2 I NTERVIEWS MET JONGE MANTELZORGERS
2.3 DE GEÏNTERVIEWDE JONGE MANTELZORGERS
2.4.2 Impact op leven
2.4.3.1 Contact met hulpverlening van de hulpbehoevende persoon
We spraken met de jonge mantelzorgers over de hulpverlening die er voor het zorgbehoevend gezinslid is en wat hun relatie daarmee is. Bij een minderheid van de jongeren is of was er helemaal geen hulp aanwezig in het gezin. Sommigen van hen geven aan ‘er alleen voor te staan’:
“I: Heb je veel contact gehad met dokters, ziekenhuizen, hulpverleners die aan huis kwamen?
Eigenlijk niet…neeneenee, ik moet echt zeggen dat we er eigenlijk alleen voor stonden. (…) I: Maar over hoe hij het leven terug moest opnemen, daarvoor was er dan geen hulp?
Nee, nooit. Ik herinner mij niet dat iemand vrijwillig of zo…. Nee, wij hebben hem alles terug aangeleerd, op zelfstandig vlak en zo… en ik vind dat toch wel jammer. Ik persoonlijk denk, wat er zou kunnen veranderen, dat er echt wel meer hulp zou zijn, voor die personen die het echt nodig hebben. Want die hebben het ook echt nodig. Die hebben het zwaar te verduren op dat moment.” (I1)
Regelmatig geven de jongeren aan dat er wel hulpverlening is voor het hulpbehoevende gezinslid maar dat zij hier zelf geen contact mee hebben:
“Mijn papa is ook wel naar zoiets als dit geweest, een opname, voor zijn alcoholprobleem…
I: En hebben er van daar ooit mensen met jou gesproken? De personen die hem hielpen?
Nee.” (I13)
“I: Je vertelt over de verschillende opnames die je moeder gehad heeft, over de fysieke
problemen die ze voor heeft gehad, dus er zijn al veel contacten geweest met ziekenhuizen, met therapeuten, met psychiaters… Ik kan mij voorstellen dat jij ook al vaak meegegaan bent of op bezoek geweest bent?
Nee, want dat is meestal tijdens mijn school.” (I4)
“I: Je zegt van: Het CAW en (naam organisatie) komen aan huis en voeren gesprekken met mama. Houden zij daar rekening mee dat jullie daar ook zijn?
Mama probeert altijd die gesprekken te regelen als niemand thuis is behalve zij. Zo slim is ze.
Omdat ze heel veel schrik heeft dat ik of mijn papa of mijn broer hun mond eens gaan opendoen denk ik. Dat zouden die hulpverleners ook moeten doorhebben zou ik denken.
I: En die zouden dan misschien eens met jouw mama het gesprek kunnen aangaan van, er is ook nog een man en een dochter en een zoon. Dan kunnen wij die ook spreken?
Dat is nog nooit gebeurd.” (I6)
Soms wordt er door de hulpverleners uitleg gegeven over de ziekte of beperking van het hulpbehoevende gezinslid en hoe daarmee om te gaan. Dit is er voornamelijk op gericht jonge mantelzorgers te informeren, en niet zozeer om de jonge mantelzorger zelf te ondersteunen:
“Toen mijn oudste broer gediagnosticeerd was ben ik mee met zijn psycholoog gaan praten, in een aparte sessie, en dan heeft die mij dat allemaal (red.: wat autisme inhoudt) uitgelegd. Dat was heel leerzaam. En op oudere leeftijd ben ik met mijn andere broer een workshop gaan volgen. Daar lieten ze zien hoe mensen met autisme denken. (…)
I: Er waren ook, je vertelt, psychologen die de diagnose gedaan hebben. Misschien waar ze in behandeling bij waren. Er was ook een consult met u. Hebben ze voor de rest ook oog gehad voor u? Voor uw inbreng in de situatie, voor jouw noden eventueel?
Nee, niet echt.
I: Het was vooral gericht op uw broer, en uw moeder, eventueel?
Ja.” (I11)
“En dan daarna, heeft ze nog dagbegeleiding gehad. Dus dat ze daar enkel overdag naartoe ging. En wij zijn toen ook een paar keer mee geweest op gesprek. Dat wij echt, ik, mijn zus, mama … dat we daar een gesprek hadden met begeleiders daar.
I: Want ik kan me voorstellen, in een periode dat het zo moeilijk gaat met je mama, zien ze dan ook dat er kinderen in dat gezin aanwezig zijn? Blijkbaar in (naam psychiatrisch ziekenhuis) wel?
Ja, ze hebben ons kort uitgelegd wat het probleem was met mama, en hoe we daarmee konden omgaan. Maar er werd vooral gezegd, van ja, je moet mama haar plaats geven en mama laten doen. Meer hebben ze eigenlijk niet echt gezegd. Niet echt over hoe wij ermee konden omgaan.
Meer van, ja, mama heeft het moeilijk, soms moet ge mama gewoon laten doen. Veel konden wij niet doen als kinderen he.
I: En hebben ze wat uitgelegd wat het probleem was?
Ja, ze hebben uitgelegd waar mama het moeilijk mee had maar veel konden wij niet helpen.
I: En zeiden ze ook waar jullie terecht konden voor hulp als dat nodig was?
Nee, we mochten wel altijd op gesprek gaan… maar… ik was toen nog maar 12 of zo…
I: Ja, dat lijkt me niet zo evident en het was ook niet echt dichtbij... Het is niet zo dat er dichterbij voor jullie toen hulp gezocht is?
Nee.” (I2)
Er zijn mantelzorgers die aangeven dat zij meer ondersteuning vanuit deze hulpverlening hadden gewenst:
“En in het begin had ik ook wel zoiets, van je wordt daar eigenlijk niet, weinig in begeleid. Ja, soms word je wel eens ingelicht. Of komen ze je wel eens uitleg geven. Maar echt begeleid, zo van, 2 jonge meisjes, hoe moeten wij hiermee omgaan? Dat niet echt.
Nu kan ik dat al iets beter, omdat je, het is al de 2 de keer dat ge dat meemaakt. En dat zorgt dat ge er zelf al meer ervaring mee hebt. Je weet beter wat je wilt weten en wat je wil vragen.
Maar in het begin vond ik dat zeker heel erg moeilijk. Want je krijgt niet alle info. En het is sowieso heel moeilijk om daar als jong meisje mee om te gaan. (…)
I: Heb je het gevoel gehad dat er dan… Rond kanker en mensen die kanker hebben, of daar tegen aan het vechten zijn, of daarvan aan het genezen zijn… je hebt daarrond wel wat hulpverlening. Hebben ze daarover aan jou informatie doorgegeven of je daarmee in contact gebracht?
Ja, aan ons als kinderen niet echt. Uiteraard hebben ze wel aan papa en aan mijn stiefmoeder wel wat uitleg gegeven en zo… maar als kind krijg je daar niet zoveel informatie over. En zeker niet over het mentale… mentale zorg, waar je een beetje doorgaat, daarover zeker niet echt.
I: En zou dat welkom zijn, denk je?
Ik denk dat dat wat afhangt van persoon tot persoon. Maar ik denk dat er zeker mensen zijn daar wel wat aan zouden hebben. En ik denk dat ikzelf persoonlijk het wel fijn zou vinden… ja, op die manier weet je ook een beetje, ik ben niet de enige die hierdoor gaat… er zijn veel mensen zo. En ja, ik denk dat dat wel iets belangrijk is.” (I13)
Soms vallen deze jonge mantelzorgers tussen twee stoelen. Volgende jonge mantelzorger vertelt hoe zijn jongere zus in het ziekenhuis informatie op kindermaat kreeg over de ziekte van haar broer, hijzelf was daar te oud voor. Hij werd daarentegen ook nog niet als ‘volwaardige’ volwassene beschouwd en kreeg
daardoor ook niet de informatie die voor hen bedoeld was. Hoewel hij een belangrijke steunfiguur voor zijn broer was, kreeg hij dus nooit de informatie over zijn broer uit eerste hand.
“I: Heb je zelf op dat moment iets van hulpverlening gekregen, formeel, vanuit het ziekenhuis ofzo? Iemand die naar jou keek om te kijken ‘hoe kunnen we die broer ondersteunen of helpen daarin?’
Nee, ik denk dat mijn kleine zus dat misschien gekregen heeft. Maar ik heb dat niet… Ik heb daar ook geen vraag voor gesteld ofzo, ik denk dat mijn ouders daar ook veel te afgeleid voor waren, om zoiets te regelen.
I: En dat voor je kleine zus, wat hadden ze dan gedaan?
Ik weet het niet precies, maar mijn stiefmoeder die had ook al borstkanker gehad, toen wij nog veel jonger waren en toen hadden ze voor ons ook, dat was niet echt hulpverlening, maar zo allemaal van die boekjes, en dan één keer heeft mijn vader daarover gepraat met iemand die er van alles over wist, over hoe je dat moest aanbrengen bij de kinderen en uitleggen, en dan had mijn vader er echt zo met ons over gepraat. Maar wij waren toen ongeveer mijn zus haar leeftijd. Dus, ik denk dat ze dat terug zo wat hebben gedaan.
I: Die informatie omvormen tot iets voor een kind?
Ja. Maar, voor de rest… De dokters zagen ook wel dat die veel jonger was, dus ze praatten daar ook anders tegen. Tegenover bij mij, ik was dan net zo tussen jong en volwassen.
Ja, je viel er zo wat tussen he? Aan je jongere zus moesten ze een manier vinden om dat goed uit te kunnen leggen en uw ouders, daar zeiden ze volwaardig alles tegen over hoe het met je broer ging, maar…Tegen mij zeiden ze meestal niets.” (I12)
In een andere zorgsituatie voor dezelfde broer vertelde deze jongere ook hoe de hulpverleners hem als
‘een risico’ voor de verslaving van zijn broer beschouwden, waardoor hij een hele tijd niet op bezoek kon en mocht gaan. De sterke band tussen de broers, werd op deze manier niet erkend, zelfs belemmerd, door de hulpverlening.
“En daar ook, naar mij toe was er geen steun, omdat ze mij ook als verslaafde zagen op dat moment. Gewoon omdat wij af en toe eens samen hadden gesmoord. En ze hebben mij daar toen ook gezegd ‘je mag hem zien als je in een potje plast’. En dan moest ik om de week naar de dokter gaan, en pas na een maand hebben zij mij mijn broer laten zien, en dan nog was dat met iemand erbij. En pas na twee maanden zijn we voor de eerste keer samen gaan wandelen.
En ik denk dat hij tegen mij eerlijker is geweest op dat moment dan tegen de rest van de familie, maar ook dan tegen die zorgverleners. En dan heeft hij een verhaal verteld van een moment dat hij het echt heel moeilijk heeft gehad, maar waarover hij niet zeker is of hij een herval heeft gehad of niet.
I: Een herval?
Ja. We hebben dat toen samen uitgesproken. Dat was tijdens dat hij daar zat en ik denk dat dat voor hem ook meer heeft gedaan om met mij te kunnen spreken, dan de momenten dat we niet hebben kunnen spreken. Ik heb op die momenten niets van hulp gekregen, ze hebben mij zelfs vies bekeken iedere keer. Dat was in [naam stad] toen, dat hij zat [naam afkickcentrum].
I: En dat was dan voor een paar maanden ofzo?
Ik denk vier maanden. Soms nam ik de trein naar daar op woensdagnamiddag. Dan mocht ik hem gaan bezoeken en dan belde ik op voorhand ‘ik ga langskomen’, ‘och, jij bent het….’ Mij vies bekijken. Terwijl, ik ging van [stad 1] naar [stad 5], ik was naar ginder gegaan. Ja, dat was niet aangenaam.” (I12)
Daarnaast zijn er ook jonge mantelzorgers die een goede samenwerking met de aanwezige hulpverlening ervaren. Deze samenwerking betreft wel het zorgen voor de persoon met de hulpbehoefte en is niet gericht op de jonge mantelzorger en zijn of haar behoeften.
“I: Je hebt al gezegd dat er een PAB-assistente is. Hoe verlopen de contacten daarmee? Heb je daar contact mee?
Ja, die hebben een vzw en dat is een opvang waar alle kinderen met een beperking zich kunnen aanmelden om zo eens een dagverblijf of een nachtverblijf mee te doen en die mevrouw van die vzw is heel goed vertrouwd met kinderen met een beperking. Ze heeft ook op school gestaan in het bijzonder onderwijs en ze kende Linde dus al redelijk goed van op school en van de vzw en zo zijn we in contact gekomen, van, ‘zou je het zien zitten om voor Linde te zorgen?’
en dat is nu denk ik een dik jaar aan de gang en dat loopt eigenlijk heel vlot. Die mensen, niet om te zeggen dat dat een deel is van de familie maar misschien toch ook wel een beetje. Ze komen heel vaak bij ons. We gaan daar ook samen mee eten. We doen daar samen dingen mee. We hebben wel een goede band met elkaar en we zijn wel nauw met elkaar betrokken eigenlijk.” (I14)
Een tweetal jongeren geeft aan dat de huisdokter voor hen een belangrijke vertrouwenspersoon is, die goed bekend is met hun gezin en waar ze zaken aan zouden kunnen vragen als ze dat willen.
“Als de huisdokter … als ik een vraag zou hebben over mama, dan zal ze die zeker wel beantwoorden.
I: Dat gebeurt soms ook dat ge bij de huisdokter terecht kunt of zo met vragen?
Als er echt iets is, dan kan ik er wel naartoe gaan ja.” (I15)
“I: En aan wie zou je dat dan als eerste vragen? Wie is het meeste vertrouwenspersoon waar je denkt van … Van dokters of zo? Ja. Omdat je toch zorgen maakt over de toekomst van je mama of hoe gaat dan nu evolueren of …
Ik denk dat ik het beste naar de huisdokter kan gaan. Die weet daar ook het meeste over.
I: Omdat jullie daar eigenlijk de beste band mee hebben?
Ja. Die hebben wij ook al van kleins af aan dus.
I: Die kent het gezin ook heel goed?
Ja. Die kent heel het gebeuren van onze vader hoe dat het zit, ook dus.” (I7)
Tot slot zijn er ook twee jonge mantelzorgers die aangeven dat er door de zorgsituatie waarin hun gezinslid verkeert ooit wel speciale hulp voor hen is gezocht of aangeboden. Een jongere wenste hier niet op in te gaan. De andere jongere wel en geeft aan hier erg goed mee geholpen te zijn.
“I: En je mama krijgt hulp, wil hulp? Staat dat toe?
Goh! Zij heeft … ik ben sinds euh … hoe moet ik het zeggen, ze was heel in haar zatte toeren, toen belde ze vroeger al wel eens de politie op omwille van het feit dat papa haar mishandelde.
Omdat ze bijvoorbeeld geen drank meer kreeg of geen sigaretten.
I: Dan ontstond er ruzie of zo?
Ja. Dan komt de politie wel eens. Nu in 2016 had ze dat ook gedaan. En die politie had dat eigenlijk heel serieus opgepakt en vanaf toen is CAW opgestart voor mijn mama omdat ze wel zagen dat ik daar wel heel hard onder leed. Toen is voor mij ook het CLB opgestart. En dan met mijn CLB-medewerker (naam) ben ik dan gaan zoeken naar nog mogelijkheden voor mama.” (I6)
2.4.3.2 Hulp en steun voor de jonge mantelzorgers