palliatieve zorgverlening
BIJLAGE 1 Soms knelt wet-en regelgeving
Procedures beperken soms de palliatieve terminale zorg
Hulpverleners en hun patiënten hebben in de zorg te maken met allerlei wetten. Ook in de palliatieve terminale zorg (PTZ) ontkomen zij niet aan de procedures die deze wetten omringen. De
Zorgverzekeringswet (ZVW), de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten AWBZ) staan in dit artikel centraal. Hoe deze wetgevingen de (uitvoering van) de PTZ beïnvloeden en welke effecten dat heeft, leest u in dit artikel1.
Palliatief terminale zorg kenmerkt zich veelal door grote complexiteit, een multidisciplinaire aanpak, snelle verandering en beslaat veel terreinen van het leven (WHO-definitie 2002: lichamelijk, psychosociaal en spiritueel).
De complexiteit brengt met zich mee, dat alleen al het logistiek regelen en inhoudelijk overdragen van zorg, veel tijd en aandacht vragen. Daarnaast moeten ook nog alle wettelijke procedures doorlopen zijn om toestemming te krijgen voor de zorg.
‘Palliatief terminaal’ impliceert tijdelijkheid, beperkte tijd en in die tijd moet heel veel gebeuren.
Casus
Dhr. Zoeker (79 jaar, alleenstaand) is acuut opgenomen met een darmverstopping en met spoed geopereerd. Er is een stoma aangelegd. Nader onderzoek wijst uit, dat hij een gemetastaseerd coloncarcinoom heeft en zijn levensverwachting beperkt is. Het is vrijdagmiddag en dhr. Zoeker heeft zojuist een slechtnieuwsgesprek gehad;
voor hem start de palliatieve terminale fase. Hij wil meteen naar huis, “want, als men toch niets meer voor mij kan doen, kan ik net zo goed thuis sterven”. Hij heeft veel pijn en krijgt een infuuspomp voor de pijnbestrijding. Dhr.
Zoeker stemt in met thuiszorg. Hij heeft hulp nodig bij zijn lichamelijke verzorging, verzorging van de stoma, het infuus en hij kan de huishouding niet meer zelf doen. De infuuspomp en andere materialen moeten voor thuis geregeld worden en de huisarts moet gewaarschuwd worden, evenals de thuiszorg. Ook wordt gedacht aan de inzet van vrijwilligers.
Kan dhr. Zoeker vanmiddag nog naar huis en is alle zorg dan geregeld en wie gaat dat doen?
• Dhr. Zoeker weet niet waar te beginnen om de zorg thuis te regelen. Zijn hoofd staat er niet naar; hij wil gewoon naar huis.
• De afdelingsverpleegkundige schakelt de transferverpleegkundige in, deze regelt de thuiszorg, vrijwilligers en de hulp bij de huishouding (HbH). De afdelingsverpleegkundige schrijft een overdracht voor de thuiszorg, regelt de recepten bij de zaalarts en spreekt met hem af dat hij de huisarts informeert.
• De transferverpleegkundige belt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en vraagt PTZ en HbH aan. De indicatiesteller vraagt naar een terminaliteitsverklaring en de transferverpleegkundige neemt daarop contact op met de zaalarts en faxt de verklaring naar het CIZ. Het CIZ mag van de gemeente waar dhr. Zoeker woont geen WMO-vragen - zoals HbH - in behandeling nemen en verwijst naar het gemeentelijke WMO-loket.
• Het CIZ stuurt haar indicatierapport via het AWBZ-brede registratiesysteem (AZR) naar het zorgkantoor en daar kan de thuiszorg deze gegevens digitaal ‘ophalen’. Dhr. Zoeker krijgt een (AWBZ-)beschikking thuisgestuurd.
• De hulp bij de huishouding (HbH) kan niet definitief geregeld worden. De gemeente waar dhr. Zoeker woont, is op vrijdagmiddag gesloten De transferverpleegkundige regelt daarom met de afdeling HbH van de thuiszorg de hulp voor het weekend. De afdeling HbH meldt de spoedinzet bij de gemeente en verzoekt om indicatiestelling.
• De transferverpleegkundige neemt vervolgens contact op met de afdeling Verpleging en Verzorging van de thuiszorg. Zij spreekt af, dat er nog die avond een wijkverpleegkundige bij Dhr. Zoeker langs gaat en de weekendzorg geregeld wordt. De thuiszorg zal ook de pomp voor de pijnbestrijding met de huisarts regelen en zij zullen de vrijwilligerscentrale bellen.
• De wijkverpleegkundige belt de huisarts met het verzoek een uitvoeringsverzoek af te geven voor het toedienen van de medicatie per infuus en de pomp te regelen.
• De huisarts dient een aanvraag in bij de zorgverzekeraar voor toestemming intensieve zorg en regelt de infuuspomp.
• De vrijwilligerscentrale Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) heeft toegezegd dat een vrijwilliger in het weekend komt, zodat dhr. Zoeker niet alleen hoeft te blijven
Nota bene: 24-uursaanwezigheid van beroepskrachten in de thuiszorg is niet in de wetgeving voorzien.
• Uiteindelijk lukt het om dhr. Zoeker per ambulance naar huis te laten gaan.
• Op maandag belt de WMO-ambtenaar van de gemeente en gaat na welke deskundigheid en omvang nodig is voor de uitvoering van de HbH. Zij kennen de zorg toe en informeren via AZR de thuiszorg. Dhr. Zoeker krijgt een gemeentelijke (WMO-)beschikking.
• Na ongeveer twee weken blijkt de zorg thuis niet meer verantwoord te zijn en wordt dhr. Zoeker met spoed in het weekend in een palliatieve unit van het verpleeghuis opgenomen. Tot aan deze opname heeft hij thuis ruim 40 verschillende hulpverleners gezien. De zorg in de unit start zonder geldig en passend
indicatiebesluit. Er moet dan binnen twee werkdagen een ‘melding spoed’ voor palliatief terminale zorg met verblijf worden ingediend bij het CIZ. Deze ‘melding spoed’ laat het verpleeghuis vergezeld gaan van een normale aanvraag voor PTZ met verblijf (Zorgzwaartepakket 10 VV). Het CIZ registreert de melding spoed en neemt een nieuw besluit over de zorg met verblijf. Dhr. Zoeker overlijdt na drie weken.
Deze casus laat zien hoezeer de drie wetten een rol spelen in de zorg. In het navolgende wordt “uiteengerafeld”
en benoemd waar knelpunten zitten. Deze knelpunten betreffen ondermeer de gebieden: tijd, de routes, de veelheid en complexiteit en de neveneffecten en risico’s.
De tijdsfactor
Het vraagt veel tijd om toestemming voor zorg te krijgen. Tijd die dus niet besteed kan worden aan directe patiëntgerichte zorg. Een casus, zoals van dhr. Zoeker, komt regelmatig voor. Deze casus is niet eens bijzonder complex in vergelijking tot bijvoorbeeld PTZ in gezinnen met kleine kinderen.
Tijd(-sverlies) zit vooral in:
• de afzonderlijke en soms lijvige formulieren per wet. Iedere uitvoerder van de wet vraagt opnieuw alle noodzakelijk geachte gegevens om de aanvraag goed en zorgvuldig te kunnen beoordelen2.
• de vele tussenschakels voor de behandeling van één aanvraag. Niet elke hulpverlener kent de wegen en moet collegae, zoals de transferverpleegkundige inschakelen. Al die schakels leveren evenzoveel overdrachtsmomenten op.
• de tijd die het duurt voordat de toestemming bij de juiste persoon of organisatie aankomt.
• er moet teveel tegelijk gebeuren. Het risico op fouten of vergissingen neemt daardoor toe en die kosten vervolgens opnieuw veel tijd om ze te herstellen. Het risico is ook door het aantal tussenschakels extra groot.
Waar moet men zijn?
De verdeling van de PTZ over deze drie wetten levert drie loketten op. De één-loketgedachte die bijvoorbeeld in de WMO in relatie tot de AWBZ is vastgelegd, is nauwelijks nog realiteit. De ZVW valt hoe dan ook buiten dit ene loket.
Als hulpverlener moet men de juiste zorgverzekeraar vinden, weten onder welk CIZ-kantoor de patiënt valt en in welke gemeente iemand ingeschreven staat. Dat lijkt eenvoudig, maar door fusies en bijvoorbeeld verandering van gemeentegrenzen veroudert eenmaal opgedane kennis snel. Bovendien is het vinden van de juiste informatie lastig als je niet weet waar te zoeken. Bekendheid met de wetgeving is voorwaarde.
Wat moet er allemaal gebeuren (complexiteit)?
• De patiënt moet die zorg krijgen die noodzakelijk is. PTZ kenmerkt zich juist doordat er op alle
levensgebieden veranderingen optreden. Deze veranderingen kunnen ook tijdens de PTZ-fase plaatsvinden en dan start opnieuw een traject van aanvragen van toestemming met alle consequenties van dien.
• De toekenning van zorg vindt op de persoon plaats. In de PTZ moet men vervolgens in zeer korte tijd de samenhang in deze zorg zien te bereiken. Voor afstemming ontbreekt vaak de tijd. Zeker als sprake is van
gezinnen heeft een systeembenadering de voorkeur, maar de schotten tussen de wetten en de wetgeving zelf laten dat helaas niet toe.
Wat maakt het regelen van toestemming moeilijk?
• “Bedrijfsprocessen” in de zorg sluiten niet naadloos aan bij bedrijfsprocessen buiten de zorg i.c.
zorgverzekeraars, CIZ en de gemeente. PTZ vraagt vaak om snelle actie. De uitvoeringsinstanties van de wetten hebben (wettelijke) termijnen waaraan ze zich moeten houden. Wat in de zorg vandaag moet, hoeft niet meteen bij de uitvoeringsinstanties. Dit betekent, dat er aparte regelingen zijn om bijvoorbeeld buiten kantooruren toch zorg te (mogen) leveren. Ook deze regelingen zijn complex en verschillend per wet en vragen opnieuw tijd.
• Ontslag uit het ziekenhuis en de noodzaak van PTZ vergen actuele kennis van geldende (wettelijke) procedures. In diverse ziekenhuizen ontbreken transferverpleegkundigen en moet dus èlke (afdelings-)verpleegkundige op de hoogte zijn en blijven van de regelingen: een haast onmogelijke opdracht.
• De vele uitzonderingen en afwijkingen; nog niet eens te spreken over de opeenvolgende veranderingen in wet-en regelgeving. Zo gelden per gemeente soms andere regels en datzelfde is per zorgverzekeraar aan de orde zodra men buiten het basispakket gaat. Het ontbreekt aan samenhang tussen de drie wetten en er is geen overkoepelende regeling.
Wat zijn neveneffecten van de regelgeving
• De (hoge) kosten van de administratieve verwerking in het ziekenhuis, bij het CIZ, de gemeente, thuiszorg, huisarts, zorgverzekeraar, zorgkantoor en Centraal Administratie Kantoor (CAK) etc. is de moeite van het vermelden zeker waard. Ontslag kost veel, zeer veel geld als we deze verwerkingstijd optellen bij de tijd die
‘ontslag’ kost.
• Het aantal hulpverleners dat ingeschakeld wordt. In de AWBZ is de indicatie die het CIZ afgeeft leidend voor de aard van de zorg zoals die geboden moet worden. Het CIZ drukt dit uit in de zogenaamde functies.
Echter, de inzet van de deskundigheid is een verantwoordelijkheid van de zorgaanbieder. Het is bijna onvermijdelijk, dat hier een spanningsveld gaat ontstaan tussen doelmatige3 en efficiënte zorg en de kwaliteit van zorg. Taakgericht verplegen waarbij uit kostenoverwegingen gekozen wordt voor het laagst mogelijke deskundigheidsniveau kan het gevolg zijn. In hoeverre dit daadwerkelijk kostenbesparend werkt én verantwoorde kwaliteit van zorg oplevert, is echter de vraag. Voor de patiënt en zijn omgeving is het grote aantal hulpverleners zelden positief en kan bijvoorbeeld de inzet van vrijwilligers bemoeilijken.
• PTZ vraagt maatwerk. In de - uitvoering van de - wetgeving bestaat de tendens te komen tot
vereenvoudiging en dit leidt in veel gevallen tot standaardpakketten, bijvoorbeeld de zorgzwaartepakketten, of Diagnose Behandelcombinaties (DBC). Als echter deze standaarden niet passen, dan kost het extra tijd om een passend pakket van zorg samen te stellen.
De opsomming van knelpunten is beslist niet uitputtend. Ze zijn dagelijkse realiteit. Het loont beslist de moeite om in gesprek te gaan hoe het anders, beter, eenvoudiger kan. Dit artikel biedt daartoe misschien een kapstok.
Wim Janssen
Programmaleider Palliatieve zorg IKL
Nuttige links
De wetten4 op een rij
De ZVW is een wettelijk verplichte verzekering voor elke individuele inwoner van Nederland. De ZVW bestrijkt vooral de terreinen van de ‘cure’ zoals ziekenhuiszorg en eerstelijnszorg. De aard en de omvang van de vergoedingen worden bepaald op basis van de afgesloten zorgpolis. Er kan sprake zijn van een eigen risico. De toekenning kan plaatsvinden als Zorg in Natura (ZIN) (door of vanwege een zorgaanbieder) of als restitutie (lees:
geldelijke vergoeding) De zorgverzekeraar ziet toe op de toekenning en uitvoering van zorg.
De AWBZ is een wet die vooral bedoeld is voor complexe en/of langdurige zorg die niet vanuit de ZVW wordt bekostigd en betreft vaak ‘care’. Iedereen die in Nederland woont of werkt is wettelijk verzekerd en kan
individueel aanspraak maken. Een zogenaamde indicatie geeft aan waaruit het recht op zorg naar aard, omvang en duur bestaat. De omvang wordt uitgedrukt in ‘klassen’ waarmee een bandbreedte (in uren) is ingebouwd om kleine veranderingen in de zorg te kunnen opvangen. De aard van de zorg wordt in AWBZ-functies ( VZ, VP, OB en AB, BH en VBL - zie afkortingenlijst) vastgelegd. Er bestaan ook combinatiepakketten van functies, de zogenaamde zorgzwaartepakketten. Deze gelden vooral bij verblijf in instellingen.
De cliënt kan kiezen tussen ZIN of een Persoonsgebonden Budget (PGB) behalve bij Verblijf en Behandeling. De
‘polis’ wordt beschreven in het “Besluit Zorgaanspraken”. Het CIZ - als onafhankelijke instantie - bewaakt in opdracht van VWS de toegang tot de AWBZ met haar indicatiestelling. Er is sprake van een eigen bijdrage regeling. Het zorgkantoor is verantwoordelijk voor de financiering, toewijzing en het toezicht op de zorg. De zorgaanbieder is verantwoordelijk voor een verantwoorde, doelmatige en efficiënte inzet van zorg. Financiering en indicatiestelling zijn onafhankelijk van elkaar.
De WMO is bedoeld ervoor te zorgen, dat iedereen in de maatschappij kan (blijven) participeren en kent negen prestatievelden (zie “nuttige links”). Anders dan bij de twee voorgaande wetten kan de WMO ook op een gezin(-systeem) of organisatie gericht zijn, bijvoorbeeld bij HbH of ondersteuning van vrijwilligers. Bovendien richt de WMO zich ook op individuele voorzieningen zoals woningaanpassingen (de ‘oude’ WVG). De ‘polis’ bestaat uit de wettekst en de gemeentelijke verordening. De WMO is mogelijk in ZIN of PGB en ook geldt een eigen
bijdrage5.De gemeente waar men ingeschreven staat, regelt de toegang, verwijzing en uitvoering.
AB Activerende begeleiding
AWBZ Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten AZR AWBZ-brede zorgregistratie
BH Behandeling
CAK-BZ Centraal Administratie Kantoor Bijzondere zorgkosten CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg
HbH Hulp bij de huishouding OB Ondersteunende begeleiding PGB Persoonsgebonden Budget PTZ Palliatieve terminale zorg PV Persoonlijke verzorging
VBL Verblijf
VP Verpleging
VPTZ Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg WMO Wet Maatschappelijke Ondersteuning WVG Wet Voorzieningen Gehandicapten
ZIN Zorg in natura
ZVW Zorgverzekeringswet
4 De wetten zijn beschreven in relatie tot PTZ. Voor verdere informatie zie “nuttige links”.
5De eigen bijdrage van AWBZ èn WMO zijn samen nooit hoger dan iemand op grond van zijn inkomen maximaal verschuldigd is, het zogenaamde anti-cummulatiebeginsel. Het Centraal Administratie Kantoor (CAK) regelt de verrekening.
BIJLAGE 2
Ontwikkelingen rond hometeams Jaren ’60 tot nu
Algemeen
Hometeams dateren uit de jaren ’60 van de twintigste eeuw. In oorspronkelijke zin was het hometeam een samenwerkingsverband zonder gemeenschappelijke huisvesting, waarvan minimaal drie kerndisciplines deel uitmaakten: een huisarts, een wijkverpleegkundige en een maatschappelijk werker. Binnen het hometeam was ook plaats voor andere beroepsgroepen, zoals gezinsverzorgenden, ziekenverzorgenden, fysiotherapeuten en pastoraal werkers en voor instellingen als gemeentelijke sociale diensten, RIAGG’s en het ouderenwerk. Het hometeam overlegde met een vaste regelmaat, ten minste een keer per maand.
Taken en doelstelling
Tijdens het overleg bespraken de leden van het hometeam de zorg voor patiënten bij wie een of meerdere van hen betrokken waren. De meeste aandacht werd besteed aan de zorg voor terminale patiënten, kankerpatiënten, chronisch zieken, dementerenden, lichamelijk gehandicapten en ouderen. Veel van deze patiënten hadden ook psychosociale problemen.
Het hometeam coördineerde de zorg voor thuis verblijvende patiënten en zorgde voor een goede afstemming van de zorg. Dit was van belang omdat de zorgvraag van mensen die thuiszorg nodig hebben, vaak complex is en er als gevolg daarvan dikwijls meerdere disciplines bij de zorg betrokken zijn. Het doel van het hometeam was de zorgverlening voor thuis verblijvende patiënten te optimaliseren.
Platteland versus stad
Het hometeam werd tot in de jaren ’80 beschouwd als een goede basis voor de organisatie van (complexe) thuiszorg in plattelandsgebieden. Hometeams waren dan ook vooral te vinden op het platteland en ook wel in verstedelijkte plattelandsgebieden. In grote steden bleken vaak te veel verschillende partijen bij de zorg betrokken om thuiszorg goed te kunnen organiseren en afstemmen via een hometeam.
Hometeams in de knel
Om efficiënt samen te kunnen werken in een home team was het namelijk van belang dat de disciplines die er deel van uitmaakten, betrokken waren bij de zorg voor dezelfde groep patiënten (wijk/praktijkgebonden werken) of zoveel mogelijk werkzaam waren in hetzelfde gebied. Dit was organisatorisch echter niet altijd haalbaar, ook niet op het platteland. Zo vielen de doelpopulaties van huisartsen, kruisorganisaties / thuiszorgorganisaties en instellingen voor maatschappelijk werk vaak niet samen. Daarnaast was er in toenemende mate sprake van schaalvergroting en reorganisaties bij het kruiswerk en de gezinszorg. Ook het platteland en het verstedelijkte platteland kregen met deze ontwikkelingen te maken, bijvoorbeeld door gemeentelijke herindelingen.
De leden van de hometeams hadden als gevolg hiervan steeds minder gemeenschappelijke patiënten. Aan de randvoorwaarden voor het optimaal functioneren van het hometeam werd steeds minder voldaan. Hierdoor kwam het voortbestaan van hometeams als samenwerkingsverband en basis voor de organisatie van de thuiszorg in de knel. Veel leden van hometeams vonden het door de genoemde ontwikkelingen niet meer efficiënt om met het hele team te overleggen. Hoewel veel hometeams aanvankelijk nog bleven bestaan, nam de vergaderfrequentie van het team als geheel af en vond er steeds meer bilateraal overleg plaats (al dan niet ad hoc), waarbij de huisarts meestal de centrale figuur was.
Multidisciplinaire teams
In de jaren ’90 nam het aantal ‘traditionele’ hometeams verder af (al verdween het verschijnsel niet helemaal) en ontstond er een grote verscheidenheid aan teams en overlegstructuren, die beter aansloten bij de bestaande afstemmingsbehoeften. In plaats van hometeams kan hier beter gesproken worden van multidisciplinaire teams.
Ook deze teams overleggen weinig over patiëntenzorg in aanwezigheid van alle leden. Bijeenkomsten van het volledige team worden bijvoorbeeld gebruikt om beleidsmatige zaken te bespreken, zoals afspraken over
niet bilateraal) en er nemen meer andere disciplines aan deel. Zo bezien is een multidisciplinair team nu vaak breder van opzet dan het oorspronkelijke hometeam.
Het multidisciplinaire team biedt de leden niet alleen een basis voor geregeld of ad hoc patiëntenoverleg in subgroepen, maar ook voor het vormen van een zorgteam dat zich richt op de zorg voor een specifieke patiënt.
Zo wordt gestreefd naar een optimale kwaliteit van het zorgaanbod. Indien er niet wordt gewerkt vanuit een multidisciplinair team, kunnen zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor een bepaalde patiënt ook op eigen initiatief één of meerdere malen met elkaar in contact treden. Dit lijkt enigszins op het oude hometeam, maar verschilt er bijvoorbeeld in die zin van, dat de samenwerking niet structureel is.
Voorwaarde hierbij is dat elke zorgverlener weet wie er verder nog bij de zorg voor een bepaalde patiënt betrokken zijn. Dit zou geregeld kunnen worden door een overzicht op te stellen dat toegankelijk is voor alle betrokken zorgverleners en waarin alle betrokkenen bij de zorg en hun contactgegevens zijn opgenomen, zodat zij contact met elkaar kunnen opnemen. Eén van de betrokken zorgverleners kan hierbij een coördinerende rol vervullen. Vrijwilligers die betrokken zijn bij de zorg zouden ook een belangrijke rol kunnen spelen bij een dergelijk overleg. Dit geldt ook voor naasten / mantelzorgers en patiënten, als zij daar behoefte aan hebben en ertoe in staat zijn.
Bij al de genoemde overlegvormen kunnen de deelnemers elkaar suggesties aan de hand doen en gezamenlijk het beste zorgaanbod voor de patiënt afstemmen. Daarnaast leren de betrokkenen door overleg elkaars
mogelijkheden beter kennen en krijgen zij vaak meer waardering voor de deskundigheden van andere disciplines.
Dit kan leiden tot meer samenwerking in de toekomst. Ook deelname aan projecten waarbij verschillende disciplines betrokken zijn, kan hieraan bijdragen.
Overleg- en samenwerkingsvormen tussen alle betrokkenen bij de zorg voor een bepaalde patiënt dienen zoveel mogelijk te worden gestimuleerd en gefaciliteerd. Dit komt de kwaliteit van de zorg ten goede, vooral bij patiënten
Overleg- en samenwerkingsvormen tussen alle betrokkenen bij de zorg voor een bepaalde patiënt dienen zoveel mogelijk te worden gestimuleerd en gefaciliteerd. Dit komt de kwaliteit van de zorg ten goede, vooral bij patiënten