2 I NTERVIEWS MET JONGE MANTELZORGERS
2.3 DE GEÏNTERVIEWDE JONGE MANTELZORGERS
2.4.2 Impact op leven
2.4.3.2 Hulp en steun voor de jonge mantelzorgers .1 Formele hulp voor de jonge mantelzorgers
De grote meerderheid van de jonge mantelzorgers die we spraken krijgt zelf geen formele hulp of ondersteuning:
“I: Heb je hulp die jou ondersteunt of helpt? Formele hulpverlening? Ik heb het tot nu toe nog niet gehoord denk ik, maar…?
Echt iemand die mij helpt buiten mijn ouders, mijn ouders waar ik wel veel kan tegen zeggen…?
Nee er is niet echt iemand. Ik verwerk het allemaal zelf gewoon. Omdat ik ook niet goed weet…, omdat ik dan mijn gevoel daarover moet verwoorden of uitdrukken. Hoe ik me voel als ik het moeilijk heb om Linde.” (I14)
Uit de antwoorden blijkt dat de stap naar hulp voor zichzelf moeilijk te zetten is. Jongeren die deze stap wel gezet hebben, zijn vaak doorverwezen via hun school of via andere hulpdiensten; en in twee gevallen wordt ook gezegd dat de ouders hen daarin gestimuleerd hebben. De stap volledig op eigen houtje zetten blijkt erg moeilijk en ondersteuning van de betrokken diensten en ouders is belangrijk.
“Inderdaad bij de hulp, die doen ook maar hun job natuurlijk. Die hulpverleners zoals eigenlijk de politie gedaan heeft bij mijn mama om te gaan kijken van: ‘oei, de dochter lijdt er ook onder…’
I: Die hebben heel goed gehandeld hé?
Ja. Om dan toch CLB op te starten; en misschien moet dat meer gebeuren ook bij anderen.
Maar ja, dat is natuurlijk ge weet niet altijd van iedereen wie een alcoholverslaving heeft en wie er onder lijdt natuurlijk hé? Want als de politie daar niet … dan had ik ook nooit naar buiten gekomen met mijn verhaal. Want ik zou nooit uit mijn eigen naar het CLB gegaan zijn. Nooit! Ik had dat nooit gedaan.” (I6)
Ouders hebben een zeer grote invloed op de stap naar hulpverlening voor jonge mantelzorgers, soms ondersteunend maar soms ook remmend, zoals het volgend citaat illustreert:
“I: Maar nu was het niet meer te doen en heb je gezegd…
Ja, het was wat te veel controle, te veel regels (red.: bij vader thuis). Als ik het zou uitleggen, je zou grote ogen trekken. Want vorig schooljaar tegen het einde had mijn vader contact
opgenomen met het CLB op school. Hij had gezegd, ja, ik zou willen dat ge eens met mijn zoon praat want die is onhandelbaar geworden. En het CLB heeft met mij gepraat en kwam tot de conclusie dat ik thuisbegeleiding nodig had. Mijn vader zei: ‘Ah nee, dat is niet nodig’. Geen contact meer met het CLB.
I: Hij wou niemand die kwam toekijken, terwijl jij misschien dacht zou wel van pas kunnen komen?
Ja, maar ze zijn er in het verleden ook al geweest. Bij mijn moeder, want daar in den tijd vroeger…
mijn moeder is 7 jaar samen met J. Die heeft in het verleden mijn moeder nogal hard fysiek toegetakeld… We zijn daarvoor bij de jeugdrechtbank geweest. Mijn moeder heeft de zaak doen laten vallen. Ik weet totaal niet waarom. Die zijn nog altijd in knipperlicht samen. Hij durft natuurlijk niet meer fysiek uit te halen want hij weet dat dat voor hem niet goed gaat aflopen.”
(I4)
Bij de mantelzorgers die wel formele ondersteuning krijgen, gaat het in alle interviews om psychologische hulp. Deze vinden ze bij een CGG, een CLB, een zelfstandig psycholoog of in een psychiatrisch ziekenhuis. In veel gevallen wordt deze hulp als helpend ervaren.
“I: Denk je dat dat soort steun jou mee geholpen heeft?
In het begin zeker wel. Toen ik pas opstartte met CLB zeker wel. Omdat ge dan toch iemand hebt waar dat ge efkes uw verhaal bij kwijt kunt.” (I6)
“Ik ga sinds vorig jaar ook naar een psycholoog. En met haar praat ik daar ook heel veel over.
I: Dat is wel heel goed ook?
Ja.
I: Maar dat is ook met de hulp van je ouders waarschijnlijk dat die gedacht hebben van, misschien zou dat toch een goed idee zijn?
Ja. Om dat allemaal te verwerken wat dat er …
I: Het gemis en hoe dat je daar best mee kan omgaan?
Ja. Ik ben ook een paar keer naar het ‘JAC’ geweest. En daar kon ik met die meneer die daar zat, ook heel goed daarover praten.” (I0)
Soms is deze formele hulp de enige bron van ondersteuning voor de jonge mantelzorger:
“I: Bij wie kunt ge vooral terecht met uw zorgen en uw vragen?
Momenteel als er iets is, heb ik mijn psycholoog wel. Maar voor de rest. Ik ga mijn mama ook niet extra belasten met zorgen of whatever. De school heeft er denk ik ook geen begrip voor.
Dus qua dingen zit ik eigenlijk vrij beperkt.” (I15)
Een tweetal jongeren geeft aan dat ze al een vrij uitgebreid traject in de hulpverlening doorlopen hebben.
Zij zitten/zaten beiden ook al in een psychiatrisch ziekenhuis.
“En na Tejo ben ik een jaar gestopt en dan ben ik naar een psycholoog beginnen te gaan omdat het nog altijd niet ok ging met mij, dan ben ik twee jaar naar een psycholoog geweest en dan ben ik hier (red.: psychiatrisch zekenhuis) terechtgekomen omdat mijn psycholoog zei van ‘het gaat ver, je ziet zelf dat je eronder door aan het gaan bent dus, er moet een verdere stap gezet worden’, en dan ben ik hier terechtgekomen.
I: En vond je dat zelf ok?
Deels wel en deels niet, omdat ik mijn school ervoor moest opgeven. Maar langs de andere kant, ik word er zelf mee geholpen, dus ik sta er wel achter.” (I13)
“I: En hoe hebt ge de weg gevonden naar die psychologe? Is dat goed verlopen?
Dat is euhm … ik ben er al een heel aantal jaren geleden bij geraakt. Ik merk wel van, ik had het een tijdje geleden stopgezet. En om er dan terug, wanneer het nodig was, erbij te geraken was vrij moeilijk.
I: En hoe kwam dat? Kwam dat door de psycholoog of kwam dat door u?
Nee. Ik had eigenlijk … ik heb er al redelijk wat versleten om het zo te zeggen. Met de laatste klikte het niet. En toen heb ik gezegd van, het mag even stoppen. Dan hebben ze eigenlijk alles afgerond. Ik was dan in het CGG. Dus dat is een hele procedure om daarbinnen te geraken. Dus ik geraakte er ook niet meer binnen. En daarmee toen ik echt hulp nodig had, …
I: En dat was omdat ge er een stop had opgezet toen?
Ja.
I: Maar het is toch gelukt, terug?
Uiteindelijk heb ik toch wel hulp gehad van het crisisteam van [plaatsnaam].
I: En zijt ge daar zelf gaan aankloppen of?
Ja. Dat is via ons mama gegaan.” (I15)
2.4.3.2.2 Informele hulp
Wanneer we de jonge mantelzorgers vragen bij wie ze terecht kunnen met hun zorgen over de
gezinssituatie, blijkt voornamelijk het eigen gezin erg belangrijk voor veel van de jongeren: hun moeders, vaders, broers of zussen. Zoals we al eerder aangaven in het deel over relaties, hebben zeker niet alle jonge mantelzorgers een even goede band met hun gezinsleden.
“En ja, … wij komen alle vier goed overeen en we zijn een hecht gezin eigenlijk. En wij hebben veel steun aan elkaar. En wij zijn er altijd voor elkaar. We praten veel. En euh, dan proberen we alle problemen zo goed mogelijk op te lossen.” (I0)
“I: Ik kan me inbeelden dat het een grote impact heeft op jullie gezin?
Ja. Nu ik heb wel veel hulp van mijn papa. Ik heb een heel sterke papa. …En ik ben ook een papa’s kindje. Dus omdat ik zo een goede band heb met mijn papa en ook met mijn broer, goh
… hoe moet ik het zeggen? Houden wij er ons wel boven!” (I6)
“Ja, ik was wel heel verdrietig.
I: Bij wie kon je dan terecht of hoe ging je daar dan mee om?
Eigenlijk echt wel in ons gezin, spraken we daarover, hielpen we elkaar (…) We zijn een zeer open gezin, wij zeggen elkaar alles en kunnen elkaar alles vertellen. En dat heeft mij echt wel geholpen.” (I1)
Ook de grootouders kunnen erg belangrijk zijn voor jonge mantelzorgers, zeker als men in het ouderlijk gezin niet goed terecht kan:
“Ze (red. moeder) was vaak heel moe, dus ze kookte ook vaak voor ons niet… dan moesten we vaak zelf voor ons eten zorgen of we gingen bij oma en opa eten. Of we gingen iets halen. (…) Gelukkig dan, dat jullie grootouders zo dichtbij woonden en dat jullie daar dan terecht konden?
Ja, ook financieel en zo, want mama had het niet zo heel breed. En zij deed vooral geld op aan zichzelf, aan haar moto en zo. Kleren krijgen wij altijd van oma en opa. (…)
Ja, met oma en opa hebben we er altijd over gepraat. Want ja mama was eigenlijk veel afwezig.” (I2)
Hoewel grootouders evidente steunfiguren lijken, geven sommige jonge mantelzorgers ook aan dat hun grootouders de zorg niet aan kunnen, door hun leeftijd of de problematiek:
“En ik vind dat ook wel moeilijk dat er niemand anders is buiten de PAB-assistente en wij die voor Linde kunnen zorgen. Bijvoorbeeld de grootouders die zijn tja, niet echt te oud maar dat gaat gewoon niet meer. Ze hebben al te veel zorg met de andere nichtjes of met de gezondheid van zichzelf of weet ik veel wat of gewoon het fysieke en het mentale.” (I14)
“Mijn opa is overleden. Mijn oma is ook al 80.” (I15)
Een groot deel van de jonge mantelzorgers zegt hun zorgen niet met iemand buiten het gezin te kunnen of willen bespreken. Veel andere jongeren zijn niet vertrouwd met de specifieke ziekte of handicap die hun gezinslid heeft en weten niet (in dezelfde mate) wat het is om te zorgen voor iemand met die
hulpbehoefte. We verwijzen hier ook naar het gedeelte over school, steun vanuit de school en naar de alinea ‘Onbekend is onbemind’.
“I: En is dat ook iets waar jebijvoorbeeld met vriendinnen over praat?
Nee eigenlijk niet. Omdat ik vind … soms vertel ik wel iets, maar ik vind dan altijd dat het wel moeilijk is. Dan merk ik dat zij dat moeilijk vinden om dat te kunnen begrijpen. Omdat ze niet in dezelfde situatie zitten en ook gewoon geen broer hebben met autisme.” (I10)
“Ja, ik kan me wel ongelukkig voelen maar ik kan niet echt zeggen waarom dat is. Of misschien omdat ik het gevoel heb dat ze me toch niet gaan begrijpen dat ik dat misschien niet durf zeggen. Misschien begrijpen ze het wel hé. Maar het gevoel dat ze niet vertrouwd zijn met alles. Want als ge ziet in het algemeen zijn er heel weinig mensen mee begaan, of die daar iets van afweten.” (I15)
“I: En met je vriendinnen? Is dat iets waarover je ook met hen kan praten?
Ik heb daar geen behoefte aan. Ik persoonlijk heb geen nood om daar met anderen over te spreken.” (I1)
Informele steun is voor veel jonge mantelzorgers dus niet evident om te vinden. Het gebeurt dat er
helemaal geen steun is binnen het gezin of in de ruimere (informele) omgeving van de jonge mantelzorger:
“I: Zijn er andere personen bij wie je terecht kunt, of kon, voor steun? Misschien niet bij uw vrienden van school, maar eventueel andere familie of buren?
Ik kon het wel maar ik wou het vooral eigenlijk op mijn eentje doen.” (I11)
In sommige gevallen geven jonge mantelzorgers wel aan terecht te kunnen bij vrienden in verband met de thuissituatie. Het gaat dan vaak over één goede vriend of een beperkte groep vrienden die de situatie ook kent en/of zelf ook in een soortgelijke situatie zit:
“Ik heb een vriendin in mijn klas die ook een zieke mama heeft, dus zij weet dat wel.
I: En zij zegt het niet tegen andere klasgenoten, zij houdt het wel voor zichzelf?
Ja, omdat zij weet hoe het is om met zo iemand samen te leven en dat het niet makkelijk is om het aan mensen te vertellen.
I: En heb je daar steun aan?
Ja.” (I13)
“I: Bij wie kan je het meeste terecht als er iets is?
Bij…, ja bij mijn mama het meeste denk ik. En ik heb ook nog wel één vriendin van de
(vrijetijdsorganisatie). Dat is de persoon waar ik heel veel tegen kan zeggen maar die heeft ook wel… Die kent mij heel goed en die kent mijn zus en die weet hoe je daar mee omgaat en die vindt dat ook niet abnormaal hoe ik daar mee omga of hoe dat ik als persoon ben geworden door mijn zus. Dus, die weet hoe dat ik tegenover mijn zus doe en die aanvaardt dat ook tegenover anderen of tegenover haar en die kan daar wel inkomen en daar kan ik ook wel dingen tegen kwijt zonder dat ik weet van die gaat dat tegen iedereen doorvertellen of die gaat mij uitlachen of die gaat daar misbruik van maken.” (I15)
Uitzonderlijk geven jonge mantelzorgers aan dat ze er met meerdere vrienden over kunnen spreken:
“I: Hoe ging dat toen met jouw vrienden, vriendinnen om je heen? Of met klasgenoten? Of op school? Was dat iets waar je over kon praten?
Ja, ik had goede vriendinnen en we praten daar wel over, als er iets was gebeurd met mama.
Als ik iets niet tof vond, kon ik daar wel over praten.” (I2)