EEN EMPIRISCH ONDERZOEK NAAR DE SYNTHESE TUSSEN DE ZELF- DETERMINATIE THEORIE EN HET KWALITEIT VAN BESTAAN PARADIGMA BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING
Liselotte Volckaert
Studentennummer: 01402052
Promotor(en): Prof. Dr. Sarah De Pauw
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de Orthopedagogiek Academiejaar: 2018 - 2019
i Naam: Liselotte Volckaert
Afstudeerrichting: Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Academiejaar: 2018-2019
Titel: Een empirisch onderzoek naar de synthese tussen de Zelf-Determinatie Theorie en het Kwaliteit van Bestaan paradigma bij personen met een verstandelijke beperking.
Promotor: Prof. Dr. Sarah De Pauw
ABSTRACT
Achtergrond: Zowel de Zelf-Determinatie Theorie (ZDT; Deci & Ryan, 2000) als het Kwaliteit van Bestaan (KvB; Schalock & Verdugo, 2002) paradigma spelen een belangrijke rol in de praktijk. Waar het Kwaliteit van Bestaan paradigma een brede ingang kent binnen de Orthopedagogiek, is de Zelf- Determinatie Theorie slechts weinig toegepast bij mensen met een beperking. Beide theorieën beweren echter universeel te zijn, waardoor ze beide van toepassing zijn op zowel personen met als zonder beperking. In 2017 onderzocht Persijn, aan de hand van een uitgebreid literatuuronderzoek, de conceptuele samenhang tussen de theorieën. Hieruit bleek dat er enige, maar geen volledige conceptuele overlap aanwezig was tussen de dimensies van beide theorieën. Empirisch onderzoek tussen de ZDT en KvB daartegenover, blijft tot op heden ontbreken.
Doel: Deze masterproef beoogt de veronderstelde conceptuele verbanden empirisch te toetsen aan de hand van nieuwe data. Het onderzoek exploreert op welke manier beide theorieën samenhangen.
Methodologie: Om de samenhang tussen het KvB paradigma en de ZDT te onderzoeken, werden 42 volwassenen met een verstandelijke beperking bevraagd. Kwaliteit van Bestaan werd gemeten aan de hand van de Personal Outcomes Scale (POS; van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008). De POS wordt afgenomen in interviewvorm. Voor het meten van zelfdeterminatie bij personen met een verstandelijke beperking, werd gekozen voor een recent ontwikkeld instrument, namelijk de Basic Psychological Need Satisfaction and Frustration Scale – Intellectual Disability (BPNSFS-ID; Frielink et al., 2016). De BPNSFS-ID is een vragenlijst. Beide instrumenten kennen goede psychometrische eigenschappen en werden betrouwbaar en valide bevonden. De antwoorden van de respondenten werden verwerkt en geanalyseerd aan de hand van het statistisch programma SPSS (IBM Corps, 2017).
Tot slot konden Kwaliteit van Bestaan experts hun reflecties geven op de bekomen data tijdens een semi-gestructureerd interview.
Resultaten: Er werd enige, maar geen volledige overlap gevonden tussen de dimensies van beide theorieën. De meest opvallende bevindingen zijn de sterke correlaties tussen emotioneel welbevinden en fysiek welbevinden en de drie basisbehoeftes.
Conclusie: De Zelf-Determinatie Theorie en het Kwaliteit van Bestaan paradigma kunnen een verrijking betekenen voor elkaar in verschillende dimensies. Desondanks blijven verschillen tussen beide theorieën aanwezig. Zo dient de verschillende oorsprong en visie op welbevinden van beide theorieën in rekening gebracht te worden. Bovendien is de ZDT een intrapsychische theorie die zich vooral op microniveau situeert, waar KvB naast dit microniveau ook het meso- en macroniveau omvat.
ii
VOORWOORD
Kwaliteit van Bestaan is een theorie die mij reeds van het begin van mijn studie wist te boeien. Dat iedereen, ook iemand met een beperking, recht heeft op een kwaliteitsvol leven, is iets wat ik als orthopedagoog hoog in het vaandel draag. Mijn kennis over de Zelf-Determinatie Theorie daarentegen was zeer beperkt, hoewel deze theorie wel mijn interesse wist op te wekken. Vanuit deze achtergrond maakte ik de keuze voor het schrijven van deze masterproef.
Deze masterproef betekent de afronding van mijn opleiding Orthopedagogiek aan de UGent. Het beëindigen van mijn studies betekent evenwel een nieuw avontuur: het is tijd om mij in het werkveld te begeven en te beginnen aan het ‘echte leven’. Het schrijven van deze masterproef was een rit doorheen een rollercoaster aan emoties: blijdschap, verdriet, teleurstelling, stress, enthousiasme, onzekerheid, maar uiteindelijk een ongelooflijk gevoel van fierheid. Het schrijven van deze masterproef was zonder twijfel een leerrijke en uitdagende ervaring. Zonder hulp en steun van enkele personen was dit echter een nog veel uitdagender parcours geweest.
Allereerst wil ik mijn promotor Prof. Dr. Sarah De Pauw bedanken voor de constructieve feedback doorheen mijn proces. Zij gaf mij steeds dat extra duwtje in de rug om mijn masterproef tot een goed einde te brengen. Verder wil ik mijn collega-student en goede vriendin Shalien van Tendeloo bedanken met wie ik deze geassocieerde masterproef schreef. Bedankt voor de steunende woorden en vlotte samenwerking. Vervolgens wil ik graag mijn vriendinnen bedanken om mij te motiveren om samen in de bibliotheek aan onze thesissen te werken. Dankjewel om mij te motiveren, maar ook om te zorgen voor voldoende ontspanning. Voorts wil ik graag mijn vriend Tim bedanken om mij bij te staan op de moeilijkere momenten. Graag zou ik ook mijn ouders willen bedanken voor de steun doorheen dit laatste masterjaar en de kans die ze mij boden om dit diploma te behalen. Bovendien zou ik graag mijn zus Louise bedanken voor alle steun, goede raad en het grondig nalezen van mijn thesis. Tot slot wil ik graag de participanten en beide experts die hebben deelgenomen aan dit onderzoek bedanken voor hun medewerking, tijd en openheid.
Bedankt!
iii
INHOUDSTAFEL
ABSTRACT ... i
VOORWOORD ...ii
INLEIDING ... 1
1. LITERATUURSTUDIE ... 3
1.1. ZELF-DETERMINATIE THEORIE ... 3
1.1.1.Situering ... 3
1.1.2. Definiëring ... 3
1.1.3. Toepassing bij mensen met een verstandelijke beperking ... 6
1.1.4. Meetinstrument voor de ZDT: Basis Psychological Needs Satisfaction and Frustration Scale – Intellectual Disability (BPNSFS-ID) ... 8
1.2. KWALITEIT VAN BESTAAN ... 10
1.2.1.Situering ... 10
1.2.2. Definiëring ... 11
1.2.3. Toepassing bij mensen met een verstandelijke beperking ... 14
1.2.4. Meetinstrument voor KvB - Personal Outcomes Scale (POS) ... 15
1.3. KRUISBESTUIVING TUSSEN DE ZELF-DETERMINATIE THEORIE EN HET KWALITEIT VAN BESTAAN PARADIGMA ... 17
1.3.1. Conceptuele verbanden tussen de ZDT en het KvB paradigma ... 17
1.3.2. Empirische verbanden tussen de ZDT en het KvB paradigma ... 20
2. ONDERZOEKSVRAGEN EN HYPOTHESES ... 22
3. METHODE ... 23
3.1. PARTICIPANTEN ... 23
3.2. PROCEDURE ... 24
4. RESULTATEN ... 25
4.1. CORRELATIES MET LEEFTIJD EN GESLACHT ... 25
4.2. ONDERLINGE CORRELATIES TUSSEN DE DOMEINEN VAN DE POS EN DE SUBSCHALEN VAN DE BPNSFS-ID ... 26
4.3. EMPIRISCHE VERBANDEN MET DE BASISBEHOEFTE AUTONOMIE ... 27
4.4. EMPIRISCHE VERBANDEN MET DE BASISBEHOEFTE COMPETENTIE ... 28
4.5. EMPIRISCHE VERBANDEN MET DE BASISBEHOEFTE VERBONDENHEID ... 29
4.6. HOOFDLIJNEN INTERVIEWS EXPERTS ... 30
5. DISCUSSIE ... 31
5.1. ZO GELIJKEND EN TOCH ZO VERSCHILLEND ... 33
iv
5.2. LIMITATIES EN AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK ... 36
BRONVERMELDING ... 38
BIJLAGES ... 44
Bijlage 1: POS – VRAGENLIJST (VAN LOON, VAN HOVE, SCHALOCK, & CLAES, 2008) ... 44
Bijlage 2: BPNSFS – ID VRAGENLIJST (FRIELINK, SCHUENGEL, & EMBREGTS, 2016) ... 53
Bijlage 3: BPNSFS - VRAGENLIJST (CHEN ET AL., 2015) ... 55
Bijlage 4: VOORBEREIDING SEMI-GESTRUCTUREERD INTERVIEW KVB EXPERTS ... 57
1
INLEIDING
Het Kwaliteit van Bestaan paradigma en de Zelf-Determinatie Theorie werden afgelopen drie decennia uitbreid toegepast in de praktijk. Desondanks de verschillen tussen beide theorieën, beogen ze hetzelfde doel, namelijk het welbevinden van een persoon verhogen. Daarbovenop claimen ze beide universeel van aard te zijn, waardoor ze toepasbaar zijn bij zowel personen met als zonder beperking (Ryan & Deci, 2017; Schalock & Verdugo, 2013).
Toch zijn ze tot op heden slechts weinig samen onderzocht. In 2017 onderzocht Persijn hoe deze twee theorieën conceptueel een verband kennen. Vanuit de literatuur worden een aantal verbanden verwacht tussen de dimensies van beide theorieën. Uit Persijn’s literatuuronderzoek bleek dat beide theorieën een verrijking kunnen betekenen voor elkaar bij het verhogen van het welzijn van een individu. Echter, grootschalig empirisch onderzoek tussen beide theorieën ontbreekt. Daarom beoogt deze masterproef de empirische verbanden tussen beide te onderzoeken op basis van nieuwe data.
Deze relatie zal benaderd en verder uitgediept worden vanuit een KvB perspectief. Mijn collega- student Shalien Van Tendeloo zal de data verder exploreren vanuit een ZDT perspectief. In wat volgt worden beide theorieën kort geschetst.
De Zelf-Determinatie Theorie (ZDT; Deci & Ryan, 2000) stelt dat drie psychologische basisbehoeftes het welzijn van een individu bepalen, namelijk Autonomie, verBondenheid en Competentie. Ze vormen het ABC van psychologische groei en welzijn (Vansteenkiste et al., 2010). Wanneer deze basisbehoeftes bevredigd worden, bevorderen ze optimaal functioneren, voorkomen ziektes, stimuleren groei en vooruitgang (Vansteenkiste & Soenens, 2015), versterken innerlijke kracht (Vansteenkiste et al., 2010), verhogen veerkracht (Vansteenkiste & Ryan, 2013) en bevorderen creativiteit en productiviteit (Ryan
& Deci, 2017). Omgekeerd geldt dat, wanneer deze behoeftes niet vervuld worden en behoeftefrustratie ontstaat, de mogelijkheden tot groei beperkt worden en een grotere kwetsbaarheid voor psychopathologie en ziekte ontstaat (Vansteenkiste & Soenens, 2015; Vansteenkiste & Ryan, 2013; Deci & Ryan, 2017). De Zelf-Determinatie Theorie wordt breed toegepast bij mensen zonder een verstandelijke beperking. De toepassing bij personen met een verstandelijke beperking daarentegen is beperkt. De laatste jaren stijgt echter wel de belangstelling hiervoor. Er gebeurden reeds enkele onderzoeken die de ZDT toepassen bij mensen met een verstandelijke beperking, hoewel empirisch onderzoek ontbreekt. Tot op heden gebeurde slechts één empirisch onderzoek dat de Zelf- Determinatie Theorie toepast bij mensen met een verstandelijke beperking (Frielink et al., 2016).
Binnen Kwaliteit van Bestaan (KvB; Schalock & Verdugo, 2002; Schalock et al., 2016) wordt het perspectief van het individu sterk benadrukt en wordt gefocust op de individuele noden, keuzes en
2 controle van een persoon. Het concept is de laatste drie decennia KvB sterk geëvolueerd. De belangrijkste evolutie is diegene naar het conceptuele model (Schalock & Verdugo, 2002). Dit model is multidimensionaal, wat inhoudt dat KvB zich uitstrekt over verschillende domeinen en wordt beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren, alsook de interacties daartussen (Schalock et al., 2002; van Loon et al., 2010; Van Hove, 2013). Concreet zijn we van een filosofisch concept naar een meetbaar, gedetailleerd en rapporteerbaar construct geëvolueerd (Schalock et al., 2010; Schalock et al., 2008). Er gebeurden bijgevolg reeds talrijke empirische onderzoeken naar KvB bij personen met een verstandelijke beperking. Het concept kent dus een brede ingang binnen de Orthopedagogiek en is in toegenomen mate toegepast bij de doelgroep (Schalock, 2004; Morisse et al., 2013).
In deze masterproef wordt allereerst een situering en definiëring van de ZDT gegeven. Hierbij aansluitend wordt de toepassing bij mensen met een beperking besproken en via welk instrument de ZDT ‘meetbaar’ gemaakt kan worden bij personen met een verstandelijke beperking. Vervolgens wordt de situering en definiëring van het KvB paradigma geschetst. Daaropvolgend wordt de ruime toepasbaarheid van het concept besproken, waarbij een verantwoording wordt gegeven welk instrument de voorkeur geniet om KvB adequaat te meten bij de doelgroep. Deze literatuurstudie werd geschreven zonder medestudent Shalien Van Tendeloo, hoewel deze gelijkend zal zijn.
Vervolgens worden de participanten en de procedure beschreven in het deel ‘methode’. Daarbij aansluitend worden de resultaten weergeven, waarin de bekomen empirische verbanden tussen de ZDT en KvB gerapporteerd worden. Dit deel zal gelijklopend zijn met mijn collega-student. Omwille van de intensiteit van de afname van beide instrumenten bij de doelgroep (gemiddeld 2 uur per participant), gebeurde de data verzameling gezamenlijk. Op die manier was het mogelijk om voor deze masterproef een totaal van 42 personen met een verstandelijke beperking te bevragen. Alsook de analyse van de data gebeurde gezamenlijk. Deze analyses werden echter wel afzonderlijk uitgeschreven en zijn terug te vinden onder het deel ‘resultaten’.
Daarna worden deze bevindingen teruggekoppeld naar de literatuur in het onderdeel ‘discussie’. Tot slot worden aanbevelingen voor verder onderzoek geformuleerd en wordt ingegaan op de limitaties van deze masterproef. Dit onderdeel werd zelfstandig uitgewerkt en werd geschreven met de inbreng van KvB experts. Toch zullen ook hier gelijkenissen te vinden zijn, aangezien gesteund wordt op dezelfde data.
3
1. LITERATUURSTUDIE
1.1. ZELF-DETERMINATIE THEORIE
1.1.1.Situering
Het begin van de ZDT situeert zich in de jaren 70. Deci beschreef reeds in 1975 de distinctie tussen autonome en gecontroleerde motivatie (Ryan & Deci, 2017). De ontwikkeling van de Zelf-Determinatie Theorie (Deci & Ryan, 2000) kan metaforisch beschouwd worden als het vervaardigen van een puzzel.
Door de jaren heen zijn steeds nieuwe puzzelstukken, zogenoemde ‘minitheorieën’, toegevoegd. Tot op de dag van vandaag wordt deze puzzel verder vervolledigd met nieuwe puzzelstukken (Vansteenkiste, Niemiec & Soenens, 2010). De ZDT bestaat uit zes minitheorieën: Cognitive Evaluation Theory, Organismic Integration Theory, Causality Orientations Theory, Basic Psychological Needs Theory en Goal Content Theory en Relationship Motivation Theory. Deze zes minitheorieën hebben een psychologische focus (Ryan & Deci, 2017).
Hetgeen wat deze zes minitheorieën verbindt, is een metatheoretische dialectisch-organismische visie (Ryan & Deci, 2017). Het uitgangspunt hiervan is dat mensen actieve, groeigeoriënteerde organismen zijn (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2017) en inherent sociaal aangelegd zijn (Ryan & Deci, 2017). De ZDT gaat dus uit van een positief mensbeeld. Voorgenoemde visie wordt gekarakteriseerd door een geneigdheid tot integratie met zowel de eigen geest, de organismische component, als met andere individuen en sociale groepen, de dialectische component (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2017). Het gaat dus zowel over autonomie, waarbinnen innerlijke organisatie en zelfregulatie centraal staan, als over homonymie waarbij de focus op integratie van zichzelf met anderen ligt (Deci & Ryan, 2000).
Homonymie betekent dat men zich verbonden voelt met anderen en zich een belangrijk lid voelt van sociale groepen. Een gezonde ontwikkeling omvat het complementair functioneren van deze twee aspecten (Ryan & Deci, 2017; Ryan & Deci, 2004).
1.1.2. Definiëring
Binnen deze masterproef wordt gefocust op de Basic Psychological Needs Theory (BPNT; Ryan & Deci, 2017). Deze minitheorie vormt het hart van de ZDT en specificeert drie aangeboren psychologische basisbehoeftes die nodig zijn voor psychologische & fysieke gezondheid en sociaal welbevinden, namelijk: Autonomie, relationele verBondenheid en Competentie. Ze vormen het ABC van psychologische groei en welzijn (Vansteenkiste et al., 2010). Deze behoeftes worden
4 geconceptualiseerd op het psychologische niveau; het gaat dus inherent over psychologische basisbehoeftes (Deci & Ryan, 2017).
In zijn letterlijke betekenis verwijst autonomie naar de ‘regulatie van zichzelf’ (Ryan & Deci, 2006).
Deci & Ryan (2000) definiëren autonomie als het innerlijke verlangen van een individu om zich zelfstandig te voelen en keuzevrijheid te ervaren. Wanneer iemand autonomie ervaart, heeft hij een gevoel van psychologische vrijheid en keuze bij gedrag en handelen (Vansteenkiste & Soenens, 2015).
Dit eigenaarschap van gedrag en handelen, ligt in lijn met persoonlijke, authentieke waarden en interesses (Vansteenkiste, Niemiec & Soenens, 2010; Ryan & Deci, 2017). Het is bovendien belangrijk autonomie te onderscheiden van onafhankelijkheid. Waar autonomie gaat over volledige keuzevrijheid in eigen gedrag en intrinsieke motivatie, gaat onafhankelijkheid over de mogelijkheid om goed te kunnen functioneren zonder de ondersteuning van anderen (Deci & Ryan, 2008).
Relationele verbondenheid gaat over het gevoel een warme en hechte band met belangrijke anderen te ervaren (Vansteenkiste & Soenens, 2015). Positieve, warme en responsieve relaties staan hierbij centraal (Deci & Ryan, 2008). Het gaat met andere woorden over de ervaring van wederkerigheid met anderen (Van Steenkiste, Niemiec & Soenens, 2010) en het gevoel zich verbonden te voelen en verzorgd te worden door anderen (Deci & Ryan, 2000). Het gaat over zich integraal deel voelen van sociale structuren, waarbij het begrip homonymie centraal staat. Dit omvat de beleving om zich een belangrijk lid voelen van sociale groepen (Deci & Ryan, 2017). Deze verbondenheid heeft twee dimensies: een kwalitatieve en een kwantitatieve. Hierbij gaat het respectievelijk over “diepgang en intimiteit” en het “beschikken over een breed sociaal netwerk” (Vansteenkiste & Soenens, 2015).
Bij de basisbehoefte competentie staat een gevoel van effectiviteit hebben en het gevoel een activiteit succesvol te kunnen uitvoeren centraal (Vansteenkiste & Soenens, 2015; Deci & Ryan, 2017). Het gaat over de ervaring effectief doelen te kunnen verwezenlijken (Vansteenkiste, Niemiec & Soenens, 2010).
Wanneer iemand zich als een competent individu beschouwt, wordt een gevoel van bekwaamheid ervaren om adequaat om te gaan met de nabije omgeving (Deci & Ryan, 2000).
Deze bovengenoemde behoeften hebben twee belangrijke karakteristieken.
Allereerst zou een persoon subjectief welbevinden moeten ervaren wanneer de noden voor autonomie, verbondenheid en competentie vervuld zijn. Wanneer personen gevraagd worden op het einde van de dag te reflecteren over de bevrediging van deze behoeftes, kent dit een positief verband met huidig en algemeen welbevinden (Howell, Chenot, Hill & Howell, 2011).
Wanneer deze basisbehoeftes bevredigd worden, bevorderen ze ook optimaal functioneren,
5 voorkomen ziektes, stimuleren groei en vooruitgang (Vansteenkiste & Soenens, 2015), versterken innerlijke kracht (Vansteenkiste et al., 2010), verhogen veerkracht (Vansteenkiste & Ryan, 2013) en bevorderen creativiteit en productiviteit (Ryan & Deci, 2017). Psychologisch welbevinden wordt bereikt door het bevredigen van alle drie de behoeftes, het bevredigen van één of twee behoeften volstaat niet (Deci & Ryan, 2000).
Omgekeerd geldt dat, wanneer deze behoeftes niet vervuld worden en behoeftefrustratie ontstaat, de mogelijkheden tot groei beperkt worden en een grotere kwetsbaarheid voor psychopathologie en ziekte ontstaat. Ieder persoon beschikt dus over het potentieel om te groeien en bezit tegelijkertijd kwetsbaarheden voor psychopathologie (Vansteenkiste & Soenens, 2015; Vansteenkiste & Ryan, 2013;
Ryan & Deci, 2017).
Een belangrijke vraag hierbij is welke mechanismen behoeftebevrediging (‘the best’) of behoeftefrustratie (‘the beast’) in ons uitlokken (Vansteenkiste & Ryan, 2013). Binnen de ZDT staan de socialisatie-contexten centraal die psychologisch welbevinden stimuleren of verhinderen. Deze sociale omgevingen worden allereerst gekarakteriseerd door de mate waarin ze autonomieondersteunend zijn, in functie van noodbevrediging en in welke mate ze controlerend en overvragend zijn, wat noodfrustratie kan veroorzaken. Verder worden deze contexten gekarakteriseerd door de mate waarin ze effectiviteit ondersteunend zijn of daartegenover, inconsistent en ontmoedigend zijn. Tot slot omvat deze sociale context ook de mate waarin een omgeving relatieondersteunend is, ofwel onpersoonlijk en afwijzend (Ryan & Deci, 2017).
In een noodondersteunende context kan een persoon groeien, waar in noodfrustrerende sociale omgevingen die controlerend, kritisch en afwijzend zijn, pathologie kan ontstaan (Vansteenkiste &
Ryan, 2013). Bijgevolg spelen ouders een belangrijke rol bij het psychologische welzijn van hun kinderen. Wanneer de psychologische basisnoden autonomie, verbondenheid en competentie vervuld zijn, ervaren kinderen meer welzijn, nemen deel aan activiteiten met meer interesse en spontaniteit, zijn meer open in sociale relaties en veerkrachtiger (Soenens, Deci & Vansteenkiste, 2017).
Behoeftebevrediging en behoeftefrustratie zijn dus cruciale mechanismen voor het al dan niet optimaal functioneren van een individu (Vansteenkiste & Ryan, 2013).
Ten tweede zijn deze noden aangeboren. Dit impliceert dat ze van belang zijn gedurende de volledige levensloop van een persoon, de nood aan bevrediging van de behoeften niet bewust hoeft te zijn en deze noden universeel zijn. Door deze universaliteit heeft iedereen baat bij de bevrediging ervan (Vansteenkiste et al., 2010; Deci & Ryan, 2000). Het gaat dus over alle mensen, ongeacht hun geslacht, culturele achtergrond, leeftijd of sociale klasse (Vansteenkiste & Soenens, 2015) en logischerwijs dus ook over mensen met een verstandelijke beperking.
6
1.1.3. Toepassing bij mensen met een verstandelijke beperking
Hoewel de bevrediging van de psychologische basisbehoeftes belangrijk is voor iedereen, is de ZDT slechts weinig toegepast en onderzocht bij personen met een verstandelijke beperking (Frielink et al., 2016; De Clercq et al., 2019). Dit staat in groot contrast met het onderzoek dat reeds gebeurd is bij personen zonder een beperking. Dit onderzoek strekt zich uit van het bestuderen van motivatie op de werkvloer (Gagné & Deci, 2005), tot het onderzoeken van psychologische stressoren en buffers in de ruimtevaart vanuit een ZDT perspectief (Goemaere, 2018). Hoewel het onderzoeksgebied erg ruim is, zijn de belangrijkste toepassingsgebieden van de ZDT ‘educatie’, ‘sport en beweging’,
‘gezondheidszorg’, ‘psychotherapie’, ‘culturele socialisatie’ en ‘religieuze socialisatie’ (Ryan & Deci, 2017).
Er zijn dan ook reeds valide en betrouwbare instrumenten ontwikkeld voor het meten van de behoeftebevrediging bij mensen zonder een verstandelijke beperking. De Balanced Measurement of Psychological Needs (BMPN; Sheldon & Hilpert, 2012) en de Basic Psychological Needs Satisfaction and Frustration Scale (BPNSFS; Chen, Vansteenkiste, Beyers, Boone, Deci, Duriez . . . & Verstuyf, 2015), worden geprefereerd over de andere beschikbare instrumenten. De BMPN en de BPNSFS meten immers zowel behoeftebevrediging als behoeftefrustratie. Dit is in lijn met recente theorie waarbij noodbevrediging en noodfrustratie als twee afzonderlijke componenten worden gezien (Vansteenkiste
& Ryan, 2013).
Het is echter wel nodig deze noden ook bij mensen met een beperking te bestuderen. Dit kan immers bijkomend bewijs opleveren voor de universaliteitsclaim. Daarbovenop kan het inzicht geven in het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking, met als doel optimaal welbevinden te bereiken (Frielink et al., 2016). Doorheen dit literatuuronderzoek werden enkele studies gevonden die de ZDT hebben toegepast bij mensen met een verstandelijke beperking. Carmeli, Orbach, Zinger- Vaknin, Morad & Merrick (2008) nemen de psychologische basisbehoeftes als basis om ouderen met een verstandelijke beperking meer te laten bewegen. Fysieke trainingsprogramma’s kunnen immers autonomie, verbondenheid en competentie bevorderen. Zo kan het ervaren van controle doorheen de training het gevoel van autonomie versterken. Verder kan de training plaatsvinden in een positieve en ondersteunende omgeving, waar men een gevoel van verbondenheid kan ervaren door bevredigende sociale interacties. Tot slot kunnen de fysieke trainingsprogramma’s er voor zorgen dat de deelnemers succeservaringen opdoen: wanneer ze de activiteit onder de knie krijgen, wordt een gevoel van competentie ervaren.
7 Daarnaast gebeurde een onderzoek waarbij de motivatie (volgens ZDT) van atleten met een verstandelijke beperking onderzocht werd (Hutzler, Oz & Barak, 2013). Een opmerkelijke bevinding van dit onderzoek zijn de hoge scores op de meeste motivatieschalen bij personen met een verstandelijke beperking. Zij scoren significant hoger dan atleten zonder een verstandelijke beperking.
Met deze verschillen tussen personen met en zonder een verstandelijke beperking, dient rekening gehouden te worden bij het ontwikkeling van trainingsprogramma’s voor atleten.
Verder werd onderzoek verricht naar de relatie tussen een behoefte ondersteunende opvoeding en psychosociale uitkomsten bij kinderen met het syndroom van Down (De Clercq et al., 2019). Een behoefte ondersteunend opvoedingsklimaat wordt gekarakteriseerd door voldoende responsiviteit (verbondenheid), ervaring van psychologische controle (competentie) en autonomie. Dergelijk opvoedingsklimaat zorgt voor minder probleemgedrag en meer psychosociale sterktes bij kinderen met het Syndroom van Down. Een behoefte ondermijnende opvoeding daartegenover, is gerelateerd aan een verstoorde ontwikkeling, zowel bij kinderen met als zonder beperking.
Frielink & Embregts (2013) deden onderzoek naar mogelijke aanpassingen voor het gebruik van het motivationeel interview bij mensen met een verstandelijke beperking. Hierbij wordt gesteund op
‘motivatie’ zoals omschreven door de ZDT. Naar aanleiding van focusgroepen met cliënten, ouders en professionelen, gaf men aanbevelingen voor het aanpassen van de interviewtechnieken. Zo werd aangeraden om zich als interviewer aan te passen aan het taalniveau en de cognitieve mogelijkheden van de participant en te controleren voor sociaal wenselijke antwoorden. Bovendien zijn eigenschappen als acceptatie, eerlijkheid betrouwbaarheid, betrokkenheid en empathie van cruciaal belang wanneer men als professional het motivationeel interview gaat afnemen.
Vervolgens werd onderzoek gedaan naar de implementatie van de ZDT principes bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken (Frielink, Schuengel, Kroon & Embregts, 2015). Het ontvluchten van een behandeling is een vaak voorkomend probleem bij personen met een verstandelijke beperking. Daarom onderzochten Frielink en collega’s een behandelingsprogramma dat inspeelt op de autonome motivatie zoals omschreven door de ZDT. Het doel van het programma ‘beat the kick’, was om personen een gevoel van vrije keuze en wil te geven bij veranderen van het middelenmisbruik. Men streefde er met andere woorden naar om de deelnemers autonome motivatie te laten ervaren. Aanvankelijk werd voornamelijk gecontroleerde motivatie gerapporteerd bij de participanten. Na de afronding van het programma, werden echter steeds meer types van autonome motivatie gevonden. Bovendien steeg de algemene noodbevrediging en de bevrediging van de psychologische basisbehoefte autonomie.
8 Bovenstaande onderzoeken zijn een aanzet tot meer onderzoek omtrent de ZDT bij mensen met een verstandelijke beperking, maar (grootschalig) empirisch onderzoek ontbreekt. Het gebrek aan onderzoek kan verklaard worden door het ontbreken van psychometrisch adequate instrumenten om te kwantificeren in welke mate de drie psychologische basisbehoeften vervuld zijn bij deze doelgroep.
Daarom zijn valide en betrouwbare instrumenten nodig (Frielink et al., 2016). In 2016 ontwikkelden Frielink en collega’s een instrument om empirisch na te gaan in welke mate de drie psychologische basisbehoeftes vervuld zijn bij mensen met een verstandelijke beperking, namelijk: de BPNSFS-ID. Het onderzoek naar de psychometrische eigenschappen van dit instrument, omvat het eerste empirisch onderzoek naar de toepassing van de ZDT bij mensen met een verstandelijke beperking (zie 1.3.2.).
1.1.4. Meetinstrument voor de ZDT: Basis Psychological Needs Satisfaction and Frustration Scale – Intellectual Disability (BPNSFS-ID)
De ontwikkeling van de BPNSFS-ID gebeurde op basis van een reeds ontwikkelde vragenlijst voor personen zonder een beperking. Zoals reeds vermeld, kennen de BPNSFS en BMPN de voorkeur omwille van het onderscheid tussen noodsatisfactie en noodfrustratie. Chen et al. (2015) leverden bewijs voor de convergente validiteit van de BPNSFS. De veelbelovende BPNSFS werd dan ook verkozen boven de BMPN (Frielink et al., 2016). Er werd vervolgens een aangepaste versie van de BPNSFS ontwikkeld, de BPNSFS-ID.
Deze vragenlijst, bestaande uit 24 items, werd onderzocht bij 186 personen met een licht verstandelijke beperking (IQ 50-70) en bij personen met een zwakke begaafdheid (IQ 70- 85; Frielink et al., 2016). De vragenlijst is gebaseerd op een model met 6 schalen (autonomiebevrediging, autonomiefrustratie, competentiebevrediging, competentiefrustratie, verbondenheidsbevrediging en verbondenheidsfrustratie). Dit model omvat tevens twee hogere orde constructen, namelijk noodbevrediging en noodfrustratie. Aan de hand van een confirmatorische factor-analyse, werden verschillende modellen getest. Hieruit bleek dat bij voorgenoemd model (6 schalen, 2 hogere orde constructen) alle factorladingen significant waren (p < 0.001). Voor de latente variabele autonomie bevrediging werd een gestandaardiseerde factorlading tussen .45–.87 gevonden, waar voor autonomie frustratie een waarde tussen .72–.80 werd vastgesteld. Met betrekking tot verbondenheid bevrediging werd een factorlading tussen .84–.88 geconstateerd, voor verbondenheidsfrustratie een waarde .59–.77. Tot slot werd voor competentiebevrediging een waarde van .60–.77 en voor competentiefrustratie een waarde .61–.79 gevonden (Frielink et al., 2016).
De studie van Frielink et al. (2016) levert bewijs voor de validiteit en betrouwbaarheid van dit instrument. Er werd goede tot excellente interne consistentie van 0.92 en test-hertest
9 betrouwbaarheid gevonden voor zowel de totale schaal (zelfdeterminatie) als subschalen (autonomie, verbondenheid en competentie).
Door deze nieuwe gevalideerde en betrouwbare vragenlijst, is het mogelijk verder empirisch onderzoek te doen omtrent de ZDT bij personen met een verstandelijke beperking. In tegenstelling tot het beperkte onderzoek naar de ZDT bij personen met een verstandelijke beperking, is het Kwaliteit van Bestaan paradigma reeds uitgebreid toegepast en onderzocht in de Orthopedagogiek. Hieronder wordt uitgebreid beschreven wat het Kwaliteit van Bestaan paradigma inhoudt en hoe KvB empirisch gemeten kan worden bij mensen met een verstandelijke beperking.
10
1.2. KWALITEIT VAN BESTAAN
1.2.1.Situering
Gedurende de jaren 60 en 70 werd KvB een veelgebruikte term in nationale en internationale literatuur (Schalock, Keith, Verdugo & Gomez, 2010). Het concept werd op dat moment hoofdzakelijk gedefinieerd in termen van leren en gedrag. Men wou de KvB van individuen verhogen door het trainen van adaptieve en cognitieve vaardigheden (Van Hove, 2013). In de jaren 80 beïnvloedde KvB de praktijken die zich situeerden rond personen met een verstandelijke beperking (Schalock et al., 2010).
De afgelopen decennia is een exponentiële groei in onderzoek naar KvB te merken. De belangrijkste opdracht in de zorg voor mensen met een beperking is het realiseren van een goede Kwaliteit van Bestaan (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). Het concept wordt de dag van vandaag dan ook steeds meer internationaal gebruikt in het werken met individuen met een verstandelijke beperking (Schalock et al., 2005).
De laatste drie decennia is het concept KvB sterk geëvolueerd. De belangrijkste evolutie is diegene naar het conceptuele model (Schalock & Verdugo, 2002). Dit model is multidimensionaal, eerder dan individueel of een gemoedstoestand (Schalock & Verdugo, 2002). Concreet zijn we, als een antwoord op de kwaliteitsrevolutie, van een filosofisch concept naar een meetbaar, gedetailleerd en rapporteerbaar construct geëvolueerd (Schalock et al., 2010; Schalock et al., 2008).
De huidige interesse voor dit concept kan verklaard worden uit vier evoluties (Schalock et al., 2016).
Ten eerste wordt afgestapt van het medisch denkmodel waarbinnen een beperking als een individueel kenmerk wordt gezien en wordt gefocust op tekorten en deficiënties van een persoon (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez & Vanderplasschen, 2010). In plaats daarvan wordt een sociaal-ecologisch model gehanteerd. Hierbij staat het complexe samenspel tussen de mogelijkheden en beperkingen van een persoon met de eisen van de omgeving centraal (Broekaert et al., 2010; Schalock & Verdugo,
2013; Schalock et. al, 2016).
Ten tweede kwam door de invloed van het ondersteuningsparadigma de focus te liggen op het meten van persoonlijke uitkomsten van een individu (Schalock et al., 2016). Het bieden van individuele ondersteuning werd immers verwacht te leiden tot betere persoonlijke uitkomsten, die vervolgens gerelateerd werden aan KvB (Schalock, Bonham & Verdugo, 2008). Bovendien vermindert het bieden van individuele ondersteuning de discrepantie tussen de capaciteiten van het individu en de eisen vanuit de omgeving (Schalock & Verdugo, 2013). Door het meten van deze uitkomsten wou men de effectiviteit en kwaliteit van sociale praktijken en instituties verbeteren (van Loon et al., 2010).
Tot derde kwam door de opkomst van de empowermentbeweging en de positieve psychologie de
11 nadruk te liggen op persoonsgecentreerde planning, zelfdeterminatie, persoonlijke groei en ontwikkelingsmogelijkheden, gelijkheid en inclusie (Schalock et al., 2008; Schalock et. al, 2016).
Tot slot speelt de internationale erkenning van de rechten van personen met een beperking een belangrijke rol. Het conceptuele model van KvB biedt de mogelijkheid om deze rechten te operationaliseren (Schalock et al., 2016).
1.2.2. Definiëring
Schalock & Verdugo (2013) definiëren KvB als volgt (vrije vertaling): “Een multidimensionaal fenomeen samengesteld uit acht domeinen, beïnvloed door zowel persoonlijke als omgevingsfactoren. Deze domeinen zijn hetzelfde voor alle mensen, hoewel ze individueel kunnen variëren in relatieve waarde en belang. De meting van KvB domeinen is gebaseerd op cultureel sensitieve indicatoren.”
Het doel van het KvB paradigma is om ontwikkeling te stimuleren en persoonlijk welzijn te verbeteren.
Het gaat erom een brug te bouwen tussen het huidige functioneren (‘what is’) en het gewenste functioneren, namelijk: ‘what could be’ (Schalock & Verdugo, 2013). Bij de definiëring van dit concept staan vijf basisprincipes centraal (Schalock et al., 2002; Schalock & Verdugo, 2013).
Allereerst gaat het om dezelfde factoren en relaties bij personen met een verstandelijke beperking, dan bij de populatie zonder beperking. Het gaat over het geloof dat een hoge KvB een realistisch en haalbaar doel is voor iedereen, ook voor mensen met een verstandelijke beperking (Schalock et al., 2002; Schalock, 2004; Schalock & Verdugo, 2013). Er is een sterke consensus dat het concept en de meting van KvB hetzelfde moet zijn voor personen met of zonder een verstandelijke beperking (Lyons, 2010).
Vervolgens dient tegemoet gekomen te worden aan de unieke noden en behoeften van een persoon en dient de mogelijkheid geboden te worden het leven te verrijken in belangrijke levensdomeinen. Op deze manier kan een hoge KvB ervaren worden (Schalock et al., 2002; Schalock & Verdugo, 2013).
Verder heeft het concept zowel subjectieve als objectieve componenten. Dit leent er toe een holisische aanpak te hanteren. Hierbij wordt benadrukt dat ondanks de objectieve componenten (inschatting door belangrijke anderen), de focus steeds de perceptie van de persoon zelf blijft. Het perspectief van de persoon zelf wordt dus sterk benadrukt (Schalock et al., 2002; Schalock & Verdugo, 2013).
Daarbovenop is KvB gebaseerd op individuele noden, keuzes en controle van een persoon (Schalock et
al., 2002)
Tot slot is het een multidimensionaal construct dat zich uitstrekt over verschillende domeinen en wordt beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren en de interacties daartussen (Schalock et al., 2002; van Loon et al., 2010; Van Hove, 2013).
12 Binnen het conceptuele model wordt een onderscheid gemaakt tussen factoren, domeinen en indicatoren van KvB. Deze zijn crosscultureel onderzocht om generalisaties te kunnen maken over het concept, de meting en de toepassing ervan (Schalock & Verdugo, 2002). Bovendien kunnen deze crossculturele studies bijdragen tot het bevestigen van de universaliteitclaim. Daarbovenop kunnen ze ook inzichten bieden in het verschil aan belang dat wordt gehecht aan KvB tussen en binnen geografische groepen (Schalock et al., 2005). Uit de studie van Schalock et al. (2005) bleek dat KvB een cultuurvrij en universeel concept is (etic), hoewel het belang en het gebruik ervan verschilt binnen geografische groepen (emic). De studie van Jenaro et al. (2005), bevestigde dat KvB zowel etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen heeft.
De kerndomeinen stellen de omvang voor waar KvB zich over uitstrekt en definiëren de multidimensionaliteit van het concept (Schalock et al., 2010; Schalock et al., 2008; Schalock, 2010). De domeinen kwamen naar voor uit een synthese van internationale KvB literatuur (Schalock & Verdugo, 2002) en zijn zoals reeds vernoemd gevalideerd in crossculturele studies. De 8 domeinen zijn:
persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, persoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden en materieel welbevinden.
Voor de omschrijving en verdere concretisering van de KvB domeinen, wordt gesteund op indicatoren.
Elk van bovengenoemde domeinen wordt geoperationaliseerd door indicatoren. Deze in totaal 24 indicatoren zijn percepties, gedragingen en condities die elk domein meetbaar maken (Schalock et al., 2010; Schalock, Bonham & Verdugo, 2008; Schalock, 2010). Het meten van deze indicatoren resulteert in persoonlijke uitkomsten (Schalock et al., 2010; Schalock et al., 2008; Schalock, 2010). Net als de domeinen zijn deze indicatoren gebaseerd op een internationale meta-analyse van KvB literatuur (Schalock & Verdugo, 2002).
Tot slot zijn drie hogere orde constructen, namelijk factoren, gevalideerd in crosscultureel onderzoek.
Deze zijn gebaseerd op de 24 indicatoren en 8 domeinen (Schalock et al., 2002; Jenaro et al., 2005;
Schalock et al., 2008; Schalock, 2010). Deze luiden als volgt: onafhankelijkheid, sociale participatie en welzijn.
Hieronder wordt schematisch het conceptuele model voor KvB weergeven.
13 Figuur 1: conceptuele model KvB (Schalock & Verdugo, 2002)
Tot slot dient extra aandacht uit te gaan daar het domein ‘zelfbepaling’ binnen KvB. Dit domein is aan het KvB paradigma toegevoegd naar aanleiding van het werk van Michael Wehmeyer. Zelfbepaling wordt als volgt gedefinieerd door Wehmeyer (vrije vertaling): “Zelfbepalend gedrag verwijst naar doelbewuste acties opdat iemand een causal agent kan zijn van zijn eigen leven. Hierdoor kan de KvB van een individu behouden of verbeterd worden.” (Weymeyer, 2005). In deze definitie staan twee begrippen centraal: ‘causal agent’ en ‘doelbewuste acties’. Causal agent is een begrip dat niet eenvoudig vertaalbaar is naar het Nederlands. Het is immers belangrijk de nuance in betekenis van dit begrip te behouden. Een causal agent zijn, betekent dat er invloed kan uitgeoefend worden op het eigen leven. Dit omvat meer dan enkel een actie kunnen veroorzaken. De actie beoogt een specifiek doel of veroorzaakt verandering. Het gaat dus over een intentionele actie die doelgericht is of uitgevoerd wordt om iets te bereiken. Een tweede belangrijk begrip is volitional actions, vrij vertaald als ‘doelbewuste acties’. Dit omvat de handeling of de gedachte om een bewuste keuze te maken met een duidelijke intentie. Zelfbepalend gedrag is doelbewust gedrag, wat er voor zorgt dat iemand een causal agent kan zijn.
Factor Domein Indicatoren
Onafhankelijkheid Persoonlijke ontwikkeling
Onderwijsniveau, persoonlijke vaardigheden, adaptief gedrag Zelfbepaling Keuzes/beslissingen, zelfstandigheid,
persoonlijke controle, persoonlijke doelen Sociale
participatie
Persoonlijke relaties Sociale netwerken, vriendschappen, sociale activiteiten, interacties, relaties
Sociale inclusie Integratie/participatie in de maatschappij, rol in de maatschappij, ondersteuning Rechten Mensenrechten (respect, waardigheid,
gelijkheid), juridisch (toegang tot juridische hulp, eerlijke procesgang)
Welzijn Emotioneel welzijn Veiligheid, positieve verwachtingen, tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress Fysiek welzijn Gezondheids- en voedingstoestand,
recreatie, vrije tijd
Materieel welzijn Financiën, werk, woning, bezittingen
14 Weymeyer toonde aan dat de personen met de meest ernstige verstandelijke beperkingen, de laagste scores op zelfbepaling kennen. Een ernstig verstandelijke beperking hoeft echter een hoge score op zelfbepaling niet uit te sluiten. Elke persoon, met of zonder beperking, is in staat een gevoel van zelfbepaling te ervaren (Nota, Ferrari, Soresi & Weymeyer, 2007).
1.2.3. Toepassing bij mensen met een verstandelijke beperking
De laatste dertig jaar is KvB een belangrijke focus voor onderzoek en praktijk geworden in (buitengewoon) onderwijs en sociale voorzieningen. Er was dan ook vooruitgang in het begrijpen van de belangrijke rol die KvB speelt in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en de systemen die er mee interageren (Schalock, 2004). Toch worden tot de dag van vandaag nog steeds beperkingen ervaren in mogelijkheden voor persoonlijke ontwikkeling, participatie in reguliere omgevingen en contact met personen zonder een beperking (Schalock, van Loon & Mostert, 2018).
Ondanks de brede ingang binnen de orthopedagogiek, blijft het dus van belang om actief te blijven streven naar een hoge KvB voor mensen met een beperking.
Door de ruime toepasbaarheid van KvB binnen de orthopedagogiek, gaat het concept voorbij een louter theoretisch construct en evolueert het naar een instrument dat verandering kan brengen in politieke kwesties. Het is als het ware een agent geworden voor sociale verandering (Schalock, 2010;
Schalock & Verdugo, 2013). Het zet mensen ertoe aan anders te denken over personen met een verstandelijke beperking en kan op deze manier sociale ongelijkheden verminderen (Schalock et al., 2008).
Bovendien kent het KvB paradigma een ruime positionering binnen het ecologisch model van Bronfenbrenner (1977). Kwaliteit van Bestaan overstijgt het individuele microniveau, hoewel het microniveau belangrijk blijft. Men streeft er immers naar om het perspectief van de persoon zelf en zijn nabije omgeving in kaart te brengen (Schalock et al., 2002; Van Hove, 2013). KvB vormt op het microniveau een basis voor self advocacy, person-centered planning en individuele ondersteuning (Schalock et al., 2005). Dit is wat sensitizing notion wordt genoemd (Schalock et al., 2002; Van Hove, 2013). Vervolgens wordt gefocust op het mesoniveau. Op dit niveau kan KvB bijdragen tot de ontwikkeling van strategieën die gebruikt worden voor planning, onderzoek en evaluatie van sociale praktijken (Schalock et al., 2005). Deze taal die wordt gehanteerd op organisatieniveau (meso), biedt ook op beleidsniveau (macro) een kader om de KvB van mensen met een beperking te conceptualiseren, meten en toe te passen. Kortom, het biedt één taal over verschillende niveaus heen.
Zo kan bijvoorbeeld ‘sociale inclusie’ nagestreefd worden binnen de missie en visie van een organisatie, waar op beleidsniveau ingezet wordt op toegankelijkheid ter bevordering van de sociale inclusie. Dit wordt KvB als “unifying theme” genoemd (Schalock et al., 2002; Van Hove, 2013). Tot slot
15 kan het conceptuele model op macroniveau, namelijk KvB als “social construct”, bijdragen tot het optimaliseren van het huidige beleid (Schalock et al., 2005). Vanuit dit macroperspectief dient het beleid expliciet in te zetten op KvB van personen met een verstandelijke beperking om een individu’s welzijn te verbeteren. Hierbij wordt het individuele niveau overstegen en wordt gestreefd naar sociale verandering op niveau van organisaties, gemeenschappen en overheden (Schalock et al., 2002; Van Hove, 2013). Ook in Vlaanderen merken we dat het KvB paradigma een weerslag kent in het huidige beleid. Vlaams welzijnsminister Jo Vandeurzen (2010) formuleerde in de conceptnota “Perspectief 2020” dat het ondersteuningsbeleid voor personen met een beperking gebaseerd moet zijn op KvB.
Verder werd, in lijn met het perspectiefplan, in 2017 het Persoonsvolgend Financiering (PVF) systeem ingevoerd. Hiermee wordt getracht te evolueren naar een systeem van vraaggerichte zorg (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, 2019). Verder wordt met het PVF gestreefd naar het bevorderen van de maatschappelijke participatie van personen met een handicap en een verhoging van hun levenskwaliteit (Vlaams Parlement, 2014).
Het meten van KvB is dus een hot topic binnen de orthopedagogiek. Afgelopen jaren zijn dan ook talrijke gestandaardiseerde instrumenten ontwikkeld voor het meten van KvB bij personen met een verstandelijke beperking. In deze masterproef wordt gefocust op de Personal Outcomes Scale (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008). De POS werd reeds uitvoerig gebruikt in Nederland en Vlaanderen. Er werden goede psychometrische eigenschappen vastgesteld en het instrument beschikt over voldoende betrouwbaarheid en validiteit. De eerste ervaringen zijn dan ook positief: de POS werd bruikbaar en nuttig bevonden (van Loon et al., 2010). Deze argumenten zorgen ervoor dat de POS in deze masterproef verder besproken wordt.
1.2.4. Meetinstrument voor KvB - Personal Outcomes Scale (POS)
Om tegemoet te komen aan de nood een instrument te ontwikkelen dat volledig op het model voor Kwaliteit van Bestaan van Schalock & Verdugo (2002) is gebaseerd, werd de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) ontwikkeld. De POS heeft als doel de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking accuraat te meten (van Loon et al., 2010). Het instrument bevat 48 items, verdeeld in de 8 domeinen van KvB, met 6 items per domein. Elk item wordt geëvalueerd met een drie-punts likertschaal. Zoals reeds vermeld is de POS een vragenlijst met voldoende betrouwbaarheid en validiteit. Bovendien werd voor alle factorscores (onafhankelijkheid, sociale inclusie en welbevinden) een aanvaardbare interne consistentie van .58 tot .85 gevonden. Voor de schaalscores met betrekking tot de domeinen (6 items per domein), is de interne consistentie lager.
De items van de POS kunnen twee maal bevraagd worden: één keer onder de vorm van een zelfrapportage (subjectief) en één keer onder de vorm van een proxy observatie (objectief). De KvB
16 van individuen wordt immers beïnvloed door zowel persoonlijke, subjectieve elementen, alsook door meer objectieve omgevingsfactoren (van Loon et al., 2010). Bij de proxy-observatie kennen de respondenten de persoon in kwestie minstens drie maanden en hebben ze recente mogelijkheden gehad om de persoon te observeren in één of meerdere contexten (Claes, Van Hove, Vandevelde, van Loon & Schalock, 2012). Een bijkomende meerwaarde van de combinatie tussen zelfbeoordeling en een geobjectiveerde beoordeling, is dat dit een interessante confrontatie van verschillende perspectieven kan opleveren. Hierbij kan een reële en open dialoog tussen de respondent en professional tot stand komen, die de betrokkenheid van de participant verhoogt. Bovendien werden de items geëvalueerd door meerdere personen (professionals, medewerkers, familieleden…), waaronder ook personen met een verstandelijke beperking. Dit kan de toegankelijkheid van het instrument bevorderen voor alle betrokken partijen (van Loon et al., 2010).
De bevraging van deze items levert uiteindelijk scores op over de drie factoren en de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan (Claes et al., 2012). Hier bovenop levert de vragenlijst ook kwalitatieve informatie op per domein. Deze kwalitatieve informatie verkregen door het POS interview kan van waarde zijn voor begeleiding of orthopedagogen (van Loon et al., 2010).
Om betrouwbare data te verkrijgen, zijn goed getrainde interviewers nodig. Daarom zijn in de handleiding van de POS duidelijke richtlijnen opgenomen voor het trainen van interviewers en afname van het instrument (Claes et al., 2012).
Het instrument kent bovendien een brede waaier van toepassingsmogelijkheden. Het kan bijdragen tot kwaliteitsverbeteringen, zowel op individueel, organisatorisch als wetenschappelijk vlak. Op individueel niveau kan de POS inzicht geven in de huidige KvB van de persoon en op die manier bijdragen tot meer waardevolle ondersteuningsplannen. Verder kan de POS een meerwaarde zijn bij het opstellen van kwaliteitsindicatoren voor een organisatie. Uit POS profielen kan immers de gemiddelde KvB van alle personen binnen een voorziening en de relatie tot de andere cliënten van dezelfde institutie afgeleid worden. Tot slot kan onder meer onderzoek gedaan worden naar predictoren van KvB (van Loon, et al., 2010).
17
1.3. KRUISBESTUIVING TUSSEN DE ZELF-DETERMINATIE THEORIE EN HET KWALITEIT VAN BESTAAN PARADIGMA
Aangezien beide theorieën toepasbaar zijn bij personen met een verstandelijke beperking en hetzelfde doel beogen, namelijk welbevinden bevorderen, onderzocht Persijn in 2017 de conceptuele samenhang tussen de ZDT en het KvB paradigma. Ondanks dezelfde doelstelling is het van belang oog te hebben voor de diverse basis van beide theorieën.
De ZDT kent zijn oorsprong in de motivatiepsychologie (Deci, 1975), waar KvB een praktisch orthopedagogische theorie is (Schalock & Verdugo, 2013). Verder dient de verschillende visie op welbevinden binnen beide theorieën in rekening gebracht te worden. De ZDT stelt dat wanneer de behoeftes autonomie, verbondenheid en competentie bevredigd zijn, subjectief welzijn ervaren wordt. Binnen KvB dragen naast de factor ‘welbevinden’, ook de andere domeinen bij aan de totaliteit van het welbevinden van een persoon. Alle acht domeinen spelen hierbij een rol. De relatie tussen de visie op welbevinden van de ZDT en KvB luidt als volgt: de bevrediging van de ZDT behoeftes zorgt voor meer beweging en een gezonder dieet (Ng et al., 2012), wat voor een hogere score op het domein
‘fysiek welbevinden’ kan zorgen. Verder zorgt het vervullen van de drie basisbehoeften voor minder angst, depressie en psychosomatische klachten (Ng et al., 2012), wat op zijn beurt kan zorgen voor een hogere score op het domein ‘emotioneel welbevinden’. Tot slot is het van belang de verschillende positionering van beide theorieën binnen het ecologisch model van Bronfenbrenner (1977) te bemerken. De ZDT focust voornamelijk op het individu, op het ‘zelf’. Het is een psychologische theorie, waarbij het microniveau de meest prominente rol speelt (Ryan & Deci, 2017). De persoon zelf blijft dus de focus binnen de ZDT, waar binnen het KvB paradigma uitgegaan wordt van een systeemperspectief.
Dit perspectief focust op welke manier een individu beïnvloed wordt op zowel het micro-, meso- als macroniveau (Verdugo et al., 2005).
Desondanks de verschillen tussen beide theorieën, is het echter wel duidelijk dat er verbanden zijn, zoals Persijns onderzoek uitwijst. Hieronder worden de belangrijkste bevindingen van Persijns literatuuronderzoek beschreven en visueel weergeven aan de hand van figuren.
1.3.1. Conceptuele verbanden tussen de ZDT en het KvB paradigma 1.3.1.1. Conceptuele relaties met autonomie
Vanuit haar literatuuronderzoek, veronderstelde Persijn (2017) dat het KvB domein ‘zelfbepaling’
verwant is aan de basisbehoefte autonomie. In beide weerklinkt immers duidelijk een keuze-element.
Persijn (2017) duidt echter ook op verschillen, namelijk dat de term autonomie binnen de ZDT ruimer wordt omschreven dan het domein ‘zelfbepaling’ binnen KvB. Waar bij zelfbepaling de focus ligt op
18
‘iets doen zonder de ander’, wordt autonomie omschreven als het ervaren van een psychologische keuzevrijheid (Vansteenkiste, 2010). Zelfbepaling gaat over doelbewust gedrag waarbij iemand zelf zaken onderneemt om een doel te bereiken en verandering te veroorzaken (Weymeyer, 2005). Bij autonomie maakt de persoon uit zichzelf een keuze, zonder onder druk te staan door anderen. Het gaat hierbij over interne controle, wat wordt afgezet tegen externe controle door anderen (Ryan &
Deci, 2017). Hierdoor kan autonomie binnen de ZDT een verrijking betekenen voor het begrip zelfbepaling volgens KvB.
Daarnaast is het verband tussen het domein ‘persoonlijke ontwikkeling’ en autonomie belangrijk.
Persoonlijke ontwikkeling wordt omschreven als het hebben van persoonlijke vaardigheden en het adaptief gedrag van een persoon. Wanneer de basisbehoefte autonomie bevredigd wordt, zal dit bijdragen tot het nemen van eigen beslissingen, wat een effect zal hebben op de gehele persoonlijke ontwikkeling van een individu (Persijn, 2017). Het domein ‘rechten’ wordt iets minder dicht gepositioneerd bij de basisbehoefte autonomie, maar toont toch enige verwevenheid. Het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Beperking stelt immers het hebben van een keuzevraag centraal. Dit komt naar voren in het recht om als onafhankelijk erkend te worden en de individuele autonomie van personen met een beperking (United Nations, 2006).
De domeinen ‘materieel welbevinden’, ‘emotioneel welbevinden’ en ‘fysiek welbevinden’ staan op quasi gelijke hoogte gepositioneerd bij autonomie, aangezien de bevrediging/frustratie van de basisnoden een effect heeft op het gehele welbevinden. De domeinen ‘sociale inclusie’ en
‘persoonlijke relaties’, vertonen weinig verband met autonomie en staan daarom verder gesitueerd (Persijn, 2017).
Figuur 2: Veronderstelde conceptuele verbanden met betrekking tot autonomie (Persijn, 2017).
1.3.1.2. Conceptuele relaties met competentie
Het domein ‘persoonlijke ontwikkeling’ binnen KvB kent een sterk conceptueel verband met de basisbehoefte competentie. Beide stellen het ontwikkelen van competenties door middel van succeservaringen en blijvend leren centraal (van Loon, 2006; Ryan & Deci, 2017). Toch is er een nuance
19 te merken in de betekenis van beide dimensies. Persoonlijke ontwikkeling omvat het beschikken over vaardigheden (van Loon, 2006), waar competentie gaat over het kunnen gebruiken en toepassen van die vaardigheden. Bovendien staat bij de basisbehoefte competentie ook de beleving van het individu centraal: het gaat over een gevoel van competentie (Vansteenkiste, 2010). Ook hier kan de ZDT een aanvulling betekenen voor de KvB. De domeinen ‘materieel welbevinden’, ‘emotioneel welbevinden’
en ‘fysiek welbevinden’ staan op quasi gelijke hoogte gepositioneerd bij competentie, aangezien de bevrediging/frustratie van de basisnoden een effect heeft op het gehele welbevinden. De overige domeinen vertonen een minder sterk verband en worden daarom verder gepositioneerd (Persijn, 2017).
Figuur 3: veronderstelde conceptuele verbanden met betrekking tot competentie (Persijn, 2017)
1.3.2.3. Conceptuele relaties met verbondenheid
Het domein ‘persoonlijke relaties’ positioneert zich dicht bij de basisbehoefte verbondenheid. Deze twee dimensies zijn onlosmakelijk verbonden. Het hebben van waardevolle persoonlijke relaties met familie, vrienden, buren, collega’s etc., verhoogt de mentale en fysieke gezondheid en is geassocieerd met een lagere graad van sociale problemen. Deze relaties, behorend tot het domein ‘persoonlijke relaties’, zijn dus een erg belangrijk aspect van ons leven (Terrill & Gardner, 2011).
Vervolgens wordt het domein ‘rechten’ dicht gesitueerd bij de basisbehoefte verbondenheid. Het recht of de noodzaak om verbondenheid te ervaren met anderen, staat in beide centraal. Toch dient ook rekening gehouden te worden met verschillen tussen beide dimensies. Verbondenheid omvat voornamelijk het micro- en mesoniveau. Het gaat over verbondenheid ervaren met belangrijke anderen (vrienden, familie) en met de maatschappij. ‘Rechten’ binnen het KvB paradigma omvat naast dit micro- en mesoniveau, ook een macroperspectief. Het belang van mensenrechten, waarbij gelijkheid voor elke persoon centraal staat, weerklinkt immers sterk in het KvB paradigma. Hier kan het KvB kader een aanvulling voor de ZDT bieden (Persijn, 2017).
20 Vervolgens wordt ook het domein ‘sociale inclusie’ dicht bij de basisbehoefte verbondenheid gesitueerd. Over de toepassing van het concept sociale inclusie bij mensen met een verstandelijke beperking heerst veel onduidelijkheid. Dit door de vele en conflicterende definities die voor handen zijn (Simplican et al., 2015). Simplican en collega’s (2015), definiëren sociale inclusie als de interactie tussen twee belangrijke levensdomeinen: interpersoonlijke relaties en participatie aan de gemeenschap. Hierbij wordt de focus gelegd op verbondenheid, wat zorgt voor een brede definitie van sociale inclusie. Het omvat dus meer dan enkel fysieke integratie, aangezien een gevoel van verbondenheid wordt benadrukt. Hierdoor kennen deze dimensies een dichte positionering tegenover elkaar (Persijn, 2017).
Verder situeren de domeinen ‘zelfbepaling’ en ‘persoonlijke ontwikkeling’ zich verder van de psychologische basisbehoefte verbondenheid (Persijn, 2017). De domeinen ‘materieel welbevinden’,
‘emotioneel welbevinden’ en ‘fysiek welbevinden’ staan op quasi gelijke hoogte gepositioneerd bij verbondenheid, aangezien de bevrediging/frustratie van de basisnoden een effect heeft op het gehele welbevinden.
Figuur 4: veronderstelde conceptuele verbanden met betrekking tot verbondenheid (Persijn, 2017)
1.3.2. Empirische verbanden tussen de ZDT en het KvB paradigma
Een eerste belangrijke stap om de drie psychologische basisbehoeftes te kwantificeren bij mensen met een verstandelijke beperking, is de ontwikkeling van de BPNSFS-ID. Om de constructvaliditeit van deze vragenlijst na te gaan, werden subschalen van andere instrumenten gebruikt. Op die manier werd gepeild in welke mate de items van de BPNSFS-ID effectief de basisnoden autonomie, verbondenheid en competentie meten (Frielink et al., 2016).
De subschaal zelfbepaling van de POS, gebaseerd op het model voor KvB van Schalock, werd gebruikt om te beoordelen of participanten psychologische keuzevrijheid ervaren om eigen keuzes en beslissingen te maken. Noodbevrediging en noodfrustratie van de basisbehoefte autonomie, zou immers geassocieerd zijn met de subschaal zelfbepaling van de POS. Deze relatie werd empirisch onderzocht bij 186 participanten met een licht verstandelijke beperking (IQ 50-70) en bij personen met
21 een zwakke begaafdheid (IQ 71-85). De subschaal zelfbepaling bevestigde de constructvaliditeit met een interne consistentie van 0.66.
Verder zou De Jong Loneliness Scale (de Jong-Gierveld & Kamphuls, 1985) geassocieerd zijn met de basisbehoefte verbondenheid en de basisbehoefte competentie zou gelinkt zijn met de General Self- Efficacy Scale (GSES-12; Sherer et al., 1982). Tussen de basisbehoeftes verbondenheid en competentie en de convergente operationalisatie van deze noden (zelfbepaling, loneliness en self-efficacy), werden sterke correlaties gevonden. Concluderend werd in de studie van Frielink et al. (2016) een empirisch verband gevonden tussen de subschaal zelfbepaling gebaseerd op het KvB model en de basisbehoefte autonomie volgens de ZDT.
22
2. ONDERZOEKSVRAGEN EN HYPOTHESES
De conceptuele studie van Persijn (2017) was een belangrijke aanzet tot meer empirisch, vergelijkend onderzoek tussen het KvB paradigma en de ZDT. Daarom beoogt deze masterproef de relatie tussen beide te exploreren op basis van nieuwe data. Volgende onderzoeksvraag komt hieruit voort: Hoe hangen de drie basisbehoeften van de Zelf-Determinatie Theorie samen met de acht domeinen van het Kwaliteit van Bestaan paradigma bij personen met een verstandelijke beperking? In onderstaand schema kunnen de veronderstelde conceptuele verbanden teruggevonden worden.
Hypothese 1a De basisbehoefte autonomie kent een sterk empirisch verband met het KvB domein ‘zelfbepaling’.
Hypothese 1b De basisbehoefte autonomie kent een sterk empirisch verband met het KvB domein ‘persoonlijke ontwikkeling’.
Hypothese 1c De basisbehoefte autonomie kent een matig empirisch verband met het KvB domein ‘rechten’.
Hypothese 1d De basisbehoefte autonomie kent geen empirisch verband met de KvB domeinen ‘sociale inclusie’
en ‘persoonlijke relaties’.
Hypothese 1e De KvB domeinen ‘materieel welbevinden’, ‘emotioneel welbevinden’ en ‘fysiek welbevinden’
staan op quasi gelijke hoogte gepositioneerd bij de basisbehoefte autonomie.
Hypothese 2a De basisbehoefte verbondenheid kent een sterk empirisch verband met het KvB domein ‘sociale inclusie’.
Hypothese 2b De basisbehoefte verbondenheid kent een sterk empirisch verband met het KvB domein
‘persoonlijke relaties’.
Hypothese 2c De basisbehoefte verbondenheid kent een matig empirisch verband met het KvB domein
‘rechten’.
Hypothese 2d De basisbehoefte verbondenheid kent geen empirisch verband met de KvB domeinen zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling.
Hypothese 2e De KvB domeinen ‘materieel welbevinden’, ‘emotioneel welbevinden’ en ‘fysiek welbevinden’
staan op quasi gelijke hoogte gepositioneerd bij de basisbehoefte verbondenheid.
Hypothese 3a De basisbehoefte competentie kent een sterk empirisch verband met het KvB domein
‘persoonlijke ontwikkeling’.
Hypothese 3b De basisbehoefte competentie kent geen empirisch verband met de KvB domeinen ‘zelfbepaling’,
‘sociale inclusie’, ‘persoonlijke relaties’ en ‘rechten’.
Hypothese 3c De KvB domeinen ‘materieel welbevinden’, ‘emotioneel welbevinden’ en ‘fysiek welbevinden’
staan op quasi gelijke hoogte gepositioneerd bij de basisbehoefte competentie.
23 Deze masterproef heeft een exploratief karakter en kan beschouwd worden als een piloot-onderzoek naar de onderlinge positionering van de ZDT en het KvB paradigma. De verbanden gevonden in deze studie kunnen bekeken worden vanuit een ZDT perspectief en vanuit een KvB perspectief. Hoe kunnen de empirische verbanden verder geëxploreerd worden vanuit de ZDT? Hoe kunnen de empirische verbanden verder verkend worden vanuit het KvB paradigma? Hoe beoordelen experts de bekomen verbanden, bekeken vanuit hun expertise?
Aangezien het waardevol is beide perspectieven te bestuderen, is deze masterproef geassocieerd. Mijn collega-student Shalien Van Tendeloo zal het ZDT perspectief verder onderzoeken, waar ik het KvB verder zal exploreren. Bijgevolg sluiten volgende deelvragen aan bij bovenstaande onderzoeksvraag:
Hoe kijken KvB experts naar de empirische verbanden vanuit hun expertise? Hoe kunnen de gevonden resultaten verder geëxploreerd worden vanuit het KvB paradigma?
3. METHODE
3.1. PARTICIPANTEN
De dataverzameling gebeurde samen met collega-student Shalien Van Tendeloo. Volwassenen met een licht tot matig verstandelijke beperking (n=42) werden at random gerekruteerd uit verschillende organisaties en voorzieningen in Vlaanderen. Naast een licht tot matig verstandelijke beperking, is bij acht participanten een bijkomende diagnose gesteld, met name: Syndroom van Down (n=3), psychiatrische problematiek (n=3), verslavingsproblematiek (n=1) en dubbele diagnose (n=1). De woonsituatie van de bevraagden werd gecategoriseerd in 5 categorieën, namelijk: begeleid wonen (n=17), beschermd wonen (n=7), residentieel wonen (n=14), zelfstandig wonen (n=1) of inwonend bij het natuurlijke netwerk (n=3). In totaal namen 24 mannen en 18 vrouwen deel. De leeftijd van de respondenten varieert tussen de 20 en 79 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 45 jaar.
In totaal werden twee KvB experts gecontacteerd. Als eerste werd Chris Swerts gecontacteerd. Chris is lid van het expertise centrum E-QUAL, dat ontstond in 2011 aan de Hogeschool Gent. Het expertisecentrum tracht op een systemische manier theoretische kennis en praktische toepassingen te verspreiden (HoGent, 2019). Chris Swerts zijn expertise betreft het meten van KvB, alsook onderzoek hierrond. Vervolgens werd ook Jos van Loon gecontacteerd. Hij publiceerde reeds talrijke onderzoeken omtrent KvB gedurende zijn loopbaan als orthopedagoog. Bovendien ontwikkelde hij in 2008 de Personal Outcomes Scale waarvan gebruik wordt gemaakt in deze masterproef (Universiteit Gent, 2019).
24
3.2. PROCEDURE
Om de samenhang tussen de ZDT en het KvB paradigma te onderzoeken, werd gebruik gemaakt van een interview en een vragenlijst. De instrumenten werden niet in een vaste volgorde afgenomen. De vragenlijst om te kwantificeren in welke mate de drie psychologische basisbehoeften vervuld zijn bij deze doelgroep, betreft de BPNSFS-ID (Frielink et al., 2016). De items van de BPNSFS-ID werden hardop voorgelezen aan de participanten. Verder konden de participanten zelf meelezen als ze dit wilden. De bevraagden gaven verbaal een score van 1 tot en met 5 aan.
De POS wordt gebruikt om de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking accuraat te meten (van Loon et al., 2010). Vooraleer de interviews werden afgenomen, werd de POS- training gevolgd onder leiding van Remco Mostert en Jos van Loon. Aangezien de focus van deze masterproef ligt op de relatie tussen de ZDT en KvB, werd enkel de zelfbeoordelingsschaal van de POS afgenomen. De proxy beoordeling zou ons doen afwijken van de focus van dit onderzoek. De afname van de POS gebeurde in de vorm van een interview over hoe de persoon de levensdomeinen in het algemeen ervaart. Elk item wordt gepresenteerd met zijn drie antwoordmogelijkheden waarop de persoon, verbaal of via een ander communicatiemiddel, kan aangeven welk antwoord het meest accuraat is.
Vervolgens werd met het statistisch verwerkingsprogramma ‘SPSS Statistics 25’ (IBM Corp, 2017) via een Pearson correlatiecoëfficiënt nagegaan hoe sterk de verbanden tussen de dimensies van beide theorieën zijn. Vervolgens werden ook de betrouwbaarheden van de verschillende schaalscores (zie verder) berekend.
Om adequaat te kunnen beantwoorden aan de vragen: “Hoe kijken KvB experts naar de bekomen empirische verbanden vanuit hun expertise?” en “Hoe kunnen de gevonden resultaten verder geëxploreerd worden vanuit het KvB paradigma?”, werden experts met betrekking tot KvB gecontacteerd. Hun reflecties konden worden weergeven op ofwel itemniveau, alsook op een meer overkoepelend niveau tijdens een semi- gestructureerd interview (zie bijlage 4).
