Vaccinatiekritiek als
laat-moderne reflexiviteit
Een kwalitatief onderzoek naar (HPV-)vaccinatiekritische
motivaties van moeders in Nederland
Carline Lucassen | 6132693 | carlinepine@hotmail.com Masterscriptie Cultural and Social Anthropology Graduate School of Social Sciences
Universiteit van Amsterdam Supervisor: dr. Julie McBrien
Plagiaat-verklaring
Ik verklaar dat deze scriptie voldoet aan de eisen die door de UvA gesteld worden ten aanzien van het voorkomen van fraude en plagiaat (vastgesteld door het College van Bestuur in 2008, laatst gewijzigd in mei 2010).
Abstract
Although the vaccination rate in the Netherlands has been high for many years, vaccination critical attitudes seem to be increasingly gaining ground. This is visible in the low
participation rate to the newest addition to the national immunization program; HPV-vaccination against cervical cancer. My research examines HPV-vaccination critique amongst mothers in the Netherlands, mainly directed towards their critique on HPV-vaccination. I will argue that vaccination critique can be understood as part of a broader critique, which is paradoxically both a result of and critical response to societal developments. This critique, then, forms a reflexive critique that can be understood within late-modern and neoliberal developments.
Dankwoord
Mijn dank gaat uit naar de Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken voor hun medewerking aan mijn onderzoek. In het bijzonder wil ik graag alle geïnterviewde mensen bedanken die aan het ontstaan van deze scriptie hebben meegewerkt. Bedankt voor jullie tijd, flexibiliteit, hartelijkheid en inzichten. De gesprekken hebben me veel meer geleerd dan ik in deze scriptie kon verwerken.
Inhoudsopgave
Afkortingen 6
Achtergrondinformatie: Rijksvaccinatieprogramma en HPV-vaccinatie 7
Introductie 9
Theoretische onderbouwing 16
Hoofdstuk 1: Kritiek op vaccinatie tegen ‘kinderziekten’ 26
1.1. Het problematiseren van ziekte als probleem 26
1.1.1 Zieke kinderen als maatschappelijk probleem 26
1.1.2. Ziekte als transformatief 28
1.1.3. Ziekte als onderdeel van de ontwikkeling van een
kind 29
1.2. Het averechtse effect van het vaccinatiebeleid 31 1.3. Vaccinaties als onnatuurlijk en homogeniserend 36
Hoofdstuk 2: Kritiek op HPV-vaccinatie 39
2.1.Problematisering relatie HPV(-vaccinatie) en
baarmoederhalskanker 39
2.2 Vaccinatie als ontmoediging van verantwoordelijkheid 42
2.3. Onzekerheid over de gevolgen 50
2.4: Verhouding van het laat-moderne subject ten opzichte van de
overheid en wetenschap 56
2.5. Betrouwbare informatie 61
2.6 Vaccinatie versus kennis als bezwering van angst 67
Conclusie 69
Bronnen 74
Bijlage 1: Eerste oproep 79
Bijlage 2: Tweede oproep 80
Bijlage 3: Nadere beschouwing interlocutoirs 81
Afkortingen
CAM Complementary and Alternative Medicine (Verzamelterm)
DES Di-ethylstilbestrol (Hormoon) DTP Difterie, Tetanus, Polio (Vaccin)
GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst
HPV Humaan Papillomavirus
NVKP Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
RVP Rijksvaccinatieprogramma
Achtergrondinformatie:Rijksvaccinatie-programma en HPV-vaccinatie
Vaccinatie is in Nederland, in tegenstelling tot in een aantal omliggende landen, niet wettelijk verplicht en vormt geen voorwaarde om gebruik te kunnen maken van publieke voorzieningen. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (hierna RIVM) is een hoge vaccinatiegraad van belang om zoveel mogelijk mensen individueel te beschermen. Voor de meeste ziekten in het RVP is een hoge vaccinatiegraad daarnaast van belang om de bevolking als geheel te beschermen tegen uitbraken, dus voor het waarborgen van de zogeheten groepsimmuniteit (RIVM 2013a).
Vrijwillige vaccinatie op kosten van de overheid is ingevoerd in 1953 en werd in 1957 gecentraliseerd als het Rijksvaccinatieprogramma (hierna RVP).1 Het RVP is in de loop der jaren uitgebreid van inentingen tegen vier ziekten (ibid.) tot twaalf ziekten. In 2010 is HPV-vaccinatie tegen baarmoederhalskanker opgenomen in het RVP, wat inhoudt dat meisjes in het jaar waarin zij 13 worden een vaccinatie-uitnodiging ontvangen.2 In 2009 vond een inhaalcampagne plaats voor meisjes geboren in 1993 tot en met 1996 (Zwakhals et al.2013). De initiële reeks van drie inentingen is in januari 2014 teruggebracht naar twee inentingen voor meisjes die vóór hun 15de beginnen aan de reeks; als zij vanaf hun 15de met de reeks beginnen, hebben zij volgens het RIVM nog drie inentingen nodig om beschermd te zijn (RIVM 2014a).
Volgens het RIVM loopt ongeveer 80% van de vrouwen het HPV op tijdens haar leven.2 Het lichaam ruimt het virus meestal vanzelf weer op en de kans dat je baarmoederhalskanker krijgt is dan ook klein.3 Er zijn twee HPV-vaccins op de markt, die beschermen tegen verschillende typen van het HPV. In Nederland wordt GlaxoSmithKline’s Cervarix gebruikt, dat beschermt tegen type 16 en 18, samen verantwoordelijk voor 70% van alle gevallen van baarmoederhalskanker.4 Het andere vaccin is Gardasil van Sanofi Pasteur MSD, dat daarnaast beschermt tegen type 6 en 11 (RIVM 2011). Het HPV kan naast
1“Historie”, RIVM, ongedateerd. Via
http://www.rivm.nl/Onderwerpen/R/Rijksvaccinatieprogramma/Het_programma/Historie (20/6/2014).
2“Baarmoederhalskanker”, RIVM, ongedateerd. Via
http://www.rivm.nl/Onderwerpen/B/Baarmoederhalskanker (20/6/2014).
baarmoederhalskanker ook andere vormen van kanker veroorzaken.4 Type 6 en 11 kunnen daarnaast genitale wratten veroorzaken (ibid.). HPV-vaccinatie is dan ook niet overal voorbehouden aan meisjes; in Australië worden ook jongens gevaccineerd.
De deelname aan HPV-vaccinatie ligt sinds de introductie ervan lager dan de gemiddelde deelname aan alle overige vaccinaties uit het RVP. In 2013 was het deelnamepercentage voor HPV 2% gestegen ten opzichte van het jaar daarvoor. Het resultaat lag met 58% echter nog steeds ver onder de gemiddelde deelname aan de rest van het RVP (92-99%) (Van Lier et al. 2013).
4“HPV- Humaan Papillomavirus”, RIVM, ongedateerd. Via
Introductie
‘Laatst zaten we ’s ochtends om acht uur in de auto, met de radio aan... zegt Edwin Evers van
Radio 538 ineens: “Ouders die hun kinderen niet inenten, verdienen het niet om kinderen te krijgen.” Gewoon in de ochtendshow, in de spits, als er zoveel mensen zitten te luisteren.’ Maya, moeder van vijf kinderen, kijkt me verontwaardigd aan. Het is maart 2014 en sinds februari heerst er een mazelenuitbraak in regio Den Haag, wat opvallend is aangezien de vaccinatiegraad daar met 96% hoog is (NRC Handelsblad, 27 maart 2014). Na massale berichtgeving in oktober 2013 over een niet ingeënt meisje dat overleed tijdens de mazelenepidemie, die tot en met februari dit jaar duurde, is er nu grote consternatie over een baby die in het ziekenhuis is beland met mazelen na contact met een vanuit overtuiging niet ingeënt kind op een crèche. Een pleidooi van oudervereniging BOinK voor de mogelijkheid om bewust niet-ingeënte kinderen te kunnen weigeren op kinderdagverblijven, blijkt uiteindelijk juridisch niet haalbaar (Rijksoverheid, 11 april 2014).
De zorgen omtrent ongevaccineerde kinderen lijken dus toe te nemen, maar tegelijkertijd nemen ook de zorgen omtrent de veiligheid van vaccins in geïndustrialiseerde samenlevingen toe (Blume 2006, Larson et al. 2011). Hoewel het Nationaal Kompas, onderdeel van het RIVM, in maart 2014 nog publiceerde dat bijna alle ouders positief staan tegenover het vaccineren van hun (jonge) kinderen binnen het RVP (Van Lier et al. 2014), verwijzen zij voor dit statement naar het onderzoek van Paulussen et al. (2006) dat zich baseert op gegevens uit 1999. In de afgelopen 15 jaar is er veel veranderd, bijvoorbeeld met betrekking tot internettoegang en verspreiding van kennis. ‘The internet, social media - which
allows interactive exchange between many users - and mobile phone networks have shifted the methods and speed of communication substantially, allowing information about vaccines and immunisation to be gathered, analysed, and used - especially through blogs - very differently compared with even a decade ago,’ zo stellen Larson et al. (2011). Onderzoek in
de Nederlandse context van Mollema et al. (2012) wijst tevens op een vrij recente verandering in de perceptie van vaccinatie: ‘Although about 90% reported their opinion towards
to accept vaccination in 2006-07 than in 1995-96.’ Ook volgens een ongedateerde webpagina
van het RIVM is ‘de laatste jaren (…) onder ouders de weerstand tegen vaccinatie gegroeid’.5
Die weerstand kan worden waargenomen in de kritiek die de nieuwste toevoeging aan het RVP in 2010 teweegbracht: de HPV-vaccinatie tegen baarmoederhalskanker. Het animo voor HPV-vaccinatie viel tegen en het deelnamepercentage ligt ook jaren later nog ver onder de gemiddelde deelname aan de rest van het RVP, met 58% tegenover 92-93% in 2013 (Van Lier et al. 2013). Deze context roept de vraag op wat mensen ertoe beweegt om hun kind niet te laten vaccineren en in het bijzonder niet te laten vaccineren tegen HPV.
Onderzoek van Dempsey et al. (2009) wijst erop dat moeders de meeste invloed hebben omtrent het nemen van beslissingen over de gezondheid van hun kinderen, inclusief vaccinatie. Onderzoek naar ideeën omtrent HPV-vaccinatie waarin het geslacht van deelnemende ouders wordt vermeld, bevestigt dit; onderzoek van Lenselink et al. (2008) naar (verwachte) acceptatie van HPV-vaccinatie leverde bijvoorbeeld respons op van 91% moeders en 9% vaders. In lijn met deze resultaten besloot ik mij te focussen op moeders. Deze context leidde tot de onderzoeksvraag:
Welke ideeën liggen ten grondslag aan de vaccinatiekritische motivaties van moeders, in het bijzonder omtrent HPV-vaccinatie?
Ik zal aan de hand van mijn data beargumenteren dat vaccinatiekritiek een kritiek vormt op de late moderniteit en haar neoliberale gedachtegoed, terwijl het hier tegelijkertijd een uiting van is; het is daarmee een uiting van laat-moderne reflexiviteit. Dit staat tegenover de verklaring voor vaccinatiekritiek die veelal door overheidsautoriteiten wordt gegeven, waarbij vaccinatiekritiek wordt verklaard vanuit een gebrek aan correcte informatie of onderschatting van een empirisch risico door het publiek (Hobson-West 2003) en waarop vanuit de overheid veelal gereageerd wordt met het falsificeren en verifiëren van informatie (ibid.); dit is
bijvoorbeeld zichtbaar op de ‘Feiten en fabels’-webpagina’s van het RIVM (RIVM 2014b). In
dergelijke uitleg wordt uitgegaan van het bestaan van een ‘feitelijk’, objectief risico, een uitgangspunt dat vanuit constructivistisch oogpunt te bekritiseren valt.
Volgens Hobson-West (2003) moet er meer onderzoek gedaan worden naar de onderliggende motieven van mensen die kritisch staan ten opzichte van vaccinatie. Het differentiëren tussen
5“Tegengeluiden”, RIVM, ongedateerd. Via
http://www.rivm.nl/Onderwerpen/R/Rijksvaccinatieprogramma/De_inenting/Inenten_beschermt/Tegengeluide n (20/6/2014).
verschillende vaccinatiekritische motieven is lastig. Op de website van het RIVM en het Nationaal Kompas Volksgezondheid (onderdeel van het RIVM) worden een aantal vaccinatiekritische groepen in beeld gebracht. Dit zien we bijvoorbeeld op de pagina ‘Wat is
het bereik en wat is de effectiviteit van het RVP?’ van het Nationaal Kompas uit maart 2014
(Van Lier et al. 2014) en de ongedateerde webpagina ‘Tegengeluiden’.5 Deze pagina’s
categoriseren niet-religieuze vaccinatiekritiek als volgt: op de pagina van het Nationaal Kompas wordt onderscheid gemaakt tussen ‘groepen met een antroposofische overtuiging’ en
‘kritische en verontruste ouders’. Deze laatste categorie bestaat uit ouders die ‘geen
geloofsovertuiging of filosofie aanhangen, maar vanwege andere redenen kritisch zijn’. Vanuit sociaalwetenschappelijk oogpunt is dit onhoudbaar, aangezien aan elk standpunt een filosofie voorafgaat. Ook kennen ‘kritische en verontruste ouders’ volgens deze categorisering soms een voorkeur voor een homeopathische aanpak. Op de webpagina ‘Tegengeluiden’
worden ‘bezwaren vanuit de antroposofie en homeopathie’ juist samengevoegd, tegenover ‘kritische en verontruste ouders’. Volgens deze pagina maken antroposofen ‘verschil
[onderscheid, C.L.] tussen “gevaarlijke” ziekten (difterie, kinkhoest, tetanus, polio en
rodehond) en “minder gevaarlijke” ziekten (bof, mazelen en Hib-ziekten)’ en adviseren zij ‘wel te vaccineren tegen gevaarlijke ziekten en niet tegen de andere ziekten’, terwijl
aanhangers van homeopathie ‘geen eenduidige vaccinatieadviezen’ geven. Er wordt hier een dogmatisch en incorrect beeld van met name ‘antroposofen’ geschetst. Ook kennen de genoemde categorieën volgens mijn onderzoeksresultaten zoveel overlap dat ze niet houdbaar lijken. In mijn onderzoek naar vaccinatiekritische motieven ga ik dan ook niet uit van één van deze categorieën. In plaats daarvan onderzoek ik de redenaties die ten grondslag liggen aan
het besluit om niet of ‘anders’ te vaccineren en koppel ik deze motieven aan invloeden vanuit
de samenleving van waaruit deze ontstaan en waarop de motieven tegelijkertijd een kritische reactie vormen. Wel kan ik stellen dat mijn vaccinatiekritische interlocutoirs zich in hun kritiek niet laten leiden door godsdienstige motieven.
Onderzoeksgroep
Mijn onderzoek richt zich op moeders die ervoor hebben gekozen om hun dochter(s) niet te vaccineren tegen het HPV en in veel gevallen daarvóór al vaccinatiekritische keuzes hebben gemaakt, die in ieder geval niet zijn ingegeven door godsdienstige motieven. Het onderzoek
Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken (hierna NVKP). Dit vormt dan ook een verbindende factor tussen de meeste moeders; 15 van de 19 hebben affiniteit met de vereniging door lidmaatschap en/of doordat zij de NVKP volgen via hun website of Facebook. De reden dat de NVKP uiteindelijk niet centraal staat in mijn onderzoek, is dat de vereniging niet naar boven kwam als een belangrijke marker in de verhalen van interlocutoirs. De reden dat mensen affiniteit hebben met de NVKP is dat het doel van de vereniging overeenstemt met waar zij naar zoeken, gebaseerd op overtuigingen waarvoor tenminste al een aanzet is gevormd. Mensen nemen immers nooit passief de informatie op van welke vereniging of organisatie dan ook; hier moet een bepaalde voedingsbodem voor zijn. Deze voedingsbodem vormt uiteindelijk de focus van mijn onderzoek.
Via een bestuurslid bij de NVKP, Willemijn, heb ik interlocutoirs geworven. Dit gebeurde via twee oproepjes op de Facebook-pagina, website en via de oudermailinglijst rond respectievelijk half januari en half februari (zie bijlage 1 en 2). De eerste oproep was gericht op het vinden van interlocutoirs voor interviews, de tweede oproep was gericht op het werven van enquêterespondenten en - via deze enquêtes - meer interlocutoirs voor interviews. De bedoeling was dat de enquêteresultaten een achtergrond zouden creëren waartegen ik mijn kwalitatieve onderzoeksresultaten zou kunnen afzetten. Ook hoopte ik via deze weg nieuwe interlocutoirs te vinden. Daarnaast hadden een paar mensen op mijn eerste oproep gereageerd met de vraag waarom ik mij slechts richtte op moeders. Naar aanleiding van deze opmerking besloot ik via de enquêtes tevens te onderzoeken in hoeverre ik respons zou krijgen van vaders. Deze respons bevestigde mijn focus op moeders als voornamelijk actief in dit veld: de eindstand begin april wees uit dat veel meer vrouwen (75) dan mannen (10) de enquêtes hadden ingevuld. De focus op moeders werd overigens ook ondersteund door de uitspraken van mijn interlocutoirs: in de meeste gevallen stelden zij het voortouw te nemen in informatievergaring over vaccinatie, al gaven zij ook aan dat het uiteindelijke besluit wel in samenspraak was/zou worden genomen wanneer een vader, als partner of ex, een rol speelde in de opvoeding.
Omdat naar aanleiding van interviews en e-mailcontact bleek dat de enquête-uitslagen veelal een vertekend beeld gaven van de werkelijkheid, heb ik de resultaten hiervan - op de man-vrouw-ratio na - niet verwerkt in mijn scriptie. Zo gaf één interlocutoir aan dat geen van haar kinderen was gevaccineerd, terwijl drie van hen sinds een jaar gedeeltelijk gevaccineerd waren. Dit was de interlocutoir op het moment van deelname aan de enquête ontschoten. Dergelijke situaties deden zich vaker voor.
Naar aanleiding van de reacties op mijn eerste oproep kwam ik er al snel achter dat de NVKP-website en Facebook-pagina veelvuldig bezocht worden door niet-leden; de meeste reacties waren afkomstig van niet-leden. Ook bleek later dat mijn bericht was gedeeld in een paar Facebook-groepen en zelfs op een forum. Via een dus onbedoeld organische manier van het werven van interlocutoirs heb ik uiteindelijk 19 moeders gesproken, waarvan acht NVKP-leden en één NVKP-bestuurslid. Naar aanleiding van de eerste gesprekken kwam ik erachter dat er geen verschillen waren tussen de visie en motivaties van leden enerzijds en niet-leden anderzijds. Wel was er een verschil qua visie op vaccinatie tegen ‘kinderziekten’ van Andrea, Mariëtte en Lianne enerzijds en de overige interlocutoirs anderzijds.
Voor 5 van de 19 moeders - Andrea, Mariëtte, Lianne, Ingrid en Johanna - was de keuze om niet te vaccineren tegen HPV de eerste keer dat zij van het RVP afweken. De 14 andere interlocutoirs hadden dit al eerder gedaan, bijvoorbeeld door later te beginnen met vaccineren dan het RVP voorschrijft, door slechts een selectie van vaccins toe te laten dienen, door op een bepaald moment te stoppen met vaccineren of door helemaal niet te vaccineren. De verhalen van deze 14 interlocutoirs reflecteerden een andere visie op ziekte en gezondheid dan die ten grondslag ligt aan het RVP: veel van hen benadrukten het nut van ziekte voor de
fysieke en/of ‘sociaal-emotionele’ ontwikkeling van een kind, anderen benadrukten de
averechtse effecten van vaccinatie. Ook Ingrid en Johanna waren inmiddels deze visie toegedaan. Zij gaven expliciet aan dat zij nu waarschijnlijk niet opnieuw zouden kiezen voor vaccinatie en dat als zij er wel voor zouden kiezen, zij ervoor zouden kiezen om te beginnen met vaccineren wanneer hun kind wat ouder was en/of vaccins zouden laten splitsen (en dus niet als de gebruikelijke combinatievaccins zouden laten toedienen). Andrea, Mariëtte en Lianne uitten in tegenstelling tot veel interlocutoirs de opinie dat vaccinaties ertoe hebben geleid dat ziekten zijn teruggedrongen in onze samenleving en beschouwden dit in tegenstelling tot andere interlocutoirs als een positieve ontwikkeling, in lijn met het RVP-discours. Mariëtte en Lianne gaven wel aan dat zij nu bewuster een afweging zouden maken omtrent vaccinaties, maar hadden hier niet zulke concrete ideeën over als Ingrid en Johanna.
Alle interlocutoirs zijn tegen HPV-vaccinatie voor hun dochters. Vrijwel alle moeders hebben er vooralsnog voor gekozen om hun dochter(s) niet laten vaccineren tegen HPV. Een aantal moeders gaf aan het besluit aan hun dochter(s) te hebben overgelaten, maar is wel actief geweest in het overleggen en/of bediscussiëren van informatie. Een kanttekening is dat
Andrea’s oudste dochter jaren geleden voor HPV-vaccinatie gekozen heeft, waarbij Andrea
doen. Ilona en Lianne twijfelden tijdens mijn veldwerkperiode nog enigszins over vaccinatie, maar beiden hebben uiteindelijk besloten hun dochter niet te laten vaccineren, waarbij Lianne wel opmerkt dat het altijd nog later kan.
Een uitgebreidere beschrijving van de onderzoeksgroep is te vinden in bijlage 3.
Methodologie en data-analyse
Hoewel antropologisch veldwerk gewoonlijk participerende observatie, een grote mate van spontaniteit en informele communicatie behelst, was het afnemen van interviews in het kader van mijn onderzoeksonderwerp en setting de meest uitvoerbare methode. De moeders waren voor mij onbekenden, hadden dagelijkse bezigheden gericht op het gezin en/of werk, woonden allemaal op minstens 45 minuten afstand qua reistijd en dit, samen met mijn positie als student zonder kinderen, maakte dat intensieve informele communicatie en spontane bezoekjes geen logische methoden waren. Ik heb dan ook gekozen voor interviews als onderzoeksmethode. De interviews waren semi-gestructureerd, wat inhoudt dat ik een flexibele aanpak hanteerde: meestal begon ik het interview met een gesprek over vaccinaties tegen kinderziekten en ging ik later over op HPV-vaccinatie, maar soms weken we hiervan af. Verder maakte ik gebruik van een interview guide (zie bijlage 4). De vragen uit deze guide had ik gebaseerd op onderwerpen die naar bovenkwamen in geraadpleegde literatuur. Ik hield deze vragen erbij als handleiding, maar de lijst breidde zich vanaf het eerste interview al uit met aantekeningen voor nieuwe onderwerpen. Ik probeerde de loop de gesprekken niet te zeer te forceren: sommige onderwerpen kwam sterk naar voren in bepaalde gesprekken en in andere gesprekken nauwelijks. Wanneer interlocutoirs uit zichzelf een onderwerp aansneden, probeerde ik daarop door te vragen. Dit vormt één van de voordelen van semi-gestructureerd interviewen boven kwantitatieve methoden en gestructureerd interviewen: er is meer ruimte voor een organisch verloop van een gesprek, waardoor motivaties naar boven kunnen komen waar de interviewer niet zo snel aan gedacht had. Een ander voordeel van semi-gestructureerde interviews is dat er minder kans is op miscommunicatie dan bij kwantitatieve methoden en gestructureerde interviews, aangezien de communicatie informeler is en dit mensen meer ruimte geeft zichzelf te verklaren. Om miscommunicatie te voorkomen, stelde ik tijdens interviews bovendien regelmatig vragen zoals ‘dus als ik het goed begrijp, (…),
In de periode januari-maart 2014 heb ik 20 semi-gestructureerde interviews afgenomen met 20 interlocutoirs. 19 daarvan zijn moeders, één is een vader die mij benaderde en die ik heb geïnterviewd vanwege zijn positie als homeopathische arts die geneeskunde heeft gestudeerd. Zijn visie en opmerkingen waren zeer verhelderend, maar ik heb er vanwege beperkte ruimte voor gekozen mij te richten op de moeders die de focus vormden van mijn onderzoek.
Om deelname voor de in totaal 20 interlocutoirs eenvoudiger te maken, vonden de meeste gesprekken plaats bij de interlocutoir thuis (13), in hun praktijk aan huis (2) of in hun praktijk buitenshuis (4); één gesprek vond plaats in een café. De gespreksduur van de interviews liep uiteen van 58 tot 105 minuten. Eén interview werd afgemaakt per telefoongesprek. Na afloop van interviews vond in veel gevallen nog enige communicatie per e-mail, sms of Facebook plaats, bijvoorbeeld wanneer interlocutoirs mij artikelen stuurden of wanneer ik naar aanleiding van een vergelijking tussen een transcript en e-mailcontact het idee had dat iemand zich tegensprak omtrent feitelijke gebeurtenissen en vroeg of zij dit konden uitleggen. Deze uitleg werkte altijd verhelderend.
De transcripten van de interviews heb ik geanalyseerd aan de hand van thematic
content analysis. Ik heb de transcripten meerdere keren doorgelezen en heb aantekeningen
gemaakt. Vervolgens heb ik fragmenten en citaten gecodeerd. Nadat ik dit bij meerdere
transcripten heb gedaan begonnen zich overkoepelende thema’s te vormen waarbinnen ik de
codering kon plaatsen. Deze thema’s kon ik weer samenvoegen tot overkoepelende thema’s
en deze overkoepelende thema’s vormen de theoretische leidraad van deze scriptie. Mijn
methode van data-analyse was weliswaar inductief, maar de data zelf was wel in zekere zin gestuurd door de interview guide die ik van tevoren had opgesteld.
Ethische overwegingen
Het RIVM toonde per e-mail interesse in mijn onderzoek, maar een paar interlocutoirs hadden een sterk wantrouwen geuit jegens het RIVM. Uit respect voor hun gevoelens heb ik het RIVM onder andere teruggemaild dat mijn scriptie rond september online zal komen te staan. Daarnaast heb ik al mijn interlocutoirs een pseudoniem gegeven in het kader van privacy.
Theoretische onderbouwing
Zo vanaf de jaren ’50 of eh.. er is zo’n beweging geweest dat ‘de wereld’ en ‘de
mensen’ alleen maar slimmer werden, en de welvaart beter - nou dan heb je het
natuurlijk over Europa - en ik denk dat het nu... er komt een tegenbeweging op alles. Waar eerst bijvoorbeeld voeding werd verbeterd - geen honger meer, zo na de oorlog al die dingen - is er nu massaproductie, gaat de kwaliteit totaal achteruit, kijk naar de bio-industrie… Al die dingen die eigenlijk eerst bijdroegen, daar komt een tegenbeweging in. En daarop komt weer een beweging van mensen, dat we gewoon steeds kritischer naar dingen kijken. En
dan vind ik niet dat een overheid of een RIVM op zo’n manier… het past niet
meer bij deze tijdsgeest. - Maya
In dit fragment beschrijft Maya hoe huidige maatschappelijke ontwikkelingen bijdragen aan haar vaccinatiekritische houding. Maya beschrijft deze ontwikkelingen in termen van
‘tegenbewegingen’, waarmee ze aangeeft dat haar vaccinatiekritische houding kan worden
ingebed in een bredere ontwikkeling die een reactie vormt op de gevestigde orde. Vaccinatiekritiek komt in de verhalen van vrijwel alle interlocutoirs naar voren als een kritiek op de dominantie van verschillende ideologieën en daaruit voortvloeiende ontwikkelingen in de samenleving die ten grondslag liggen aan vaccinatie en het vaccinatiebeleid. Hun besluit om HPV-vaccinatie en soms meerdere vaccinaties te weigeren, kan verklaard worden als laat-moderne reflexieve kritiek op de noties waar vaccinatie en het vaccinatiebeleid op berusten. Het gaat om kritiek die enerzijds is ingegeven door, en tegelijkertijd een kritiek is op, laat-moderne ontwikkelingen; er is hier dan ook sprake van een paradox.
De term ‘late moderniteit’ duidt net als soortgelijke termen zoals ‘liquid modernity’
(Bauman 2000) en postmoderniteit op een situatie die onder meer het wegvallen van vertrouwen in bestaande instituties, sterke individualisering, een nieuwe perceptie van risico en de noodzaak tot het nemen van verantwoordelijkheid door individuen met zich meebrengt. In navolging van Beck en Giddens ga ik uit van een late moderniteit in plaats van een postmoderniteit, gebaseerd op het idee dat we ons in een soort radicale moderniteit bevinden en de moderniteit dus geen afgesloten periode is, zoals de term ‘post’ in postmoderniteit impliceert (o.a. Beck et al. 2003). De term ‘reflexiviteit’ betekent volgens Beck niet dat mensen in de laat-moderne tijd bewuster zijn dan in de moderne en vroeg-moderne tijd, maar
dat er een verhoogd besef bestaat van de grenzen van wetenschappelijke ontwikkeling (Ritzer 2007). Waar Giddens uitgaat van reflexiviteit als het vermogen om op rationele basis keuzes te maken tussen verschillende expert-bronnen, volg ik Beck in zijn idee van reflexiviteit als ‘a
critique of expertise, based not in trust but distrust of expert systems (…) (Lupton 1999: 82)’.
Hieronder zal ik uiteenzetten hoe ontwikkelingen in de laat-moderne samenleving invloed hebben op de ervaring van en omgang met risico en verantwoordelijkheid en, hiermee verbonden, op de perceptie van wetenschappelijke waarheden. In hoofdstuk 1 en 2 zal ik laten zien hoe deze ontwikkelingen terugkomen in de visie en kritiek van mijn interlocutoirs op vaccinatie.
RVP-ziekten en RVP-vaccinaties als laat-moderne risico’s in een ‘risk society’
Het vaccinatiediscours beroept zich op het idee van een risico in de vorm van ziekten die uitgebannen dienen te worden. In Nederland betreft dit een grotendeels onzichtbaar risico, aangezien vanwege de hoge vaccinatiegraad weinig mensen nog in aanraking komen met ziekten uit het RVP. Met betrekking tot HPV-vaccinatie is het risico nog minder concreet, aangezien het aantal vrouwen dat het HPV oploopt weliswaar hoog is, maar het aantal vrouwen dat uiteindelijk kanker krijgt laag is. Het risico op een ziekte uit het RVP kan daarom beschouwd worden als een laat-modern risico; een risico dat kenmerkend is voor de laat-moderne samenleving. Beck stelt dat risico’s in de Westerse laat-moderne samenleving qua aard verschillen van die in de moderne samenleving en daarvóór met betrekking tot de
schaal van de risico’s, die in toenemende mate moeilijk zijn om te kwantificeren en te
voorkomen en daarbij onder invloed van globalisering een steeds grotere en apocalyptische vorm aannemen. Hierdoor maakt risico volgens Beck in de late moderniteit een groter onderdeel uit van het leven dan in de moderne en pre-moderne tijd; men is zich er constant van bewust dat er een gevaar loert en anders dan in de moderne en pre-moderne tijd is dit gevaar niet direct waarneembaar. Ik volg Beck in zijn statement dat het constante besef van risico uitmondt in een risk society, een term waarmee hij de laat-moderne periode aanduidt
waarin risico’s vermenigvuldigd en verspreid worden als resultaat van modernisering (Lupton
1999: 59).
Waar Beck uitgaat van een verschil tussen een empirisch bestaan van risico enerzijds en een perceptie van risico anderzijds wanneer hij stelt dat het onduidelijk is of risico’s
toegenomen (1992: 55, in Lupton 1999: 60), neem ik het sterk constructivistische standpunt in
dat risico’s per definitie percepties betreffen. Deze visie op risico als een construct heeft
gevolgen voor de waarde van expertkennis: de visie dat ideeën van experts over risico’s net zoals de ideeën van non-experts of ‘leken’ over risico’s geconstrueerd zijn door sociale en culturele processen (Lupton 1999: 29) maakt de uitspraken van experts over risico’s niet meer of minder valide dan die van leken.
Gesitueerdheid van kennis, constructie van feiten
Uit het constructivistische standpunt volgt dat kennis relatief is. Vanuit dit standpunt kunnen de visies van mijn interlocutoirs niet worden begrepen als het gevolg van een misperceptie van een objectieve realiteit, maar als gebaseerd op een andere epistemologie of context. Waar het vaccinatiebeleid is afgeleid van een biomedisch paradigma, gebaseerd op een dualistische epistemologie, is de visie van de meeste interlocutoirs omtrent vaccinatie, ziekte en gezondheid gebaseerd op een holistisch paradigma, gebaseerd op een non-dualistische epistemologie. Waar vanuit de biomedische geneeskunde ziekten worden behandeld als onafhankelijke entiteiten en vanuit het wetenschappelijke biomedische geneeskundige model van oorzaak en gevolg (Lupton 2003: 92), wordt vanuit het holistische paradigma ziekte beschouwd als het gecombineerde resultaat van vele factoren, zoals de maatschappelijke of sociale context en de individuele aanleg van een persoon.
Het holistische paradigma komt sterk naar voren in verhalen van mijn interlocutoirs en vormt hiermee een uitdaging voor de dualistische epistemologie die ten grondslag ligt aan het vaccinatiebeleid. Het holistische paradigma heeft overeenkomsten met het sociaal-constructivisme in sociale wetenschappen, waarin de relativiteit of de ‘gesitueerdheid van
kennis’ wordt benadrukt. Donna Haraway (1988) bekritiseert middels dit laatste concept het dominante idee van objectiviteit als een ‘external, disembodied point of view’, dat zij als
problematisch beschouwd aangezien deze disembodiment slechts is voorbehouden aan bepaalde, dominante groepen; het standpunt van mensen die niet tot deze groepen behoren, zal vanwege deze positie per definitie beschouwd worden als subjectief.
Haraway’s epistemologische standpunt relateert aan Lupton’s (2013) kritiek op de in
literatuur dominante tweedeling van emotie en ratio in risico-perceptie. Zij problematiseert het veelgemaakte onderscheid tussen enerzijds het verstand als rationeel en disembodied en anderzijds emotie als embodied en als een verstorende functie van de ratio: de beoordeling
van en reactie op risico zijn in haar visie onlosmakelijk verbonden met emotie. Ze gaat hierin zo ver dat zij emotie niet naast (of boven, of onder) ratio plaatst als twee verschillende onderdelen van risico-inschatting, maar risico en emotie als twee kanten van dezelfde munt beschouwt. Hierbij gaat ze uit van een fenomenologisch embodiment-perspectief. Lupton
beschouwt daarmee ook de wetenschap als ‘essentially and inevitably an emotional enterprise
(despite dominant counter-claims to the contrary) (2013: 641)’. De meeste van mijn
interlocutoirs maken zelf wel een dualistisch onderscheid tussen enerzijds gevoel dat zij willen onderbouwen met anderzijds (rationele) informatie, maar uit de verhalen van veel van hen blijkt dat zij in het zoeken naar en beoordelen van deze informatie ook weer afgaan op
hun gevoel. Dit lijkt tegenstrijdig, maar Lupton’s visie op emotie maakt deze ambivalentie
begrijpelijk. Uit Lupton’s argumenten volgt dat een statement vanuit een ‘rationeel’ (wetenschappelijk) perspectief per definitie emotioneel is en dus niet objectief, of in elk geval niet objectiever dan andere statements. De visie op vaccinaties van mijn interlocutoirs wordt vanuit de dominante dualistische epistemologie en bijbehorende hegemonie van de natuurwetenschappen en diens objectiviteitclaim beschouwd als subjectief en embodied terwijl natuurwetenschappelijk verkregen bewijs wordt beschouwd als objectief en
disembodied; vanuit Lupton en Haraway’s theorieën is dit dus niet houdbaar.
De claim van objectiviteit die Haraway en Lupton bekritiseren, wordt verder
gedeconstrueerd in Latour en Woolgar’s onderzoek naar de productie van feiten in de
wetenschap: ‘Our claim is not just that [the peptide] TRF is surrounded, influenced by, in
parts depends on, or is also caused by circumstances; rather, we argue that science is entirely fabricated out of circumstance; moreover, it is precisely through specific localised practices that science appears to escape all circumstances (1986[1979]: 238)’. In hun (fictieve)
etnografie over het werk in een laboratorium stellen zij dat feiten verkregen worden door orde uit chaos te produceren via reductionisme en vanuit praktisch oogpunt (ibid.: 35-36).
‘Scientific activity is not “about nature”, it is a fierce fight to construct reality (ibid.: 242),’
stellen ze. Deze realiteit is de consequentie van een overeenkomst tussen wetenschappers, in plaats van de basis van deze overeenkomst zoals vaak wordt verondersteld (ibid.: 236). Latour en Woolgar laten zien hoe deze overeenkomsten worden bereikt en hoe wetenschappelijke activiteiten in feite strategieën zijn, waarbij politiek en wetenschap onvermijdelijk met elkaar verbonden zijn (ibid.: 213). Zij beschouwen dit overigens niet als onethisch, maar eerder als een onvermijdelijk gegeven (ibid.: 238).
ontstaat er ruimte voor legitimiteit van andere zienswijzen die ten grondslag liggen aan andere vormen van kennisproductie, zoals die van veel van mijn interlocutoirs. Van belang is dat de standpunten van mensen vrijwel nooit te plaatsen zijn binnen één bepaalde epistemologie. Sommige standpunten van mijn interlocutoirs zijn ingebed in een dualistische epistemologie, bijvoorbeeld als het gaat om het sterke onderscheid tussen natuurlijk en artificieel dat velen van hen maken. Ook zijn sommige standpunten van biomedische experts te plaatsen in een non-dualistisch paradigma, bijvoorbeeld wanneer zij adviseren over leefstijl in relatie tot ziekte. Afgezien van de individuele invulling die biomedische professionals geven aan hun professie, is de onderliggende epistemologie van biomedische wetenschappen en het daarop gebaseerde vaccinatiebeleid wel dualistisch.
Laat-modern scepticisme ten aanzien van wetenschap en politiek
Een ander kenmerk van de risk society is de visie op risico als veroorzaakt door mensen: Beck
stelt dat risico’s die in de vroegmoderne samenleving werden beschouwd als de uitkomst van
een natuurlijk verloop, zoals overstromingen en epidemieën, steeds vaker worden beschouwd als het gevolg van door mensen geïnitieerde ontwikkelingen. Zo wordt de oorzaak voor epidemieën van bacteriële infecties steeds vaker gezocht in medicijnen die tot antibioticaresistente bacteriën leiden (Lupton 1999: 65). Volgens Beck is er in de
laat-moderne samenleving dan ook sprake van een toenemende sceptische houding van ‘leken’ ten
opzichte van de wetenschap, die deze risico’s in de ogen van velen gecreëerd heeft maar geen oplossing biedt. Deze houding komt terug in de verhalen van mijn interlocutoirs, die
reflecteren op de risico’s die medische ontwikkelingen en technologische ontwikkelingen in
het algemeen met zich meebrengen. Hiermee verwijzen zij naar de paradoxale effecten van de modernisering die Beck beschreef; de ontwikkelingen die eerst voor verbetering zorgden,
leiden in het minst erge geval tot nieuwe risico’s en in het ergste geval ook tot grotere risico’s.
Enerzijds worden autoriteiten daardoor verantwoordelijk gehouden voor de (ogenschijnlijke)
toename van risico’s; tegelijkertijd zorgt het wegvallen van de zekerheden die de expertkennis
van deze autoriteiten bood voor een houding waarin ‘leken’ niet langer kunnen of willen vertrouwen op deze autoriteiten en zichzelf daarom in toenemende mate verantwoordelijk gaan houden voor hun eigen gezondheid.
Resultaat van de risk society: medicalisering als inperking van risico
Lupton beschouwt de huidige populariteit van tests en screeningsprocedures om ziekten in een vroeg stadium op te sporen als een modernistische respons op de dreiging van ziekte en dood en met name op de onzichtbare, sluimerende dreiging daarvan (Lupton et al. 1995).
‘Risk discourse in the context of public health [therefore] relies upon inspiring notions of
anxiety, vulnerability and concern about the hidden illness or disease lying in wait (ibid.:
105)’. Aronowitz spreekt van een ‘“risk reduction as efficacy” paradigm’ en stelt in het kader van risicoverlagende medicijnen: ‘It is the EXPERIENCE of risk, not only the objective,
specific danger, that is the object of elimination, control, and reduced hassle (Aronowitz
2012)’. Screeningsmethoden en risicoverlagende medicijnen, maar ook vaccinaties, kunnen gezien worden als controlemiddelen die dienen als bezweringsmethoden van de angst als gevolg van de dreiging van laat-moderne risico’s.
De toename van screeningsmethoden, diagnoses, medische interventies en mogelijkheden, ook wel ‘medicalisering’ genoemd, is sinds de jaren ’70 flink bekritiseerd in sociaalwetenschappelijke literatuur (Lupton 1997, in Scambler (red.) 2005: 246). Sociologische medicaliseringkritiek vindt zijn oorsprong in het idee dat medische instituties en structuren de autonomie van mensen onderdrukken (ibid.). Sommige critici, zoals Illich, benadrukten daarnaast de iatrogene effecten van geneeskunde, claimend dat medicalisering
nieuwe risico’s met zich meebracht (ibid.: 246). Deze kritieken komen ook naar voren in de
kritiek van veel interlocutoirs op het vaccinatiebeleid, bijvoorbeeld wanneer zij stellen dat vaccinatie het nemen van (andere) preventieve maatregelen tegen ziekte ontmoedigt en wanneer zij stellen dat autoriteiten niet kunnen bepalen wat goed is voor iedereen.
Ideeën over medicalisering als onderdrukking laten weinig ruimte voor de positieve kanten van geneeskunde en voor agency, stelt Lupton (1997, in Scambler (red.) 2005). Ze beargumenteert dat actoren niet gezien moeten worden als passieve ontvangers van een systeem van medische kennis. Ook Lock en Kaufert (1998) benadrukken dat actoren geen passieve vessels zijn, maar dat zij veelal een pragmatische en/of ambivalente houding aannemen ten aanzien van medicalisering (ibid.: 2). Hiermee laten Lock en Kaufert tevens
zien dat mensen niet ‘voor’ of ‘tegen’ medicalisering hoeven te zijn. Deze ambivalente
houding is ook zichtbaar in de beslissingen van mijn interlocutoirs omtrent vaccinatie en andere keuzes met betrekking tot gezondheid; zij zijn in veel gevallen niet per definitie vóór of tegen vaccinatie, maar vinden dat je bewuste keuzes moet maken naar gelang de context.
Individualisering, neoliberalisme en verantwoordelijkheid in de laat-moderne samenleving
De huidige maatschappij wordt gekenmerkt door processen van individualisering, stellen Beck, Giddens en Bauman. Volgens Bauman is deze individualisering het resultaat van de afbraak van de welvaartsstaat en de toename van neoliberale invloeden (2001). Neoliberalisme is door antropologen op verschillende manieren beschreven, maar deze
beschrijvingen delen volgens Hilgers (2010) een begrip van neoliberalisme als…
…‘a radicalised form of capitalism, based on deregulation and the restriction of state
intervention, and characterised by an opposition to collectivism, a new role for the state, an extreme emphasis on individual responsibility, flexibility, a belief that growth leads to development, and a promotion of freedom as a means to self-realisation that disregards any questioning of the economic and social conditions that make such freedom possible (ibid.:
352)’.
Het laatste punt impliceert een mentaliteit waarin mensen worden ontmoedigt om een sociale context ter discussie te stellen. Individualisering leidt in Bauman’s opinie dan ook tot een
‘ieder voor zich’-mentaliteit en daardoor voor een gebrek aan onderling vertrouwen, dat
uitmondt in angst (2001). Hoewel mijn interlocutoirs een sterk belang hechten aan individualiteit, zal ik aan de hand van mijn bevindingen beargumenteren dat individualisering
niet per definitie een ‘ieder voor zich’-mentaliteit impliceert; mijn interlocutoirs worden door
de aanmoediging van verantwoordelijkheid en vrijheid juist ertoe gedreven om gevestigde verhoudingen ter discussie te stellen.
Ook Beck beargumenteert dat de laat-moderne samenleving gepaard gaat met een proces van individualisering. De traditionele structuren die kenmerkend waren voor de moderne samenleving, gebaseerd op bijvoorbeeld sociale klasse, zijn volgens hem steeds minder prominent aanwezig als structurerende factoren voor het leven van individuen (Lupton 1999: 69-71), waardoor men zichzelf in toenemende mate vorm moet geven. Hierbij wil ik opmerken dat voor veel mensen traditionele structuren hun dagelijks leven nog sterk bepalen
en dat Beck’s opmerking vooral voor relatief geprivilegieerde groepen mensen geldt die
bijvoorbeeld de tijd, ruimte en intellectuele mogelijkheden hebben om reflexief te kúnnen zijn, maar mijn onderzoeksgroep valt hier wel onder. Ik ben het eens met Beck dat er een beweging waarneembaar is waarin gevestigde structuren en autoriteiten in toenemende mate
factoren voor het leven van individuen kan worden waargenomen op publieke en
privé-gebieden. Lupton beargumenteert bijvoorbeeld dat op het gebied van educatie en werk…
…‘people are expected to make their destinies, to compete with others for
credentials and employment and make their individualized careers, no longer relying on traditional expectations or social structures. Stable employment can no longer be taken as a given, and it is considered up to people to make their own opportunities. Workers must deal with a pluralized, decentralized labour market which makes demands of them to be flexible and entrepreneurial, or else suffer the consequences of under-employment or unemployment (Lupton 1999:
71).’
In het kader van recessie en bezuinigingen worden deze onzekerheid en druk nog verder opgevoerd; het belang van het nemen van verantwoordelijkheid wordt dus steeds groter.
De relatie tussen neoliberalisme, verantwoordelijkheid en risico wordt inzichtelijk gemaakt in het governmentality-perspectief, van waaruit risico wordt beschouwd als een
governmental strategy of disciplinary power. In dit perspectief kan risico begrepen worden als governmentality-techniek waarbij populaties en individuen gemonitord en gemanaged worden
via neoliberale doeleinden (Lupton 1999: 87). Risico-discoursen geven mensen advies over hoe zij hun leven zouden moeten leiden. Het gaat in governmentality nooit om het dwingen van mensen, maar om het aanmoedigen van mensen tot bepaalde handelingen. Hierbij speelt de notie van verantwoordelijkheid een grote rol: men wordt aangemoedigd risico’s te
vermijden en het vermijden van risico’s is dan ook een technology of the self. Het deelnemen
aan het Rijksvaccinatieprogramma kan ook beschouwd worden als technologie van het zelf. Waar in het verleden epidemiologische risicostrategieën zich richtten op het aanpassen van omgevingsfactoren om de publieke gezondheid te waarborgen, zoals de kwaliteit van de lucht en het water, ligt de nadruk nu op individuele keuzes in relatie tot gezondheid (ibid.: 97);
‘epidemiological risk factors are now often used to exhorts individuals to engage in self
regulation’, stelt Lupton (ibid.). De sterke stimulering en normalisering van deelname aan het
Rijksvaccinatieprogramma, dat uiteindelijk een vrije keuze betreft, is een voorbeeld hiervan. Zoals ik zal laten zien, hebben veel interlocutoirs zich het ideaal van de neoliberale, zelfstandige individu eigengemaakt en conformeren zij zich in dit opzicht aan de individualisering van risico. Tegelijkertijd bekritiseren zij echter de individualisering van
risico door een nadruk te leggen op contextuele, maatschappelijke factoren als het gaat om bijvoorbeeld het ontstaan en de verspreiding van ziekte.
Veranderende relaties tussen ‘expert’ en ‘leek’
Ontwikkelingen in de late moderniteit zoals het scepticisme ten aanzien van wetenschappelijke vooruitgang en de toenemende nadruk op het nemen van verantwoordelijkheid, maar ook factoren zoals het toegenomen aantal keuzemogelijkheden en de massale toegang tot internet, hebben geleid tot een verandering in relaties tussen ‘experts’
en ‘leken’. Dit is ook zichtbaar in kwesties rondom ziekte en gezondheid: verschillende
sociologen hebben beargumenteerd dat de toenemende industrialisering en het toenemende ethos van consumentisme sinds de jaren ’70 hebben geleid tot een uitdaging van het medische gezag (Lupton 2003: 122).
Patiënten nemen in toenemende mate een actieve rol in binnen interacties met biomedische professionals: ‘Today the ideal [doctor-patient] relationship is seen as a “meeting between experts (Tuckett et al. 1985)”’, stelt Sarah Nettleton (2004: 672). Als belangrijke invloed noemt Nettleton het feit dat informatie over gezondheid en ziekte in toenemende mate beschikbaar is op internet, waardoor er een enorme beschikbare diversiteit aan openbare informatie ontstaat en waarbij ook informatie wordt aangedragen door ‘leken’ (ibid.: 673). Onderzoek doen op internet vereist volgens Henwood et al. (2003) ‘information
literacy’, bestaande uit ‘general awareness of where to find information, information retrieval, understanding the context of the information being provided, and interpretation and communication of that information in the context of health-care decision-making (ibid.: 604).’
Hoewel de helft van de (vrouwelijke) patiënten uit Henwood et al.’s onderzoek naar
informatie zocht op internet, waren de onderzoeksstrategieën onsystematisch en was er bijna
geen besef van wie of welke organisatie de informatie publiceerde: ‘Indeed, for some, the
information “media” and “source” were collapsed and the Internet was itself considered a
source of health information and, for many, a good one at that (ibid.: 605).’ Wanneer
interlocutoirs van Henwood et al. zelf informatie aandroegen bij hun huisarts, stuitten veel van hen op een gebrek aan medewerking, in het bijzonder wanneer de informatie die zij aandroegen niet overeenkwam met informatie die dominant was binnen het biomedische kader. Deze bevinding wordt tevens gereflecteerd in Dixon-Woods (2001) en Massé et al. (2001) (in Henwood et al. 2003). Hoewel de massale toegang tot informatie op internet tot een
minder hiërarchische verhouding leidt in de interactie tussen ‘leek’ en medische ‘expert’ dan in de vroeg-moderne tijd, kent deze agency dus beperkingen door de voortdurende dominantie van het biomedische paradigma.
Hoofdstuk 1: Kritiek op vaccinaties tegen
‘kinderziekten’
De keuze om niet te kiezen voor HPV-vaccinatie is in de meeste gevallen een uitvloeisel van een vaccinatiekritische houding ten aanzien van het gehele RVP. In dit hoofdstuk laat ik zien hoe de motivaties van interlocutoirs om niet volgens het RVP-schema te vaccineren (of dit bij nader inzien liever niet gedaan hadden, in het geval van Johanna en Ingrid) een laat-moderne reflexieve kritiek reflecteren. Dit komt tot uiting in hun problematisering van de premissen waarop het RVP berust, zoals de veronderstelling dat infectieziekten uitgebannen moeten worden en de veronderstelling dat massale vaccinatie hier de juiste methode voor is. Met name het uitdagen van het in Westerse samenlevingen dominante biomedische paradigma en de hieruit voortvloeiende expertkennis komen terug in motivaties om niet of gedeeltelijk
tegen ‘kinderziekten’ te vaccineren. Hierbij wordt een sterke nadruk gelegd op (natuurlijke)
individualiteit en een afkeer van (geforceerde) homogeniteit. Deze homogeniteit ligt bijvoorbeeld ten grondslag aan het biomedische paradigma en vaccinatiebeleid, waarbij het
‘algemene’ menselijk lichaam als uitgangspunt wordt genomen. De nadruk op individualiteit
kan beschouwd worden als een internalisering van het neoliberale ideaal van het onafhankelijke en self-made individu. Tegelijkertijd uiten interlocutoirs kritiek op dit neoliberale ideaal waarin ten eerste de rol van sociale structuren en context (met betrekking tot ziekte en gezondheid) naar de achtergrond wordt geschoven en ten tweede individuele ontwikkeling wordt gestuurd richting efficiëntie en competitie in een kapitalistische wereld, waardoor de individuele ontwikkeling van mensen juist ondermijnd wordt.
1.1. Het problematiseren van ziekte als probleem
1.1.1 Zieke kinderen als maatschappelijk probleem
Volgens het RIVM voorkomen vaccinaties een grote hoeveelheid leed.6 Veel interlocutoirs beschouwen zieke kinderen echter meer als maatschappelijk probleem dan dat zij de ziekte
6 “De ziekten”, RIVM, ongedateerd. Via
voor het kind zelf beschouwen als problematisch. Roos vraagt zich af: ‘Ja wat is lijden, als je
de griep krijgt is het dan ook van nou ja oh wat een lijden?’ Ze vervolgt:
Het is vervelend het is naar, het is een week dat je je rot voelt, maar meer is het niet. Het is vooral vervelend als je een baan hebt, en ja, kinderen kunnen niet naar school of je kan zelf niet naar je werk. Dus het eerder dat het maatschappelijk een belasting is, dan dat het nou voor jezelf een belasting is.
Ook Natalie stelt:
Nou ja ik vind wel dat kinderen niet meer ziek mogen zijn. Wij krijgen vaak
kinderen in de [mesologie]praktijk en dan zeg ik ook tegen de ouders, ‘mag het kind niet meer ziek zijn?’. Ze willen niet dat kinderen ziek zijn want dan gaan
ze niet naar school, en dan missen ze hun werk, en dan raken ze achter.
Deze uitspraken geven blijk van een kritiek op de neoliberale ideologie die in toenemende mate sterk aanwezig is in de huidige samenleving en efficiëntie, competitie en prestatie
aanmoedigt. De woorden ‘niet meer’ refereren aan een verleden waarin kinderen nog wel ziek
mochten zijn. Een aantal interlocutoirs heeft zelf als kind ziekten zoals mazelen of de bof doorgemaakt en dit ofwel als onindrukwekkend ervaren, ofwel als positief door extra verwennerijen. Veel interlocutoirs refereren in hun verhalen daarnaast aan oudere kennissen die allerlei infectieziekten zonder problemen hebben doorstaan…
En zij maar vertellen van ‘ja maar wij hebben ook gewoon mazelen gehad, wij
hebben ook-’ en toch ouders... weet je wat het ook is, ouders hebben geen tijd om bij een ziek kind thuis te blijven zitten. Wie heeft er nou de tijd om twee weken bij een kind met mazelen thuis te gaan zitten, [dan] ben je je baan kwijt. Dus er zit ook een heel groot economisch aspect aan vast. Want dat was vroeger niet. - Willemijn
Willemijn’s opmerkingen ‘[dan] ben je je baan kwijt’ en ‘dat was vroeger niet’ vormen tevens
een kritiek op de efficiënte, competitiegerichte aard van de huidige maatschappij. Vanuit het perspectief dat vaccinatie dient om de doorstroom van kinderen op school te vereenvoudigen
en verzuim van werkende ouders te verkleinen, kan massale vaccinatie beschouwd worden als een neoliberale technologie om de efficiëntie in de maatschappij te verhogen.
1.1.2. Ziekte als transformatief
De uitlatingen van een aantal interlocutoirs - waaronder die van Natalie hierboven - dat
kinderen niet meer ziek ‘mogen’ zijn, impliceren dat ziek zijn eigenlijk een recht betreft. Veel
interlocutoirs beschouwen het doormaken van een ziekte dan ook als nuttig; het wordt beschouwd als een proces van positieve transformatie. De meesten benadrukken hierbij het fysieke nut van ziekte, waarbij ziekte wordt gezien als reinigend voor het lichaam en uiteindelijk leidt tot weerstandsverhoging:
Weet je, als je een griep hebt gehad en je bent daar weer van hersteld, dan is vaak alles waarmee je al een tijd liep te kwakkelen heb je dan geen last meer
van. Even flink opruimen. (…) En als je een aantal keren een goede
infectieziekte hebt doormaakt, dan wordt je eigen weerstand ook hoger en dan ga je sneller erop reageren. - Roos
De reinigende functie van ziekte, door Roos verwoord als ‘opruimen’, staat in sterk contrast
met de visie op ziekte binnen het biomedische paradigma dat ten grondslag ligt aan het vaccinatiebeleid. Vanuit dit paradigma wordt ziekte beschouwd als wanordelijk en vervuilend (Lupton 2003) en moeten lichamen gecontroleerd worden om verspreiding van en besmetting met virussen en bacteriën te voorkomen. Lupton beargumenteert dat er in huidige Westerse
samenlevingen een soort obsessie met ‘schone lichamen’ bestaat, die gepaard gaat met een
angst voor bacteriën en virussen. Ze noemt deze angst ironisch, ‘for in contemporary western
societies members of the public are exposed to far less risk from deadly bacteria and viruses than in previous generations (ibid.: 38)’. Volgens interlocutoirs die erkennen dat
infectieziekten minder voorkomen dan vroeger, wordt dit voornamelijk veroorzaakt door verbeterde hygiënische omstandigheden en niet door massale vaccinatie, zoals vanuit het RIVM wordt beargumenteerd.
Naast de transformatieve functie van ziekte op fysiek niveau, wordt ziekte door enkelen ook beschouwd als transformatief op metafysisch niveau. Zo stelt José dat ziekte een
krijg ik kanker”, ja, dat kan, maar voor mij is het een teken van goh, weet je, ik heb kennelijk een les te leren.’
In de holistische visie van veel interlocutoirs lijkt ziekte dus niet tegenover gezondheid en/of geestelijk welzijn te staan, maar hier een integraal onderdeel van uit te maken. Ziekte wordt vanuit dit perspectief dan ook niet beschouwd als een risico dat uitgebannen moet worden, maar als een noodzakelijke en vaak zelfs welkome transformatie. Dit geldt in het bijzonder voor kinderziekten.
1.1.3. Ziekte als onderdeel van de ontwikkeling van een kind
In totaal zijn er elf interlocutoirs die het nut van ziek zijn voor kinderen benadrukken en voor wie dit één van de redenen is om niet te vaccineren tegen kinderziekten. De term
‘kinderziekten’ wordt niet alleen gebruikt in relatie tot de infectieziekten waartegen wordt
ingeënt in het RVP, maar ook in relatie tot andere infectieziekten die kinderen vaak
doormaken zoals waterpokken. Ook het hebben van koorts en het ‘niet lekker voelen’ worden
vaak onder één noemer geschaard met kinderziekten. In het kort komt het erop neer dat veel
interlocutoirs onder ‘kinderziekten’ de ziekten/ziekteverschijnselen verstaan die zij beschouwen als nuttig voor de fysieke en soms ook voor de ‘sociaal-emotionele’ (Maya)
ontwikkeling van een kind. Polio valt hier niet onder, aangezien de meeste interlocutoirs bang
zijn voor verlamming; José geeft aan dat ze dat wel ‘een hele heftige levensles’ zou vinden
voor een kind. Door de meeste interlocutoirs wordt vooral mazelen gezien als een nuttige en wenselijke kinderziekte.
Context speelt een belangrijke rol in de afwegingen van de meeste interlocutoirs. De kans op difterie wordt in onze samenleving enorm klein geacht door de meeste moeders en de meesten geven ook aan de tetanusvaccinatie onzin te vinden, hoewel een aantal de kans dat een kind hiermee in aanraking komt juist wel sterk aanwezig acht. Vaccineren tegen rodehond is volgens veel interlocutoirs alleen (eventueel) nuttig voor meisjes in de vruchtbare leeftijd vanwege de nadelige gevolgen bij een zwangerschap en vaccineren tegen de bof (eventueel) alleen voor jongens in de puberteit of later vanwege een risico op onvruchtbaarheid.
Het nut van ziekte wordt door veel interlocutoirs in het geval van kinderziekten in het bijzonder benadrukt omdat kinderen zich nog volop aan het ontwikkelen zijn en bepaalde kinderziekten, zoals mazelen, hier volgens interlocutoirs een welkome of zelfs noodzakelijke
voor kinderen, namelijk fysieke ontwikkeling en ‘sociaal-emotionele’ ontwikkeling, worden
door interlocutoirs die van mening zijn dat ziekte op beide vlakken bijdraagt beschouwd als onlosmakelijk verbonden.
Kinderziekten en fysieke ontwikkeling
Een aantal interlocutoirs benadrukt de fysieke ontwikkeling die kinderziekten met zich meebrengen. Aniek bijvoorbeeld ziet de mazelen als belangrijk om door te maken en beschouwt vaccineren tegen mazelen dan ook als het ontnemen van een kans voor het kind om het eigen afweersysteem te trainen:
Mazelen, ja nou dat vind ik ook een ziekte die is heel belangrijk voor kinderen om door te maken. Het helpt hun eigen eiwitstructuur te ontwikkelen, en kinderziektes zijn bedoeld om in een later stadium van je leven een sterkere afweer te hebben, hè je traint je afweersysteem door middel van ziek zijn. Als je dus tegen mazelen gaat inenten ontneem je daarmee mensen- jonge mensen een belangrijke training van het afweersysteem.
In Aniek’s uitspraken komt opnieuw het idee van een ‘recht’ op ziek zijn naar voren,
verbonden aan de visie op ziekte als (positief) transformatief. Ze stelt letterlijk dat kinderziekten een doel dienen in de ontwikkeling van kinderen en beschouwt het doormaken van kinderziekten daarmee als een noodzakelijk goed. Ook Natalie beschouwt ziek zijn als
noodzakelijk voor kinderen: ‘Je moet als kind ziek zijn om een immuunsysteem op te
bouwen, om antilichamen op te bouwen,’ stelt zij. Een aantal moeders illustreert hun standpunt dat ziekte bijdraagt aan de kinderontwikkeling aan de hand van hun eigen waarnemingen, door te stellen dat hun kinderen na een periode van ziekte een fysieke ontwikkeling hebben doorgemaakt. De eigen waarneming geldt hier als bewijs; een bewijsvoering die niet strookt met de wetenschappelijke visie op bewijs, waarin bewijs generaliseerbaar moet zijn. De implicaties van dit paradigmaverschil zal ik in hoofdstuk 2 behandelen.
Kinderziekten en sociaal-emotionele ontwikkeling
Het perspectief op kinderziekten als nuttig op meer dan alleen fysiek niveau komt vooral sterk tot uiting in de verhalen van Maya en José. Maya geeft met betrekking tot kinderziekten aan
‘dat daar een bedoeling in zit hoe je in je lijf komt te zitten’; ‘Kinderziekten zijn naar mijn
idee noodzakelijk voor je ontwikkeling, zowel lichamelijk als sociaal-emotioneel. Als je dat hebt doorgemaakt, dan heb je gewoon een stevige basis.’ José stelt: ‘Nouja ik denk dat een kinderlichaam, een kind komt redelijk nouja hoe moet ik het zeggen, ik denk je hebt tijd nodig
om te incarneren in deze wereld. En ziektes helpen je daarbij.’ Ze vertelt daarnaast dat één
van haar dochters, niet gevaccineerd tegen kinkhoest, ongeveer een half jaar lang naast een vriendinnetje heeft gezeten in de klas dat uiteindelijk kinkhoest bleek te hebben: ‘Ze [dochter] heeft er een half jaar naast gezeten, mijn dochter is niet gevaccineerd, ze heeft geen kinkhoest
gekregen. Want kennelijk was dat niet nodig voor haar.’ Hieruit blijkt dat José van mening is
dat een individu een ziekte oploopt wanneer dit nodig is voor hem of haar specifiek, waarmee ze een particuliere aard toekent aan (de functie van) ziekte. Dit staat tegenover de biomedische visie op infectieziekten als nutteloos en universeel besmettelijk.
Over ziekte en zingeving is door sociologen en antropologen veel geschreven in relatie tot chronische en terminale ziekte en de overwinning van ziekte, maar volgens mijn literatuuronderzoek niets over het bij voorbaat beschouwen van ziekte als zinvol en als een welkome transformatie. De visie op ziekte als in het bijzonder belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen wordt in onderzoek meestal beschreven als antroposofisch, maar niet theoretisch uitgediept. Epistemologisch gezien kunnen we stellen dat waar de visie op ziekte als nutteloos en kwalijk deel uitmaakt van een biomedisch paradigma, berustend op een dualistische epistemologie, de visie op ziekte als nuttig en welkom deel uitmaakt van een holistisch paradigma, berustend op een non-dualistische epistemologie. Het idee van ziekte als onderdeel van gezondheid en ook het idee van lichaam en geest als één problematiseren de dualistische epistemologie die ten grondslag ligt aan het biomedische paradigma waar vaccinatie op berust.
1.2. Het averechtse effect van het vaccinatiebeleid
hieronder zal bespreken. Door het vaccineren tegen kinderziekten af te schilderen als ineffectief, problematiseren interlocutoirs de expertise van biomedische experts. Deze problematisering komt nog sterker naar voren in de visie op HPV-vaccinatie en zal ik daarom in hoofdstuk 2 verder behandelen. De uitlatingen van interlocutoirs hieronder geven verder blijk van een laat-moderne visie op risico; de visie dat technologische ontwikkelingen leiden tot een situatie waarin de problemen die deze technologische ontwikkelingen trachten op te lossen in het minst erge geval blijvende risico’s vormen en in het ergste geval slechts grotere problemen creëren.
Om te beginnen stellen veel interlocutoirs dat het doormaken van een ziekte leidt tot levenslange immuniteit, terwijl vaccinatie leidt tot tijdelijke immuniteit. Gecombineerd met de visie dat RVP-infectieziekten meestal onschadelijk (en volgens velen ook juist nuttig) zijn, heeft vaccinatie daardoor een averechts effect. Veel interlocutoirs noemen de vaccinatie tegen rodehond als voorbeeld. De informatiepagina’s van het RVP over rodehond stellen dat
de ziekte ‘vooral ernstige gevolgen [kan] hebben voor het nog ongeboren kind’ en dat het
vaccin is geïntroduceerd om zwangere vrouwen te beschermen.7 Een paar interlocutoirs refereren in gesprekken aan het feit dat zwangere vrouwen op antilichamen tegen rodehond worden getest. Wanneer er onvoldoende antilichamen zijn, kan de vrouw niet gevaccineerd worden aangezien zij al zwanger is en loopt de ongeboren baby dus gevaar. Gecombineerd met de visie dat rodehond niet erg gevaarlijk is voor (geboren) kinderen, afgeleid van de informatie op de RVP-webpagina’s waarbij op de ene pagina geen gevaren voor kinderen worden vermeld en op de andere pagina het enige vermelde gevaar voor kleine kinderen
huiduitslag is (en in het algemeen ‘heel zelden hersenvliesontsteking’), lijkt het niet logisch
om pre-tienermeisjes - laat staan jongens - massaal te vaccineren tegen rodehond. José, die haar dochters op latere leeftijd heeft laten vaccineren - na het laten bepalen van hun immuunstatus - vanwege het gevaar bij zwangerschap, geeft dan ook aan dat ze veel liever had gehad dat haar dochters rodehond hadden doorgemaakt zodat ze levenslang immuun zouden zijn - iets dat volgens haar bijna onmogelijk is geworden door massale vaccinatie.
Het feit dat vrouwen getest worden op antilichamen geeft aan dat vaccinatie niet voor altijd beschermt; dit wordt ook vermeld op de website van het RVP, waarbij wordt gesproken over een bepaald tijdsbestek of ‘langdurige’ bescherming.8Vaccinatie beschermt volgens het
7“Rodehond”, RIVM, ongedateerd. Via
http://www.rivm.nl/Onderwerpen/R/Rijksvaccinatieprogramma/De_ziekten/Rodehond (20/6/2014) en http://www.rivm.nl/Onderwerpen/R/Rodehond (20/6/2014).
8Zie bijvoorbeeld: “Mazelen”, RIVM, ongedateerd. Via
RIVM bovendien de meeste kinderen, maar kan het krijgen van ziekten niet volledig uitsluiten.9 In het kader van onvolledige bescherming refereert een aantal interlocutoirs aan
de ‘schijnveiligheid’ van vaccinaties door te stellen dat ziekten niet meer als zodanig worden
herkend omdat ertegen wordt gevaccineerd:
Mijn oudste dochter heeft (…) ruim een half jaar naast haar beste vriendinnetje
gezeten, die wel gevaccineerd was, die kinkhoest bleek te hebben na een half
jaar.. ja, weet je, het is, vaccineren is niet veilig. (…) Maar, ehm, dat ze na een
half jaar er pas achterkwamen dat het arme kind kinkhoest had, dan denk ik ja,
da’s beroerd. ‘Het is geen kinkhoest want m’n kind is gevaccineerd’, ja, dat is… SCHIJNveiligheid. - José
Het is ook echt niet zo dat als jij wordt ingeënt, dat het bofvirus plotseling besluit als hij voorbij komt waaien dat hij bij jou niet naar binnen komt, ‘daar staat een bordje voor “die is ingeënt”’. Krijg je net zo goed. Alleen het wordt
niet meer herkend als bof. (…) Er wordt gewoon niet eens meer gekeken naar
mazelen, bof of rodehond als kinderen ingeënt zijn, want dat kan niet want ze
zijn ingeënt. En dus zeggen ze ‘het komt niet meer voor’, ja... - Floor
Volgens interlocutoirs die van mening zijn dat ziekten nog wel voorkomen maar niet meer worden herkend als zodanig omdat er vanuit wordt gegaan dat ze niet meer voorkomen, is dit een nadeel omdat er daardoor niet meer kan worden geaccommodeerd op de ziekte. Sommige interlocutoirs zijn van mening dat herstel versneld kan worden door homeopathische middelen, anderen stellen dat uitrusten van belang is, maar iedereen is ervan overtuigd dat het niet goed is om het dagelijks leven in zijn normale vorm voort te zetten; dit verergert het proces en vergroot de kans op complicaties. Wanneer ziekten niet herkend worden, is de kans groot dat mensen wel doorgaan met hun dagelijks leven (met ondersteuning van bijvoorbeeld paracetamol) en in die zin heeft vaccinatie, bedoeld om mensen te behoeden voor complicaties en lijden, dus een averechts effect.
RIVM, ongedateerd. Via http://www.rivm.nl/Onderwerpen/R/Rijksvaccinatieprogramma/De_ziekten/Bof (20/6/2014).
