Vier krachtlijnen voor de zorg

We onderscheiden volgende vier krachtlijnen die kunnen bijdragen aan het erkennen van en zorgzaam omgaan met van het stil verdriet dat oudere ouders ervaren tijdens het ziektetraject en na het overlijden van hun kind, m.n.

1. een systeemgerichte blik in de oncologische zorg,

2. een zorg- en uitdaagreflex voor de positionele machteloosheid van deze oudere ouders, 3. een narratieve benadering (of de ouder tijd en ruimte geven om zijn verhaal te brengen), 4. meer aandacht voor verdriet, rouw en verlies in ouderenzorg,

Deze krachtlijnen kunnen inspirerend zijn voor zorgverleners werkzaam in zowel de oncologische zorg als de ouderenzorg.

2.1. Systeemgerichte blik in de oncologische zorg

De oudere ouders gaven in onze studie aan dat hun positie van “stille getuige” al tijdens het ziekteproces van hun kind vorm had gekregen. Vaak werden ze laattijdig ingelicht over het ziek-zijn van hun kind, slechts bij mondjesmaat geïnformeerd en veelal niet gezien door de zorgverleners van hun kind. Dat kanker een familiezaak is, is algemeen beschreven (o.a. James, Andershed, &

Ternestedt, 2007; Kim & Given, 2008; Pitceathly & Maguire, 2003), maar dat binnen die familie van de volwassen kankerpatiënt vaak nog een oudere ouder is die ook geraakt wordt, is veel minder geweten. Tijdens het ziektetraject van hun zieke kind werd bij vele ouders een zorgende ouderlijke reflex wakker gemaakt, waarmee ze worstelden: hoe konden ze voor hun zieke kind zorgen zonder iemand (vb. de partner van hun kind, het zorgteam) voor de voeten te lopen? Reeds tijdens het ziekteproces waren deze ouders dus gehuld in stil verdriet en machteloosheid. Deze bevindingen onderlijnen het belang van systeemgericht multigenerationeel denken in de oncologische zorg.

Het belang van een systemische blik wordt verder onderlijnd door de bevindingen uit de verhalen van de volwassen kinderen. Hoe zieke kinderen met hun oudere ouders omgaan en vice versa kan begrepen worden vanuit twee helices, die intens en dynamisch met elkaar verstrengeld zijn. De binnen- en buitenkant van deze interactie moet ons sensitief maken voor het verhaal, de onderliggende processen, achter het verhaal. Daarmee doelen we op de meer-voudige betekenisverlening die schuilgaat achter ogenschijnlijk een-voudige posities, zoals IK, WIJ en ZIJ doen vermoeden. “Samen dragen” wordt in deze optiek, “samen dragen binnen zorgzame grenzen voor mezelf en de ander”. Open communicatie is in die optiek steeds begrensd door een intieme kern van zorgzaamheid. Deze helices tonen met andere woorden niet enkel de zinvolheid van een systemische blik, maar ook van het concept “meerzijdige partijdigheid” (mzp) of “veelzijdig gerichte partijdigheid”. Deze grondhouding is een concept uit het contextueel denken (Nagy & Krasner, 1994). Deze houding biedt een mogelijke uitweg uit de wirwar van begrippen, zoals ‘onpartijdigheid’,

‘neutraliteit’ en ‘objectiviteit’. Mzp betekent dat men als zorgverlener luistert, aandacht geeft en begrip opbrengt voor elke betrokkene in de conflictsituatie. De hulpverlener is in staat om zich empathisch te tonen met de patiënt en zijn naasten en doet moeite om te begrijpen vanuit welk

‘kader’ of ‘perspectief’ ieder verhaalt wat hij verhaalt, doet wat hij doet, toont wat hij toont. Het gaat om een actief en betrokken engagement waarbij men zoekt naar het respectvol begrijpen van de twee helices, en erkenning durft geven voor de kern van zorgzaamheid.

Tot slot kan een systeemgerichte blik ons ook uitdagen om de ouder ook als krachtbron te zien voor heel wat zieke volwassen kinderen. Onze bevindingen tonen immers aan dat het ziek-zijn van hun kind bij de ouders een hernieuwde zorgreflex aanwakkert: ze willen iets doen om te zorgen voor hun kind, maar ze merken dat er grenzen zijn aan hoe dit vorm te geven. Ze willen ‘doen en zorgen’ om controle te behouden, en voor heel wat ouders kan dit uiteindelijk door kleine taken op zich te nemen die hun kind erg ontlast. Het kan met andere woorden zinvol zijn voor beide partijen om als zorgverlener te duiden dat zelfzorg als patiënt mag en kan, dat het mag en kan om dingen uit handen te geven wanneer nodig, en dat er meestal in het systeem wel wat mogelijkheden zijn, denken we aan de ouders.

Geno- en ecogrammen kunnen handige hulpmiddelen zijn om het systeem en zijn betekenissen rond ziek-zijn, verlies, en steun zichtbaar en bespreekbaar te maken, met als belangrijke kanttekening dat men deze technieken verhalend aanwendt, en niet louter als registratie-instrument voor het dossier.

Familiebijeenkomsten waarbij verschillende leden van een familie worden uitgenodigd om rond belangrijke themata te praten blijken erg goede resultaten te geven (Dev et al., 2013; Fineberg, Kawashima, & Ash, 2011; Powatzki, 2011), maar worden helaas nog weinig toegepast in de praktijk, net als veel andere interventies gericht op familie en mantelzorgers (Northouse, Williams, Given &

McCorkle, 2012).

2.2. Een zorg- en uitdaagreflex voor de positionele machteloosheid van deze oudere ouders

Vanuit de interviews kan een positionele machteloosheid van de oudere ouders geconstateerd worden tijdens zowel het ziektetraject als na het overlijden. Vele oudere ouders halen aan dat ze weinig tot niet (h)erkend worden in hun ouderrol door hun naaste omgeving en de zorgverleners.

Deze positionele machteloosheid is de resultante van het relatiepatroon dat zich tussen oudere ouders en het volwassen kind ontplooit. Veelal geven de ouders aan niet gezien en erkend te worden als ouder en/of hierop aangesproken te worden. De oudere ouders beschrijven een gebrek aan inzicht in hun emotioneel welzijn aan de kant van de zorgverleners. Ouders vermelden dat ze met hun gevoelens in de kou blijven staan en ze een miskenning van hun verdriet ervaren. Mede omdat veel zorgverleners veronderstellen dat er niet langer sprake is van ouderschap op oudere leeftijd. Deze positionele machteloosheid kenmerkt eveneens de beleving van vele oudere ouders tijdens de terminale fase en na het overlijden van het volwassen kind. Rouw ten gevolge van het verlies van een kind, ongeacht de leeftijd, wordt beschreven als een van de meest complexe rouwprocessen (Arnold, Buschman Gemma & Cushman, 2005). In het onderzoek van Wijngaards-de Meij et al. (2008) bleek dat ouders die van hun kind afscheid hadden kunnen nemen, lagere rouwscores hadden. In lijn met de bevindingen van Smith en collega’s (2011) bleek dat heel wat oudere ouders in onze studie om diverse redenen niet in de mogelijkheid waren geweest om van hun zoon of dochter afscheid te nemen of om bij het sterfbed aanwezig te zijn. Zo vertelden sommige ouders in onze studie dat ze omwille van hun fysieke toestand en hun gebrek aan mobiliteit eenvoudigweg niet tot bij hun stervend kind geraakten. Anderen werden dan weer uit bezorgdheid van hun naasten (“Moeder gaat het niet aankunnen”) weggehouden bij het sterfbed of het mortuarium. Weer anderen gingen erg behoedzaam om met hun rol: ze durfden haast geen positie op te eisen in het afscheid nemen, omdat ze het gevoel hadden dat het verdriet enkel toekomt aan de rouwende partner en kinderen.

Het rouwproces dat zich dan ontvouwt, leunt aan bij schaduwrouw of niet erkende rouw (Doka, 2002), waardoor ze erg kwetsbaar zijn voor geprolongeerde of gecompliceerde rouw. Een erkenning van de pijn, gemis en daarmee dus de band met hun overleden kind kan daarbij helend zijn.

Zorgverleners werkzaam binnen de oncologische en palliatieve zorg en de ouderenzorg kunnen aandachtig zijn voor de schaduwpositie van deze oudere ouders en over de grenzen van instellingen of diensten heen van betekenis zijn voor deze ouders.

1. Zorgverleners binnen de oncologische zorg kunnen kankerpatiënten bevragen over familiale dynamieken (vb. hechtheid familiale banden, betekenis van familiale contacten) en hier specifiek nagaan of hun ouders nog in leven zijn en zo ja welke rol deze ouders willen,

kunnen of mogen opnemen in hun leven. Een mama van een borstkankerpatiënte gaf aan:

“Dat zou al veel helpen. Dat, dat een ouder ook gezien wordt”. Dit stilstaan bij en bevragen van familiale verhoudingen is niet enkel of exclusief weggelegd voor (onco)psychologen en sociaal werkers, maar kan evengoed opgenomen worden door verpleegkundigen en artsen.

Het vergt een zekere sensitiviteit en stilstaan bij de bredere context van een patiënt, eerder dan gespecialiseerde interventies of geprotocolleerde programma’s.

2. Zorgverleners in de ouderenzorg kunnen indien ze kennis hebben van een bewoner met een kind met een kankerdiagnose proactief aan de slag gaan met deze bewoners. Daarnaast kunnen zorgverleners in een eventuele terminale fase exploreren bij de bewoner wat zijn/haar wensen, ervaringen zijn en familieleden wijzen op het belang van afscheid nemen en praktische maatregelen nemen om dit afscheid te bewerkstelligen.

2.3. Narratieve zorg of de kracht van het vertellen van verhalen

Heel wat ouderen vertelden dat ze het gevoel hadden zowel tijdens het ziektetraject als na het overlijden van hun kind met de omgeving op een verschillende verhaallijn te zitten. Tijdens het ziektetraject speelt het mutueel sparen hierin een belangrijke rol: veel volwassen kinderen sparen hun ouders door slechts bij mondjesmaat of in sommige gevallen erg laat in het traject (wanneer het zichtbaar niet meer te ontkennen valt) hen in te lichten en hun zorgen voor zichzelf te houden.

Tegelijkertijd willen ouders hun zieke kind niet belasten met hun zorgen, twijfels of negatieve emoties (cf. Hoofdstuk 2, eerste evenwichtsoefening). Door deze dynamiek blijven beide partijen vaak alleen met hun stille verhalen. Ook na het overlijden bestaat dit stil verdriet nog steeds, aangezien er weinig draagvlak bestaat voor het verdriet van deze ouders. Vaak gaat alle aandacht naar het kerngezin rond de overledene (vb. partner en eventuele kinderen) en worden de ouders

‘vergeten’ als rouwende partij. Ze hebben het gevoel niet gezien te worden en durven deze positie niet op te eisen. Sommige ouders krijgen daardoor het gevoel dat aandacht voor hun verdriet hen niet toekomt (vb. “zijn gezin is het zwaarst getroffen”) en voelen een verwijdering met anderen (vb.

“Over mijn zoon moet er niet meer gepraat worden”). Tegelijkertijd gaan sommigen ook contacten met leeftijdsgenoten uit de weg, uit angst voor de confrontatie met het gemis van hun zoon of dochter (vb. “mijn kennissen hebben nog al hun kinderen – ze begrijpen het niet”). Dit laat hen vaak eenzaam achter en geeft sommige het gevoel alleen nog met hun overleden kind te kunnen praten.

Dit laatste maakt hen extra kwetsbaar voor een gecompliceerd rouwproces, omdat ze alle energie richten op hun overleden kind en dit ten koste van het hernieuwd investeren in andere relaties, vb.

met andere bewoners in het WZC, met hun andere (klein)kinderen…

Opvallend in ons onderzoek was hoe een eenvoudige open vraag als “Hoe is het voor jou sinds je zoon of dochter de diagnose kanker kreeg?” gesteld vanuit een oprechte interesse voor veel ouders voldoende was om een uitgebreid verhaal te brengen over zichzelf maar vooral ook over hun kind.

De therapeutische effecten van narratieve zorg zijn reeds veelvuldig beschreven, zoals het vinden van nieuwe perspectieven, het ventileren van emoties, het valideren en erkennen van gevoelens en ervaringen, het verbinden met anderen, en het contextueel inbedden van ervaringen (o.a.

Bohlmeijer, Roemer, Cuijpers, & Smit, 2007; Bohlmeijer, Smit, & Cuijpers, 2003; Heliker, 1999;

Holloway & Freshwater, 2007; Korte, Bohlmeijer, Cappeliez, Smit, & Westerhof, 2012).

1. Tijdens het ziektetraject van hun kind kan narratieve zorg via deze functies de oudere ouders ondersteuning geven bij de evenwichtsoefeningen waarmee deze ouders worden geconfronteerd. Via verhalend aan de slag te gaan met deze ouders (en dat hoeven geen grootse interventies te zijn) kan je als zorgverlener deze ouders de nodige aarding geven in een wereld waarin alles op losse schroeven is komen te staan, of de nodige stutbalken geven om hun wankel kaartenhuis recht te houden. Je kan hun gevoelens, zorgen, en twijfels bestaansrecht geven door ruimte te geven aan hun narratief, hen helpen in het zoeken naar hoe hun ouderrol vorm te geven in deze tijd van crisis door verbinding te leggen met vroeger (vb. hoe kon je vroeger ouder zijn van x? En hoe kijk je naar de toekomst met x?). Bovendien kan het ruimte bieden voor hun verhaal hen ook helpen in de derde evenwichtsoefening, m.n. het balanceren tussen een focus op het zieke kind, anderen en zichzelf. Door expliciet present aandachtig te zijn voor hun verhaal kan je hen ook uitdagen en toestemming te geven om zorg te dragen voor zichzelf.

2. Vooral de laatste drie functies (m.n. het valideren en erkennen van gevoelens en ervaringen, het verbinden met anderen, en het contextueel inbedden van ervaringen) zijn belangrijk in het licht van preventie van gecompliceerde rouw. Door oudere ouders tijd te geven hun verhaal op te bouwen rond het verlies van hun zoon of dochter wordt hen de erkenning gegeven, die ze soms moeten ontberen in hun naaste omgeving. Door hun verhaal te mogen delen kunnen ze bovendien terug in verbinding treden met anderen dan hun verloren kind, die voor sommige ouders nog de enige gesprekspartner was. Tot slot geeft narratieve zorg de mogelijkheid om de verlieservaring in te bedden in hun levensverhaal, waardoor het beetje bij beetje kan ingeschreven worden in hun biografisch geheugen en de acuutheid van rouw kan wegebben (cf. Cognitief Gedragsmatig Model: o.a. Boelen & van den Bout, 1999; Boelen, van den Hout, & van den Bout, 2006). In de huidige literatuur zijn er verschillende stromingen of instrumenten ter beschikking om narratieve zorg vorm te geven bij ouderen.

Meer concreet verwijzen we naar de Verhalencirkel (Bureau Kwiek, 2014), reminiscentiegroepen (De Corte, 2005) en levensverhaalprojecten (Okramagazine, 2013;

Spruyte, Demaerschalk, Declercq & Van Audenhove, 2011; Van Ooteghem, 2012; Verliefde, Mores & Dirix, 2012). In ons onderzoek bleken foto’s belangrijke toegangspoorten voor het opbouwen van een narratief. Haast automatisch namen ouderen de interviewer mee in het levensverhaal van hun overleden kind aan de hand van foto’s. Het belang van foto’s in rouw en herinneren werd recent nog onderlijnd door Draaisma (2014).

2.4. Aandacht voor verdriet, rouw en verlies in ouderenzorg

In de literatuur wordt het belang van sociale steun voor rouwenden sterk benadrukt. Kort na het overlijden kunnen nabestaanden vaak terugvallen op steun van familie, buren, vrienden en kennissen om samen te herdenken, herinneren en luisteren. Ook zijn er sociale rituelen, zoals het groeten van het lichaam en de uitvaart, die vormgeven aan sociale steun. De omgeving kan rouwenden ook zachtjes weer uitnodigen om dingen te doen (cf. hersteloriëntatie DPM). Voor de meeste rouwenden volstaan deze steunbetuigingen. De verhalen in ons onderzoek tonen echter aan dat dit zeker niet voor alle oudere ouders zo is. Vaak, ook al zijn ze voldoende omringd, voelen ze zich erg eenzaam of is hun sociaal netwerk dermate uitgedund dat ze geen ‘natuurlijke’ sociale steun meer ervaren. Het is dan ook belangrijk dat professionele zorgverleners die met ouderen werken aandacht hebben voor deze eenzame positie, en actief kijken naar gelegenheden om dit isolement te doorbreken. Er zijn prachtige initiatieven die mits enige aanpassing ook inzetbaar zijn naar de ouderenzorg, zoals rouwcafés, het maken van een verjaardagskalender van verdriet, schrijfprojecten, en gespreksgroepen. Echter, heel wat ouderen getuigen in onze studie van nood aan zorg op een meer basaal niveau, m.n. erkenning krijgen voor hun positionele machteloosheid. Vaak is het via attentvolle zorgverleners dat oudere ouders alsnog afscheid hebben kunnen nemen. De verhalen die we hoorden, waren pleidooien om samen met de ouders en hun omgeving te zoeken naar hoe zij een plaats kunnen krijgen aan het sterfbed, het dode lichaam kunnen groeten en de afscheidsviering kunnen bijwonen. In de onderzoeksliteratuur is er momenteel groeiende aandacht voor de plaats die verlies en overlijden krijgt in WZC of de ouderenzorg (vb. Chroinin, Haslam et al., 2011; Tan &

O’Connor, 2012; Tan, O’Connor et al., 2013). Hoe en in hoeverre deze aandacht ook in de klinische praktijk doordeemsterd is voorwerp van een van onze huidige onderzoeken. Wel vinden we meer en meer suggesties in de literatuur (o.a. Geeraert, 2014; Keirse, 2014; Vanderhaeghe, 2014) wat een rouwbeleid kan inhouden in WZC. We vatten schematisch enkele suggesties samen:

 Het is belangrijk om een ondersteunend rouwzorgbeleid uit te stippelen op maat van de bewoner. Efficiënte rouwzorg vergt een kader ingebed in de opdrachtverklaring en de visietekst en is een opdracht voor elke zorgpartner. Een vruchtbare voedingsbodem

(integrale, belevingsgerichte, bewonersgerichte zorg) en continue sensibilisering kan hier enkel maar toe bijdragen.

 Een werkgroep rouwzorg opzetten met input van het palliatief support team/palliatief referenten kan hierbij een eerste stap zijn. Vervolgens kunnen samenwerkingsverbanden uitgebouwd worden met centra voor geestelijke gezondheidszorg, lokale dienstencentra, een palliatief netwerk, en diensten voor thuiszorg.

 Het zwijgen laten spreken door het durven uitspreken van de naam van de overledene. Wat voorbij is kunnen en mogen voelen en ervaren zonder dat de overledene doodgezwegen wordt door de professionele en naaste omgeving.

 Zorgverleners dienen inzicht te hebben in het individuele verwerkingsproces. Hierbij is het verkennen van emoties, gedachten en ervaringen naast het weten wat als helpend en remmend ervaren wordt essentieel. De zorgverleners dienen de deur op een kier te zetten en mogelijkheden creëren om bewoners te helpen op verhaal te komen. Belangrijk hierbij is om een atmosfeer te creëren die toelaat om gevoelens te uiten en gevoelens normaliseert.

Steeds opnieuw luisteren naar het verhaal, naar wat bewoners hebben beleefd aan mooie momenten, aan pijnlijke verliezen. Het is wat de persoon wenst te vertellen dat belangrijk is.

 Zorgverleners dienen zich te realiseren dat de eigen persoonlijke rouwdraden en de manier waarmee ze daarmee omgaan, een belangrijke invloed hebben op de manier waarop zij met de rouwdraden van een ander omgaan. Zelfkennis als zorgverlener is onontbeerlijk. Bepaalde vragen die helpend kunnen zijn: welke vooroordelen heb ik over ouderen ? kan ik mijn eigen emoties en verdriet toelaten ? durf ik de confrontatie met het verdriet van de oudere aan te gaan ?