Triadische betrokkenheidsmodel

Deze sectie bespreekt de bevindingen aangaande het triadisch betrokkenheidsmodel van Keeling, Laing & De Ruyter (2018). Het triadisch betrokkenheidsmodel zal enkel op de behandelende arts (als zorgverstrekker) waarbij consultaties gebeurden worden toegepast binnen deze resultatenverwerking.

5.2.2.1 De triade

Sinds de melanoomdiagnostisering begeleiden naastbetrokkenen hun naaste frequenter bij ziekenhuisbezoeken en consultaties. Terwijl patiënten deze uitstappen voordien meestal individueel deden en de consultaties dus samen met de zorgverstrekker als één- op-één-gesprek voerden. Hiervoor worden vanuit de drie actoren verschillende motivaties gegeven:

 Zorgverstrekkers blijken soms expliciet naar de aanwezigheid van de naastbetrokkenen te vragen. Dit gebeurt vaak vanuit medische overwegingen, maar ook indien de zorgverstrekker cruciale informatie zal meedelen.

 Patiënten verwachten deze ondersteuning en hulp van hun naastbetrokkenen enerzijds en gaan ervan uit dat dit vrijwillig wordt gedaan vanuit de relatie waarin zij zich tot elkaar verhouden. Anderzijds wensten de patiënten de aanwezigheid van hun naastbetrokkenen als steun en toeverlaat.

 Naastbetrokkenen geven aan er bewust voor te kiezen om zo betrokken mogelijk te zijn bij het zorgproces van hun naasten. Dit gebeurde door iedere naastbetrokkene spontaan en werd telkens evident bevonden omdat het om de echtgenote of de dochter gaat en men deze zoveel mogelijk wilt ondersteunen en helpen.

De sectie ‘Betrokkenheid van de naastbetrokkene’ verduidelijkt deze motivaties. Bij één melanoompatiënte (D3_M) vinden consultaties nog plaats in de dyade, dit is een bewuste keuze van haar. Ze is graag zelfstandig, zeker zolang haar gezondheidstoestand dit toelaat. Bij routineonderzoeken (MRI-onderzoek, bloedafname, ophalen van medicatie, algemene follow-up-consultaties) beschouwd zij het bijzijn van naastbetrokkenen als overbodig. Daarnaast gaf zij aan dat de aanwezigheid van een naastbetrokkene binnen een triade dit gesprek moeilijker maakte.

“Ik had dan soms personen die bij me zit (sic) dat ik dan meer het gevoel heb dat ik die moet steunen dan dat zij mij steunt. Dan heb ik zoiets van “Ik ga dan eigenlijk liever alleen en ik zeg het haar dan wel achteraf”. Of als de mensen dan die mee zijn op dat moment me teveel bemoederen of doen dat ik dan zoiets heb van “Weet je ik heb hier geen nood aan”. En dan heb ik zoiets van “Ik verwerk het liever even alleen.” En voor mezelf vind ik dat wel het beste eigenlijk.” (D3_M)

Alle participanten vinden het belangrijk dat de zorgverstrekkers en naastbetrokken elkaar kennen. De voornaamste reden is dat naastbetrokkenen op deze manier weten wie te contacteren indien de gezondheidstoestand van de melanoompatiënt verslechtert. Eén naastbetrokkene (D3_N) vond het ook belangrijk de zorgverstrekker te ontmoeten, omdat een aangenaam contact met de zorgverstrekker haar vertrouwen geeft in het zorgtraject. Sinds de melanoomdiagnose 4 jaar geleden kwam participantenduo D1 reeds met vele

hun huidige behandelde zorgverstrekkers. De beleving van de triade (en dit zorgproces) van participantenduo D1 is dan ook veel negatiever dan de andere duo’s en hier gingen ook meerdere triades aan vooraf.

Betrokkenheid van de naastbetrokkene

De mate waarin de naastbetrokkene betrokken is, wordt bepaald door zijn al dan niet actieve deelname aan de triade (Sectie 5.2.2.1).

Cognitieve betrokkenheid

Wanneer de zorgverstrekkers bij consultaties expliciet naar de aanwezigheid van naastbetrokkenen vragen betekent dit veelal dat zij een hoger doel voor ogen hebben; zoals het delen van cruciale informatie of verkrijgen van meer informatie. De zorgverstrekker deelt dit bijkomstige doel niet altijd mee. Het gebruik van medisch vakjargon en de impact van slecht nieuws zorgen ervoor dat de boodschap van de zorgverstrekker vaak moeilijk wordt begrepen. Vandaar dat het vaak aangewezen is om met twee (patiënt en naastbetrokkene) te komen. Dit vergemakkelijkt het onderlinge gesprek tussen de participanten nadien en verkleint de kans op een foute interpretatie. De aanwezigheid van de naastbetrokkene kan eveneens een andere blik werpen op de zorgbenadering, aangezien beleving en vaststellingen vanuit beide perspectieven belicht worden. Hierdoor wordt het beeld van de patiënt alsmaar vollediger. Eén naastbetrokkene (D2_N) merkte op dat artsen niet alles meedelen met de patiënten en naastbetrokkenen.

“Dat [inspraak bij consultaties] geeft zeker een meer compleet beeld want zij gaat niet altijd zeggen wanneer ze pijn heeft terwijl ik wel echt zie aan haar op momenten dat ze wel echt die pijn heeft. Want ja, wij leven samen he en wij kennen elkaar. […] je bent je er wel echt bewust van dat de dokter nooit niet (sic) alles zegt en dat maakt mij wel heel kwaad.” (D2_N)

Algemene steun en het mee opnemen van de informatie tijdens consultaties zijn (samen met vervoer) de voornaamste redenen waarom melanoompatiënten willen dat hun naastbetrokkenen meegaan naar het ziekenhuis. Ook verwachten de patiënten van hun naastbetrokkenen dat zij hen helpen bij het onthouden en stellen van

bepaalde vragen aan de zorgverstrekker. Naastbetrokkenen geven ook aan deze consultaties bij te wonen vanuit de steunende rol, de betrokkenheid en om op de hoogte te blijven van het zorgtraject.

“Ik wil dat [meegaan op consultaties] voor haar omdat ik weet dat zij dat heel belangrijk vindt, maar ik wil dat ook voor mezelf omdat ik ook wil weten wat en hoe en haar in die zin ook ondersteunen. Want mijn vrouw is iemand die dat vooral het slechte hoort in de berichten en ik probeer het dan soms wel een beetje bij te sturen.” (D1_N)

Alle participantenduo’s bereiden zich voor op consultaties met de zorgverstrekker omdat ze hun zorgproces beter wilden begrijpen/opvolgen en regelmatig op vragen stootten die ze graag aan zorgverstrekkers voorleggen. Deze voorbereidingen verschilden van elkaar (schriftelijk/mondeling, op/zonder advies vanuit hun sociaal netwerk).

“Ze heeft zo’n schriftje en dan schrijft ze dat [vragen voor arts of informatie van de arts] op of ik schrijf dat op. Dat is zo’n leidraad voor bij de dokter, want het is allemaal zo veel informatie dat je ineens krijgt he en het is dan ook allemaal niet zo makkelijk.” (D2_N)

Participanten verkregen informatie over melanoma door zichzelf hierin te verdiepen en via hun sociaal netwerk waardoor ze capabel zijn de ziekte en de uitleg van de dokters beter te begrijpen.

Gedragsmatige betrokkenheid

Elke naastbetrokkene geeft aan zich redelijk, tot veel betrokken te voelen bij de ziekte van hun naaste en dit te doen in de mate van het mogelijke.

De echtgenoten (D1_N en D2_N) vonden zich in het verleden niet altijd optimaal betrokken, omdat hun werksituatie hen hierin belemmerde. Wel geven zij aan nu veel meer betrokken te zijn dan in het verleden, hierdoor voelen ze zich meer met elkaar verbonden. Een gewijzigde werksituatie en de gezondheidsstatus van hun naaste is hiervan volgens hen de grootste oorzaak.

hierdoor opnieuw zelfstandiger is. Zij voelt zich enerzijds opgelucht omdat zij nu de stress niet meer heeft om telkens de verplaatsing te maken en continue paraat te staan voor haar dochter en dit betekent ook dat haar dochter zich goed voelt wat positief is. Anderzijds voelt zij het ergens aan gefaald te zijn in het bijstaan van de patiënt. Wel geeft zij aan betrokken te willen blijven uit bezorgdheid en om de evolutie van de gezondheidstoestand van haar dochter op te volgen, daar zij nu toch minder informatie inwint.

Affectieve betrokkenheid

Alle drie de participantenduo’s hechten er een enorme waarde aan om elkaar als naasten te kunnen vinden op emotioneel en psychologisch vlak. Twee participantenduo’s (D2 en D3) gaven aan dat zij zich door melanoma nog meer met elkaar verbonden voelen. D2 praten veel meer met elkaar. D3_N zou graag nog dichter naar haar naaste toegroeien en wil zich hiervoor beroepen op psychologische begeleiding vanuit de zorgsetting.

Binnen participantenduo D1 werd dit niet ervaren, wel beschreven beide partners hun relatie anders. De melanoompatiënte (D1_M) ervaarde dat door de ziekte zij (nog) verder uit elkaar groeiden omdat ze op emotioneel en psychologisch vlak niet met elkaar communiceren. Deze patiënte geeft aan hier duidelijk behoefte aan te hebben, wat ook erkend wordt door haar naastbetrokkene. Echter lukt het de naastbetrokkene niet om te voldoen aan de behoefte van zijn vrouw, daar hij vanuit zijn eigen beleving en persoonlijkheid anders omgaat met de ziekte dan zijn vrouw. Dit gedrag verduidelijken beiden zeer specifiek door te verwijzen naar een traumatische gebeurtenis in hun leven; het verlies van hun kind. Beide partners vinden het jammer dat het hen niet lukt ten opzichte van elkaar om aan deze behoefte te voldoen, wederzijds respect blijkt hier wel zeer belangrijk te zijn.

Participantenduo D3 gaf aan dat interpersoonlijke kenmerken, zoals erg in zichzelf gekeerd zijn versus de grote behoefte aan communicatie of uit (over)bezorgdheid informatie verbloemen of achterhouden, reeds aanwezig waren en reeds botsten voor de ziekte. Ook tijdens de ziekte zorgt dit nog (meer) voor spanningen tussen beide partners.

“Mijn mama zou nu nog soms dingen niet zeggen om mij dan te sparen zogezegd, maar dat wil ik niet.” (D3_M)

Relatie melanoompatiënt-naastbetrokkene in het dagelijks leven

Hoe naastbetrokkenen zich tot hun naaste verhouden in het dagelijkse leven beïnvloedt de betrokkenheid:

 De rolinvullingen binnen hun relatie als naastbetrokkene en melanoompatiënte veranderden; vooral vlak na de diagnosestelling en bij een verslechterde gezondheidstoestand of tijdens de behandelingsperioden. Dit werd door iedere naastbetrokkene erkend, al was dit het meest uitgesproken binnen de echtelijke relaties (D1 en D2). Zo namen de echtgenoten vele huishoudelijke taken over van hun vrouw wanneer haar gezondheidstoestand het niet toestond dit zelf te doen. Dit werd in beide gevallen bewust gedaan om de vrouw te ontzien, dit werd als logisch ervaren. Eén patiënte bood hiertegen enige weerstand. Het uithanden geven van haar vertrouwde taken werd geassocieerd met het inboeten aan eigen trots. Door zelfreflectie achteraf, realiseerde zij zich dat zij meer en sneller zaken had moeten afstaan om zichzelf het nodige comfort te bieden. Naast huishoudelijke taken, kwam de zorg en administratie die de ziekte meebracht ook terecht bij de echtgenoten. D2_N gaf specifiek aan dat hij ook eerder verplegende en verzorgende taken op zich nam voor zover hij hiertoe in de mogelijkheid was.  De rolinvulling binnen de moeder-dochter-relatie (D3) veranderde eveneens.

Doordat de dochter alleenstaande was, werd zij sinds de melanoomdiagnose veel afhankelijker van al haar naastbetrokkenen en haar sociaal netwerk. Vooral bij acute achteruitgang van de gezondheidstoestand beroept de patiënte zich meer dan anders op haar moeder. Hierbij hielp de moeder haar dochter eveneens bij het volbrengen van huishoudelijke taken zoals boodschappen doen, poetsen, koken, opvang voor de kinderen. De rolinvulling wordt beïnvloed door een aantal zaken. Zo geven moeder en dochter beiden aan een eigen gezin te hebben, hierdoor hebben zij ook een zelfstandig leven met tal van eigen bezigheden. Het gebrek aan meer vrije tijd en de lange afstand tussen de woonplaatsen bemoeilijkt het

media én bij acute hulpvraag tracht de moeder zich zo snel mogelijk volledig vrij te maken voor haar dochter. De omgeving van de moeder weet dit en respecteert dit, al ervaart de moeder hierdoor veel stress, omdat zij het gevoel heeft altijd ter beschikking te staan en omdat zij continue denkt aan wat er allemaal kan mislopen. De derde actor

De derde actor vertegenwoordigt zich in twee vormen: naastbetrokkenen staan de melanoompatiënt in persoon bij tijdens consultaties en zij staan de melanoompatiënten ook in virtuele vorm bij. Bijvoorbeeld doordat melanoompatiënten zich verbinden met lotgenoten op online platformen van de patiëntenverenigingen en vrij veel informatie online opzoeken omtrent de ziekte. Ook de e-mails naar zorgverstrekkers zoals de arts, trajectverpleegkundige of psychologe behoren tot de virtuele vorm van naastbetrokkenheid.

5.2.2.2 Triadische betrokkenheidsrollen en triadische betrokkenheidsstructuren

De mate waarin de participanten deelnemen aan de consultatie blijkt naast hun betrokkenheid ook afhankelijk te zijn van hoe de zorgverstrekker de consultatie aanpakt/stuurt en de aard van dokter (Sectie Specifieke beïnvloedende factoren

betrokkenheidsstructuren).

De inbreng van elke actor binnen de triade verschilt per participantenduo. Ook bleek dit bij twee duo’s positief te evolueren in tijd (D1, D2) naarmate deze zich meer betrokken voelden en/of de zorgverstrekkers meer ruimte gaven om hen te betrekken:

Bij duo D1 treden de patiënt en de zorgverstrekker op als twee hoofdactoren en houdt de naastbetrokkene zich op de achtergrond. Indien de naastbetrokkene opmerkt dat er iets over het hoofd wordt gezien, zal hij naar voren treden.

Binnen duo D2 worden zorggesprekken gevoerd tussen de drie actoren. De naastbetrokkene nam hierbij een dominantere rol in dan de patiënte.

Bij het derde participantenduo (D3) treden weer de patiënt en zorgverstrekker op als twee hoofdactoren en is de deelname aan de consultatie door de naastbetrokkene gering.

De perceptie van de beleving van consultaties verschilt naargelang de persoon en de aanpak van zorgverstrekker:

Naastbetrokkene D1_N ervaart dat de arts zich specifiek op de patiënte focust en hem niet veel bij de consultatie betrekt. Wel creëert de arts de ruimte om eigen meningen te geven, en hiervan wordt gebruik gemaakt. De patiënte voelt zich enigszins geremd om bedenkingen en angsten uit te spreken, daar zij vindt dat de arts veel autoriteit uitstraalt. Ook denkt zij dat haar man zich overbodig voelt tijdens de consultaties. Haar naastbetrokkene deelt haar mening niet, maar zegt vanop de nodige afstand aanwezig te zijn tijdens de consultatie. Dit doet de naastbetrokkene bewust omdat hij vindt dat de patiënte centraal moet staan in het dienstverleningsproces.

Participantenduo D2 ervaart dat hun zorgverstrekkers erg open staan voor de aanwezigheid van de naastbetrokkene tijdens de consultaties. Volgens de naastbetrokkene komt dit omdat hij spraakzamer en extraverter is dan zijn vrouw en zo vanuit zijn perspectief meer informatie geeft over haar beleving. Het verleden (negatieve zorgervaringen in de periode waarin zijn moeder kanker had) leerde hem om als patiënt actief voor de eigen zorgnood op te komen.

Binnen participantenduo D3 ervaart de patiënte de consultaties met de zorgverstrekkers steeds positief. Ze vindt hierbij dat zij en haar naastbetrokkene actief gehoord worden en ruimte krijgen om vragen te stellen en duidelijke antwoorden krijgen. Daarnaast ervaart zij dat zij als een echt persoon wordt behandeld en niet als een nummer. De uitleg van artsen is soms te medisch. Zichzelf verdiepen in melanoma hielp hierbij. Indien de zaken niet duidelijk zijn tijdens de consultatie, kan de patiënte verduidelijking vragen aan de arts. Soms heeft zij na consultatie nog vragen, dan mag zij contact opnemen met de consulente om deze zaken extra toe te lichten; een omkadering die ook zeker gewaardeerd wordt. Wel merkt de patiënte op dat haar moeder (als naastbetrokkene) zeer weinig vraagt aan de arts en geen actieve rol opneemt binnen een consultatie.

“Als er iets is waarvan ik zeg “Ik weet niet wat dat is?” Dan vraag ik dat eigenlijk wel gewoon (sic). Het is wel zo dat soms wanneer ze veel zeggen dat ik het toch wel moet laten bezinken om het binnen te krijgen en dan soms zeg ik wel van “Wat was het nu weer?” (sic). Maar daarvoor heb ik dan ook die consulente he (sic), die kan ik dan bellen en dan legt ze me dat uit, dat is wel geruststellend.” (D3_M)

Het niet-actief deelnemen aan het consultatiegesprek wordt door de moeder beaamd al onderbouwt zij dit anders vanuit haar beleving. Zij ervaart dat de zorgverstrekker slechts zeer beperkte aandacht en uitleg geeft aan de naastbetrokkene. Bijkomstig vermoedt zij dat de arts dit doet omdat zij en haar dochter niet samenwonen zoals dat bij partners wel het geval is. Wel is de moeder van mening dat een ziekte het hele gezin en de omgeving treft; in haar gedachtegang hoort zij daar dus wel bij. Ook hanteerden de artsen teveel medische vakjargon waardoor zij niet alles begreep. Hierdoor bleef zij na consultaties vaak met onbeantwoorde vragen zitten.

Beïnvloedende factoren voor betrokkenheidsrollen

De meerderheid van de participanten (D1_M, D2_M, D2_N, D3_N) haalde aan dat zij soms niet hoorden wat gezegd werd door een zorgverstrekker omdat de informatie zo overweldigend is. Dit kwam zowel voor bij de diagnosestelling als bij verdere consultaties in het zorgproces.

“Als het slecht nieuws is, dat kruipt wat in jezelf of je verschiet ervan en dan de eerste 5 minuten ga je niet meer alles horen.” (D2_N)

Het hebben van dokters in het sociaal netwerk (D1 en D2) heeft een grote invloed op de wijze van deelname aan consultatiegesprekken en hoeveel (correcte) informatie men opneemt. Het wordt ervaren dat indien de patiënt en/of naastbetrokkene meer medische voorkennis heeft over de materie, de zorgverstrekkers ook meer informatie delen en er dan meer betrokkenheid is bij de consultatie. Wie personen met een medische achtergrond (huisarts als broer, neurochirurge als schoonzus) in de familie had, nam actiever deel aan consultatiegesprekken. Evenzeer beïnvloedden deze personen vanuit hun beroepspositie de ontvangen zorg. D2_N meent dat patiënten zonder dergelijke

personen in hun sociaal netwerk niet hetzelfde behandeld worden als patiënten die wel gesteund zijn door geneeskundigen uit hun sociaal netwerk, wat hij als negatief ervaart. Participantenduo D1 kwam tal van zorgverstrekkers in verschillende ziekenhuizen tegen op hun melanoomzorgpad. Een (initieel) foute diagnosestelling, de hieraan gekoppelde behandeling en het niet voldoen aan de zorgnoden leidden in het hele dienstverleningsproces tot negatieve zorgervaringen, frustraties en wantrouwen tegenover de artsen in het lokale ziekenhuis. Artsen hadden geen expertise, betrokken noch de patiënt, noch de naastbetrokkene bij consultaties en gaven beperkte en onduidelijke uitleg. Zij voelden zich dan ook niet-begrepen bij deze artsen. Dit weerhield hen om zelf actief deel te nemen aan consultaties. Op aanraden van de psychologe in het lokaal ziekenhuis en na informatie-inwinning bij hun sociaal netwerk (broer (huisarts), lotgenoten, studiedag van Melanoompunt vzw) werd gespecialiseerde hulp gezocht in een universitair ziekenhuis. Hier nemen zij wel actief deel aan de consultaties, mede omdat de arts hen anders benadert en betrekt bij het zorgproces.

Specifieke beïnvloedende factoren betrokkenheidsstructuren

Een goede arts wordt omschreven als een arts die tegemoetkomt aan de noden van de patiënt door: (1) deze te voorzien van een duidelijke, volledige en eerlijke uitleg, (2) tijd te nemen voor de patiënt en de naastbetrokkene, (3) de mogelijkheid te bieden om vragen te stellen, (4) menselijk te zijn, (5) vertrouwen uit te stralen en expertise te hebben, (6) naast het medische ook aandacht te hebben voor het emotionele en de beleving van de zorg. Meestal worden de oudere artsen (meer ervaring) ervaren als betere artsen. De grootste frustraties ten aanzien van de zorgverstrekkers ontstonden doordat zij amper tijd vrijmaakten voor de consultaties, niet genoeg informatie meedeelden, (teveel) medisch vakjargon gebruikten, respectloos omgingen met de patiënt en naastbetrokkene, hen niet betrokken bij de zorgbeslissingen. De zorgverstrekkers waarbij deze zaken voorkwamen waren jonge en zeer ambitieuze artsen.

“We kregen ook geen antwoorden op onze vragen. En ik kwam haar tegen in de gang, sprak haar aan en ze zag het duidelijk en ze negeerde me”. (D1_N)