“Het is en blijft jouw kind. Het liefste, het dierbaarste”
Verhalen en ervaringen van oudere ouders wanneer kanker hun kind treft
EINDVERSLAG
“Het is en blijft jouw kind. Het liefste, het dierbaarste”
Verhalen en ervaringen van oudere ouders wanneer kanker hun kind treft
Projectverantwoordelijke: prof. dr. Nele Van Den Noortgate Onderzoekers: Liesbeth Van Humbeeck en Let Dillen
Juni 2014
Inhoudstafel
Inhoudstafel 3
Dankwoord 6
Leeswijzer 7
Inleiding 8
Methodologie 11
Hoofdstuk 1. Ervaringen van oudere ouders tijdens een levensbedreigende ziekte en/
of overlijden van een volwassen kind. Een literatuuroverzicht. 14
1. Doel 16
2. Methodologie 16
3. Bevindingen 18
3.1. Tijdens het ziektetraject van hun kind 18
3.2. Na het overlijden van hun kind 19
4. Conclusies 21
4.1. Praktijkaanbevelingen 21
4.2. Aanbevelingen voor onderzoek 21
Hoofdstuk 2. Koorddansers verhuld in stilte. Oudere ouders tijdens het ziektetraject van hun volwassen kind. Een kwalitatief onderzoek bij oudere ouders. 22
1. Doel 24
2. Methodologie 24
3. Bevindingen 25
3.1. De diagnose: het leven als een fragiel kaartenhuis 25 3.2. Afschermen en afgeschermd worden: een eerste evenwichtsoefening 28
3.2.1. Afschermen 28
3.2.2. Afgeschermd worden 29
3.3. Op gepaste afstand ‘er zijn’: een tweede evenwichtsoefening 31
3.3.1. Verschillende doelen 31
3.3.2. Beïnvloedende factoren 31
3.3.3. Drie patronen 33
3.3.4. Tevredenheid met mate van betrokkenheid 36
3.4. Focus op zichzelf, hun kind en de anderen: een derde evenwichtsoefening 36 3.5. Omgaan met de vele gevoelens, twijfels en evenwichtsoefeningen 38
3.5.1. Positief denken 38
3.5.2. Verschuiving van het tijdsperspectief 40
3.5.3. Sociale vergelijking 41
3.5.4. Religie 41
3.5.5. Doen 42
3.5.6. Medicatie 43
3.5.7. Praten of neerschrijven 43
4. Conclusies en aanbevelingen 44
Hoofdstuk 3. Stil verdriet bij ouderen. Rouw na het verlies van een volwassen kind aan
kanker. Een kwalitatief onderzoek bij oudere ouders. 45
1. Doel 47
2. Methodologie 47
3. Bevindingen 48
3.1. De eenzaamheid van rouw 48
3.2. Positionele machteloosheid 50
3.3. Overlevingsschuldgevoel 51
3.4. Lijnen van verbinding 51
4. Conclusies en aanbevelingen 54
Hoofdstuk 4. Afstand en nabijheid rond een kern van zorgzaamheid. Een kwalitatief
onderzoek bij volwassen kinderen met kanker. 55
1. Doel 57
2. Methodologie 57
3. Bevindingen 58
3.1. Ouders als niet vanzelf-sprekend in het verhaal van de kinderen 58
3.2. Stil verdriet, ook bij de kinderen 59
3.2.1. De buitenste helix, of wat zichtbaar is voor de omgeving 60 3.2.2. De binnenste helix, of een kern van zorgzaamheid 65
3.2.3. Het samenspel van deze helices 66
4. Conclusies en aanbevelingen 67
Hoofdstuk 5. Lijnen van zorg 68
1. Doel 69
2. Vier krachtlijnen voor de zorg 69
2.1. Systeemgerichte blik in de oncologische zorg 69 2.2. Een zorg- en uitdaagreflex voor de positionele machteloosheid van 71
deze oudere ouders
2.3. Narratieve zorg of de kracht van het vertellen van verhalen 72 2.4. Aandacht voor verdriet, rouw en verlies in de ouderenzorg 74
3. Belang van opleiding, intervisie en supervisie 75
4. Belang van verder onderzoek 76
5. Inspirerende boeken 76
Referentielijst 78
Bijlage 1. Disseminatie van onderzoeksresultaten op symposia 84 en congressen
Dankwoord
We wensen de Vlaamse Liga tegen Kanker te danken voor het financieren van dit onderzoek, de oudere ouders en de volwassen kinderen voor hun vertrouwen tijdens de interviews, de verschillende ziekenhuisafdelingen en woon- en zorgcentra voor het rekruteren, en Prof. Em. Mieke Grypdonck, Prof. Nele Van den Noortgate en Dr. Ruth Piers voor de methodologische en inhoudelijke begeleiding. Tot slot gaat onze dank ook uit naar de begeleidende stuur- en werkgroep. De stuurgroep komt voort uit de reeds bestaande samenwerking tussen het zorgprogramma geriatrie UZ Gent (Prof. dr. Nele Van Den Noortgate), de afdeling verplegingswetenschap Universiteit Gent (Em.
Hoogleraar Mieke Grypdonck / Prof. dr. Sofie Verhaeghe) en de vakgroep huisartsgeneeskunde UGent (Prof. dr. Myriam Deveugele). In de werkgroep namen, naast Prof. dr. Van Den Noortgate, Prof. dr. Mieke Grypdonck/Prof. dr. Sofie Verhaeghe, ook een verpleegkundig specialist oncologie (Elsie Decoene), een verpleegkundig specialist geriatrie (Karen Versluys) en een onco-psycholoog (Let Dillen) deel.
Leeswijzer
“Hoe gaan oudere ouders om met het ernstig ziek zijn van hun kind? Op welke manier kunnen zorgverleners zorgzaam met hun ervaringen omgaan?”
Deze twee klinische vragen vormden de bestaansgrond van dit onderzoeksproject naar de ‘lived experience’ van oudere ouders waarvan een kind kanker heeft of gestorven is aan kanker. Dit eindverslag wil een overzicht geven van de verschillende onderzoeksfasen, de bevindingen en de belangrijkste implicaties voor verder onderzoek en de klinische praktijk. Om het u als lezer makkelijk te maken geven we graag de structuur weer van dit verslag:
1. De Inleiding schetst de relevantie en bestaansreden van onze focus op oudere ouders waarvan het volwassen kind kanker heeft of gestorven is aan kanker.
2. Het deel Methodologie geeft een ruwe schets van de drie fasen in het onderzoeksproject en de gehanteerde methodologie per fase.
3. Hoofdstuk 1 vat de huidige (inter)nationale kennis samen over de ervaringen van oudere ouders tijdens een levensbedreigende ziekte en / of overlijden van een volwassen kind.
4. Hoofdstuk 2 geeft inzage in de interviewstudie bij oudere ouders waarvan een kind kanker heeft.
5. Hoofdstuk 3 geeft de resultaten weer van de interviewstudie bij oudere ouders waarvan een kind overleden is aan kanker.
6. Hoofdstuk 4 is een verkennende studie van de interactie, de relatie en de verhoudingen tussen zieke volwassen kinderen en hun oudere ouders.
7. Hoofdstuk 5 bundelt de aanbevelingen voor de praktijk.
8. In bijlage worden de verschillende activiteiten weergegeven tijdens welke de resultaten uit de verschillende hoofdstukken werden voorgesteld.
We hopen dat deze verhalen u mogen inspireren. Ons hebben ze alvast geraakt en geboeid.
Liesbeth en Let Gent, juni 2014
Inleiding
Volgens recente schattingen zal het aantal mensen ouder dan 80 jaar in de komende decennia bijna verdrievoudigen, van 22 miljoen in 2008 tot ongeveer 62 miljoen in 2060 (European Commission, 2011). Dat deze toenemende vergrijzing de betaalbaarheid en organisatie van onze gezondheidssector onder druk zet, is ondertussen gemeengoed. Maar dat dit ook leidt tot nieuwe emotionele gebeurtenissen die het leven van ouderen sterk kunnen uitdagen, komt minder in de media (Marengoni, 2010). Eén daarvan is de pijn van een oudere ouder die ziet hoe zijn volwassen kind ernstig ziek is en sterft (Cacace & Williamson, 1996; Goodman, Rubinstein, Alexander, &
Luborsky, 1991; Marengoni, 2010; White & Beach, 2012). In het algemeen heeft niet minder dan één op de tien ouderen in België te maken met het overlijden van een kind (Audenaert & Vanderleyden, 2003). Het is niet ondenkbaar dat dit percentage enkel maar zal stijgen in het licht van de toenemende prevalentie van bepaalde chronische aandoeningen zoals diabetes mellitus, obesitas en kanker bij 50plussers. Zo werden in 2008 2,5 miljoen Europeanen (EU27) gediagnosticeerd met kanker, de tweede meest voorkomende doodsoorzaak in de Europese Unie (29% van alle overlijdens bij mannen en 23% bij vrouwen).
De confrontatie met een diagnose van een ernstige ziekte is veelal een ingrijpende gebeurtenis, die het fysiek, mentaal en sociaal welzijn van zowel de volwassen patiënt als zijn familie sterk kan beïnvloeden (James, Andershed, & Ternestedt, 2007; Lindholm et al., 2002; Nijboer et al., 1998;
Wideheim et al., 2002). Onze kennis over en aandacht voor de mogelijke impact van kanker op de naaste gezinsleden van een volwassen kankerpatiënt, zoals de partner en / of kinderen, neemt de laatste decennia ook toe. Een groep die echter wat vergeten wordt zijn de ouders van deze volwassen kankerpatiënten. Zij worden zelden opgenomen als belanghebbenden in het zorgproces, waardoor ze weinig formele steun krijgen van de hulpverleners rond hun kind (White & Beach, 2012).
Met de veranderde inkleuring van de ouder-kindrelatie doorheen de jaren naar verminderde directe ouderlijke betrokkenheid wordt in de klinische praktijk soms de blijvende hechtingsrelatie van oudere ouder en kind over het hoofd gezien. Hoewel deze oudere ouders dus een zekere afstand en begrenzing behouden naar hun volwassen kind (en diens gezin), ervaren ze een sterke, betekenisvolle en zorgende verbinding met hen: ook wanneer hun volwassen kind het huis uit is, en soms zelf kinderen heeft, blijven ze ouder van hun zoon en dochter en geven ze dus affectie, steun en zorg, weliswaar op gepaste afstand. Deze ‘nieuwe’ vorm van ouderschap, ook wel ‘distant closeness’ genoemd, suggereert de impact die een ziekte van een volwassen kind kan hebben op de
oudere ouder (Eisenhandler, 1992; Fingerman, 2001; Rosenmayr, 2001; Zarit & Eggenbeen, 2002).
Soms evolueert de ouder-kindrelatie naar een rolomkering, waarin het volwassen kind zorg draagt voor de oudere ouder. Zo vallen sommige oudere ouders voor hun sociale contacten terug op hun volwassen kind. Ernstig ziek zijn van hun kind kan voor deze ouders dan voor (extra) sociale isolatie en vereenzaming zorgen (Beach & White, 2012). Ondanks deze blijvende hechting en mogelijke effecten wordt de rol van ouders in het leven van patiënten niet als essentieel gezien, uitgezonderd dan bij de pediatrische groep. Als gevolg daarvan worden volwassen kankerpatiënten meestal wel bevraagd over hun partner en eventuele (klein)kinderen, maar zelden over hun oudere ouders, en weten we vanuit onderzoek weinig over wat deze oudere ouders ervaren en nodig hebben. In onze studie willen we deze focus verleggen en onderzoeken hoe deze oudere ouders omgaan met het ziek zijn van hun kind. Wat ervaren ze? Hoe worden ze betrokken? Wat kan dit betekenen voor de zorg?
Sommige van deze ouders moeten ook afscheid nemen van hun kind. Dat het overlijden van een dierbare erg kan ingrijpen op het leven en functioneren van nabestaanden is wijd gekend en beschreven. Bij rouwende ouderen zien we na een verlies niet zelden een verslechtering van hun gezondheidstoestand, zoals gewichtsverlies, een toename van ziektes en infecties, beperkingen in hun functioneren, en veranderingen in bloeddruk, hartritme, slaap, neuro-endocrinologisch en immunologisch functioneren (Buckley, Morel-Kopp, Ward et al., 2012; Manzoli, Villari, & Boccia, 2007; Mostofsky, Maclure, Sherwood et al., 2012; Stroebe, Schut, & Stroebe, 2007). Kort na het overlijden lopen ouderen tevens een verhoogd mortaliteitsrisico (Shah, Carrey, Harris et al., 2013).
Naast deze fysieke effecten getuigen rouwende ouderen ook van veranderingen op emotioneel en sociaal vlak. In de literatuur wordt o.a. gewag gemaakt van een verminderde levenssatisfactie, een verminderd welzijn, meer eenzaamheid, meer sociale isolatie en verhoogde depressiescores (Anderson & Dimond, 1995; Arbuckle & de Vries, 1995; Hansson, & Stroebe, 2007; Stroebe et al., 2007). Doorgaans normaliseren deze veranderingen en reacties na verloop van tijd, en vinden de meeste rouwende ouderen opnieuw manieren om goed te functioneren in het leven van alledag. Een significante minderheid van de ouderen loopt echter vast in het rouwproces. Deze groep vertoont veelal reacties die kunnen begrepen worden als geprolongeerde of gecompliceerde rouw (CG). In een recente populatiestudie vond men dat 6.7% van de rouwenden CG ontwikkelde (Kersting, Brahler, Glaesmer & Wagner, 2011). Personen ouder dan 60 jaar bleken hiervoor bijzonder kwetsbaar: zij hadden een percentage (9%) dat twee keer zo hoog lag als bij de jongere rouwenden. Een andere prevalentiestudie (Newson, Boelen, Hek, Hofman, & Tiemeier, 2011) noteerde een prevalentie van CG van 4.8% in de algemene populatie van 55 plussers. Tijd sinds overlijden en relatie met de overledene (en in het bijzonder wanneer de overledene een kind of partner was) bleken belangrijke risicofactoren voor CG bij deze oudere populatie. Zo had de groep 75-85 jarigen de hoogste
prevalentie van CG, m.n. 7.0%. Deze gegevens onderlijnen de nood aan preventie en rouwzorg bij deze oudere populatie, en in het bijzonder de 60 plussers die een kind of partner verloren hebben.
Preventie en rouwzorg zijn gebaseerd op een bewustzijn van en kennis over de belevingen van deze groep. Helaas lijkt daar opnieuw het schoentje te wringen. Als een jong kind sterft, ontstaat vaak een stroom van sympathie en bezorgdheid voor de jonge ouders. Vreemd genoeg kan de houding van de omgeving geheel anders zijn als een volwassen kind sterft en de oudere ouders alleen achter blijven.
Vaak staat men minder stil bij hun verdriet, alsof de normaliteit van het verliezen van geliefden in je oude dag je immuun zou maken voor de pijn, de ingrijpendheid en de nood aan zorg. Ook in de onderzoeksliteratuur krijgt het verdriet van oudere ouders nauwelijks aandacht. De huidige literatuur focust voornamelijk op de beleving van en impact van een ernstige ziekte of overlijden van een jong kind bij jonge ouders (o.a. Bjork, Wiebe & Hallstrom, 2009; Klassen et al., 2007; Price, Jordan, Prior &
Parkes, 2011; Schweitzer, Griffiths & Yates, 2012; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). De vertaalbaarheid van deze literatuur naar de groep oudere ouders kan echter in vraag gesteld worden.
Niettegenstaande er wellicht herkenbare themata zullen zijn, hebben oudere ouders vaak te maken met een specifieke context die hun rouw een bepaalde inkleuring geeft die anders is dan bij jongere ouders. Tegen de tijd dat kinderen de volwassenheid hebben bereikt, hebben ouders reeds heel wat tijd, energie en liefde in hen geïnvesteerd en vaak ook dromen en verwachtingen opgebouwd van hoe hun kind voor hen zal zorgen in hun oude dag. Dat hun kind voor hen sterft, is tegen de natuurlijke gang van zaken in, zeker nu ze zelf vaak meer bezig zijn met de eigen eindigheid en met verschillende normatieve verliessituaties in aanraking komen (vb. verlies van een broer/zus, van een partner, verlies van gezondheid, verlies van werk en verlies van thuis). Deze andere verlieservaringen gaan vaak meeresoneren met het huidige verlies van hun kind en geven een andere kleur aan de rouw bij ouderen (Adriaensen, 2005; Hooyman & Kramer, 2006).
Dit gebrek aan informatie laat de naaste omgeving en zorgverleners met lege handen achter in hun zoektocht naar hoe effectief of gepast te reageren op een oudere persoon die zijn kind heeft verloren. Via onze studie wensten we dan ook een beter inzicht te verwerven in de ‘lived experience’
van deze oudere ouders door hen een stem te geven. Wat ervaren deze ouders bij en na het overlijden van hun kind? Wat kan dit betekenen voor de zorg die ze nodig hebben? Een betere kennis over en een verhoogde sensitiviteit voor (gecompliceerde) rouw bij ouderen door zorgverleners en het brede publiek kan immers helpen bij het tijdig detecteren van diegene die vastlopen en kan leiden tot een vermindering van gevoelens van isolatie en onbegrip ervaren door en over rouwenden (Ghesquiere, 2013-2014).
Methodologie
Om inzicht te verwerven in de ervaringen van oudere ouders bij de ziekte en na het overlijden van hun volwassen kind werd een driefasig onderzoeksopzet opgesteld.
Eerste fase: Wat zegt de literatuur ons?
In een eerste fase werd een systematische literatuurstudie opgezet naar de huidige kennis over hoe oudere ouders hun positie en rol ervaren wanneer hun kind ernstig ziek is of overlijdt.
Hoofdstuk 1 vat de specifieke methodologie en bevindingen hiervan samen.
Tweede fase: Wat vertellen de oudere ouders?
In een tweede fase werd een stem gegeven aan de oudere ouders zelf aan de hand van interviews.
Meer concreet opteerden we voor een kwalitatief onderzoeksdesign volgens de principes van de Grounded Theory, omdat dit een diepgaande verkenning toelaat van hoe oudere ouders omgaan met de ziekte en het overlijden van hun kind (Charmaz, 2006; Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 2008). Deze studie werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent (B6702011122771).
Deelnemers werden gerekruteerd via de geriatrische afdeling van het UZ Gent, via woon- en zorgcentra (WZC), en via het zieke kind dat in behandeling was op oncologische diensten in het UZ Gent. Het onderzoek richtte zich in eerste instantie op ouderen (70+) die geconfronteerd worden met een volwassen kind met (gemetastaseerde) kanker of daaraan overleden is. Ouderen uit verschillende sociale contexten werden benaderd zodoende er een balans tussen heterogeniteit en homogeniteit nagestreefd wordt. De participanten dienden te voldoen aan volgende criteria: 70 jaar of ouder zijn, op de hoogte zijn van de kankerdiagnose van het volwassen kind, voldoende Nederlands spreken om aan een interview te kunnen deelnemen en een kind hebben dat behandeld wordt of niet langer dan 12 maand tevoren overleden is aan (gemetastaseerde) kanker. Ouderen die niet in staat waren om een samenhangend en reflectief gesprek te voeren door bijvoorbeeld een cognitieve stoornis werden geëxcludeerd. Later werd het leeftijdscriterium van 70 jaar of ouder versoepeld naar 65 jaar of ouder.
Een vertrouwde zorgverlener (arts of verpleegkundige) informeerde hen kort over het onderzoek en vroeg hen of een onderzoeker hen vrijblijvend mocht contacteren. Enkel wanneer toestemming werd verkregen, werden contactgegevens doorgegeven aan de onderzoeker. In totaal deden 25 ouders (20 moeders en 5 vaders; tussen 65 en 91 jaar oud) mee, waarvan 9 een kind hadden verloren. In Hoofdstuk 1 en 2 worden de steekproef in detail besproken.
Bij deze ouders werden eenmalige “loosely structured” interviews afgenomen. De interviews werden met toestemming van de ouders opgenomen op band en letterlijk getranscribeerd. De interviews duurden gemiddeld 89 minuten (gaande van 21 tot 199 minuten) en vonden plaats op het tijdstip en locatie van voorkeur van de ouders: bij 19 was dat in hun thuis(vervangend milieu) en bij 6 in het ziekenhuis. Hoewel er een interviewlijst werd ontwikkeld op basis van de literatuur uit Fase 1 en input van klinische en academische deskundigen, werden de ouders uitgenodigd om hun verhaal te vertellen via de open vraag: “Hoe is het voor jou sinds je zoon of dochter de diagnose kanker kreeg?”.
Na deze vraag hadden de meeste ouders weinig aanmoediging nodig om te spreken over hun ervaringen, emoties en dilemma’s. De interviewer (LVH) toonde begrip door vertrouwdheid te communiceren met het thema en door te empathiseren met de emotionele grondtonen (Rubin &
Rubin, 2012). De analyse en afname van de interviews gebeurde iteratief volgens de principes van Grounded Theory en de constant vergelijkende methode (Glaser & Strauss, 1967). Opkomende thema’s werden op regelmatige basis individueel of in groep besproken in een multidisciplinair team van 4 onderzoekers.
Hoofdstuk 2 vat de specifieke methodologie en bevindingen samen m.b.t. de belevingen van de oudere ouders aangaande de ziekte van hun kind
Hoofdstuk 3 vat de specifieke methodologie en bevindingen samen m.b.t. de belevingen van de oudere ouders aangaande het overlijden van hun kind
Derde fase: Wat vertellen de kinderen ons?
In deze derde fase (die 1 jaar duurde) wilden we een stem te geven aan het volwassen zieke kind. Er werd gekozen voor een kwalitatief opzet volgens de “Grounded Theory” benadering, omdat dit een diepgaande verkenning toelaat van hoe de volwassen kinderen de verhouding met hun ouders ervaren tijdens hun ziekte (Charmaz, 2006; Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 2008). De rekruteringsstrategie bleef ongewijzigd ten aanzien van deze uit Hoofdstuk 2, aangezien in het oorspronkelijke onderzoek de rekrutering al voornamelijk via het volwassen kind verliep (oncologische hospitalisatie-afdelingen en oncologische dagziekenhuizen UZ Gent). We voegden wel een extra stap toe in die zin dat, als de ouders toestemming gaven voor een interview, ook
toestemming aan het volwassen kind werd gevraagd om geïnterviewd te worden. Evenzeer konden die volwassen oncologische patiënten geïnterviewd worden die niet wensten dat hun ouders betrokken werden bij het onderzoek, een groep waarvan we veronderstelden dat ze extra inzicht zouden verschaffen in de onderliggende sparende mechanismen tussen ouders en volwassen kind.
Op deze twee aspecten na verliep de gegevensverzameling en -analyse analoog aan deze van Fase 2.
Zo werd er een interviewgids opgesteld en werd er gelijkaardig aan fase 2 getracht de deelnemers in een verhalende modus te brengen. Nu was de openingsvraag: “Je bent ziek (geweest); kan je me eens vertellen hoe dat voor jou is (geweest)?”. Omdat we voornamelijk geïnteresseerd waren in hoe de familiale verhoudingen (en specifiek die met hun ouders) ervaren werden tijdens de ziekte waren volgende interviewtopics als leidraad vooropgesteld: (1) disclosure, (2) impact op verhoudingen met ouders, (3) steun en betrokkenheid anderen, en (4) nood aan opvang. Hiertoe werd een amendement aangevraagd aan het dossier (B6702011122771) bij het Ethisch Comité van het UZ Gent. Dit amendement werd goedgekeurd op 19/11/2012. In deze fase bereikten we 11 volwassen kankerpatiënten tussen 33-58 jaar oud.
Hoofdstuk 4 beschrijft de eerste verkennende bevindingen van deze fase.
Ervaringen van oudere ouders tijdens een levensbedreigende ziekte en / of overlijden van een volwassen kind
Een literatuuroverzicht
1.
Van Humbeeck, L., Piers, R. D., Van Camp, S., Dillen, L., Verhaeghe, S. T. L., & Van Den Noortgate, N.
J. (2013). Aged parents’ experiences during a critical illness trajectory and after the death of an adult child: A review of the literature. Palliative Medicine, 27(7), 583-595.
Kennen vissen verdriet?
Verdriet en tranen?
Ik denk van wel.
Misschien wel Oeverloos veel verdriet,
Een zee van tranen.
Je ziet ze niet, Maar proef eens
van de zee?...
Geert De Kockere Samen over een muurtje
De Eenhoorn, 2014
1. Doel
Deze literatuurstudie beoogde (1) de huidige kennis m.b.t. de ervaringen van oudere ouders aangaande hun positie en rol als ouder van een volwassen ziek kind te beschrijven, (2) mogelijke hiaten in de bestaande literatuur te ontdekken, en (3) aanbevelingen voor toekomstig onderzoek te maken.
2. Methodologie
In december 2011 werden de eerste zoekacties uitgevoerd op 7 elektronische databanken. In de uitgebreide zoekacties werden drie databanken niet opgenomen (m.n. Cochrane, PsycINFO en Embase) omdat deze in de eerste zoekacties weinig resultaat opleverden. De uitgebreide zoekacties werden uitgevoerd in MEDLINE (1950-2012), Web of Science (1900-2012), CINAHL (1982-2012), en Google Scholar, omdat deze databanken verschillende disciplines vertegenwoordigen en een brede geografische dekking hebben. In elke databank werd elke term uit Figuur 1.1. doorzocht. Bijkomend werden de referentielijsten van geselecteerde artikels met de hand doorzocht. Deze zoekacties werden geüpdatet tot maart 2012.
Figuur 1.2. De zoekstrategie (uit: Van Humbeeck et al., 2013, p. 585)
Om een zo breed mogelijk onderzoeksveld te bestrijken werden zowel kwantitatieve als kwalitatieve studies opgenomen. Studies werden geselecteerd indien (a) het empirische kwalitatieve of
kwantitatieve studies zijn, (b) ze focussen op oudere ouders waarvan een volwassen kind een ernstige ziekte heeft waarbij overlijden mogelijk of verwacht is en (c) de publicatie in het Engels is.
Studies waarin oudere ouders werden opgenomen als deel van een grotere steekproef werden ook geselecteerd. Artikels waarbij de kinderen jonger waren dan 18 jaar en/of waarbij het gevallenstudies, commentaarstukken, of literatuurstudies betreffen werden niet opgenomen in onze studie. De selectie aan de hand van deze criteria gebeurde eerst op basis van titel en abstract. Van de in deze eerste stap geselecteerde studies werden de volledige publicatie opgezocht en doorgenomen door LVH en SVC. Bij onenigheid tussen beide onafhankelijke beoordelaars werd een beslissing genomen door een derde beoordelaar RP. Figuur 1.2. geeft een overzicht van deze selectieprocedure. Uiteindelijk werden 19 studies (7 kwantitatieve en 12 kwalitatieve) meegenomen in onze literatuurstudie. Tabellen 1 en 2 in Van Humbeeck et al. (2013) vatten de hoofdkenmerken van deze 19 studies samen.
Figuur 1.2. Stroomdiagram van het selectieproces van de studies (uit: Van Humbeeck et al., 2013, p. 584)
3. Bevindingen
Analyse van de bestaande literatuur toont aan dat de beleving van de oudere ouder kan onderverdeeld worden in (1) hun ervaringen tijdens het ziekteproces van hun kind en (2) hun ervaringen na het overlijden van hun kind.
3.1. Tijdens het ziektetraject van hun kind
Een veelheid aan intense gevoelens. Vanaf het moment dat ouders geïnformeerd worden over de kankerdiagnose van hun volwassen kind, worden ze compleet in beslag genomen door de situatie. Ze beschrijven deze periode als een vreselijke en extreem stresserende periode: ze betreden een wereld van onzekerheid en hulpeloosheid. De confrontatie met het lijden van hun zoon of dochter en de achteruitgang van de gezondheid van hun zoon of dochter wakkert een sterk verlangen bij de ouders aan om iets te doen. Ze missen echter veelal de vaardigheden om daadwerkelijk het lijden van hun kind te verminderen of te stoppen. Hierdoor ervaren ze machteloosheid en een gevoel tekort te schieten. Een deel van de emotionele pijn bij deze oudere ouders komt voort uit hun zoektocht naar de oorzaak en de eraan verbonden zelfbeschuldiging, zoals geïllustreerd door de volgende vragen:
“Waarom overkomt het mijn kind?, Heb ik iets verkeerd gedaan in mijn leven dat dit veroorzaakt heeft?, Is er iets dat ik anders had kunnen doen?”.
Uitsluiting en verlies van controle. In tegenstelling tot ouders van jonge kinderen hebben deze oudere ouders geen formele rol meer in de besluitvorming van hun zieke kind en geen formeel recht meer om geïnformeerd te worden. Hierdoor zijn deze ouders afhankelijk van wat hun kind wenst door te geven van informatie en ervaren ze bijgevolg vaak gevoelens van controleverlies, frustratie en hulpeloosheid. Ze zitten immers met dezelfde vragen als ouders van jonge kinderen (vb. “Hoe ziek is mijn kind?, Wat zijn de vooruitzichten?...”), alleen is hun toegang tot de antwoorden niet meer rechtstreeks en vanzelfsprekend.
Aanpassing van de ouderrol. De diagnose van een levensbedreigende ziekte bij hun kind daagt de oudere ouders uit tot een fundamentele wijziging van hun ouderrol. Terwijl ze doorheen de jaren heen een relatie met hun volwassen kinderen hebben opgebouwd van betrokkenheid op afstand maakt de ziekte van hun kind terug een verlangen wakker om zorg en bescherming te bieden aan hun kind alsof hun kind nog minderjarig is. Hoewel verschillende ouders dit ervaren als een plicht (‘iets dat ze moeten doen’) ontstaan vanuit de onvoorwaardelijke liefde van het ouderschap, voelen ze ook hoe dit verlangen om te zorgen botst met hun respect voor de autonomie van hun kind. Dit conflict wordt nog sterker ervaren door ouders wanneer hun kind gehuwd is. Hun directieve actieve rol kan niet langer opgenomen worden en ouders proberen daarom andere vormen van “er zijn”
voor hun kind te vinden. Soms lukt het ouders om dit gepast vorm te geven (vb. aanwezig zijn met respect voor ieders ruimte en tempo), soms echter loopt deze transformatie moeilijk (vb. te veel vragen stellen, met de arts spreken zonder medeweten van hun kind). Hoe vlot deze transformatie verloopt, wordt mee bepaald door de relatie van de ouder met de partner van hun kind, de kwaliteit van de communicatie tussen ouder en kind, de kwaliteit van relaties binnen de familie en de sociale relaties buiten het gezin.
Coping en aanpassing. Mutuele bescherming (of sparen) en positief denken zijn de vaakst beschreven copingstrategiën bij deze oudere ouders. Bij de ziekte van hun kind ontvouwt zich een complex zichzelf in stand houdend proces van elkaar sparen. Het zieke kind verbergt vaak zijn lijden en zorgen om zijn ouders te beschermen, terwijl dit de ouders net de kans ontneemt om iets te kunnen betekenen en hen ook meer zorgen baart (“waarom is hij zo terughoudend om er met ons over te praten?”). Deze zorgen verbergen de ouders op hun beurt voor hun kind, omdat ze hun naasten niet extra willen belasten. Bovendien zijn veel ouders bang rond de toekomst, met een voorvoelen van een slechte afloop, en trachten ze deze gedachten te onderdrukken met positieve gedachten en een zo normaal mogelijk leven te leiden. Hoewel deze strategie zinvol kan zijn, kan deze ook onaangepast worden wanneer het ervoor gaat zorgen dat men niet meer open met elkaar gaat communiceren. In de literatuur wordt ook sociale steun aangehaald als een belangrijke vorm van coping: sociale steun zou immers een mogelijke buffer zijn tegen stress en pijn ervaren door de ouders.
3.2. Na het overlijden van hun kind
Tegen de tijd dat een kind de volwassenheid bereikt, heeft een ouder reeds intensief geïnvesteerd in het kind. Wanneer een volwassen kind overlijdt, ervaren de ouders bijgevolg veelal intense gevoelens. Afhankelijk van de gehechtheid/verbondenheid van de relatie met hun kind, verliezen ouders een vriend, een kameraad, en / of een mantelzorger.
Ouderen en rouw. Rouw bij ouderen is omwille van de levensfase en de ontwikkelingsopdrachten fundamenteel anders ingekleurd dan rouw bij jongere mensen. Deze leeftijdsfase staat immers in het teken van transities en verlieservaringen. Ouderen verwachten inderdaad hun oudere broers en zussen, vrienden en zelfs hun partner te overleven, maar niet hun kinderen. Het omgaan met het overlijden van een kind wordt dan ook door verschillende auteurs beschreven als moeilijker voor oudere ouders dan voor jonge ouders. Volgende redenen worden daarbij aangehaald: (1) oudere ouders hebben minder mogelijkheden om nieuwe relaties aan te gaan, (2) ze hebben minder activiteiten die voor afleiding kunnen zorgen, (3) ze hebben minder sociale steun, omdat ze vaak
fysiek minder mobiel zijn, of omdat hun sociaal netwerk uitgedund is, of omdat men het normaal vindt dat deze ouderen verliezen ervaren en dus geen aandacht ervoor krijgen, (4) het overlijden van hun kind kan hun relaties met hun kleinkinderen beïnvloeden, (5) ze krijgen meer medicatie voorgeschreven en (6) ze verliezen soms een belangrijke mantelzorger.
Impact op functioneren van de oudere ouders. Hoe het verlies ingrijpt op hun functioneren wordt in de literatuur meestal erg specifiek beschreven, o.a. met aandacht voor verminderd sociaal functioneren en psychiatrische aandoeningen. Zo noteren studies verhoogde psychologische stress, meer ziektes en minder zelfvertrouwen.
Overlevingschuldgevoel. Oudere ouders ervaren het overlijden van hun kind als onrechtvaardig, omdat verwachtingen op basis van levensfase door elkaar gehaald worden. Ouders voelen zich schuldig dat zij nog leven en vinden het ook niet de natuurlijke gang van zaken dat zij nog leven en hun kind niet. Bijgevolg zoeken ze naar wat ze fout hebben gedaan dat dit hen nu overkomt.
Gebrek aan perspectief. Oudere ouders ervaren vaak een gebrek aan toekomstperspectief na het overlijden van hun kind: vb. “wie gaat er nu voor mij zorgen,”. Het overlijden van hun kind versplintert het toekomstbeeld van de ouder en ze hebben daarbij soms het gevoel dat een deel van zichzelf mee gestorven is. Ze stellen daarbij soms vragen rond het nut en de zinvolheid van het leven en voelen zich soms hopeloos. Ook brengt het overlijden van hun kind hun eigen eindigheid scherp nabij. Bij sommige zorgt dit voor een zekere stervens- en doodsangst, bij anderen net voor een verlangen naar hun eigen dood. Tegelijkertijd leeft er bij de ouders een angst dat met hen ook hun kind zal sterven: hun eigen dood wordt zo een ‘tweede symbolische dood’ van hun kind aangezien hun omgeving niet langer zal stilstaan bij de gekoesterde en bijeengesprokkelde herinneringen.
Verdere aanpassing van de ouderlijke identiteit en ouderrol. Ook na de dood van hun kind blijven de ouders zich zien als ‘ouder van’. Tegelijkertijd brengt dat ook verwarring want ze ‘zijn ouder zonder een kind om nog te ouder van te zijn’. In contact met anderen voelen deze ouders zich soms een buitenstaander: ze hebben geen kind meer. Bovendien betekent contact met leeftijdsgenoten voor hen juist opnieuw een moment van confrontatie met het feit dat hun zoon of dochter er niet meer is. Ze gaan dan uit zelfbescherming vaak erg behoedzaam met dergelijke contacten om. Ze zoeken soms liever lotgenoten op voor een gedeelde ervaring en begrip.
De onbreekbare band. Hoewel sommige ouders zich goed aanpassen aan het overlijden van hun zoon of dochter, wil dit niet zeggen dat ze de band met hun kind loslaten of doen verslappen. Vele ouders houden vast aan de herinneringen en interne representaties van hun kind en zoeken ook actief naar tastbaarheden die die band nog kunnen veruiterlijken.
4. Conclusies
Onderzoek naar hoe oudere ouders omgaan met het ziek-zijn en / of overlijden van hun kind is eerder schaars. De 19 artikels die in de internationale literatuur werden geselecteerd geven een eerste inzicht in het domein maar worden geplaagd door methodologische beperkingen. Zo is het kwantitatieve onderzoek begrensd door o.a. kleine steekproeven, een focus op slechts erg specifieke aspecten, en cross-sectionele designs. Hierdoor ontbreekt nog steeds een diepgaand inzicht in de belevingen van deze ouders.
4.1. Praktijkaanbevelingen
Hoewel het op basis van deze stand van zaken van het domein te vroeg is om concrete praktische implicaties te beschrijven, kunnen we toch enkele belangrijke algemene zorgprincipes aanstippen.
1. Gezondheidswerkers kunnen volwassen patiënten vragen of hun ouders nog leven en indien zo, of ze ook actief betrokken zijn of niet in hun (gezins)leven.
2. Gezondheidswerkers hebben best oog voor de perspectieven van de verschillende familieleden die betrokken zijn en dus ook mogelijks geraakt worden door de ziekte van de volwassen patiënt. Ons literatuuroverzicht onderlijnt immers het belang van stil te staan bij de ziekte-inzichten die ouders hebben m.n. hun inschatting van de ernst van de ziekte, hun verwachtingen rond het ziekteverloop, en hun gevoel van verantwoordelijkheid.
3. Door aandacht te geven aan de familiale dynamieken en betekenissen die leven bij verschillende familieleden kan niet enkel de stress van de familieleden verlicht worden maar ook deze van de patiënt zelf.
4. Onze bevindingen onderlijnen de mogelijks belangrijke steun die oudere ouders nog kunnen en willen betekenen voor hun volwassen kind.
4.2. Aanbevelingen voor onderzoek
Er blijven nog heel wat klinische vragen open op basis van onze literatuuroverzicht. Volgende domeinen lijken dan ook zinvolle foci voor verder onderzoek:
1. Een verkenning van de interactie tussen het zieke kind en zijn ouders (zie Hoofdstuk 4) 2. Een verkenning van het type steun en zorg beide partijen wensen.
3. Een verkenning van de verschillen tussen de ervaringen van jonge ouders en oudere ouders.
4. Een verkenning van de zinvolheid instrumenten om de emotionele distress van verschillende familieleden in kaart te brengen zo ook de oudere ouders in de zorg tijdig te kunnen betrekken.
Koorddansers verhuld in stilte. Oudere ouders tijdens het ziektetraject van hun volwassen kind
Een kwalitatief onderzoek bij oudere ouders
2.
Een manuscript met voorlopige titel wordt voorbereid om in te dienen bij The Gerontologist: Van Humbeeck, L., Dillen, L., Piers, R. D., Grypdonck, M., Verhaeghe, S. T. L., & Van Den Noortgate, N.
Suffering in silence: a qualitative study on older parents who have an adult child with cancer.
Schuilen
Op een dag zal je willen schuilen, Voor de wolven en het huilen.
Dan zal ik met m’n armen Een kring rond je maken, Waarin wolven en verdriet
Je nooit kunnen raken.
Geert De Kockere Varkentjes van marsepein
De Eenhoorn, 1996
1. Doel
Deze kwalitatieve studie beoogde inzicht te verwerven in de “lived experience” van oudere ouders tijdens het ziekteproces van hun volwassen kind. Meer concreet wilden we bij de oudere ouders beluisteren (1) hoe ze omgaan met de kankerdiagnose en –behandeling van hun kind en (2) hoe ze hun ouderrol vormgeven tijdens het ziekteproces.
2. Methodologie
Er werd gekozen voor een kwalitatief opzet volgens de “Grounded Theory” benadering, omdat dit een diepgaande verkenning toelaat van hoe oudere ouders de ziekte van hun kind ervaren (Charmaz, 2006; Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 2008). Concrete informatie rond rekrutering, dataverzameling en –analyse kan geraadpleegd worden in het hoofdstuk Methodologie.
In deze studie bereikten we 25 ouders (20 moeders en 5 vaders) van 22 volwassen kinderen. De ouders waren tussen 65 en 91 jaar oud en hadden een erg verscheiden opleidingsachtergrond. De volwassen kinderen waren tussen 33-66 jaar oud en bevonden zich in verschillende stadia van kanker met verschillende behandelingsregimes als gevolg. Er was een overwicht aan borstkankerpatiënten.
Tabel 2.1. vat de belangrijkste kenmerken van onze steekproef samen. De interviews vonden plaats tussen december 2011 en maart 2014, en duurden gemiddeld 89 minuten (gaande van 21 tot 199 minuten). Met toestemming van de deelnemers werden alle interviews opgenomen.
Tabel 2.1.
Demografische en ziektegerelateerde kenmerken van de steekproef Oudere ouder N = 25
Volwassen kind N = 22
Demografische kenmerken Geslacht, N (%)
Man Vrouw
5 (20) 20 (80)
10 (45) 12 (55) Leeftijd (jaren), N (%)
< 40 40 - 50 51 – 60 61 – 70 71 – 80 81 – 90 > 90
M (SD); bereik
6 (24) 8 (32) 10 (40) 1 (4)
77.9 (8.3); 65 - 91
1 (4) 7 (32) 9 (41) 5 (23)
53 (8.7); 33 - 66 Burgerlijke status, N (%)
Partner (gehuwd of samenwonend) Gescheiden
10 (40) 2 (8)
19 (86) 2 (9)
Weduwe(naar) 13 (52) 1 (5) Opleidingsniveau, N (%)
Laag*
Gemiddeld**
Hoog***
Ziektekenmerken Type kanker, N (%) Longkanker Keelkanker Borstkanker
Gastro-intestinale kanker Andere
12 (48) 3 (12) 10 (40)
4 (20) 3 (15) 7 (25) 5 (25) 3 (15)
Noot. *laag: geen afgeronde opleiding, lager onderwijs, lager beroepsonderwijs, lager technisch onderwijs, lagere humaniora; **gemiddeld: hoger beroepsonderwijs, hoger technisch onderwijs, hogere humaniora; ***hoog: hogeschool, universitair onderwijs
3. Bevindingen
Horen dat je kind kanker heeft, brengt een breuklijn teweeg in het leven van de oudere ouders. Na de eerste shock breekt voor veel ouders een periode van stil verdriet en delicaat balanceren aan. Ze voelen zich als koorddansers op een slappe koord, wat zich bij uitstek vertaalt in drie aan elkaar gerelateerde/verweven evenwichtsoefeningen: de eerste tussen zelf hun kind af/beschermen en zelf af/beschermd worden door hun kind, de tweede tussen betrokken zijn en het op gepaste afstand blijven, en de derde tussen een ultieme focus op het zieke kind en het verbinding maken met andere gezins- en familieleden. We lichten de verschillende thema’s in onderstaande paragrafen toe en illustreren deze thema’s met behulp van citaten uit de interviews met de oudere ouders.
3.1. De diagnose: Het leven als een fragiel kaartenhuis
De kankerdiagnose vormt een duidelijk schisma in het leven en de beleving van de oudere ouders. De onbevattelijkheid en ingrijpendheid van de mededeling toont zich in de metaforen waarmee ouders hun beleving trachten te beschrijven, zoals “Dat is alsof de wereld onder uw voeten gaat” (IV1), “Ge kunt dat niet beschrijven: lijk een koud stortbad” (IV 4), “Het valt over u precies of uw wereld gaat instorten” (IV 13), “Het was een bom die insloeg als we hoorden dat dat kanker was” (IV 22). Het moment van het horen van de diagnose beschrijven vele ouders als een verstild beeld dat voor altijd in hun geheugen gegrift staat [“ooh, dat vergeet je nooit eigenlijk” (IV 13)], waarbij ongeloof en het niet willen weten op het voorplan staan. Pas na enige tijd (soms na een dag, soms later) sijpelt de impact van de mededeling door.
“Ongeloof: en ik zeg tegen haar, het kan niet zijn, dat kan niet zijn, dat kan niet zijn. […] En maar nog altijd niet willen, niet willen, ik wou er niet aan denken, ik wou er niet aan denken.” (IV 7, 70-jarige moeder van een 41-jarige dochter met acute lymfatische leukemie)
“Vooral ongeloof. Dat ik dat ik het zeker niet kon geloven. En ik heb dat genegeerd, van mij gezet. Ik zeg, dat kan niet. De eerste moment dat ze mij dat zegt, ik ben verder beginnen kuisen en doen. En dan, daar nadien, ja is, is angst beginnen komen. Angst dat ja… de angst en de frustratie in de mensen rondom mij die niet begrepen”. (IV 21, 65-jarige moeder van 33-jarige dochter met borstkanker)
“Ongeloof, gewoon van dat kan niet. Verlammende angst, moet ik zeggen. Verontwaardiging.
Kwaad.” (IV 11, 70-jarige papa van 45-jarige dochter met borstkanker)
Wanneer de diagnose aan de ouders werd verteld door hun kind zelf (wat in de merendeel van de gevallen zo was), hielden heel wat zich sterk voor hun zoon of dochter, ondanks hun eigen gevoelens van vertwijfeling en ongeloof.
“Komt hij bij mij en hij zei, mama, hij zag er niet goed uit, en zijn vrouw was er bij. Zegt hij, zet u neer, ik moet, allee, ik moet iets heel ernstigs vertellen. Dus hij zegt mij, vlakaf, mama, ze hebben dus longkanker geconstateerd. Goh, en dan, uw wereld stuikt in elkaar. Dat is onwaarschijnlijk, verschrikkelijk is dat. Maar natuurlijk als moeder, ge moet u sterk tonen, ik ben niet beginnen schreien. Ik heb me echt heel sterk gehouden”. (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)
Er kan een tegenstrijdigheid opgemerkt worden in de gedachtegang van de ouders. Vele ouders zijn bang over de toekomst. Van daaruit proberen ze zich (onbewust) voorbereiden op een slechte afloop, en zijn ze bezig met het mogelijk overlijden van hun kind in de zin van “wat als onze zoon/dochter overlijdt?”. Tegelijkertijd willen ze niet anticiperen op een mogelijk overlijden, en hebben ze de goede afloop klemvast in gedachten: ze plaatsen de dood achter een tochtscherm zodat de situatie voor hen leefbaar blijft (cf. copingmechanismen).
Alle redelijke verwachtingen waarop de ouders hun leven hebben opgebouwd, liggen ineens aan scherven. Opeens is hun zoon of dochter sterfelijk en is de weg naar de toekomst niet meer vanzelfsprekend. Dit besef stelt de oudere ouders bloot aan een kluwen van gevoelens en gedachten, die ze vaak alleen dragen.
“Wat mij erg beangstigt, is het ongewisse, de onzekerheid.” (IV 4, 90-jarige moeder van 63-jarige zoon overleden ten gevolge van longkanker)
“Maar het is emotioneel dat is ja, rationeel niet te behappen. Het is net of je geamputeerd wordt.” (IV 2, 72-jarige moeder en vader van een 43-jarige zoon met longkanker)
“Waarom? Dan krijg je wel eens een opstandige bui.” (IV 2, 72-jarige moeder en vader van een 43- jarige zoon met longkanker)
“Ik aanvaard het. Ik doe niet alsof, ik aanvaard de situatie.” (IV 8, 87-jarige moeder van 58-jarige dochter overleden ten gevolge van keelkanker)
Na deze eerste shock komen ouders terecht in een periode van onzekerheid en delicaat balanceren.
De ziekte zet verhoudingen tussen hen en hun kind(eren) op scherp. De ziekte daagt hen uit om een evenwicht te vinden in gepast emoties en informatie delen zonder te belasten (evenwichtsoefening 1), in gepast ouderlijk zorgen voor hun kind met respect voor de autonomie van hun kind (evenwichtsoefening 2) en in gepast zorgdragen voor hun zieke kind zonder andere (klein)kinderen, naasten en zichzelf te vergeten (evenwichtsoefening 3). In onderstaande bespreken we deze drie evenwichtsoefeningen meer in detail met excerpten uit de interviews als illustraties. Figuur 3.1. geeft deze drie evenwichtsoefeningen schematisch weer.
Figuur 3.1. Weergave van de drie evenwichtsoefening
3.2. Afschermen en afgeschermd worden: een eerste evenwichtsoefening
Vanaf het moment van diagnosestelling ontstaat haast automatisch een proces van mutueel sparen tussen volwassen kinderen en oudere ouders, waarbij elke partij de andere niet wil overstuur maken.
Dit mechanisme van wederzijds sparen zal meer uitgebreid behandeld worden in het deel rond de interactieanalyse (Hoofdstuk 4). In onderstaande belichten we deze delicate evenwichtsoefening op vlak van ‘wat te delen met elkaar’. In de verhalen van de ouders herkennen we een duale dynamiek waarin ze enerzijds hun volwassen kind willen afschermen van slecht nieuws en potentieel pijnlijke emoties en anderzijds zelf het gevoel hebben afgeschermd te worden van bepaalde informatie door hun eigen kind. Deze dynamiek voltrekt zich op zowel emotioneel vlak (elkaars pijn voor elkaar verbergen) als op informationeel vlak (potentieel negatieve informatie voor elkaar achterhouden).
3.2.1 Afschermen
Oudere ouders weerhouden zich vaak van open communicatie met hun zieke kind. Vaak gebeurt dit vanuit het beschermingsprincipe waarbij ze hun zieke kind niet willen belasten met hun eigen gevoelens. Ze gaan hun zoon/dochter op kousenvoeten benaderen vanuit de idee dat ze geen extra lijden aan het reeds bestaande lijden willen toevoegen en/of zijn of haar verdriet willen stimuleren.
“Het is echt afschuwelijk. Het is echt afschuwelijk. Hoe moet je nu je kind benaderen, want hij wil niet
… (…) Hij bewapent zich daar tegen. Hij sluit zich af. (…)Maar wij zijn uiterst voorzichtig met, hoe zou ik dat zeggen, hem te belasten (…)maar we benaderen hem met kousenvoeten zou ik bijna zeggen.
Niet belastend, dat hij ja ons verdriet ook zou moeten meedragen. We willen zijn verdriet niet nog stimuleren zou ik bijna zeggen of zo. Ik bedoel, wij staan elke seconde van de dag klaar, wij doen dat wel.” (IV 2, 72-jarige moeder en vader van een 43-jarige zoon met longkanker)
Het ligt emotioneel moeilijk om hun gevoelens van wanhoop, woede, verdriet of vertwijfeling te uiten, aangezien dit (in hun logica) aanleiding kan geven tot het verontrusten van hun zoon/dochter.
Ze vinden het moeilijk om het beangstigende bespreekbaar te maken vanuit de overtuiging dat positief denken zal resulteren in een positieve uitkomst voor hun kind wat hen dwingt hun ware gedachten en gevoelens te maskeren. Openlijke uitdrukking van deze gevoelens/gedachten zou het moreel en het vermogen om te vechten tegen kanker bij hun zoon/dochter kunnen afzwakken.
Verscheidene ouders beschrijven dit beschermen ook als een plicht die voortvloeit uit hun ouderrol.
“Maar ik spreek daar niet over. Er niets over zeggen. Ik vind, als je vindt dat ze goed zijn, moet je niet heel de tijd zeggen, is er dit of dat, ge moet ze niet ziek maken, he.” (IV 10, 87-jarige moeder van 56- jarige zoon met longkanker)
“Ik ben verdrietig, maar het verdriet tegenover haar tonen, dat doe ik niet.” (IV 12, 82-jarige moeder van een 56-jarige dochter met borstkanker)
“De enige strategie was, dat mijn zoon niet mocht zien dat ik allee dat ik mij liet gaan. Dat was wel voor mij heel belangrijk, dat hij dat heel goed zag en wist.” (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)
“Ge moet het weg steken hé, ge moet altijd … Dat is hé. Als moeder moet je altijd uw gevoelens wegsteken. Want, ik ga dat aan haar niet tonen hoor. Ik zal nooit tonen dat ik verdrietig ben of dat er iets is … (…) Want ik bescherm iedereen (maakt rond gebaar met handen als een cocon). Als mama denk je altijd, ge moet daar boven staan. En ge zij daar om uw kinderen te beschermen. En om iedereen te beschermen.” (IV 21 65-jarige moeder van 33-jarige dochter met borstkanker)
Het afschermen van hun kind van pijn en lijden gaat ook veel fundamenteler uit van een ultieme wens van veel ouders om te ruilen met hun kind.
“Ik ben het meest verontwaardigd dat het met haar is en niet bij mij.” (IV 11, 70-jarige vader van 45- jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)
“Ik heb alleen gezegd (na diagnose), goh ventje toch, waarom heb ik die kanker niet? Zou je nu ene keer die kanker aan mij niet kunnen geven? Ik ben 73 jaar en jij bent zo jong.” (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)
Het initiatief om te praten over de ziekte wordt vaak bij het volwassen kind gelegd waardoor veel zaken onbesproken blijven. Hierdoor torsen de ouders veelal geheel alleen wat ze voelen en ervaren (= stil verdriet).
3.2.2. Afgeschermd worden
Bijna alle ouders geven aan dat hun kind zaken voor hen verzwijgt: “Maar er komt altijd iets dat ze u verzwijgen.” (IV 16). Toch tonen de verhalen een grote verscheidenheid in de mate van afscherming, als een soort van uitloper van het relatiepatroon dat zich tussen oudere ouders en het volwassen kind ontplooit. Aan sommige ouders wordt de diagnose zeer laat in het ziektetraject medegedeeld vanuit de redenering dat ze te kwetsbaar zijn om hier mee om te kunnen gaan (cf. ouderschap in machteloosheid). Uit de interviews blijkt echter dat de ouder vaak al signalen opgepikt heeft en eigen conclusies getrokken heeft.
“Op het laatste dan hebben ze het gezegd. (…) Ja. Ik had dat al gezien. Ik had dat eigenlijk al door.
Maar neen, dat heeft ze nooit niet gezegd. Ze wou mij daar niet mee belasten. (…) Je ziet dat toch aankomen hoor.” (IV 5, 91-jarige moeder waarvan dochter op 66-jarige leeftijd overladen is tgv lever- en galblaas kanker)
Bij andere ouders heeft het zieke kind het zelf erg moeilijk om direct te communiceren met zijn ouders of om zich ‘ziek’ te tonen aan de ouders (cf. beteugeld ouderschap). Deze ouders hebben het gevoel dat er een bepaalde schijn in stand gehouden wordt. Het volwassen kind zet een bepaald scenario neer wat maakt dat ouders hierin gevangen zitten en dat ze dit niet rechtstreeks in vraag durven stellen bij hun kind. Enkelen ervaren dat zij voor weinigen gesprekspartner zijn en hen rest niets anders dan aan de zijlijn af te wachten wat de resultaten van verschillende onderzoeken zijn zonder te weten waar ze aan toe zijn.
“Ze zei niks tegen mij. Ze heeft dat meer gezegd, denk ik, aan haar jongste zuster. Maar tegen mij niet. En misschien wou ik dat ook niet weten.” (IV 8, 87-jarige moeder van 58-jarige dochter overleden ten gevolge van keelkanker)
“Ze wou niet dat ik dat zag (dat ze achteruitging)” (IV 3, 77-jarige vader van 53-jarige dochter overleden ten gevolge van baarmoederhalskanker)
Andere ouders hebben de mogelijkheid om in alle openheid correcte informatie te krijgen en de volledige waarheid te aanhoren (cf. betrokken ouderschap).
Hoe meer het volwassen kind zaken verzwijgt om ouders te sparen en beschermen, hoe meer dat de ouders zich uiteindelijk zorgen maken. De oudere ouders gaan op zoek naar andere kanalen om informatie te bekomen met name beroep doen op andere naasten (vb. kleinkinderen of schoonfamilie).
“Wel ja mijn schoondochter en dan die kleindochter hielden mij op de hoogte. Hij heeft misschien ook niet zoveel durven zeggen voor mij niet te kwetsen of belasten misschien hé. Hij heeft er niet, niet veel over geklaagd. Ook al was hij zo ziek. (…))Ze zullen waarschijnlijk niet alles verteld hebben hoor. Want ik dacht dat het al in orde zou komen en ineens ja was hij dood. Ze lieten dat zo niet echt uitschijnen.
(…) Ik ben oud hé en dan ja dan versta ik dat wel.” (IV 9, 87-jarige moeder van een 62-jarige zoon overleden ten gevolge van keelkanker)
Een ander belangrijk kanaal voor veel ouders is ‘hun blik’. Ze observeren nauwgezet hun zoon/dochter en zien zijn/haar gedrag als een directe afspiegeling van zijn/haar algemene gezondheidstoestand en/of emotioneel welzijn.
“Ja. Maar ik spreek er niet over hoor. Er niets over zeggen. Ik vind als je vindt dat ze goed zijn, je moet niet heel de tijd zeggen is er dit of is er dat. Ge moet ze niet ziek maken hé. (…). Ik zie altijd als ik ga at hij goed rond loopt. Maar ik ga niet zeggen: gaat het niet om te werken of zo ? Ik laat dat zo. Ik zie wat dat ik zie. En zijn uitzicht is ook niet slecht.” (IV 10, 87-jarige moeder van 56-jarige zoon met longkanker)
“Ik heb al twee jaar en negen maand onze Bert intensief geobserveerd, van als hij uit de auto stapte zag ik: hij is erg ziek, hij is niet erg ziek, hij ziet het zitten, hij ziet het niet zitten. Ik zag het hoor, zonder woorden hé. (IV 13 75-jarige moeder waarvan zoon op 51-jarige leeftijd overleden is t.g.v.
blaaskanker)
“Wat dat ik wel, als ik hem dan zie, dan bestudeer ik hem wel wreed goed, observeer ik hem vooral.
En soms had hij wel zo een, een blik, dat je zegt, ja, die is hier aan het denken, hij is aan het doordenken. Dus, hoe dan ook, euhm, binnen in zijn kop zijn er ook een hoop dingen. Maar hij heeft dat eigenlijk nooit zeer geuit. Maar ik zag hem wel doordenken. (…). En hij weet, hij ziet dat ik hem observeer hoor. Ik doe dat wel subtiel. Anders gaat hij zeggen, amai, ze is me weer aan het bekijken, wat gaat ze nu denken.” (IV 17 73-jarige moeder van 43-jarige zoon met longkanker)
3.3. Op gepaste afstand ‘er zijn’: een tweede evenwichtsoefening
De kankerdiagnose confronteert oudere ouders met de breekbaarheid van het bestaan. Ze komen in aanraking met enerzijds de kwetsbaarheid en anderzijds de noden en behoeften van hun volwassen kind. Hierbij kunnen we het concept ‘er zijn’ introduceren. “Er zijn”, als een vorm van loyaliteit en onvoorwaardelijke zorgzaamheid voor je kind, wordt als een wezenlijk onderdeel van elke relatie tussen een ouder en zijn kind beschouwd. Geconfronteerd met doodsdreiging, kwetsbaarheid en lijden van hun kind beschouwen ouders “er zijn” als een kernopdracht van hun bestaan. Ze willen de verantwoordelijkheid voor het lot van hun kind opnemen, wat aanleiding geeft tot het heropwakkeren van deze ouderlijke gevoelens.
“Ik moet daarvoor zorgen, ik moet dat doen. Het is mijn plicht als vader.” (IV 11, 70-jarige vader van 45-jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)
“Dat is dan wat een moeder moet doen. Op zo een moment. Er zijn voor uw kind.” (IV 13, 75-jarige moeder van 51-jarige zoon overleden ten gevolge van blaaskanker)
“Maar of dat gij nu zeventig jaar zijt of ge zijt gij dertig jaar, dat blijft altijd uw kind. En of dat gij nog vier kinderen hebt of ge hebt maar één kind, het is verschrikkelijk erg hé. En dat is iets dat u nooit loslaat en u, allez, waar dat je altijd aan denkt.” (IV 7, 70-jarige moeder van 41-jarige dochter met acute lymfatische leukemie)
3.3.1. Verschillende doelen
Ouders beschrijven verschillende intenties van ‘er zijn’, m.n.:
hun kind troosten door hun fysieke aanwezigheid,
acties ondernemen,
eenzaamheid voorkomen door aanwezig te zijn zonder de eventuele noodzaak om met elkaar te praten,
een positieve attitude uitstralen,
ondanks verandering van het gedrag en de stemming van hun volwassen kind klaarstaan voor volwassen kind (niet in de steek laten, je kan op ons rekenen),
samen problemen dragen en onvoorwaardelijke steun bieden, en ten slotte
het mogelijk maken voor het kind, de omgeving en henzelf om van de resterende tijd te genieten.
3.3.2. Beïnvloedende factoren
We kunnen de mate van ‘er zijn’ op een continuüm plaatsen, met aan de ene zijde ouders die
‘betrokken ouderschap’ kunnen uitoefenen en aan de andere zijde ouders die ‘ouderschap in machteloosheid’ uitoefenen. De vorm van ouderschap dat oudere ouders uiteindelijk uitoefenen is een resultante van een complex samenspel van kunnen, mogen en willen en wordt bovendien door verschillende factoren beïnvloed, zoals:
de relatiegeschiedenis tussen de ouders en het volwassen kind,
de mate van zorgafhankelijkheid
de mate van inlichting (tijdstip en gedetailleerdheid van informatie)
de burgerlijke status van het volwassen kind.
Het is belangrijk om deze factoren niet los van elkaar te zien aangezien er vaak verschillende factoren onderling met elkaar samenhangen (zie ook Hoofdstuk 4).
3.3.3. Drie patronen
Vanuit de interviews tekenen zich drie ouder-kind relatiepatronen af. In onderstaande paragrafen zal dieper ingegaan worden op de verschillende dimensies van deze patronen.
3.3.3.1 Betrokken ouderschap
Sommige participanten kunnen en/of moeten/mogen hun verantwoordelijkheid als ouders opnemen (‘involved/nurturant parenting’). Dit relatiepatroon ontstaat vaak bij a) oudere ouders van volwassen kinderen die door hun burgerlijke status niet omringd zijn door een kerngezin en b) ouders die nog voldoende fysiek in staat zijn om hun ouderrol ten volle te vervullen. Door zoveel mogelijk aanwezig en beschikbaar te zijn, willen ze voor hun kind van betekenis zijn. Ze leven in een continue staat van paraatheid en waakzaamheid. Ze zijn vaak een 24u/24u beschikbaar als steun en toeverlaat.
“Dat is doen wat een moeder moet doen. Op zo een moment. Er zijn voor uw kind. Eigenlijk uzelf proberen, ge kunt uzelf niet altijd uitschakelen. Maar ja, ge hebt uw verdriet en ge hebt ook … maar er zijn. Voor mij was er maar één ding.” (IV 13 75-jarige moeder waarvan alleenstaande zoon op 51- jarige leeftijd overleden is t.g.v. blaaskanker)
“Ik vind het eigenlijk verschrikkelijk dat hij donderdag mijn rol gaat overnemen want ik doe het nu al meer dan drie jaar en nu wordt mij dat afgepakt. Niet waar hoor want ik heb het zelf gesuggereerd maar ja. En nu kan ik daar ook wel gaan bijzitten maar dat vind ik dan niet eerlijk ten opzichte van hem. Hij moet nu het gevoel krijgen, ja in het Engels zeggen ze ‘I have to look after her’. To care. Wat dat ik al meer dan drie jaar heb zo van, ik moet daar voor zorgen, ik moet dat doen. Het is mijn plicht als vader. (…). En dat weet ik wel, nu donderdag van kwart na drie ga ik op mijn stoel zitten wippen en zou ik eigenlijk om het hoekje er toch willen bij zijn zonder dat ze mij zien of zo maar ik zal mij proberen in te houden.” (IV 11, 70-jarige vader van 45-jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)
3.3.3.2 Beteugeld ouderschap
Andere actieve ouders willen en kunnen hun ouderrol ten volle vervullen, maar worden door hun kind op afstand gehouden. De nood van ouders om alles te doen voor hun zieke kind en hun intentie om de dingen onder controle te houden botst met het feit dat ze de autonomie en de gestelde grenzen van hun kind moeten respecteren. Hierdoor ontstaat een patroon van ouderschap op afstand (beteugeld ouderschap) waarbij de oudere ouders op de achtergrond aanwezig zijn. Dit omvat dat ze hun ouderrol dienen te transformeren van een actieve rol naar een meer passieve
stand-by rol. De continue fysieke aanwezigheid in het leven van hun volwassen kind is niet mogelijk, ook al verlangen deze ouders naar erkenning en verbinding door en met hun volwassen kind.
Hierdoor voelen ze zich afgeremd in hun zorgende rol als ouder en hebben ze het gevoel dat ze als ouder tekortschieten. Ze hebben het gevoel dat ze niet mee op weg genomen (‘toeschouwer op afstand’) worden in het proces dat hun volwassen kind doormaakt. Dit is in sterk contrast met de actieve ouderrol die ze vroeger als jonge ouder ten aanzien van hun jong kind vervulden.
Daarnaast bestaat er veel onduidelijkheid over de invulling van hun rol als ouders. Ze willen beroep doen op hun ouderrol om gehoord en gezien te worden, en verantwoordelijkheid op te nemen, maar dit is in strijd met de autonomie van hun zoon of dochter. Ze zoeken naar hun positie ten opzichte van hun volwassen kind en schoonkind. Ze hebben het gevoel dat ze er niet alleen moeten zijn voor hun volwassen kind (verplichting vanuit ouderrol), maar dat ze dit ook willen. Ze willen continu ‘stand by’ zijn en de boodschap geven “kijk op ons kan je rekenen wat er ook gebeurt, wij staan naast jou”.
Ze kunnen niet anders doen dan steunen en hulp bieden waar mogelijk.
Ze fungeren in sommige gevallen als ‘verlengstuk’ van hun zoon/dochter. Het overnemen van het huishouden kan hierbij een manier zijn om het verstand tijdelijk op nul te zetten en fungeert als een soort bliksemafleider omdat door de dagelijkse routine de ‘muizenissen’ verdreven worden. De routine van het dagelijks leven geeft hen de kracht om verder te zetten. Zij pikken die taken op die hun zoon/dochter niet kan vervullen wegens de ziekte en/of behandeling. Het geeft de ouders een veilig gevoel zodat het volwassen kind deze taken een stukje kan loslaten en zich volledig kan focussen op genezing en een positieve afloop. Het is voor de oudere ouders een continue opgave om permanent af te stemmen en af te toetsen wat hun zoon/dochter hen toelaat en wat hen als ouders toekomt om te doen. De ouders gaan voortdurend de grenzen aftasten en controleren wat hun zoon/dochter accepteert dat ze voor hem/haar doen. Dit relatiepatroon wordt voornamelijk teruggezien bij onafhankelijke oudere ouders en volwassen kinderen met een eigen gezin.
“Echt voor alles staan wij klaar, maar zij moeten het aangeven. (…) Je staat een beetje op afstand, dat klinkt gek. Hij is er heel dichtbij en toch is er een afstand zo van… Ja die creëren wij ook bewust of misschien, ja. (…) Nou, dat zit eigenlijk een beetje mede in het verleden toen ons oudste kleinkind werd geboren. Dan waren wij, denk ik, te betuttelend bezig. (…)Het irriteerde hem gewoon. En dan heb ik met de beste bedoelingen en alle goede wil, maar dat is toch ja we zaten er te kort op. Johan werd er benauwd van. (…)Dus daar hebben we van geleerd en dat is nu weer moeilijk. Nou zou ik die zorg weer over willen nemen. Ik zou zo willen ruilen.” (IV 2, 72-jarige moeder en vader van een 43- jarige zoon met longkanker)
“En ik had graag, allée, geweten hoe, hoe dat we haar, op welke manier we haar konden steunen. En, nee. Dat, dat vind ik spijtig. Ik heb dat ook gezegd, euh. Dus, haar echtgenoot bleef er de maandag bij als ze chemo kreeg. Mijn andere twee dochters gingen de andere dagen mee. (…) Ik zeg, en wanneer mag ik gaan? Maar, nee, ik was te oud, ik was te ver weg. Ik rij zelf niet met de auto. Maar ik heb dat, euh, ik voelde mij buiten gesloten. Echt waar. Ik voelde mij echt aan de kant geduwd. Dat ik niet mocht eigenlijk zo. Ze zeggen, ge moet dat zo niet zien, moeke, ge zijt ook oud en, euh. Ik zeg, ik ben niet oud. Ik zeg, kijk een keer wat dat ik allemaal doe. (…) Ik vond dat spijtig. Zo, zo, een ingrijpend iets, dat ge aan de kant gezet wordt. ” (IV 18, 72-jarige moeder van een 52-jarige dochter met colonkanker)
‘Wij wonen in het buitenland en wij zaten natuurlijk een beetje met de vraag van moeten wij nu vertrekken of niet. Dan hebben wij ons geleidelijk aan klaar gezet om te vertrekken. Maar zij wou niet. (…). We kwamen dan terug naar België. En we mochten zelfs nog niet helpen met iets. Dat wij zeiden van ja wat zitten wij hier te doen als we niet mogen helpen. Dan hebben we aan de schoonzoon gezegd van kijk geef ons werk want wij zitten hier gewoon te zitten. Maar dat was van we hebben niemand nodig. Gelukkig is hij dan een beetje bijgedraaid. (…) Nu zijn we er meer bij betrokken. (…) Ze wilde in het begin geen contact. Niemand. Wij geraakten er dan ook niet bij. Haar man schermde haar af gewoon. Het was zo van het is ons gezin en wij zullen wij dat wel oplossen (…) Nu hebben we er een wig tussen kunnen krijgen. (IV 22, 67-jarige vader en 68-jarige moeder van 44- jarige dochter met borstkanker)
3.3.3.3. Ouderschap in machteloosheid
Bij andere participanten is er sprake van ‘ouderschap in machteloosheid’ (‘helpless parenting’).
Deze ouders ervaren een grote positionele machteloosheid maar hebben vaak niet de mogelijkheid om hun stil verdriet te uiten naar hun directe omgeving (familieleden en/of zorgverleners). Dit patroon komt het vaakst voor bij zorgafhankelijke, kwetsbare ouders waar er al sprake was van een rolomkering, oudere ouders die in een woon- en zorgcentrum verblijven en bij oudere ouders die al een eerder afstandelijke relatie hadden met hun volwassen kind voor de kankerdiagnose.
“Ik had tegen mijn schoonzoon al gezegd van ik zal een keer een week bij jullie blijven. Maar wat hadden ze aan mij. Ah ja, ik kan die arm niet gebruiken en gaan nog minder. (…) Ik wou mijn schoonzoon ook helpen hé, dat het niet al op hun viel eigenlijk. En dat ging ook niet meer. (…) Ook ja met die afstand was het enkel mogelijk om telefonisch contact te hebben. Maar dat werd hoe langer hoe moeilijk, haar stem werd hoe langer hoe flauwer. (...) En mijn man door die dementie kon hij niet meer rijden. Ik kan niet rijden. Dus ja ik had altijd mijn zoon of mijn oudste dochter van doen om met
