• No results found

3 I NTERVIEWS MET OUDERS VAN JONGE MANTELZORGERS

3.3 DE GEÏNTERVIEWDE MOEDERS

3.4.3 Hoe ervaren de ouders het opgroeien van hun kind?

3.4.3.1 Ouders in opvoedingsrol

Hoe zien deze ouders zichzelf in hun opvoedingsrol? We vermeldden al dat heel wat ouders willen

vermijden dat hun kinderen al te veel extra (zorg)taken opnemen. Ze willen hun kinderen een ‘zo normaal mogelijke’ jeugd geven.

Tegelijk vinden heel wat ouders het moeilijk om hun aandacht goed te verdelen tussen hun kinderen. Veel aandacht gaat (noodgedwongen) naar het kind met de zorgbehoefte. Hun broers of zussen ontberen daarom vaak aandacht of voelen de ongelijkheid. Dit vinden de ouders zelf niet prettig, en ook de kinderen kunnen het niet altijd goed plaatsen. Afhankelijk van het kind en de situatie kan dit voor (soms grote) problemen in gezinnen zorgen.

“Want zij slorpte heel veel aandacht op toen ze klein was. Daar heeft hij echt wel wat last van gehad denk ik. En je probeert dat te vermijden, maar ja. Dat kind is zo en die vraagt ook die aandacht en die kon ook niets... En dat heeft hij lang niet kunnen plaatsen. Maar nu dat hij ouder is… dan weet hij dat ook wel hoor.” (I18)

“Eigenlijk is ze daarmee groot geworden, want ze was maar twee jaar toen hij geboren werd.

En dat is van in het begin misgelopen en geloop naar hier en geloop naar daar. En Brend dit, Brend dat. Altijd ook bewust geprobeerd van met haar veel te doen, dat ze daar geen last zou van hebben. Maar toen ze klein waren zag je dat het leven geschikt was naar hem.” (I19)

“Als ons huis in brand stond, dan pakte ik ons Ine, en ons Ada moest haar plan trekken. Dat is zo. Dat gaat niet anders. Ge kunt niet armen en hoofden bij aan metsen. Dat gaat niet.

(…)

Toen was die eigenlijk bijna onhandelbaar, ons Ada hé? Dus de oudste. Omdat er zoveel aandacht ging naar de zus. De zus had toen ook meerdere uitbarstingen per dag. Dus echt woede-uitbarstingen, agressie. De messen liggen nog altijd van achter in de schuif.” (I21)

Gezien de vaak veeleisende situaties in de gezinnen geven een aantal ouders aan zelf niet steeds hun geduld of goed humeur te kunnen behouden. Dit heeft ook een impact op de broers of zussen.

“...maar zij krijgt van ons uit ook de stress mee en als Bas soms zo boos geweest is en ik ben een uur bezig geweest met hem en ben echt moe. Als hij zo zit te roepen en te doen, dat is zo energievretend en als zij maar een klein dingetje doet, dan vlieg ik ook uit tegen haar. En dan denk ik van: ‘oh’, dan zit die daar zo... Dat heeft ze ook allemaal mee. Dat is ook een stuk door Bas. Het is moeilijk om daar een oplossing voor te bieden.” (I22)

“De ene dag gaat dat bij mij goed maar de andere dag gaat dat ook niet goed. En automatisch moet zij dat mee ontgelden, hè. Als hij hier de ganse dag de boel op stelten zet en je bent ’s avonds doodop. Dan ga je ’s avonds ook niet zeggen: Allee kom, we gaan hier lekker gezellig een keer een kaasje en een salami…” (I19)

Twee van de drie gescheiden moeders vertelden ook dat een en ander moeilijker werd na de scheiding van hun partner. Een van de moeders moest gaan werken, waardoor ze minder aandacht kon geven aan haar kinderen dan ze nodig achtte en het ook financieel zwaarder kreeg. De andere moeder vertelde dat er door de scheiding verschuivingen zijn in de huishoudelijke en zorgtaken.

“Maar op het moment dat wij gescheiden zijn, moest ik natuurlijk financieel zien dat ik echt wel stevig in mijn schoenen stond. En dan ben ik moeten beginnen zoeken naar andere opties en eigenlijk ben ik dan pas beginnen veel meer werken overdag. (…) en dan voel je dat je er helemaal niet kunt zijn op de manier dat je er wil zijn … ik zag het wel gebeuren in mijn gezin wat er gebeurde, met die verslaving bedoel ik dan (…) Maar ik ben dan een jaar eigenlijk met een depressie of burn-out ook helemaal niet fatsoenlijk er geweest voor mijn kinderen (…) Maar tot op vandaag voel ik dat wel, dat het nodig is dat ik er veel meer ben voor de kinderen. En de periodes dat ik gewerkt heb en er overdag minder was, voelde ik dat het voor de kinderen echt niet oké was.” (I17)

“I: En is er ook een stuk zorg dat zij mee opnemen zeg maar?

Het is sowieso al een andere situatie omdat ik alleen ben komen te staan. En dat er sowieso wel wat verschuivingen zijn. Dat de jongste eigenlijk daar ook een wat zorgende rol, of een

corrigerende rol gaat in opnemen.” (I16)

Een strategie die verschillende ouders hanteren om het onevenwicht in aandacht te compenseren was om dingen apart te doen met hun kinderen. Op deze manier konden ze exclusievere aandacht schenken aan het kind zonder de ziekte of beperking.

“We probeerden wel regelmatig af te spreken dat bijvoorbeeld in de vakanties dat ik zeker één dag met ons Ada echt exclusief iets ging doen. Dat hebben we van al redelijk jonge leeftijd wel beginnen doen. Wat wij ook wel enorm deden, is als wij naar de speeltuin gingen… Voor ons Ine was dat eigenlijk bijna niet te doen. Ofwel gingen we in twee groepjes. Papa met Ada en ik met Ine. En gingen we ook aparte dingen doen. Ofwel als we toch naar hetzelfde gingen, was dat echt ook wel van tevoren afgesproken, gij zorgt voor de ene en ik zorg voor de andere.” (I21)

Een drietal moeders vertelt dat hun kinderen op internaat zitten. Voor de betrokken gezinnen was dit geen evidente beslissing, maar zorgde het uiteindelijk voor een grote ontlasting, waardoor er op vaste

momenten meer rust in het gezin komt en er ook meer aandacht is voor de broers of zussen. Sommige ouders ervaren hierbij schuldgevoelens. Het is een moeilijk balanceren tussen verschillende noden binnen het gezin. Een aantal ouders geeft ook aan dat hun andere kinderen het soms moeilijk hebben met deze beslissing. Ook hier kunnen ook schuldgevoelens spelen of het gevoel de broer of zus ‘alleen te laten’, of te verstoten van hun thuis.

“Want echt, ik denk echt waar … dat meen ik serieus. Als wij toen ons Ine niet op internaat hadden gelaten, dan had ik nu een Ada gehad die echt niet oké was. Echt niet! Omdat, dat is voor een kind gewoon … dat is niet te dragen eigenlijk. Want dat is chronische stress hé? Dat is chronische stress. Ge weet niet … ge komt thuis en ge weet niet wat hier gaat gebeuren.

(…)

Dus ons sociaal leven met Ada, is ook voor een stuk op de week afgestemd. Dus ons Ada die weet heel goed dat in de week er veel meer kan, dat er speciale dingen om te eten voor dan zijn. Als we echt met drie willen gaan eten, dat het voor in de week is. En in het weekend dat dan eigenlijk de meeste aandacht terug naar ons Ine gaat. Maar nu heeft ons Ada ook haar tijd. Wat vroeger niet zo was.

(…)

Je zit ook nog met een stuk schuldgevoel denk ik. Bij mijzelf.

(…)

Ik hoop dat ons Ada zich daar niet schuldig over voelt. Ik vraag dat soms wel. Maar op de een of andere manier sluipt dat er wel in. Want de ene moet weg om het leefbaar te houden. Dus, en de andere mag blijven.” (I21)

"In het weekend (red: als broer thuis is van het internaat) is ze niet veel beneden, hè. Dan komt ze eten en ook ’s avonds komt ze wat TV kijken maar voor de rest zit ze op haar kamer. Allez, ze is wel aan het werk ook, hè. Maar… In de week kan ze soms hier een keer zitten met een boek, of kan ze soms hier een keer iets maken, maar in het weekend is dat niet.

(…)

Zolang dat jij dat kunt is dat goed maar je blijft dat niet kunnen. Want ik zeg dat dikwijls als het vakantie is. Ik ben altijd van: Hij mag naar huis komen. Hij mag naar huis komen, maar als het maandag is ben ik content, hè.

(…)

Maar ik kijk eigenlijk toch niet uit naar het weekend. Want dat is geen rust, hè. Als hij thuis is.

En moest je nu zeggen van: Ik laat hem een weekend daar, dan heb je weer geen rust want dan weet je, hij zit daar. Hij…

I: Dan voel je u ook niet meer…

Dus eigenlijk voel je u nooit meer…

I: Nee. Rustig of…

Want dan vind je dat je hem tekortdoet. Dan komt hij naar huis, dan vind je dat je haar tekort doet en uw eigen ook voor een stuk. Je zit altijd met een schuldgevoel.” (I20)

“We zijn wel op tijd begonnen om naar iets uit te kijken voor hem te laten slapen (red.:

leefgroep). Het ging nog wel, maar we merkten: we moeten het doen voordat we op ons tandvlees zitten. Het is maar één dag, en dan werd het twee dagen en dan drie dagen, dus dat lukt ook wel ja.”

(…)

Stella is daar zeer mee bezig. Gelijk de eerste keer als die moest gaan slapen (red.: in de leefgroep), die heeft zitten huilen: “Maar waarom?” en “dat gaat hier toch nog wel.”

(…) dat was van: ‘Mama!’. Zij gaat bijna altijd mee om hem in bed te steken. Zo onnozel op de trap, dat die achter haar gaat en dan stopt zij zich weg. Allez, dan speelde ze en dan weet ze: hij komt naar boven, zo is het goed. Dat was de maandag niet. Dat was voor haar heel moeilijk.”

(I22)

Omdat hun kinderen vaak erg verschillend zijn, moeten de ouders ze ook vaak verschillend behandelen.

Voor veel ouders is dit een moeilijke zoektocht en ook bij de kinderen en jongeren zelf kan dit tot onbegrip en wrevel leiden.

“Onze Willem wordt voor heel veel dingen gepardonneerd door mij. Omdat…, ze (red.: de andere kinderen) weten niet hoe dat Willem vroeger is geweest en ja, Willem is ziek geweest.

Hij heeft een hersenletsel. En dan voelen zij: je maakt een onderscheid tussen Willem en ons.

We worden niet op dezelfde manier behandeld. Maar dat kan ook niet hé? Dat vinden ze voor een stuk onrechtvaardig.” (I16)

“Dus ik heb altijd proberen te voelen en proberen te zien wat zij nodig had. Niet altijd bewust maar ja, ge voelt dat. En ook, met het beseffen van oh, deze situatie is niet normaal. Ik bedoel, dat is geen normale opvoedingssituatie. Dat ik ook wel direct gedacht heb voor ons Ada moeten we ook goed zorgen. Want dat is voor ons Ada ook geen normale gezinssituatie. Plus, wat ook op die moment wat samenliep, was onderzoeken bij de psychiater, bij de

kinderpsychiater, die heeft op een gegeven moment ook tegen mij gezegd van: Ge kunt uw kinderen niet op dezelfde manier opvoeden. Want ge wilt dat … als moeder wilt ge net

hetzelfde doen voor uw twee dochters. En ons Ada had consequentie nodig. Die had nodig van:

nee, als ik nee zeg dan is het nee. En ons Ine had nodig van rond de dingen heen te gaan. Haar omgeving moeten aanpassen.

En daar zat ik ook wel gewrongen. En dan heeft de kinderpsychiater wel gezegd van: Ja maar nee, Ada moet wel, maar dat is ook niet gemakkelijk. En dan zijn we al redelijk jong tegen ons Ada beginnen uitleggen van: De zus is anders.” (I21)

“Als het nu beter weer gaat worden, kan hij elk weekend de auto wassen. Ik laat hem dan ook af en toe een keer… Ah, weet je niet wat doen? Pak de stofzuiger en stofzuig eens een keer. Het is dan maar half gedaan. Dan is het: “Waarom moet ik hier altijd stofzuigen?” en “En waarom moet Lisa niet?” Ja… Omdat Lisa aan het leren is. Anders moet jij ook een keer een leesboek pakken en een beetje lezen. Dan is hij rap achter de stofzuiger, hè. Zo. Ja.” (I19)