Samenwerken tussen de formele en informele zorg
Leergang voor professionals
Anders Zorgen
Samenwerken tussen de formele
en informele zorg
Copyright © 2020 IVT
Auteurs: Marcel Garritsen en Gerda de Leeuw Foto Marcel Garritsen: Ronald Bruinink fotografie Foto Gerda de Leeuw: Christian van der Meij Begeleiding: Sanne Visch, BoekenGilde Druk: BoekenGilde
Vormgeving en lay-out: Coco Bookmedia Redacteur: Henk Joosen
ISBN: 978-94-6402-366-4
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, door middel van druk, fotokopieën, geautomatiseerde gegevensbestanden of op welke andere wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteurs.
IVT Centrum voor Ontwikkeling Neede info@ivtontwikkeling.nl
www.ivtontwikkeling.nl Catena-advies Enschede info@catena-advies.nl www.catena-advies.nl
Leergang Informele Zorg voor professionals 7
Inleiding 7
1 Het fenomeen informele zorg: de huidige situatie 13
1.1 Wat is informele zorg? 13
1.2 Mantelzorg 14
1.3 Wat doen de mantelzorgers? 15
1.3.1 Begeleiding 15
1.3.2 Huishouden 16
1.3.3 Verpleging en verzorging 16
1.4 Afdwingbaarheid van mantelzorg 16
1.5 Het betrekken van de mantelzorger(s) 17
1.6 Groepen mantelzorgers 20
1.7 Bevoegdheden van mantelzorgers: het juridisch kader 23
1.8 Zorgvrijwilligers 24
1.9 Waarom gaan mensen vrijwilligerswerk doen? 26
1.10 Het stelsel van wonen, zorg en welzijn in ons land 29 1.11 De druk op zorg in de samenleving wordt steeds groter 32
2 Stilstaan bij de motieven en beleving van mantelzorg.
Hoe deze op de juiste wijze te ondersteunen? 33
2.1 Motieven 33
2.2 Beleving 36
2.3 Is die belasting ook meetbaar? 37
2.4 Ondersteunen van mantelzorgers 38
2.5 Respijtzorg 41
3 Van de huidige situatie naar een toekomstige gewenste situatie. 43
3.1 Huidige situatie 43
3.2 Gewenste situatie 44
3.3 Een visie op de toekomstige situatie 44
3.4 Het nieuwe regeringsbeleid 49
3.5 Van domeindenken naar samendenken en samenwerken 49
3.6 Een droom of werkelijkheid? 50
4 Van zorgen voor naar zorgen dat… 53 4.1 Een verschuiving in de bedoeling bekeken vanuit het BLIM-model 53 4.2 Aansturing van gedrag gaat via de bovenstroom en de onderstroom 57
4.2.1 Bovenstroom 57
4.2.2 Onderstroom 58
4.3 Belevingen 59
4.4 Invulling geven aan deze vraag vraagt om ZELFbewustzijn. 60
4.4.1 Wie ben jij? Wat motiveert jou? 61
5 Van zorgen voor naar zorgen dat...
Een verschuiving in de zorgverlening 63
5.1 Een verschuiving in de zorgverlening 63
5.2 Aansturing van gedrag 64
5.3 De invloed van dagelijkse gebeurtenissen op ons handelen 66 5.4 We hoeven onszelf niet te veroordelen als we automatisch handelen 69
5.5 Het 5G-schema 71
5.5.1 Het schema en de werkelijkheid 71
5.6 Eigen kracht ontwikkelen, een paradigmashift 73
5.6.1 Oefening in ervaren van je krachtsituaties 74
5.6.2 Je kracht bewust worden en ervaren 74
5.7 Wat als je uit je kracht schiet? 75
5.7.1 Emoties, negatieve gedachten, vecht-, vlucht- en
bevriesgedragingen horen erbij. 76
5.8 Wat als je dan tóch uit je kracht schiet? 77
5.9 Samenwerken en verbindend communiceren 79
5.10 Van zorgen voor naar zorgen dat... 79
6 Realiseren van de bedoeling 81
6.1 Samen zorgen dat de cliënt thuis zorg krijgt 81
6.2 Van zorgen voor naar zorgen dat … 82
6.3 Komen tot een plan 85
professionals
Inleiding
De urgentie is groot
Het lijkt misschien vanzelfsprekend, zorgen voor een ander. Iedereen krijgt er tenslotte vroeg of laat mee te maken. Toch blijkt uit de praktijk en recent onderzoek (CBS, 2015) dat veel mantelzorgers zich overbelast voelen door de zware zorg voor een naaste. In Twente wonen ongeveer 200.000 mantel- zorgers, waarvan er 28.000 te maken hebben met overbelasting. Bijna 10.000 daarvan zijn niet in staat een hulpvraag te formuleren. Overbelasting kan zorgen voor veel stress en gezondheidsklachten, waardoor het zorgen voor een naaste steeds moeilijker of zelfs onmogelijk wordt, waardoor de inzet van (meer) professionele zorg noodzakelijk is met toenemende zorgkosten als gevolg.
Ook de professionele zorg staat onder druk. Enerzijds omdat er een explo- sieve toename is aan zorgvragen door de (dubbele) vergrijzing van de samen- leving. Hierdoor nemen niet alleen de zorgkosten toe, maar stijgt ook de vraag naar zorgprofessionals extreem. Anderzijds zien we dat er mede door de sterke toename aan zorgvragen en steeds minder mensen die voor een zorgberoep kiezen, een tekort is ontstaan aan ‘handen’, aan werkers in de zorg: professionals.
Ook zien we steeds meer mantelzorgers actief worden. Mensen die langer dan drie maanden, meer dan acht uur per week voor een naaste zorgen. In ons land is een op de vier inwoners mantelzorger, binnenkort stijgt dit aantal zelfs tot een op de drie!
Om de zorg ook in de toekomst toegankelijk en betaalbaar te houden en alle mogelijkheden van ‘zorgen voor’ effectief te benutten, is het noodzakelijk dat professionele zorg meer gaat samenwerken met informele zorg (mantel- zorgers en zorgvrijwilligers). Dit gebeurt al, er wordt op dit moment al veel samengewerkt met zorgvrijwilligers. Maar ook aan de naasten – de mantel- zorgers – wordt de komende jaren steeds vaker gevraagd om passende en blij- vende zorg te kunnen bieden. De druk op mantelzorgers in de samen leving neemt toe. Het is daarom van belang dat beide groepen, mantel zorgers en zorgvrijwilligers gezien worden, gewaardeerd worden en waar nodig onder-
steund worden door professionals in de zorg en dat zij een officiële plek krijgen in de invulling van ‘zorgen voor’. Op deze wijze kan er professionele samenwerking ontstaan die de kwaliteit van zorg verhoogt.
Mantelzorgers zijn niet gewend hulp en ondersteuning te vragen.
Uit onderzoek blijkt dat slechts een van de vijf mantelzorgers hulp en onder- steuning vraagt voor zichzelf. Dat heeft een aantal oorzaken:
Mensen die zorgen voor een naaste weten niet dat ze mantelzorger zijn, ze noemen zichzelf geen mantelzorger, omdat dat aan kan geven dat je ondersteuning nodig hebt en dat vinden mantelzorgers vervelend voor de- gene die ze verzorgen. Ze zorgen immers met liefde voor hun naaste.
Mantelzorgers hebben geen idee dat zij zelf ook ondersteuning mogen vragen. Alle aandacht gaat immers uit naar hun naaste, degene die ze ver- zorgen. ”Die naaste heeft toch alle zorg en steun nodig, dus mag ik als mantelzorger niet klagen…”
Als mantelzorgers het echt niet meer aan kunnen, weten ze ook helemaal niet waar ze zouden moeten vragen om ondersteuning en/of steun.
En als een mantelzorger zichzelf dan al ziet als mantelzorger, en bij het juiste loket om ondersteuning vraagt, dan blijven er nog steeds een aantal zaken oningevuld:
Als een mantelzorger zich, vaak door toedoen van de omgeving, realiseert dat hij/zij ook hoort bij de groep mantelzorgers, dan heeft hij/zij daarmee nog geenszins een idee over hoe en waarom het vragen om steun en sup- port mogelijk is.
En wat zou je precies willen aan steun en support? Wat zou jou als mantel- zorger in jouw persoonlijke situatie en op dat moment nu echt helpen om de zorg voor je naaste te kunnen blijven volhouden, omdat je dat zo graag wilt?
En als je dat al weet als mantelzorger, is het nog volstrekt niet zeker of de professional weet wat jij bedoelt, kennis heeft van de verschillende onder steuningsmogelijkheden (vaak lokaal) en is het zeker niet zo dat de gevraagde ondersteuning ook beschikbaar is in de gemeente waar je als mantelzorg woont.
Hieruit blijkt dat het bieden van steun en support aan mensen, die zorgen voor een naaste iets extra’s vraagt van professionals. Allereerst kennis maar ook inlevingsvermogen, communicatie- en samenwerkingsvaardigheden.
Omdat de informele zorg een belangrijke plek gaat innemen in het totale stelsel van wonen, zorg en welzijn, is het belangrijk om de huidige (en ook de toekomstige, nog op te leiden) professionals in het sociaal domein vol- doende kennis mee te geven om deze zorg te kunnen inzetten waar nodig en
De conclusies van een recent wetenschappelijk onderzoek (PhD, Birmingham City University) laten zien dat er drie belangrijke werkthema’s liggen om mantelzorgers adequaat te ondersteunen:
• De werkelijke ondersteuningsvormen moeten veel beter en sneller worden aangeboden aan mantelzorgers en niet pas als het te laat is! Daarvoor is het zeer belangrijk dat mantelzorgers actief en outreachend benaderd worden.
Daar ligt een belangrijke taak voor professionals.
• Er moet veel (meer) aandacht komen voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers.
• We moeten zo snel mogelijk aan de slag met professionals om hen te informeren en te scholen in het fenomeen ‘mantelzorg’ en de verschillende ondersteuningsvormen voor mantelzorgers. De belangrijkste professionals zijn daarbij: wijkverpleegkundigen, medewerkers van (gemeentelijke) wijkteams en onafhankelijke cliëntadviseurs.
Daarnaast en daarna zijn alle professionals die in aanraking komen met mantelzorgers belangrijke doelgroepen om te scholen. Denk hierbij ook aan huisartsen.
Uit een recente studie van M. Garritsen komt als een van de conclusies naar voren dat professionals – en dan met name de professionals, die een belangrijk aandeel hebben in de totstandkoming van een zorgplan of ondersteuningsplan voor de mantelzorger, zoals de wijkverpleegkundige in de thuiszorg of de social worker in een wijkteam – te weinig kennis hebben van de informele zorg. Het is voor hen moeilijk dat een plek te geven in de dagelijks werkpraktijk.
Wij richten ons met deze leergang dus op de groep zorgprofessinals.
Wat is het verschil met de scholingsmethoden voor professionals op het gebied van informele zorg, die tot nu toe gebruikt zijn?
In deze leergang nemen we je mee om, naast je professionele rol van zorg- bevorderaar (kennis, kunde, vaardigheid), ook de rol van casemanager, communicator, samenwerkingspartner, collega en andere gevraagde rollen in deze tijd in te vullen. Daarnaast vragen we om jezelf aan te kijken, jezelf af te vragen wat je ertoe brengt om deze rol in te vullen en hoe je dit kunt doen vanuit eigen kracht en motivatie. Naast kennis en kunde is vooral zelfkennis en bewustzijn noodzakelijk om niet te verdwijnen in de opgejaagde, verhitte, soms onbegrijpelijke werkomgeving. Hoe blijf je zelfsturend, zelfdenkend in contact met jezelf en je eigen kracht en mogelijkheden? Hoe blijf je zelf de regie houden?
Het grote verschil met bestaande scholingsprogramma’s is de expliciete aan- dacht voor de eigen beleving en/of ervaring van de professional op het gebied van zorgen voor een naaste of het steunen van mantelzorgers.
Marcel Garritsen en Gerda de Leeuw werken al jaren nauw samen op het ge- bied van de ondersteuning van mantelzorgers. Marcel Garritsen was na een lange periode te hebben gewerkt in de zorg, jarenlang directeur van de Stich- ting Informele Zorg Twente. Gerda de Leeuw werkt al ruim 25 jaar als coach trainer voor haar organisatie IVT. Het uitgangspunt bij individuele vragen en in groepen is steeds: ‘Word wie je bent om te doen wat je kunt!’ Zij ontwik- kelde in 2009 samen met Gerda Wessels ‘de Kunst van het zorgen en loslaten’
voor mantelzorgers. Inmiddels heeft zij de afgelopen jaren professionals op- geleid die al zeventig cursussen hebben gegeven in Twente en Berkelland.
Samen ontwikkelden Marcel en Gerda een ‘Leergang Informele Zorg voor professionals’. Dit leerboek is te gebruiken als ondersteuning bij de leergang.
Daarnaast is er ook een digitale ondersteuningstool ‘Leergang Informele Zorg voor professionals’, die gelijktijdig is ontwikkeld.
Het boek en de toegang tot de digitale ondersteuningstool worden beschik- baar gesteld tijdens de eerste bijeenkomst. De totale leergang bestaat uit zes bijeenkomsten, die in een tijdsbestek van zes tot twaalf weken plaatsvinden.
De groepen bestaan uit tien professionals, het liefst in gemengde groepen:
wijkverpleegkundigen, social workers, bijvoorbeeld medewerkers uit een wijkteam en onafhankelijke clientondersteuners.
De zes hoofdstukken in het boek zijn gekoppeld aan de zes bijeenkomsten.
Drie bijeenkomsten gaan over het fenomeen informele zorg, dat van meer- dere kanten belicht wordt.
Hoofdstuk 1: kennis over informele zorg, de huidige situatie
Hoofdstuk 2: motieven en beleving van mantelzorg(ers) en de ondersteuning Hoofdstuk 3: de toekomst: samenwerking van professionele en informele zorg
De andere drie hoofdstukken zijn gewijd aan de beleving en de realisatie van de bedoeling.
Hoofdstuk 4: van zorgen voor naar zorgen dat…, een verschuiving in de be- doeling, een verandering in je rol als zorgprofessional
Hoofdstuk 5: een verschuiving in de hulpverlening vraagt een verschuiving in JOUZELF
Hoofdstuk 6: realiseren van de bedoeling, hoe gaan we dit doen?
We willen met deze leergang informele zorg bijdragen in:
– Het daadwerkelijk begrijpen wat mantelzorgers doen en ervaren in hun thuissituatie, waar zij tegenaan lopen bij het zorgen voor een naaste en wat dat betekent in hun leven, zodat jij als professional beter in staat bent om mantelzorgers te herkennen, te begrijpen op welke wijze ze het best
– De samenwerking bevorderen tussen professionele zorg en informele zorg (mantelzorgers en zorgvrijwilligers), zodat we gebruik kunnen ma- ken van elkaars kracht en kwaliteit.
Jou als zorgprofessional handvatten bieden om vanuit eigen kracht de ver- schillende rollen die van je gevraagd worden te kunnen invullen.
Met als doel: samen invulling geven aan de zorgvragen die de komende tijd in toenemende mate op ons afkomen.
Enschede, februari 2020 M.I.J. Garritsen
G. de Leeuw
Hoofdstuk 1
Het fenomeen informele zorg:
de huidige situatie
1.1 Wat is informele zorg?
We beginnen met de definitie van informele zorg als fenomeen. Informele zorg in Nederland is een bekend begrip geworden dat staat voor twee activi- teiten:
mantelzorg
de inzet van zorgvrijwilligers
Er is in ons land veel aandacht voor mantelzorg en de ontwikkeling daar- van. Er wordt stelselmatig onderzoek gedaan naar mantelzorg als fenomeen.
Eigen lijk naar de gehele informele zorg, dus ook naar de inzet van zorgvrij- willigers. Dat onderzoek wordt gedaan door het SCP in Den Haag. Daaruit ko- men veel belangrijke conclusies. Binnen ons gehele stelsel van wonen, zorg en welzijn neemt informele zorg namelijk een zeer belangrijke plaats in.
Plek van de informele zorg in het stelsel van wonen, zorg en welzijn:
Mantelzorgers doen, uitgedrukt in uren, veel meer dan de totale professionele zorg bij elkaar. Wel vijf keer zoveel! Dat betekent dat zij nu al een onmisbare plek innemen binnen het totale stelsel van wonen, zorg en welzijn in Neder
land. Mochten alle mantelzorgers in één keer wegvallen – om welke reden dan ook – dan ontstaat er direct een onoplosbaar probleem.
Op dit moment geven we in ons land een enorm bedrag uit aan onze gezond
heidszorg. We betalen dat allemaal samen. De vraag naar zorg stijgt nog steeds ieder jaar. Daardoor groeien natuurlijk ook de kosten. De overheid probeert de kosten van onze totale gezondheidszorg uit alle macht in de hand te houden, hetgeen wil zeggen dat ze niet substantieel verder zouden mogen stijgen.
En dat betekent vervolgens weer dat we naar nieuwe wegen moeten zoeken om de zorg te kunnen blijven bieden aan die mensen die deze nodig hebben.
Bij een stijging van de vraag waarbij het budget niet evenredig meestijgt, zullen we hoe dan ook meer informele zorg nodig hebben om (een deel van) het tekort aan in te zetten zorguren, dat er nu al is maar nog groter gaat worden, te kunnen opvangen en invullen.
Daar precies zit de meerwaarde van de informele zorg binnen ons hele stelsel van wonen, zorg en welzijn.
Informele hulp is ‘alle hulp aan mensen met uiteenlopende gezondheids- problemen, die niet wordt gegeven in het kader van een beroep’. Hierbij gaat het zowel om hulp die mensen elkaar geven vanwege hun onderliggen- de band (mantelzorg) als om vrijwilligerswerk op het terrein van zorg en onder steuning. Het gaat dus om alle ondersteuning, ook aan huisgenoten, van wege beperkingen, psychische of psychosociale problemen, die niet door beroepskrachten wordt gegeven.
Bron: Informele hulp: Wie doet er wat? SCP Den Haag, 2015
Voorbeelden van de werkzaamheden zijn: emotionele ondersteuning, begeleiding bij het regelen van afspraken of aanvragen van ondersteuning, administratieve hulp, vervoer, hulp bij het huishouden of bij de persoonlijke verzorging. Ook een tijdelijke overname van de zorg, respijtzorg, hoort hierbij.
1.2 Mantelzorg
Definitie
Mantelzorgers zijn mensen die zorgen voor een naaste. Zij doen dat meer dan acht uren per week gedurende een periode die langer duurt dan drie maan- den. Binnen deze definitie zijn uiteraard vele variaties mogelijk, omdat het altijd gaat om een eigen, dus subjectieve beleving. Mensen die veel minder uren als mantelzorger actief zijn dan die acht uur kunnen zich wel degelijk belast en zelfs zwaarbelast voelen, terwijl er ook mensen zijn die veel meer uren per week actief zijn en geen enkele belasting ervaren. Mantelzorgers zijn belast of zwaarbelast indien ze dat zelf als zodanig ervaren!
Aantallen
In ons land zijn ongeveer een op de vier mensen van ouder dan 18 jaar bezig met het zorgen voor een naaste. Dat aantal loopt inmiddels snel op tot bijna een op de drie. Het kan een klein beetje zorg zijn, maar het kan ook vele uren zorg zijn.
Van al die in ons land actieve mantelzorgers verleent een op iedere zes meer dan acht uren per week hulp. In aantallen uitgedrukt zijn er in ons land 600.000 mantelzorgers, die meer dan acht uren per week (en langer dan drie
maanden) hulp geven. De zogenaamde ‘gebruikelijke zorg’ is hierbij buiten beschouwing gelaten. Daarover straks meer.
Verhouding man – vrouw
Vrouwen geven vaker hulp aan een naaste dan mannen. De verhouding is 58% vrouwen ten opzichte van 42% mannen. In uren uitgedrukt geven ze onge veer evenveel hulp. De aard van de hulp is wel weer verschillend: man- nen geven meer hulp bij administratieve zaken en vervoer, terwijl vrouwen vaker hulp bieden bij het begeleiden bij een bezoek aan de arts, hulp bij re- gelzaken en persoonlijke verzorging.
Aan wie wordt hulp gegeven?
De hulp van mantelzorgers wordt het meest gegeven aan familie. Vaak een (schoon)ouder, een partner of een kind. Soms wordt hulp geboden aan vrien- den of buren.
Combinatie van mantelzorg en werk
Veel mantelzorgers hebben voor een groot deel betaald werk. Zij moeten dus de mantelzorgtaken combineren met een baan. Dit onderwerp heeft groeiende aandacht. Aan werkgevers wordt steeds vaker gevraagd het voor mantelzorgers (meer) mogelijk te maken om de hulp te combineren met hun baan. Een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid noemen we dat.
Enerzijds geeft de combinatie van mantelzorg en werk de afleiding die als prettig ervaren wordt. Anderzijds kan een baan van meer dan 12 uren per week juist zorgen voor een subjectief gevoel van belasting – dan wel over- belasting.
1.3 Wat doen de mantelzorgers?
Allerlei soorten hulp en ondersteuning worden door mantelzorgers geboden.
Deze hulp kunnen we verdelen in drie grote groepen : 1.3.1 Begeleiding
gezelschap;
emotionele ondersteuning;
vervoer;
begeleiding bij artsenbezoek;
administratieve hulp;
regelen voorzieningen;
coördinatie bij het regelen van voorzieningen.
1.3.2 Huishouden
allerlei vormen van huishoudelijk werk.
1.3.3 Verpleging en verzorging
persoonlijke verzorging, zoals hulp bij douchen en aan- of uitkleden;
verpleegkundige taken, zoals het uitzetten van medicatie.
Waar vindt de hulp plaats?
De meeste hulp aan naasten vindt plaats in de thuissituatie, onder ‘hetzelfde dak’ of anders gezegd: binnen de eigen leefeenheid. Bij de zorg aan (schoon) ouders en vrienden moeten mantelzorgers reizen. Daarbij is de gemiddelde reisduur ongeveer een kwartier. Er zijn natuurlijk uitzonderingen, waarbij het niet zelden voorkomt dat mantelzorgers zelfs naar de andere kant van het land reizen om bijvoorbeeld (schoon)ouders een hele dag of zelfs enkele dagen achter elkaar te bezoeken om hulp te bieden. Soms komt het voor dat mantelzorgers zelfs gaan verhuizen om daarmee dichter in de buurt te kun- nen wonen van degene die ze hulp bieden. Daarbij moet dan soms de (vaste) baan zelfs opgezegd worden!
1.4 Afdwingbaarheid van mantelzorg
De afdwingbaarheid van mantelzorg vraagt nadrukkelijk aandacht. Het is en blijft vaak een onderwerp van discussie tussen mantelzorgers en bijvoor- beeld een gemeente. Om dit goed te kunnen duiden, kijken we allereerst naar de definitie:
Mantelzorgers zijn mensen die zorgen voor een naaste, vaak langdurig en in- ternsief. Het is méér dan gebruikelijke zorg. Gebruikelijke zorg is in eenvou- dige bewoording uit te leggen als: de zorg en hulp die mensen onderling aan elkaar bieden waar dat (tijdelijk) nodig is en waarover we als samenleving min of meer dezelfde opvatting hebben.
We vinden het ‘gewoon’ dat ouders voor hun kinderen zorgen als ze ziek zijn en dat kinderen een bijdrage leveren in bijvoorbeeld de huishouding als een van de ouders tijdelijk ziek is of een beperking heeft.
Gebruikelijke zorg
Gebruikelijke zorg in de Wet langdurige zorg (Wlz) is de dagelijkse verzorging, opvoeding, toezicht en stimulering van de ontwikkeling die (pleeg)ouders/
wettelijk vertegenwoordigers aan kinderen geacht worden te bieden, al dan niet aangevuld met zorg uit de Jeugdwet of de Zorgverzekeringswet.
En daar begint gelijk de discussie. Want wat is in de praktijk nu precies ge- bruikelijke zorg? In ons land leven erg veel mensen met een verschillende culturele achtergrond en opvoeding. Wat is dan normaal? Wanneer spreken we van gebruikelijke zorg en wanneer begint de mantelzorg?
Gebruikelijke zorg is de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders en in- wonende kinderen geacht worden elkaar te verlenen, omdat ze gezamenlijk een huishouden voeren. Deze zorg wordt niet vergoed door de zorgverzeke- raar. Onder gebruikelijke zorg valt onder meer: de zorg voor het huishou- den, de zorg voor kinderen, kleine huishoudelijke taken door de kinderen en financieel-administratieve ondersteuning.
Duurt de gebruikelijke zorg langer dan drie maanden, dan spreekt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) van mantelzorg. Het CIZ verstaat hier- onder: ‘dagelijkse, langdurige en/of intensieve verzorging door een partner of huisgenoten; verzorging door bijvoorbeeld familie, vrienden of buren;
extra zorg voor een gehandicapt of chronisch ziek kind’. Mantelzorgers zijn dus onbetaalde, niet-professionele zorgverleners, maar geven zorg, omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen.
Mantelzorg is aanmerkelijk intenser en zwaarder en/of van langere duur dan de gebruikelijke zorg.
Zolang de mantelzorger vrijwillig hulp wil blijven geven, is er geen noodzaak voor professionele Wlz-zorg. Als de mantelzorg (tijdelijk) wegvalt, kan men hiervoor professionele zorg aanvragen.
Daar lezen we iets heel belangrijks: Zolang de mantelzorger vrijwillig hulp wil blijven geven …
Dat betekent dus dat het bieden van hulp aan een naaste, mantelzorg, altijd gebaseerd is op vrijwilligheid en dus nooit afdwingbaar is.
Oktober 2018
Uitspraak Centrale Raad van Beroep (CRvB): mantelzorg kan niet verplicht worden gesteld.
Individuele begeleiding door ouders aan hun dochter is in dit geval geen gebruikelijke hulp of mantelzorg. Het pgb is door de gemeente ten onrechte afgewezen.
Deze uitspraak deed de CRvB in een zaak die namens de ouders was aangespannen door advocaat Vermaat.
1.5 Het betrekken van de mantelzorger(s)
Mantelzorgers kunnen natuurlijk wel betrokken worden in het totaal van zorg en hulp aan een persoon met een beperking. Sterker nog: mantel zorgers
zouden betrokken moeten worden in het geheel van wonen, zorg en welzijn.
Ze hebben bijvoorbeeld het recht om aanwezig te zijn bij intakegesprekken,
‘keukentafelgesprekken’ en voortgangsgesprekken, waarbij het gaat om een (tussentijdse) evaluatie van de zorg voor hun naasten door professionele zorgverleners.
In feite gaan we bij ziekte en/of een beperking dus steeds uit van de volgorde die altijd en voor iedereen geldt:
1 Het begint allemaal bij de zorg voor onszelf: de zelfzorg. Iedereen die daartoe in staat is, is in principe verantwoordelijk voor de zorg voor zich- zelf. Zelfzorg is de mate waarin een mens in staat is voor zichzelf te zor- gen. Wat iemand met een ziekte en/of beperking niet kan, noemen we dus een tekort in de zelfzorg.
2 Lukt de zorg voor jezelf tijdelijk of langere tijd niet, dan is de informele zorg in volgorde de volgende stap. Hier komen de mantelzorgers en de vrijwilligers in beeld. Informele zorg kent als aangrijpingspunt de tekor- ten in de zelfzorg. Het is een aanvulling op dat wat de zelfzorg als tekort laat zien, niet een totale overname van zorg en dus ook de verantwoorde- lijkheid van de zelfzorg.
3 Pas daar waar de zelfzorg en de informele zorg samen tekorten laten zien, is er ruimte voor de invulling van professionele zorg.
Als je daar even over doordenkt, kom je tot de volgende gedachte: professio- nele zorg is een aanvulling op zelfzorg en informele zorg. Professionele zorg is niet een totale overname van de zorg, waarbij zelfzorg en informele zorg vervangen worden door professionele zorg. De professional neemt dus een andere positie in.
De cliënt met een beperking of zorgvraag zal dus samen met degene(n) die informele zorg verlenen aangeven wat er aan zelfzorg en informele zorg al wordt ingevuld voor wat betreft de zorgtekorten en dus ook wat de gewenste invulling zal zijn van de professionele zorg. Gedrieën zorgen ze voor de in- vulling van de noodzakelijke zorg en ondersteuning.
Dat betekent per definitie dat de mantelzorger in dit geval altijd wordt mee- genomen in de samenstelling van een zorg- en ondersteuningsplan. De mantel zorger heeft daar ook in wettelijke zin recht op. Het betrekken van de mantelzorger gebeurt helaas niet altijd…
Onderstaande blog geeft daarvan een goed voorbeeld.
Slecht bericht
In januari 2019 kregen we het bericht van de oncoloog: een tumor en waarschijnlijk twee. Ik vergezelde moeder tijdens deze afspraak. Moeder, op weg naar haar 94 ste verjaardag, zei per omgaande dat ze geen enkele behandeling wenste en gewoon waardig en zonder al te veel narigheden naar het einde van haar leven wilde doorleven. Doorleven, thuis en samen met ons, haar kinderen en kleinkinderen totdat het einde daar zou zijn. “Ik heb een fijn leven gehad, en ik moet toch ergens aan doodgaan” was haar stelling waarvoor ik veel respect had vanwege de nuchterheid.
Mantelzorg
Ik ben – en was al jaren mantelzorger voor mijn moeder en kon er gelukkig voor zorgen dat ze nog steeds zelfstandig woonde vlak bij mij in de buurt.
Alle andere kinderen en kleinkinderen wonen minimaal 100 km verder weg.
Ik ben bekend met het fenomeen mantelzorg en alle positieve en negatieve ervaringen en gevoelens die daarmee gepaard (kunnen) gaan.
Zorg
Welke zorg zou moeder thuis nodig hebben en waarmee zou ik het meest ondersteunend zijn als haar mantelzorger? Persoonlijke verzorging dagelijkse en hulp in de huishouding naast een personenalarmering. Snel aan de slag dus met het regelen daarvan. Als je niet weet hoe het zorgsysteem werkt in ons land begint hier de zoektocht! Een eerste telefoontje naar de gemeente leverde niet veel op, behalve de dringende boodschap om zo snel mogelijk een Wlz
indicatie aan te vragen. “Dat willen we niet want moeder wil thuis doorleven en sterven.”
Een tweede telefoontje met de concrete vraag naar huishoudelijke hulp eindigde succesvol: bijna per direct konden we huishoudelijke hulp inzetten.
Nog even zoeken naar een goede aanbieder en dat deel was geregeld.
Thuiszorg gebeld voor de inzet persoonlijke verzorging en al de tweede aanbieder had per direct plek: dezelfde dag nog een intake en de zorg werd gestart. Zorgdossier op tafel en op het eerst blad mijn naam: mantelzorger met adres en telefoonnummer. Blad 1 en vooraan in het dossier!
Hospice
Na een paar maanden zorg vertelde moeder me dat ze in de middag
onverwacht bezoek had gehad van twee mensen van de thuiszorg. “Ze zaten ineens op de bank in de woonkamer,” vertelde ze. De twee professionals vertelden mijn moeder dat de zorg best wel zwaar werd zonder daarbij aan te geven voor wie die zorg zwaar – en misschien wel te zwaar – werd. Aan moeder werd het advies gegeven om zich te oriënteren op de zorg in een hospice.
Daarvan schrok ze behoorlijk.
Dubbel gevoel
Waarom ben ik als mantelzorger niet betrokken bij de samenstelling van het zorgplan en de optie van een opname in een hospice? Er is met ons als familie op geen enkele wijze gekeken naar onze inzet in de zorg. Naar ons idee ook niet naar de laatste levensfase van moeder en onze rol daarbinnen. Voor de hand liggend toch? Want mijn naam en telefoonnummer staan immers op blad 1 van het zorgdossier?
Ben ik boos geweest? Nee, maar het geeft me, nu moeder inmiddels is overleden, een enorm dubbel gevoel. De zorg voor moeder is gewoon goed geweest. Voor haar en voor ons als mantelzorger en verdere familie. Zowel de persoonlijke verzorging als ook de zorg voor het huishouden. Met mijn kennis van het netwerk en ervaring met de zorg was het snel en goed geregeld zonder allerlei tijdrovende en ingewikkelde administratieve processen. Maar je moet wel de weg weten!
Ik was wel enorm verbaasd en teleurgesteld, want aan de andere kant voel ik een enorme ontkenning van de informele zorg. Op geen enkele, maar dan ook geen enkele wijze, is de informele zorg – ben ik en zijn wij – betrokken bij het zorgplan. De mantelzorger is contactpersoon en meer echt niet. Ons idee over de zorg voor moeder en onze mogelijke inzet zijn totaal niet meegenomen en meegewogen in het totale zorgplan. En het had zo gemakkelijk anders gekund.
Leren
Er zijn minstens twee belangrijke leerpunten uit mijn ervaring te destilleren:
• Zorg voor goede, snelle, adequate en onafhankelijke informatie voor mensen die zorg behoeven en ook voor hun mantelzorgers.
• Betrek altijd de mantelzorger(s) bij het totale zorgplan dat samengesteld wordt en steeds weer wordt aangepast aan de veranderende situatie.
We hebben in ons gehele systeem van wonen, zorg en welzijn nog heel veel te doen.
Hoe doe jij/hoe doen jullie dit in jullie organisatie?
Â
Hoe vaak per week kom je als zorgprofessional in direct contact met een mantelzorger?1.6 Groepen mantelzorgers
De dagelijkse last voor de mantelzorger varieert qua aard en inhoud, afhan-
merken en levensomstandigheden een negatieve of positieve invloed hebben op de draagkracht van de mantelzorger. Hieronder volgt een overzicht van de risicofactoren die de draaglast en draagkracht van de mantelzorger kun- nen beïnvloeden.
Ziektegebonden omstandigheden
Belastende ziektegebonden omstandigheden die het voor de mantelzorger extra zwaar kunnen maken zijn:
een slepend ziekteproces en een wisselend beloop;
symptomen, die onvoldoende onder controle zijn;
veranderingen in het uiterlijk van de patiënt;
psychologische veranderingen van de patiënt (bijvoorbeeld stemmings- stoornissen, apathie, persoonlijkheidsveranderingen, cognitieve stoor- nissen);
een gestagneerd verwerkingsproces bij patiënt, sociale beperkingen van de patiënt, bijvoorbeeld ernstige spraakstoornissen (bij hoofdhals- tumoren of hersentumoren) of sociaal lastige symptomen als ‘dwang- lachen’, vieze geur, speekselvloed.
Leeftijd en geslacht van de mantelzorgers
Leeftijd en geslacht van de mantelzorgers kunnen hun kwetsbaarheid ook beïnvloeden:
De invloed van de leeftijd is niet eenduidig: verschillende fasen kunnen hun eigen specifieke kwetsbaarheid voor de mantelzorger met zich meebrengen.
Vrouwelijke partners lopen een groter risico om overbelast te raken dan mannelijke partners. Verklaringen die onderzoekers hiervoor geven:
vrouwen trekken moeilijker hun grenzen in de zorg.
vrouwen hebben meer behoefte aan persoonlijk contact met de zieke, die zich soms juist afsluit.
mannelijke partners krijgen vanuit de omgeving mogelijk meer hulp aan- geboden.
het bieden van hulp is voor mannen meer keuze en minder plicht.
Levensomstandigheden van de mantelzorgers
Levensomstandigheden die een risicofactor vormen voor overbelasting van de mantelzorger zijn:
het gelijktijdig optreden van andere ‘life events’ bij de mantelzorger (bij- voorbeeld het verlies van een baan, echtscheiding of het krijgen van een kind);
een slechte gezondheidstoestand van de mantelzorger zelf;
reeds bestaande relatie- en/of gezinsproblemen;
eerdere negatieve ervaringen van de mantelzorger met ziekte;
een lage financiële draagkracht;
een baan of eigen bedrijf van de mantelzorger;
een beperkt netwerk of een geïsoleerd bestaan;
de aanwezigheid van kinderen die ook aandacht of andere zorgtaken vragen.
Gemakshalve zou je kunnen zeggen dat alle mantelzorgers min of meer de- zelfde ervaringen delen. We spreken daarbij van ‘min of meer’, want we heb- ben al geconstateerd dat de beleving van het actief zijn als mantelzorger een subjectieve ervaring is. Iedere mantelzorger heeft een volstrekt eigen erva- ring, die ook nog eens sterk kan wisselen in de tijd, vanwege de steeds veran- derende situatie en de daarmee gepaard gaande wisselingen in de gevraagde inzet van de mantelzorger. Je zou kunnen zeggen dat er geen twee situaties gelijk zijn.
Toch is het wel degelijk mogelijk om de mantelzorgers onder te brengen in groepen, die alles te maken hebben met de aard van de beperking van de naaste en/of de specifieke kenmerken van de mantelzorger. Deze vorm van onderverdelen is zinvol omdat de groep mantelzorgers te maken heeft met specifieke vragen en problemen en als zodanig ook als groep een specifiek ander ondersteuningsaanbod behoeft.
Ook de overheid heeft in haar aandacht voor mantelzorgers een indeling ge- maakt in groepen mantelzorgers:
Mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie
Deze mantelzorgers ervaren een druk van 24 uur per dag.
Zij hebben het gevoel niet of nooit aan de situatie te kunnen ‘ontsnappen’.
Zij verliezen sociale contacten, doordat de omgeving niet altijd kan om- gaan met mensen met dementie.
Zij zijn bijna zonder uitzondering belaste of zelfs zwaarbelaste mantel- zorgers.
Mantelzorgers die zorgen voor een naaste met een psychiatrische beperking
Deze mantelzorgers hebben de ervaring dat het moeilijk aan de omgeving is uit te leggen: de beperking is vaak niet direct zichtbaar.
Ze hebben het gevoel geen deel uit te maken van de behandeling en wor- den daaruit soms direct geweerd.
Ze voelen zich emotioneel zeer sterk verbonden met de naaste met een psychiatrische beperking.
Mantelzorgers met een migratieachtergrond
Deze mantelzorgers hebben te maken met (soms knellende) sociale waar- den en normen en andere verwachtingen.
Zij kunnen zich vaak niet uiten naar anderen.
Jonge mantelzorgers
Zij zijn jonge mensen die te maken hebben met zorg voor iemand in hun directe omgeving, vader, moeder, broertje of zusje.
Zij kunnen niet dat doen wat ze graag zouden willen.
Daarnaast zijn er nog een aantal groepen mantelzorgers te onderscheiden, die allemaal weer andere ondersteuningsbehoeften hebben, zoals de steeds groter wordende groep werkende mantelzorgers.
Â
Zie hiervoor ook de website van Movisie (zoek op: ‘groepen mantelzorgers’).1.7 Bevoegdheden van mantelzorgers: het juridisch kader
Vaak denk je als professional dat mensen die zorgen voor een naaste niet zo- veel bevoegdheden hebben. In de wet is echter vastgelegd dat zij wel degelijk een belangrijke en ook juridische positie innemen. Zo mogen mantelzorgers – indien de naaste met een beperking en zijzelf dat willen – altijd aanwezig zijn bij bijvoorbeeld een keukentafelgesprek, een belangrijk moment voor een zorgindicatie.
Dat is erg belangrijk, omdat mensen met een beperking soms de neiging heb- ben om de eigen situatie wat meer positief te schetsen dan de werkelijkheid is. Dat is voor mantelzorgers vaak erg frustrerend, omdat zij tijdens zo’n ge- sprek eigenlijk hun naaste niet willen ‘afvallen’. Mantelzorgers, maar ook de naasten met een beperking, kunnen dat zelfs ervaren als ‘verraad’. Het kan dus voorkomen dat een te rooskleurig geschetste situatie van iemand met een beperking leidt tot een lagere- of zelfs geen indicatie.
Voor wat betreft handelingen hebben mantelzorgers ook meer bevoegd- heden dan je denkt. Het is zeer gebruikelijk dat mantelzorgers van zorg- professionals leren hoe zij handelingen, ook voorbehouden handelingen, veilig en goed kunnen uitvoeren. Het gaat zelfs zo ver dat mantelzorgers bijvoorbeeld in wondverzorging veel meer handigheid krijgen en deskun- diger zijn dan de gemiddelde zorgprofessional. De reden daarvan ligt voor de hand: mantelzorgers voeren een handeling veel vaker uit dan de dienst- doende zorgprofessional. Ze weten precies hoe te handelen en op welke ma- nier de patiënt, hun naaste reageert.
Het grote voordeel is natuurlijk dat de afhankelijkheid van de zorgprofessio- nal minder wordt of zelfs geheel wordt weggenomen.
Voorbeelden van de handelingen die mantelzorgers op zich kunnen nemen:
medicatie verzorgen
injecties geven: sc (subcutaan) en soms ook im (intramusculair)
wondverzorging
stoma verzorgen
katheteriseren
Maar… dit kan natuurlijk alleen als de mantelzorger en de naaste dat ook willen en kunnen. Er is nooit sprake van een verplichting voor de mantel- zorger. Het is daarnaast zeer belangrijk dat de zorgprofessional steeds be- reikbaar blijft voor situaties, waarbij de mantelzorger om welke reden dan ook plotseling niet (meer) in staat is om de zorg te verlenen.
In juridische zin zijn mantelzorgers uiteraard aansprakelijk voor dat wat ze doen. Maar we gaan daarbij altijd uit van ‘te goeder trouw’. Indien mantel- zorgers bewust schade toebrengen aan degene die zij verzorgen is dat uiter- aard strafbaar. Maar ze mogen in principe alles doen, ook al vind jij dat als professional misschien onverantwoord. Uiteraard is het wel zaak dat mantel- zorgers goed geïnstrueerd worden en goed op de hoogte zijn van de gevaren en eventueel mogelijke bijwerkingen of complicaties. Het is dus van belang dat zorgprofessionals en mantelzorgers samenwerken.
Â
Wat vind je van de zin: ze mogen in principe alles doen, ook al vind jij dat misschien als professional onverantwoord?1.8 Zorgvrijwilligers
Een passende definitie:
Zorgvrijwilligers zijn mensen die onbetaald en onverplicht werkzaamhe- den verrichten in georganiseerd verband voor anderen die zorg en onder- steuning nodig hebben en met wie ze – bij de start – geen persoonlijke relatie hebben. (Scholten et al. 2011)
Hier staat een heleboel informatie in één zin. Belangrijk is dat het gaat om onbetaalde werkzaamheden. Er staat geen salaris tegenover het werk. Er zou sprake kunnen zijn van een vrijwilligersvergoeding, maar dat is geen salaris. De verrichtingen zijn verder ook onverplicht. Ook dat klopt, maar vrijwilligerswerk is uiteraard niet vrijblijvend. Belangrijk is dat er gerekend
kan worden op de werkzaamheden, nadat ze zijn afgesproken, in alle vrij- heid en onverplicht.
Het gaat in deze definitie om medemensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. Dat is specifiek omdat er natuurlijk heel veel verschillende vormen van vrijwilligerswerk bestaan. Vrijwilligerswerk in de sport bijvoorbeeld of in de natuur, in het landschapsonderhoud. Heel bekend en door veel mensen uitgevoerd.
Een georganiseerd verband is in deze definitie ook opvallend. We kennen allemaal de Zonnebloem of het Rode Kruis waar vele mensen als vrijwilli- ger actief zijn. Daarnaast zijn er in onze samenleving natuurlijk ook genoeg mensen die als vrijwilliger volledig ongeorganiseerd werkzaamheden uit- voeren. Of in kleinere, minder georganiseerde verbanden zoals in een buurt of via een website als www.wehelpen.nl.
Nederland is en wordt gezien als een echt vrijwilligersland. De schattingen van het aantal vrijwilligers die actief zijn in zorg en ondersteuning lopen uit- een van een half miljoen tot twee miljoen. Een respectabel aantal!
Zorgvrijwilligers zijn actief in een soort structuur: wekelijks of maandelijks, of ze zijn eenmalig actief op het moment dat iemand even wat hulp nodig heeft.
Wat is nu precies het verschil tussen mantelzorg en (zorg)vrijwilligers- werk?
Mantelzorg doe je vaak uit liefde (en meestal dus vrijwillig). Toch is mantel- zorg geen vrijwilligerswerk. Mantelzorgers vinden het vaak heel vervelend als zij gezien worden als vrijwilligers. Dat komt in publicaties in de pers nog- al eens voor. Hoewel je bij vrijwilligerswerk soms ook wekelijks voor een an- der zorgt, is dit nog geen mantelzorg.
Een mantelzorger heeft een emotionele band met de persoon voor wie hij of zij zorgt:
We herhalen nog een keer de definitie van een mantelzorger:
Zorg je voor een familielid, buurvrouw of vriend waarmee je al een emoti- onele band had voordat deze zorg begon? En zorg je minstens acht uur per week of langer dan drie maanden voor deze persoon? Dan ben je volgens de wet mantelzorger. Sommige mantelzorgers zorgen maar liefst 24 uur per dag voor een ander. Zij verrichten soms zelfs verpleegkundige handelingen en kunnen hier natuurlijk niet zomaar mee stoppen als zij daar geen zin meer in hebben.
Vrijwilligers kiezen ervoor om te zorgen:
Een vrijwilliger heeft bij de start van het vrijwilligerswerk (nog) geen emo- tionele band met de ander. Zelfs als deze band wel ontstaat, is er nog geen sprake van mantelzorg. Vrijwilligers bepalen zelf wanneer zij deze taken uit- voeren en kunnen er op elk moment mee stoppen. Vrijwilligers in de zorg werken meestal via een organisatie en voeren ook nooit verpleegkundige handelingen uit zoals het geven van medicijnen of een spuit zetten, zodat de kaders helder blijven tussen professional en vrijwilliger, tussen betaald en niet betaald werk.
Het verschil tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk: een voorbeeld
Stel je voor dat je al jaren vier keer per week voor je dementerende moeder zorgt. En dat vaak ook op onverwachte momenten. Je wast haar, doet bood- schappen en je kookt voor haar. Je bent mantelzorger van je moeder.
Elke zaterdagochtend komt Petra bij je moeder op bezoek. Zij is lid van een vrijwilligersorganisatie. Ze vindt het leuk om samen met je moeder een spel- letje te spelen. Petra is vrijwilligster.
1.9 Waarom gaan mensen vrijwilligerswerk doen?
Er zijn verschillende redenen die belangrijk zijn bij de keuze voor vrijwil- ligerswerk. Je kunt dat goed laten zien aan de hand van de soorten vrijwil- ligers, die we onderscheiden.
Groepen vrijwilligers
Net als mantelzorgers zijn ook de mensen die als zorgvrijwilliger actief (wil- len) zijn in groepen te verdelen. Elke groep moet anders benaderd worden.
Zingevingszoekers Mensen die iets willen beteken voor andere mensen en daarmee (meer) zin geven aan hun eigen leven.
Leerlingen Jongeren in de leeftijd tot einde middelbare school, die ervaring in de samenleving op (willen of moeten) doen in de vorm van een maatschappelijke stage.
Studenten Studenten van alle voortgezette opleidingen, die vanwege hun studie ervaring moeten opdoen in het werkveld in de vorm van een stage.
Statushouders Mensen die in Nederland een status hebben. Vluchteling met een verblijfsvergunning; erkende asielzoeker.
Deze mensen willen integreren in de samenleving en daarmee ook de taal beter leren.
Mensen die een tegenprestatie willen leveren voor de uitkering die ze ontvangen
Dit is in ons land in discussie vanwege het al dan niet verplichtend karakter dat de gemeenten hun kunnen opleggen als tegenprestatie voor een uitkering.
Werknemers in het kader van maatschappelijk ondernemen
Steeds meer werkgevers kiezen voor het beschikbaar stellen van uren van hun medewerkers om bij te dragen aan een maatschappelijke vraag.
Buurtgenoten Mensen die in dezelfde wijk, buurt of wooneenheid wonen en waar nodig iets willen betekenen voor mensen in hun directe omgeving.
Doorwerkers Mensen die na hun pensionering door willen werken zonder de verplichtingen van een vast dienstverband.
Het gaat steeds om mensen die op zoek zijn naar immateriële zaken, die om welke reden dan ook voor hen belangrijk zijn. Ofwel vanwege een persoon- lijke behoefte aan (meer) zingeving, of het kunnen behalen van een diploma of certificaat of ander persoonlijk doel.
We noemen de tijd die mensen willen, kunnen of moeten inzetten voor anderen ook wel de: ‘onbenutte zorgkracht’.
Grenzen aan vrijwilligerswerk in juridische zin
Natuurlijk is de juridische positie van zorgvrijwilligers heel anders dan die van mantelzorgers. Daar waar mantelzorgers ook zorgactiviteiten uitvoeren die ‘met het lijf’ verbonden zijn, zoals hulp bij wassen en aankleden, wonden verzorgen en het geven van medicatie, waaronder ook injecties, is dat alles voor de zorgvrijwilliger niet van toepassing. Zij voeren uitsluitend taken uit,
‘los van het lijf’.
Dat is het meest duidelijke onderscheid.
Maar daar begin het meteen al te schuiven. Mag een vrijwilliger ook iemand een arm geven om naar het toilet te lopen? Ja natuurlijk wel, zou de eerste logi sche gedachte zijn. En als die persoon vervolgens in het toilet vraagt:
“Kun je me even helpen mijn broek uit te doen?” En of je ook het aanwezige incontinentiemateriaal wilt verwijderen? Is dat dan ook een logische voor- zetting van wat nog mag? Of zou dat niet meer mogen?
Precies hier raken de professionele en de informele zorg elkaar. Professio- nals zullen snel geneigd zijn om met argumenten te pleiten voor deze grens.
Los van het lijf. Toch zien we in de praktijk al geleidelijk een verschuiving optreden, afhankelijk van de situatie. Het wordt gevaarlijk als deze grenzen vervagen vanwege de verkeerde motieven, bijvoorbeeld bezuinigingen of ge- makzucht. En die liggen natuurlijk op de loer in een tijd waarin we te weinig geld en te weinig ‘handen’ hebben om de zorg op dezelfde wijze te kunnen continueren als tot nu toe. Zie verderop in dit hoofdstuk.
Â
Hoe kijk jij ertegenaan als zorgprofessional?Wat is het beleid van je organisatie?
Hoe zwart-wit wordt dit toegepast?
Het vraagt een uitgebreide discussie om jezelf beter bewust te zijn van je ei- gen idee hieromtrent.
Grenzen verkennen
Wettelijke en juridische aspecten in het samenspel tussen informele en formele zorg Vilans, maart 2016, Cecil Scholten
(Zie digitale tool)
Een voorbeeld van hoe het kan:
Ik werk als vrijwilliger in een hospice. Daar voeren we taken uit die allemaal ondersteunend zijn aan het tijdelijke verblijf van mensen, die in een terminaal stadium zijn aangekomen. Het is geen ‘high care’ hospice, maar een ‘bijna thuis huis’. Ondersteunend zijn taken als verzorging van eten en drinken voor bewoners en hun naasten, de verzorging van de was en tijd en aandacht geven aan de bewoners en hun naasten, die op bezoek komen.
Naast de aanwezigheid van een professional gedurende 24 uren per dag in drie diensten, zijn er tussen 8 uur ‘s ochtends en 11 uur ‘s avond altijd twee vrijwilligers aanwezig die de nietzorgtaken op zich nemen. Daarnaast helpen zij in de ochtenduren ook altijd bij het wassen van de bewoners en op verzoek helpen ze overdag en ‘s avonds bij toiletgang en kleine verzorgende taken zoals mondverzorging. Door de permanente aanwezigheid van een professional wordt er altijd bij overdracht overlegd wie wat gaat doen. Vrijwilligers voeren nooit taken uit op het gebied van medicatietoediening, wondverzorging en verzorging van bijvoorbeeld katheters. Dat zijn allemaal taken die
voorbehouden zijn aan de professional. Daar waar problemen te verwachten zijn met wassen en toiletgang is de professional ook altijd leidend. Waar geen problemen te verwachten zijn, maar toch vragen opkomen, is de professional altijd in de directe omgeving aanwezig om vervolgens samen naar de situatie te kijken. De directe omgeving betekent in dit geval dat de professional nooit meer dan 10 meter verwijderd is …
Omdat alle mensen in het hospice respect hebben voor de ander, loopt dit concept op rolletjes in mijn beleving. We gaan niet over grenzen, roepen elkaar waar nodig voor hulp of deskundig advies en zijn altijd in elkaars nabijheid.
Ook voor de bewoners en hun naasten is de taakverdeling tussen vrijwilligers en professionals geen probleem. Zij doen hun voordeel bij de tijd die
vrijwilligers voor hen en hun naasten hebben. Hun wens om een professional even om hulp te vragen of een oordeel, wordt te allen tijde gerespecteerd.
Geen enkel probleem. Zonder elkaar zou een hospice als dit ook niet kunnen functioneren.
Toch zijn er ook mensen die de inzet van zorgvrijwilligers verafschuwen. “We bewegen ons daarmee op een hellend vlak,” zo zeggen zij. En dat is dan weer gebaseerd op een vaststelling dat de motieven, die gebruikt worden om zorgvrijwilligers in te zetten, niet de juiste zijn.
Â
Wat vinden jullie?1.10 Het stelsel van wonen, zorg en welzijn in ons land
Ten slotte gaan we in dit hoofdstuk nog even kort in op het stelsel van wonen, zorg en welzijn. En op de situatie van nu en de nabije toekomst, steunende op drie pijlers:
1. Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 2. Wet langdurige zorg (Wlz)
3. Zorgverzekeringswet (Zvw)
Welke wetgeving is van toepassing en hoe zijn de onderlinge verhoudingen hier
tussen?
1 Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
De Wet maatschappelijke ondersteuning geeft gemeenten de verantwoorde- lijkheid om hun inwoners zo nodig te ondersteunen bij zelfredzaamheid en participatie. Als ondersteuning nodig is, wordt gekeken naar wat de moge- lijkheden zijn: wat de hulpbehoevende zelf kan, wat het sociale netwerk wil en kan doen en wat vrijwilligers kunnen bijdragen. Voor wie – ook met steun van de omgeving – niet (meer) zelfredzaam kan zijn, is en blijft beroeps- matige ondersteuning of passende zorg op maat beschikbaar.
Daarmee zijn dus de gemeenten ook direct verantwoordelijk voor de onder- steuning van mantelzorgers, het welzijnsveld en indirect medeverantwoor- delijk voor de juiste huisvesting, het wonen. Het gaat om alle mensen die binnen de gemeente een beperking hebben en zelfstandig (willen blijven) wonen. Deze groep is zeer snelgroeiend door de (dubbele) vergrijzing en de (technische) mogelijkheden die het mogelijk maken dat we steeds langer en steeds meer zelfstandig kunnen leven.
2 Wet langdurige zorg (Wlz)
Kan iemand niet langer zelfstandig wonen omdat er meer en complexere zorg nodig is, dan biedt de Wet langdurige zorg (Wlz) uitkomst. Mensen op wie permanent toezicht moet worden gehouden om te voorkomen dat zij in
de problemen komen, of die 24 uur per dag zorg in de nabijheid nodig heb- ben, komen in aanmerking voor langdurige zorg. Daarvan is het wonen een belangrijk onderdeel. Dat is geregeld in de Wet langdurige zorg. Langdurige zorg is een algemene beschrijving van diverse vormen van zorg die onder ling sterk verschillen, zowel in aard als in intensiteit. Langdurige zorg kan ook thuis geboden worden, indien de cliënt daarvoor kiest en het zorg kantoor daarmee akkoord gaat.
In de langdurige zorg staat de eigen regie van cliënten voorop. Op hun ver- zoek kunnen ze worden bijgestaan door hun naasten, die een bijdrage aan de zorg en ondersteuning kunnen (blijven) verlenen. Bij het stellen van de indicatie voor langdurige zorg wordt er formeel geen rekening gehouden met mantelzorg. Welke zorg en ondersteuning de cliënt nodig heeft, wordt vast- gelegd in het zorgplan. Als de cliënt of zijn vertegenwoordiger dat wil, wordt ook de mantelzorger bij het overleg betrokken. Het zorgplan hoort opgesteld te worden voor aanvang van de zorgverlening of zo spoedig mogelijk daarna.
Doel van de zorgplanbespreking is de cliënt (en zijn vertegenwoordiger) zeg- genschap te geven over de invulling van de zorg. Wat cliënt en mantelzorger zelf willen/kunnen doen is onderdeel van het gesprek.
3 Zorgverzekeringswet (Zvw)
Voor behandelzorg kennen we de Zorgverzekeringswet (Zvw). Deze wet geeft verzekerden aanspraak op verschillende vormen van zorg die op genezing zijn gericht. De uitvoering daarvan ligt bij de zorgverzekeraars in ons land.
Voorbeelden van aanbieders van deze zorg zijn huisartsen, ziekenhuizen en wijkverpleging. Binnen de Zvw is de zorgprofessional verantwoordelijk voor de indicatiestelling.
Ons gehele stelsel van wonen, zorg en welzijn is gebaseerd op het ‘solidari- teitsprincipe’. Wij betalen allemaal (verplicht) mee aan een pot met geld, die aangevuld wordt door de overheid en waarop we een beroep kunnen doen indien we dat (met indicatie vastgesteld) nodig hebben. Dat is iets geheel an- ders dan een verzekering voor jezelf en je directe omgeving, die niet ver- plicht is en die je zou kunnen omschrijven als een ‘schadelastverzekering’.
Tussen de drie pijlers is uiteraard een direct verband te leggen. Kunnen men- sen nog langer thuis wonen? En wie gaat dat dan betalen? De belangen van gemeenten (Wmo) en de zorgkantoren (Wlz) zijn divers en soms zelfs tegen- strijdig. Ze liggen niet altijd in elkaars verlengde en in ieder geval nog te wei- nig op elkaar afgestemd. Toch was dat wel de bedoeling bij deze relatief nieu- we – allemaal van na het jaar 2000 – wetgevingen.
Scheiden van wonen en zorg
De overheid heeft in dezen al jaren geleden een nieuw beleid ingevoerd: de scheiding tussen wonen en zorg. Het vanuit de Wlz gefinancierde verblijf in een instelling, zoals een verpleeghuis, kan alleen nog op basis van een indi- catie gebaseerd op een grotere zorgbehoefte en 24 uurs aanwezigheid van zorg. Als dat het geval is worden de zorg (met behandelkosten) en de woon- lasten betaald vanuit de Wlz. In alle andere situaties is er sprake van zorg- kosten en woonlasten. De Wlz en Zvw betalen de zorgkosten en de mensen zelf betalen, zoals altijd al, hun eigen woonlasten.
Dan komt de vraag op: wanneer zijn wonen en zorg zodanig met elkaar ver- bonden dat zij onlosmakelijk zijn? Het antwoord daarop schuift een beetje in onze samenleving, maar al snel kom je tot de conclusie dat dat slechts in weinig situaties het geval is.
Â
Wat is het antwoord op deze vraag voor jullie?In alle andere situaties hebben we het dan eigenlijk over thuiszorg: mensen met een beperking hebben een eigen voordeur, ze zijn zelf verantwoordelijk voor hun woonlasten en ze hebben geen 24 uurs bewaking en aanwezigheid van zorg nodig. De noodzakelijke zorg wordt aan huis gebracht in de vorm van thuiszorg. De noodzakelijke dienstverlening, zoals schoonmaak en hulp bij vervoer, boodschappen en voeding wordt op een andere manier georgani- seerd door en vanuit gemeenten en andere lokale (vrijwilligers)organisaties.
Waar hebben oudere mensen dan wel behoefte aan? Waarom is de roep naar de verzorgingshuizen nu zo sterk hoorbaar? Voor het antwoord op die vraag benaderen we de vraagstelling van de andere kant: waar hebben oudere mensen behoefte aan?
een veilige omgeving;
een gezellige omgeving, waarin het mogelijk is andere mensen te ontmoe- ten;
de beschikbaarheid van zorg op afroep;
diensten beschikbaar: onder andere voeding, postverzorging;
een betaalbare woning of appartement afgestemd op de eigen financiële mogelijkheden.
Zo zijn er nog wel meer belangrijke keuzefactoren te bedenken. Daar komen de woningcorporaties in het spel. Zij zouden eigenlijk de wooncomponent moeten bouwen en onderhouden. Daarbij zijn bovenstaande zaken erg be- langrijk, maar ook factoren als de diversiteit aan type woningen, eigenschap- pen als groot/klein, hoog/laag, duur en goedkoop, koop- en huurwoningen
mogen niet worden vergeten. Uiteindelijk heeft iedereen een eigen voordeur en de beschikbare zorg is dus feitelijk thuiszorg.
Daarbij dient zich de volgende vraag aan: moeten we dat soort woonvoorzie- ningen dan alleen bouwen voor oudere mensen? Of juist voor een gemengd soort bewoners, oud en jong door elkaar, waarbij de jongere mensen (denk aan studenten) een huurkorting zouden kunnen krijgen indien zij aantoon- baar diensten voor de bewoners met een beperking uitvoeren. Dit bestaat al.
Â
Wat vind jij?1.11 De druk op zorg in de samenleving wordt steeds groter
In de zorg kenmerkt de huidige tijd zich door twee belangrijke ontwikke- lingen:
We hebben niet genoeg ‘handen’ om de zorg te kunnen blijven uitvoeren;
We hebben niet voldoende geld om de huidige systematiek van wonen, zorg en welzijn te kunnen continueren.
De druk wordt dus steeds groter en dat brengt het gevaar met zich mee dat er te snel een beroep gedaan wordt op zorgvrijwilligers.
Van de andere kant zou je kunnen stellen dat (lang) niet altijd gebruik gemaakt wordt van onbenutte zorgkracht, die er in de samenleving aan wezig is.
De gehele informele zorg is toe aan een emancipatieproces, waarmee ze een vernieuwend krachtig compartiment wordt, liggend tussen de zelfzorg en de inzet van professionals.
Stelling: een voor de hand liggende manier, maar maatschappelijk ook een wenselijke manier om antwoord te kunnen geven aan de toenemende druk in ons stelsel van wonen, zorg en welzijn, is de massale versterking van het informele compartiment in wonen, zorg en welzijn. Het biedt meer ‘handen’
om de noodzakelijke zorg te kunnen blijven aanbieden, het levert niet direct kostenverhoging op en het is gericht op samenwerking om met elkaar goede zorg te krijgen.
- Meer vanuit de behoefte
- Meer maatwerk en minder bureaucratie
Hoofdstuk 2
Stilstaan bij de motieven en beleving van mantelzorg.
Hoe deze op de juiste wijze te ondersteunen?
Bron: M.I.J. Garritsen, Mantelzorg en dementie: paradigm shifts in support for Dementia care:
‘The Journey of my life’: destination unknown. Enschede, Boekengilde (2020)
Â
YouTube animatiefilmpje Wmo gestript, deel 7: Mantelzorg en de Mantelval.2.1 Motieven
Wat zijn tot op dit moment de motieven van mensen om als mantelzorger actief te worden? Het antwoord daarop vraagt een uitgebreide nadere be- schouwing.
Met ‘tot op dit moment’ wordt bedoeld dat het in de nabije toekomst weleens zou kunnen zijn dat andere motieven opkomen en belangrijk worden zoals bijvoorbeeld het niet (voldoende) beschikbaar zijn van professionele ondersteuning.
Allereerst is het heel belangrijk om hier te zeggen dat veel mensen die zorgen voor een naaste, soms jaren achtereen, zichzelf niet altijd zien als mantel- zorger. Het begrip mantelzorger is voor hen nog een te abstract begrip met een negatieve bijsmaak. Waarom is dat toch zo?
De situatie van anderen lijkt altijd slechter dan die van jezelf. Dat geeft een bepaalde mate van relativering, van rust. Want zolang anderen in een veel minder mooie situatie verkeren is jouw situatie positiever;
Wie zegt jou dat je mantelzorger bent? Er bestaat (nog) geen ‘mantelzorg- verklaring’ of mantelzorgdocument, waarmee jij als mantelzorger iets zou kunnen doen aan verbetering van je eigen positie;
Waarom zou je jezelf mantelzorger noemen? Het gaat toch niet om jou?
Het gaat altijd om degene met een beperking, die je verzorgt;
Op het moment dat je zelf zegt dat je mantelzorger bent, zeg je iets onaar- digs over degene die jij verzorgt. Althans zo voelen veel mantelzorgers dat. Want waarom zou je dat anders duidelijk zeggen? Mantelzorg heeft een negatieve bijklank in onze samenleving: mantelzorgers zijn over- belaste mensen en ze hebben het zwaar. Het feit dat jij als mantelzorger zegt dat je het zwaar hebt met de zorg voor je naaste, betekent ook dat je de zorg voor je naaste zelf als belastend ziet en dat vindt degene die verzorgd wordt natuurlijk weer niet fijn. Het is een subtiel samenspel in communi- catie tussen mantelzorger en de naaste die verzorgd wordt.
De conclusie is dat veel mensen zich niet herkennen in de term mantel- zorger. En ze ondernemen dus ook geen actie om hun eigen positie te verbe- teren. Slechts een van de vijf mantelzorgers vraagt ondersteuning en hulp voor zichzelf. Alle overige mantelzorgers weten niet:
dat ze zelf ondersteuning kunnen krijgen;
waar ze zouden moeten zijn om de ondersteuning te vragen.
En als ze dat al weten is het toch nog moeilijk om voor zichzelf te bepalen wat voor hen als mantelzorger op dat moment de juiste ondersteuning zou zijn.
En dan is het nog erg moeilijk om de ondersteuning op maat dan ook daad- werkelijk gerealiseerd te krijgen.
Een bijna onbegonnen traject waarbij je ook nog eens onvoldoende steun krijgt. Want wie zou jou als mantelzorger moeten helpen in die zoektocht?
Dat gehele proces? Is dat een onafhankelijk iemand of een vertegenwoordi- ger van een partij met eigen belangen?
Mantelzorgers hebben verschillende motieven voor het zorgen voor hun naaste. De belangrijkste motieven liggen op het relationele vlak. De meeste mantelzorgers (74%) geven aan dat zij hun naaste verzorgen uit liefde en ge- negenheid. Ruim de helft (57%) ziet het verzorgen van hun naaste (ook) als hun plicht.
Dit is wat mantelzorgers daarover zelf zeggen:
Het meest genoemde motief van mantelzorgers is erg voor de hand lig- gend: naastenliefde. Mensen zorgen voor een naaste, omdat ze daarvan
Een ander veel genoemd motief is de voldoening die mantelzorgers erva- ren bij het zorgen voor een naaste. Het geeft een fijn gevoel, je bent nodig en soms zelfs onmisbaar, je bent belangrijk voor anderen.
Een groot deel van de mantelzorgers geeft ook aan dat ze vinden dat het zo hoort: natuurlijk zorg je voor je partner, je kind of een van je ouders. Dat is logisch, het hoort zo in onze maatschappij, het is als het ware je plicht.
Soms zijn mensen ook uit medelijden gaan zorgen voor een naaste: het is zo zielig dat de naaste een beperking heeft.
Â
Ken jij uit eigen ervaring of door vragen aan mantelzorgers nog meer motieven?Je kiest er niet bewust voor om mantelzorger te zijn. Het overkomt je. Soms heel plotseling als je partner een ernstige acute aandoening krijgt, waardoor er soms van het ene op het andere moment een forse beperking ontstaat.
Soms ook sluipt het er heel langzaam in. Je gaat als mantelzorger steeds meer doen voor je naaste. Op een bepaald moment kijk je terug en constateer je dat je eigenlijk inmiddels wel heel erg veel taken uitvoert om je naaste zo goed mogelijk te verzorgen.
Een ontmoeting in het ziekenhuis
Ik loop door de gang van het ziekenhuis en zie een bekende mevrouw mijn kant opkomen. “Hé hallo, hoe gaat het? Wat doe jij hier?” De mevrouw antwoordt dat haar man een hersenbloeding gehad heeft en daarvan restverschijnselen overgehouden heeft die een beperking vormen in de ADL (Algemene
Dagelijkse Levensverrichtingen). “Maar maandag gaat hij weer naar huis,”
vertelt ze me. Ik kijk haar aan en zeg dat ze niet echt blij kijkt, maar juist wat verdrietig. “Dat klopt,” bevestigt ze. “Iedereen is blij voor hem, de buren, zijn familie en onze kinderen. De slingers hangen al in de woonkamer.
Maar voor mij,” vertelt ze verder, “gaat mijn hele leven vanaf maandag veranderen. Ik zal hem veel moeten helpen, met van alles. Dat zal een behoorlijke impact gaan hebben op mijn eigen leven. Ik voel me daarbij erg ongelukkig. Eigenlijk meer onzeker. Kan ik dat wel? Wat wordt er van mij verwacht? Wil ik dat wel? Maar heb ik wel iets te willen? Krijgen we hulp? En zo ja, van wie? Ik heb zoveel vragen dat ik er bijna niet meer uitkom. Ik ben er de hele dag mee bezig.
Maar weet je wat nog het ergste is?” vraagt ze me. En voordat ik kan antwoorden zegt ze: “Ik kan er met niemand over praten. Dan lijkt het alsof ik hem niet thuis wil hebben. En dat is niet zo.”
Dit is een voorbeeld van hoe het kan gaan. Je bent ineens mantelzorger en iedereen in je omgeving gaat er kennelijk van uit, dat je die rol op je neemt.
En dat wil je ook wel, maar je hebt er heel veel vragen en onzekerheden bij.
Â
Wie gaat deze mevrouw helpen? En wie zou haar op grond van wetgeving moeten helpen?2.2 Beleving
Wat beleven mensen aan het zorgen voor een naaste? Als je aan mensen die beginnen met zorg voor hun naaste vraagt wat ze het liefst zouden willen dan is het antwoord vaak: “Ik wil zo lang mogelijk en het liefst thuis, blijven zorgen voor mijn naaste.”
Positieve beleving van het zorgen voor je naaste: wat vinden mantelzorgers?
Het is fijn om te kunnen zorgen voor degene die ik liefheb;
Ik ben nodig en dat geeft me een goed gevoel;
Het geeft me een positiever zelfbeeld;
Het zorgen geeft me een bepaalde status: andere mensen vinden mij daar- om goed;
Ik heb positieve sterke kanten in mezelf ontdekt;
Ik heb meer vertrouwen gekregen in het omgaan met anderen;
Ik sta dichter bij de familie en vrienden;
Het geeft richting en zin aan mijn leven.
Maar mensen kunnen niet in de toekomst kijken. Dat de situatie verandert en de zorg zwaar of zelf heel zwaar kan worden, is niet of nog niet aan de orde. En dat is vaak het geval: de zorgsituatie wijzigt en vaak wordt het daar- mee zwaarder en meer belastend om te blijven zorgen voor je naaste.
Wanneer is een mantelzorger nu zwaarbelast of overbelast?
Op het moment dat het zorgen voor je naaste jouzelf als mantelzorger beperkt in je dagelijks functioneren, is het punt bereikt waarop de overbelasting op de loer ligt of zelfs al aanwezig is.
Het gaat dus om de eigen beleving van mantelzorgers. Die heeft niet altijd di- rect te maken met de feitelijke en meetmare belasting uitgedrukt in tijd of in frequentie of met de fysieke en/of psychische belasting. Belasting heeft veel
