Hoofdstuk 2: Kritiek op HPV vaccinatie
2.3. Onzekerheid over de gevolgen
Een ander thema dat sterk naar voren komt in de gesprekken met interlocutoirs is de onzekerheid die gepaard gaat met de nieuwheid van HPV-vaccinatie. De nieuwe aard van het vaccin speelt een beslissende rol voor veel moeders die voorheen wel hebben gekozen voor vaccinaties om nu niet te vaccineren. Zo stelt Andrea:
Ja, ik denk eigenlijk.. het is vrij nieuw. En alles wat nieuw is.. vraagt veel van
je. En ik denk misschien is het een oergevoel, van ‘wow’. Het is een heel nieuw
concept, een heel nieuw idee.
De meeste interlocutoirs uiten meer specifieke zorgen, namelijk met betrekking tot de nog onbekende lange termijneffecten van het vaccin en het feit dat het vaccin niet is getest op meisjes van 12-13 jaar. Veel interlocutoirs geven dan ook aan dat zij vinden dat het vaccin onvoldoende getest is en daarom niet opgenomen had mogen worden in het RVP. Mariëtte en Johanna geven aan dat dit voor hen de voornaamste reden is om niet te kiezen voor HPV- vaccinatie. In de argumenten van interlocutoirs komen de termen ‘proefkonijn’,
‘proefpersoon’ en ‘experiment’ veelvuldig voorbij, evenals referenties aan medicatie die
Onderstaande citaten van Ingrid, Mariëtte en Joke illustreren dit.
Nee, ik vind het vaccin nog niet veilig. Niet voldoende uitgetest, dus het is nog te, te onduidelijk eh.. wat het eh.. ja wat het in je lichaam doet. Het is gewoon een experiment, zo zie ik het. - Ingrid
Ja, maar het is natuurlijk ook zo dat er over de hele linie nog niet echt bekend is wat de lange termijneffecten van dit zijn, ehhm, en dat vind ik eigenlijk ook, ook een beetje een eng idee, hè. Ik bedoel we hebben vroeger ook de DES- moeders gehad en dat soort dingen. (…) Want ik bedoel als het een beproefd systeem is wat al decennia lang werkt en ook zijn vruchten heeft afgeworpen, maar dat is nog maar zeer de vraag. Waarvoor zou ik mijn dochter dan- ik bedoel je kan ook zeggen, ja dan ben je eigenlijk bijna een soort proefkonijn. -
Mariëtte
(…) ze hebben het eigenlijk nog helemaal niet kunnen testen naar mijn idee,
dus ik had ook zoiets van- ik heb zoiets van, de DES-dochters en de Softenon- kinderen, die moeders dachten ook dat ze het beste deden voor hun kinderen. En ik had zoiets van ja, ik ga mijn dochters niet als proefkonijn laten fungeren. Want het was nog helemaal niet getest op meisjes van die leeftijd. - Joke
Het idee dat HPV-vaccinatie een experiment is, zoals hierboven beargumenteerd door Ingrid, impliceert een gebrek aan vertrouwen omtrent de integriteit van overheidsinstanties en de farmaceutische industrie, waar ik in paragraaf 2.4. verder op in zal gaan. De visie dat het HPV-vaccin gebrekkig getest is, wordt door veel interlocutoirs daarnaast gekoppeld aan medische ontwikkelingen die ook ooit goed werden gekeurd door experts maar uiteindelijk negatieve gevolgen bleken te hebben, zoals DES en Softenon. Het argument van experts dat het HPV-vaccin is goedgekeurd is daarom niet geruststellend voor interlocutoirs. Er heerst een sterk idee van risico omtrent medische ontwikkelingen: ten eerste vanwege een besef dat
expertkennis faalbaar is en dat risico’s nooit volledig uitsluitbaar zijn, ten tweede vanwege het
idee dat (medische) wetenschappelijke ontwikkelingen nieuwe risico’s met zich meebrengen. Beide noties zijn volgens Beck kenmerkend voor de laat-moderne reflexiviteit. Hoewel interlocutoirs niet de orthodoxe medicaliseringkritiek onderschrijven waarin mensen
praktische bezwaren kleven aan de toenemende medische mogelijkheden. Dit komt vooral naar voren in de gesprekken met Mariëtte en Ingrid, die zich afvragen ‘waar de grens ligt’.
Mariëtte: Maar dan is natuurlijk de vraag, waar ligt de grens, en hoeveel
risico’s sluit je uit. Dat is een dilemma en daar zullen we de komende jaren
denk ik veel over gaan discussiëren met elkaar. Dat heeft ook te maken met hoe lang ga je iemand nog behandelen, wat is een mensenleven waard, en eh, wat is een maand langer leven waard, en eh... (…) Uiteindelijk wil je het lot gewoon helemaal uitsluiten. Maar daar zit een grens aan. En die grens is moeilijk te bepalen. Als je 30 jaar geleden een kind kreeg met 26 weken zwangerschap dan overleed dat gewoon. Nu blijft dat in leven maar dat wil niet zeggen dat dat een kwalitatief goed leven is. Dat gaat vaak heel erg mis. Ehm... Dus het is ook niet
altijd… eh, misschien is het ook niet altijd prettig dat er zoveel kan in de
medische wereld. (…) ik heb wel eens een documentaire gezien over een veel te vroeg geboren kind, en die ouders krijgen dan heel veel hoop, en dan.. ja, groeit daar uiteindelijk een kind uit op die bijna niks kan, die in een rolstoel zit en eh, waar niet goed mee gecommuniceerd kan worden en die eigenlijk gewoon geen normaal leven kan leiden zoals jij dat hebt en zoals ik dat heb. Dat vind ik wel heel heftig. Want de natuur had eigenlijk iets anders besloten. Snap je? En voor die mensen is hun hele leven is volledig veranderd. Ik wil niet zeggen dat ze doodongelukkig zijn. Maar ik vraag me af of je dan blij mag zijn dat de medische wereld zoveel kan. Maar op het moment dat zoiets gebeurt, pak je elke strohalm aan.
Het aangrijpen van ‘elke strohalm’ komt naar voren in Ingrid’s verhaal, die IVF-
behandelingen heeft ondergaan. Ze vermoedt dat haar via IVF-geboren dochter zich fysiek gezien niet ontwikkelt zoals andere meisjes van haar leeftijd door deze behandeling.
Ingrid: En het is altijd makkelijk om te zeggen van ‘ja als ik toen wist wat ik nu
wist dan zou ik het niet meer doen’, nee ik had toen één kind, ik heb ook een
tweede zoon gehad die is doodgeboren, je wil toch heel graag een gezin. Dus tuurlijk je grijpt dat met twee handen aan. Maar ik denk wel dat er steeds meer een vervaging is van, wat gaan we nou doen en wat gaan we niet doen. En dat zie je bijvoorbeeld ook in die ICSI en dat soort behandelingen, dat is dus een
man die onvruchtbaar is, één zaadje eruit pikken en dat dan in zo’n celletje stoppen, van ‘zo nou is er toch een bevruchting’, daar kom je in dat ethische
stuk. En dat zijn hele moeilijke- daar heb ik ook geen antwoord op.
Carline: En waarom zou dat eventueel niet ethisch zijn?
Ingrid: Nou je kunt je afvragen als het zaadje het [niet] op de eigen kracht kan
doen, wat is dan de consequentie als je het wel eh... wat is dan de consequentie als je het wel doet. Je forceert dan iets, en dat kan goed uitpakken, maar het kan ook slecht uitpakken.
In deze context problematiseert ook Ingrid het toenemende scala aan keuzes:
En... de beslissing om dingen wel of niet te doen wordt steeds meer bij de patiënt gelegd, en niet meer bij de arts. En dan krijg je op een gegeven moment ook een vlak van, wat is nou nog acceptabel of niet. Een kind van 24 weken wat geboren wordt, hou je dat in leven of niet. Ja dan heb je die technieken, maar
zo’n kind wordt wel gehandicapt. Wil je dat, of wil je dat niet. (…) En dat zijn
hele moeilijke vraagstukken. En het lijkt nu steeds meer erop alsof het een... alles moet maakbaar zijn, en voorkombaar, en... zo zit het leven gewoon niet in
elkaar. (…) Het is natuurlijk op zich goed om steeds te blijven streven naar
steeds nieuwe technieken dat het allemaal wel kan, maar de realiteit is dat er nog nooit zoveel mensen ziek zijn geweest, en auto-immuunziektes, en noem het allemaal maar op. Dat komt gewoon steeds vaker voor, dus kennelijk slagen we daar toch niet helemaal goed in.
In bovenstaande fragmenten wordt medische ontwikkeling gekoppeld aan het voorkomen van risico en het vergroten van kansen, maar wordt benadrukt dat diezelfde medische
ontwikkelingen ook weer nieuwe risico’s met zich meebrengen. Mariëtte en Ingrid zijn in lijn
met Lupton (1997) en Lock en Kaufert (1998) van mening dat actoren geen slachtoffers zijn van medicaliseringprocessen maar de vrijheid hebben om zelf keuzes maken in deze
ontwikkelingen; dit blijkt uit Mariëtte’s bewoordingen ‘het aanpakken van elke strohalm’ en Ingrid’s keuze voor IVF. Tegelijkertijd stellen ze dat het wel heel moeilijk is voor ouders om
beslissingen te nemen over leven en dood als het aankomt op hun kind of kinderwens.
impliceren een distinctie tussen natuurlijk en artificieel, of natuur en cultuur, waarbij het artificiële/culturele door zijn artificiële, onnatuurlijke aard wordt beschouwd als potentieel negatief; een thema dat we ook in paragraaf 2.2. zagen in relatie tot vaccinaties. Ingrid koppelt in deze context de achterblijvende fysieke ontwikkeling van haar dochter aan haar IVF-behandeling. Haar opmerking over toegenomen auto-immuunziekten, een ontwikkeling
die zij beschouwt als negatief en verbindt aan ‘het blijven streven naar steeds nieuwe[re] technieken’, illustreert tevens een kritiek op de risico’s die de voortschrijdende technologie
met zich meebrengt. De beschreven bio-ethische overwegingen van Mariëtte en Ingrid relateren aan de eerder behandelde kritische houding met betrekking tot wetenschappelijke ontwikkelingen die volgens Beck kenmerkend is voor de late moderniteit. Ingrid refereert daarnaast aan de veranderende relaties tussen de arts enerzijds en patiënt anderzijds, zoals ook behandeld in paragraaf 2.2., door te stellen dat er een steeds grotere verantwoordelijkheid rust
op de schouders van de ‘leek’. Ze relateert hiermee aan de paradox van (keuze)vrijheid, die
ook als een belasting kan worden ervaren.
De vraag welke risico’s je al dan niet uitsluit op medisch gebied, heeft ook betrekking
op de keuze om al dan niet te kiezen voor bepaalde vaccinaties. Bij de meeste interlocutoirs heerst net als bij Mariëtte en Ingrid niet alleen het besef, maar ook een nadrukkelijke acceptatie van het feit dat het leven niet volledig maakbaar is en dat risico inherent is aan het leven. Deze acceptatie gaat echter gepaard met de eerder genoemde visie op gezondheid waarbij ziekte en gezondheid worden beschouwd als sterk beïnvloedbaar door individuen en gekaderd worden in een anti-‘slachtofferige’ mentaliteit. Dit roept de vraag op wat volgens interlocutoirs wel en niet behandeld of beïnvloed moet worden. Het antwoord ligt in het
eerder behandelde thema van de voorkeur van ‘natuurlijk’ boven ‘kunstmatig’. De meeste
interlocutoirs behandelen vaccineren en niet-vaccineren beide nadrukkelijk als evenredige keuzes en de verklaring voor hun keuze op basis van omission bias, waarbij ouders zich verantwoordelijker voelen voor de dood van een kind als dit het gevolg is van vaccinatie (commission) dan van het oplopen van een ziekte (omission) (zie bijvoorbeeld Brown et al. 2010, Evans et al. 2003, Asch et al. 1994), gaat dan ook niet op voor de meeste van mijn interlocutoirs. Wat wel sterk naar voren komt, is dat het resultaat van een handeling voor de meesten eerder acceptabel als dit het resultaat is van een natuurlijk verloop. Dit blijkt onder
meer uit Maya’s uitspraak: ‘Als je het zou zien als twee kwaden waarbij je dus bij allebei iets
kan oplopen, dan zou ik dus evengoed het liefste kiezen voor de meest natuurlijke manier.’ Eveline stelt dat het risico op poliocomplicaties een ander soort risico betreft dan het risico dat haar kind een gedragsverandering zou ondergaan door bijvoorbeeld autistische kenmerken te
gaan vertonen als gevolg van vaccinatie. Het is niet zo dat zij autisme als erger beschouwt dan polio; het gaat haar om het verschil tussen enerzijds aangeboren of op (andere) natuurlijke wijze verkregen en anderzijds artificieel veroorzaakt. De angst dat door vaccinatie een verandering optreedt waardoor het kind op onbekende wijze verandert, kan gekoppeld worden aan de onbekende, mogelijk desastreuze aard die kenmerkend is voor de laat-moderne ervaring van risico en geassocieerd wordt met toenemende technologische ontwikkelingen, zoals vaccinatie.
In de verhalen van interlocutoirs komt dus zowel het belang van het nemen van verantwoordelijkheid als het belang van acceptatie naar voren. Het leven is per definitie onvoorspelbaar en het alsmaar (kunstmatig) trachten controle te houden over het leven wordt beschouwd als bijzonder stressvol en vaak zelfs als leidend tot een averechts resultaat. In dit opzicht vormt acceptatie ook gewoon een pragmatische benadering van het leven. Lianne, die lange tijd in angst heeft geleefd omdat ze bang was dat haar kanker terug zou komen, beschrijft haar acceptatie van de oncontroleerbare aard van het leven als volgt:
Toen ik nog net na behandeling was, was ik wel gewoon heel bang, dacht ik ‘ja
ik wil geen WIFI, want dat heeft straling, en ik moet wel m’n TV uitzetten en niet op stand-by als ik ga slapen, want dat is ook niet gezond’, maar op den duur ben je alleen maar bang. Dan denk ik, je bent bang bang bang, en straks loop ik de deur uit en wordt ik overreden door een auto, denk ik dan zit ik met
m’n biologische appeltjes (…). Ik vind; vaccineren is proberen ergens controle over te houden. Weet je, (…) je weet gewoon niet wat je overkomt in je leven.
Want toen die man in Alphen in de Rijn toen al die mensen neerknalde, dat was in de tijd dat ik de hele tijd zo bangig was, en toen dacht ik van ja.. zit je hier in huis bang te zijn dat je kanker terugkomt, nou stel dat ik daar nu had gewoond, was ik voor ontspanning misschien naar het winkelcentrum gegaan, word je daar neergeknald! Terwijl ik daar gewoon zit van ‘ohh straks komt het terug!’. Je weet het toch niet. Dat vind ik zo, ja... dat is het leven.
De visie dat vaccineren een poging betreft om het leven onder controle te houden, komt ook sterk naar voren in paragraaf 2.6. Hierin zal ik ook laten zien dat de meeste interlocutoirs vaccineren beschouwen als een handeling gemotiveerd door angst.