Psychosociale begeleiding is essentieel

(1)

test gezondheid 83 februari/maart 2008

31

Psychosociale

begeleiding is essentieel

Elke dag krijgen 136 Belgen te horen dat ze kanker hebben.

Onze enquête toont de impact van deze ziekte op het leven van de patiënt en de nood aan goede begeleiding aan.

De behandeling van kanker is hoofdzakelijk van medisch-tech- nische aard, maar meer en meer groeit onder artsen het besef dat ze ook de levenskwaliteit van de kankerpatiënt niet uit het oog mogen verliezen. Een goede psychosociale begeleiding richt zich op de psychologische en sociale aspecten van kanker zowel tijdens als na de behandeling en heeft o.a.

als doel de patiënt en zijn omgeving te helpen het normale leven te hervatten.

De diagnose kanker roept angst voor de dood, onzekerheid, pijn en akelige bijwerkingen op. Op dat vlak werd de laatste jaren vooruitgang geboekt met meer gerichte therapie (targeted therapy). Deze heeft minder ingrijpende bijwerkingen dan de klassieke chemotherapie of bestraling.

Dat alles moet bijdragen tot een betere levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten. Aan de

Voor ons onderzoek werkten we samen met consumen- tenorganisaties in Italië, Portugal en Spanje. 3 676 mensen hebben de vragenlijst ingevuld, waarvan 72 % Belgen. We hebben verschillende kankerorganisaties aangesproken om mee te werken, maar in het Frans- talige deel van ons land bleek geen patiëntenbestand beschikbaar te zijn waarop we een beroep konden doen.

Daardoor hebben we enkel met de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) samengewerkt en is de vragenlijst uitslui- tend door Nederlandstaligen ingevuld. Bij alle respondenten werd in de afgelopen 2 jaar kanker vastgesteld.

Ze bevonden zich ten tijde van ons onderzoek ergens tussen het begin van de behandeling en de opvolging achteraf. Van de Belgische steekproef is 75 % vrouwelijk en 60 % is tussen 55 en 80 jaar.

De deelnemers van deze enquête vormen geen repre- sentatieve steekproef van de kankerpatiënten, maar de resultaten geven niettemin een goed beeld. De cijfers in dit artikel verwijzen naar de antwoorden van de Belgi- sche respondenten, tenzij anders vermeld.

3 676 patiënten ondervraagd

ONZE ENQUÊTE

hand van een enquête kregen we een beeld van die levenskwaliteit en van de mate waarin mensen tevreden zijn over hun behandeling en de gezondheidszorg. We bespreken de resultaten in dit artikel.

Snelle diagnose

Alles begint met een juiste en tijdige diagnose. Gemiddeld gaan daar bij de respondenten 3 consultaties aan vooraf, maar dat kan sterk verschillen naar- gelang van het type kanker. Voor dikkedarmkanker hebben dok-

>

TG083_3135 31

TG083_3135 31 1/9/08 4:07:14 PM1/9/08 4:07:14 PM

(2)

32 KANKER EN LEVENSKWALITEIT

OVERLEVINGSKANSEN VARIËREN VOLGENS HET TYPE KANKER

KANKER IN CIJFERS

´

De laatste cijfers over nieuwe kankergevallen in ons land dateren van 2003. In totaal kregen dat jaar 49 832 mensen te horen dat ze kanker hadden.

´

In 2003 was 54 % van het aantal nieuwe kankerpatiënten mannelijk. Meest voorkomend bij mannen is prostaat-, long- en dikkedarmkanker, bij vrouwen is dat borst-, dik- kedarm- en baarmoederlichaamkanker.

´

De ziekte treft vooral oudere mensen. Twee derde van alle vrouwen en drie kwart van alle mannen bij wie kanker werd vastgesteld in 2003, was 60 jaar of ouder op het ogenblik van de diagnose.

´

De overlevingspercentages na 5 jaar verschillen sterk naar- gelang van het type kanker. In ons land worden de laagste cijfers gevonden bij pancreas-, long(vlies-), lever- en slok- darmkanker. Borst-, prostaat- en teelbalkanker, Hodgkin- lymfoom, lipkanker en kwaadaardig melanoom bij vrouwen zijn de kankers met de beste overlevingskansen.

ters genoeg aan minder dan 3 consultaties om zeker te zijn, terwijl er voor longkanker al gauw 4 nodig zijn.

Bij 7 op de 10 respondenten was de kanker nog lokaal en dus niet uitgezaaid op het moment van de diagnose. Vergeleken met vroe- ger is dat een hele vooruitgang.

Vooral borst-, prostaat-, baarmoederhals- en blaaskanker worden in een vroeg stadium ontdekt. Lever-, galblaas- en pancreaskanker en eierstokkanker zijn daarentegen

vaak al uitgezaaid op het moment van de diagnose.

Hoe sneller de behandeling start, hoe meer kans de patiënt heeft om te overleven en hoe minder nefast de gevolgen zijn voor zijn levenskwaliteit.

Informatie inwinnen

Bijna 9 op de 10 respondenten hebben inlichtingen ingewonnen over hun ziekte. Meer dan 60 % raadpleegt daarvoor 3 of meerdere bronnen. Patiënten zijn vooral te-

vreden over de informatie die ze krijgen van oncologen, verpleeg- kundigen en patiëntenverenigin- gen (tevredenheidsscore telkens 8/10).

De juiste behandeling

Indien kanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, is de kans groter dat een gerichte operatie volstaat en zwaar belastende the- rapieën zoals chemotherapie en bestraling (radiotherapie) niet noodzakelijk zijn om de ziekte uit te roeien. Toch moeten nog veel mensen deze lijdensweg onder- gaan. Als aanvulling op chirur- gisch ingrijpen, is chemotherapie de meest voorkomende behandeling. Voor borstkanker opteert men ook heel vaak voor bestraling (70 %) en/of hormonale therapie (32 %). Ook prostaatkanker wordt vaak met hormonen bestreden (37 %). Immunotherapie kent niet zoveel toepassing, tenzij voor leukemie (10 %) en huidkanker (12 %). Nog schaarser toegepast is stamceltherapie. Enkel in geval van bloedkanker (leukemie, ziekte van Kahler ...) wordt ze soms aangewend (24 %).

Bijna 1 op 10 respondenten zocht een aanvullende behandeling. Ho- meopathie, voedingssupplemen- ten en specifi eke diëten worden het meest aangewend. Patiënten kiezen er meestal zelf voor en niet op aanraden van een arts.

In België verlopen gemiddeld 10 dagen tussen de diagnose en de eerste chirurgische ingreep.

In Spanje en Portugal is dat 3 we- ken. Een behandeling start in ons land in 78 % van de gevallen binnen 1 maand na de diagnose en in 23,5 % zelfs binnen 1 week.

Impact op het dagelijks leven

Om een idee te kunnen krijgen van de levenskwaliteit van de respondenten gebruikten we een gestan- daardiseerde en internationaal aanvaarde methode. We vroegen o.a. naar de moeilijkheden die pa-

Een goede psychosociale begeleiding heeft o.a.

als doel de patiënt en zijn omgeving te helpen het normale leven te hervatten.

>

Bron: Stichting Kankerregister

OVERLEVINGSPERCENTAGES OP 5 JAAR VOOR DIVERSE SOORTEN KANKER

long darm baarmoederhals borst prostaat alle kankers (mannen) alle kankers (vrouwen)

Vooral voor mensen met borst- en prostraatkanker zijn de overlevingspercentages hoog. Longkanker blijft heel moeilijk te genezen.

12,5 %

57 %

68 %

82 %

85 %

51 %

62 %

TG083_3135 32

TG083_3135 32 1/9/08 4:07:26 PM1/9/08 4:07:26 PM

(3)

33

tiënten ondervinden bij bepaalde handelingen zoals zich wassen en aankleden, een wandeling maken ... maar ook naar de symptomen waarvan ze last hebben. Het re- sultaat is een score tussen 0 en 100, die het mogelijk maakt de levenskwaliteit van de patiënten te vergelijken.

Het eerste wat opvalt is dat het soort kanker de levenskwaliteit het meest beïnvloedt. Mensen met borst- of prostaatkanker hebben een gemiddelde score van respectievelijk 64 en 66 op 100, wat lang niet slecht is in vergelijking met patiënten die aan andere vormen van kanker lijden. Vooral op het vlak van fysieke symptomen en de

Levens- kwaliteit is erg

afhankelijk van de soort kanker en het moment waarop de diagnose werd gesteld.

LEVENSKWALITEIT (score op 100) vol- gens het type kanker

Prostaat 68

Borst 64

Huidmelanoom 62

Eierstok 60

Bloed 60

Dikke darm 59

Blaas 58

Maag 56,5

Baarmoeder 56

Lever, gal en pancreas 54

Long 53

gespecialiseerde boeken/artikels patiëntenvereniging/zelfhulpgroep familie en vrienden kranten en tijdschriften televisie apotheker inloophuis telefonische advieslijn

31 % 31 % 30 % 25 % 17 % 15 % 9 % 6 %

De meeste mensen doen een beroep op hun oncloog en huisarts om zich te laten informeren over hun ziekte. Bijna één op 3 respondenten zoekt actief naar informatie in gespecialiseerde boeken en artikels.

Op welke vorm van steun hebt u een beroep gedaan?

gespreksgroep gesprekken in familieverband individuele gesprekken zelfhulpgroep (gesprekken met lotgenoten) inloophuis andere ondersteunende activiteiten ﬁ nanciële steun vervoer van en naar behandeling

26 %

58 % 61 % 41 %

22 % 18 %

29 % 41 %

Steun aan de patiënt draagt bij tot diens medische behandeling. Familie en vrienden zijn daarbij van belang, maar ook indivuele gesprekken, zelfhulpgroepen en gespreksgroepen bewijzen hun dienst.

>

gevolgen voor hun sociale leven zijn ze er beter aan toe. Patiënten met baarmoeder-, lever-, galblaas- en pancreaskanker of longkanker geven aan een minder kwalitatief leven te leiden. Hun scores lig- gen tussen 52 en 55 op 100. Er is ook een groot verschil tussen de levenskwaliteit van mensen bij wie de ziekte vroegtijdig werd ontdekt en zij bij wie de kanker al is uitgezaaid naar andere organen.

Personen met longkanker in een vergevorderd stadium zijn er het slechtst aan toe. Ze scoren gemiddeld 45 op 100.

Naast de ziekte zijn er ook de ne- venwerkingen van de therapie.

Wie een chemokuur volgt, krijgt

TG083_3135 33

TG083_3135 33 1/9/08 4:07:28 PM1/9/08 4:07:28 PM

(4)

34 KANKER EN LEVENSKWALITEIT

"Word je wel ooit ex-kankerpatiënt?"

Als hoofd van de sociale dienst van de VLK weet Chris Heremans hoe belangrijk de psychosociale bijstand aan kankerpatiënten is en hoe die nog kan worden verbeterd.

Interview

Chris Heremans

Wat kan een kankerdiagnose zoal teweegbrengen op psychosociaal vlak?

Na de diagnose doorlopen veel kankerpatiënten een parcours van ontkenning, boosheid, ver- driet, angst en onzekerheid.

Kanker wordt met de dood ge- associeerd. Mensen vrezen dat ze niet oud zullen worden, hun kinderen niet zullen zien op- groeien ... Daarnaast kampen ze met angst voor de pijn en de verminkingen zoals een been of een borst laten amputeren. Ze hebben het ook moeilijk met de behandeling en dan denk ik in de eerste plaats aan de gevolgen van chemotherapie. Patiënten zeggen ons vaak dat het pas echt tot hen doordringt dat ze kanker hebben eens hun haar begint uit te vallen. Na de behandeling volgt het zwarte gat. Het is niet eenvoudig om de draad weer op te pikken. Niet zelden voelen mensen zich gestigmatiseerd

en gediscrimineerd. In deze fase ontstaat er ook dikwijls een kloof met de omgeving. De familie en vrienden zijn opgelucht omdat

"het ergste achter de rug is", maar zo voelt de patiënt het absoluut niet aan. Word je ooit ex-kanker- patiënt? Sommigen zeggen "ja", anderen zeggen "nee".

Hoe kunnen patiënten worden bijgestaan?

Met zorg op maat, d.w.z. dat er voldoende aandacht moet zijn voor de persoonlijke manier waarop de patiënten en hun omgeving omgaan met de ziekte. De patiënt goed bevragen is belangrijk. Die zorg moet continu zijn:

van het begin van de behandeling tot de nazorg en de re-inte- gratie. Wij zijn ook voorstander van een multidisciplinaire aan- pak, daarmee bedoelen we dat zowel artsen als verpleegkundi- gen, maatschappelijk werkers, psychologen, seksuologen ... de psychosociale zorg op zich moeten nemen en goed met elkaar moeten communiceren.

Wat kan de overheid nog doen om de psychosociale bijstand te verbeteren?

Ieder ziekenhuis is verplicht een psychosociaal supportteam op te richten en er is het eerste- lijnsdecreet dat de nadruk legt op de samenwerking tussen de huisarts en andere hulpverleners in de thuissituatie met de huisarts als spilfiguur. Helaas zijn er nog geen uitvoeringsbe-

sluiten goedgekeurd waardoor de praktische uitwerking op zich laat wachten.

Wat doet de VLK?

Wij werken op drie terreinen: in het ziekenhuis zorgen we voor informatiemomenten, work- shops ... Daarnaast hebben we inloophuizen opgericht waar we zowel op individueel niveau als op groepsniveau werken.

De groepsactiviteiten stimule- ren het contact met lotgenoten.

Tussen de ziekenhuizen en de inloophuizen hebben we een brugfunctie gecreëerd voor kwetsbare groepen zoals al- leenstaanden die thuis worden behandeld. De bedoeling is om deze mensen bij te staan bij de overgang van het ziekenhuis naar de thuiszorg. Onze missie is: informeren, ondersteunen en verwijzen naar andere organi- saties voor wat we zelf niet kunnen (bv. maaltijden aan huis, poetsen ...).

Na de

behandeling valt de patiënt in een zwart gat. In deze fase ontstaat dikwijls een kloof met de omgeving.

Chris Heremans, hoofd van de sociale dienst van de Vlaamse Liga tegen Kanker

TG083_3135 34

TG083_3135 34 1/9/08 4:07:29 PM1/9/08 4:07:29 PM

(5)

35 Vóór de diagnose was 65 % actief op de arbeidsmarkt, bij de start van de

behandeling is dat nog 28 %.

Uitvoeringsbesluiten en minder discriminatie

´

Sinds maart 2003 is in ons land een Konink- lijk Besluit van kracht dat ziekenhuizen met een kankerafdeling verplicht een psychosociaal supportteam op te richten. Dat team moet bestaan uit een maatschappelijk werker of sociaal verpleeg- kundige, een psycholoog en een psychiater. Helaas zijn daar nog geen uitvoeringsbesluiten over goedgekeurd, waardoor dit team in vele ziekenhuizen nog niet is samengesteld en er nog veel te weinig hulpverleners zijn om de vele psychosociale no- den op te vangen. Nochtans bewijst onze enquête dat daar wel degelijk nood aan is. Wij eisen dat de toekomstige federale minister daar werk van maakt en eveneens in voldoende ﬁ nanciële mid- delen voorziet voor de opvang en begeleiding van mensen met kanker in de ziekenhuizen.

´

Voor mensen die kanker hebben gehad is het bijna onmogelijk om een schuldsaldo- of hospita- lisatieverzekering af te sluiten. De wet die in au- gustus 2007 van kracht werd, zou dit regelen, maar die blijkt nu een lege doos te zijn. De verzekeraar is wel verplicht om chronisch zieken een verzekering te geven, maar de kosten die verband houden met de ziekte in kwestie mogen worden uitgesloten.

Dat is onaanvaardbaar (zie Budget & Recht 195 van november/december 2007) .

WIJ EISEN

´

In België zijn patiënten tevreden over de zorg- verlening van artsen (3,8/5) en verpleegkun- digen (3,75/5). Een verschil met Italië waar de scores respectievelijk 3,6 en 3,3 zijn en 14 % ontevreden is over het verplegend personeel in ziekenhuizen.

´

Ook over de gezondheidszorgvoorzieningen (3,6/5) kunnen patiënten in ons land niet klagen.

´

De tevredenheid van de patiënten is omge- keerd evenredig met de wachttijden voor consultaties en behandelingen. Hoe minder men moet wachten, hoe tevredener men is.

De patiënten konden de artsen, verpleegkundi- gen en gezondheidszorgvoorzieningen waarmee ze tijdens hun behandeling te maken krijgen (of kregen) een evaluatiescore van 0 tot 5 geven.

te kampen met vermoeidheid, misselijkheid, braakneigingen, kortademigheid, minder eetlust en constipatie terwijl iemand die bestralingen krijgt meer pijn en lokale irritatie(s) ondervindt. Pa- tiënten die een hormonale therapie volgen, klagen vooral over slapeloosheid.

Een laatste factor die veel invloed heeft op de levenskwaliteit, is de fi nanciële situatie van de patiënt.

tuatie van een kankerpatiënt er door de ziekte op achteruit gaat.

Vóór de diagnose was 65 % van de ondervraagden actief op de arbeidsmarkt, bij de start van de behandeling is dat nog slechts 28 %, een bewijs van de enorme impact die kanker heeft op het dagelijkse leven. 18 % van de Belgische respondenten klaagt immers ook over de discriminaties die ze ondervinden op professioneel vlak. Ze vin- den dat ze meer kunnen doen dan hetgeen ze mogen doen van hun werkgever en missen promoties door hun ziekte.

>

De Vlaamse Liga tegen Kanker www.tegenkanker.be

> De Vlaamse Kankertelefoon 078 150 151

> De e-kankerlijn kankerlijn@tegenkanker.be

> De prostaatkankerlijn 078 150 701

prostaatkankerlijn@tegenkanker.be De Stichting tegen Kanker www.cancer.be

De kankerfoon: 0800 15 802 NUTTIGE ADRESSEN

eerste plaats met hun familie en vrienden. Ook gespreksgroepen, individuele gesprekken, inloophuizen en zelfhulpgroepen ... bewijzen hun nut op het vlak van psychosociale bijstand. Eén op drie respondenten in België heeft on- dersteuning van anderen genoten (zie grafi ek op blz. 33). In Spanje is dat bijna 1 op 2. Psychologische steun d.m.v. individuele gesprekken kent het meeste succes en wordt ook erg gewaardeerd. Meer dan 65 % zoekt niet naar steun en dat vooral wegens onzekerheid en angst of om privacyredenen.

K. Depoorter en P. Kupers

TG083_3135 35

TG083_3135 35 1/9/08 4:07:33 PM1/9/08 4:07:33 PM