1.3.3 Gevolgen van de zorgsituatie thuis
1.3.3.1 Gevolgen van het wonen bij iemand met een langdurige ziekte of beperking
Om na te gaan of jongeren gevolgen ervaren van het wonen bij een persoon met een langdurige ziekte of beperking werd hen gevraagd in welke mate de zeven uitspraken uit figuur 19 op hen van toepassing zijn.
Voorafgaand aan de uitspraken werd in de vragenlijst vermeld: ‘Door de ziekte of handicap van de persoon met wie ik samenwoon …’ (antwoordcategorieën: niet waar, meestal niet waar, soms waar, soms niet waar, meestal waar, waar).
Figuur 19: Ervaren gevolgen van wonen bij iemand met een langdurige ziekte of beperking
Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Figuur 19 toont dat jongeren die wonen bij een huisgenoot met een ziekte of beperking erkennen dat er verschillende gevolgen optreden. De uitspraken zijn zo geordend dat bovenaan de uitspraken staan waar jonge mantelzorgers het minst mee instemmen.
Het vaakst erkennen ze zich zorgen te maken over hun huisgenoot met een ziekte of beperking. 54% vindt deze uitspraak (meestal) waar. Op de tweede plaats geeft men aan vaak tijd door te brengen met de persoon met een ziekte of beperking. 46% vindt dit (meestal) waar. Op de derde plaats komen
schuldgevoelens omdat men meent te weinig te helpen. 37% vindt dit meestal waar. Bovendien vindt één op drie dat er thuis minder aandacht is voor uitstapjes en maakt één op vier zich soms zorgen dat het gezin niet bij elkaar kan blijven. Goed één op vijf verwacht dat toekomstige levenskeuzes mee bepaald gaan worden door de huisgenoot met een ziekte of beperking. 14% vindt het tot slot (meestal) waar dat het gezin door de ziekte of beperking van de huisgenoot moeilijker financieel kan rondkomen.
Bestaan er verschillen in de gevolgen die jonge mantelzorgers ervaren van de zorgsituatie naar kenmerken van de jonge mantelzorger? Voor het geslacht en de onderwijsvorm blijkt dit wel het geval, voor de sociaal- economische status van het gezin van de jonge mantelzorger niet.
Figuur 20 toont dat er voor vier van de acht onderzochte gevolgen van de zorgsituatie significante
verschillen bestaan naar geslacht. In vergelijking met mannelijke jonge mantelzorgers ervaren vrouwelijke jonge mantelzorgers vaker schuldgevoelens omwille van te weinig helpen. Ze zijn vaker bezorgd en ze zijn er vaker van overtuigd dat toekomstige levenskeuzes bepaald zullen worden door de zorgsituatie thuis.
54,3 45,8
37,4 32,8
25,3 21,6
14,1
0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0
maak ik me zorgen over de persoon met een ziekte of handicap breng ik vaak tijd door bij de persoon met een ziekte of handicap voel ik me soms schuldig omdat ik niet genoeg doe om te helpen is er thuis minder aandacht voor uitstapjes of ontspanning ben ik soms bezorgd dat mijn gezin niet bij elkaar kan blijven zal dit mijn toekomstige levenskeuzes mee bepalen heeft mijn gezin het moeilijk om financieel rond te komen
(meestal) niet waar soms waar, soms niet waar (meestal) waar
Figuur 20: Het percentage jonge mantelzorgers dat uitspraken over ervaren gevolgen van wonen bij iemand met een langdurige ziekte of beperking ‘(meestal) waar’ vindt naar geslacht
*p<0,05; **p<0,01; *** p<0,001 (Chi kwadraattest) Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Figuur 21 toont dat er voor drie van de acht onderzochte gevolgen van de zorgsituatie significante verschillen bestaan naar onderwijsvorm. Jonge mantelzorgers die BSO volgen geven in vergelijking met zij die TSO/KSO en ASO volgen aan dat ze vaker: tijd doorbrengen bij de persoon met een langdurige ziekte/beperking, zich zorgen maken over het bij elkaar blijven van hun gezin, zich schuldig voelen over onvoldoende helpen.
Figuur 21: Het percentage jonge mantelzorgers dat uitspraken over ervaren gevolgen van wonen bij iemand met een langdurige ziekte of beperking ‘(meestal) waar’ vindt naar onderwijsvorm
*p<0,05; **p<0,01; *** p<0,001 (Chi kwadraattest) Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
10,9%
42,2%
25,5%
15,5%
33,5%
61,0%
44,1%
25,1%
ben ik soms bezorgd dat mijn gezin niet bij elkaar kan blijven***
maak ik me zorgen over de persoon met een ziekte of handicap**
voel ik me soms schuldig omdat ik niet genoeg doe om te helpen**
zal dit mijn toekomstige levenskeuzes mee bepalen*
vrouw man
31,6%
21,5%
38,2%
56,0%
42,0%
64,7%
36,1%
22,7%
46,2%
0,0% 20,0% 40,0% 60,0% 80,0% 100,0%
voel ik me soms schuldig omdat ik niet genoeg doe om te helpen**
ben ik soms bezorgd dat mijn gezin niet bij elkaar kan blijven*
breng ik vaak tijd door bij de persoon met een ziekte of handicap**
KSO/TSO BSO ASO
Bestaan er verschillen in de gevolgen die jonge mantelzorgers ervaren van de zorgsituatie naar kenmerken van de huisgenoot met een ziekte of beperking?
Voor de aard van de ziekte of beperking en voor wie de huisgenoot is met een ziekte/beperking worden geen percentages weergegeven omdat de achterliggende aantallen te klein zijn om betrouwbare percentages te rapporteren.
Voor de afhankelijkheidsgraad van de huisgenoot en de mate waarin jonge mantelzorgers thuis helpen, worden in figuur 22 en 23 de significante verschillen weergegeven.
Figuur 22: Het percentage jonge mantelzorgers dat uitspraken over ervaren gevolgen van wonen bij iemand met een langdurige ziekte of beperking ‘(meestal) waar’ vindt naar de mate van afhankelijkheid van de huisgenoot
*p<0,05; **p<0,01; *** p<0,001 (Chi kwadraattest) Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)
Figuur 22 toont dat er voor zes van de acht onderzochte gevolgen van de zorgsituatie significante verschillen bestaan naar de afhankelijkheidsgraad van de huisgenoot.
Wonen jonge mantelzorgers bij een huisgenoot met ‘matig’ tot ‘zeer veel problemen’ dan stemmen ze in vergelijking met jonge mantelzorgers die wonen bij een huisgenoot met ‘geen tot weinig beperkingen’ er vaker mee in: dat hun gezin het moeilijk heeft om financieel rond te komen, er thuis minder aandacht is voor uitstapjes, ze zich zorgen maken over de persoon met een ziekte of handicap en ze zich schuldig voelen omdat men onvoldoende doet om te helpen.
Jonge mantelzorgers die wonen bij een huisgenoot met zeer veel beperkingen zijn in vergelijking met zij die wonen bij een huisgenoot met minder beperkingen vaker akkoord met de aanwezigheid van een hechte band tussen de gezinsleden. Naarmate de huisgenoot meer beperkingen heeft, ervaren jonge
mantelzorgers vaker dat de thuissituatie hun toekomstige levenskeuzes mee zal bepalen.
15,2%
27,2%
43,7%
18,5%
46,1%
8,6%
24,7%
48,4%
64,5%
46,2%
36,6%
21,5%
33,9%
45,8%
65,5%
47,5%
57,6%
16,9%
0,0% 20,0% 40,0% 60,0% 80,0% 100,0%
zal dit mijn toekomstige levenskeuzes mee bepalen**
voel ik me soms schuldig omdat ik niet genoeg doe om te helpen**
maak ik me zorgen over de persoon met een ziekte of handicap**
is er thuis minder aandacht voor uitstapjes of ontspanning***
is er een hechte band tussen de leden van mijn gezin*
heeft mijn gezin het moeilijk om financieel rond te komen*
zeer veel problemen matig tot veel problemen geen tot een beetje problemen
Figuur 23 toont dat er voor zeven van de acht onderzochte gevolgen van de zorgsituatie significante verschillen bestaan naar het takenvolume van jonge mantelzorgers. Het algemeen beeld is dat naarmate jonge mantelzorgers vaker helpen thuis ze vaker gevolgen ervaren van de zorgsituatie.
Helpen jonge mantelzorgers veel dan ervaren ze drie keer vaker problemen binnen het gezin om financieel rond te komen of zijn ze er drie keer vaker van overtuigd dat toekomstige levenskeuzes invloed gaan ondervinden van de zorgsituatie thuis in vergelijking met jonge mantelzorgers die ‘geen tot weinig’ taken opnemen thuis. Jonge mantelzorgers die in hun gezin veel helpen, ervaren bovendien meer dan dubbel zo vaak: dat er minder tijd is voor ontspanning of gezinsuitstapjes, dat ze tijd doorbrengen bij hun huisgenoot, schuldgevoelens omdat ze menen onvoldoende te helpen in vergelijking met jonge mantelzorgers die weinig tot geen taken opnemen.
Figuur 23: Het percentage jonge mantelzorgers dat uitspraken over ervaren gevolgen van wonen bij iemand met een langdurige ziekte of beperking ‘(meestal) waar’ vindt naar de mate van taakopname door de jonge mantelzorger
*p<0,05; **p<0,01; *** p<0,001 (Chi kwadraattest) Bron: online vragenlijst jonge mantelzorgers in LiSO (2019)