ACHTERGRONDEN EN AANLEIDING

Steeds meer mensen hebben de wens om, zodra genezing niet meer mogelijk is en het einde van hun leven in zicht komt, thuis te verblijven en thuis afscheid te nemen van hun dierbaren en hun leven. In deze palliatieve fase hebben mensen intensieve en vaak veelzijdige zorg nodig. Naast het professionele aanbod hebben

mantelzorgers een intensieve en zware zorgtaak.

Overbelasting van mantelzorgers (het informele zorgsysteem) leidt er toe dat patiënten alsnog opgenomen (moeten) worden in een ziekenhuis, verpleeghuis, hospice of bijna thuishuis.

Bij het IKL heeft het project ‘Samen Zorgen’ zich gericht op: ‘Het verbeteren van de samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers’.

Voor het IKL is het project een logische vervolgstap op het ‘programma Informele Palliatieve Zorg’ van het IKL dat in de periode najaar 2003 tot najaar 2005 is uitgevoerd. Het project in de IKL-regio had een looptijd van

24 maanden (exclusief voorbereidingstijd) en is op 1 oktober 2006 gestart. Teneinde dit projectdeel uit te voeren is een overlegvorm voor samenwerking (het zogenaamde afstemmingsoverleg) ontwikkeld en een daaraan gekoppelde onderzoeksopzet. Van maart 2007 tot maart 2008 vond inclusie voor het onderzoek plaats.

In april 2008 heeft een gezamenlijk symposium met het IKZ plaatsgevonden als formele afsluiting van het project.

Het project is uitgevoerd in en in samenwerking met de netwerken Palliatieve zorg Weert en Roermond e.o.

1.1 Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg

Sinds 1980 kennen we in ons land vrijwilligersorganisaties die speciaal opgeleide vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg in hun gelederen hebben; in deze notitie verder Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg genoemd (VPTZ).

De bekendheid van deze VPTZ-organisaties is groeiende. Zij bieden vrijwilligers aan ter ondersteuning van een ieder in de laatste levensfase en diens naasten. VPTZ richt zich hiermee uitdrukkelijk op ondersteuning van het informele zorgsysteem en vervangt zeker niet het professionele zorgaanbod. Wel is het mogelijk dat de inzet van vrijwilligers in samenwerking met het beroepsmatige en het informele systeem een zodanige ondersteuning biedt, dat thuis sterven mogelijk wordt. In die zin is VPTZ een bijzonder te waarderen en adequaat aanbod in een tijdsperiode waarin:

• er een toename is van palliatieve patiënten (o.a. door vergrijzing)

• er een toename is van de wens om thuis palliatieve terminale zorg te ontvangen

• er een toenemend aantal alleenwonenden is (ontbreken van partner als mantelzorger)

• mantelzorg steeds minder vanzelfsprekend is (minder kinderen, verder weg wonend, grotere arbeidsparticipatie van vrouwen)

VPTZ-ers zijn geen vervanging van de beroepsmatige zorg en ook geen manier om de kosten te drukken. VPTZ biedt haar ondersteuning, los van alle economische ontwikkelingen, al 28 jaar thuis aan. De vrijwilligers worden geschoold om dit werk te kunnen doen. Goede scholing en begeleiding van de vrijwilligers is belangrijk, omdat vrijwilligers te maken hebben met mensen in een kwetsbare, emotievolle situatie. Dat vraagt van vrijwilligers veel inlevingsvermogen, zorgvuldigheid en stabiliteit.

Mensen die ervaring hebben met deze vrijwilligers hebben grote waardering voor hun inzet. Ook voor de vrijwilligers is het dankbaar werk en betekent het bezig zijn met de essentie van het bestaan. Het is dankbaar omdat anderen hen toelaten in een heel intiem stukje van hun leven. De vrijwilligers doen dat bescheiden en met gepaste betrokkenheid. 28% van de nabestaanden die terugkijken op de inzet van vrijwilligers zegt, dat zij de vrijwilligers graag in een eerder stadium hadden willen inzetten (Bron VPTZ).

Ervaring leert echter dat hulpvragers en potentiële verwijzers (lees: beroepskrachten) een drempel ervaren om de hulp van vrijwilligers in te roepen. Deze drempel is terug te voeren op verkeerde beeldvorming, onbekendheid, maar ook zeker op het afwegingsproces dat men doorloopt alvorens vrijwilligers als mogelijkheid te overwegen.

Familie en vrienden hebben vaak als uitgangspunt dat zij de zorg tot het laatste moment zelf willen of behoren te doen, hoe zwaar dit ook is. VPTZ staat dit niet in de weg; vrijwilligers kunnen juist aanvullend zijn en rust brengen in een situatie. Bij de bevolking c.q. (potentiële) mantelzorgers en bij beroepskrachten bestaat onvoldoende kennis over de mogelijkheden van VPTZ. Dit wordt bekrachtigd door cijfers van het aantal vrijwilligers dat ingezet wordt. In 2006 overleed 32% van de mensen thuis (van der Velden et al., 2007). Slechts in 12% van die gevallen worden vrijwilligers ingezet (van den Buuse en Verwijen, 2008).

1.2 Verantwoording project Samen Zorgen

Verschillende ontwikkelingen en trends zijn aanleiding geweest voor het project. Deze factoren die beschreven worden in volgende paragrafen, onderstrepen het belang van het project “Samen Zorgen”.

1.2.1 Overbelasting van mantelzorgers

In een onderzoek van het IKZ in 2000 (Koks en Pruyn, 2000) geeft 80% van de ondervraagde hulpverleners aan dat overbelasting van mantelzorgers in de palliatieve terminale zorg een belangrijk knelpunt is. In een onderzoek in opdracht van VPTZ Nederland (van den Akker en Luijckx, 2005) geeft 73% van de patiënten aan een voorkeur te hebben om thuis te sterven, terwijl uiteindelijk slechts ongeveer 32% thuis overlijdt (van der Velden et al., 2007). Overbelasting van de mantelzorger is een belangrijke oorzaak om in de laatste weken tot dagen de patiënt nog over te plaatsen naar een intramurale voorziening. En dat, terwijl is aangetoond dat opname van patiënten in de laatste dagen van hun leven niet leidt tot ontlasting van de mantelzorger. Juist door deze ‘verplaatsing’ worden mantelzorgers soms nog zwaarder belast (Visser, 2006).

1.2.2 Het belang van vrijwilligers in de palliatieve zorg

Soms kan thuis niet worden volstaan met professionele zorg omdat de zorgbehoefte van patiënten in de palliatief terminale fase vaak zeer (te) intensief is. Bovendien is inzet van professionele zorg gedurende 24 uur per dag niet mogelijk vanwege de bestaande regelgeving. Naast professionele zorgverleners zijn daarom naasten van thuis verblijvende patiënten veelal als mantelzorgers bij de zorg betrokken. De zorg voor een ongeneeslijk zieke die binnen afzienbare tijd zal overlijden is emotioneel en fysiek belastend voor mantelzorgers en neemt veel tijd in beslag (Strang et al., 2002; Harding en Higginson, 2003). Vrijwilligers kunnen in dit licht een belangrijke rol spelen in de palliatieve terminale zorg, zowel door het bieden van ondersteuning aan patiënten als aan hun naasten.

1.2.3 Knelpunten bij de inzet van vrijwilligers

Vrijwilligers bieden kwalitatief hoogwaardige ondersteuning, die wordt gewaardeerd door patiënten en mantelzorgers en relatief weinig kost. In de laatste levensfase van patiënten wordt echter in betrekkelijk weinig gevallen een beroep gedaan op vrijwilligers. Dit kan bijvoorbeeld worden toegeschreven aan onbekendheid met het ondersteuningsaanbod van vrijwilligers, zowel bij professionele zorgverleners als bij potentiële ontvangers van vrijwilligerszorg. Beroepskrachten en betrokkenen doorlopen daarnaast een soort afwegingsproces alvorens inzet van een vrijwilliger VPTZ als optie te zien. Onjuiste voorstelling of verwachtingen van vrijwilligers kunnen dit proces negatief beïnvloeden.

1.2.4 Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg en vraagt om afstemming

Veelal is palliatieve zorg een multidisciplinaire aangelegenheid. Echter, in de thuiszorg is het niet

vanzelfsprekend, dat beroepskrachten elkaar - bij de patiënt aan het bed - ontmoeten. Momenten om te komen tot afstemming van zorg en goede samenwerkingsstructuren zijn juist dan extra belangrijk.

Ook samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers vraagt om goede afstemming. De inzet van vrijwilligers biedt aanvullende ondersteuning aan patiënt en mantelzorger, maar kan daarnaast ook zinvol bijdragen aan de beroepsmatige zorg. De vrijwilliger is gemiddeld vaak meer uren aaneengesloten in een gezin en neemt mede daardoor soms andere signalen waar dan de beroepskrachten. Deze signalen kunnen zinvolle informatie opleveren voor beroepskrachten. Een afstemmingsoverleg tussen beroepskrachten onderling en met vrijwilligers kan de kwaliteit van de palliatieve zorg mogelijk optimaliseren.

Vanuit deze gedachten is daarom het projectdeel “afstemmingsoverleg” opgezet. Verwacht wordt, dat een vaste overlegvorm de samenwerking tussen beroepskrachten onderling én vrijwilligers bevordert.

1.2.5 Taken en bevoegdheden moeten helder zijn

Succesvolle samenwerking vraagt helderheid over taken en bevoegdheden van verschillende partijen.

Informatieverstrekking en deskundigheidsbevordering zijn daarbij als methodieken noodzakelijk en ingezet voor vrijwilligers en beroepskrachten.

1.2.6 Inzet vrijwilligers vaak te laat

Uit ervaring blijkt dat vrijwilligers pas ingezet worden als er al sprake is van een crisissituatie. Dan bestaat de ondersteuning van de mantelzorger vooral uit overname van zorgtaken van de mantelzorger door de vrijwilliger.

Juist deze overname van taken is met vroegtijdige inzet van vrijwilligers mogelijk te voorkomen, omdat de mantelzorger al eerder ontlast wordt. Ook komt het regelmatig voor dat de patiënt overlijdt voordat de vrijwilliger de eerste keer komt. Bijvoorbeeld tussen intake en inzet. Terwijl vrijwel altijd binnen 24 uur de inzet geregeld is.

Onbekendheid met de mogelijkheden van vrijwilligers bij professionele hulpverleners en bij de bevolking is een belangrijke oorzaak om niet of te laat de mogelijkheid van vrijwilligers te overwegen. Ook zijn mantelzorgers niet snel geneigd hulp voor zichzelf te vragen (Visser, 2006).

1.3 Doel

De titel van dit project ‘Samen Zorgen’ verwijst naar de doelstelling van het gehele project, Het doel van het project is: het bevorderen en verbeteren van de afstemming en samenwerking tussen vrijwilligers en professionele zorgverleners in de palliatieve fase in de thuissituatie.

1.4 Projectorganisatie

De beide projecten van IKZ en IKL zijn in een projectstructuur opgezet. Daarbij fungeerde de begeleidingsgroep als een klankbord voor de coördinatiegroep en projectleiders. De coördinatiegroep was vooral bedoeld de beide projectdelen op elkaar af te stemmen. Het projectdeel in Midden-Limburg werd begeleid door een projectgroep.

1.4.1 Begeleidingsgroep

De deelprojecten in de IKZ en IKL-regio zijn op afstand gevolgd door een selecte groep van deskundigen. Zij hebben hun visie en ideeën over de projecten regelmatig gedeeld en kenbaar gemaakt. Op grond van hun inbreng zijn onderdelen geschrapt, dan wel toegevoegd aan de projecten. De groep bestond uit

vertegenwoordigers van: VPTZ-Nederland, Landelijke Vereniging Eerstelijnsverpleegkundigen, Provincie Brabant en Limburg, Faculteit Sociale wetenschappen Universiteit Tilburg, Stichting Robuust (namens de huisartsen), Brabantse Raad Informele Zorg, Huis voor de Zorg, Huisartsenopleiding Maastricht, coördinatoren palliatieve zorg IKZ en IKL, en enkele andere externe deskundigen vanwege hun kennis van het aandachtsgebied, de consulent Psychosociale zorg en voorlichting IGO en tevens voorzitter van de begeleidingsgroep.

1.4.2 Coördinatiegroep

De coördinatoren palliatieve zorg en de projectmedewerkers uit de beide IKC-regio’s maakten deel uit van de coördinatiegroep. Daarnaast maakte de voorzitter van de begeleidingsgroep eveneens deel uit van dit overleg.

Het overleg was bedoeld afstemming tussen de twee projectdelen tot stand te brengen en bovendien de ervaringen en voortgang van de twee projectonderdelen te bespreken en te bewaken. Bovendien is het gezamenlijk symposium opgezet vanuit de coördinatiegroep.

1.4.3 Projectgroep IKL

Voor de uitwerking van het IKL-projectdeel is een aparte projectgroep samengesteld. Deze projectgroep bestond uit: vertegenwoordigers van de twee grootste thuiszorgorganisaties in Weert e.o. en Roermond e.o., de

netwerkcoördinatoren in de pilotregio, een vertegenwoordiger van een huisartsenorganisatie, hoofd van de VPTZ-afdeling Midden-Limburg en de projectleider vanuit het IKL.

Hoofddoel van deze projectgroep was de ‘dagelijkse’ voortgang van het project te verzorgen en voorstellen te doen voor realisatie van de doelstellingen van het deelproject.

De verhoudingen tussen de verschillende betrokken groepen zijn schematisch weergegeven in figuur 1.

Project Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten op het gebied van palliatieve zorg Doel: Optimaliseren van de samenwerking tussen hulpverleners bij terminale zorg

IKZ:

<Deelproject IKZ>

Doel: het bevorderen van meer en vroegtijdiger gebruik maken van de mogelijkheden van de VPTZ thuis.

IKL:

<Deelproject IKL: Samen Zorgen>

Doel: Het verbeteren van de samenwerking tussen vrijwilligers en professionele zorgverleners in de thuissituatie.

Begeleidingsgroep:

Consulent Psychosociale zorg en voorlichting IGO (voorzitter)

Consulent Psychosociale zorg en voorlichting IGO (voorzitter)