Omgaan met de vele gevoelens, twijfels en evenwichtsoefeningen

De diagnose van hun kind daagt de ouders uit om zich een weg te banen in een kluwen van gevoelens, twijfels en gedachten. Ouders beschrijven een veelheid aan copingmechanismen die hen helpen om met de situatie om te gaan.

3.5.1. Positief denken

Dit is voor de oudere ouders een manier waarop ze verantwoordelijkheid kunnen opnemen voor het herstel en de genezing van hun zieke volwassen kind. Door de onzekerheid over de toekomst bestaat bij vele oudere ouders de noodzaak om een positief verhaal neer te zetten. Een destructieve houding en doemdenken is in hun ogen ongewenst en ze doen er alles aan om hun negatieve

gemoedstoestand te overwinnen. Ze willen niet denken aan een mogelijks slechte wending en sluiten zich af van die ‘slechte’ gedachten. Anders moeten ze erkennen dat ze er rekening mee houden dat hun volwassen zoon of dochter niet zal genezen. Ze willen hun volwassen zoon/dochter alle kansen geven door erin blijven te geloven. Hierdoor willen ze niet te veel stilstaan bij eigen angsten want deze maken een onvoorwaardelijke opgave onmogelijk. Ze durven niet na te denken over negatief scenario. Sommigen schamen er zich voor dat ze deze ‘slechte gedachten’ toelaten. Toch is een mogelijks slechte afloop als een soort ‘verstekeling’ in gedachten aanwezig, maar ze doen er alles aan om deze buiten beeld houden. Deze gedachten dobberen aan de rand van hun bewustzijn heen en weer, maar de geest sluit zich af voor de betekenis en/of implicaties van de feiten. Deze sluimerende negatieve gedachten durven ze vaak niet uiten, wat aanleiding kan geven tot eenzaamheid/stil verdriet.

“Ik moet mij altijd sterk houden. Ik kan niet met mijn allez met mijn gevoelens van ja het gaat slecht aflopen dat kan ik niet zeggen tegen haar, hé. Dat kan niet. Met die gevoelens zit ik feitelijk alleen want dat kan ik ook niet tegen mijn kinders niet zeggen.” (IV 7, 70-jarige moeder van een 41-jarige dochter met acute lymfatische leukemie)

“Het euh ja, piekeren en ge hebt mensen ik vermoed wel dat er mensen zijn die altijd zeggen ja maar dat dat komt allemaal goed. En ik zeg dat ook. Ik moet, ik ben verplicht om het te zeggen. Maar ge zijt zodanig aan het twijfelen”. (IV 20, 77-jarige moeder van 48-jarige dochter met borstkanker)

Een blijvende vechtlust en een strijdvaardige inzet zijn noodzakelijk en de oudere ouders willen er alles aan doen dat hun volwassen kind zich niet zal ‘laten gaan’.

“Ze heeft mijn handen vastgepakt. Alle twee mekaars handen. Ik heb gezegd, kind, we moeten vechten.” (IV 15, 90-jarige moeder van 58-jarige dochter met borstkanker)

Hierbij wordt continu vermeden om de motivatie en de moed van hun volwassen kind te ondermijnen. Ouders veronderstellen dat wanneer hun zoon/dochter zou opgeven dit aanleiding geeft tot een neerwaartse spiraal en het ‘versnellen’ van de dood. Indien anderen deze optimistische kijk niet delen, kan dit aanleiding geven tot conflicten. Positief denken kan een goede copingstrategie zijn voor sommige familieleden, maar het kan ook een hinderpaal zijn voor anderen omdat ze verplicht worden om positief te denken. Dit kan aanleiding geven tot stilte binnen een familie of zelfs ronduit teleurstelling van de ouders in diegene die een andere coping hanteert.

“Het ergste vond ik wel zijn vrouw. Dat is een lief meisje. Maar die zat volledig in de put. En drie dagen daarna belde mijn zoon mij, mama, Jessica, dat is zijn vrouw, zou een keer graag met jou praten. Ik zeg, ja, het is van dat. Dat meisje kwam hier binnen, allee schreien en doen. Dan dacht ik allee kom aan jong, zij moet sterk zijn, ze moet haar man ondersteunen. En dat vond ik dan zo erg.

Mijn zoon was dan zijn vrouw aan het troosten. Ik zeg, dat kan niet, hé. Het zou zo niet moeten zijn.

Daar had ik het vooral moeilijk mee.” (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)

Door het louter toelaten van het positief verhaal worden anderen die hier anders over denken het zwijgen opgelegd. Sommige oudere ouders hanteren positief denken als een strategie om de snelheid van de achteruitgang van de gezondheidstoestand buiten hun gezichtsveld te houden. Dit is in zekere zin verbonden aan wederzijds sparen aangezien de ouders onaangename ervaringen en negatieve emoties niet bespreken met hun zoon/dochter aangezien dit een last voor de andere betekent.

“En als het zo is, ja, ge moet u sterk houden, want als ge begint te jammeren, hé, dan denkt hij dat het niet goed gaat. Daarom ik moet positief blijven. Je hebt hoop. En dat beetje hoop dat je hebt, dat moet je op hun kunnen over brengen. (…) Je hoopt altijd dat het goed zal komen. Gelijk hoe dat het is.

Nooit niet, nooit niet denken, het zal slecht aflopen. Nochtans, mijn schoondochter zelf heeft een moment geweest dat ze dacht, ja hier gaat het niet goed komen. Maar ja dat mag niet hé. Ik zeg dan ook allez Ingeborg ge moet sterk blijven voor Rik” (IV 16 81-jarige moeder van 60-jarige zoon met slokdarmkanker)

“Moest ze zich laten gaan dan, ja, dan zit ge nog met een groter probleem. Ja. Nu is het maar gewoon steun dat ge moet geven. Anders was het troost hé. Ja. En dat zou ze niet willen. Dat ze haar moed laat zakken en zo en dat we ze moten troosten.” (IV 22, 67-jarige vader van 44-jarige dochter met borstkanker)

3.5.2. Verschuiving van het tijdsperspectief

De diagnose is een breuklijn in de levenslijn van de oudere ouders waardoor alle zekerheden op de helling komen te staan. Bij vele ouders heeft dit als gevolg dat ze van dag tot dag gaan leven en de aandacht volledig richten op het hier en nu; het leven kan immers plots een onverwachte wending nemen. Mentaal maken zij een voorstelling dat de situatie tijdelijk is en dat er nog verschillende mogelijkheden en uitwegen zijn. Hierbij trachten ze zich te focussen op genezing en om te gaan met

de uitdagingen en opgaven van dat moment. Het wordt belangrijk om van moment tot moment te leven en de betekenis van het ‘hier en nu’ te omarmen.

“Het is een beetje van dag tot dag leven.” (IV 7, 70-jarige moeder van een 41-jarige dochter met acute lymfatische leukemie)

“Maar uw leven krijgt toch een heel andere wending. In de korte termijnpolitiek te doen, hé.” (IV 22, 67-jarige vader van 44-jarige dochter met borstkanker)

3.5.3. Sociale vergelijking

De ouders vergelijken de situatie van hun kind (en van henzelf) met anderen die er slechter aan toe zijn of die het net goed maken. Dit helpt hen om te relativeren en kan hen moed en kracht geven.

Vooral de hoopvolle informatie geven ze door aan hun kind om het extra moed te geven, wat hen op hun beurt als ouders weer helpt om het vol te houden: “Daar dat ik zie dat hij optimist is, dat gaat.

Het is voor mij belangrijk dat hij courage heeft.” (IV 10) en “tot zolang dat ze haar sterk houdt, houden wij ons sterk” (IV 12).

3.5.4. Religie¹

De meerderheid van de ouders beschrijven zich als gelovig. Voor sommige onder hen is het handhaven van een nauwe relatie met God belangrijk als houvast in het omgaan met de ziekte van hun kind. Hun geloof stelt hen in staat om de onrust te verzachten en biedt hen veiligheid en rust en voor sommigen zelfs aanvaarding. Deze ouders zoeken de geborgenheid van God op voornamelijk via bidden, het bezoeken van een kerk/kapel, het branden van kaarsen. Ze putten kracht uit het geloof dat hierboven altijd iemand is die hen steunt. Geloof wordt als soort bondgenoot ervaren en biedt hen de mogelijkheid om verdriet te uiten en medeleven te ontvangen.

“En we zijn in Gods hand. God weet wat Hij met ons, euh, van zin is. En het is aan ons om dat te aanvaarden.” (IV 18, 72-jarige moeder van een 52-jarige dochter met colonkanker)

“En ook, ik ga het maar zeggen, dat ik een sterk geloof heb. Ik bid. Ik ben in een gebedsgroep gegaan.

Dat heeft mij veel gesterkt.” (IV 12, 82-jarige moeder van een 56-jarige dochter met borstkanker)

1 Onze studie en dus ook ons begrip van de rol van religie voor deze oudere ouders is beperkt tot het christelijke geloof. We hebben immers enkel blanke ouders bereikt die met christelijke waarden zijn

“En ik ga de kerk binnen. Omdat, voor mij is dat rust. Dat geeft mij rust. Zondagmissen niet. En dan heb ik in mijn eigen zeggen, tiens, bidden, bidden op zich, heeft voor mij die betekenis dat je u concentreert op elk woord dat je zegt […]. En dan krijg ik de plaats voor die negatieve het is misschien raar allemaal dat ik vertel maar die negatieve gedachten krijgen plaats voor iets anders. Naar euh het gewone weer, het kabbelende van elke dag” (IV 20, 77-jarige moeder van 48-jarige dochter met borstkanker)

Het geloof in God zorgt voor sommigen ook voor een gedragenheid en een gevoel niet alleen te zijn.

Voor anderen daagt de kankerdiagnose hun geloof in het bestaan van een ‘goeie God’ uit. Voor enkelen is het bestaan van een God zelfs een onmogelijkheid geworden.

“Ik vind als je bidt, dat je zo eenzaam niet zijt, dat je het alleen niet moet dragen.” (IV 12, 82-jarige moeder van een 56-jarige dochter met borstkanker).

“De laatste tijd vraag ik me toch af: hey god waar ben je? Laat ons een keer gewaarworden dat je er bent.” (IV 6, 83-jarige moeder van dochter overleden t.g.v. borstkanker)

“En allee ja, dus ik heb het daar over gehad. En dus mijn opstandigheid is dan eigenlijk wel tegenover die God, die alles leidt, in banen leidt, dat ik zei: ja, eigenlijk had je dat toch wel anders kunnen doen.”

(IV 13, 75-jarige moeder van 51-jarige zoon overleden ten gevolge van blaaskanker)

Sommigen omschrijven zich als ongelovig, ook voor de diagnose. Voor hen hebben de religieuze acten dan ook geen of weinig betekenis, al geeft een enkeling aan spijt te hebben geen vertrouwen meer te kunnen stellen in God en de steun van het geloof te ontberen nu.

“Ik zeg, dat weet je dat ik niet geloof, he. En wat moet ik nu met zo een kaars aansteken (stilte) daar heb ik niks aan.” (IV 16, 81-jarige moeder van 60-jarige zoon met slokdarmkanker)

“Spijtig, hé. Want eigenlijk mis ik die steun van het geloof. We hebben het niet meer. Er is geen steun niet meer aan het geloof.” (IV 15, 90-jarige moeder van 58-jarige dochter met borstkanker)

3.5.5. Doen

Verscheidene ouders gaven aan dingen te willen doen, als blijk van zorg, als manier om met hun eigen machteloosheid om te gaan of als enige manier om houvast voor zichzelf te creëren.

“Dan hebben we aan de schoonzoon gezegd van kijk geef ons werk want wij zitten hier gewoon te zitten. Euh wij kunnen dat ook niet verwerken zo maar zo maar door gewoon een boek te zitten lezen iedere dag.” (IV 22, 67-jarige vader van 44-jarige dochter met borstkanker)

“Ik zeg dikwijls ik kwam bij mijn dochter binnen en voor haar te helpen ook, en ik ik keek niet naar haar. Het het was beginnen werken en en doen. Dat was ook een beetje voor mijn onmacht en mijn dinge weg te werken.” (IV 21, 65-jarige moeder van 33-jarige dochter met borstkanker)

“En de eerste dagen heb je veel verdriet en ween je veel maar ik moet eerlijk zeggen, ik heb mij volledig kunnen optrekken aan het feit dat ik altijd voor haar kinders heb gezorgd. Ik had niet veel tijd om er aan te denken.” (IV 7, 70-jarige moeder van een 41-jarige dochter met acute lymfatische leukemie)

3.5.6. Medicatie

Sommige ouders beschrijven de pijn als in die mate oncontroleerbaar dat het hun leven beheerst.

Enkele ouders nemen medicatie om terug grip te krijgen op hun gevoelens en gedachten. Andere krijgen van hun omgeving het advies om medicatie te gaan in te nemen, maar worden door hun huisarts afgeraden van daar mee te beginnen.

“Maar als moeder is dat hard. Ik leef wel op een pilletje hoor. Dat ik voor, tegen het schreien, en zo, een medicament dat de dokter mij hier gegeven heeft. En waar dat ik zo allee rustiger van word.

Want in het begin was ik alle momenten aan het wenen” (IV 19, 68-jarige moeder van 49-jarige zoon met pancreaskanker)

“Ik ben twee dagen nadien (na diagnose) op aanraden van mijn twee dochters – zij vinden dat ik absoluut naar een huisarts moest gaan – achter een pilletje (maakt een oogbeweging). En ik ben geweest. En ik heb gelukkig een fantastische huisarts, die zei “mevrouw alstublieft, begin daar niet mee.” (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)

3.5.7. Praten of neerschrijven

Hoewel heel wat ouders schroom vertoonden om met hun omgeving te praten over hun zieke kind en hun eigen emoties, bleek bij enkelen de nood toch hoog. Vaak zoeken ze een klankbord bij de andere ouder, familieleden, vrienden, buren of vroegere collega’s. Een enkeling koos ook om zijn gevoelens neer te schrijven, zodat hij niemand ermee hoefde te belasten.

“Een dagboek. Veel. Dat lucht mij op. Ik ben het helemaal kwijt natuurlijk, maar er komt ook, hoe zou ik het zeggen, euh, ik kan daar ook mijn gramschap in kwijt. Dingen die ik nooit zal uiten naar mijn omgeving toe. Ha, zoals mijn woede, mijn boosheid, mijn verontwaardiging.” (IV 11, 70-jarige vader van 45-jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)

“Het zou er uit willen stromen, je zou het tegen de muren zeggen.” (IV 15, 90-jarige moeder van 58-jarige dochter met borstkanker).