1.3.4 Hulpbronnen en steun
1.3.4.4 Huidige steun om met de zorgsituatie thuis om te gaan
Om een ruimer beeld te krijgen van de steun die jonge mantelzorgers voor zichzelf gebruiken, werd in de vragenlijst volgende open vraag gesteld: ‘Wie of wat helpt jou nu om met de zorgsituatie thuis om te gaan?
omschrijf’.
De resultaten die volgen zijn gebaseerd op de antwoorden van jongeren die wonen bij een persoon met een langdurige ziekte of beperking (n=315). 31 jonge mantelzorgers vulden deze vraag niet in. Zij die wel iets invulden, wijzen doorgaans op één of meer personen. Daarbij werd soms ook verwezen naar de manier waarop die persoon helpt of steun biedt. Soms werd enkel het ‘wat’ aspect van de vraag beantwoord.
1.3.4.4.1 Het kerngezin en de familie als centrale steunpijler
‘Mijn ouders’, ‘broers of zussen’, ‘mijn gezin’ of ‘mijn familie’ zijn veruit de vaakst genoemde hulpbronnen.
Soms is het onderscheid tussen ‘kerngezin’ en ruimere familie niet te maken. Ook bij ‘mama’ en ‘papa’ is dit het geval. Sommige jongeren verwijzen naar ‘mijn ouders’ als bron van hulp en steun in de zorgsituatie anderen verwijzen enkel naar hun ‘mama’ of ‘papa’.
Wanneer gewezen wordt op de ouders als hulpbron om met de zorgsituatie om te gaan, wordt vaak niet gespecifieerd welke hulp ze juist bieden. Indien dit wel wordt omschreven, blijkt dat ouders verschillende ondersteunende rollen opnemen t.a.v. jonge mantelzorgers.
16,7 33,3 8,8
25,6
55,6
45,1 47,4
31,4
27,8 21,6 43,9
43,0
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0 100,0
(zorg)leerkracht CLB huisarts psycholoog
helemaal/bijna niet een beetje (heel)veel
Ten eerste nemen ouders een ondersteunende rol op in het gezin als geheel. Dit blijkt uit antwoorden zoals:
• ‘Moeke doet alles.’
• ‘Mama staat er altijd voor het hele gezin.’
Ten tweede benoemen sommigen het belang van ouders in de zorg voor de persoon met een langdurige ziekte of beperking. Eén of beide ouders worden daarbij dan benoemd als de primaire zorgfiguur in het gezin voor de persoon met een ziekte of beperking. De jonge mantelzorgers geven dit o.a. aan als:
• ‘Ouders nemen de zorg op zich.’
• ‘Mama en papa helpen veel.’
• ‘Mijn ouders zorgen samen voor mijn broer.’
Ten derde nemen ouders ook een ondersteunende rol op naar de jonge mantelzorger zelf. Vaakst genoemd is het praten over de zorgsituatie met de jonge mantelzorger maar ook het geven van tips om beter met de situatie te kunnen omgaan. Sommige jonge mantelzorgers benoemen daarbij expliciet de wederkerigheid in de relatie met hun ouders. Een jonge mantelzorger omschrijft dit als volgt: ‘We zorgen voor elkaar’.
Anderen wijzen op dezelfde schuit waarin ze samen met hun ouders zitten: ‘ze maken hetzelfde mee als ik’.
Eén jonge mantelzorger beschrijft bovendien de rol als toevluchtsoord die zijn vader opneemt: ‘Ik ben een aantal jaar geleden bij mijn vader gaan wonen en dit heeft enorm geholpen’.
Ook ‘broers/zussen’ spelen een rol in de ondersteuning van jonge mantelzorgers. De steunende rol die broers/zussen opnemen wordt soms niet benoemd. Is dit wel het geval dan nemen ze zoals ouders een rol op in de zorg voor de persoon met een ziekte of beperking en/of het huishouden. Broers/zussen worden ook benoemd als steun en toeverlaat: ‘we delen hetzelfde dus we begrijpen elkaar’.
In sommige gevallen nemen broer/zussen ook een ouderrol op: ‘mijn grote broer is een soort van mijn tweede vader’.
Sommige jonge mantelzorgers (n=10) benoemen ook ‘grootouders’ als hulpbron in de zorgsituatie thuis.
Grootouders kunnen verschillende ondersteunende rollen opnemen. Ten eerste als steun en toeverlaat voor de jonge mantelzorger om over de situatie te praten of om afleiding te bieden. Ten tweede, om mee te zorgen voor de huisgenoot met een langdurige ziekte of beperking. Ten derde, geeft één jonge
mantelzorger aan dat grootouders binnen hun gezin huishoudelijke taken overnemen en boodschappen doen. Ten slotte beschrijft één jonge mantelzorger dat de grootouders de ouderrol deels overnamen:
‘Ik woon bij mijn grootouders. Mijn grootmoeder zie ik vaak als mijn 2de mama, ze heeft 1 jaar voor me gezorgd als mijn mama in een instelling zat om uit de depressie te raken en terug voor mij en mijn broer kon zorgen.’
Andere familieleden die minder vaak worden genoemd als hulpbron zijn: stiefvader (n=1), schoonouder (n=1), nonkel (n=1) of meter (n=1).
1.3.4.4.2 Buren en vrienden van het gezin
Het ruimer sociaal netwerk van het gezin (buren, vrienden, vrijwilligers) wordt slecht sporadisch vermeld als hulpbron. Eén jonge mantelzorgers vermeldt ‘buren’ als hulpbron zonder te specifiëren wat de buren juist doen of betekenen voor het gezin.
Een andere jonge mantelzorger beschrijft waarom een vriend van de familie komt meehelpen in het gezin:
‘Een vriend van de familie komt regelmatig langs voor wat mee te helpen. Zelf krijg ik niet alles gedaan dus dan komt hij een dag om de 2 weken langs om de achterstand weg te werken.’
1.3.4.4.3 Vrienden en een eigen lief
Vrienden (n=49) en een eigen lief (n=31) worden regelmatig benoemd als een steunbron waar jonge mantelzorgers gebruik van maken.
Wanneer ‘vrienden‘ benoemd worden als hulpbron blijkt dat ze twee belangrijke ondersteunende rollen opnemen. Ten eerste en vaakst genoemd is dat ze een steun en toeverlaat zijn om:
• ‘te vertellen’
• ‘ te praten’
• ‘te luisteren als ik ergens mee zit’
• ‘ze steunen me als het moeilijk gaat’
Ten tweede worden vrienden ook genoemd als een bron van afleiding en ontspanning. Eén jonge
mantelzorger vindt het dankbaar om een lotgenoot te hebben als vriend: ‘een van mijn vrienden heeft een zus met dezelfde handicap, ze geeft me vaak ook raad over hoe ermee om te gaan.’
Een eigen lief wordt vooral genoemd in de rol van steun en toeverlaat.
1.3.4.4.4 Professionele hulp voor zichzelf
Bij de genoemde professionele hulpverleners zijn er drie clusters te onderscheiden. Ten eerste,
hulpverleners die jonge mantelzorgers zelf bijstaan. Ten tweede, hulpverleners die de persoon met een ziekte of beperking bijstaan. Ten derde, hulpverleners die het gezin als geheel bijstaan.
Bij de professionele hulpverleners waar jonge mantelzorgers een beroep op doen voor zichzelf wordt een psycholoog (n=18) het vaakst genoemd. Jonge mantelzorgers die de ontvangen hulp van een psycholoog specifiëren geven aan dat de ontvangen hulp bestaat uit:
• ‘praten’
• ‘een luisterend oor bieden‘
• ‘voor therapie’
• ‘tips krijgen hoe met de situatie thuis om te gaan’
• ‘om zich beter te leren verplaatsen in het perspectief van de huisgenoot met een ziekte of beperking’
Andere professionele hulpverleners die jonge mantelzorgers voor zichzelf als steunbron gebruiken zijn o.a.:
CLB (n=5) psychiater (n=2), Jongeren Adviescentrum (n=3), huisarts (n=1).
Ten tweede worden een aantal professionele hulpverleners benoemd die de huisgenoot met een ziekte of beperking bijstaan. Het gaat enerzijds om ambulante hulpverleners: psychiater (n=1), kinesist (n=1), verpleegkundige (n=1), thuiszorg (n=1), psycholoog (n=1). Anderzijds wijst één jonge mantelzorger op de ondersteuningswaarde van residentiële hulp als vorm van respijtzorg: ‘Mijn zus is ook enkel in het weekend thuis en gedurende week verblijft ze in [NAAM VAN INTERNAAT VAN ZORGINSTELLING]. Dit is wel een geruststelling want het weekend is er soms al te veel aan’.
Ten derde worden hulpverleners benoemd die het gezin als geheel bijstaan waaronder: een assistent sociaal huis (n=1) voor financiële hulp, een Centrum Algemeen Welzijnswerk (n=1) om ‘te praten met mijn broer en ouders’, een poetshulp (n=3) of gezinshulp (n=1).
1.3.4.4.5 School en studies
School en studies worden door 16 jonge mantelzorgers genoemd als hulpbron.
Eerst en vooral wordt ‘de school’ als een bruikbare hulpbron (n=5) gezien voor het gezin wanneer de broer of zus de huisgenoot is met een langdurige ziekte of beperking.
• ‘Niemand, we hebben geen hulp nodig. Zijn (speciale) school zorgt buitenhuis voor genoeg hulp.’
• ‘Mijn broer is licht-autistisch maar er zijn welke enkele dingen gedaan zoals naar een BUSO school te sturen en extra begeleiding en die dingen.’
• De school '[NAAM SCHOOL VOOR BUITENGEWOON ONDERWIJS]' in [GEMEENTE] waar mijn broer momenteel opzit is een goede hulp. Hij krijgt hier goede begeleiding en we merken dat hij daar ook gelukkig is.
• ‘Mijn broer krijgt gon-begeleiding op school. Hier kunnen we terecht indien we met vragen zitten.’
Ten tweede worden verschillende schoolactoren zoals leerlingbegeleiding (n=2), een zorgleerkracht (n=1), een klastitularis (n=1), of een leerkracht (n=1) vermeld waarop men een beroep doet voor eigen
ondersteuning.
Anderen zien hun studierichting of wat ze op school leren als een bruikbare hulpbron voor hun thuissituatie.
Twee jonge mantelzorgers geven aan dat wat ze op school, binnen hun studierichting, leren ook van pas komt in de thuissituatie.
• ‘Ik doe de richting Humane Wetenschappen, waarin ik veel leer over de mens en over psychologie en deze informatie komt soms buiten de schoolmuren ook van pas.’
• ‘Mijn studie omdat ik zelf in de zorg zit weet ik hoe ik met deze mensen moet omgaan.’
Een jonge mantelzorger geeft aan zich door het studeren beter te voelen:
• ‘Mijn studies maken me ook beter voelen.’
Een andere ziet in het studeren mogelijkheden om de thuissituatie in de toekomst te verbeteren:
• ‘Het enige dat mij nog hoop geeft, zijn mijn toekomstplannen. Als ik mijn best doe op school, dan kan ik later een betere thuissituatie creëren. Met als doel, mijn mama en zus ondersteunen.’
1.3.4.4.6 Vrije tijd, hobby’s of ontspanning
Vrije tijd, hobby’s of ontspanning worden door 15 jonge mantelzorgers genoemd als een manier om met zorgsituatie thuis om te gaan. Vrijetijdsbesteding wordt in verband gebracht met afleiding, ontspanning, tijd nemen voor zichzelf, met tot rust komen en met de situatie thuis te ontvluchten.
Vijf jonge mantelzorgers wijzen op huisdieren (vooral een hond) als bron van emotionele steun en voor afleiding:
• ‘Ik vind veel steun bij mijn hond.’
• ‘De hondjes waar ik vaak mee weg kan.’
Twee jonge mantelzorgers vinden afleiding in films of series:
• ‘Ik kijk graag naar filmpjes en series. Op een of andere manier geeft deze activiteit me rust en 'inner peace.'
• ‘Ik vind steun en ontspanning bij het kijken naar Netflix.’
Muziek luisteren (n=3) wordt door twee jonge mantelzorgers vermeld, maar niet verder omschreven. Een derde omschrijft het als een manier om de situatie thuis te ontvluchten:
• ‘Muziek luisteren om de situatie thuis niet te horen en in mijn kamer zitten.’
Een andere jonge mantelzorger benoemt het spelen van muziek als hulpbron:
• ‘Ik speel een muziekinstrument, soms samen met mijn zus met autisme.’
Eén jonge mantelzorger wijst op religie als hulpbron.
1.3.4.4.7 Zichzelf helpen en eigen ingesteldheid
Het zichzelf helpen en de eigen ingesteldheid wordt door 15 van de jonge mantelzorgers benoemd als steunbron om met de zorgsituatie thuis om te gaan.
Wat met ‘zichzelf’ helpen wordt bedoeld, valt niet altijd af te leiden uit de antwoorden.
• ‘…Ik ben een relatief zelfstandig persoon en verwerk veel op mezelf.’
• ‘Mezelf’
Uit andere antwoorden blijkt dat zelfzorg hier een belangrijke plaats inneemt:
• ‘…Ook vrije tijd waar ik volledig aan mezelf kan denken.’
• ‘Een hobby waar ik mezelf kan uitleven.’
Ook de eigen mentale ingesteldheid speelt bij sommigen een rol. Vier jonge mantelzorgers benoemen dit als het aanvaarden van de situatie:
• ‘Het feit dat deze al zo lang aansleept. We hebben het al volledig aanvaard en is zo een beetje de norm geworden.’
• ‘Ik heb geleerd om het leven te accepteren zoals het is en dat ik er het beste moet uit halen.’
• ‘Ik kan goed omgaan met de situatie thuis omdat ik ermee leren leven heb dat mijn mama ziek is…’
• ‘Niets, ik ben het gewoon.’
Een andere ingesteldheid die door drie jonge mantelzorgers wordt genoemd, is ‘positief denken’:
• ‘Ik help mezelf door positief te zijn.’
• ‘…het kan moeilijk zijn, maar je moet positief denken.’
• ‘…ik blijf positief …’
Focussen op andere dingen of de huisgenoot met een ziekte/beperking negeren, wordt telkens door één jonge mantelzorger genoemd.
1.3.4.4.8 Soms is er niets of niemand (nodig)
Ten slotte is er een groep van jonge mantelzorgers die aangeeft dat er niets of niemand is dat hen helpt.
Sommigen geven daarbij aan dat hulp niet nodig is. Dit komt omdat de hulpbehoefte niet zo groot is, er al voldoende hulp aanwezig is, of omdat men de zorgsituatie zelf aankan.
• ‘Er helpt niemand, maar er is ook niet echt hulp nodig. De huisdokter en de artsen van het ziekenhuis helpen al genoeg met tips en dergelijke.’
• ‘Niets, ik ben het gewoon.’
• ‘Niets, het is ook niet nodig omdat de patiënt zijn ziekte zelf goed onder controle heeft.’
• ‘De thuissituatie is zeker in orde. Er zijn geen klachten en mijn zus heeft zeer weinig hulp nodig, ze kan heel zelfstandig omgaan met haar suikerziekte.’
• ‘Niemand er is niets ergs.’
In andere gevallen is er niets of niemand die helpt maar valt uit de antwoorden af te leiden dat er wel een hulpbehoefte aanwezig is.
• ‘Niet veel, ik voel me heel eenzaam.’
• ‘Niemand, ik probeer mezelf staande te houden.’
• ‘Niemand. Misschien als er iemand is waar ik mee kan praten, maar dat is niet vaak zo. 3 van de 6 gezinsleden hebben ASS dus het is wel vermoeiend. Zeker voor mijn andere twee gezinsleden zonder ASS. Ik ben de jongste dus zo vaak wordt er niet direct naar mij gekeken tenzij ik echt duidelijk maak dat ik ergens mee zit. Muziek, schrijven, lezen... zijn dingen die mij wel kalmeren als ik er te veel stress van krijg.’
• ‘Mijn broer is doof, dit brengt geen fysieke zorg met zich mee. Het zorgt er wel voor dat hij erg ongelukkig is, dat heeft een tol op het gezin. Mijn broer en ik maken altijd ruzie, en ik heb niemand om me te helpen hier mee om te gaan.’