Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten op het gebied van de palliatieve zorgverlening
Theo Koks
Ellen Geuzendam
INHOUDSOPGAVE
Hoofdstuk 1 Inleiding 2
1.1 Aanleiding 2
Hoofdstuk 2 Doelstellingen project 5
2.1 Vrijwilligershulp 5
2.2 Doelstellingen vrijwilligershulp 6
2.3 Samenhang projecten 8
2.5 Opbrengst en meerwaarde projecten 9
Hoodstuk 3. Projecten en fasering 10
3.1 Fasering verschillende projecten 10
3.1.1. Fase 1 draagvlak en samenwerking 10
3.1.2. Fase 2. Ontwikkeling en implementatie producten 10 3.1.3. Fase 3. Analyse en Evaluatie projecten 10
3.1.4 Fase 4. Uitwisseling Best practise 11
Hoofdstuk 4 Projectorganisatie 12
4.1. Projectstructuur 12
4.2 Taken en verantwoordelijkheden 13
Hoofdstuk 5. Begroting Literatuuroverzicht
Bijlagen:
1. Overzicht van uitvoering van het project naar fasering, doelstelling uitwerking van activiteiten en concrete produkten
2. Samenwerking van vrijwilligers en professionals rond het bed van de patient in de palliatieve fase
3. Verbetering m.b.t. signaleren van de behoefte aan informatievoorziening in de
terminale fase
HOOFDSTUK 1. INLEIDING
1.1 Aanleiding
Vanuit de gedachte dat samenwerking leidt tot een verbetering van de palliatieve zorg waardoor uiteindelijk de stervende mens en diens naaste(n) beter ondersteund kunnen worden (Verslag van het sub-project ‘Samenwerking in de oncologische zorg’, Pruyn 2001) is in de eerste instantie de mogelijkheid verkend om middels een euregionale samenwerking uitwerking aan deze gedachte te geven. Tijdens de voorbereiding bleek dat om financiele redenen de participatie van Belgische zijde niet mogelijk was. De Nederlandse participanten (IKZ en IKL) waren van mening dat de inhoud van het project een belangrijke meerwaarde heeft voor de verbetering van de palliatieve zorg en besloten gezamenlijk verder te gaan op de ingeslagen weg.
Inventarisatie van de knelpunten in de samenwerking tussen actoren in de palliatieve zorg heeft tot de conclusie geleid dat het thema vrijwilligershulp een belangrijk knelpunt vormt. In rapporten van T. Koks, J. Pruyn 2000, Hermann et al. 2003, wordt deze bevinding beschreven.
Alvorens het thema en de werkwijze van het project nader wordt uitgewerkt wordt kort ingegaan op de definitie van het begrip palliatieve zorg en de behoeften en wensen van mensen hierin.
De WHO (2002) omschrijft Palliatieve zorg als: “de benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een
levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. De zorg is tevens gericht op de naasten van de patiënt, mede met het doel hen te
ondersteunen bij de mantelzorg die zij verlenen aan de patiënt”.
Want palliatieve zorg is intensieve zorg, die zowel fysiek als psychisch meer energie vraagt naarmate het sterven dichterbij komt. Behoeften en wensen kunnen divers zijn.
Er kan op verschillende manieren aan worden tegemoet gekomen. Veel verschillende partijen zijn bij de uitvoering betrokken. Verschillende partijen zijn actief betrokken, waardoor afstemming en coördinatie belangrijke vereisten zijn. Er is samenwerking nodig, om samenhang in de zorg te bewerkstelligen en om alle betrokken partijen goed tot hun recht te laten komen.
Mensen die zich in de laatste palliatieve fase van hun leven bevinden, alsmede hun naasten, hebben diverse behoeften en wensen. Deze behoeften en wensen omvatten de volgende elementen (Spreeuwenberg, 1981; van den Akker, 1994; Francke en
Willems, 2000):
a. huishoudelijk: huishoudelijke dagelijkse levensverrichtingen (HDL), bestaande uit: boodschappen doen, maaltijden verzorgen, huishoudelijk werk;
b. verzorgend: algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), bestaande uit:
helpen bij eten, aankleden, lichaamsverzorging, toiletgang;
c. verplegend: medische verzorging, medicijnen innemen;
d. medisch: onderzoek, behandeling, pijn- en symptoombestrijding;
e. begeleidend:
- informatief, over ziekte- en stervensproces;
- relationeel, binnen en buiten de eigen leefvorm, afstand en afscheid nemen;
- emotioneel, bij angst, verdriet, eenzaamheid, behoud van autonomie en eigenwaarde;
- geestelijk, in verband met levensbeschouwing, zingeving.
Behoeften en wensen van patiënten zijn voor een deel objectief, en voor een deel
subjectief bepaald. Dat wil zeggen, dat ze kunnen voortkomen uit de aard en het
beloop van het ziekte- en stervensproces zelf, uit de woonsituatie (alleen of met
partner), uit de mate van zelfredzaamheid, etc. Maar ze kunnen ook het gevolg zijn
van de beleving van het ziek zijn en het besef dat men mogelijk op korte termijn komt
te overlijden.
HOOFDSTUK 2. DOELSTELLINGEN VAN HET PROJECT
Dit project kenmerkt zich door het realiseren van noodzakelijke vernieuwingen in de palliatieve zorg.
Het thema ‘Vrijwilligershulp bij terminale zorg’ wordt in het voorgenomen project uitgewerkt en geconcretiseerd.
Er zijn twee hoofddoelen geformuleerd:
1. Het verbeteren van de samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten in de thuissituatie.
2. Het vroegtijdig signaleren van de behoefte aan informele zorg.
2.1. Vrijwilligershulp (terminale zorg)
In het voorliggende ontwerp voor de uitwerking van het thema ‘vrijwilligershulp’
wordt de invalshoek van de ‘samenwerking tussen partijen’ uitgewerkt vanuit de positie die de vrijwilligers in het totaal innemen.
Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) is in Nederland een landelijke organisatie, die 180 lokale vrijwilligersorganisaties omvat. De lokale organisaties zijn aangesloten bij het Landelijk Steunpunt VTZ. De missie van VTZ is, terminale patiënten
ondersteuning te bieden in hun laatste levensfase. Zij doen dat voornamelijk door er in deze fase ‘voor hen te zijn’. De vrijwilliger is er ook voor de naasten. Vrijwilligers kunnen incidenteel of met enige regelmaat inspringen, waardoor de mantelzorg in staat wordt gesteld de zorg voor de terminale patiënt ten einde toe te volbrengen.
Vrijwilligers van VTZ kunnen bijvoorbeeld de terminale patiënt bezoeken. Dat is niet alleen zinvol of plezierig voor de patiënt zelf, maar ook voor de mantelzorgers, die gedurende deze bezoektijden iets voor zichzelf kunnen doen: boodschappen, winkelen, sporten, etc. Vrijwilligers kunnen ook ’s nachts waken, zodat de
mantelzorger aan een goede nachtrust toekomt, een noodzakelijke voorwaarde om de verzorging te kunnen volhouden.
Bij verbetering van de samenwerking ten behoeve van het thema ‘vrijwilligershulp’
wordt aan de volgende actoren/partijen gedacht.
1) In de eerste plaats gaat het om de patiënt zelf. Vaak zal deze zich in de periode direct na het ontvangen van het bericht dat hij of zij lijdt aan een fatale ziekte, nog goed of redelijk zelfstandig kunnen redden, maar de zelfredzaamheid zal daarna, parallel aan het beloop van de ziekte, snel of geleidelijk plaats maken voor afhankelijkheid.
2) In de tweede plaats zijn de directe naasten van de patiënt van belang, met name de partner, kinderen en verdere familie, die mantelzorg verlenen. Wanneer er geen mantelzorg beschikbaar is, is het vaak niet mogelijk tegemoet te komen aan de
eventuele wens van de terminale patiënt om thuis in de eigen vertrouwde omgeving te overlijden. Immers, in de laatste levensfase wordt de benodigde zorg zeer intensief.
Professionele zorg alleen is bijna onmogelijk sluitend te krijgen.
3) Vrijwilligers vormen de derde partij die in beeld komt. Zoals eerder beschreven kunnen terminale patiënten en hun naasten zich voor ondersteuning tot hen richten.
Onderzoek heeft aangetoond dat er in betrekkelijk weinig gevallen beroep op hen wordt gedaan. In de literatuur worden verschillende redenen daarvoor genoemd (Van den Akker en Van Wersch, 2001).
- Vrijwilligers zijn in de eerste plaats tamelijk onbekend, niet alleen bij het
publiek, maar ook bij de professionele hulpverlening.
- Vrijwilligers worden door beroepskrachten soms gezien als concurrenten, die het werk bij hen wegnemen.
- Vrijwilligers worden door sommige beroepskrachten niet als serieuze hulpverleners geaccepteerd.
Omdat patiënten en naasten in het overgrote deel van de gevallen via beroepskrachten attent worden gemaakt op de mogelijkheid van vrijwilligershulp, blijft de
mogelijkheid om gebruik te maken van vrijwilligershulp, vaak buiten het blikveld van patiënten en naasten. Over en weer worden attituden en ook regelrechte vooroordelen aangetroffen, die samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten in de weg staan.
4) Beroepskrachten vormen de vierde relevante groep van actoren. Ook zij trachten – elk vanuit de eigen discipline- tegemoet te komen aan de behoeften van terminale patiënten. Zij zijn er in vele varianten, uit de eerste en uit de tweede lijn. Het betreft de zorg door huisartsen, de thuiszorg, het algemeen maatschappelijk werk, de medisch specialisten, geestelijk verzorger, etc.
Meer inzet van vrijwilligers in de terminale zorg is noodzakelijk. Onderzoek wijst uit dat vrijwilligers een hoog gewaardeerde bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van de patiënt en diens omgeving. Bovendien is hulp door vrijwilligers in hoge mate doelmatig te noemen; dat wil zeggen dat hoogwaardige kwaliteit van dienstverlening gepaard gaat met een relatief lage kostprijs. Het valt dan ook te betreuren dat er in de laatste jaren in de terminale fase, minder dan mogelijk zou zijn, beroep wordt gedaan op vrijwilligers. Met het project wordt mede beoogd de aandacht te vestigen op de kwaliteit en de efficiency van de inzet van vrijwilligershulp.
2.2 Doelstellingen met betrekking tot vrijwilligershulp Wat betreft vrijwilligershulp zijn er twee hoofddoelen:
1. het verbeteren van de samenwerking tussen vrijwilligers en professionele zorgverleners (beroepskrachten) in de thuissituatie .
2. Het verbeteren van het signaleren van behoeften aan informele verzorging ad 1 Het verbeteren van de samenwerking tussen vrijwilligers en professionele zorgverleners in de thuissituatie.
In het project van het Integraal Kankercentrum Limburg wordt gewerkt aan de eerste doelstelling. In een knelpuntenanalyse met vrijwilligersorganisaties in de regio zijn de volgende knelpunten benoemd:
• gebrek aan casemanagement: goede afspraken op patiëntniveau, tussen zorgverleners in thuissituatie over taakverdeling, mogelijkheden, en bevoegdheden ontbreken.
• vrijwilligers zijn onvoldoende getraind om adequaat om te kunnen gaan met de bevoegdheden en taken die zij tegenkomen bij het verlenen van de vrijwilligershulp.
• gebrek aan afstemmings-/ kennismakingsbijeenkomsten voor managers (en medewerkers) beroepskrachten en informele zorg.
Binnen de IKL regio worden de volgende verbeterproducten ontwikkeld;
1. Afspraken over zorgcoördinatie op patiëntenniveau.
2. Afspraken over taken en bevoegdheden en overlap tussen de verschillende
partijen. Binnen ieder netwerk worden twee bijeenkomsten gehouden waarbij
vrijwilligersorganisatie, de thuiszorgorganisatie, de regionale
huisartsenvereniging betrokken zijn. In deze bijeenkomsten worden de taken en bevoegdheden nog eens duidelijk op een rijtje gezet. Van deze
bijeenkomsten wordt verslag gemaakt. De betrokkenen communiceren dit naar hun achterban.
3. Opzetten en structureren van een overlegsituatie bij 15 patiënten In het netwerk Roermond en 15 patiënten in het netwerk Weert. Het gaat om een multidisciplinair overleg tussen vrijwilligers, huisarts, wijkverpleegkundigen, algemeen maatschappelijk werk, en mantelzorg. Dit overleg wordt geïnitieerd door de te benoemen zorgcoordinator. Hierin worden afspraken gemaakt over taakverdeling, bevoegdheden en wordt het zorgplan besproken: een kopie van dit zorgplan zit voor in het zorgboek en er worden afspraken gemaakt over het hanteren van dit zorgboek.
4. Een training voor vrijwilligers in samenwerking met het landelijk steunpunt VTZ waarbij de nadruk ligt op samenwerken tussen vrijwilligers en
beroepskrachten en op de weerbaarheid van vrijwilligers. Vrijwilligers voelen zich soms door patiënten, mantelzorgers en professionals onder druk gezet om handelingen te verrichten die ze niet mogen doen. Daarnaast vinden
vrijwilligers met een verpleegkundige achtergrond het niet gemakkelijk om die handelingen niet uit te voeren. Hierbij moet er sprake zijn van
terugkerende aandacht voor taken en bevoegdheden waarbij er vooral aandacht moet zijn voor ‘het waarom’ van de beperkingen om te voorkomen dat vrijwilligers deze beperkingen als een keurslijf ervaren én het vergroten van de weerbaarheid van de vrijwilliger om te gaan met vragen die niet tot hun takenpakket behoren.
5. In netwerkverband georganiseerde bijeenkomsten voor managers (en medewerkers) professionele en informele zorg gericht op kennismaking en informatie-uitwisseling. Afspraken worden gemaakt over:
aanmeldingsprocedure, inschatten hulpvraag, taken en bevoegdheden, inzet en evaluatie (huisartsen, thuiszorginstellingen en vrijwilligersorganisaties) 6. PR mogelijkheden vrijwillige terminale zorg door o.a. regionale
werkconferentie, bezoeken van HAGRO’S (huisartsgroepen), publicaties in instellingsbladen.
Ad 2. Het signaleren van de behoefte aan informele zorg
In de IKZ regio wordt er gewerkt aan tweede doelstelling namelijk, de verbetering met betrekking tot het signaleren van de behoefte aan informele zorg in de terminale fase in de regio's West-Brabant en Zuidoost-Brabant .
In het recente verleden zijn de volgende knelpunten gesignaleerd:
• onvoldoende inzet van vrijwilligers in de palliatieve zorg waardoor de patiënt en diens naaste(n) verstoken blijven van optimale zorgverlening
• onbekendheid van de mogelijkheden van vrijwilligers bij professionele hulpverleners en bij de bevolking
• gereserveerde houding en vooroordelen bij beroepskrachten ten opzichte van vrijwilligers
Binnen de IKZ regio worden de volgende verbeterproducten ontwikkeld door drie doelgroepen te benaderen die ieder hun eigen benaderingswijze vragen:
1)Bevolking.
De bevolking in de regio's West-Brabant en Zuidoost-Brabant wordt eens per kwartaal geïnformeerd over het produkt “Vrijwilligerszorg" waarbij wordt
aangegeven wat dit precies omvat. Het genoemde produkt zal geïllustreerd worden met “successen” die in de terminale zorg door vrijwilligers behaald worden. Hiertoe worden interviews gehouden met vrijwilligers, patiënten, naasten, nabestaanden en beroepskrachten. Ter evaluatie van het informeren van de bevolking zal het aantal aanmeldingen voor vrijwillige thuiszorg worden geregistreerd en een vragenlijst worden ontwikkeld en afgenomen onder de bevolking.
2)Huisartsen.
De huisarts is een centrale hulpverlener in de zorg. Hij kent persoonlijk al
zijn patiënten (vaak gedurende lange tijd) en kan goed inschatten wat hun behoeften zijn in de palliatieve fase. Hij is dus bij uitstek degene die bij patiënten en hun naasten bespreekbaar kan maken of het wenselijk is om een beroep te doen op de inzet van vrijwilligers. Hij kan een belangrijke rol spelen bij het tot stand komen van contact tussen de patiënt en de vrijwilligers- organisatie.
In het project worden de volgende acties uitgevoerd met als doel om hen toch beter de behoefte aan informele zorg te laten signaleren:
- kennis overdragen m.b.t de mogelijkheden van informele zorg. Dit gebeurt door een regionaal symposium te organiseren waar men ook accreditatiepunten ontvangt voor het bijwonen hiervan.
- de positieve ervaringen van een aantal huisartsen met vrijwilligerszorg in West-Brabant en Zuidoost-Brabant door henzelf over laten brengen op hun collega’s.Verondersteld wordt dat hierdoor een soort
olievlekwerking gestimuleerd wordt.
Ook huisartsen zullen getraind worden in het gebruik van de te ontwikkelen (vroeg) signaleringslijst voor informele zorg bij de terminale patiënt
3)Thuiszorg.
Gestreefd wordt naar structurele samenwerking of aanscherping van bestaande afspraken tussen vrijwilligersorganisaties en thuiszorginstellingen in West Brabant en Zuidoost-Brabant. Daarbij wordt aandacht gegeven aan de wijze waarop effectieve samenwerkingsafspraken op het gebied van de (vroeg)signalering gemaakt kunnen worden. De mogelijkheden voor gezamenlijke bijscholing worden onderzocht en waar mogelijk toegepast. Er zal tevens een (vroeg)-signaleringslijst voor indicatie voor informele thuiszorg ontwikkeld worden die onderdeel zal zijn van de bijscholing.
2.3 Samenhang tussen de projecten
De samenhang tussen de twee projecten wordt bepaald door het gemeenschappelijke onderwerp van de diverse doelen. Het gemeenschappelijke in de werkwijze is dat deze sterk gericht is op de praktische uitvoering, dat de projecten uitgaan van een
‘bottom-up’ benadering (dwz. vanuit de werkvloer wordt ontwikkeld en toegepast) en dat ze allen gericht zijn op het verspreiden van opgedane ervaringen.
De informatie van de twee deelprojecten wordt uiteindelijk gebundeld en onder andere via een symposium naar buiten gebracht.
In het voorgenomen project wordt op verschillende manieren aan optimalisering van het draagvlak gewerkt:
a. Er wordt in de voorfase overleg gevoerd met en tussen alle partijen.
Dit heeft reeds geresulteerd in de bereidheid van vele partijen om aan
het project mee te werken.;
b. Partijen worden actief betrokken bij de verdere ontwikkeling van het project;
c. Centraal staat de uitvoering van het plan van aanpak, in de vorm van een project, dat concreet gestalte krijgt op locatie, in samenspraak tussen projectleiders en betrokken partijen.
2.4 De opbrengst en meerwaarde van het project
Het project levert een veelheid aan nieuwe producten op die zowel regionaal als landelijk te implementeren zijn. Daarnaast wordt verspreiding van kennis, inzicht en vaardigheden, die in de loop van het project zijn opgedaan, mogelijk .
Deelnemende partijen verkrijgen door samen te werken een beter inzicht in de bijdrage die anderen en zijzelf leveren in de hulpverlening rond overlijden. Hierdoor ontstaat over en weer meer begrip en waardering voor elkaars prestaties.
Een tweede voordeel betreft de doelmatigheidswinst die de partijen boeken door de krachten te bundelen.
Het voorgestelde project kan met recht als een vernieuwend of innovatief praktijkgericht project worden aangeduid. Dat levert een meerwaarde op, omdat daardoor:
a. De kwaliteit van de hulpverlening als geheel wordt verhoogd. Zo weten bijvoorbeeld patiënten en hun naasten eerder vrijwilligers te vinden en worden zij beter geholpen.
b. De kwaliteit van de afzonderlijke disciplines en partijen beter tot zijn recht komt. Dit gebeurt voornamelijk doordat de verschillende disciplines meer met elkaar gaan samenwerken, waardoor men beter van elkaar weet wat men te bieden heeft.
c. Het proces van de palliatieve zorgverlening meer transparant en daardoor beter beheersbaar wordt.
d. De doelmatigheid (de verhouding tussen diensten en kosten) van de palliatieve zorg wordt bevorderd, met behoud van kwaliteit.
e. Er expliciete leerdoelen worden gesteld: samenwerken wordt aangeleerd door er in de praktijk aan te werken.
f. De opbrengsten van het project, de verbeterproducten worden in brede
kring uitgedragen en ter beschikking gesteld.
HOOFDSTUK 3. PROJECTEN EN FASERING.
Om de doelstellingen van het project te bereiken worden in twee deelprojecten de onderwerpen uitgewerkt:
1. Samenwerking tussen vrijwilligers en professionelen rond het bed van de patiënt in de palliatieve fase
2. Verbeteringen met betrekking tot het signaleren van de behoefte aan informele verzorging in de terminale fase in West-Brabant en Zuidoost-Brabant.
3.1 Fasering van de verschillende projecten.
In de bijlage treft u de doelstellingen, producten en concrete projectuitwerking aan. In dit hoofdstuk worden echter de fasen en samenwerking binnen het project beschreven.
3.1.1. Fase 1. Draagvlak en samenwerking.
Fase 1 staat in het teken van een gezamenlijk startmoment. Er is voor de aanvang van het project reeds in sterke mate consensus in het veld over welke activiteiten worden uitgevoerd. De voorgestelde activiteiten in de bijlagen zijn in nauw overleg met afzonderlijke partijen in het veld tot stand gekomen.
In fase 1 vindt vooral fijn-afstemming plaats. Dat wil zeggen dat de voorgenomen activiteiten worden voorgelegd aan een brede groep van betrokkenen die vanuit hun kennis en ervaring commentaren en suggesties geven waardoor de plannen eventueel nog nader ingevuld en verfijnd kunnen worden.
Er worden startsymposia georganiseerd voor de deelnemende netwerken. Om zorg te dragen voor een optimale implementatie worden in deze fase gesprekken gevoerd met onder meer sleutelfiguren binnen de netwerken, en van lokale- en provinciale besturen.
3.1.2 Fase 2. Ontwikkeling en implementatie van producten.
In deze fase worden deze activiteiten uitgevoerd en toegepast, hierbij vinden de volgende activiteiten plaats:
• ontwikkelen en inbrengen van de verbeteracties en producten in het veld
• informeren en op maat adviseren van netwerken en IKC-regio’s over de uitvoering van de projecten
• procesevaluatie (identificeren van factoren die bepalend zijn voor het succes van de vernieuwingen)
• opstellen van handleidingen (die gericht zijn op blijvende praktische toepassing, implementatie)
Op grond van fase 2 kunnen bijstellingen plaatsvinden. Het is mogelijk dat er in deze fase nieuwe knelpunten worden geïdentificeerd die in een latere fase leiden tot verbeteracties.
Relevante activiteiten die plaatsvinden om de (sub-) doelen te realiseren worden gemonitored (procesevaluatie).
3.1.3 Fase 3. Evaluatie van de implementatie.
Opstellen van aanbevelingen naar aanleiding van het evalueren van de producten en
verbeteracties. Door de beginsituatie te vergelijken met de eindsituatie wordt het
effect van het project vastgesteld. Van tevoren wordt vastgesteld welke indicatoren de
uitkomsten bepalen. Op grond van de in het project opgedane kennis en het verkregen
inzicht worden aanbevelingen opgesteld.
3.1.4. Fase 4. Uitwisseling best-practise
In deze fase wordt kennis uitgewisseld over het implementatieproces en de activiteiten en producten in de IKC-regio’s.
Dit vindt plaats door middel van een congres, artikelen en het gericht verspreiden van de producten (handleidingen, aanbevelingen in de vorm van een folder etc.).
In deze fase wordt tevens expliciet aandacht geschonken aan het verkennen en
realiseren van de mogelijkheden om ook regio-overschrijdend bepaalde aspecten van
de palliatieve hulpverlening toe te passen.
HOOFDSTUK 4. PROJECTORGANISATIE.
4.1. projectstructuur.
In de structuur wordt gewerkt met de volgende onderdelen nl. een coördinatiegroep, begeleidingsgroep en per IKC de lokale projectteams.
COORDINATIEGROEP
- Voorzitter (roulerend IKZ/IKL) - Projectondersteuning IKZ - Projectondersteuning IKL - Adviseur coordinatiegroep - Projectmedewerkers deelprojecten - Secretariële ondersteuning
BEGELEIDINGSGROEP
- Onafhankelijk technisch voorzitter - Koepelorganisaties inhoudelijk betrokkenen
zoals huisartsen, thuiszorg, vrijwilligersorganisaties
- Vertegenwoordiger Provincie Noord-Brabant - Vertegenwoordiger Provincie Limburg - Secretariële ondersteuning
PROJECT IKL-REGIO
In projectteam:
- Projectbegeleiding IKL - Projectmedewerker(s) - Netwerk ptz Roermond - Netwerk ptz Weert - VTZ Roermond - VTZ Weert
- Thuiszorg Midden-Limburg - Regionale Huisartsen Vereniging
Midden-Limburg
PROJECT IKZ-REGIO
In projectteam 1:
- Projectbegeleiding IKZ - Projectmedewerker - Netwerk ptz Stadsgewest
Breda
- Netwerk PTZ Bergen op Zoom-Roosendaal - SVT West-Brabant - VTZ West-Brabant - District Huisartsen - Vereniging West-Brabant - Thuiszorgorganisaties West-
Brabant
In projectteam 2:
- Projectbegeleiding IKZ - Projectmedewerker - Netwerk PTZ Zuidoost-
Brabant
- VTZ Zuidoost-Brabant - District Huisartsen
Vereniging Zuidoost-Brabant - Thuiszorgorganisaties
Zuidoost-Brabant PROJECTVERANTWOORDELIJKE
ORGANISATIE - Integraal Kankercentrum Zuid - Integraal Kankercentrum Limburg
4.2 taken en verantwoordelijkheden:
In het project worden de volgende taken onderscheiden en uitgevoerd.
Projectverantwoordelijke organisatie
De inhoudelijke en financiële projectverantwoordelijkheid is ondergebracht bij het Integraal Kankercentrum Zuid en het Integraal Kankercentrum Limburg.
De projectverantwoordelijke organisatie is daarnaast verantwoordelijk voor een gezamenlijke jaarrapportage richting subsidiënten, te weten de Provincie Noord- Brabant en de Provincie Limburg.
Coördinatiegroep
De coördinatiegroep heeft de volgende taken:
- advisering van projectmedewerkers en projectondersteuning - coördinatie van projectproces en uitwisseling van ontwikkelde
producten en andere resultaten
- bewaking van financiele aspecten van het project
- verzorging van jaarrapportage naar projectverantwoordelijke organisatie
- signalering en stimulering van samenhang tussen de onderscheiden projectonderdelen
- zorgdragen dat relevante onderwerpen m.b.t. proces en product uit het project worden voorgelegd aan de begeleidingsgroep
De coördinatiegroep komt 4 keer per jaar bijeen.
Begeleidingsgroep
De begeleidingsgroep heeft de volgende taken:
- gevraagde en ongevraagde advisering van de coördinatiegroep omtrent de voortgang van het project
- gevraagde en ongevraagde advisering van de coördinatiegroep omtrent vorm, inhoud en toepasbaarheid van te ontwikkelen producten
- communicatie van projectproces en -resultaten naar de eigen achterban De begeleidingsgroep komt 2 keer per jaar bijeen. De begeleidingsgroep vergadert in aanwezigheid van de leden van de coördinatiegroep en vertegenwoordigers van de projectverantwoordelijke organisatie.
Advisering coördinatiegroep / begeleidingsgroep
- advisering projectmedewerkers en projectondersteuning tijdens overleg coördinatiegroep
- op vraag coördinatiegroep tussentijdse advisering projectmedewerkers en projectondersteuning
- voorbereiding, voorzitterschap en uitwerking overleg begeleidingsgroep
- voorbereiding en voorzitterschap slotsymposium - verzorging van abstracts, eindrapportage en slotartikel Taken projectondersteuning:
- realiseren van inhoudelijke afstemming binnen de coördinatiegroep - mede voorbereiden van overleg coördinatiegroep en begeleidingsgroep - bewaken van proces en voortgang van de projecten
- (roulerend) voorzitterschap van de coördinatiegroep
- sturing geven aan de ontwikkeling en uitvoering van het concept
‘samenwerken’, voorgaan in de uitwerkingen van de hoofdlijnen - begeleiding van projectmedewerkers en betrokken hulpverleners met
aanreiking van methoden en technieken en inhoudelijke advisering rond realisatie samenwerking op lokaal niveau en projectuitvoering.
- strategische advisering m.b.t. het verkrijgen van consensus op lokaal niveau
- strategische advisering m.b.t. het helpen exploreren van mogelijkheden voor implementatie van proces en producten buiten de projectregio Taken projectmedewerkers:
- draagvlak creëren voor samenwerking, verkrijgen van consensus in de eigen lokale regio
- ontwikkelen en implementeren van verbeterproducten alsmede de gewenste randvoorwaardelijke structuren
- regulier overleg organiseren met betrokken partijen ten behoeve van ontwikkeling, implementatie en verankering resultaten
- deelname aan bijeenkomsten coördinatiegroep en begeleidingsgroep - rapporteren en communiceren van het deelproces binnen de
coördinatiegroep
- bijdrage leveren aan (voorbereidingen van) symposia/werkconferentie - bijdrage leveren aan projectevaluatie
LITERATUUROVERZICHT
Akker PAM van den en SFM van Wersch,
Vrijwilligers terminale zorg. Een onderzoek naar de rol van intermediairen. Tilburg/Bunnik: IVA/VTZ, 2001.
Bejemian I.,
The multidisciplinary team. In: Oxford Textbook of Palliative Medicine edited by Doyle D., Hanks G.W.C., Macdonald N. 1995, p. 17-28.
Belgisch Koninklijk Besluit van 19/6/97,
Koninklijk Besluit houdende vaststelling van de normen waaraan een samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg moet voldoen om te worden erkend. Verschenen in het Belgisch Staatsblad op 28 juni 1997, p. 17371-4.
Courtens AM, Kuin A, Zuylen van L, Vernooij M, Linden van der B, Schrijnemaekers VJJ. (2003)
Results of the evaluation of the Palliative Care Consultation teams in the Netherlands. European Journal of palliative Care; April: 99. (abstract
Francke, AL en DL Willems,
Palliatieve zorg vandaag en morgen. Maarssen: Elsevier, 2000.
Hermann I., Van den Eynden B., Demeulenaere P., Denekens, J. en Van Royen, P.
Twee jaar Hulplijn Palliatieve Zorg: telefonische ondersteuning van Antwerpse huisartsen met vragen rond palliatieve zorg. - In: Nederlands tijdschrift voor palliatieve zorg, 3:1(2002), p. 19-23
Hermann, I. et al,
Samen Werken aan Palliatieve Thuiszorg: een kwestie van (over)bruggen?
Universiteit Antwerpen, Huisartsgeneeskunde, 2003.
Koks,T.J.A.M. en J.F.A. Pruyn,
Enquête Palliatieve Zorg. Definitieve rapportage van resultaten. IKZ, Eindhoven, oktober 2000.
Kuebler, K., Bruera, E.,
Interactive Collaborative Consultation Model in End-of-Life Care. Journal of Pain and Symptom Management, 2000, 20(5),202-209
Kuebler, K., Moore, C.,
The Michigan Advanced Practice Nursing Palliative Care Project. Journal of Palliative Medecine,2002, 5(5),753-754.
Kuin, A., Courtens A., Deliens L., Vernoouy –Dassen M., Zuylen van L. Linden van der B., Wal van der G., (2004)
Palliative care consultation in the Netherlands: a nationwide study. Journal of pain and symptommangement; 27(1):53-60
Pruyn, J.F.A.,
Grensoverschrijdende Samenwerking Kankerzorg 2000. Verslag van het (sub-) project ‘Samenwerking in de oncologische zorg’. Eindhoven/Schijf: Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ)/Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraag- stukken /IGO, 2001.
Pruyn, J.F.A.,
Op weg naar vanzelfsprekende samenwerking!? [oratie aan de Universiteit van Tilburg]. Integraal Kankercentrum Zuid, november 2002.
Spreeuwenberg, C ,
Huisarts en stervenshulp. Deventer: Van Loghum Slaterus, 1981
BIJLAGE 1
Samenwerking tussen vrijwilligers en professionelen rond het bed van de patiënt in de palliatieve fase (in de IKL-regio)
1. Achtergrond/knelpunten
Palliatieve zorg kan worden omschreven als de zorg die gericht is op het handhaven van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en het verlichten van hun lijden in de laatste fase van hun leven. Naast de bestrijding van lichamelijke symptomen is er aandacht voor emotionele, sociale en spirituele aspecten. De zorg is tevens gericht op de naasten van de patiënt, mede met het doel hen te ondersteunen bij de mantelzorg die zij verlenen aan de patiënt. Bij een goede pal- liatieve zorg zijn verschillende partijen actief betrokken, waardoor afstemming en coördinatie belangrijke vereisten zijn. Er is samenwerking nodig, om samenhang in de zorg te bewerkstelligen en om alle betrokken partijen goed tot hun recht te laten komen.
Vrijwilligers leveren een kwalitatief hoog gewaardeerde bijdrage die daarnaast doelmatig en voor een relatief lage kostprijs wordt gerealiseerd.
In de projectopzet wordt als gesproken wordt over vrijwilligers, de positie die de vrijwilligers in het totaal innemen, bedoeld.
Vanuit de vrijwilligersorganisaties in de IKL regio zijn de volgende knelpunten benoemd:
• gebrek aan casemanagement: goede afspraken op patiëntniveau, tussen zorgverleners in thuissituatie over taakverdeling, mogelijkheden, en bevoegdheden ontbreken.
• vrijwilligers zijn onvoldoende getraind om adequaat om te kunnen gaan met de bevoegdheden en taken die zij tegen komen bij het verlenen van de vrijwilligershulp.
• gebrek aan afstemmings-/ kennismakingsbijeenkomsten voor managers (en medewerkers) professionele en informele zorg.
2. Doelstelling en subdoelen
De primaire doelstelling van dit onderdeel van het project is het verbeteren van de samenwerking tussen vrijwilligers en professionele zorgverleners in thuissituatie.
Door inzet van vrijwilligers als groep in een onderling samenhangend zorgsysteem worden de volgende subdoelen bereikt:
1. De kwaliteit van de hulpverlening als geheel wordt verbeterd.
2. De kwaliteit van de afzonderlijke disciplines en partijen wordt verbeterd.
3. Het palliatieve zorgproces is beheersbaar en transparant
4. Door mee te werken aan het project verbetert de samenwerking tussen de vrijwilligers en de professionals.
5. De efficiency van de zorginzet wordt verhoogd.
6. Er zijn concrete verbeterproducten ontwikkeld die overdraagbaar zijn naar netwerken palliatieve zorg in Nederland.
3. Acties en verbeterproducten/meetbare resultaten
Door deelname aan het project ontwikkelen de partijen per regio producten om de samenwerking
tot stand te brengen. Binnen de IKL regio worden de volgende verbeterproducten ontwikkeld;
1. Afspraken over zorgcoördinatie op patiëntenniveau.
2) Afspraken over taken en bevoegdheden en overlap tussen de verschillende partijen. Binnen ieder netwerk worden twee bijeenkomsten gehouden waarbij de vrijwilligersorganisatie(s), de thuiszorgorganisatie(s), de regionale huisartsenvereniging betrokken zijn. In deze bijeenkomsten worden de taken en bevoegdheden nog eens duidelijk op een rijtje gezet.
Van deze bijeenkomsten wordt verslag gemaakt. De betrokkenen communiceren dit naar hun achterban.
• Pilot: Opzetten en structureren van een overlegsituatie bij 15 patiënten in het netwerk Roermond en 15 patienten in het netwerk Weert. Het gaat om een multidisciplinair overleg tussen vrijwilligers, huisarts, wijkverpleegkundigen, algemeen maatschappelijk werk, en mantelzorg. Dit overleg wordt geïnitieerd door de te benoemen zorgcoordinator. Hierin worden afspraken gemaakt over taakverdeling, bevoegdheden en wordt het zorgplan besproken: een kopie van dit zorgplan zit voor in het logboek en er worden afspraken gemaakt over het hanteren van dit logboek.
2. Een training voor vrijwilligers in samenwerking met het landelijk steunpunt VTZ waarbij de nadruk ligt op samenwerken tussen vrijwilligers en professionals en op de weerbaarheid van vrijwilligers. Vrijwilligers voelen zich soms door patienten, mantelzorgers en
professionals onder druk gezet om handelingen te verrichten die ze niet mogen doen.
Daarnaast vinden vrijwilligers met een verpleegkundige achtergrond het niet gemakkelijk om die handelingen niet uit te voeren. Hierbij moet er sprake zijn van terugkerende aandacht voor taken en bevoegdheden waarbij er vooral aandacht moet zijn voor ‘het waarom’ van de beperkingen om te voorkomen dat vrijwilligers deze beperkingen als een keurslijf ervaren én het vergroten van de weerbaarheid van de vrijwilliger om te gaan met vragen die niet tot hun takenpakket behoren.
3. In netwerkverband georganiseerde bijeenkomsten voor managers (en medewerkers) professionele en informele zorg gericht op kennismaking en informatie-uitwisseling.
Afspraken worden gemaakt over: aanmeldingsprocedure, inschatten hulpvraag, taken en bevoegdheden, inzet en evaluatie (huisartsen, thuiszorginstellingen en
vrijwilligersorganisaties)
4. PR mogelijkheden vrijwillige terminale zorg door o.a. regionale werkconferentie, bezoeken van HAGRO’S, publicaties in instellingsbladen.
4. Participerende partijen
Bij verbetering van de samenwerking zijn de volgende partijen betrokken:
Vrijwilligers; lokale vrijwilligersorganisatie VTZ en de mantelzorg organisatie.
Beroepskrachten; huisartsen, de thuiszorg, het algemeen maatschappelijk werk, de medisch specialisten, geestelijk verzorger, etc.
De bedoeling is dat door de samenwerking de patiënt en de naasten beter worden ondersteund.
Op lokaal niveau zijn alle betrokken partijen georganiseerd binnen het netwerk palliatieve zorg.
In dit project doen twee netwerken palliatieve zorg mee: Roermond e.o en Weert e.o. Beide regio’s werken al nauw samen wat betreft de thuiszorg en de vrijwilligers zorg. Er is een grote thuiszorg organisatie actief Thuiszorg Midden –Limburg en er is een grote VTZ organisatie. De
thuishulpcentrale Midden-Limburg. Vertegenwoordigers van deze beide organisaties zitten zowel in het netwerk Weert als het netwerk Roermond.
Projectondersteuning IKL-regio: Ellen Geuzendam.
Voor de projectorganisatie zie het organogram (hoofdstuk 4).
5. Continuïteit
Eigenlijk is het zo dat de aard van de activiteiten in het onderhavige project per definitie garant staan voor een zekere continuïteit: er worden afspraken gemaakt over zorgcoördinatie en over taken en verantwoordelijkheden, overlegsituaties worden gestructureerd en er worden afspraken gemaakt over aanmeldingsprocedure, inschatten hulpvraag en evaluatie. Deze afspraken worden zodanig gemaakt dat de partijen zich verbinden om, nadat gebleken is dat de projectresultaten positief zijn, na afloop van het project te blijven samenwerken. Tenslotte zullen ook het IKL en het IKZ zich na het project blijven inspannen om in Brabant en Limburg de samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten te stimuleren.
6. Tijdspad
Fase Activiteiten
Tijds- inves- tering
Tota al aant.
mnd.
fase 1:
start project, fijnafstemming
-informatieve fase per netwerk waarbij alle partijen worden betrokken (zie hierboven
-inventarisatie van stand van zaken en knelpunten met betrekking tot samenwerking professionele en informele zorgverleners dmv schriftelijke enquête voor vrijwilligers, wijkverpleegkundigen,
gezinsverzorgenden en huisartsen per netwerk.
-bepalen van punten die gebruikt worden om te meten hoe het project loopt en aan de hand waarvan het project gaandeweg bijgestuurd kan worden (tbv proces evaluatie)
-organiseren van twee bijeenkomsten per netwerk over taken cq bevoegdheden.
-symposium ‘vrijwilligerszorg’ in Weert en Roermond samen
-verslaglegging/publicatie n.a.v. symposium
4 mnd.
4 mnd.
fase 2:
verdere ontwikkeling en
toepassing
-uitvoering plan van aanpak voor zowel netwerk Weert als netwerk Roermond, waarbij:
-Afspraken over zorgcoördinatie en over taken en verantwoordelijkheden, structureren overlegsituaties, schrijven handleiding voor overlegsituatie, ontwikkelen logboek en registratiesysteem.
- Scholen van vrijwilligers mbt samenwerking en taakbeheersing.
- Organiseren van concrete overlegsituaties in 2 keer 15 patientensituaties.
- er vindt een procesvaluatie plaats.
12 mnd.
16 mnd.
fase 3:
evaluatie
-constructie evaluatie instrument
-evaluatie van de pilot in de 2 netwerken, wederom
een enquête voor bovengenoemde doelgroepen 2 18
-opstellen van aanbevelingen voor toepassing elders -rapportage/publicatie
mnd. mnd.
fase 4:
uitwisseling best-practices
-sleutelfiguren geven advies over de bevindingen van Weert en Roermond aan andere regio’s
-vrijwilligers en hulpverleners uit andere regio’s volgen in Weert en Roermond een ‘kijkstage’
2 mnd.
20 mnd.
fase 5:
haalbaarheids- toetsing best-practices
-vaststellen van de succes- en faalfactoren voor de uitvoering van het project.
-opstellen definitieve aanbevelingen ten behoeve van implementatie
-definitieve handleiding “samenwerking tussen vrij- willigers en professionals rond het bed van de patiënt in de palliatieve fase”
2 mnd.
22 mnd.
fase 6:
implementatie best-practices
-organisatie van een symposium waarin een presentatie wordt gegeven over de projectopzet, de resultaten en de verbeterproducten (IKL/IKZ) -publicatie resultaten, handleiding, resultaten enquetes
-verspreiding producten via bestaande lokale, regionale, landelijke en internationale netwerken
2 mnd.
24
mnd.
BIJLAGE 3
Verbeteringen met betrekking tot het signaleren van de behoefte aan informele verzorging in de terminale fase in West Brabant en Zuidoost-Brabant
1. Achtergrond/knelpunten
Op 12 mei 2003 vond in Schijf overleg plaats tussen Connie Zagers (Vrijwilligers Terminale Zorg West Brabant), Theo Koks (Integraal Kankercentrum Zuid) en Jean Pruyn (Instituut voor
Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken/IGO). Het doel van het overleg was nagaan of VTZ West-Brabant beried was om te participeren in een project van de Europese Unie (programma Interreg III) dat gericht is op verbetering van de palliatieve zorg in het Benelux Midden gebied.
Tevens werd in het overleg besproken wat enkele mogelijkheden zijn om concreet inhoud te geven aan deze participatie. Hieronder worden een aantal gewenste benaderingen beschreven.
In een later stadium heeft het bestuur vanVTZ West-Brabant het belang van de voorgenomen acties onderschreven.
Recent is ook vanuit de regio Zuidoost-Brabant interesse in projectparticipatie getoond. Bij volledige participatie zullen in het project 3 lokale netwerken palliatieve zorg betrokken zijn.
Het belang van de acties en de beoogde verbeterpunten wordt onderstreept door de volgende knelpunten die zich in de praktijk van de palliatieve zorg manifesteren:
• onvoldoende inzet van vrijwilligers in de palliatieve zorg waardoor de patiënt en diens naaste(n) verstoken blijven van optimale zorgverlening
• onbekendheid van de mogelijkheden van vrijwilligers bij professionele hulpverleners en bij de bevolking
• negatieve houding en vooroordelen bij beroepskrachten ten opzichte van vrijwilligers
2. Doelstelling en subdoelen
De doelstelling van het project in West-Brabant en Zuidoost-Brabant is het realiseren van een betere signalering van de behoefte aan informele zorgverlening. Met het realiseren van deze doelstelling wordt bewerkstelligd dat méér mensen die zich in de terminale fase van hun leven bevinden, alsmede hun naaste(n), hulp ontvangen van VTZ West-Brabant en tevens dat deze hulp ook, meer dan nu het geval is, vroegtijdig aangeboden wordt.
De behoefte aan informele zorg kan enerzijds door de patiënt en/of diens naaste(n) zelf worden
onderkend en aangegeven. Een essentiële voorwaarde hierbij is dan wel dat betrokkenen kennis
hebben van de (on)mogelijkheden van de informele zorgverlening in hun regio. Anders gezegd, zij
moeten weten wat vrijwilligerszorgorganisaties in West Brabant en Zuidoost-Brabant te bieden
hebben. Anderzijds is het van belang dat professionele hulpverleners, en met name huisartsen en
medewerkers van thuiszorginstellingen, de eventuele behoefte aan informele zorg tijdig en goed
signaleren, zodat de mensen de juiste hulp tijdig krijgen en waardoor onnodige overbelasting van
mantelzorgers en onnodig lijden van de patiënt voorkomen kan worden. Op grond hiervan worden
in het project de volgende sub-doelen nagestreefd:
a. De kwaliteit van de hulpverlening als geheel wordt verbeterd.
b. De kwaliteit van de afzonderlijke disciplines en partijen wordt verbeterd.
c. De bevolking, en daarmee (toekomstige) patiënten en hun naaste(n), worden geïnformeerd over de mogelijkheden en de werkwijze van vrijwilligers.
d. Beroepskrachten worden geïnformeerd over de mogelijkheden en de werkwijze van vrijwilligers
e. Door mee te werken aan het project verbetert de samenwerking tussen de vrijwilligers en de professionals.
f. De efficiency van de zorginzet wordt verhoogd.
g. Er zijn concrete verbeterproducten ontwikkeld die overdraagbaar zijn naar netwerken palliatieve zorg in Nederland.
3. Acties en verbeterproducten/meetbare resultaten
De verbeteringen worden door middel van een drie-sporen aanpak gerealiseerd. Voor drie verschillende doelgroepen worden acties ondernomen. Van belang is dat alleen acties worden ondernomen waarvan mag worden verondersteld dat zij resulteren in blijvende verandering. Dus ook na het project dient verbetering zichtbaar te zijn en blijven.
De drie verschillende aanpakken hebben alle dezelfde gemeenschappelijke bedoelingen, namelijk dat de kennis over de mogelijkheden van de vrijwilligerszorg wordt vergroot en dat dit leidt tot meer aanmeldingen van patiënten bij de vrijwilligersorganisaties in beide regio's.
De drie-sporen aanpak ziet er als volgt uit:
1)Bevolking.
Duidelijk maken wat het ‘vrijwilligerszorg’ precies omvat. Een PR-formule ontwikkelen die gericht is op regelmatig informeren van de bevolking, bijvoorbeeld eens per kwartaal of per half jaar. Het genoemde ‘product’ wordt telkens herhaald en geïllustreerd met
‘successen’ die in de terminale zorg door vrijwilligers behaald worden. Hiertoe worden interviews gehouden met vrijwilligers, patiënten, naasten, nabestaanden en professionele hulpverleners. In het project wordt een duidelijke start gemaakt met het toepassen van deze formule. Geëvalueerd wordt in hoeverre een dergelijke aanpak succesvol is. Hiertoe wordt het aantal aanmeldingen geregistreerd, maar ook wordt een lezersonderzoek uitgevoerd.
2) Huisartsen.
De huisarts is een centrale hulpverlener in de zorg. Hij kent persoonlijk al zijn patiënten (vaak gedurende lange tijd) en kan goed inschatten wat hun behoeften zijn in de palliatieve fase. Hij is dus bij uitstek degene die bij patiënten en hun naasten bespreekbaar kan maken of het wenselijk is om een beroep te doen op de inzet van vrijwilligers. Hij kan een
belangrijke rol spelen bij het tot stand komen van contact tussen de patiënt en de vrijwilligersorganisatie.
Helaas gebeurt bovenstaande niet al te vaak en niet op een gestructureerde wijze. Het is echter van cruciaal belang dat huisartsen wel de behoefte aan informele zorg goed inschatten, dit bespreken met hun patiënt en diens naaste(n) en eventueel contact leggen met de vrijwilligersorganisatie.
Dit vereist een verandering bij de huisartsen. Echter, huisartsen zijn een moeilijk
bereikbare doelgroep als het gaat om het realiseren van veranderingen in de
gezondheidszorg. Dit komt onder andere omdat huisartsen niet goed aanspreekbaar zijn als groep, het ontbreekt hen aan een duidelijk aanspreekbaar persoon als vertegenwoordiger en zij zijn niet gebonden aan de door de beroepsvereniging gemaakte afspraken en
overeenkomsten (Pruyn, oratie 2002). In het project worden de volgende acties uitgevoerd met als doel om hen toch beter de behoefte aan informele zorg te laten signaleren:
1. kennis overdragen mbt de mogelijkheden van informele zorg. Dit gebeurt door een regionaal symposium te organiseren waar men ook accreditatiepunten ontvangt voor het bijwonen hiervan.
2. de positieve ervaringen van een aantal huisartsen met vrijwilligerszorg door henzelf over laten brengen op hun collega’s. Verondersteld wordt dat hierdoor een soort olievlekwerking gestimuleerd wordt.
3)Thuiszorg.
In het project wordt onderzocht hoe effectieve samenwerkingsafspraken op het gebied van de (vroeg)signalering gemaakt kunnen worden. Speciale aandacht wordt geschonken aan hoe thuiszorgmedewerkers het beste ‘beloond’ kunnen worden als zij tijdig de behoefte aan informele hulpverlening signaleren. Gestreefd wordt om structurele samenwerking te realiseren tussen thuiszorginstellingen en de betrokken vrijwilligersorganisaties. Tevens wordt nagegaan of gezamenlijke (bij)scholing gerealiseerd kan worden. Tenslotte zullen medewerkers van de vrijwilligersorganisaties en medewerkers van de thuiszorg gedurende enige tijd met elkaar ‘meelopen’. Om tot zinvolle samenwerking te komen wordt in het project veel aandacht besteed aan het meer bekend raken met elkaars denk- en werkwijze.
4. Participerende partijen
Bij verbetering van de signalering van de behoefte aan informele verzorging zijn de volgende partijen betrokken:
Vrijwilligers; lokale vrijwilligersorganisaties Beroepskrachten; huisartsen en de thuiszorg
Daarnaast spelen de lokale netwerken palliatieve zorg een verbindende rol in het project.
Projectondersteuning IKZ-regio: Theo Koks, Aukje van de Molengraft
Voor de projectorganisatie zie het organorgam van de projectorganisatie (hoofdstuk 4)
5. Continuïteit
Bij de ontwikkeling en toepassing van de scenario’s, zal blijvende implementatie en dus continuïteit steeds als uitgangspunt worden gehanteerd. Zo wordt er naar gestreefd dat het regelmatig informeren van de bevolking over het ‘vrijwilligerszorg’ ingebouwd gaat worden in het reguliere takenpakket van de betrokken vrijwilligersorganisaties. Ook het betrekken van de huisartsen bij het onderwerp vrijwilligershulp zal geen eenmalige zaak zijn. Na het project zal door de betrokken netwerken palliatieve zorg hieraan blijvende aandacht worden gegeven, nadat succes is gebleken. Daarnaast zal de olievlekwerking die ontstaat als huisartsen hun positieve ervaringen met vrijwilligerswerk over brengen naar collega’s zeker bijdragen aan continuïteit. Tenslotte zal een betere samenwerking met functionarissen van de thuiszorg en het beoogde convenant een zekere continuïteit garanderen.
Tenslotte zullen ook het IKL en het IKZ zich na het project blijven inspannen om in Noord-
Brabant en Limburg structureel aandacht te besteden aan het signaleren van de behoefte aan
informele zorgverlening.
6. Tijdpad
Fase Activiteiten
Tijds- inves- tering
totaal aant.
mnd.
Fase 1:
Start project, Fijnafstemmin g
- informatieve fase waarbij alle partijen worden betrokken
- inventarisatie van stand van zaken en knelpunten met betrekking tot het signaleren van behoefte aan informele zorgverlening bij vrijwilligers, huisartsen en wijkverpleegkundigen dmv enquête
- bepalen van punten die gebruikt worden om te meten hoe het project loopt en aan de hand waarvan het project gaandeweg bijgestuurd kan worden (tbv proces evaluatie)
- fijnafstemming en definitieve vaststelling van plan van aanpak met verbeterpunten en tijdspad per netwerk
- kick-off bijeenkomsten ‘vrijwilligerszorg’
- verslaglegging/publicatie n.a.v. symposium
4 mnd.
4 mnd.
Fase 2:
Verdere Ontwikkeling En
Toepassing Scenario’s en tools
- uitvoering plan van aanpak waarbij:
- scenario’s (procedures mbt het regelmatig infor- meren van de bevolking, procedures om huisartsen te informeren over en gevoeliger te maken voor vrijwilligershulp, procedures mbt betere samen- werking met thuiszorg mbt signalering) en producten
(prototype artikel, checklist voor signalering e.d.) verder ontwikkeld worden
- deze worden ingebracht in het veld
- monitoring plaatsvindt tbv de procesevaluatie - handleidingen worden geschreven
12 mnd.
16 mnd.
Fase 3:
Evaluatie Scenario’s en tools
- constructie evaluatie instrument
- evaluatie van de projecten in de 2 netwerken, wederom een enquête voor bovengenoemde doelgroepen
- opstellen van aanbevelingen voor toepassing elders - rapportage/publicatie
2 mnd.
18 mnd.
Fase 4:
Uitwisseling Best-practices
- sleutelfiguren uit beide regio's geven advies over hun bevindingen aan andere regio’s
- vrijwilligers en hulpverleners uit andere regio’s volgen in betrokken regio's een ‘kijkstage’
2 mnd.
20 mnd.
Fase 5:
Haalbaarheids- Toetsing Best-practices
- vaststellen van de succes- en faalfactoren voor de toepassing van projecten
- opstellen definitieve aanbevelingen ten behoeve van implementatie
- definitieve handleiding “signaleren van de behoefte aan informele zorgverlening in de palliatieve fase”
2 mnd.
22
mnd.
Fase 6:
Implementatie Best-practices
- organisatie van een symposium waarin een presentatie wordt gegeven over de projectopzet, de resultaten en de verbeterproducten (IKL/IKZ) - publicatie resultaten, handleiding
- verspreiding producten via bestaande lokale, regionale, landelijke en internationale netwerken
2 mnd.
24
mnd.
Eindrapportage project
Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten op het gebied van de
palliatieve zorgverlening
“Verbinding maken”
“De vrijwilligers van VPTZ zijn een onmisbare schakel in de keten van
zorgvrager, mantelzorgers en beroepsmatige zorg ……” (uit: beleidsplan VPTZ Nederland)
Augustus 2008
IKL Maastricht
E. Geuzendam, projectleider IKL (vanaf start project tot mei 2007) W. Janssen, projectleider IKL (vanaf mei 2007)
Samenvatting
Het project Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten op het gebied van de palliatieve zorgverlening is in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) uitgevoerd. Het project viel uiteen in twee deelprojecten, waarvan er één bij het IKZ werd uitgevoerd, en één bij het IKL in Limburg kortweg “Samen Zorgen” genoemd
In deze rapportage wordt verslag gedaan van het deelproject “Samen Zorgen”, uitgevoerd in de regio’s van en met medewerking van de netwerken palliatieve terminale zorg Weert en Roermond en omstreken.
De inzet van speciaal opgeleide vrijwilligers kan eraan bijdragen overbelasting van mantelzorgers te voorkomen.
Het project “Samen Zorgen” richt zich op het intensiveren en verbeteren van de inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg thuis waardoor het informele zorgsysteem wordt ondersteund en de opname in de laatste weken tot dagen voor het overlijden wordt voorkomen.
Het doel van het project is het bevorderen en verbeteren van de afstemming en samenwerking tussen vrijwilligers en professionele zorgverleners in de palliatieve fase in de thuissituatie.
Middels een vijftal deelprojecten met ieder een eigen aanpak en doelstelling is het project uitgevoerd.
De belangrijkste resultaten, die uit de verschillende deelprojecten naar voren zijn gekomen zijn:
• Om afstemming en samenwerking te realiseren is een voorstel en format voor semi-gestructureerd afstemmingsoverleg ontwikkeld. Afstemming tussen beroepsbeoefenaren onderling en vrijwilligers in een apart overleg vraagt echter zeer veel inspanningen. De uiteindelijke opbrengsten bleken in het project te gering om conclusies uit te trekken. Deze bevinding zorgde voor een focus op de achterliggende oorzaken waarom de inzet van vrijwilligers niet of niet tijdig wordt overwogen.
• Patiënten in de palliatief terminale fase bleken tijdens het project lastig “vindbaar”. Deze “late vindbaarheid”
heeft nadelige consequenties voor de inzet van vrijwilligers en mogelijk ook voor zaken als de begeleiding en ondersteuning van patiënt en mantelzorgers. Nader onderzoek is dan ook gewenst over de periode tussen markering van de palliatieve fase en de terminale fase.
• Vrijwilligers gaven aan belang bij professionele ondersteuning te hebben; scholing over positionering en intervisie horen daarbij met in achtneming van de status van vrijwilliger.
• Opmerkelijk is, dat ook wettelijke regelingen de inzet van vrijwilligers lijken te bemoeilijken. Dit is in een artikel in het tijdschrift Pallium nader uitgewerkt.
De bevindingen uit het project leveren de volgende conclusies en aanbevelingen op:
• Samenwerking tussen beroepskrachten in de thuissituatie heeft een eigen karakter en structuur. Een apart afstemmingsoverleg tussen partijen lijkt niet te passen binnen de normale structuren en is daarmee gedoemd te mislukken. Samenwerking (lees: een afstemmingsoverleg) is als zodanig niet af te dwingen. Het lijkt verstandig om bij toekomstige afstemmingsactiviteiten bij voorbaat te streven naar inbedding van nieuwe elementen in bestaande structuren.
• Vrijwilligers kunnen een belangrijke aanvulling vormen op ondersteuning van patiënt en mantelzorgers in de terminale fase. Hun inzet valt of staat met het op het juiste moment attenderen van betrokkenen op deze mogelijkheid. Te vroeg ter sprake brengen past niet bij de beleving van betrokkenen die verwachten de zorg zelf wel aan te kunnen; te laat betekent dat inzet niet meer overwogen wordt.
• Gerichte aandacht voor de inzet van vrijwilligers in de palliatief terminale fase is bij beroepsbeoefenaren, mantelzorgers en patiënten blijvend noodzakelijk om de bekendheid van de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) en de inzet van vrijwilligers te bevorderen.
• Wettelijke regelingen voor de palliatief terminale zorg zijn dermate complex, dat vereenvoudiging zeer wenselijk is.
Op 7 april werd in Eindhoven het slotsymposium gehouden:
VRIJWILLIGERS IN DE PALLIATIEVE ZORG MEER IN BEELD!
Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten op het gebied van de palliatieve zorgverlening.
Tijdens het symposium werden de deelnemers uitgenodigd kennis te nemen van ervaringsverhalen van een mantelzorger, vrijwilliger en een beroepskracht. In een lezing werd het kernthema “vrijwilligers in de palliatieve zorg” toegelicht en meerwaarde en mogelijke knelpunten benoemd. De deelnemers kregen daarnaast een overzicht van de resultaten uit de projectregio’s te horen. Tenslotte konden zij deelnemen aan een van de deelsessies met als thema bekendheid, tijdige inzet, samenwerken vrijwilligers met beroepskrachten of wet- en regelgeving in de palliatieve en terminale zorg. Het symposium vormde niet alleen de afsluiting, maar diende tevens om nieuwe inzichten te verkrijgen voor een goed vervolg van het project. Zie bijlage voor het volledige programma. Het volledige verslag van het symposium is te vinden op www.ikcnet.nl.
Dit project is mede mogelijk gemaakt door financiering van de Provincie Limburg
Inhoudsopgave
1. Achtergronden en aanleiding...5 1.1 Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg ... 5 1.2 Verantwoording project Samen Zorgen ... 6 1.2.1 Overbelasting van mantelzorgers ... 6 1.2.2 Het belang van vrijwilligers in de palliatieve zorg... 6 1.2.3 Knelpunten bij de inzet van vrijwilligers ... 6 1.2.4 Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg en vraagt om afstemming ... 7 1.2.5 Taken en bevoegdheden moeten helder zijn... 7 1.2.6 Inzet vrijwilligers vaak te laat ... 7 1.3 Doel ... ...7 1.4 Projectorganisatie... 7 1.4.1 Begeleidingsgroep ... 7 1.4.2 Coördinatiegroep ... 8 1.4.3 Projectgroep IKL ... 8
2. Plan van aanpak ... .9 3. Uitvoering deelprojecten en resultaten... 10
3.1 Deelproject 1: Taken en bevoegdheden van vrijwilligers, de thuiszorgorganisatie en huisartsen definiëren. ... 10 3.2 Deelproject 2: Een gestructureerde overlegsituatie creëren voor 15 patiënten per netwerk... 10 3.3 Deelproject 3: De Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg binnen de netwerken zijn bijgeschoold op
het gebied van samenwerking met professionele zorgverleners. . ... 12 3.4 Deelproject 4: Zowel beroepskrachten als vrijwilligers hebben een samenwerkingscontract afgesloten
waarin de condities voor de samenwerking zijn omschreven. ... 12 3.5 Deelproject 5: Activiteiten zijn ontplooid om de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg bekend te maken
binnen de netwerken en bij het publiek... 13
4. Overige bevindingen ...14
5. Conclusies ...16 6. Aanbevelingen en vervolgacties ... 18
6.1. Aanbevelingen...18 6.2. Vervolgacties...18 Literatuur ...20
Bijlagen ...21 Bijlage 1 Soms knelt wet-en regelgeving ... 22 Bijlage 2 Ontwikkelingen rond hometeams... 26 Bijlage 3 Registratieformulier VPTZ... 28 Bijlage 4 Overzicht van gegevens uit de registratieformulieren inzet VPTZ... 29 Bijlage 5 Symposiumprogramma... 31 Bijlage 6 Brief voor huisartsen en andere verwijzers ... 33 Bijlage 7 Brief aan de huisarts over het project en bijlage ... 34 Bijlage 8 Protocol project Samen Zorgen ... 36
Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten
Bijlage 9 Brief voor patiënten en naasten over project ... 39 Bijlage 10 Bericht aan de thuiszorgorganisaties Midden-Limburg ... 40 Bijlage 11 Evaluatieformulier voor familie en/of naasten in het kader van het project ‘Samen Zorgen’ ... 41 Bijlage 12 Evaluatieformulier voor zorgverleners in het kader van het project ‘Samen Zorgen’ ... 44 Bijlage 13 Instemmingsverklaring voor deelname aan het project Samen Zorgen ... 48 Bijlage 14 Aandachtspunten ten behoeve van onderlinge rapportage... 49 Bijlage 15 Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve zorg... 50
1 ACHTERGRONDEN EN AANLEIDING
Steeds meer mensen hebben de wens om, zodra genezing niet meer mogelijk is en het einde van hun leven in zicht komt, thuis te verblijven en thuis afscheid te nemen van hun dierbaren en hun leven. In deze palliatieve fase hebben mensen intensieve en vaak veelzijdige zorg nodig. Naast het professionele aanbod hebben
mantelzorgers een intensieve en zware zorgtaak.
Overbelasting van mantelzorgers (het informele zorgsysteem) leidt er toe dat patiënten alsnog opgenomen (moeten) worden in een ziekenhuis, verpleeghuis, hospice of bijna thuishuis.
Bij het IKL heeft het project ‘Samen Zorgen’ zich gericht op: ‘Het verbeteren van de samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers’.
Voor het IKL is het project een logische vervolgstap op het ‘programma Informele Palliatieve Zorg’ van het IKL dat in de periode najaar 2003 tot najaar 2005 is uitgevoerd. Het project in de IKL-regio had een looptijd van
24 maanden (exclusief voorbereidingstijd) en is op 1 oktober 2006 gestart. Teneinde dit projectdeel uit te voeren is een overlegvorm voor samenwerking (het zogenaamde afstemmingsoverleg) ontwikkeld en een daaraan gekoppelde onderzoeksopzet. Van maart 2007 tot maart 2008 vond inclusie voor het onderzoek plaats.
In april 2008 heeft een gezamenlijk symposium met het IKZ plaatsgevonden als formele afsluiting van het project.
Het project is uitgevoerd in en in samenwerking met de netwerken Palliatieve zorg Weert en Roermond e.o.
1.1 Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg
Sinds 1980 kennen we in ons land vrijwilligersorganisaties die speciaal opgeleide vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg in hun gelederen hebben; in deze notitie verder Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg genoemd (VPTZ).
De bekendheid van deze VPTZ-organisaties is groeiende. Zij bieden vrijwilligers aan ter ondersteuning van een ieder in de laatste levensfase en diens naasten. VPTZ richt zich hiermee uitdrukkelijk op ondersteuning van het informele zorgsysteem en vervangt zeker niet het professionele zorgaanbod. Wel is het mogelijk dat de inzet van vrijwilligers in samenwerking met het beroepsmatige en het informele systeem een zodanige ondersteuning biedt, dat thuis sterven mogelijk wordt. In die zin is VPTZ een bijzonder te waarderen en adequaat aanbod in een tijdsperiode waarin:
• er een toename is van palliatieve patiënten (o.a. door vergrijzing)
• er een toename is van de wens om thuis palliatieve terminale zorg te ontvangen
• er een toenemend aantal alleenwonenden is (ontbreken van partner als mantelzorger)
• mantelzorg steeds minder vanzelfsprekend is (minder kinderen, verder weg wonend, grotere arbeidsparticipatie van vrouwen)
VPTZ-ers zijn geen vervanging van de beroepsmatige zorg en ook geen manier om de kosten te drukken. VPTZ biedt haar ondersteuning, los van alle economische ontwikkelingen, al 28 jaar thuis aan. De vrijwilligers worden geschoold om dit werk te kunnen doen. Goede scholing en begeleiding van de vrijwilligers is belangrijk, omdat vrijwilligers te maken hebben met mensen in een kwetsbare, emotievolle situatie. Dat vraagt van vrijwilligers veel inlevingsvermogen, zorgvuldigheid en stabiliteit.
Mensen die ervaring hebben met deze vrijwilligers hebben grote waardering voor hun inzet. Ook voor de vrijwilligers is het dankbaar werk en betekent het bezig zijn met de essentie van het bestaan. Het is dankbaar omdat anderen hen toelaten in een heel intiem stukje van hun leven. De vrijwilligers doen dat bescheiden en met gepaste betrokkenheid. 28% van de nabestaanden die terugkijken op de inzet van vrijwilligers zegt, dat zij de vrijwilligers graag in een eerder stadium hadden willen inzetten (Bron VPTZ).
