Naastbetrokkenen en het sociaal netwerk

Voorafgaand aan het onderzoek werden de begrippen ‘naastbetrokkenen’ en ‘sociaal netwerk’ gedefinieerd door de onderzoeker (Sectie 4.3 en Bijlage 10). Eén participante (D3_M) vulde het begrip ‘sociaal netwerk’ aan naar haar eigen interpretatie. Het sociaal netwerk bestaat voor haar uit haar naastbetrokkenen (familie, vrienden en collega’s), lotgenoten en de psychosociale zorgverlening welke haar binnen het zorgtraject in het ziekenhuis wordt toegereikt. Specifiek verwijst zij hierbij naar de sociaal consulent van het ziekenhuis en de psychologe van het melanoomteam, omdat zij een persoonlijke band met deze personen ervaart. Deze personen werden aan haar gekoppeld vanaf het begin van het traject en zijn toegankelijk buiten het ziekenhuis, zowel telefonisch als via e-mail. Beide zorgmedewerkers hebben ook kennis van haar thuissituatie. Deze persoonlijke band en toegankelijkheid wordt als zeer betrokken en positief bevonden binnen het zorgtraject.

Alle participanten gaven aan in het algemeen tevreden te zijn met hun sociaal netwerk omwille van het feit dat zij op hun netwerk kunnen terugvallen. Twee participanten (D1_M, D3_N) gaven aan wel nood te hebben om (nog) meer op hun sociaal netwerk terug te kunnen vallen. Niet-ingeloste psychologische zorgnoden, waaraan toch niet voldaan werd in het zorgtraject, waren hiervoor de voornaamste reden.

De densiteit van dit sociaal netwerk verschilde op twee niveaus. Er werden verschillen opgemerkt tussen (1) en binnen (2) de participantenduo’s.

(1) 3 Participanten (D2_M, D2_N en D3_N) omschrijven hun sociaal netwerk als klein. Het participantenduo (D2) benadrukt hierbij specifiek dat de relaties tot de personen binnen dit netwerk wel zeer kwalitatief zijn. Naastbetrokkene D3_N nuanceert de grootte van haar netwerk doordat het haar aan tijd ontbreekt om hierin te investeren. Dit gegeven wordt niet als tijdsafhankelijk bevonden, daar dit ook vroeger zo was tijdens haar professionele leven (zelfstandige) en dit in haar pensioen nog steeds zo is. Wel heeft zij andere bezigheden waaronder voor haar dementerende vader zorgen en haar kleinkinderen en kinderen bijstaan waaronder haar dochter met

De andere participanten (D1_M, D1_N en D3_M) omschrijven hun netwerk als groot. Dit verklaren zij zelf door hun sociaal interactievermogen (communiceren, netwerken), hun job, hun persoonlijkheid, hun sociaal engagement. Evenzeer worden de waarde die men hecht aan deze sociale contacten en de tijd die hierin bewust geïnvesteerd wordt aangehaald om dit te verklaren. Ondanks een groot netwerk kan men zich ook nog steeds alleen voelen.

(2) Bij twee participantenduo’s (D1, D3) leek het sociaal netwerk van de naastbetrokkene beperkter te zijn dan het sociaal netwerk van de melanoompatiënte. Wel konden de naastbetrokkenen een goede inschatting maken van het sociaal netwerk waarop hun naaste kan terugvallen. Omgekeerd kon enkel één duo (D1) het sociaal netwerk waarop de naastbetrokkene terugvalt correct omschrijven. Dit duo is een koppel, deze bevinding vloeit voort uit hun meer dan 30- jarig huwelijk. Het andere duo (D3) is moeder en dochter. Hierbij kon de dochter de inschatting van het sociaal netwerk van haar moeder minder goed maken. Zij gaf aan hierbij nooit eerder bewust over nagedacht te hebben.

Naastbetrokkenen als contactpersonen binnen het sociaal netwerk

De drie naastbetrokkenen bleken voor bepaalde personen uit het sociaal netwerk een aanspreekpunt te zijn om informatie in te winnen over hun naaste of als communicatief tussenpersoon te functioneren:

 Naastbetrokkene D1_N ervaarde dat hij enkel naar hun kinderen als tussenpersoon en contactpersoon functioneerde. Hij deed dit (1) om hen te informeren over de situatie en om zo de algemene betrokkenheid te verhogen en (2) omdat zijn vrouw dit als prettig aanvoelt. Verder informeren personen uit hun sociaal netwerk naar de ontwikkelingen van melanoom. Het wordt echter niet ervaren om tussen-/contactpersoon te zijn. Deze communicatie gebeurt toch voornamelijk met zijn vrouw. Zij is socialer ingesteld. Vandaar dat hij dit eerst miskende.

 De contactpersoon-rol werd door D2_N vanaf het begin opgenomen om zijn vrouw te ontlasten om iedereen te woord te staan.

 D3_N trad ook als contactpersoon op naar personen uit het sociaal netwerk voor haar dochter. Bij aanvang informeerde zij iedereen. Na verloop van tijd werd dit moeilijk en stopte ze hiermee. Als het naar omstandigheden goed ging (gestabiliseerde ziekte), begrepen bepaalde personen niet dat angsten en onzekerheden uitgesproken werden. Door dit onbegrip worden personen bewust niet meer ingelicht door de moeder zelf.

5.2.1.2 Invulling van het sociaal netwerk

Zowel participanten als naastbetrokkenen erkennen het belang van de andere (naast)betrokkenen in hun sociaal netwerk. Hieronder behoren directe familie, vrienden, collega’s, maar ook lotgenoten en patiëntenverenigingen. Eén participantenduo (D2) rekent kennissen ook tot hun sociaal netwerk. De participanten voelen zich verbonden met hun sociaal netwerk omdat zij: gevoelens delen met elkaar, empathie en respect tonen, over de ziekte praten of bij elkaar terecht kunnen voor steun en hulp.

“Mijn vriend is er [melanoom] ook altijd mee bezig, helpt mee voor haar [D3_M] en hij luistert naar me he (sic) […] Die [zoon] gaat je bijvoorbeeld een keer vastpakken zo zonder woorden. Maar dat is dan zonder woorden en hij voelt dan precies hetzelfde als ik en dat voelt dan voor mij ook wel heel goed.”(D3_N)

Functies van het sociaal netwerk

Het sociaal netwerk beïnvloedt de zorgbeleving van patiënten en naastbetrokkenen. Dit doen zij door sociale steun, ondersteuning in het huishouden en hulp te bieden. Ook reikt een sociaal netwerk op verschillende manieren informatie aan. Deze handreikingen worden allemaal erg geapprecieerd omdat naastbetrokkenen dit spontaan aanbieden:

 Sociale steun wordt ontvangen op verschillende manieren. Dit kan gaan over op bezoek komen om een babbel te slaan, een postkaart in de brievenbus te krijgen, eten te brengen en het opbellen of berichten met vragen over de gezondheidstoestand, het verdere verloop of het goede moed inspreken.

 Huishoudelijke taken zoals boodschappen doen, koken, poetsen etc. worden ook aangeboden. Dit gebeurt meestal door familie, vrienden of collega’s. Organisatorisch worden ook taken op elkaar afgestemd, bijvoorbeeld vervoer, opvang van de patiënt, de ouders, de kinderen.

 Een sociaal netwerk biedt ook concrete hulp en geeft adviezen, meestal vanuit persoonlijke ervaring of vanuit het beroepsleven. Familie, vrienden, collega’s en voornamelijk ook lotgenoten die zelf te maken hadden met kanker gaven adviezen om bijvoorbeeld contact op te nemen met het Kankerfonds, met een patiëntenvereniging en de mutualiteit om aanvragen te doen voor tegemoetkomingen of attesten. Eén melanoompatiënte (D3_M) werd geadviseerd een LEIF-plan3 _{op te halen bij de apotheker om zo haar leven(seinde) zelf in}

handen te nemen.

[over het LEIF-plan] “Ik ben er wel blij mee, een familielid zei het me. En dat is dan ook zoiets van dat je dan hoort via iemand en ze zeggen ze in het ziekenhuis of op andere plaatsen “Maakt dat alles in orde is” (sic), maar wat is alles in orde maken? Dat is zo algemeen he (sic). Maar aan de hand hiervan, kan je daar toch wel weg mee.” (D3_M)

Alle participanten gaven aan dat ze dergelijke zaken zonder hun netwerk niet hadden geweten, de informatie vanuit het ziekenhuis is hierin te beperkt.

 Indien personen uit de directe omgeving beroepshalve in de zorgsector werkten, boden zij ook fysieke hulp (e.g. tijdens het wassen) en medische adviezen aan. Het sociaal netwerk bleek ook belangrijk voor de hulp bij de psychosociale zorgnood, hierover was iedere participant positief. Het (kunnen) praten over de ziekte en de bijhorende gevoelens bleek een erg belangrijke zorgnood te zijn. Deze handreiking komt bewust en onbewust van personen binnen het ganse netwerk. Een gewoon gesprek, los van de ziekte, doet deugd. De ziekte bepaalt immers al zoveel hun leven. Zowel melanoompatiënten als naastbetrokkenen ervaren dat (ex-)collega’s hen het dichtst bij het werkelijke leven of de realiteit brengen. Voor de naastbetrokkenen zorgen de

3 _{LevensEinde InformatieForum-plan (LEIF-plan). Dit is een gids die mensen helpt om te gaan met hun} eigen leven(seinde) en geeft onder andere een concrete opsomming van zaken die in orde gebracht moeten worden om een rechtvaardig levenseinde te garanderen (LEIF!, 2020).

contacten met (ex-)collega’s voor het meeste afleiding. Dergelijke gesprekken komen vaker voor bij hen dan bij de melanoompatiënten.

Tekortkomingen van het sociaal netwerk

Het netwerk is vaak niet in staat de psychologische zorgnood volledig te dragen. Twee melanoompatiënten (D1_M en D2_M) en twee naastbetrokkenen (D2_N en D3_N) gaven aan hiervoor graag professionele hulp in te schaken of doen dit al. Melanoompatiënten D2_M en D3_M zijn beiden patiënten in hetzelfde ziekenhuis en bij dezelfde arts. Melanoompatiënte D2_M had hier echt nood aan omdat dergelijke hulp niet opgenomen was in haar zorgtraject. Melanoompatiënte D3_M heeft geen nood aan extra psychologische hulp. Zij is zeer tevreden over de psychologische begeleiding in het zorgtraject en de toegankelijkheid ervan. Eén naastbetrokkene (D1_N) geeft aan geen specifieke behoefte te hebben aan psychologische ondersteuning. Zijn netwerk biedt hem hierin voldoende ondersteuning en daarnaast ontspant hij zich bewust op andere manieren.

Er wordt ervaren dat de psychosociale zorgnood vooral wordt aangeboden aan de patiënten. Pas later in het zorgproces biedt het netwerk dit ook aan voor naastbetrokkenen.

Twee melanoompatiënten (D1_M en D3_M) gaven aan dat het schrijven over hun ervaringen met de ziekte hen helpt met de coping. D1_M gaf specifiek aan dat zij dit ontdekte door het invullen van het dagboek van deze studie. Dit geeft haar de mogelijkheid om bewust om te gaan met haar gedachten en deze te structureren. D3_M schrijft heel veel over haar ziekte van zich af (in een blog) op aanraden van een bevriende psychologe. Zij vindt hierin voldoening, mede omdat reacties op de blog getuigen van waardering, respect en medeleven.

Verbondenheid binnen het sociaal netwerk

Wanneer participanten inleving/betrokkenheid en respect voelen bij personen uit hun sociaal netwerk, voelen zij zich nauwer verbonden tot hen. Hierdoor vertrouwen zij hen sneller en worden gevoelens sneller toevertrouwd. Het sociaal netwerk vult de zorgnoden in die niet door de nauwste naastbetrokkene ingevuld worden, wat de rol van de naastbetrokkene verlicht.

Eén melanoompatiënte (D3_M) gaf aan dat contacten met vrienden in verschillende richtingen evolueerden na de diagnose. Veelal werd de vriendschapsrelatie nog vertrouwder en zeer gewaardeerd. Vrienden springen spontaan bij in de zorgnoden en betrekken de patiënte zoveel mogelijk in een leven zonder kanker. Hierdoor voelt zij zich ook terug meer mens in plaats van melanoompatiënte waaraan zij veel belang hecht en veel levenslust uithaalt. Een minderheid van haar vrienden werden echter kennissen voor haar, waarmee het contact sterk verminderde. Enerzijds omdat zij niet weten om te gaan met kanker. Anderzijds worden deze mensen bewust gemeden omdat zij negativiteit en extra stress in haar leven brengen/brachten.

Twee participantenduo’s (D1, D3) gaven aan bij de directe familie (familieleden binnen het eigen gezin,) minder vaak slecht nieuws meedelen of over grote angsten praten; om hen niet onnodig ongerust of ongelukkig te maken. Het kunnen terugvallen op het sociaal netwerk of op professionele hulpverleners voor psychosociale hulp wordt in deze context als positief ervaren, omdat deze vaak objectiever tegenover een situatie aankijken. Participantenduo D2 zegt een zeer open communicatie te voeren met elkaar.

“Eigenlijk bij mijn kinderen praat ik daar niet zoveel over (sic). [...] Ik weet dat ze er ook verschrikkelijk mee zitten he, maar ze houden het heel sterk af (sic). Ik denk dat het is om mij te ontlasten. […] en omgekeerd doe ik dat ook voor hen, ik wil hen niet onnodig ongerust maken.” (D1_M)

Lotgenoten

Lotgenoten worden door twee participantenduo’s (D1 en D3), vooral door de melanoompatiënten, aanzien als belangrijke personen. Deze participanten stonden in nauw contact met lotgenoten die ze via een patiëntenvereniging ontmoetten. Lotgenoten

helpen bij de beleving van het zorgproces doordat patiënten zichzelf en de ziekte herkennen bij hen; men is niet alleen. Zij voelen verbondenheid en dit geeft hen steun. Lotgenoten begrijpen beter dan wie ook hoe de zaken aanvoelen en begrijpen de participanten ook zonder dat zij hun hele verhaal moeten doen.

“Ik heb en ken één lotgenote, waardat (sic) ik redelijk veel contact mee heb en ik denk dat wij vooral luchten bij elkaar. Zij stuurt mij dan een keer berichtje (lacht), ik stuur haar dan ook een keer een berichtje. […] En het is wel leuk om een keer te kunnen praten met iemand die echt in hetzelfde zit en waardat (sic) je ook niet hoeft uit te leggen hoe het voelt.” (D3_M)

Patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties organiseren allerhande activiteiten om lotgenoten samen te brengen en om hen te informeren. De gekende patiëntenorganisaties waren Melanoompunt vzw en Stichting Melanoom; respectievelijk de Belgische en de Nederlandse melanoompatiëntenvereniging. Twee melanoompatiënten namen reeds actief deel aan dergelijke activiteiten.

Eén patiënte (D1_M) gaf aan heel veel voldoening te halen uit haar engagement voor Melanoompunt vzw. Het leveren van een bijdrage aan de organisatie en de beleving van de activiteiten vindt zij zeer nuttig. De patiënte geniet ervan om in contact te staan met lotgenoten. Ook haar naastbetrokkene vindt dit een positieve ervaring, al ervaart hijzelf niet de nood om in contact te treden met lotgenoten. Wel is hij trots op zijn vrouw en doet het hem enorm veel deugd zijn vrouw zo gelukkig te zien wanneer zij over haar engagement spreekt.

Melanoompatiënte D3_M ervaarde een grote verbondenheid met lotgenoten door deel te nemen aan een project tussen Stichting Melanoom en Happy Socks. Tijdens dit project werden er fleurige sokken in hippe kleuren en motieven verkocht door de vereniging. Hierbij werd het gepromoot om deze sokken aan te doen tijdens de melanoomconsultaties, hiervan een foto te posten op sociale media onder bepaalde hashtags. Op deze manier voelden lotgenoten zich verbonden met elkaar. Ook werd

laagdrempelig in gesprek te komen met zorgverstrekkers, naastbetrokkenen vanuit het sociaal netwerk of zelfs met wildvreemden die de sokken opmerkten.

“Berichtjes van enkele vrienden om veel geluk te wensen na mijn post vd (sic) happy socks op instagram.” (D3_M – dagboek)

Participantenduo D2 stond niet in contact met lotgenoten, wel trachtte de naastbetrokkene contact op te nemen met een patiëntenvereniging. Het vinden van een patiëntenvereniging verliep moeizaam door de afwezigheid van een patiëntenvereniging- flyer in de wachtzaal van ziekenhuizen of door de onbekendheid van de organisatie bij ziekenhuizen of andere instanties (Kankerfonds, Kom op tegen Kanker). Door de acute en verslechterde gezondheidstoestand van de patiënte primeerde het in contact komen met naastbetrokkenen uiteindelijk niet meer.

Kennissen

Kennissen worden ook tot naastbetrokkenen gerekend door één participantenduo (D2) indien deze personen informeren naar de gezondheidstoestand van de patiënt. Eén melanoompatiënte (D3_M) voorziet deze personen bewust een summiere of zelfs geen uitleg omdat zijzelf hier geen behoefte aan heeft dit mee te delen met hen.

5.2.1.3 Geïntegreerde dienstverlening in de thuisomgeving Geïntegreerde dienstverlening vanuit het ziekenhuis

De verplegend consulente en psychologe worden door één melanoompatiënte (D3_M) ook tot het sociaal netwerk gerekend (Sectie 5.2.1.1). De consulente belt de patiënte regelmatig op om te horen hoe het met haar gaat. Hierbij is de consulente telkens begripvol en staat ze de melanoompatiënte bij met gezondheidstips. Het geeft de patiënte en naastbetrokkene een geruststellend gevoel om ook opgevolgd te worden los de consultaties. Hierbij wordt vooral naar de fysieke gezondheid gepeild, al is er ook aandacht voor het psychosociale welzijn.

Thuisverpleging

Thuisverpleging wordt ingezet na chirurgische ingrepen of indien men niet langer zelf kon voorzien in de persoonlijke hygiëne en verzorging. Ondanks het feit dat naastbetrokkenen kleinere zorghandelingen zelf uitvoerden (pijnpleisters aanbrengen, oppervlakkige wonden reinigen) ontbreekt het hen aan de nodige expertise en vaardigheden. De thuisverpleging verlicht de zorgnoden voor beide participantengroepen. Beiden vinden voldoening in deze zorgverlening: naastbetrokkenen worden ontzien van de patiëntenzorg, en medische en psychosociale zorgnoden van de patiënt werden ingelost. Patiënten kijken uit naar deze contacten, zeker als er weinig bezoek langskwam (verslechterde gezondheidstoestand, herstellende na een operatie). Deze zorgverleners trekken ook tijd uit voor een gesprek.

Gezinshulp

Alle participanten voelden zich geroepen beroep te doen op gezinshulp ter ondersteuning van de thuisomgeving. Deze gezinshulp verlichtte de huishoudelijke taken (boodschappen doen, poetsen, koken, strijken). Melanoompatiënten (D2_M en D3_M) hadden hier zelf de nood aan bij een verslechterde gezondheidstoestand, zij moesten dit zelf regelen. Eén melanoompatiënte (D1_M) gaf aan hier geen nood aan te hebben toen het haar in het begin van haar zorgproces werd aangeboden. Zij vond zich nog zelfredzaam genoeg. Ook werd haar gezinshulp opgelegd door de ziekenhuismedewerksters (sociaal assistente en maatschappelijk werkster) zonder haar autonomie en mening hierin te respecteren. Later in het zorgproces, bij een verslechterde gezondheidstoestand, gaf zij toe nood te hebben aan gezinshulp, echter betreurde zij dat deze hulpverlening niet spontaan werd aangeboden in deze fase.

“Ik vond dat [thuishulp] ook niet nodig en zij [ziekenhuismedewerksters] vonden dat wel nodig en beslissen dan voor mij hoeveel uur per week dat dan plaatsvindt. En zij bepalen dat allemaal in uw plaats en aah (sic), ik vind dat gewoon echt niet leuk […] Ik vond die zo betuttelend […] Ik kon dat echt niet aan om zo benaderd te worden. Ik voelde daar echt geen enkele steun bij. Ik voelde alles opgedrongen. […] Nu zou ik er nood aan hebben, maar nu zijn ze er niet […] Dat vind ik jammer.” (D1_M)

Melanoompatiënten geven aan dat de nood voor gezinshulp vooral hoog is op acute momenten zoals bij verslechterde gezondheidstoestand, de behandelingsperioden of bij het herstel van een operatie. Terwijl naastbetrokkenen gezinshulp in het algemeen sneller wensen aan te wenden om het algemene comfort van de patiënt en henzelf te waarborgen.

Huisarts

Twee participantenduo’s (D1 en D2) miskenden de belangrijke functie van de huisarts niet. De huisarts volgde het zorgproces van de patiënt en de gezondheid van de naastbetrokkene op vanuit de thuisomgeving. Ook vervult de huisarts een psychosociale rol door met hen over de ziekte te praten.

“Mijn huisarts, […] dat is mijn grootste rots in de branding en nog altijd, ooh dat is niet, niet te doen (sic). Als het niet gaat bel ik naar haar en mag ik gaan (sic).” (D1_M)