Hoofdstuk 2: Kritiek op HPV vaccinatie
2.2 Vaccinatie als ontmoediging van verantwoordelijkheid
Het besluit om niet te kiezen voor HPV-vaccinatie (en soms ook andere vaccinaties) maakt in veel gevallen deel uit van een bepaalde leefwijze waarin de nadruk ligt op bewust in plaats van automatisch handelen. Maya stelt:
Het is bij ons natuurlijk een balletje wat rolt ook via voeding en dingen, het begint voor ons niet alleen bij inenten. Dus het is iets wat je dan toepast op allerlei gebieden in je leven. In het omgaan met andere mensen. Ja ook gewoon een maatschappelijk ding. Waar wij vinden dan dat je verantwoordelijkheid te nemen hebt en niet zomaar iets aan te nemen.
Maya’s woorden ‘in het omgaan met andere mensen’ refereren aan het belang van niet alleen individuele, maar ook sociale verantwoordelijkheid; een thema dat tevens sterk naar voren komt in de visie van veel andere interlocutoirs, bijvoorbeeld als het gaat om HPV-besmetting:
(…) beschermen tegen baarmoederhalskanker dat is in de eerste plaats een
kwestie van hygiëne. Dus ik leer mijn kinderen, ik moet het er dus al heel vroeg over hebben vanwege die campagne, dat is eigenlijk heel raar, ja, van eh, zorg dat je geen onbeschermde seks hebt, zorg voor een goede hygiëne, en dat geldt voor meisjes maar vooral voor jongens hè, zorg dat je voorhuid goed schoon is, en dat is gewoon het allerbelangrijkste, zorgt dat je altijd met een condoom vrijt... - Roos
Sabine geeft net als Roos aan dat het voorkomen van HPV-besmetting een taak van zowel mannen als vrouwen behoort te zijn. Zij maakt zich boos over de gender-ongelijkheid die HPV-vaccinatie, (in Nederland) voorbehouden aan meisjes, volgens haar met zich meedraagt, dat...
(…) wij als vrouwen alles maar moeten doen. (…) Dat de mannen eigenlijk
achterover moeten hangen en wij moeten ons maar eh volstoppen met de pil en weetikveel allemaal. Ja. Dat maakt mij ook heel erg boos eigenlijk hoor. Ja.
(…) Dat is een héle grote reden bij mij. Ja laten ze de mannen maar eens
Condoomgebruik en/of het zorg dragen voor hygiëne en deelname aan het bevolkingsonderzoek worden door interlocutoirs beschouwd als voldoende maatregelen om het oplopen van en/of het overlijden aan baarmoederhalskanker te voorkomen. In het kader van sociale verantwoordelijkheid benadrukken veel interlocutoirs dat er meer aandacht moet worden besteed aan voorlichting hierover.
Een aantal interlocutoirs benadrukt dat HPV-vaccinatie condoomgebruik ontmoedigt. Zo stelt Roos: ‘Ik vind het zo’n ontzettende SCHIJNzekerheid geven weet je, het [HPV- vaccinatie] werd als campagne gebracht van “nou weet je, als je dan die prik hebt dan ben je
OVERAL tegen beschermd.” En dan denk ik van ja maar wat met de andere SOA’s?’ Hier
komt de in hoofdstuk 1 genoemde schijnveiligheid weer naar voren. Een afgeronde reeks HPV-vaccinaties beschermt niet alleen voor een beperkte 70%, in tegenstelling tot andere RVP-vaccinaties die voor een groter percentage beschermen, maar meisjes moeten zich daarnaast alsnog levenslang actief beschermen tegen SOA’s10 en - vanwege de beperkte bescherming die het vaccin biedt - deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. Hoewel het RIVM in onder andere de HPV-vaccinatiefolder Prik en Bescherm vermeldt dat condoomgebruik en deelname aan het bevolkingsonderzoek nodig blijven, zijn veel interlocutoirs van mening dat de jonge meisjes zich dit niet beseffen of dat de vaccinatie het nemen van deze maatregelen ontmoedigt.
Voor sommige interlocutoirs die al kritisch waren over vaccinaties in het algemeen is
deze ‘schijnveiligheid’ een extra reden om niet te vaccineren tegen het HPV. Net als Roos
hierboven stelt Anna dat HPV-vaccinatie ‘heel erg het veilig-vrij-verhaal ontmoedigt’:
Daarom vind ik het helemaal, dat is een extra reden om het niet te doen zegmaar. Ook al ben je nog niet eens overtuigd van- (…) nouja goed je moet je kinderen, ze moeten gewoon leren dat ze zichzelf moeten beschermen, voor wat voor seksuele overdraagbare aandoening dan ook. Dus dan kan je wel een
vaccin gaan geven, maar ja.. dat lost dat natuurlijk niet op. (…) Dat kun je op
een hele simpele manier anders toen, toch?
Anna’s opmerking ‘dat lost dat natuurlijk niet op’ impliceert dat ze het vanzelfsprekend vindt
dat vaccinatie geen oplossing biedt voor HPV-besmetting. De formulering ‘gewoon leren dat
ze zichzelf moeten beschermen’ laat zien dat ze het nemen van verantwoordelijkheid door het
nemen van (andere) preventieve maatregelen, zoals condoomgebruik, wél als vanzelfsprekend beschouwd. Het beschermen van jezelf door middel van condoomgebruik biedt in Anna’s opinie de enige adequate bescherming tegen besmetting. Ook Maya stelt dat HPV-vaccinatie het nemen van verantwoordelijke maatregelen ontmoedigt. Zij reflecteert hierbij op de motivatie van kennissen om wel voor vaccinatie te kiezen:
(…) en een vriendin van me zei ‘ja tuurlijk, want ja wie vrijt er nou met een condoom’ of dingen, en ik denk ‘hè, nu zeg je iets héél raars!’. En dat vond ik
zo apart, de keuzes van de mensen die dus die inenting namen. En dat zette dan
mij weer aan het denken, van ‘oh maar wacht even, wat wil ik haar [Maya’s dochter] eigenlijk meegeven over seksualiteit, en over je lijf ervaren’
weetjewel, al die dingen. Dan denk ik van; vrij veilig, of wacht tot je iemand goed kent, of laat je allebei eerst testen.. heb niet teveel wisselende bedpartners, nou [onverstaanbaar] bewust omgaan met seksualiteit en hygiëne, ook omdat ik dus heb begrepen dat het dus zit in die kweekbodem, die gunstige kweekbodem
voor de kanker. En ik denk dat je daar genoeg zelf aan kunt doen… Als je zou
willen, zou je natuurlijk ook gewoon uitstrijkjes kunnen laten maken, als je dat eh... dat kan allemaal. Dus er zijn zoveel dingen die je wél kan doen. En dat
vind ik wel erg, dat het dus zo in de hand werkt; ‘dát onderwerp kunnen we gewoon helemaal schrappen’.
De kritiek op HPV-vaccinatie vanuit de visie dat HPV-vaccinatie als onderdeel van het RVP condoomgebruik en deelname aan het bevolkingsonderzoek ontmoedigt, kan begrepen worden als laat-moderne reflexiviteit. Het laat-moderne individu heeft onder invloed van neoliberale maatschappelijke tendensen geleerd om verantwoordelijkheid te nemen voor zijn/haar eigen leven en dus ook gezondheid, een visie die de meeste interlocutoirs lijken te hebben geïnternaliseerd; condoomgebruik en deelname aan het bevolkingsonderzoek kunnen gezien worden als technologies of the self. Dezelfde laat-moderne en neoliberale tendensen die dit verantwoordelijkheidsgevoel hebben aangemoedigd, zorgen echter ook voor een wantrouwen jegens de krachten die de autonomie die met deze verantwoordelijkheid gepaard gaat ogenschijnlijk proberen in te perken door mensen routineus uit te nodigen voor vaccinatie, een praktijk die geassocieerd wordt met inmenging van buiten en vooral ‘van
dat mensen zichzelf beschouwen als zelfredzaam dus dezelfde mechanismen die in het geval van het vaccinatiebeleid beschouwd worden als een gevaar voor deze autonomie. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat technieken zoals condoomgebruik en deelname aan het bevolkingsonderzoek meer covert gestimuleerd worden dan vaccinatie, waarvoor men immers direct vanuit de overheid een uitnodiging ontvangt.
De kritiek van interlocutoirs bevat ook een kritiek op vaccinaties als voorbeeld van voortschrijdende technologie, die - in lijn met de late moderniteit - wordt beschouwd als potentieel bedreigend. Ten eerste zijn veel interlocutoirs van mening dat technologische vooruitgang in de vorm van vaccinaties een bedreiging vormt voor de autonomie en eigenheid van mensen: de ontmoediging van verantwoordelijkheid zoals hierboven besproken heeft overeenkomsten met de in hoofdstuk 1 genoemde visie van veel interlocutoirs dat vaccinaties
baby’s de kans ontnemen om op natuurlijke wijze een goedfunctionerend immuunsysteem te ontwikkelen. Het ‘recht’ op het ontwikkelen van een immuunsysteem en het ‘recht’ op het
nemen van verantwoordelijkheid als het gaat om bijvoorbeeld seksualiteit, twee dingen die je
samen kunt vatten als het ‘recht’ op de eigen lichamelijke en geestelijke ontwikkeling,
worden als het ware afgenomen door een technologische interventie in de vorm van vaccinatie die deze eigen ontwikkeling verstoort. Hierbij beroepen interlocutoirs zich in feite op een verschil tussen cultuur (in de vorm van vaccinaties) en natuur, waarbij de cultuur de natuur verstoort. Het gevaar van de cultuur voor de natuur kan beschouwd worden als een gevaar voor de eigenheid van mensen, die door culturele structuren immers wordt gestuurd in bepaalde richtingen.
Ten tweede is een aantal interlocutoirs vanuit een holistisch perspectief van mening dat technologische vooruitgang in de vorm van vaccinaties sociale factoren lijkt te verdoezelen, die volgens hen juist (gedeeltelijk of volledig) de oorzaak zijn van het ontstaan, verspreiden maar ook verdwijnen van infectieziekten. Deze kritiek beroept zich in feite op een bedreiging van de cultuur (als in: het sociale leven) door de natuur (als in: een focus op natuurwetenschappen waarbij sociale aspecten in de vergetelheid raken). Een aantal interlocutoirs levert commentaar op het feit dat het vaccinatiebeleid zich puur richt op verspreiding en besmetting van ziekten op celniveau en dat sociale factoren die invloed hebben op het ontstaan, verspreiden en verdwijnen van ziekten, zoals de mate en kwaliteit van voedselvoorziening, hygiënische omstandigheden en seksueel gedrag, door dit beleid naar de achtergrond worden geschoven. De enige sociale verantwoordelijkheid die vanuit epidemiologisch oogpunt wordt benadrukt is de verantwoordelijkheid om je te laten
vaccinatiebeleid juist averechts werkt, een perspectief dat vrij expliciet de laat-moderne visie
weerspiegelt dat de technologie zich tegen ons keert en daarnaast Beck’s argument illustreert
dat de oorzaak voor risico’s steeds vaker worden gezocht in wetenschappelijke ontwikkeling. Vaccinaties kunnen in dit opzicht gezien worden als een technologische ontwikkeling die mensen ontmoedigt om sociale verantwoordelijkheid te nemen en sociale ongelijkheden te herkennen.
De nadruk op sociale factoren in het ontstaan en de verspreiding van ziekten geeft aan
dat interlocutoirs geen ‘ieder-voor-zich’-mentaliteit hebben zoals geschetst werd door
Bauman (2001). Interlocutoirs hebben zich weliswaar de neoliberale idealen van individualiteit en autonomie eigengemaakt, maar beschouwen deze idealen als ingebed in een samenleving waarin de omstandigheden zodanig moeten zijn dat iedereen de mogelijkheid heeft om zichzelf in harmonie met anderen optimaal te ontwikkelen. De taak voor de overheid hierin is volgens veel interlocutoirs om deze ontwikkeling te faciliteren. Ik zal hierop terugkomen in paragraaf 2.4.
Patiënt als expert
In het kader van het belang van verantwoordelijkheid nemen veel interlocutoirs ook een actieve houding aan in de interactie met medische professionals. De actieve houding van hedendaagse patiënten wordt door experts ook erkend en soms gestimuleerd, bijvoorbeeld
door Lianne’s behandelaars in het VU:
Van de week was ik daar, zeiden ze van nouja, wat wil je, wanneer wil je weer terugkomen, over een half jaar, of over een jaar… Ik zeg ‘nou als ik m’n
tumormarker mag laten prikken dan over een jaar’, en dan mag dat ook gewoon
weetje, dat je samen de regie hebt over je gezondheid. En dat vind ik gewoon prettiger.
Ook kreeg Lianne van haar behandelaar een boek aangeraden genaamd Antikanker. Een
Nieuwe Levensstijl…
…en dat ging dan eigenlijk meer om dingen die je zelf kan doen tegen kanker.
heel erg bij mij passen. Het was niet echt eh- want ik ben niet zo van het hele.. alternatieve grijze-sokken-circuit ofzo, maar meer dat ik denk van ja.. ik weet ook wel dat er in de natuur dingen zijn die goed voor ons zijn. En ook omdat er
in dat boek ook niet gezegd wordt van ‘nee je moet geen chemotherapie doen of geen bestraling’, maar dat je gewoon je behandeling moet ondergaan maar dat
je ook zelf... ja, je lichaam zo goed mogelijk de kans moet geven om je gevecht aan te gaan.
Zowel deze behandelaar als Lianne, die zich in ons interview kritisch (maar overigens niet negatief) uitlaat over CAM-methoden en zich hierboven duidelijk distantieert van het
‘alternatieve’ circuit, geven in bovenstaand fragment blijk van een holistische kijk op ziekte
en gezondheid. Zoals beargumenteerd in paragraaf 2.1 is het belangrijk om te beseffen dat mensen vrijwel nooit eenduidig een holistisch of biomedisch paradigma aanhangen, maar dat redenaties vaak een combinatie betreffen waarin het ene of het andere paradigma sterker aanwezig is.
Verschillende interlocutoirs bemerken een verschil tussen hun eigen actieve, assertieve houding ten opzichte van medische experts en de passievere houding van de generatie vóór
hen; Lianne merkt op dat ‘de oudere generatie toch artsen op een voetstuk ziet staan’ en
Mariëtte illustreert dit aan de hand van de dociele houding die haar schoonmoeder aanneemt:
Ja mijn schoonmoeder doet het ook, als ze bij de dokter zit en die zegt iets en
dan zeg ik ‘nou misschien moeten we ook nog eens met een andere arts gaan praten’, ‘Nee, nee, nee’, ‘Nou ik zou niet weten waarom niet’, ‘Ja maar hij zegt het’, ‘Nou ik vind het een raar verhaal’. Terwijl het dan wel om echt iets gaat
hè, want zij heeft borstkanker gehad, dat is echt een heel vervelend traject, maar... totáál gewoon, volledig vertrouwen op die arts.
Veel interlocutoirs geven aan dat zij, wanneer zijzelf of hun kinderen klachten hebben, eerst zelf nadenken over de oorzaak en vervolgens hun idee, vaak met een vraag om een specifiek geneesmiddel, bij de huisarts neerleggen. ‘De huisarts weet ondertussen ook wel, als ik bij
hem zit dan weet hij wel dat hij [eerder] aan mij moet vragen van “wat heb je nodig” dan dat ik aan hem vraag van eh “wat heb ik nodig”,’ lacht Sabine. Ook komt het voor dat
wanneer een middel van de huisarts volgens hen niet lijkt te werken. Zo ging Anna ooit met haar dochter naar de huisarts omdat zij een blaasontsteking leek te hebben. Omdat Anna zelf ooit nierbekkenontsteking heeft opgelopen door een blaasontsteking, wilde ze laten testen of het inderdaad blaasontsteking was. Ondertussen liet ze haar dochter ook een hoge dosis vitamine C drinken. Toen het inderdaad blaasontsteking bleek te zijn, kreeg haar dochter een antibioticum dat ze volgens Anna niet kon binnenhouden vanwege de onaangename smaak. Anna is daarom begonnen met het antibacteriële propolis en zilverwater, waarbij ze de huisarts hierover heeft ingelicht. De huisarts zei dat dit goed was en dat hij het na een week nogmaals wilde testen. Dat hebben ze gedaan en de blaasontsteking was verdwenen. Dit is slechts één van de vele voorbeelden; in de meeste interviews kwam een soortgelijk verhaal naar voren.
Een aantal interlocutoirs heeft een reguliere huisarts die ook antroposofisch werkt of zowel een alternatieve/complementaire arts (bijvoorbeeld een orthomoleculair therapeut) als een reguliere huisarts, om beide perspectieven aan te kunnen horen en vervolgens zelf een keuze te kunnen maken. De meeste interlocutoirs maken in hun afwegingen een onderscheid tussen klachten die volgens hen noodzakelijkerwijs via de reguliere gezondheidszorg verholpen moeten worden, zoals botbreuken en bepaalde infecties die gevaarlijk kunnen zijn en antibiotica behoeven, en overige, veelal chronische klachten die in principe via CAM- methoden verholpen kunnen worden. Floor beschrijft reguliere geneeskunde als noodzakelijk wanneer er ‘met de botte bijl gehakt moet worden’. Interlocutoirs nemen dus een pragmatische houding aan als het gaat om keuzes in medische zorg.
Mede-experts
Zeven interlocutoirs beoefenen een vorm van CAM, waarbij ik moet aanmerken dat één van
hen, Christine, juist nadrukkelijk de reguliere geneeskunde als ‘complementair’ beschouwt. Veel interlocutoirs zijn daarom niet alleen ‘patiënten als experts’ maar vanuit hun professie
ook mede-experts. Veel van hen reflecteren op het feit dat hun expertise volgens de wetenschappelijke hiërarchie niet als gelijkwaardig wordt beschouwd in relatie tot de expertise van biomedische artsen en erkennen de verschillende paradigma’s die ten grondslag liggen aan hun eigen professie en die van biomedische experts. Aniek stelt dat deze paradigmaverschillen communicatie bemoeilijken:
(…) dat zijn twee zo verschillende paradigma’s, dat je daar gewoon niet goed
tot elkaar komt. En ik weet niet goed waarom dat is. Dat is een soort vast geloof in het goeie daarvan. En daar is heel lastig over te communiceren. Wel met artsen die bijvoorbeeld ook het alternatieve circuit in zijn gegaan. Maar de meeste- daar zijn de bruggen niet te slaan, zegmaar.
In de erkenning van dit paradigmaverschil zorgen interlocutoirs die een vorm van CAM beoefenen ervoor dat ze zich aanpassen in interactie met biomedische experts. Floor stelt:
Ik weet heus wel dat ik niet aan moet komen met dat ik met lichtstaafjes dingen kan genezen, dat doe ik daar [in het ziekenhuis] echt niet, want dan heb je geen gesprek. Dus mijn vragen- ik ga wel op het niveau zitten van die arts. Dus ik probeer hem wel te bereiken op... waarvan ik weet zijn geloofsysteem.
Opmerkingen over verschillende paradigma’s en geloofsystemen, zoals hierboven, vormen een uitdaging voor de notie van een universele, objectieve, disembodied waarheid die ten
grondslag ligt aan het biomedische paradigma. Met name de term ‘geloofsysteem’ relateert
sterk aan de relatie tussen een subject en het systeem waar hij/zij zijn/haar vertrouwen in vestigt; een onvermijdelijke relatie die de kennis die hieruit voortkomt per definitie embodied maakt, waardoor dit - evenals andere vormen van kennis - gesitueerde kennis betreft (Haraway 1988). De visie op kennis als gesitueerd blijkt onder meer uit de volgende uitspraken van Aniek:
Als zij [artsen] een kind met RS[-virus] krijgen kunnen ze er gewoon niet zo heel veel aan doen. Terwijl wij, als homeopaat, hebben daar middelen voor om een kind beter te maken. Dus de visie van een arts is logisch anders, omdat hij niet die kennis heeft die wij wel hebben, en andersom. Ik kan ook geen hartoperatie doen, want ik heb niet de kennis.
Door te refereren aan verschillende paradigma’s en geloofsystemen problematiseren veel interlocutoirs de universele waarde en geldigheid van (natuur)wetenschappelijke kennis. Aniek stelt hierbij expliciet de premissen waarop de (natuur)wetenschap berust ter discussie:
‘Wetenschappelijk’ is eigenlijk voor ons, als homeopaat, te beperkend. Omdat
het [homeopathie] nooit op die manier [vanuit de natuurwetenschappen] wetenschappelijk bewezen kan worden. (…) Weet je, alles wat meetbaar en weegbaar is, is waar, dat is de basis waarop de wetenschap gestoeld is. Maar niemand heeft ooit onderzocht of alles wat meetbaar en weegbaar is ook echt
waar is. Maar het wordt wel aangenomen. (…) Snap je, dus er wordt iets
aangenomen waarvan je eigenlijk zelf helemaal nog niet weet of dat wel waar is.
Aniek’s uitspraken in dit fragment komen overeen met Latour en Woolgar’s visie op wetenschappelijke realiteit als de consequentie van afspraken tussen wetenschappers, in plaats van de basis van deze overeenkomst (1986[1979]: 236).