Deze literatuurstudie ondervindt moeilijkheden om de beleving van naastbetrokkenen van melanoompatiënten in stadium III en IV te koppelen aan de rol van naastbetrokkenen van deze patiëntengroep. In de voorhanden zijnde literatuur werden namelijk geen studies teruggevonden die beide concepten, zowel de beleving als de rol van naastbetrokkenen en melanoompatiënten combineerden. Vandaar dat er op deze concepten afzonderlijk werd ingegaan binnen deze literatuurstudie.
De bevindingen uit de literatuurstudie zijn afkomstig van verschillende patiëntengroepen zoals patiënten met chronische ziekten, patiënten met verschillende kankers etc. Dit maakt dat de bevindingen die hier gevonden werden niet zomaar toepasbaar zijn voor melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen.
Deze literatuurstudie omvatte zowel kwantitatieve als kwalitatieve data. De artikels verschillen in kwaliteit, tijdsgeest, cultuur en land. Dit kan invloed hebben op de resultaten daar de gezondheidszorg op nationaal niveau is georganiseerd (Quality Health, 2015). In bepaalde artikels werd aangehaald dat de bekomen resultaten mogelijks vertekend zijn door selectie bias omdat het rekruteren van participanten binnen deze delicate patiëntengroepen niet makkelijk was. Zodoende werden participanten geïncludeerd die zelf gemotiveerd waren om deel te nemen (Nemati et al., 2018; Reblin et al., 2016). Deze literatuurstudie werd slechts door één onderzoeker uitgevoerd en een sneeuwbalmethode werd gehanteerd om extra literatuur toe te voegen. Deze methode is retrospectief doordat het verwijst naar onderzoeken uit het verleden. Daarnaast wordt deze methode manueel uitgevoerd waardoor mogelijks andere relevante artikels misgelopen worden en niet opgenomen zijn in deze studie (Badampudi, Wohlin, & Petersen, 2015; Wohlin, 2014).
2.6 Toekomstig onderzoek
Het doel van deze literatuurstudie was om relevante informatie te verzamelen betreffende de rol van de naastbetrokkenen binnen het belevingsproces van melanoompatiënten stadium III en IV en hiervan een analyse te maken. Een (gemetastaseerde) kankerdiagnose heeft namelijk grote gevolgen op zowel de patiënt als op de naastbetrokkenen. Onderzoek naar de specifieke beleving van een naastbetrokkene met een naaste melanoompatiënt zijn dan ook van cruciaal belang om een adequaat zorgtraject op te kunnen stellen (Nemati et al. 2019; Ponsignon et al. 2018; Reblin et al., 2016; Stenberg et al. 2014).
In het empirisch deel wordt een kwalitatief onderzoek gedaan dat de rol van de naastbetrokkenen schetst bij melanoompatiënten stadium III en IV (vanaf Sectie 3). Hiervoor werden semigestructureerde diepte-interviews afgenomen bij melanoompatiënten én een (persoon die zij naar voor dragen als hun meest betrokken) naastbetrokkene. Ook vulden de melanoompatiënten na ieder contact met een zorgverstrekker een online dagboek in. Aan de hand van deze tweedelige dataverzameling (datatriangulatie) werden de gegevens geanalyseerd. Hierdoor werd inzicht verkregen in de zorgbeleving in relatie tot de naastbetrokkene en in de noden van patiënten en naastbetrokkenen die ontbreken binnen huidige behandelingen.
Dit geeft de moeilijkheden binnen het belevingsproces weer, waarmee op termijn rekening kan worden gehouden met het management en beleid van de zorgpaden van deze patiëntengroep. Op deze manier zal de kwaliteit van leven van een melanoompatiënt in stadium III en IV en diens naastbetrokkenen stijgen.
2.7 Conclusie
Deze literatuurstudie toonde aan dat de patiëntbeleving een steeds belangrijker gegeven wordt binnen de kwaliteit van de zorg.
Enerzijds blijkt dat er nog veel noden zijn binnen het belevingsproces van kankerpatiënten en hun naastbetrokkenen. Anderzijds toont deze studie aan dat de rol van naastbetrokkenen in dit belevingsproces een niet te onderschatten invloed heeft op de kwaliteit van leven, zowel bij de patiënt als bij de naastbetrokkenen zelf. Deze bevindingen stroken met de PCC-benadering die de World Health Organization vooropstelt (World Health Organization, s.d.).
De literatuur die voorhanden is aangaande de rol van naastbetrokkenen bij melanoompatiënten en andere kankerpatiënten is vrij beperkt. Wel kan geconcludeerd worden dat naastbetrokkenen de patiëntbeleving van een zorgproces beïnvloeden, ongeacht in welk stadium van de ziekte de patiënt zich bevindt (Reblin et al., 2016). 2.8 Implicaties
De patiëntbeleving verbeteren blijkt een complex gegeven. Vanuit deze literatuurstudie wordt geconcludeerd dat deze moet voldoen aan de volledige zorgnood van de melanoompatiënt in stadium III en IV en diens volledige sociale context. Een multidisciplinair team in een kankercentra kan hier een antwoord op bieden (NICE Guidance, 2015).
Wat het management betreft is er naast effectief leiderschap en een ontvankelijke organisatiecultuur, ook vertrouwen nodig (Carman et al., 2013). Dit maakt het mogelijk om data zowel op de werkvloer als via de patiënt en hun naastbetrokkenen te verzamelen en te analyseren, en op deze manier guidelines op te kunnen stellen die voldoen aan de volledige zorgnoden (NHS Improvement, 2018).
3. Probleem- en vraagstelling
Zoals reeds eerder vermeld in Sectie 2.4.1 is Melanoompunt vzw de Belgische patiëntenvereniging die melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen samenbrengt. Hierbij stelde de patiëntenvereniging vast dat de huidige behandelingen en zorgpaden van melanoomkanker tekort schieten aan de noden van de patiënten in stadium III en IV en hun naastbetrokkenen. Dit valt vooral op binnen deze patiëntengroep omdat de behandeling, en voornamelijk opvolging, van deze stadia gepaard gaat met vele contacten met en follow-up onderzoeken bij zorgverstrekkers. Vanuit de literatuur is het geweten dat wanneer zorgnoden niet voldaan zijn dit de zorgbeleving negatief beïnvloedt. Eveneens heeft dit een effect op het welbevinden van de patiënt en diens naastbetrokkenen, de klinische effectiviteit van de zorg en de levenskwaliteit (Keeling et al., 2018; Ponsignon et al., 2018). Er werd ook nog maar beperkt onderzoek gevoerd naar de patiëntbeleving van melanoompatiënten stadium III en IV en hun naastbetrokkenen om deze noden na te gaan. Vandaar het belang om deze noden te onderzoeken voor deze specifieke patiëntengroep om op lange termijn de zorg van deze patiëntengroep te verbeteren.
Omdat deze noden zeer uiteenlopend kunnen zijn, werden verschillende subprojecten ontwikkeld binnen dit masterproefproject (Sectie 1). Deze dissertatie focust zich op de beleving van het dienstverleningsproces bij melanoompatiënten stadium III en IV en hun naastbetrokkenen en welke rol naastbetrokkenen spelen in dit dienstverleningsproces. 3.1 Onderzoeksvragen
Om de rol van naastbetrokkenen in de beleving van het dienstverleningsproces van melanoompatiënten stadium III en IV te achterhalen werd gebruik gemaakt van verschillende onderzoeksvragen.
Vanuit het melanoompatiënten- en naastbetrokkenperspectief wordt allereerst een antwoord gezocht op de onderzoeksvragen:
- Hoe beleven naastbetrokkenen het dienstverleningsproces van hun naaste melanoompatiënt?
- Welke noden worden ervaren binnen het dienstverleningsproces?
Vervolgens wordt een koppeling gemaakt naar het triadisch betrokkenheidsmodel van Keeling et al. (2018) om de rol van naastbetrokkenen hierbinnen te onderzoeken. Dit gebeurt vanuit het standpunt van de naastbetrokkene enerzijds en de beleving van de naaste melanoompatiënt anderzijds, aan de hand van volgende vragen:
- Hoe worden contacten met een zorgverstrekker ervaren door de naastbetrokkenen en de melanoompatiënt?
- Hoe beïnvloeden naastbetrokkenen contacten met een zorgverstrekker? 4. Onderzoeksmethode
Dit onderdeel bespreekt de onderzoeksmethode. Sectie 4.1 en 4.2 bespreken het onderzoeksdesign en de steekproeftrekking. Vervolgens handelen Sectie 4.3 en 4.4 over de gegevensverzameling en de analyse hiervan. De ethische overwegingen, betrouwbaarheid en validiteit worden toegelicht in Sectie 4.5 en 4.6.
Deze onderzoeksmethode werd ontwikkeld na overleg met prof. dr. Paul Gemmel1 als
promotor, prof. dr. Ann Van Hecke1 als experte in kwantitatief onderzoek en in de
ondersteuning van chronische en oncologische patiënten, dhr. Luc Chalmet als voorzitter van Melanoompunt vzw en aanreiker van dit overkoepelende thesisonderwerp (Sectie 3), Dr. Vibeke Kruse2 als medeonderzoeker van deze studie en tevens adjunct-kliniekhoofd
bij de dienst Medische oncologie van het Universitair Ziekenhuis Gent. 4.1 Onderzoeksdesign
Voor het uitvoeren van deze studie werd een fenomenologisch onderzoeksdesign opgezet. Deze sterke kwalitatieve onderzoeksvorm staat toe om de belevingservaringen
1 Verbonden aan de Universiteit Gent (UGent)
van individuen te bestuderen omtrent een bepaald fenomeen (Neubauer, Witkop, & Varpio, 2019); hier het zorgproces van melanoma. Dit design kan de beleving van de rol van naastbetrokkenen nagaan bij melanoompatiënten stadium III en IV en hun naastbetrokkenen in het dienstverleningsproces. Eveneens werd vooropgesteld om een longitudinale studie uit te voeren wat toestaat de zorgbeleving op langere termijn in kaart te brengen en mogelijke veranderingen op te merken.
4.2 Steekproef
De steekproeftrekking gebeurde aan de hand van een niet-toevalsgewijze purposive sampling-methode. De motivatie voor deze steekproeftrekking is het feit dat melanoompatiënten in stadium III en IV én een naastbetrokkene een moeilijk te bereiken groep is (Sectie 2.5). Het gaat hier immers over individuen met een ernstige ziekte (Sectie 1.1). De gezondheidstoestand van de melanoompatiënt moest het toestaan om deel te nemen aan deze studie. Daarnaast gold ook dat de melanoompatiënt een naastbetrokkene moest aanreiken.
Voor deze purposive sampling-methode werden doelgerichte inclusiecriteria opgesteld voor de participanten. In het algemeen moesten de participanten: ouder zijn dan 18 jaar, woonachtig zijn in Vlaanderen, de Nederlandse taal beheersen (cf. lezen en schrijven), vrijwillig deelnemen en een informed consent ondertekenen ter akkoord. Vervolgens moesten de participerende melanoompatiënten en diens naastbetrokkenen voldoen aan enkele specifieke inclusiecriteria (Tabel 1).
Tabel 1: Specifieke inclusiecriteria voor de participanten
Melanoompatiënten Diagnosestelling melanoma stadium III of IV In actieve behandeling
Bijgestaan worden door een naastbetrokkene in het zorgproces van melanoma
Naastbetrokkenen Naar voor gedragen door de melanoompatiënt Actief betrokken zijn bij het zorgproces van de
melanoompatiënt
De rekrutering van de participanten gebeurde in samenwerking met Melanoompunt vzw en Dr. Vibeke Kruse. Een eerste rekrutering vond plaats op de studiedag van Melanoompunt vzw op 15 december 2018 en later werd een post geplaatst op de besloten Facebook-pagina van Melanoompunt vzw. Hiervoor werden een poster en een informatieve folder opgemaakt (Bijlage 6). Dit leverde slechts 1 participantenduo op dat voldeed aan de inclusieparameters. Vandaar werd in een tweede fase Dr. Vibeke Kruse gecontacteerd; zij reikte 2 potentiële participantenduo’s aan. Daar zij deze melanoompatiënten behandelde en opvolgde in het UZGent, kon zij een goede inschatting maken van welke participantenduo’s een vrijwillige deelname aan deze studie aankonden (naar gezondheidsbelasting en bereidwilligheid toe).
De uiteindelijke steekproef van dit onderzoek bestaat dus uit 6 participanten: drie participantenduo’s bestaande uit een melanoompatiënt én een naastbetrokkene. De demografische gegevens van deze participanten worden besproken onder Sectie 5.1. 4.3 Gegevensverzameling
De gegevensverzameling vond plaats in verschillende fazen:
Participanten werden per mail of telefonisch gecontacteerd door de onderzoeker. Hierbij werd de studie kort toegelicht en het kennismakingsgesprek vastgelegd. Vervolgens vond het kennismakingsgesprek plaats tussen het participantenduo en
de onderzoeker. Tijdens het kennismakingsgesprek werd de informatiebrief en de informed consent voor de deelnemers doorgenomen en ondertekend (Bijlage 7 en 8). Hierin werd het doel van dit onderzoek uitgebreid toegelicht en wat er van de participanten verwacht werd etc. Eveneens werden de documenten voor de gegevensverzameling op lange termijn overlopen (het dagboek en de leidraden hiervan (Bijlage 9)). Het kennismakingsgesprek duurde tussen de 30-60 minuten. De dataverzameling gebeurde door middel van dagboeken en
semigestructureerde diepte-interviews (datatriangualtie).
o Iedere melanoompatiënt hield een dagboek bij dat ze digitaal invulden via een persoonlijke link naar een GoogleDrive-document. Hiertoe hadden enkel de participant en de onderzoeker toegang. Het invullen van het
dagboek diende individueel te gebeuren, na ieder contactmoment met een zorgverstrekker aangaande het zorgtraject. Het dagboek vroeg wanneer, met hoeveel zorgverstrekkers en welke soort contacten plaatsvonden. Ook werden diepere vragen gesteld naar de beleving van deze contacten zoals bijvoorbeeld de wijze waarop en door wie de patiënt zich gesteund voelde doorheen deze contacten. Het dagboek was voorzien van een invulleidraad voor de participanten, hierop konden zij zich ten allen tijden beroepen om het dagboek in te vullen. Initieel werd gevraagd deze dagboeken gedurende 3 maanden bij te houden. Echter omdat het finaliseren van deze dissertatie met één academiejaar opschoof, werden de dagboeken over een periode van 7-12 maanden bijgehouden (Figuur 3). Op deze manier kon de beleving op lange termijn bekeken worden. Er werd voor de dagboekmethode gekozen voor deze longitudinale datacollectie, omdat deze toestaat bevindingen zeer open en vertrouwelijk weer te geven (Munyewende & Rispel, 2014).
o Naast de dagboekmethode werd bij elke melanoompatiënt ook éénmalig een semigestructureerd diepte-interview afgenomen. Een semigestructureerd interview is een veelgebruikte en sterke onderzoeksmethode binnen kwalitatief onderzoek welke toestaat diepere betekenissen bloot te leggen. Door open vragen te stellen creëert deze methode de ruimte voor de participant om zelf meer informatie mee te delen en zo diepere betekenissen bloot te leggen (Kallio, Pietilä, Johnson, & Kangasniemi, 2016). Deze vragen werden eveneens opgesteld vanuit voorkennis uit de literatuur.
o De dataverzameling bij de naastbetrokkenen bestond enkel uit een eenmalig semigestructureerd diepte-interview. De interviewvragen verschilden van deze voor de patiënt, maar waren wel zo opgesteld dat deze terug te koppelen waren aan elkaar. Dit stond toe om de beleving van de zorg vanuit beide niet-zorgverlenersperspectieven te bestuderen, in de context van het triadisch zorgmodel van Keeling, Laing & De Ruyter (2018).
Ter administratieve ondersteuning voor de onderzoeker werd er voor het interview een checklist overlopen. Hierbij werden onder andere de begrippen naastbetrokkenen en sociaal netwerk toegelicht aan de participant. Op vraag van de participant werden interviews bij hen thuis afgenomen in een rustige ruimte met respect voor hun privacy, zodat er vrijuit gesproken kon worden. Het afnemen van een interview duurde tussen de 75-160 minuten afhankelijk van de gezondheidstoestand en de openheid en vlotheid waarmee de participant sprak. Indien de patiënt het aangaf werden pauzes ingelast. Alle interviewdata werd opgenomen voor de latere gegevensverwerking.
De interviewchecklist en -leidraden zijn terug te vinden in Bijlage 10.
De studie startte niet bij ieder participantenduo op hetzelfde moment waardoor data gecollecteerd werd over verschillende tijdslengtes. Het eerste duo trad eind maart 2019 toe tot de studie, het meest recente duo trad half juli 2019 toe tot de studie (Figuur 3). Tijdens de gegevensverzameling viel het op dat het invullen van de digitale dagboeken niet altijd frequent of stipt gebeurde. Dit werd opgemerkt bij de drie melanoompatiënten. Dit kwam omdat (1) de afspraken soms ver uit elkaar lagen, (2) het aantal afspraken elkaar net zeer frequent opvolgden of behandelingen te intensief waren waardoor het te druk was om de dagboeken in te vullen of (3) hun gezondheidstoestand zo verslechterde waardoor zij niet in staat waren het dagboek in te vullen. Uiteraard primeerde de gezondheid van de participant boven deze vrijwillige deelname aan dit onderzoek (Figuur 3). Vandaar werd voor de laatste redenen telkens overeengekomen om het dagboek achteraf in te vullen in een rustigere periode. Indien men aangaf zich niet meer alles goed te herinneren werd besloten deze dagen over te slaan en zodus niet te includeren in de dagboeken om toch een zo toch een accurate, betrouwbare weergave van de werkelijkheid weer te geven.
Figuur 3: Weergave van de datacollectie. Iedere donkere lijn (blauw, oranje, groen) representeert een melanoompatiënte, de lichtoranje lijn stelt de naastbetrokkene voor. Deze lijnen geven het beginpunt, ingevulde dagboeken, uitval, einde van de datacollectie, interviewdag, opvolgingscontact door onderzoeker, en (gepauzeerde) deelnamen weer van de participanten (zie legende). De pseudoniemen worden verduidelijkt in sectie 5.1.
Nog voor de afronding van de datacollectie stapte één duo uit de studie nadat de palliatieve zorgen ingezet werden. Bij ditzelfde participantenduo werd ook opgemerkt dat de naastbetrokkene het dagboek steeds invulde voor de patiënte omdat zij dit niet meer zelf kon in haar gezondheidstoestand. Eveneens bleek deze naastbetrokkene het dagboek ook telkens zelf in te vullen naar zijn beleving (Figuur 3).
melanoompatiënten gaven aan dat hun gezondheidstoestand zo verergerd was en/of de nieuwe behandelingen zo intensief waren dat zij hun deelname graag tijdelijk pauzeerden. Ondanks dat de dataverzameling dus liep t.e.m. half april 2020 dateert het recentste dagboek van 13 januari 2020.
4.4 Gegevensanalyse
De onderzoeksresultaten werden op een systematische manier verwerkt aan de hand van een gecombineerde deductieve-inductieve benadering. De deductieve codering werd opgesteld aan de hand van de literatuur (Sectie 2). Vervolgens vond op iteratieve wijze een inductieve codering plaats op basis van nieuwe inzichten in de data. Hierna werden de codes geordend en de ruwe data hierachter vergeleken om hieruit overkoepelende thema’s af te leiden. De combinatie van beide coderingsmethoden stond toe de beleving van de rol van naastbetrokkenen op melanoompatiënten binnen het zorgproces bloot te leggen. Tijdens deze gegevensverwerking werden ook memo’s bijgehouden per deelnemer.
De kwalitatieve analysesoftware NVivo12 werd gebruikt om de analyse van alle uitgetypte interviews én de ingevulde digitale dagboeken uit te voeren.