende kankers etc. Dit maakt dat de bevindingen die hier gevonden werden niet zomaar toepasbaar zijn voor melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen.

Deze literatuurstudie omvatte zowel kwantitatieve als kwalitatieve data. De artikels verschillen in kwaliteit, tijdsgeest, cultuur en land. Dit kan invloed hebben op de resultaten daar de gezondheidszorg op nationaal niveau is georganiseerd (Quality Health, 2015). In bepaalde artikels werd aangehaald dat de bekomen resultaten mogelijks vertekend zijn door selectie bias omdat het rekruteren van participanten binnen deze delicate patiëntengroepen niet makkelijk was. Zodoende werden participanten geïncludeerd die zelf gemotiveerd waren om deel te nemen (Nemati et al., 2018; Reblin et al., 2016). Deze literatuurstudie werd slechts door één onderzoeker uitgevoerd en een sneeuwbalmethode werd gehanteerd om extra literatuur toe te voegen. Deze methode is retrospectief doordat het verwijst naar onderzoeken uit het verleden. Daarnaast wordt deze methode manueel uitgevoerd waardoor mogelijks andere relevante artikels misgelopen worden en niet opgenomen zijn in deze studie (Badampudi, Wohlin, & Petersen, 2015; Wohlin, 2014).

2.6 Toekomstig onderzoek

Het doel van deze literatuurstudie was om relevante informatie te verzamelen betreffende de rol van de naastbetrokkenen binnen het belevingsproces van melanoompatiënten stadium III en IV en hiervan een analyse te maken. Een (gemetastaseerde) kankerdiagnose heeft namelijk grote gevolgen op zowel de patiënt als op de naastbetrokkenen. Onderzoek naar de specifieke beleving van een naastbetrokkene met een naaste melanoompatiënt zijn dan ook van cruciaal belang om een adequaat zorgtraject op te kunnen stellen (Nemati et al. 2019; Ponsignon et al. 2018; Reblin et al., 2016; Stenberg et al. 2014).

In het empirisch deel wordt een kwalitatief onderzoek gedaan dat de rol van de naastbetrokkenen schetst bij melanoompatiënten stadium III en IV (vanaf Sectie 3). Hiervoor werden semigestructureerde diepte-interviews afgenomen bij melanoompatiënten én een (persoon die zij naar voor dragen als hun meest betrokken) naastbetrokkene. Ook vulden de melanoompatiënten na ieder contact met een zorgverstrekker een online dagboek in. Aan de hand van deze tweedelige dataverzameling (datatriangulatie) werden de gegevens geanalyseerd. Hierdoor werd inzicht verkregen in de zorgbeleving in relatie tot de naastbetrokkene en in de noden van patiënten en naastbetrokkenen die ontbreken binnen huidige behandelingen.

Dit geeft de moeilijkheden binnen het belevingsproces weer, waarmee op termijn rekening kan worden gehouden met het management en beleid van de zorgpaden van deze patiëntengroep. Op deze manier zal de kwaliteit van leven van een melanoompatiënt in stadium III en IV en diens naastbetrokkenen stijgen.

2.7 Conclusie

Deze literatuurstudie toonde aan dat de patiëntbeleving een steeds belangrijker gegeven wordt binnen de kwaliteit van de zorg.

Enerzijds blijkt dat er nog veel noden zijn binnen het belevingsproces van kankerpatiënten en hun naastbetrokkenen. Anderzijds toont deze studie aan dat de rol van naastbetrokkenen in dit belevingsproces een niet te onderschatten invloed heeft op de kwaliteit van leven, zowel bij de patiënt als bij de naastbetrokkenen zelf. Deze bevindingen stroken met de PCC-benadering die de World Health Organization vooropstelt (World Health Organization, s.d.).

De literatuur die voorhanden is aangaande de rol van naastbetrokkenen bij melanoompatiënten en andere kankerpatiënten is vrij beperkt. Wel kan geconcludeerd worden dat naastbetrokkenen de patiëntbeleving van een zorgproces beïnvloeden, ongeacht in welk stadium van de ziekte de patiënt zich bevindt (Reblin et al., 2016). 2.8 Implicaties

De patiëntbeleving verbeteren blijkt een complex gegeven. Vanuit deze literatuurstudie wordt geconcludeerd dat deze moet voldoen aan de volledige zorgnood van de melanoompatiënt in stadium III en IV en diens volledige sociale context. Een multidisciplinair team in een kankercentra kan hier een antwoord op bieden (NICE Guidance, 2015).

Wat het management betreft is er naast effectief leiderschap en een ontvankelijke organisatiecultuur, ook vertrouwen nodig (Carman et al., 2013). Dit maakt het mogelijk om data zowel op de werkvloer als via de patiënt en hun naastbetrokkenen te verzamelen en te analyseren, en op deze manier guidelines op te kunnen stellen die voldoen aan de volledige zorgnoden (NHS Improvement, 2018).

3. Probleem- en vraagstelling

Zoals reeds eerder vermeld in Sectie 2.4.1 is Melanoompunt vzw de Belgische patiëntenvereniging die melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen samenbrengt. Hierbij stelde de patiëntenvereniging vast dat de huidige behandelingen en zorgpaden van melanoomkanker tekort schieten aan de noden van de patiënten in stadium III en IV en hun naastbetrokkenen. Dit valt vooral op binnen deze patiëntengroep omdat de behandeling, en voornamelijk opvolging, van deze stadia gepaard gaat met vele contacten met en follow-up onderzoeken bij zorgverstrekkers. Vanuit de literatuur is het geweten dat wanneer zorgnoden niet voldaan zijn dit de zorgbeleving negatief beïnvloedt. Eveneens heeft dit een effect op het welbevinden van de patiënt en diens naastbetrokkenen, de klinische effectiviteit van de zorg en de levenskwaliteit (Keeling et al., 2018; Ponsignon et al., 2018). Er werd ook nog maar beperkt onderzoek gevoerd naar de patiëntbeleving van melanoompatiënten stadium III en IV en hun naastbetrokkenen om deze noden na te gaan. Vandaar het belang om deze noden te onderzoeken voor deze specifieke patiëntengroep om op lange termijn de zorg van deze patiëntengroep te verbeteren.

Omdat deze noden zeer uiteenlopend kunnen zijn, werden verschillende subprojecten ontwikkeld binnen dit masterproefproject (Sectie 1). Deze dissertatie focust zich op de beleving van het dienstverleningsproces bij melanoompatiënten stadium III en IV en hun naastbetrokkenen en welke rol naastbetrokkenen spelen in dit dienstverleningsproces. 3.1 Onderzoeksvragen

Om de rol van naastbetrokkenen in de beleving van het dienstverleningsproces van melanoompatiënten stadium III en IV te achterhalen werd gebruik gemaakt van verschillende onderzoeksvragen.