OVERIGE BEVINDINGEN

De deelprojecten hebben ook een aantal nevenbevindingen en resultaten opgeleverd, die in dit hoofdstuk nader worden toegelicht.

De kosten en baten om inclusie te verkrijgen bleken niet met elkaar in verhouding te zijn. Er is veel tijd

geïnvesteerd in de poging partijen samen te brengen in een afstemmingsoverleg. Uiteindelijk lukte de inclusie dan toch niet.

Winstpunt is, dat de bekendheid van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg in de regio’s is vergroot. Inzet wordt bespreekbaar gemaakt. Men erkent de meerwaarde.

Er is een kort overzicht geschreven over samenwerking (hometeams) in het verleden en de trend die daarin is te ontdekken (zie bijlage). De bedoeling was om zicht te krijgen op factoren die samenwerking (ook historisch gezien) bevorderen danwel belemmeren. Echte aanknopingspunten zijn hier helaas niet in gevonden, omdat is gebleken, dat de context van de zorg (financiering, regelgeving etc.) inmiddels drastisch is veranderd. Wel is bekend, dat er momenteel weer allerlei initiatieven zijn om dergelijke samenwerkingsvormen tussen thuiszorg en huisarts opnieuw gestalte te geven. Het voert te ver in het kader van dit project hier nader op in te gaan.

Het onderzoek naar de knelpunten van niet tijdige verwijzing c.q. inclusie heeft een aantal cijfermatige en logistieke zaken aan het licht gebracht, te weten:

• Patiënten in de palliatief terminale fase bleken tijdens het project lastig “vindbaar”. Tussen het moment van het slecht nieuwsgesprek (start palliatieve fase) en de daadwerkelijke terminale fase is een periode waarin patiënten, afhankelijk van hun omstandigheden en ziekteverloop, slechts bij enkele zorgverleners

(bijvoorbeeld huisarts en/of specialist) bekend zijn. Deze “late vindbaarheid” kan nadelige consequenties voor de inzet van vrijwilligers hebben en mogelijk ook voor zaken als de begeleiding en ondersteuning van patiënt en mantelzorgers. Nader onderzoek is dan ook gewenst hoe de ‘zichtbaarheid’ van deze

patiëntengroep te vergroten gedurende de periode tussen markering van de palliatieve fase en de terminale fase.

• Er zijn nauwelijks (cijfermatige) gegevens te vinden over het (actuele) aantal palliatief terminale patiënten. De bronnen waar naar deze gegevens gezocht is zijn: CIZ-database, CBS, en de Database Kankerregistratie.

Het ontbreken van deze gegevens maakt het lastig om de juiste personen (lees: verwijzers) te benaderen, want het is onbekend waar en in welke omvang patiënten in de palliatieve fase verblijven.

• Gegevens die er wel zijn, bevatten veel aannames of komen tot stand op basis van extrapolatie.

• De thuiszorg komt vaak pas na de CIZ-indicatiestelling voor de terminale fase in aanraking met cliënten en ziet van deze geïndiceerde groep uiteindelijk maar een klein deel terug voor de feitelijke zorg. De uiteindelijke inzet van VPTZ is daarbij nog geringer. Geschatte omvang terminale patiënten in pilotgebied die thuis overlijden is jaarlijks circa 550 (bron CBS); in zorg bij de grootste thuiszorgaanbieders circa 300 (bron:

deelnemende thuiszorgorganisaties). Slechts circa 30 patiënten hebben inzet van VPTZ (bron: VPTZ midden Limburg). Conclusie: er zijn nog zeer veel patiënten en mantelzorgers die niet in aanraking komen met vrijwilligers VPTZ.

Potentiële verwijzers bijvoorbeeld transferverpleegkundigen zien weinig mogelijkheden om de patiënt of mantelzorgers op het juiste moment te attenderen op VPTZ. Deze functionaris heeft vooral spoedzaken te regelen voor de directe uitvoering van de zorg; aandacht voor de inzet van vrijwilligers kan er daarbij inschieten.

Bovendien is het moment waarop men de VPTZ onder de aandacht kan brengen lastig te bepalen. “Het hoofd van de mensen zit te vol”, zo stelde een transferverpleegkundige. Te vroeg ter sprake brengen past niet bij de beleving van betrokkenen die verwachten de zorg zelf wel aan te kunnen; te laat betekent dat inzet niet meer overwogen wordt.

De complexiteit van wet- en regelgeving zorgt er mede voor, dat de VPTZ uit zicht blijft. Er moet teveel in korte tijd geregeld worden voor de toegang tot zorg en de overdracht van zorg; dit zijn vooral de spoedeisende

zorgaspecten. Bovendien zorgt de regelgeving er mede voor, dat het aantal betrokken hulpverleners al

omvangrijk is. Mede door deze en andere factoren kan de inzet van de vrijwilligers daardoor belemmerd worden.

Zie verder in de bijlage het artikel “Soms knelt wet- en regelgeving”.

Geconstateerd is, dat wel ingezette vrijwilliger soms nauwelijks zichtbaar aanwezig zijn voor beroepskrachten. In de pilot in de IKZ-regio is gewerkt met een badge en wordt standaard een brief naar de huisarts gestuurd als er een vrijwilliger is ingezet. Het versturen van de brief is al tijdens het project overgenomen vanuit de pilot in Brabant (zie bijlage). Er volgt overwegend positieve respons op vanuit huisartsen en thuiszorgmedewerkers. De badge is bij de vrijwilligers in regio Midden-Limburg wisselend ontvangen, maar is wel aanleiding geweest om als VPTZ Midden-Limburg stil te staan bij de positionering. Het besluit is genomen om toch de badge te gaan dragen als herkenningsteken.

5. CONCLUSIES

De resultaten van de verschillende deelprojecten hebben geleid tot de volgende conclusies:

Het enkel beschrijven van taken en bevoegdheden op zich leidt niet tot een (h-)erkenning van vrijwilligers.

Expliciete verspreiding en voorlichting over de taken en bevoegdheden zijn en blijven noodzakelijk.

Samenwerking is niet af te dwingen. Er zijn allerlei vormen van samenwerking en huisartsen en

thuiszorgmedewerkers hebben hun eigen structuren en momenten van afstemming. Een - buiten deze eigen structuren geplaatst - afstemmingsoverleg past daar niet in. Waarschijnlijk is dit ook een van de nog onbenoemde - en niet nader onderzochte - redenen, dat vooral het afstemmingsoverleg geen succes is geworden.

Gerichte aandacht om de bekendheid van de vrijwilligers en de VPTZ onder patiënten, mantelzorgers en zorgverleners te vergroten, leidt mogelijk tot meer inzet. Het projectdeel van het IKL was daar niet expliciet op gericht, maar er zijn wel aanwijzingen dat er na informatierondes meer aanvragen binnen kwamen. Deze zelfde teneur is ook in de IKZ-regio geconstateerd. Continue aandacht blijft nodig om deze bekendheid te bestendigen en daarmee de inzet te bevorderen.

Vrijwilligers hebben baat bij scholing en deskundigheidsbevordering met betrekking tot positionering en samenwerking in het ‘veld’. Daarnaast kunnen vormen van intervisie en supervisie hen ondersteunen om beter hun taken te kunnen uitvoeren.

Het tijdstip waarop met de patiënt en diens naasten (mantelzorg) wordt gepraat over de mogelijkheden van een vrijwilliger speelt een belangrijke rol bij het afwegingsproces. Te late aanvragen worden door mantelzorgers niet meer in overweging genomen. Bij te vroeg attenderen, blijkt inzet nog niet in overweging genomen te worden, omdat mantelzorgers overbelasting dan nog niet de als probleem ervaren.

Patiënten zijn vaak te laat bekend in het traject van de palliatieve fase dat zij doorlopen. Tussen het moment van het slecht nieuwsgesprek en het moment waarop zij zorgafhankelijk worden kan namelijk een lange periode zitten. Zij zijn in die periode nog niet bekend of slechts heel beperkt bij bijvoorbeeld de thuiszorg of de huisarts.

Pas als zij terminaal worden gaat het ‘dringen’ om van alles nog te moeten regelen. De tijd is dan echter kort en bovendien heeft de directe (beroepsmatige) zorg de voorrang.

Het is nagenoeg onmogelijk een goed overzicht te verkrijgen van het aantal patiënten in de palliatieve fase en al zeker niet van de plaats waar zij verblijven. Slechts via indirecte methoden is inzicht te verkrijgen in globale cijfers. Zo kan bijvoorbeeld het CIZ niet aangeven aan hoeveel cliënten zij in een bepaalde periode een indicatie palliatief terminale zorg verlenen. Ook het CBS heeft geen actuele gegevens; slechts via extrapolatie is een indruk te krijgen van de doelgroep patiënten in de palliatieve fase. Deze gegevens zouden waardevolle informatie kunnen opleveren voor beleidsmatige doelen en verbetering van de palliatieve zorg.

Slechts in een klein deel (schatting circa tussen de 5 en 10%) van alle palliatief terminale situaties thuis worden vrijwilligers ingezet. De indruk bestaat, dat een grotere groep patiënten en naasten baat zouden hebben bij inzet van deze bijzondere vorm van ondersteuning. Er is dus nog steeds een dringende noodzaak meer aandacht te geven aan inzet en bekendheid van vrijwilligers en hun mogelijkheden.

Randvoorwaardelijke aspecten zoals de complexe wetgeving in de gezondheidszorg kunnen het inzetten van vrijwilligers bemoeilijken.

Een project van deze omvang brengt allerlei partijen langdurig bij elkaar. In de projectgroep heeft dit geleid tot een verbeterde samenwerking. Deze samenwerking heeft niet alleen een idealistisch karakter, maar heeft ook geleid tot bijvoorbeeld delen van informatie en kennis op andere vlakken dan de inzet van vrijwilligers.

Vrijwilligers zijn een waardevolle aanvulling op beroepsmatige zorg en de hulp die mantelzorgers bieden. De

zichtbaar worden. Deze zichtbaarheid kan echter essentieel zijn om meer bekendheid te generen en daarmee een belangrijk om meer inzet te verkrijgen. Het gehele project laat zien, dat daarvoor gezamenlijke inspanningen van alle partijen noodzakelijk zijn. Mantelzorgers en patiënten staan niet stil of hebben onvoldoende informatie om zelf te weten wat er allemaal nodig is èn kan in de palliatieve (terminale) fase. Het vraagt van professionals blijvende aandacht om stil te staan bij de ondersteuning van mantelzorgers onder andere door tijdig (en bij herhaling) de vrijwilliger als mogelijkheid te bespreken. De palliatieve terminale fase is in verhouding kort, maar kan diepe sporen achterlaten bij de mantelzorgers als deze fase niet goed wordt doorlopen. Overbelasting is een van de meest voorkomende redenen waarom deze fase niet goed verloopt. Er zijn oplossingen te vinden. En zoals op de titelpagina al geschreven is de kern van deze oplossingen te vinden door ‘verbinding te maken’.