UITVOERING DEELPROJECTEN EN RESULTATEN

In dit hoofdstuk worden de deelprojecten apart beschreven. Per deelproject wordt het subdoel en de ondernomen acties beschreven. Daarna volgt een samenvatting van de bevindingen en resultaten die geboekt zijn.

3.1 Deelproject 1: Taken en bevoegdheden van vrijwilligers, de thuiszorgorganisatie en huisartsen definiëren.

Subdoel: er ligt een door partijen geaccepteerde omschrijving van taken en bevoegdheden.

In het project zijn geen aparte acties ondernomen om de taken en bevoegdheden van wijkverpleegkundigen of huisartsen te (her-)definiëren; deze bleken reeds bekend te zijn.

Aangezien de taken van vrijwilligers in de palliatieve zorg wel aanleiding kunnen geven tot misverstanden, zijn deze expliciet onderwerp van gesprek geweest bij de informatieverstrekking aan beroepskrachten. Als bron voor de taken van de vrijwilligers is gebruikt gemaakt van informatie van de VPTZ-organisatie. De grensafbakening

‘vrijwilligerszorg’ en beroepsmatige zorg wordt door deze afbakening voldoende beschreven.

Duidelijk is, dat de vrijwilliger een aanvullende, ondersteunende rol heeft naar mantelzorgers. Te weten:

• Waken bij de patiënt

• Hulp bieden bij lichte lichamelijke verzorging

• Emotionele steun bieden

• Mantelzorgers bijstaan

Expliciet wordt uitgelegd, dat de vrijwilligers geen medische, verpleegkundige of zware huishoudelijke taken verrichten.

Bevindingen en resultaten:

• Huisartsen zijn waar mogelijk benaderd in persoonlijke gesprekken en in samenwerkingsverbanden.

Definiëring van taken en bevoegdheden is bij deze doelgroep niet expliciet aan de orde geweest. Huisartsen gaven aan positief te staan tegenover de inzet van vrijwilligers, maar geen behoefte te hebben hiervoor aparte afspraken te maken.

• Huisartsen zien het niet als hun primaire taak om vrijwilligers in te schakelen, maar staan welwillend tegenover initiatieven.

• Er is een multidisciplinaire casuïstiekbespreking in het netwerk Roermond gehouden om de VPTZ (taken, bevoegdheden) aan ‘het veld’, vooral thuiszorgmedewerkers, te verduidelijken.

• In nieuwsbrieven en door verspreiding van folders VPTZ zijn taken en bevoegdheden van vrijwilligers onder de aandacht van een breed publiek gebracht.

• Na uitvoer van dit deelproject waren de taken en bevoegdheden van de betrokken partijen bekend, waarmee het subdoel is bereikt.

3.2 Deelproject 2: Een gestructureerde overlegsituatie creëren voor 15 patiënten per netwerk Subdoel: Bij 15 patiënten per netwerk is een overlegstructuur opgezet, daartoe zijn pilot-patiënten aangemeld door huisarts of thuiszorg bij de projectgroep, houden zij een rapportage bij en kunnen aantoonbaar maken dat er een andere dan gebruikelijke overlegstructuur is opgezet in samenwerking met de vrijwilliger(s).

Dit deelproject kende twee doeleinden. Ten eerste heeft men getracht een afstemmingsoverleg te formeren, waarin, semi-gestructureerd, overleg zou plaatsvinden tussen professionele zorgverleners (huisarts, thuiszorgmedewerker, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, etc.) en vrijwilligers die bij de patiënt betrokken zijn, de patiënt en diens naasten / mantelzorgers. De thuiszorg had de coördinerende rol inzake de organisatie van het afstemmingsoverleg. Tijdens dit overleg maken vrijwilligers en professionele zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor een palliatieve terminale patiënt afspraken over de coördinatie van de zorg.

Daarnaast vindt tijdens het overleg onderlinge afstemming plaats over taakverdeling, taakinvulling en

optimaal kunnen samenwerken. De professionele zorgverleners en de vrijwilliger noteren relevante informatie in het zorgdossier van de thuiszorg. In een checklist wordt vastgelegd waar de betrokken zorgverleners te bereiken zijn. Deze checklist dient ook om de zorgverleners te informeren over de situatie van de patiënt. Daarnaast worden de behoefte aan zorg en ondersteuning van patiënt en naaste vastgelegd, evenals de afspraken die worden gemaakt om aan deze behoefte tegemoet te komen.

Voor het ontwikkelen en de uitvoering van het afstemmingsoverleg zijn een aantal instrumenten ontwikkeld aan de hand van de Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak (LESA) voor Palliatieve zorg. In de LESA is door hun beroepsorganisaties vastgelegd wat je van huisartsen en wijkverpleegkundigen mag verwachten in de palliatieve zorg en wie daarin wat doet. Ook inzet van vrijwilligers wordt in deze richtlijn als mogelijkheid c.q.

aandachtspunt besproken.

Een uitgebreide set van instrumenten is ontwikkeld om het afstemmingoverleg te ondersteunen (zie voor deze instrumenten de bijlagen 3 tot en met 14). Bij de instrumenten kunt u denken aan:

- Een checklist van bespreekonderwerpen en aandachtspunten voor de rapportage

- Brieven met uitleg aan deelnemende partijen over het afstemmingsoverleg en hun rol daarin - Het inclusieprotocol

- Evaluatieformulieren voor zorgverleners en patiënt en naasten - Registratieformulier over de reden van non-inclusie

Het tweede doel van dit project was de evaluatie van de doelmatigheid van het afstemmingsoverleg. Om dit te kunnen bereiken, moesten patiënten in het onderzoek geïncludeerd worden, waarna de gang van zaken aan de hand van evaluatie formulieren geanalyseerd kon worden.

De inclusiecriteria voor het onderzoek waren de volgende:

- De patiënt heeft een geschatte levensverwachting van minder dan vier maanden - De patiënt en naaste(n) zijn op de hoogte van het naderende levenseinde van de patiënt - De patiënt zal diens laatste levensfase naar verwachting grotendeels thuis doorbrengen - De patiënt is 18 jaar of ouder

- De patiënt woont in de regio Roermond of Weert

Indien sprake was van inclusie, zou er een afstemmingsoverleg gepland worden waarbij in ieder geval de huisarts, vrijwilliger en thuiszorg aanwezig zouden zijn. Ook hier had de thuiszorg de coördinerende rol inzake de organisatie van het afstemmingsoverleg.

Kandidaten voor inclusie konden door thuiszorg, huisarts of andere hulpverleners worden voorgedragen voor deelname aan het project. Al deze partijen zijn uitgebreid voorafgaande en tijdens het project geïnformeerd over het project.

Bevindingen en resultaten:

• Overlegstructuur en procedure zijn opgezet, maar niet getoetst. De reden is het ontbreken van voldoende geïncludeerde patiënten.

• Er hebben uiteindelijk slechts vier (onvolledige) inclusies plaatsgevonden; met onvolledig wordt bedoeld, dat een van de beoogde zorgpartners niet aanwezig was. Bij de gerealiseerde onvolledige inclusies was dit de huisarts. De redenen waren voornamelijk, dat de betreffende huisarts ervoor koos op andere wijze samen te werken en zijn/haar tijd vooral wilde besteden aan direct patiëntencontact en niet aan overleg.

• De inspanningen te komen tot inclusie en daarmee tot een afstemmingsoverleg bleken gaandeweg het project (november 2007) nog steeds niet te leiden tot resultaat. In de projectgroep is er toen voor gekozen te achterhalen wat redenen zijn die ‘geen inclusie’ verklaren. Bovendien is uitgebreid in kaart gebracht welke acties nog mogelijk waren om alsnog inclusie te bereiken. Deze acties hadden geen van allen voldoende resultaat.

De projectmedewerkers van de thuiszorg hebben de gegevens over de ‘non-inclusie’ verzameld aan de hand van een inventarisatielijst (zie bijlage). Er is een overzicht gemaakt van redenen waarom er geen inclusie plaatsvond. Hiervan is een verslag (zie bijlage) gemaakt.

De voornaamste redenen zijn:

- mantelzorgers vinden dat zij zelf de laatste zorg dienen te verlenen; zeker als het overlijden binnen afzienbare tijd (enkele dagen tot een week) verwacht wordt.

- het tijdstip waarop inzet van een vrijwilliger wordt aangekaart bleek ongeschikt, mantelzorgers en patiënt overwogen geen gebruik te maken van een vrijwilliger.

• De ondernomen acties om alsnog inclusie tot stand te brengen varieerden van:

- benaderen CIZ voor verwijzing bij afgifte van een indicatie palliatief terminale zorg - benaderen van specialisten, transferverpleegkundigen als mogelijke verwijzers

- benaderen van vrijwilligers(-organisaties) als mogelijke verwijzers voor patiënten die al bekend zijn en in de palliatieve fase zitten en mogelijk binnen afzienbare tijd terminaal worden.

- extra informatie verstrekken aan thuiszorgmedewerkers - nieuwsberichten in IKL-nieuws en tijdens netwerkbijeenkomsten

- daarnaast is getracht informatie (aantallen, verblijfplaats) te verkrijgen over het aantal patiënten die in de palliatieve fase beland zijn met als doel eerder de mogelijkheden dan wel de inzet van vrijwilligers onder de aandacht te brengen (nadere toelichting in hoofdstuk 4).

- de LESA Palliatieve zorg is integraal op de website van het IKL geplaatst en ook met andere netwerkcoördinatoren in de IKL-regio besproken.

De acties hebben er niet toe geleid dat er meer inclusie plaatsvond. De projectgroep heeft zich daarna vooral gefocust om inzicht te krijgen in de knelpunten en oorzaken, waarom er weinig en/of laat inzet van de VPTZ plaatsvindt.

3.3 Deelproject 3: De Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg binnen de netwerken zijn bijgeschoold op het gebied van samenwerking met professionele zorgverleners.

Subdoel: Scholing voor de vrijwilligers is georganiseerd en door meer dan 80% van de vrijwilligers palliatief terminale zorg, werkzaam binnen het netwerk, gevolgd. Deelname wordt geregistreerd.

Bevindingen en resultaten:

• Vrijwilligers zijn bijgeschoold op gebied van samenwerking en positionering.

Er is uitgebreid geëvalueerd na afloop van de bijeenkomsten. Vrijwilligers willen graag regelmatige ondersteuning op het vlak van eigen vaardigheidsontwikkeling. Daarnaast is er behoefte aan kennis bijvoorbeeld over “de kwetsbare hulpvrager”, (be-)vragen van een hulpvrager en eigen positionering.

• Uit de scholingen is ook de behoefte aan intervisie/supervisie gekomen van de vrijwilligers vooral om eigen casuïstiek te kunnen delen met anderen. De scholingsbijeenkomsten vonden plaats in juni 2007 en

september 2007. Uitdrukkelijk is de scholing bedoeld aan te sluiten bij het unieke karakter van vrijwilligers en niet bedoeld te komen tot professionalisering.

• Er is tijdens het project gestart met intervisie/supervisie-bijeenkomsten. Deze worden geleid door de coördinatoren (beroepsmatig werkzaam) van de VPTZ-afdeling Midden-Limburg. Zij hebben daartoe ook aanvullende scholing ontvangen. Deze activiteiten vallen echter buiten het project, maar kunnen wel als neveneffect aan het project worden toegeschreven.

• In mei/juni 2008 is opnieuw gevraagd aan de vrijwilligers om aan te geven wat de meerwaarde van de scholing is geweest (lange-termijneffecten). De vrijwilligers geven te kennen aan de praktische tips nog steeds veel te hebben. Bovendien worden de intervisie/supervisie als ondersteunend en zinvol ervaren.

3.4 Deelproject 4: Zowel beroepskrachten als vrijwilligers hebben een samenwerkingscontract afgesloten waarin de condities voor de samenwerking zijn omschreven.

Subdoel: Samenwerkingscontract wordt gegoten in een extramuraal zorgarrangement waarin alle deelnemende partijen contractpartij zijn.

In de begeleidingsvergadering van 8 maart 2007 is de doelstelling van dit deelproject als te ambitieus

verondersteld. Het aangaan van samenwerkingscontracten zal eerder partijen doen besluiten niet deel te nemen

intentieverklaringen voor deelname. Deze doelstelling c.q. dit deelproject heeft daarom – op advies van de begeleidingsgroep - geen verder vervolg gehad binnen het project.

3.5 Deelproject 5: Activiteiten zijn ontplooid om de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg bekend te maken binnen de netwerken en bij het publiek.

Subdoel: VPTZ is bekend gemaakt door publicaties en een slotsymposium.

Er zijn per netwerk meerdere bijeenkomsten in instellingen voor thuiszorg gehouden. De vrijwilliger en zijn/haar mogelijkheden zijn daarbij uitgangspunt geweest. De LESA is eveneens onderwerp van gesprek geweest naast de verduidelijking en kennismaking met de vrijwilligersorganisatie.

De terminale patiënt is laat in het traject bekend. Potentiële verwijzers zijn daarom opnieuw bij herhaling mondeling en schriftelijk geïnformeerd over VPTZ en het project en hun medewerking is gevraagd om patiënten tijdig te attenderen op VPTZ.

In netwerk Roermond is een casuïstiekbespreking over de VPTZ gehouden. Daarnaast zijn er diverse artikelen in de nieuwsbrieven van de netwerken en het IKL verschenen gedurende de gehele looptijd van het project. Ook andere correspondentie (mondeling en schriftelijk) over het project heeft zeker bijgedragen aan meer bekendheid met de mogelijkheden van vrijwilligers.