Een kwalitatief onderzoek bij volwassen kinderen met kanker
3.2. Stil verdriet, ook bij de kinderen
Uit het verhaal van de volwassen kinderen blijkt dat stil verdriet hier eveneens als kernconcept op de voorgrond staat. De dynamiek tussen de kankerpatiënt en zijn oudere ouders kan gesymboliseerd worden als spiralen van onbestendigheid bestaande uit twee verstrengelde helices (zie Figuur 4.1.).
De buitenste helix omvat gedrag dat voor de buitenwereld (zorgverlener) direct observeerbaar is. De binnenste helix representeert een kern van zorgzaamheid voor zichzelf en voor de anderen die schuil gaat als een afwegingsproces en zich vaak veruitwendigt in een proces van elkaar en zichzelf sparen.
Figuur 4.1. Twee verstrengelde helices
3.2.1. De buitenste helix, of wat zichtbaar is voor de omgeving
Wat aan de oppervlakte hoorbaar en zichtbaar is in de verhalen van de volwassen kinderen kunnen we samenvatten vanuit drie perspectieven van zich verhouden tot de omgeving, en oudere ouders in het bijzonder, m.n. het IK-perspectief, het ZIJ-perspectief en het WIJ-perspectief. Figuur 4.2. geeft de drie perspectieven of posities van het volwassen kind ten aanzien van zijn ouders (en omgeving) weer. We schetsen elk perspectief in meer detail.
Figuur 4.2. Drie perspectieven van zich in tijden van ziekte verhouden tot de omgeving
Het WIJ-perspectief wordt uiterlijk gekenmerkt door een gevoel van wederkerigheid (o.a. gedeelde emotionele nabijheid) en het delen van zowel pijnlijke én plezierige ervaringen. De patiënt en zijn omgeving zoeken naar manieren om gevoelens en informatie met elkaar te delen. In dit perspectief
Buitenste helix
wat zichtbaar is voor de omgeving
Binnenste helix Een kern van zorgzaamheid
worden woorden als ‘wij’ en ‘samen’ gebruikt: men wil samen door het ziekteverhaal gaan. De anderen worden als klankbord gebruikt om eigen emoties, twijfels en aspiraties te delen. Een dergelijke verhouding vereist als voedingsbodem het bestaan van transparantie en openheid in de relatie, het gevoel van veiligheid om gevoelens met elkaar te delen, en een sensitiviteit voor elkaars noden. Het gevolg van deze stijl is dat deze patiënten op het eerste zicht gedragen worden door hun omgeving die betrokken kan, wil en mag zijn: “men draagt samen de ziekte”. We vatten deze positie kort even samen:
• Delen van emoties en informatie
• Wederkerige steun; elkaar steunen vanuit een houding van luisteren en respect voor onderlinge verschillen
• Gevoel van verbondenheid
• Samen de ziekte dragen
• Delen van ervaringen en emoties (+ en -)
• GEVOLG: Op eerste zicht bestaat een openheid.
“Maar wij zijn niet het gezin van knuffel, knuffel en ik zie u graag, om dat te zeggen, dat niet. Dus, dan direct, mijn mama ook de keren dat die huilt, die kan ze op een hand tellen. En ik ben zelf ook zo.
Dus, dan is dat tranen, ok, gedaan, en we doen hier verder, hup op het praktische. (…)Daarop sparen we mekaar. Als het mij niet gaat of als er iets is dan komt ja allez praten we wel. Dat kunnen we wel, maar zo echt volledig instorten dat zal ik inderdaad een beetje sparen voor mezelf.” (IV 9)
In het ZIJ-perspectief beschermt of spaart de patiënt zijn omgeving, omdat hij ze als te kwetsbaar beschouwt. Dit perspectief zien we terug bij participanten die het gevoel hebben dat ze hun emoties moeten verbergen, voor hun ouders (of omgeving), omdat ze te fragiel zijn of niet met de pijn en verdriet om zullen kunnen. De zieke volwassene gaat op eieren lopen, tracht de gevoelens van anderen te beheersen of zeker te bufferen voor al te veel negatieve ophef en houdt kanker zoveel als mogelijk op de achtergrond. Het zichtbare gevolg is dat deze patiënten erg zorgend zijn voor hun omgeving, erg in de weer zijn met anderen maar tegelijkertijd erg alleen zijn wat betreft het omgaan met kanker in hun leven. Er ontstaat een afwezigheid of gefragmenteerde discussie over kanker met de omgeving, waardoor die omgeving ook geen of slechts gedeeltelijk kan ondersteunen. We kunnen deze positie als volgt samenvatten:
• Sparen van de omgeving
• Bezorgdheid om kwetsbaarheid van anderen; besef hoe anderen beïnvloed kunnen worden door kankerdiagnose (zich verplaatsen in de gevoelswereld van de anderen)
• Zichzelf in de schaduw stellen
• Eigen gekwetstheid weten te camoufleren met een vernis van vrolijkheid
• Verzwijgen van werkelijke gevoelens
• Zijn/haar/hun lijden is mijn lijden
• De trooster zijn
• GEVOLG: Anderen weten niet hoe jij je werkelijk voelt, stil verdriet alleen dragen
“Je moet meestal de troostende factor zijn. De mensen rondom u … Ge moet u stoerder tonen dat ge zijt.” (IV 1, trooster)
“Tegen mijn zoon heb ik dat ook verteld eh. Ja, dat is... Ja, misschien dat ze jonger zijn en dat ze dat beter kunnen aanvaarden misschien. Buiten mijn ma, die gaat er hele dagen op peinzen, gaat wenen.
Ik wil ook niet dat ze haar sterkte, ze is ook nog, allée, ze is niet groot en dik maar, euh, ze is klein en mager, maar, euh, ze, dat ik schrik heb dat ze haar energie gaat in dat verdriet steken. Eh. En ik wil liever dat ze sterk is, dat ze nog zegt dat ze ook hoopt, lijk hoe dat ik nog altijd hoop, dat dat mij gaat helpen. Eh. Want als ik dat nu tegen haar, zij gaat dat niet... Ik probeer dat, eh, zo te denken van, allée ja, dat gaat mij nog redden eh, gaat mij helpen. En zij gaat misschien denken, misschien gaat dat niet helpen. Kijk daar heb ik misschien schrik van en dat ik tegen haar niet, niet vertel.” (IV 6, perceptie kwetsbaarheid)
“Waar ik het zwaarste van alles mee gehad heb, dat was met mijn ouders. (…) Niets willen zeggen om hen te sparen. (…) Ik weet dat ze gewoon … dat is iets dat ze gewoon niet zouden aangekund hebben. Het is heel moeilijk met momenten. In hoeverre dat je ze kunt ..; dat je ze kan of mag de informatie doorspelen.” (IV 11, perceptie kwetsbaarheid)
In het IK-perspectief zoekt de patiënt naar erkenning van zijn strijd tegen kanker. Dit perspectief horen we bij participanten die zich ofwel niet erkend voelen in hun ziek-zijn en hun strijd tegen de ziekte ofwel juist gereduceerd voelen tot de ziek(t)e. Zo ervaren sommigen dat hun omgeving de kankerdiagnose en de impact ervan minimaliseert of bijna bagatelliseert. Anderen herkennen bij zichzelf een zekere emotionele volatiliteit en stellen kordaat grenzen, opdat anderen niet te opdringerig kunnen worden en zo te veel energie zouden opeisen die ze willen behouden voor hun strijd. Zo zien we dat sommige patiënten positief proberen te denken en te zijn en zich ook omringen met mensen die positief zijn. Vanuit welke beweegreden of relationele verhouding de kankerpatiënt deze positie aanneemt, telkens herkennen we een zekere mate van egocentrische gerichtheid en een
sterke mate van controle behouden over wie onder welke voorwaarden toegelaten wordt.
Ogenschijnlijk veruiterlijkt deze positie zich in een angstige of bozige eenzaamheid, waarbij opnieuw weinig of geen discussie plaatsgrijpt over kanker en zijn gevolgen of impact. Deze positie kunnen we samenvatten aan de hand van volgende thema’s:
• Zoektocht naar erkenning in strijd tegen kanker doordat
men zich gereduceerd voelt tot de ziekte
men zich miskend voelt in “ziek-zijn” (noden en behoeften)
• Elkaar beoordelen en veroordelen, regels opleggen
• Eerder kwetsende ervaringen gehad toen ze gevoelens uitten in een omgeving die deze niet erkent, die niet voorziet in een passend antwoord als troost of begrip
• Van omgeving bij wie men ten rade gaat geen toestemming krijgen om gevoelens te uiten: gebrek aan of falen in empathische draagkracht
• De buik vol hebben van de pijnlijke reacties van anderen waardoor men zo boos wordt en geen zin meer heeft in contact
• Teruggeplooidheid op eigen lijden: geen toenadering tot de andere
• De pijn en het verdriet van anderen niet kunnen hanteren, zelf vragen om zorg voor het eigen verdriet
• Anderen moeten zich aanpassen naar mijn copingsstijl; anderen onder druk zetten om zich aan te passen aan mijn verwachtingen/eisen (idee dat positief denken een sociale norm/morele verplichting is)
• Mismatch copingsstijlen: geen soortgelijk beeld over het belang van communiceren gedachten, emoties en bezorgdheden
• GEVOLG: afwezigheid of beperkte discussie over impact kankerdiagnose op zichzelf en/of anderen
“Ik kan het er niet meer bij hebben. Ik zou de stap moeten zetten, maar ik kan hem niet zetten omdat ik schrik heb dat ze mij gaan kwetsen. (…). Waarschijnlijk ben ik zo gekwetst. Zonder dat ik het wil toegeven soms. Dat je dat niet meer moet hebben.” (IV 1, bescherming van zichzelf)
“Want in feite, thuis, met iedereen rond u, ge houdt u in eigenlijk van, ge zegt niet alles en ge kunt niet. Ge denkt van, de mensen gaan zeggen, ja zo van … Ze is weeral aan het zagen of ze is weeral aan het klagen. Dat houdt u wel in.” (IV 5, being silenced by others)
“En ik had toen gezegd tegen mijn moeder van dat is er te veel aan. Ik wil allez … Ik heb het al lastig genoeg voor mijzelf om dat een plaats te geven. Ik probeer er positief tegenaan te kijken. Ik wil geen tranen horen van niemand anders. Dus, dat verdriet van iemand anders … Van mijn man, ok, van mijn kinderen ok, maar van al de rest daar wil ik niet mee geconfronteerd worden.Ik wil dat niet ook nog een keer moeten dragen bij wijze van spreken. En euh zij had toen ook gezegd allez ja van ok ik ga u daar niet mee lastig vallen dan ook.” (IV 10, silencing others)
“Ja. Ja, bijvoorbeeld mijn oudste broer, die is ook precies in de…, in de onmogelijkheid, mijn moeder zegt dat zelf zo, die is in de onmogelijkheid om mij als ziek te zien. (…)Hé. Dus, hij bedoelde dan, hij had mij op een bepaald moment aan de lijn gehad, als ik zo een zware, zo’n vrijdag, dat ik het UZ gezeten had en dat ik, dat het toch zwaar geweest was, en een half uur nadien kreeg ik al een telefoon met een replement van, hé, ge moet u niet laten gaan want ge hebt dat recht niet hé. Dat zijn zo ook wel een keer... [klakt met tanden]” (IV 2, niet erkennen van strijd)
Graag plaatsen we enkele kanttekeningen bij bovenstaande ‘karakterbeschrijvingen’ van de drie perspectieven.
1. Geen enkele volwassen patiënt zat vast in één perspectief. We merkten dat de deelnemers switchten tussen de verschillende perspectieven naargelang de persoon waarover men sprak, naargelang de tijd (het verloop van het ziekteproces) en soms ook naargelang het thema dat men aansneed.
2. Er waren ook bewegingen tussen perspectieven mogelijk binnen eenzelfde relatie. We schetsen kort de overwegingen die ten grondslag lagen aan enkele van die perspectiefwissels (zie eveneens Figuur 4.2.):
o Een beweging van IK-perspectief naar ZIJ-perspectief in eenzelfde relatie werd veelal ingegeven door een mildheid voor de reacties van anderen. Reacties die men binnen in het IK-perspectief beschouwde als een blijk van een tekort aan respect voor de ziektestrijd of erkenning worden nu beschouwd als een blijk van een onvermogen bij de ander om ermee om te gaan. Deze switch in betekenisgeving zorgt ervoor dat de patiënt zich niet gaat afsluiten van de andere, maar net gaat zorgen voor die andere.
o Een beweging van ZIJ-perspectief naar WIJ-perspectief in eenzelfde relatie werd veelal gemotiveerd door de overweging dat het niet betrekken van de andere (ook al is het uit bescherming) die andere ook de mogelijkheid ontneemt om ermee om te gaan en niet eerlijk is. Deze beweging kan ook ingegeven worden door de overtuiging
dat de andere enkel kan weten hoe jij je voelt en je dus kan ondersteunen als je hem ook betrekt.
o Een beweging van WIJ-perspectief naar ZIJ-perspectief in eenzelfde relatie werd soms ingegeven door het besef dat de omgeving niet met de gehele waarheid om kan (vb. bij een palliatieve status). Dit merkten we voornamelijk wanneer de patiënt aangaf dat men lange tijd veel kon delen en de ziekte samen kon dragen, maar dat er een punt bereikt is waarop patiënt de ernst inziet, maar merkt dat de andere dit niet gelooft: “ het lukt niet meer om dit samen te dragen”.
o Een beweging van ZIJ-perspectief naar IK-perspectief werd ingegeven door het gevoel anderen steeds te moeten troosten ten koste van zichzelf. Deze beweging werd gedreven door de vraag: “En wie troost mij dan?”.
3. Ook binnen deze uiterlijk zichtbare zaken zit reeds een betekenislaag verweven. We illustreren dit graag met het fenomeen van stilte.
o Zo lijkt in het WIJ-perspectief stilte weinig beladen te zijn. Deze lijkt gezamenlijk gedragen, want op het eerste zicht is er open communicatie, dialoog en een wederzijds delen van emoties en informatie tussen de kankerpatiënt en zijn omgeving. De binnenste helix zal hier een nuancering bieden.
o Stilte lijkt eerder een fenomeen dat kenmerkend is voor de interacties in het IK en het ZIJ perspectief: ogenschijnlijk is er weinig dialoog in beide perspectieven, en lijkt het eenrichtingsverkeer. Wel kunnen we vanuit bovenstaande beschrijvingen veronderstellen dat deze stilte een andere betekenis heeft in beide perspectieven.
Zo kan stilte ingezet worden als een zeer intentionele, doelbewuste en weloverwogen strategie indien patiënten inschatten dat (1) de andere de situatie niet kan bevatten/behappen (ZIJ-perspectief,” self-silencing”), (2) ze geen gehoor/
erkenning/ begrip van anderen zullen krijgen (IK-perspectief; “being silenced by others”), (3) hun verhaal de andere te hard zou belasten/kwetsen (ZIJ-perspectief,
“self-silencing”). Stilte kan met andere woorden gebruikt worden om informatie achter te houden (ZIJ) en/of controle te behouden over ontmoetingen (IK).
3.2.2. De binnenste helix, of een kern van zorgzaamheid
Onder deze perspectieven gaan verschillende processen schuil die niet zo vanzelfsprekend zichtbaar zijn voor de omgeving, maar die wel onze aandacht vragen in de zorg en die de overgang maken tussen de binnenste en buitenste helix. We geven kort een eerste inkijk in de belangrijkste processen uit onze interviews:
(1) Een eerste proces is het dilemma tussen het verhaal vertellen, een (gereduceerd) verhaal vertellen, of het niet vertellen. Deze beslissing om iets te vertellen wordt gevolgd door andere vragen: wanneer zal ik het vertellen ? hoe veel ga ik onthullen ? wat zal ik wel of niet vertellen ? Het omvat een afweging maken tussen authenticiteit (het kenbaar maken van gevoelens en gedachten) en toneel spelen (verzwijgen).
(2) Een tweede proces is het proces van het aftasten van grenzen of de evenwichtsoefening tussen steunen en ondersteund worden, tussen helpen en geholpen worden, tussen weer afhankelijk kind worden en onafhankelijk blijven van de ouder.
“Dat kan nogal energie vreten om het zelf altijd te moeten zeggen of niet te moeten zeggen of niet te willen zeggen.” (IV 1 een complex afwegingsproces)
Deze twee processen en de buitenste helix zijn gegrond in een kernproces van zorgzaamheid voor zichzelf (IK; egocentrisch) en voor de anderen (ZIJ; altruïstisch). In elk van de perspectieven hoorden we een kern van grote zorgzaamheid en zachtheid voor zichzelf en de anderen. Bij enkele perspectieven is dat zelfs uiterlijk te zien of te horen: denk aan het ZIJ-perspectief waarin het overduidelijk is dat de patiënt erg zorgzaam is voor de anderen. Maar dat dit soms ook een bijzondere zorgzaamheid voor zichzelf in kan houden, wordt vaak niet gehoord. Denken we aan patiënten die deze zorg nodig hebben om zelf controle te behouden en hun identiteit van zelf ouder zijn intact te houden in een wereld die op losse schroeven is komen te staan. Deze zorgzaamheid nuanceert meteen ook de ogenschijnlijk monolitisch WIJ-positie als “wij gaan er samen door”. Ook deze positie kenmerkt zich door een zekere angst om erover te praten en de zorgzaamheid voor zichzelf en de anderen brengt bij goed beluisteren kleine barsten in dit monolotische WIJ. Op het eerste zicht bestaat er met andere woorden een openheid in het WIJ-perspectief, maar bij aandachtig beluisteren is er ook mutueel sparen, haast als een stilzwijgende overeenkomst, aanwezig in de onderlaag.
3.2.3. Het samenspel van deze helices
Het samenspel tussen deze helices of de verstrengeling van deze helices kan worden gewijzigd, gestopt of versterkt door (dis)congruentie in copingstijlen/hanteringswegen. De interviews leggen nog een aantal andere onderliggende factoren bloot zoals: (1) mate van gevoel van gedeeld eigenaarschap, (3) mate van cohesie binnen een familie, (4) mate van gedeelde ervaring/intersubjectiviteit, en (5) de bestaande relatie-en communicatiepatronen vóór de kankerdiagnose die mede de ontstane relatiedynamiek tussen het volwassen kind en de oudere
ouders kunnen beïnvloeden. Dit zijn eerste hypothesen, die in verder onderzoek nader onderzocht moeten worden.
4. Conclusies en aanbevelingen
De conclusies en aanbevelingen op basis van deze verhalen worden verwerkt in Hoofdstuk 5, lijnen van zorg.