5. DISCUSSIE
5.2. LIMITATIES EN AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK
Bij het interpreteren van bovenstaande resultaten, dienen enkele limitaties in rekening gebracht te worden. Ten eerste is de generaliseerbaarheid van de data beperkt. Er dient rekening gehouden te worden met de kleine steekproef. Door het gelimiteerde aantal proefpersonen (n=42) is deze studie niet generaliseerbaar naar de gehele populatie. Door praktische beperkingen kan deze paper echter geen groter aantal participanten in rekening brengen. Er werd wel een diverse populatie van personen met een verstandelijke beperking bevraagd: de woonvormen, dagbesteding en leeftijd (21 tot 79 jaar) waren uiteenlopend. Een volgend onderzoek kan deze studie repliceren met een grotere steekproef, zodat de bekomen resultaten gegeneraliseerd kunnen worden naar de gehele populatie. Verder kan het een meerwaarde zijn de scope van het onderzoek te vernauwen. Er kan bijvoorbeeld een specifieke leeftijdsgroep bevraagd worden. De KvB van ouderen kan immers sterk verschillen van die van jongvolwassenen.
Verder werd voor de POS gekozen omdat dit een betrouwbaar, gevalideerd, recent en veelgebruikt instrument is met goede psychometrische eigenschappen voor het meten van KvB bij mensen met een verstandelijke beperking (Van Loon et al., 2010). De BPNSFS-ID kent alsook voldoende betrouwbaarheid en validiteit en is een recent ontwikkeld instrument (Frielink et al., 2016). Toch dienen ook de verschillen tussen beide instrumenten in rekening gebracht te worden.
Ten eerste haalden beide experts aan dat de verschillende likertschaal, een 3-punts likertschaal bij de
37 POS en een 5-punts likertschaal bij de BPNSFS-ID, kan zorgen voor een verminderde vergelijkbaarheid (J. van Loon, persoonlijke communicatie, 27 mei 2019; C. Swerts, persoonlijke communicatie, 8 mei 2019). Bovendien dient het verschil tussen een interview en een vragenlijst in rekening gebracht te worden. Bij het POS-interview is veel ruimte voor kwalitatieve informatie en input van de persoon in kwestie. Er wordt een gesprek aangegaan over hoe een persoon zijn leven ervaart. Bij de afname van de BPNSFS-ID is geen extra ruimte voorzien voor kwalitatieve informatie. Door de verscheidene manieren van afname van beide instrumenten, kan mogelijks een vertekening van de resultaten ontstaan. Verder onderzoek kan nagaan op welke manier de vergelijkbaarheid tussen instrumenten voor het meten van KvB en de ZDT geoptimaliseerd kan worden.
Tot slot dient ook de moeilijkheid van zelfrapportage bij personen met een verstandelijke beperking in rekening gebracht te worden. In de handleiding van de POS (van Loon, Claes, Mostert, Schalock & Van Hove, 2015) wordt vermeld dat personen vaak aanmoediging nodig hebben voor het beoordelen van een item. Frequent verbale aanmoedigingen, bekrachtigingen en alternatieve communicatiemiddelen kunnen nodig zijn. Hieruit blijkt dat zelfrapportage bij personen met een verstandelijke beperking niet vanzelfsprekend is.
Ondanks deze verschillen blijft het vanuit een rechtenperspectief van ontzettend belang om een engagement op te nemen om mensen met een verstandelijke beperking aan het woord te laten. Het is een ethische verplichting om te onderzoeken hoe de psychologische basisnoden ook bij personen met een verstandelijke beperking zo veel mogelijk gevoed kunnen worden en hoe we de KvB kunnen verhogen. Daarom is het noodzakelijk om te blijven onderzoeken hoe twee waardevolle theorieën elkaar kunnen aanvullen en verrijken bij het optimaliseren van de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking.
Tot slot dient rekening gehouden te worden met sociaal wenselijke antwoorden. Dit omvat de geneigdheid van personen om een goed beeld van zichzelf te geven bij het beantwoorden van vragenlijsten. Een sociale wenselijkheidsschaal kan gebruikt worden om sociale wenselijke antwoorden te detecteren, minimaliseren en corrigeren (van de Mortel, 2008). Het gaat echter voorbij aan het doel van deze studie om te controleren voor sociale wenselijkheid. Het zou een meerwaarde zijn wanneer een toekomstige studie dit zou onderzoeken.
Hoewel bijkomend grootschalig onderzoek nodig is om de samenhang tussen de ZDT en het KvB paradigma na te gaan, zetten we met dit onderzoek al een stap in de goede richting.
38
BRONVERMELDING
Broekaert, E., Van Hove, G., Vandevelde, S., Soyez, V., & Vanderplasschen, W. (2010). Handboek bijzondere orthopedagogiek. KOP-Serie. Antwerpen: Garant
Carmeli, E., Orbach, I., Zinger-Vaknin, T., Morad, M., & Merrick, J. (2008). Physical training and well-being in older adults with mild intellectual disability: a residential care study. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 21(5), 457-465.
Chen, B., Vansteenkiste, M., Beyers, W., Boone, L., Deci, E. L., Duriez, B., . . . Verstuyf, J. (2015). Basic psychological need satisfaction, need frustration, and need strength across four cultures. Motivation and Emotion, 39(2), 216–236.
Claes, C. (2017). Quality of Life, moving forward from deficit thinking to supports. [PowerPoint].
Geraadpleegd op 29 mei, van http://www.icevi-europe.org/files/2017/empowered-by-dialogue/icevi-europe-claudia-claes.pdf
Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde S., van Loon, J. & Schalock, R. (2012). The influence of supports strategies, environmental factors and client characteristics of quality of life-related personal outcomes.
Research in evelopmental disabilities, 33(1), 96-103.
Cohen, J. (1988). Statistical power analysis for the behavioral sciences (second edition). Geraadpleegd
op 6 mei 2019, van
http://www.utstat.toronto.edu/~brunner/oldclass/378f16/readings/CohenPower.pdf
Cummins, R. A. (2000). Personal income and subjective well-being: A review. Journal of Happiness Studies, 1, 133–158.
De Clercq, L., Van Der Kaap-Deeder, J., Dieleman, L.M., Soenens, B., Prinzie, P. & De Pauw, S. (2019).
Parenting and Psychosocial Development in Youth with and without Autism Spectrum Disorder, Cerebral Palsy, and Down Syndrome: a Cross-Disability Comparison. Advances in Neurodevelopmental Disorders. 1-15. https://doi.org/10.1007/s41252-019-00112-2
de Jong-Gierveld, J., & Kamphuls, F. (1985). The development of a Rasch-type loneliness scale. Applied Psychological Measurement, 9, 289–299.
39 Deci, & Ryan, R. M. (2008). Self-Determination Theory: A Macrotheory of Human Motivation,Development, and Health. Canadian Psychology, 49(3), 182-185.
Deci, E.L. (2004). Promoting intrinsic motivation and self-determination in people with mental retardation. International Review of Research in Mental Retardation, 28, 1-29.
Deci, E.L., & Ryan, M. R. (2000). The "What" and "Why" of Goal pursuits: Human Needs and the Self Determination of Behavior. Psychological Inquiry, 11(4), 227-268
Deci, E.L., & Ryan, R.M. (2008). Facilitating optimal motivation and psychological well-being across life’s domains. Canadian Psychology, 49(1), 14-23.
Frielink, N., & Embregts, P. (2013). Modification of motivational interviewing for use with people with mild intellectual disability and challenging behaviour. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 38(4), 279-291.
Frielink, N., Schuengel, C., & Embregts, P. J. (2016). Psychometric properties of the BasicPsychological Need Satisfaction and Frustration Scale - Intellectual Disability. European Journal of Psychological Assessment, 59(12), 1168-1182.
Frielink, N., Schuengel, C., Kroon, A., & Embregts, P. (2015). Pretreatment for substance-abusing people with intellectual disabilities: intervening on autonomous motivation for treatment entry.
Journal of Intellectual Disability Research, 59(12), 1168-1182.
Gagné, M. & Deci, L.E. (2005). Self-determination theory and work motivation. Journal of Organizational Behavior, 26, 331–362.
Goemaere, S. (2018). Human Space Exploration from a Self-Determination Theory Perspective: An Experimental and Diary Investigation. Faculty of Psychology and Educational Sciences: Ghent
Hogent. (2019). Over E-QUAL. Geraadpleegd op 3 juni, van https://www.hogent.be/e-qual/over-e-qual/
Howell, R. T., Chenot, D., Hill, G., & Howell, C. J. (2011). Momentary happiness: The role of psychological need satisfaction. Journal of Happiness Studies, 12(1), 1–15.
40 Hutzler, Y., Oz, M., & Barak, S. (2013). Goal perspectives and sport participation motivation of Special Olympians and typically developing athletes. Research in Developmental Disabilities, 34(7), 2149-2160.
IBM Corp. (2017). IBM SPSS Statistics for Windows Version 25.0. Armonk,NY: IBM Corp
Jenaro, C., Verdugo, M., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W., & Schalock, R. L. (2005).
Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 734-739.
Lyons, G. (2010). Quality of Life for Persons with Intellectual Disabilities: A Review of the Literature. In R. Kober, Enhacing the Quality of Life of people with Intellectual disabilities. From theory to practice.
(pp. 3-16). Springer: Dordrecht.
Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L., & Vandevelde, S. (2013). Quality of Life in Persons with Intellectual Disabilities and Mental Health Problems: An Explorative Study. The scientific World Journal, 1-8.
Ng, J., Ntoumanis, N., Thogersen-Ntoumani, C., Deci, E., Ryan, R., Duda, J., & Williams, G. (2012). Self-Determination Theory Applied to Health Contexts: A Meta-Analysis. Perspectives on psychological science, 7(4), 325-340.
Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S. & Weymeyer, M. (2007). Self-determination,social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), 850–865.
Persijn, L. (2017). Ook mensen met 'special needs' hebben 'basic needs': een conceptueel onderzoek naar de synthese tussen de Zelf-Determinatie Theorie en het Kwaliteit van Leven paradigma bij personen met een verstandelijke beperking (Afstudeeropdracht). Geraadpleegd op 15 mei 2018, van https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/002/351/742/RUG01-002351742_2017_0001_AC.pdf
Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2004). Overview of Self-Determination Theory: An organismic Dialectical Perspective. In Ryan, R. M., & Deci, E. L., Handbook of Self-determination research (pp. 3-33).
Geraadpleegd op 15 mei 2018, van http://www.elaborer.org/cours/A14/lectures/Ryan2004.pdf Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2017). Self-Determination Theory: basic psychological needs in motivation, development and wellness. New York: Guilford Press
41 Ryan, R.M, & Deci, E.L. (2006). Self-regulation and the problem of human autonomy: Does psychology need choice, self-determination and will? Journal of Personality, 74(6), 1557- 1585.
Schalock, R. L. & Verdugo, M.A. (2013). The impact of the Quality Of Life concept on the field of intellectual disability. In Wehmeyer, the oxford handbook of positive psychology and disability. (pp.
37-48). Oxford University Press: New York.
Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 203-216.
Schalock, R. L., Bonham, G. S., & Verdugo, M. A. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities.
Evaluation and Program Planning, 31(2), 181-190.
Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R., Felce, D., Matikka, L., . . . Parmenter, T. (2002).
Conceptualization, measurement, and application of quality of life for people with intellectual disabilities. Report of an international panel of experts. Mental Retardation, 40(6), 457-470.
Schalock R.L., Verdugo A.M., Gomez L.E. & Reinders, H. (2016) Moving Us Toward a Theory of Individual Quality of Life. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 121(1), 1-12.
Schalock, R. L., Keith, K. D., Verdugo, M. A., & Gómez, L. E. (2010). Quality of Life Model Development and Use in the Field of Intellectual Disability. In R. Kober, Enhacing the Quality of Life of people with Intellectual disabilities. From theory to practice. (pp. 17-32). Springer: Dordrecht.
Schalock, R. L., van Loon, J. & Mostert, R. (2018). A systematic approach to enhancing the personal well-being of children and adolescents. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 9(4), 188–205
Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Jiancheng, X., & Lachapelle, Y.
(2005). Cross-cultural Study of Quality of Life Indicators. American Journal on Mental Retardation, 110(4), 298-311.
Schalock, R.L. & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners.
Washington DC: American Association on Mental Retardation.
42 Schalock, R.L. & Verdugo, M.A. (2014). Quality of life as a change agent. Int Public Health, 6(2), 105-117.
Schalock, R.L. (2010). The Measurement and Use of Quality of Life-Related Personal Outcomes. In R.
Kober, Enhacing the Quality of Life of people with Intellectual disabilities. From theory to practice. (pp.
3-16). Springer: Dordrecht.
Sheldon, K. M., & Hilpert, J. C. (2012). The balanced measure of psychological needs (BMPN) scale: An alternative domain general measure of need satisfaction. Motivation and Emotion, 36, 439–451.
Sherer, M., James, E. M., Mercandante, B., Prentice-Dunn, S., Jacobs, B., & Rogers, W. R. (1982). The self-efficacy scale: Construction and validation. Psychological Reports, 51, 663–671.
Simplican, S. C., Leader, G., Kosciulek, J., & Leahy, M. (2015). Defining social inclusion of people with intellectual and developmental disabilities: An ecological model of social networks and community participation. Research in Developmental Disabilities, 38, 18-29
Soenens, B., Deci, E. L., & Vansteenkiste, M. (2017). How parents con-tribute to children’s psychological health: the critical role of psycho-logical need support. In M. L. Wehmeyer, T. D. Little, S. J. Lopez, K. A.
Shogren, & R. Ryan (Eds.), Handbook on the Development of Self-Determination (pp. 171–187). New York: Springer
Terrill, C. & Gardner, J. (2011). Increasing Quality of Life Through Social Capital: Life Without the Workshop. In R. Kober, Enhacing the Quality of Life of people with Intellectual disabilities. From theory to practice. (pp. 413-425). Springer: Dordrecht.
United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol.
Universiteit Gent. (2018). Vakgroep orthopedagogiek, Jos van Loon. Geraadpleegd op 3 juni, van https://www.ugent.be/pp/orthopedagogiek/nl/over-ons/medewerkers/jos-van-loonl
van de Mortel, T. F. (2008). Faking it: social desirability response bias in self-report research. Australian Journal of Advanced Nursing, 25(4), 40-48.
Van Hove, V. (2013). Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Verkenning van het concept, de meetbaarheid en toepasbaarheid. Gent: Van Hove
43 van Loon, J. (2006). Arduin. Van zorg naar ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot ontmanteling van instituutszorg. Antwerpen - Apeldoorn: Garant.
van Loon, J., & Van Hove, G. (2006). Goed leven zonder instituut. Alert, 32(4), 84-91.
van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. L. (2010). De ontwikkeling van de persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten schaal (POS). NTZ, 36(3), 180-196.
van Loon, J., Claes, C., Mostert, R., Schalock, R. L. & Van Hove, G. (2015). Personal Outcomes Scale for Adults, POS-A Manual. A Scale to Assess an Individual’s Quality of Life. Gent: Universiteit Gent.
Vandeurzen, J. (2010). Perspectief 2020. Nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap.
Brussel: Kabinet Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.
Vansteenkiste, M., & Ryan, R. M. (2013). On psychological growth and vulnerability: Basic psychological need satisfaction and need frustration as a unifying principle. Journal of Psychotherapy Integration, 23(3), 263–280.
Vansteenkiste, M., & Soenens, B. (2015). Vitamines voor groei. Ontwikkeling voeden vanuit de
Zelf-Determinatie Theorie. Leuven: Acco
Vansteenkiste, M., Niemiec, C. P., & Soenens, B. (2010). The development of the five mini-theories of Self-Determination Theory: an historical overview, emerging trends and future directions. Advances in Motivation and Achievement. 16(A), 105-165.
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2019). Overstap naar persoonsvolgende financiering: wat is persoonsvolgende financiering? Geraadpleegd op 22 mei, van https://www.vaph.be/pvf/wat
Vlaams Parlement. (2014). Decreet houdende de Persoonsvolgende Financiering voor personen met een handicap en tot hervorming van de wijze van financiering van de zorg en ondersteuning van personen met een handicap: Verwijzingen. Brussel: Vlaams Parlement
Weymeyer, M. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Re-examining Meanings and Misinterpretations. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities. 30(3), 113-120.
44