1.3.3 Gevolgen van de zorgsituatie thuis
1.3.3.2 Gevolgen van het thuis meehelpen
Jonge mantelzorgers kunnen verschillende gevolgen ervaren van het thuis meehelpen. Cassidy & Giles (2013) onderscheiden zes dimensies in de ervaren gevolgen: voordelen, sociaal, gezin, school, rolstress en sociale rolherkenning. Uit dit meetinstrument werden, na aanpassing, 16 items uit vier dimensies
opgenomen in de vragenlijst namelijk ervaren voordelen, sociale impact, schoolimpact en rolstress.
Aan jongeren die thuis minstens één taak opnemen, werd gevraagd om in te schatten hoe vaak ze door mee te helpen de 16 gevolgen uit figuur 24 ervaren (antwoordcategorieën: nooit, bijna nooit, soms, redelijk vaak, altijd).
zal dit mijn toekomstige levenskeuzes mee bepalen**
voel ik me soms schuldig omdat ik niet genoeg doe om te helpen***
maak ik me zorgen over de persoon met een ziekte of handicap***
is er thuis minder aandacht voor uitstapjes of ontspanning**
breng ik vaak tijd door bij de persoon met een ziekte of handicap***
is er een hechte band tussen de leden van mijn gezin*
heeft mijn gezin het moeilijk om financieel rond te komen*
veel gemiddeld geen tot weinig
Figuur 24: De mate waarin jongeren die thuis helpen hiervan gevolgen ervaren (percentages)
Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Figuur 24 onderscheidt vier groepen van stellingen. Van onder naar boven zijn volgende gevolgen van thuis helpen opgenomen: ervaren voordelen, sociale gevolgen, rolstress en gevolgen voor school. Globaal genomen worden het vaakst voordelen ervaren en worden het minst (negatieve) gevolgen voor school ervaren van het thuis meehelpen.
De ervaren voordelen van het thuis meehelpen hebben steeds betrekking op de thuiscontext. Jonge mantelzorgers ervaren door het meehelpen het vaakst ‘sterkere gezinsbanden’ en ‘waardering van gezinsleden’. 42% van de jonge mantelzorgers ervaart deze gevolgen ‘redelijk vaak tot altijd’ terwijl 37%
door mee te helpen het gevoel krijgt belangrijk te zijn voor het gezin. 23% krijgt door mee te helpen
‘redelijk vaak tot altijd’ een beter gevoel bij de situatie thuis.
Een tweede reeks items peilt naar de sociale gevolgen van het thuis meehelpen. Meest voorkomend (29%
ervaart dit redelijk vaak tot altijd) is het gevoel anders te zijn dan leeftijdsgenoten. 11% ervaart te weinig tijd voor hobby of ontspanning. 9% kan onvoldoende tijd besteden aan vrienden en 8% meent door het helpen geen eigen lief te hebben. 3% ten slotte ervaart door thuis te helpen pestgedrag van leeftijdsgenoten.
Een derde reeks items peilt naar de ervaren rolbelasting van het huis meehelpen. 18% van de jonge
mantelzorgers vindt moeilijk een rustmoment en 14% vindt ‘redelijk vaak tot altijd’ dat er geen einde lijkt te komen aan het opnemen van taken thuis.
Een laatste reeks van items peilt naar de gevolgen van het thuis meehelpen voor school. Het vaakst wordt ervaren dat men door thuis te helpen minder tijd heeft voor huiswerk (11% ervaart dit ‘redelijk vaak’ tot
‘altijd’) of minder goede schoolresultaten heeft (9% ervaart dit ‘redelijk vaak’ tot ‘altijd’).
26,0
je een beter gevoel krijgt bij de zorgsituatie thuis je het gevoel krijgt dat je belangrijk bent voor je gezin je waardering krijgt van je gezinsleden de band met je gezinsleden sterker is je gepest of uitgelachen wordt door leeftijdsgenoten je geen eigen lief hebt je onvoldoende tijd kan besteden aan vrienden je te weinig tijd kan maken voor hobby of ontspanning je het gevoel krijgt dat je anders bent dan…
er geen tijd overblijft voor andere dingen in je leven je geen eigen leven kan leiden er geen einde lijkt te komen aan het opnemen van taken je moeilijk een rustmoment kan vinden je niet naar school kan gaan of te laat komt op school je minder goede schoolresultaten hebt je onvoldoende tijd hebt voor huiswerk
(bijna) nooit soms redelijk vaak tot altijd
Een factoranalyse geeft aan dat in de 16 items drie factoren aanwezig zijn (zie tabel 1.10). Een eerste factor bevat matig tot hoge factorladingen voor 10 items die allen te maken hebben met tijdsdrukte of
(rol)belasting. Het moeilijk combineren van thuis helpen met: andere dingen, een eigen leven, school (huiswerk, op tijd komen, schoolresultaten), sociaal leven (vrienden, hobby of ontspanning) zijn duidelijk aanwezig. Deze items hebben samen een hoge interne consistentie (Cronbach’s alfa=0,91). Door de antwoorden op de tien items te coderen (nooit=0, bijna nooit=1, soms=2, redelijk vaak=3, altijd=4) op te tellen en te delen door het aantal items werd een schaalscore ‘ervaren rolbelasting’ berekend (min=0, max=4). Een score van ‘0’ wijst op weinig rolbelasting, een score van ‘4’ geeft veel rolbelasting aan. De gemiddelde schaalscore bij de jonge mantelzorgers bedraagt 1,01 (sd.=0,84).
Een tweede factor bevat matig tot hoge factorladingen voor vier items die te maken hebben met ervaren voordelen van het thuis helpen (zie factor 2, factorladingen in vet). Deze items hebben samen een goede interne consistentie (Cronbach’s alfa=0,80). Door de antwoorden op de vier items te coderen (nooit=0, bijna nooit=1, soms=2, redelijk vaak=3, altijd=4) op te tellen en te delen door het aantal items werd een schaalscore ‘ervaren voordelen’ berekend. De gemiddelde schaalscore bedraagt 1,94 (sd.=1,0).
Een derde factor bevat een lage en matige factorlading voor twee uiteenlopende sociale gevolgen van thuis helpen. Enerzijds pesten of uitgelachen worden en anderzijds geen eigen lief hebben. De items hebben samen een zwakke intern consistentie (Cronbach’s alfa=0,44). Uit beide items werd geen schaalscore berekend.
Tabel 1.10: Factorladingen voor de gevolgen van thuis meehelpen bij jonge mantelzorgers
Factor
1 2 3
De band met je gezinsleden sterker is -0,077 0,743 -0,022
Er geen tijd overblijft voor andere dingen in je leven 0,691 0,099 0,259
Je gepest of uitgelachen wordt door leeftijdsgenoten 0,147 -0,071 0,485
Je onvoldoende tijd hebt voor huiswerk 0,788 0,033 -0,043
Je het gevoel krijgt dat je belangrijk bent voor je gezin -0,028 0,794 -0,009
Je geen eigen leven kan leiden 0,640 -0,007 0,199
Je onvoldoende tijd kan besteden aan vrienden 0,803 -0,005 0,251
Je niet naar school kan gaan of te laat komt op school 0,561 0,011 0,214
Je een beter gevoel krijgt bij de zorgsituatie thuis 0,113 0,546 0,083
Er geen einde lijkt te komen aan het opnemen van taken 0,724 -0,064 0,113
Je geen eigen lief hebt 0,263 0,044 0,523
Je te weinig tijd kan maken voor hobby of ontspanning 0,759 0,011 0,277
Je waardering krijgt van je gezinsleden -0,029 0,774 -0,125
Je moeilijk een rustmoment kan vinden 0,764 0,030 0,059
Je het gevoel krijgt dat je anders bent dan leeftijdsgenoten 0,563 0,032 0,344
Je minder goede schoolresultaten hebt 0,649 -0,101 0,160
Principal axis factoring, varimax rotatie
Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Bestaan er verschillen in de gevolgen die jonge mantelzorgers ervaren van het thuis meehelpen naar kenmerken van de zorgsituatie?
Het geslacht van de jonge mantelzorger en de sociaal-economische positie van diens gezin toont geen significante verschillen in de vier onderzochte gevolgen (rolbelasting, ervaren voordelen, pesten of uitge-lachen worden, geen eigen lief vinden) van thuis meehelpen. Ook de aard van de relatie met de huisgenoot met een ziekte of beperking vertoont met geen van de vier ervaren gevolgen een significante samenhang.
Figuur 25 toont dat dit wel het geval is voor de afhankelijkheidsgraad van de huisgenoot met een ziekte of beperking. Heeft de huisgenoot ‘matig tot veel’ of ‘zeer veel’ beperkingen dan ligt de gemiddelde score van rolbelasting, gepest worden of uitgelachten worden of geen eigen lief hebben telkens quasi dubbel zo hoog dan wanneer de huisgenoot ‘geen tot weinig’ beperkingen heeft. Er is geen significant verschil in de
‘ervaren voordelen’ naar de afhankelijkheidsgraad van de huisgenoot.
Figuur 25: Ervaren gevolgen door jonge mantelzorgers van thuis meehelpen naar de mate waarin de huisgenoot beperkingen ervaart (gemiddelde scores)
*p<0,05; **p<0,01; *** p<0,001 (ANOVA)
Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Ook blijkt dat bepaalde ziekten/beperkingen bij de huisgenoot samenhang vertonen met specifieke gevolgen die jonge mantelzorgers ervaren van het thuis helpen (resultaten niet weergegeven). Heeft de huisgenoot een psychische ziekte of beperking dan ervaart de jonge mantelzorger door het meehelpen vaker rolbelasting en hierdoor geen eigen lief te hebben in vergelijking met jonge mantelzorgers met een huisgenoot zonder psychische ziekte. Heeft de huisgenoot een verslaving dan ervaart de jonge
mantelzorger vaker pestgedrag van leeftijdsgenoten en vaker rolbelasting in vergelijking met jonge mantelzorgers met een huisgenoot zonder verslaving. Heeft de huisgenoot een visuele of auditieve handicap dan ervaart de jonge mantelzorger vaker pestgedrag van leeftijdsgenoten in vergelijking met jonge mantelzorgers met een huisgenoot zonder deze beperking.
0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5
gepest of uitgelachen door leeftijdsgenoten *
geen eigen lief *
ervaren voordelen rolbelasting ***
geen tot weinig matig tot veel zeer veel
De mate waarin jonge mantelzorgers thuis helpen, hangt ten slotte sterk samen met verschillende gevolgen die ervaren worden van het thuis meehelpen (figuur 26). Jonge mantelzorgers die thuis veel taken
opnemen, worden dubbel zo vaak gepest of uitgelachen in vergelijking met jonge mantelzorgers die thuis
‘niet tot weinig’ of ‘gemiddeld’ helpen.
Figuur 26: Ervaren gevolgen door jonge mantelzorgers van thuis meehelpen naar de mate waarin jonge mantelzorgers thuis taken opnemen (gemiddelde scores)
*p<0,05; **p<0,01; *** p<0,001 (ANOVA)
Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Voor de overige onderzochte gevolgen is de vaststelling dat naarmate jonge mantelzorgers intensiever helpen ze er meer de gevolgen van ervaren. Zij die een gemiddeld takenvolume opnemen geven dubbel zo vaak aan geen eigen lief te hebben door thuis te helpen dan zij die ‘geen tot weinig’ taken opnemen. Bij zij die thuis veel helpen blijkt dit vier keer vaker het geval in vergelijking met zij die ‘niet tot weinig’ helpen. Zij die een gemiddeld takenvolume opnemen geven ook dubbel zo vaak aan rolbelasting te ervaren door thuis te helpen dan zij die ‘geen tot weinig’ taken opnemen. Bij zij die thuis veel taken hebben, komt rolbelasting drie keer vaker voor in vergelijking met zij die niet tot weinig helpen. Een belangrijke vaststelling is dat naarmate jonge mantelzorgers meer taken opnemen ze ook meer voordelen van het helpen ervaren.
0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0
gepest of uitgelachen door leeftijdsgenoten **
geen eigen lief ***
ervaren voordelen ***
rolbelasting ***
geen tot weinig gemiddeld veel