3. Menslievende zorg als spanningsvol gebeuren en de bemiddelende rol van
3.3 EEN MENSLIEVENDE REACTIE OP DE ONTMENSELIJKING IN DE ZORG Er is sprake van een groot onbehagen over de zorg, zowel bij zorgontvangers en
hun naasten als bij professionals, zorgethici en andere wetenschappers. Het hart van de zorgethische kritiek op de zorg richt zich op de dominantie van een syste- mische rationaliteit die de professionele, moreel geladen handelingsruimte van
83 Annelies van Heijst, “Zorgethiek, een theoretisch overzicht,” Filosofie & Praktijk 29, nr. 1 (2008): 7-17; Annelies van Heijst, “Zorgen: ons een zorg?,” in Proeven van vrouwenstudies theologie. Deel
VIII, red. Desiree Berendsen et al. (Zoetermeer: Meinema, 2005), 189-196; Selma Sevenhuijsen, Oordelen met zorg.
84 V. Held, The Ethics of Care. Personal, Political and Global (Oxford: Oxford University Press, 2006), 9-28.
zorgverleners beperkt, die de menselijke maat uit het oog verliest en zorgen re- duceert tot functioneel, uitvoerend en/of protocollair handelen en tot productie maken.86
De dominantie van een technisch-instrumentele rationaliteit en de kritische re- acties daarop kunnen gezien worden als teken van een zingevingscrisis. Deze technisch-instrumentele rationaliteit creëert namelijk de illusie dat gezondheid maakbaar is en dat er voor elk probleem een oplossing is. Er is geen ruimte voor het niet-verhelpbare, voor het tragische, voor verdriet, voor een leven met beper- kingen en aftakeling. De afnemende maatschappelijke invloed van levensbeschou- welijke tradities versterkt deze zingevingscrisis.87
Het is dan ook geen toeval dat zorgethici ervoor pleiten een taal van kwetsbaarheid te ontwikkelen88 en kwetsbaarheid te rehabiliteren89. Kwetsbaarheid maakt men-
sen niet waardeloos en zou niet bestreden moeten worden. Kwetsbaarheid is iets dat mensen met elkaar gemeen hebben en delen, ook al is het iets dat niet iedereen in gelijke mate met elkaar deelt. Zorg geven zou dan ook meer gericht moeten zijn op het leren omgaan met kwetsbaarheid en het accepteren ervan en niet alleen op het verminderen en uitbannen van kwetsbaarheid.
Van Heijsts pleidooi voor menslievende zorg is een kritiek op de zorg als systeem dat wringt met datgene wat mensen tot mensen maakt; “er wordt iets bereikt dat tegenstrijdig is met het nagestreefde.”90 De zorg wordt georganiseerd als een pro-
ductieproces, waarbij de nadruk meer ligt op het stroomlijnen van het proces dan op het vormgeven aan goede zorg. Zo wordt een ziekenhuis een zorgfabriek. Zorg
86 Vgl. Marie-Josée Smits, Zorgen voor een draaglijk bestaan. Morele ervaringen van verpleegkundigen (Amsterdam: Aksant, 2004); Annemarie Mol, De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de gren-
zen van het kiezen (Amsterdam: Van Gennep, 2006); H. Reinders, M. Stegenga, “Professionals in
de gekantelde organisatie. Kritische kanttekeningen vanuit ethisch perspectief,” Nederlands
Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen 32, nr. 2 (2006): 67-80; Annelies
van Heijst, Iemand zien staan. Zorgethiek over erkenning (Kampen: Klement, 2008); E. Tonkens,
Mondige burgers, getemde professionals; Andries Baart, Mieke Grypdonck, Verpleegkunde en pre- sentie. Een zoektocht in dialoog naar de betekenis van presentie voor de verpleegkundige zorg (Den
Haag: Lemma, 2008); Andries Baart, Van bewegen naar bewogenheid. Een fenomenologische ver-
kenning van zorg geven in een politiek-ethisch perspectief (Amsterdam: SWP, 2011); Annelies van
Heijst, Ontferming voor dummies. Zorgverhoudingen in een religieus verleden en pluriform heden.
Rede, uitgesproken bij de openbare aanvaarding van het ambt van hoogleraar Zorg, Cultuur en Caritas aan de Tilburg Universiteit op 1 juli 2011 (Tilburg: PrismaPrint Tilburg University, 2011); Frits de
Lange, In andermans handen. Over flow en grenzen in de zorg (Zoetermeer: Meinema, 2011); Mary Biezeman-Roest, Beter. Over ethiek en gezondheidszorg (Nijmegen: Valkhof Pers, 2013); Andries Baart, Christa Carbo, De zorgval (Amsterdam: Thoeris, 2013).
87 A. van Heijst, Ontferming voor dummies. 88 A. Baart, C. Carbo, De zorgval, 18.
89 Andries Baart, Frans Vosman, “Zorgpraktijken onderzocht door professionals en onderzoe- kers,” in De patiënt terug van weggeweest. Werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis, A. Baart, F. Vosman et al. (Amsterdam: SWP, 2015), 7-20; Vgl. A. van Heijst, Menslievende zorg, 232-261. 90 A. van Heijst, Menslievende zorg, 24.
geven wordt een kwestie van vooral herhaling en routine. De menselijke uniciteit, die constituerend is voor de variatie in het zorgend handelen, verdwijnt uit beeld. Dit doet niet alleen iets met patiënten, maar ook met de zorgverleners. De persoon achter zowel de zorgontvanger als zorgverlener verdwijnt; zorgontvangers en zorg- verleners worden gezien als homogene groepen waarvan de leden onderling inwis- selbaar zijn.
In een publicatie uit 2010 denkt Van Heijst samen met Vosman door op wat het voor zorgverleners betekent als de zorg een productieproces wordt. 91 Beide au-
teurs constateren dat zorgverleners zoals verpleegkundigen het gevaar lopen van professionele subjecten te veranderen in actoren. Van iemand die zelf verantwoor- delijkheid neemt wat betreft haar professionele domein worden zorgverleners dan gereduceerd tot uitvoerders van bepaalde taken. Zorgverleners kunnen op deze manier steeds minder vormgeven aan wat zij denken dat goed is vanuit hun professionaliteit.
De inzet om de morele inhoud van de professie te behoeden zet de vraag “waartoe verlenen wij zorg?” prominent op de agenda van de zorginstitutie als geheel. In een radicale analyse van hoe de druk in de zorg momenteel uitwerkt, waarschuwen Van Heijst en Vosman - in aansluiting bij Dubet - voor een institutionele ontbinding van de zorg. Instituties verliezen in dit proces hun eigenlijke reden van bestaan, er blijft een louter systemische functionaliteit over die is gericht op een zo groot mo- gelijke efficiency. In deze systemische functionaliteit is elke reflectie weg, het enige eikpunt is of de functies wel correct zijn uitgevoerd, of de processen volgens plan verlopen en of de scores goed zijn in vergelijking met de concurrentie.
Met haar boek over menslievende zorg heeft Van Heijst ook een stem gegeven aan het werk dat zorgverleners dagelijks met passie doen. Passie heeft hier een dubbele betekenis: zorgverleners doen hun werk met hart en ziel, maar juist daarom lijden ze er ook zo onder dat hun werk zo onder druk staat. Van Heijst had gehoopt dat kritische, klagende professionals en ontevreden zorgontvangers en hun naasten een tegendruk zouden vormen voor het proces van institutionele ontbinding dat gaande is. Ze had gehoopt dat deze tegendruk een transformatie binnen de zorg in gang zou zetten.92 Hoewel haar boek inmiddels ruim 10 jaar oud is, kan geconsta-
teerd worden dat de systemische druk in de ziekenhuiszorg in al die jaren verder is toegenomen. Dat zou tot de conclusie kunnen leiden dat de transformatie van de zorg is mislukt en dat het proces van institutionele ontbinding zijn gang kan gaan zonder tegenkracht. Toch denk ik dat de kritische potentie van reflexieve professio- nals niet onderschat mag worden, al moeten we hun kracht ook niet overschatten en blijft het een vraag of hun tegenkracht ook op organisatieniveau en institutio- neel niveau invloed heeft.
91 A. van Heijst, F. Vosman, “Managen van menslievende zorg.” 92 A. van Heijst, Menslievende zorg, 36.
In het licht van mijn onderzoeksvraag is de visie van menslievende zorg om ver- schillende redenen van belang. Ten eerste is deze visie opgediept uit het zorgend handelen van zorgverleners en wordt deze visie door veel professionals in de zorg herkend en gedeeld.93 Van Heijsts visie op menslievende zorg is mijn inspiratiebron
voor de ontwikkeling van een organisatiebrede visie op goede zorg. Daarnaast is Van Heijst een zorgethica die de feministische herkomst van de zorgethiek serieus neemt, net zoals Joan Tronto. Menslievende zorg ziet de zorgrelatie als een inter- subjectieve wederkerige relatie waarin het anders-zijn van de patiënt zowel vanuit het perspectief van overeenkomst als verschil wordt gedacht. Daarmee verhoudt Van Heijst zich expliciet tot discussies binnen het veld van genderstudies over een inclusieve conceptualisering van en omgang met verschil en verschillend zijn. In haar theorie kunnen aanknopingspunten besloten liggen voor een meer inclusie- ve conceptualisering van spanningsvol verbinden.
Laten we beginnen bij het begin, eerst wordt nu ingegaan op het begrip menslie- vende zorg.
3.3.1 Menslievende zorg: de zorgontvanger als medesubject in/van de zorgrelatie
Funderend voor menslievende zorg zijn twee kernwaarden, namelijk menswaar- digheid en medemenselijkheid.94 Het zorg geven is gericht op het behoeden van de
waardigheid van de persoon in kwestie die lijdt en behoeftig is. Uitgangspunt daar- voor is dat je, ook in je afhankelijkheid en behoeftigheid, ertoe doet en de moeite waard bent om gezien en geliefd te worden.
In het verlengde daarvan ontwikkelt van Heijst ook een andere visie op het om- gaan met behoeftigheid. Daarvoor gaat ze te rade bij de presentietheorie van Baart. Bij presentie gaat het om het aangaan van een relatie, een relatie die in eerste in- stantie gericht is op het bijstaan van de ander in diens nood. De presentietheorie gaat er van uit dat het tragische deel is van ons bestaan en dat het draaglijker ma- ken van dat tragische aspect niet wordt bereikt door de actieve bestrijding ervan,
93 Illustratief voor de herkenbaarheid van het begrip menslievende zorg onder professio- nals zijn de werkwijze van Reliëf en het onderzoeksprogramma Menslievende zorg in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Reliëf, een organisatie op het gebied van advisering aan zorginstellingen met betrekking tot identiteit, zingeving en ethiek, werkt vanuit de visie van menslievende zorg; zie: www.relief.nl. Het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg wilde het liefste ziekenhuis worden. In samenwerking met enkele zorgethici van Tilburg Universiteit heeft deze visie niet alleen meer vorm gekregen, maar heeft er ook onderzoek plaats gevon- den naar de vormgeving van menslievende zorg in een ziekenhuis. Vgl. Martien Pijnenburg, “Het `liefste ziekenhuis van Nederland’,” in Menslievende zorg, management en kwaliteit, red. M. Pijnenburg et al., 40-49; Gert Olthuis, Carlo Leget, red., Menslievende zorg in de praktijk. Berichten
uit het St. Elisabeth Ziekenhuis (Den Haag: Boom Lemma, 2012); Frans Vosman et al., red., Lief & lean. Samen op weg naar het liefste ziekenhuis (Tilburg: St. Elisabeth Ziekenhuis, 2012); A. Baart, F.
Vosman e.a., De patiënt terug van weggeweest. 94 A. van Heijst, Menslievende zorg, 14.
maar juist door het te laten bestaan en het uit te houden, door te waken, door erbij te blijven. Dat erbij blijven en uithouden laat ook de zorggever niet onberoerd. Op het moment dat de zorgverlener geroerd wordt door het lot van de zorgbehoeftige, wordt de zorgverlener een professioneel medemens voor de zorgbehoeftige. In de visie van menslievende zorg wordt de zorgrelatie gezien als een relationeel, intersubjectief, wederkerig proces waarin zowel de zorgverlener als de zorgontvan- ger al handelend de afstemming met elkaar zoeken. De notie van “handelen” diept Van Heijst op bij Arendt. In het handelen kunnen mensen als unieke wezens aan el- kaar verschijnen met behoud van datgene waarin ze van elkaar verschillen. Bij han- delen is er geen sprake van een voorafgesteld doel, het doel wordt verwerkelijkt in het handelen. Concreet gebeurt dat in de menselijke interactie in de zorgrelatie. In de zorgrelatie zijn beide betrokkenen dus subject. Handelen heeft daardoor een ze- kere ongewisheid in zich. Bovendien heeft handelen betrekking op politiek hande- len, dat wil zeggen dat handelen niet gericht is op privaat of collectief eigenbelang, maar gericht is op het behoud van de wereld.95
De dimensie van handelen is wat mensen tot mensen maakt. In het zorg geven zit- ten weliswaar routinematige handelingen, maar deze maken deel uit van een om- vattend iets, namelijk de wederkerige relatie tussen zorgverlener en zorgontvan- ger. Het eigene van deze relatie is dat het geen precedent heeft en dus per definitie onvoorspelbaar is; de relatie wordt al handelend vorm gegeven. Het bijzondere van deze zorgrelatie is “dat er een menselijke wederkerigheid op gang kan komen van een professionele gever die ontvanger wordt en een ontvanger die iets te geven had of heeft.”96
Wat me opvalt is dat menslievende zorg niet alleen wordt ontwikkeld vanuit het zorgend handelen van professionals, maar ook vanuit de positie van de zorgbe- hoeftige. Dat is geen toeval, omdat Van Heijst in de inleiding van haar boek aan- geeft dat ze in de loop der jaren ook voldoende ervaring heeft opgedaan als patiënt en mantelzorger.97
Van Heijst wil zorgprofessionals alert maken op hoe normerend ze kunnen zijn en op de machtswerking die daarvan uitgaat ten aanzien van zorgontvangers. Zorgprofessionals menen te weten hoe zorgontvangers zich voelen, maar eigen- lijk weten ze dat niet. Ze zouden zich ervan bewust moeten zijn dat ze de wer- kelijkheid van de zorgontvanger meestal waarnemen vanuit de positie van de zorgprofessional.98
95 A. van Heijst, Menslievende zorg, 88-114.
96 Annelies van Heijst, “Menslievendheid. De essentie van zorg vanuit zorgethisch perspectief,” in Minder hard - meer hart!, A. van Heijst et al., 9-20.
97 A. van Heijst, Menslievende zorg, 15. 98 A. van Heijst, Menslievende zorg, 48-49.
Vergeleken met Tronto werkt Van Heijst de positie van de zorgontvanger werkelijk uit als een morele subjectpositie. In de responsieve fase zoals Tronto die beschrijft, is de stem van de patiënt van belang voor de continuering van het zorgproces en de zorgrelatie, maar wat die stem betekent is nogal onduidelijk. Als de patiënt mede- subject is in de zorgrelatie, kan dat volgens Van Heijst niet zonder gevolgen blijven voor de waardering die aan de respons van de patiënt wordt toegekend. Van Heijst ziet de responsieve fase niet alleen als een antwoord van de zorgbehoeftige op de gegeven zorg; het antwoord van de zorgontvanger bevat ook een oordeel over hoe zij de gegeven zorg heeft ervaren.99
De aanknopingspunten voor menslievende zorg die door Van Heijst worden ge- formuleerd zijn erop gericht de zorgontvanger als subject te erkennen. Het eerste aanknopingspunt is: ga zo met de ander om zoals je wil dat de ander ook met jou of met een van jouw naasten omgaat. In deze regel vindt een empathische verplaat- sing plaats naar de zorgontvanger toe; als zorgverlener dien je je af te vragen hoe de situatie er door de ogen van de zorgontvanger uitziet. Om het anders te zeggen: je stemt je af op de wijze waarop de situatie waarin de zorgontvanger terecht is ge- komen door haar wordt beleefd.
Het tweede aanknopingspunt draait het eerste aanknopingspunt om in negatieve zin: menslievende zorg gebeurt niet in al die situaties waarin zorgverleners op een zodanige manier voor een zorgbehoeftige zorgen dat er afbreuk wordt gedaan aan haar gevoel van eigenwaarde. Ook dit punt vraagt om een verplaatsing in de zorgontvanger en in haar beleving van de situatie.100 Menslievende zorg krijgt dus
gestalte als de zorgbehoeftige als onvergelijkelijk mens wordt gezien, als de zorg- verlener de zorgbehoeftige laat weten en voelen dat zij voluit telt en wanneer de zorgverlener zich ontvankelijk opstelt voor de behoefte van de zorgvrager.101
Menslievende zorg krijgt tot slot vorm in de vakkundige betrokkenheid van zorgverleners.
De zorgrelatie is een intersubjectief gebeuren dat zich afspeelt tussen zorgverlener en zorgontvanger. Zorgen is een vorm van handelen; in de zorgrelatie kunnen zorg- behoeftige en zorgverlener als unieke personen aan elkaar verschijnen. Dat roept de vraag op hoe je je als zorgverlener kunt verbinden met de ander zonder dat je hetzelfde hoeft te worden (als die ander).
Van Heijst beantwoordt deze vraag op een heel eigen manier en sluit daarmee van- uit een zorgethisch perspectief aan bij discussies binnen het veld van genderstu- dies over een inclusieve omgang met verschil. Van Heijst ziet de zorgrelatie als een intersubjectieve relatie tussen personen die zowel dingen met elkaar delen als van
99 A. van Heijst, Menslievende zorg, 75.
100 A. van Heijst, F. Vosman, “Managen van menslievende zorg.” 101 A. van Heijst, Menslievende zorg, 10-11.
elkaar verschillen. Deze aspecten worden niet alleen als een persoonlijk kenmerk gezien, maar als een standpunt, een positie.102
Van Heijst onderscheidt verschillende markers die de individualiteit en gesitueerd- heid van iemand bepalen, markers die het verschil maken. Een voorbeeld daarvan is de term behoeftigheid, waarin het niet gaat om een potentiële kwetsbaarheid die alle mensen eigen is, maar om een urgente kwetsbaarheid die om zorg vraagt en de behoeftige in een afhankelijke positie plaatst.103 Daarnaast beschouwt ze het mense-
lijk lichaam als drager van een uniek “wie”: niet alleen op het biologisch-fysieke vlak, maar ook in de manier waarop iemand zich verhoudt tot haar fysieke situatie.104
Naast deze ongelijkheid in de zorgrelatie is er tegelijk een de zorgrelatie overstij- gende gezamenlijkheid op het zijnsvlak. Er zijn aspecten die mensen met elkaar gemeen hebben, zoals een kwetsbaarheid die je als mens met elkaar deelt. Deze de zorgrelatie overspannende gezamenlijkheid ontkent de ongelijkheid niet en heft deze ook niet op; er is zowel symmetrie als asymmetrie in de zorgrelatie.
Van Heijst probeert op deze manier op conceptueel niveau een aantal dualiteiten die bepalend zijn voor de zorgrelatie samen te denken en te houden zoals uniciteit en gezamenlijkheid, ongelijkheid en evenwaardigheid, symmetrie en asymmetrie. Door de relatie tussen deze aspecten te conceptualiseren als een spanningsvolle balans deconstrueert ze het dualistische karakter van de zorgrelatie. De zorgrela- tie wordt dus gekenmerkt door een verdelende en een verbindende dynamiek. Wat dat echter concreet betekent voor de onderlinge afstemming tussen zorgverlener en zorgbehoeftige wordt niet duidelijk. Van Heijst gaat niet in op de vraag hoe je vanuit die verbindende dynamiek verbinding tot stand kunt brengen tussen men- sen die verschillend zijn en in een aysmmetrische relatie tot elkaar staan.
3.3.2 Menslievende zorg als spanningsvol gebeuren
Als in de zorg werkende professional voel ik me geïnspireerd door de rijke en waar- degeladen visie op zorg die Van Heijst in haar boek heeft ontwikkeld en beschre- ven. Ik zie dat deze visie veel herkenning oproept en dat veel zorgverleners zich inzetten om op deze manier zorg te geven. Toch heb ik ook een aantal kritische op- merkingen bij haar visie op menslievende zorg.
Mijn eerste opmerking heeft betrekking op de manier waarop de zorgbehoef- tige wordt gezien en gepositioneerd. Hoewel de zorgrelatie wordt gezien als een intersubjectieve en wederkerige relatie, wordt de zorgbehoeftige vooral gezien als iemand die kwetsbaar en afhankelijk is. Voor het grootste deel van de zorgbe- hoeftigen is dit zonder meer de realiteit. Maar er is ook een andere realiteit, na- melijk de realiteit van de zorgbehoeftige (of diens naasten) die zich ondanks haar
102 Vgl. de zogenaamde standpoint theory, zie noot 38. 103 A. van Heijst, Menslievende zorg, 40-41.
behoeftigheid gedraagt als consument en dikke ik, die denkt dat het ziekenhuis een hotel is waar zij niet alleen op haar wenken wordt bediend, maar waaraan zij ook nog rechten kan ontlenen. Deze zorgbehoeftige (of diens naasten) over- schreeuwt haar kwetsbaarheid en brengt een andere dynamiek in de zorgrelatie op gang. Op dat moment komen de zorgrelatie en de zorgverlener - want die moet het dikke ik-gedrag van de patiënt en/of naasten in goede banen zien te leiden - wel erg onder druk te staan en is de kwalificatie urgente kwetsbaarheid misschien wel eer- der van toepassing op de zorgverlener dan op de zorgbehoeftige.
Wanneer een zorgbehoeftige of diens naasten zich gedragen als dikke ik, wordt de verbindende dynamiek onder druk gezet of opgeblazen. De zorgbehoeftige die zich als dikke ik gedraagt zet zich af tegen datgene wat haar verbindt met anderen, want zij is juist niet als al die anderen, zij is vooral anders en plaatst zich boven de zorgver- lener. Op conceptueel niveau kun je zeggen dat de zorgbehoeftige die dikke ik gedrag vertoont de spanningsvolle relatie tussen verdelende en verbindende spanning in de zorgrelatie opblaast om een verdelende spanning te creëren met een omgekeerde