Verbeteringsmogelijkheden

Toekomstgericht zien de melanoompatiënten en de naastbetrokkenen graag verbetering naar de algemene beleving van melanoma:

1. De triade moet herkend worden en men moet het triadisch zorgmodel toepassen. Patiënten en naastbetrokkenen willen namelijk gehoord worden door zorgverstrekkers en meer inspraak hebben in hun zorgbeslissingen.

2. Naast medische ondersteuning wenst men ook psychosociale ondersteuning en geïntegreerde psychosociale zorg voor naastbetrokkenen in de dienstverlening van melanoma.

3. Een betere voorziening naar de dienstverlening buiten het ziekenhuis in acute omstandigheden.

4. Kennis en inzicht over kanker en –behandelingen in het algemeen is noodzakelijk. Evenzeer mag melanoomkanker meer naambekendheid krijgen onder de Belgische bevolking zoals bijvoorbeeld het geval is bij borstkanker of prostaatkanker. Door het gebrek aan kennis en inzicht in bovenstaande zaken, worden de belevingen en

gevoelens vaak geminimaliseerd of niet ernstig genomen door zij die hier niets van kennen.

Om administratieve taken omtrent melanoomkanker te vergemakkelijken ziet men graag volgende zaken:

5. De implementatie van een systeem dat automatisch nagaat of een patiënt in aanmerking komt voor terugbetalingen, statuten, gezinshulp etc. zal de stress verminderen om dit alles zelf uit te moeten zoeken en in orde te brengen.

6. Eén informatiekanaal waarbij men zich kan informeren naar bijvoorbeeld attesten, statuten, gezinshulp etc. Nu zijn er namelijk teveel informatiekanalen (ziekenhuismedewerkers, folders, mutualiteit) wat het vinden van duidelijke informatie niet makkelijk maakt en zeer tijdrovend is.

7. Meer begeleiding bij het invullen van de administratieve documenten in het ziekenhuis. Bij voorkeur is hierbij ook een ambtenaar Burgerzaken aanwezig in het ziekenhuis en kan men beroep doen op deze begeleiding tijdens het verblijf/bezoek in het ziekenhuis. Op deze manier vult men de wachttijden van behandelingen of tussen onderzoeken en consultaties optimaal en efficiënt in.

8. Patiënten en naastbetrokkenen willen ook (meer) toegang tot het elektronisch medisch dossier omdat zij op die manier bijvoorbeeld minder afhankelijk zijn van zorgverstrekkers om in het bezit te komen van verslagen die bij aanvragen moeten worden gevoegd.

6. Discussie

De discussie bespreekt de belangrijkste bevindingen omtrent de naastbetrokkenen, het sociaal netwerk en het triadisch zorgmodel (respectievelijk Secties 5.2.1 en 5.2.2).

Vervolgens volgt een kritische reflectie onder Sectie 7 met de sterktes en beperkingen van dit onderzoek. Tot slot worden onder Sectie 6 aanbevelingen gegeven voor de toekomstig onderzoek, voor ziekenhuizen en voor de patiëntenvereniging Melanoompunt vzw alvorens de conclusie van deze dissertatie wordt geformuleerd (Sectie 9).

6.1 Naastbetrokkenen en het sociaal netwerk

Er zijn verscheidene definiëringen van de begrippen naastbetrokkenen en het sociaal netwerk in de literatuur. Eveneens bracht de systematische literatuurstudie aan het licht dat deze begrippen in elkaar overliepen (Reblin et al., 2016; Duggleby et al., 2017; Nemati et al., 2018). Hetgeen ook blijkt uit de onderzoeksbevindingen.

Het in contact staan met lotgenoten bleek voor beide participantengroepen, maar toch vooral voor de patiënten, een belangrijke behoefte te zijn. Op deze manier lukt het om beter om te kunnen gaan met de ziekte. Men herkent zichzelf in de verhalen van de anderen omdat er een grote empathie heerst tussen hen. Participanten gaven ook aan zichzelf hierdoor minder eenzaam en/of angstig te voelen; hetgeen overeenkomt met de bevindingen van Beaudoin & Tao (2007). Lotgenoten kunnen elkaar ongeremd vragen stellen en uiten angsten, onzekerheden en bekommernissen vrijuit tegenover elkaar. Hierdoor zijn lotgenoten erg waardevol voor elkaar (Ginter & Braun, 2019; Kreimer, 2018). Bij alleenstaande vrouwen zijn lotgenoten van dezelfde leeftijd én in hetzelfde kankerstadium bijzonder grote coping-factoren (Ginter & Braun, 2019). Hierdoor verhoogt hun betrokkenheid, wat een invloed heeft op de rol die patiënten en naastbetrokkenen innemen tijdens een consultatie volgens het triadisch zorgmodel van Keeling et al. (2018). Specifiek verhoogt de affectieve betrokkenheid doordat patiënten beter kunnen omgaan met melanoomkanker en de bijhorende emoties. Daarnaast zal ook de cognitieve betrokkenheid toenemen door de kennisverbreding. Meer kennis betekent dat men het doel van en de persoonlijke bijdrage aan de consultaties beter kan begrijpen. De gedragsmatige betrokkenheid zal ook stijgen doordat men van elkaar leert om beter om

te gaan met de zorgbeleving. Dit stelt de patiënten en naastbetrokkenen dan ook in staat om actiever deel te nemen aan de consultatie waardoor zij idealiter de transformationele betrokkenheidsrol opnemen. Dit zal dan hun medezeggenschap in de zorgbeslissingen verhogen, waardoor de zorg meer gelieerd wordt met de zorgnoden. Op deze manier zal de gezondheidsuitkomst verbeteren en dus ook de zorgbeleving. Eenzelfde redenering kan gevolgd worden om te staven waarom de rol van andere naastbetrokken personen uit het sociaal netwerk, de beleving beïnvloedt. Vanuit de gedeelde empathie en kennis zullen de verschillende betrokkenheidscomponenten toenemen, die de betrokkenheidsrollen bepalen. Echter blijkt de empathie tussen lotgenoten groter dan van eender welk ander individu in het sociaal netwerk (Ginter & Braun, 2019; Kreimer, 2018; Ussher, Kirsten, Butow, & Sandoval, 2006).

Participanten kwamen in contact met lotgenoten op verschillende manieren. Het vaakst staan zij in verbinding met elkaar via sociale mediakanalen (Facebook en Instagram). Dit valt te verklaren door de toenemende digitalisering (Househ, Borycki, & Kushniruk, 2014; Lee & Lee, 2020; Naslund, Shidhaye, & Patel, 2019). Veelal beheren patiëntenorganisaties (de derde actor in virtuele vorm volgens Keeling et al. (2018)) pagina’s op sociale media. Deze dragen bij tot de gezondheidsbeleving door de uitwisseling van informatie en ervaringen (Keeling et al., 2018); een belangrijke functie voor patiëntengroepen volgens Li, Coduto & Morr (2019). Verschillende studies toonden eveneens aan dat sociale media belangrijk zullen worden in de toekomst voor de patiëntgerichte zorgbenadering (Attai et al., 2015; Househ et al., 2014). Sociale media stimuleren namelijk de patiëntbetrokkenheid, hetgeen essentieel is voor deze zorgbenadering (Carman et al., 2013; James Mackenzie Lecture, 2012; Keeling et al., 2018; Kreimer, 2018; Ponsignon et al, 2018). Daarnaast ontmoeten lotgenoten elkaar bij georganiseerde activiteiten door de patiëntenvereniging of door af te spreken op eigen initiatief. Studies toonden aan dat een nauwere face-to-face ontmoeting meer verbondenheid creëert tussen personen dan online-contacten (Li et al., 2019; Yang, Zhang, & Lee, 2019). Iets wat door meerdere melanoompatiënten (D1_M, D3_M) werd beaamd.

naastbetrokkenen op basis van informatie-inwinning (a) en emotionele steun (b). Patiëntenorganisaties werden als online-ondersteuning (1) gedefinieerd. Familie, vrienden en andere personen die dicht bij de kankerpatiënt staan werden gedefinieerd als offline-ondersteuning (2). Significante, respectievelijk positieve en negatieve, associaties tegenover het welbevinden werden gevonden voor: 1b omdat online emotionele steun de juiste steun biedt vanuit eenzelfde achtergrond en 2a wanneer offline informatie-inwinning van naastbetrokken aan patiënten niet gewild is. Patiënten ervaren hierbij dat naastbetrokkenen hun leven willen overnemen wat een negatief effect heeft op hun welbevinden. Een eerste niet-significante associatie werd bekomen bij 1a omdat online informatie-inwinning angsten en onzekerheid reduceert, en leidt tot een kritische ingesteldheid tegenover zorgverstrekkers. 2b vormt de tweede niet-significante associatie op het welbevinden van een kankerpatiënt omdat offline geruststelling en empathie de frustratie “Jij weet niet wat ik meemaak” uitlokte. In deze masterproef werden dezelfde bevindingen gedaan voor de online-ondersteuning. Dit gold niet voor de offline- ondersteuning; 2a werd meestal positief onthaald en 2b kwam enkel negatief naar voren bij participantenduo D3, de andere participantenduo’s ervaarden de offline-ondersteuning positief. Een gelijkenis met de negatieve beleving offline-ondersteuning die optreedt bij D3 werd in een kwalitatieve studie van Ginter & Braun (2019) opgemerkt. Zij voerden onderzoek naar de sociale zorgnoden bij alleenstaande vrouwen met borstkanker. De offline-ondersteuning door een familielid als naastbetrokkene werd door alleenstaande patiënten voor de meerderheid van de participanten als negatief ervaren. De onderzoekers verklaarden dit vanuit de family systems theory. Deze gaat ervan uit dat ieder individu zich in een bepaalde rol en relatie tot diens naasten verhoudt en dit in verschillende subsystemen (familie, vrienden, collega’s etc.). Om zich goed te voelen dient de alleenstaande kankerpatiënt in balans zijn in haar rollen als moeder, dochter, vriendin en collega. De kankerdiagnose en het leven met kanker verstoren echter deze oorspronkelijke rolinvulling, omdat de alleenstaande kankerpatiënte omwille van de kanker meer afhankelijk zal zijn van haar naasten in de verschillende subsystemen. Wanneer de nieuwe rolinvulling van de patiënte ten opzichte van haar verschillende subsystemen nog niet is uitgebalanceerd, zal het (ongevraagd) krijgen van informatie vaak als negatief ervaren worden. Daarnaast bleken moeders van volwassen kinderen

met kanker ook vaak niet goed om te kunnen gaan met de ziekte van hun kind. Hierdoor bezorgden de reacties van moeders de patiënten dan ook meer stress en zorgen (Ginter & Braun, 2019), iets wat ook opgemerkt werd bij D3.

De participantenduo’s van deze studie bestonden uit een echtelijke relatie en een moeder- dochter relatie. Tevens zegt de literatuur dat er een verband is tussen het hebben van een relatie en de manier waarop de kanker op fysiek en psychologisch vlak wordt beleefd en opgevangen. Verschillende onderzoeken toonden aan dat kankerpatiënten die met een levenspartner zich op fysiek en psychologisch vlak beter voelen dan lotgenoten zonder een levenspartner (Maxwell, 2014; Tuinman, Lehmann, & Hagedoorn, 2018). Deze bevindingen worden niet afgeleid uit dit empirisch onderzoek. Wel toont dit onderzoek aan dat de duurzaamheid en de aanwezigheid van naastbetrokkenen en het sociaal netwerk in het algemeen (hetzij partners, hetzij een ouder) de zorgbeleving beïnvloedt. In het algemeen kan worden afgeleid dat indien de naastbetrokkenen in nauw contact staan met de patiënt en op een actieve manier aan de zorgnoden van de patiënt voldoen, deze zorgbeleving als goed ervaren wordt. Wel zijn (inter)persoons- en situatieafhankelijke zaken, zoals de verhouding tot elkaar binnen de relatie, de acute zorgnood en dus ook de mate waarin hulp aanvaard wordt door patiënt/aangeboden door de naastbetrokkene, variabelen die deze beleving beïnvloeden.

6.2 Reflectie naar het theoretisch kader van Keeling, Laing & De Ruyter (2018)