Sociale sfeer
2.7 Beperkingen voor responsiviteit
Hoewel de kwaliteit van leven van nierpatiënten centraal staat in het beleid van de Nierstichting, zijn er geen beleidsdocumenten te vinden waaruit blijkt dat de nierpatiënten die zich met een verzoek om hulp tot de Nierstichting richten ook daadwerkelijk als mens centraal staan. Het sociale beleid van de Nierstichting beschrijft voornamelijk welke voorzieningen bij de Nierstichting kunnen worden aangevraagd, ter hoogte van welk bedrag en onder welke voorwaarden. Ik vermoed dat dit verband houdt met het feit dat de Nierstichting een fondsenwervende instelling is. Hoewel de ontstaansgeschiedenis van de Nierstichting een op de nierpatiënt gerichte benadering doet vermoeden, zijn gaandeweg de donateurs van de Nierstichting steeds meer centraal komen te staan. Het is een maatschappelijke ontwikkeling, dat steeds meer donateurs, of dat nu individuele personen of rechtspersonen zijn, erop willen vertrouwen dat de organisatie aan wie zij geld doneren ook goed met de besteding van die middelen omgaat. De media spelen hier ook op in. Er zijn in de afgelopen jaren diverse voorbeelden bekend van goede doelenorganisaties die fouten maakten in de (transparantie over de) besteding van middelen en daarmee het vertrouwen van hun donateurs gedeeltelijk of volledig verloren. Tussen 2003 en 2006 werd een initiatief genomen tot de oprichting van een ‘Donateursvereniging’. Deze vereniging bestaat niet meer, maar de toon was wel gezet. Kritische donateurs willen weten waar hun geld aan besteed wordt154. Dit besef werd binnen alle lagen van de organisatie van de Nierstichting sterk gevoeld.
Het belang van transparantie naar donateurs kan haaks staan op het belang van passende individuele hulp aan nierpatiënten. Vanuit het perspectief van donateurs bezien is een subsidie van 250.000 euro voor wetenschappelijk onderzoek gemakkelijker te verantwoorden dan een individuele subsidie van 1000 euro om een nierpatiënt te helpen om met vakantie te gaan of een individuele subsidie van 10.000 euro om een auto aan te schaffen. Individuele subsidies kunnen nu eenmaal gemakkelijker worden begrepen in relatie tot de eigen leefomstandigheden van donateurs. Dat maakt de verantwoording ervan lastiger.
De professionals die het sociale beleid uitvoerden voelden zich hier niet altijd goed bij. Een professional verwoordde dit als volgt:
Waar ik zo moe van ben geworden is het eeuwige geroep: ‘we moeten het kunnen verantwoorden’. Altijd maar ervan uitgaan dat mensen je belazeren. Mijn motto is altijd geweest: ‘Doe goed en zie niet om’. Waarom moet je steeds uitleggen wat je gedaan hebt? Niet
154 www.donateursvereniging.nl
Hoofdstuk 2
537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein Processed on: 23-10-2019 Processed on: 23-10-2019 Processed on: 23-10-2019
Processed on: 23-10-2019 PDF page: 99PDF page: 99PDF page: 99PDF page: 99
| 99 ieder mens is gelijk. Niet iedere situatie is gelijk. Bij de een doe je dit en bij de ander doe je dat.
Er is altijd de angst dat donateurs ergens achter komen en dan gaan opzeggen als donateur.
Hupe en Buffatt155 beschrijven beperkingen voor een responsieve organisatiecultuur.
Zij wijzen daarbij op beperkingen in de zin van formele regels, professionele normen en verwachtingen uit de samenleving. Vanuit de gesprekken met professionals bij de Nierstichting begrijp ik dat de verantwoording aan de donateurs steeds meer centraal is komen te staan en dat dit, ook in financieel opzicht, niet altijd in het belang is geweest van de individuele hulp aan nierpatiënten. Immers, beperkingen, in de zin van verwachtingen uit de samenleving, hebben voor een belangrijk deel bijgedragen aan de druk op externe verantwoording, die binnen de Nierstichting was ontstaan, terwijl de mogelijkheid om in algemene zin bestedingen ten behoeve van individuele nierpatiënten te verantwoorden beperkt was. Iedere individuele situatie kende een eigen context en dat maakte een uitsluitend cijfermatige verantwoording zo lastig. Tegelijkertijd was het ook ingewikkeld om de impact van de hulpverlening in al die individuele situaties op een overtuigende manier voor het voetlicht te brengen. Het gevolg was dat gekozen werd voor de veiligste optie:
niets doen wat niet eenvoudig kan worden uitgelegd. Dit bevestigt de stellingname van Hupe en Buffatt156, dat verwachtingen uit de samenleving belemmerend kunnen werken voor responsiviteit.
Ook de door hen genoemde beperkingen voor responsiviteit in de zin van formele regels heb ik bij de Nierstichting aangetroffen. Een veel voorkomend dilemma bij professionals in het sociaal domein betreft het gegeven dat meer individueel maatwerk wel gewenst is, maar dat dit ook tot meer ongelijkheid kan leiden. Een dominant denkbeeld is dat het gevaar van ‘willekeur’ hiermee op de loer ligt. Het is juist vanwege die willekeur dat waarden als gelijkheid en consistentie vanuit de bestuurlijke logica zo belangrijk zijn geworden.
Aanvankelijk leek men bij de Nierstichting uit dit dilemma te komen, door wel richtlijnen op te stellen, maar die slechts als richtinggevend te beschouwen. Maar uiteindelijk is toch besloten tot meer kaders, waaraan professionals zich moesten houden. Gelijkheid kwam voor individueel maatwerk. Vrijwel alle subsidies die nu nog worden toegekend passen gewoon binnen de daarvoor afgesproken richtlijnen en richtbedragen en zijn dus voor iedereen gelijk. Dat leidt in de praktijk niet altijd tot responsief handelen. Door de eigen regels strikt toe te passen, lijken nierpatiënten soms wel geholpen met een bepaalde individuele subsidie, maar stijgen daarmee de maandlasten zodanig, dat zij van de regen in de drup terecht komen. Dat deed zich bijvoorbeeld voor als mensen een subsidie kregen
155 Hupe. P. en A. Buffat, Public Management Review (2013). P. 7 156 Hupe , P. en A. Buffat, Public Management Review (2013). P. 7
Responsiviteit in de praktijk: een eerste verkenning
537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein Processed on: 23-10-2019 Processed on: 23-10-2019 Processed on: 23-10-2019
Processed on: 23-10-2019 PDF page: 100PDF page: 100PDF page: 100PDF page: 100 100 |
om een auto te kopen, maar eigenlijk onvoldoende middelen hadden om daar ook mee te rijden. De kosten voor benzine, verzekeringen en wegenbelasting bijvoorbeeld, brachten deze mensen in de schulden. Maar een vergoeding van die kosten paste niet binnen de richtlijnen van het sociale beleid van de Nierstichting. De kosten voor de aanschaf van een auto wel.
Ook professionele normen kunnen beperkingen voor responsiviteit met zich meebrengen. Bij de Nierstichting speelde dit vooral waar het gaat om de eigen rolopvatting van professionals.
Aanvankelijk was besloten dat nierpatiënten zelfstandig een subsidieaanvraag mochten indienen, om daarmee te voorkomen dat nierpatiënten door het ongelijk verwijsgedrag van maatschappelijk werkers geen toegang tot hulp van de Nierstichting zouden hebben.
Er waren namelijk maatschappelijk werkers die het niet juist vonden dat de Nierstichting financiële hulp aan nierpatiënten bood, omdat andere patiënten (niet zijnde nierpatiënten) die financiële hulp niet kregen. Zij verwezen nierpatiënten om die reden niet door naar de Nierstichting. Maar door de onderlinge kennisuitwisseling tussen nierpatiënten konden deze mensen toch rechtstreeks bij de Nierstichting terecht. Hun aanvraag werd dan in behandeling genomen, ook buiten het maatschappelijk werk om. Een professional van de Nierstichting was daar heel uitgesproken in:
In Bussum kennen we de mensen die de Nierstichting nodig hebben niet. Hooguit van telefonische contacten. We hebben een paar keer een huisbezoek gebracht, maar de verslaglegging daarvan verdween gewoon in een la. Er werd eigenlijk niets mee gedaan. De maatschappelijk werkers kennen de mensen persoonlijk. Maar van het maatschappelijk werk heb ik geen hoge dunk. Er zijn wel uitzonderingen, maar in de regel zijn zij er alleen voor psychosociale klachten. Voor armoe zijn ze niet. Ze mogen zich daar van hun baas zelfs niet mee bemoeien157.
In 2016 verliepen echter vrijwel alle aanvragen voor individuele subsidie via het maatschappelijk werk. De argumenten voor de felle discussies die hierover in het verleden binnen de afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting hebben plaatsgevonden, werden niet meer genoemd. Mensen mochten nog wel zelfstandig met de Nierstichting contact opnemen, maar als zij bij de Nierstichting op dat moment niet bekend waren, werd vrijwel standaard eerst het maatschappelijk werk ingeschakeld. Door de bezuinigingen op personeel op de afdeling Sociaal beleid bleef er voor de enige overgebleven professional, nog maar weinig tijd over voor procesbewaking. Toch deed zij wel haar best om individuele complexe problematiek van mensen tot een goed einde te brengen. Ze zocht daarvoor
157 2009-01
Hoofdstuk 2
537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein 537271-L-sub01-bw-Klein Processed on: 23-10-2019 Processed on: 23-10-2019 Processed on: 23-10-2019
Processed on: 23-10-2019 PDF page: 101PDF page: 101PDF page: 101PDF page: 101
| 101 het contact met professionals uit haar netwerk, zoals de maatschappelijk werkers op de dialyseafdelingen en de professionals van de Nierpatiëntenvereniging (NVN). Ze vertelde hierover:
Je hebt wel maatschappelijk werkers die niet op de dialyseafdeling zijn, omdat ze hun kantoor op twee hoog hebben. Ook door de bezuinigingen in de ziekenhuizen is hun werk veel beperkter geworden en hebben ze niet de tijd om op huisbezoek te gaan of om op de dialyseafdeling een praatje te maken. Het is allemaal heel zakelijk geworden. Als je niet voor jezelf kunt opkomen, dan heb je wel een probleem158.