De steun in de zorg die ouders van hun kind ervaren

“Maar ook met ons dochter in het begin veel in het ziekenhuis geweest omdat die dan zo een aanval heeft van epilepsie. Ja, hij heeft toen echt onze paniek wel gezien. Toen was hij 3,5 denk ik. En ja, dat is ons echt overkomen. Wij wisten niet wat epilepsie was. Uw kind heeft dan een aanval. En dan hebben we die (red.: zoon) echt bij de buren moeten droppen en dan … dat zei ik ook altijd wel. Volgens mij heeft hij daar ook wel iets … is daar iets van blijven hangen.” (I18)

3.4.2 De steun in de zorg die ouders van hun kind ervaren

Een heel aantal ouders zegt hun kind in eerste instantie te willen ontzien. Ze willen hun kinderen zoveel mogelijk ‘een normaal leven’ geven zonder de zorgen die er bij de hulpbehoevendheid van het andere kind horen. Tegelijk geven ze ook aan dat dat vaak onmogelijk is. Zeker als er bepaalde crisissituaties zich voordoen in het gezin, of als de ouders zelf nog volop zoekende zijn naar een diagnose of naar gepaste hulp.

“We hebben altijd gezegd, we willen dat de oudste er zo min mogelijk last van heeft. Dat hij zo gewoon mogelijk kan opgroeien. Nu, ge kunt dat niet vermijden. Het blijft anders en speciaal.

Maar dat hij daar toch … nu past hij wel op, maar we willen niet dat die een hele dag die zorg moet overnemen. Dat wil ik echt niet. Ook al is die 18. Hij heeft nu zijn lief... als hij geen lief had, ja dan was dat weer anders. Hij past op als het uitkomt. Als het voor hem past. Maar niet als hij iets anders plant, dat hij zijn plannen moet aanpassen. Dat willen we niet. Dus hij moet zo gewoon mogelijk voort kunnen.” (I18)

“Eigenlijk hebben we van in het begin dat het duidelijk was, wel altijd heel hard geprobeerd om onze aandacht heel bewust te verdelen. Maar als het erop aankwam, ging dat niet. Dus als ons Ine ‘in haar kuren’ zat, moest ik zorgen dat die veilig was. Dan kon ons Ada doen wat ze wou, maar die moest haar plan trekken. Ik kon niet voor de twee tegelijk zorgen. Dat ging niet. Als we met twee thuis waren, dan probeerden wij wel ieder één kind te nemen. Maar als je alleen thuis was, zeker op het moment dat het crisis was, en dat was heel onvoorspelbaar, was dat moeilijk.” (I21)

Een aantal ouders geeft aan dat ze geen verwachtingen naar hun kinderen toe uiten wat betreft het opnemen van zorg, maar dat sommige kinderen vanuit zichzelf zorgen voor hun broer of zus. Dit zijn vaak kinderen waarover wordt gezegd dat ze zorgend zijn, of dat ze een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben. Soms vloeit de zorg ook zeer natuurlijk voort uit de situatie.

“Als ons Ine over haar toeren is, op den duur ben je zelf ook … ge kunt niet altijd rustig blijven.

Zeker als ge moe zijt. Als ge tijdsdruk hebt, als ge moet gaan werken, als ge door moet. Ge zijt ook niet altijd even standvastig, even gebalanceerd. Dan merkte ik wel dat Ada dat veel vroeger kon overpakken van mij dan Jan bijvoorbeeld, dan mijn man. Dus, als ik het niet meer kon, als bij mij echt het potje overliep dan liep de Jan zijn potje ineens mee over. En dan kwam zij daar wel in tussen. Niet tussen ons hé? Maar dan kwam zij wel … en dan kon zij eigenlijk toen ze al op het middelbaar zat, kon ze dat vanaf haar eerste middelbaar dat zij rustig kon:

“Ine, we gaan dit of we gaan dat”. Dat afleiden zo. Eigenlijk de technieken die ik ook gebruikte, zag zij en deed ze wel na. En dan soms, dan kwam ik ook tot rust en dan pakte ik terug over.

Dus dat heeft ze eigenlijk van jonge leeftijd al gedaan. Ja. En op een hele mooie manier. Ons Ada zal niet gemakkelijk … die heeft heel veel geduld met haar zus en die kan dat eigenlijk op een heel schone manier – ik denk dat veel professionals dat nog niet kunnen op die manier.

Omdat zij er mee groot is geworden hé?” (I21)

“Het is een zeer zorgende. Het zit ook wel een beetje in de familie. Mijn moeder was (zorgend beroep), ik ben (zorgend beroep). Ze heeft het een beetje met de genen mee, maar ja, ze moet dat eigenlijk niet doen, maar die heeft dat altijd gedaan. Ik herinner mij nog, ik was een keer een weekend thuis. Slapen was er niet veel bij. Zij was dus altijd vroeg wakker en Bas was ook wakker en wij lagen nog in ons bed. Ik hoorde wel dat hij wakker was, maar hij was stil en Stella was naar boven gegaan, die heeft Bas uit zijn slaapzak gehaald, naar beneden gedaan, is hem gaan wassen, verluierd, zijn kleren aan gedaan en naar beneden gedaan, zodat wij nog een beetje langer konden slapen. Zij was toen 7 jaar denk ik, dus was Bas al 10, maar die heeft dat allemaal gedaan en dan zei ze: “De boterhammetjes afsnijden, dat kan ik niet, wil jij dat komen doen?” En anders was zij zelf al gaan boterhammen maken. Dus die doet dat heel goed en op den duur wordt dat gewoon.” (I22)

Deze moeder vertelt hoe de zorg die haar dochter uit zichzelf opneemt, op den duur vanzelfsprekend wordt. Een buitenstaander hielp haar om het perspectief van het kind meer te zien en zich er bewust van te worden dat haar dochter ook een bepaalde druk ervaart en dat het soms ook zwaar is voor haar.

“We hadden een keer een babysit en dat was student psychologie en die zei: Goh mag ik een keer iets vertellen of vragen? (…) Dan zei ze: Ik denk dat er heel veel druk is op Stella voor de zorg van haar broer. Ik zei: Waarom denk je dat? Ik was er niet als die babysit toe kwam, het was mijn man. Ja, want mijn man zei: Stella gaat het wel allemaal uitleggen. Ze is toen heel boos weggelopen, ze zegt: “Ik moet dat hier altijd doen, ik moet altijd dit en dat…” Ik zeg: “Van mij moest ze dat nooit doen, maar die doet wel heel veel”. Dan zegt ze: “Ik heb zo’n beetje met haar gepraat en toch ervaart ze dat erg als een druk, zo van: ik moet dat doen”. Als je er dagelijks in zit, dan merk je dat niet, dus ik heb dan daarna zitten praten met haar. Ik zeg:

“Waarom denk je dat je dat moet doen?”, “Jullie doen ook zoveel en ik zie dat dat soms zo lastig is voor jullie.” Die heeft enorm veel tentakels, die kan iemand enorm aanvoelen. Haar sociale intelligentie is in orde, die is heel empathisch, die voelt verschrikkelijk veel aan, wat ook zwaar is, want ze moet het allemaal kunnen verwerken.” (I22)

Welk soort zorg verlenen deze broers en zussen? Over het algemeen lijken veel kinderen er mee voor te zorgen dat het gezinsleven in goede banen loopt. Afhankelijk van de situatie, nemen ze een bepaalde rol op naar hun broer of zus met de hulpbehoefte. Soms is dit een stuk ouderrol. Uit het tweede citaat blijkt dat dit voor veel kinderen en jongeren een rol is die ook erg belangrijk is voor zichzelf en deel is van de liefde voor hun broer of zus.

“I: En is er ook een stuk zorg dat zij mee opnemen zeg maar?

Het is sowieso al een andere situatie omdat ik alleen ben komen te staan. En dat er sowieso wel wat verschuivingen zijn. Dat de jongste eigenlijk daar ook een wat zorgende rol, of een

corrigerende rol gaat in opnemen. Dat wil zeggen als er gegeten is aan tafel, de meisjes helpen dan bijvoorbeeld, onze Willem zal zijn bord niet afruimen. Dat zijn domme dingen hé? Dan gaat ons Annabel daar eigenlijk een stukje tegen ingaan. Dat ze zegt: “Willem uw bord!”” (I16)

“Mijn dochter wel, dat is zijn tweede mamaatje van in het begin al. (…) (…)

Stella is daar zeer mee bezig. Gelijk de eerste keer als die moest gaan slapen (red: in een leefgroep), die heeft zitten huilen: “Maar waarom toch?”, en “dat gaat hier toch nog wel?”

(…) dat was van: ‘Mama!’ (red: afkeurende toon). Zij gaat bijna altijd mee om hem in bed te steken. Zo onnozel op de trap, dat die achter haar gaat en dan stopt zij zich weg. Allez, dan speelde ze dat en dan weet ze: hij komt naar boven, zo is het goed. Dat was de maandag niet.

Dat was voor haar heel moeilijk.” (I22)

Zeer vaak is er ook emotionele zorg voor de broer of zus in kwestie.

“Lien probeert zoveel mogelijk met haar zus rekening te houden. En dat merk ik wel dat ze ook wel… Emma heeft nu een heel sterke aanhankelijkheid ten opzichte van mij. Ze heeft een enorme verlatingsangst gekregen ook. En Lien kan dan haar zus volledig laten kalmeren en … Emma belt mij dan op in volledige crisis en dan hoor ik dat Lien echt wel de taak van grote zus oppakt…” (I20)

“En mijn tweede die is heel hard als grootste steun en toeverlaat naar boven gekomen. Die is daar bijna alle dagen geweest. Die heeft mij gesteund, heeft zijn vader zelfs gesteund. Die heeft gigantisch veel waardevolle inbreng gehad. Voor mij het meest van iedereen eigenlijk.

(…)

Die heeft zijn broer proberen mee te steunen daarin ook van: “Man ge moet dit doen en ge moet dat doen.” Echt zo, die heeft die heel veel kracht gegeven. Waardoor dat ik dan op een ander niveau kon steun zijn voor mijn zieke zoon. Omdat ik wist dat Jan al zoveel pakte

daarvan. Ik had ook de geruststelling van, emotioneel kan hij zijn babbel hebben met Jan en als het voor Jan te zwaar was, dan kon die ook bij mij terecht.

(…)

(red.: over de jonge zus) Heel dat derde trimester was dat voor haar... Heeft zij gewoon zo haar schools leven doorgeschoven naar het ziekenhuis. En heeft op die manier de band met haar broer proberen aan te halen. En dat is ook wel voor een stuk gelukt. En natuurlijk heeft die grotere broer naar haar toe niet veel van emotionele dingen gedeeld of zo maar dat was voor hem gewoon: Ah Anna is er. En zo een beetje de grote broer gespeeld. Dat denk ik op dat moment ook goed was. Want dan kon hij op dat moment gewoon even de grote broer zijn en niet ziek zijn.” (I17)

Een aantal ouders zegt dat, nu hun kind wat ouder is, ze sporadisch passen op de broer of zus met de zorgbehoefte als de ouders weg zijn.

“I: En jullie oudste zoon, neemt die ook bepaalde taken daarin op?

Wat dat die doet, is als wij nu eens weg willen, dan past hij op. En hij geeft ook de medicatie.

Hij kan ook de jongste in bed leggen. Zo pampers verversen en zo, ‘t is niet dat hij dat nu zo graag doet. Maar dat heeft hij ook nooit moeten doen denk ik. Maar als wij eens op restaurant willen, dan is dat geen enkel probleem. Dan kan die ook medicatie toedienen. Hij is nu 18. Nu gaat dat.” (I18)

“Tijdens de dag laten we ze af en toe al wel eens alleen met Ada. Of dat vriendje kan al autorijden, dat ons Ada en Rob bijvoorbeeld naar (naam) rijden of naar ik weet niet waar. Dan gaat ons Ine mee. Dus dat die echt al mee met hen gaat. Of ook, we hebben dat nu ook al drie of vier keer gedaan. Dat wij ’s avonds weggaan. En dan dat Ada met ons Ine thuisblijft." (I21)

Een aantal ouders zegt dat er een onderscheid is tussen hun kinderen: de ene broer of zus neemt relatief veel meer zorg op dan de andere. Ouders zoeken de verklaring in het karakter of de ervaringen van hun kinderen.

“Mijn oudste die is ermee opgegroeid. Dus was nog geen 2 jaar toen hij geboren was en die wist van niet anders ook, mijn dochter eigenlijk ook niet. Nu, dat doet hem niet veel. Soms vraagt hij zo van: Waar is Bas? Ik zeg: het is woensdag. Ah ja Bas is hier niet, dat is juist. Die heeft er ook niet zoveel last van, die zit dikwijls op zijn kamer ook.” (I22)

“En dan heb ik gezien dat mijne oudste zich daar helemaal voor afschermde. Dat hij er eigenlijk niet goed tegen kon. Ik heb die bijna moeten verplichten van: ga nu eens op bezoek, ga eens langs. En die had meer zoiets van: ja, hij is ziek hé? Ik zal het wel zien hé? Die kon dat niet aan denk ik.” (I17)