Op gepaste afstand ‘er zijn’: een tweede evenwichtsoefening

De kankerdiagnose confronteert oudere ouders met de breekbaarheid van het bestaan. Ze komen in aanraking met enerzijds de kwetsbaarheid en anderzijds de noden en behoeften van hun volwassen kind. Hierbij kunnen we het concept ‘er zijn’ introduceren. “Er zijn”, als een vorm van loyaliteit en onvoorwaardelijke zorgzaamheid voor je kind, wordt als een wezenlijk onderdeel van elke relatie tussen een ouder en zijn kind beschouwd. Geconfronteerd met doodsdreiging, kwetsbaarheid en lijden van hun kind beschouwen ouders “er zijn” als een kernopdracht van hun bestaan. Ze willen de verantwoordelijkheid voor het lot van hun kind opnemen, wat aanleiding geeft tot het heropwakkeren van deze ouderlijke gevoelens.

“Ik moet daarvoor zorgen, ik moet dat doen. Het is mijn plicht als vader.” (IV 11, 70-jarige vader van 45-jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)

“Dat is dan wat een moeder moet doen. Op zo een moment. Er zijn voor uw kind.” (IV 13, 75-jarige moeder van 51-jarige zoon overleden ten gevolge van blaaskanker)

“Maar of dat gij nu zeventig jaar zijt of ge zijt gij dertig jaar, dat blijft altijd uw kind. En of dat gij nog vier kinderen hebt of ge hebt maar één kind, het is verschrikkelijk erg hé. En dat is iets dat u nooit loslaat en u, allez, waar dat je altijd aan denkt.” (IV 7, 70-jarige moeder van 41-jarige dochter met acute lymfatische leukemie)

3.3.1. Verschillende doelen

Ouders beschrijven verschillende intenties van ‘er zijn’, m.n.:

 hun kind troosten door hun fysieke aanwezigheid,

 acties ondernemen,

 eenzaamheid voorkomen door aanwezig te zijn zonder de eventuele noodzaak om met elkaar te praten,

 een positieve attitude uitstralen,

 ondanks verandering van het gedrag en de stemming van hun volwassen kind klaarstaan voor volwassen kind (niet in de steek laten, je kan op ons rekenen),

 samen problemen dragen en onvoorwaardelijke steun bieden, en ten slotte

 het mogelijk maken voor het kind, de omgeving en henzelf om van de resterende tijd te genieten.

3.3.2. Beïnvloedende factoren

We kunnen de mate van ‘er zijn’ op een continuüm plaatsen, met aan de ene zijde ouders die

‘betrokken ouderschap’ kunnen uitoefenen en aan de andere zijde ouders die ‘ouderschap in machteloosheid’ uitoefenen. De vorm van ouderschap dat oudere ouders uiteindelijk uitoefenen is een resultante van een complex samenspel van kunnen, mogen en willen en wordt bovendien door verschillende factoren beïnvloed, zoals:

 de relatiegeschiedenis tussen de ouders en het volwassen kind,

 de mate van zorgafhankelijkheid

 de mate van inlichting (tijdstip en gedetailleerdheid van informatie)

 de burgerlijke status van het volwassen kind.

Het is belangrijk om deze factoren niet los van elkaar te zien aangezien er vaak verschillende factoren onderling met elkaar samenhangen (zie ook Hoofdstuk 4).

3.3.3. Drie patronen

Vanuit de interviews tekenen zich drie ouder-kind relatiepatronen af. In onderstaande paragrafen zal dieper ingegaan worden op de verschillende dimensies van deze patronen.

3.3.3.1 Betrokken ouderschap

Sommige participanten kunnen en/of moeten/mogen hun verantwoordelijkheid als ouders opnemen (‘involved/nurturant parenting’). Dit relatiepatroon ontstaat vaak bij a) oudere ouders van volwassen kinderen die door hun burgerlijke status niet omringd zijn door een kerngezin en b) ouders die nog voldoende fysiek in staat zijn om hun ouderrol ten volle te vervullen. Door zoveel mogelijk aanwezig en beschikbaar te zijn, willen ze voor hun kind van betekenis zijn. Ze leven in een continue staat van paraatheid en waakzaamheid. Ze zijn vaak een 24u/24u beschikbaar als steun en toeverlaat.

“Dat is doen wat een moeder moet doen. Op zo een moment. Er zijn voor uw kind. Eigenlijk uzelf proberen, ge kunt uzelf niet altijd uitschakelen. Maar ja, ge hebt uw verdriet en ge hebt ook … maar er zijn. Voor mij was er maar één ding.” (IV 13 75-jarige moeder waarvan alleenstaande zoon op 51-jarige leeftijd overleden is t.g.v. blaaskanker)

“Ik vind het eigenlijk verschrikkelijk dat hij donderdag mijn rol gaat overnemen want ik doe het nu al meer dan drie jaar en nu wordt mij dat afgepakt. Niet waar hoor want ik heb het zelf gesuggereerd maar ja. En nu kan ik daar ook wel gaan bijzitten maar dat vind ik dan niet eerlijk ten opzichte van hem. Hij moet nu het gevoel krijgen, ja in het Engels zeggen ze ‘I have to look after her’. To care. Wat dat ik al meer dan drie jaar heb zo van, ik moet daar voor zorgen, ik moet dat doen. Het is mijn plicht als vader. (…). En dat weet ik wel, nu donderdag van kwart na drie ga ik op mijn stoel zitten wippen en zou ik eigenlijk om het hoekje er toch willen bij zijn zonder dat ze mij zien of zo maar ik zal mij proberen in te houden.” (IV 11, 70-jarige vader van 45-jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)

3.3.3.2 Beteugeld ouderschap

Andere actieve ouders willen en kunnen hun ouderrol ten volle vervullen, maar worden door hun kind op afstand gehouden. De nood van ouders om alles te doen voor hun zieke kind en hun intentie om de dingen onder controle te houden botst met het feit dat ze de autonomie en de gestelde grenzen van hun kind moeten respecteren. Hierdoor ontstaat een patroon van ouderschap op afstand (beteugeld ouderschap) waarbij de oudere ouders op de achtergrond aanwezig zijn. Dit omvat dat ze hun ouderrol dienen te transformeren van een actieve rol naar een meer passieve

stand-by rol. De continue fysieke aanwezigheid in het leven van hun volwassen kind is niet mogelijk, ook al verlangen deze ouders naar erkenning en verbinding door en met hun volwassen kind.

Hierdoor voelen ze zich afgeremd in hun zorgende rol als ouder en hebben ze het gevoel dat ze als ouder tekortschieten. Ze hebben het gevoel dat ze niet mee op weg genomen (‘toeschouwer op afstand’) worden in het proces dat hun volwassen kind doormaakt. Dit is in sterk contrast met de actieve ouderrol die ze vroeger als jonge ouder ten aanzien van hun jong kind vervulden.

Daarnaast bestaat er veel onduidelijkheid over de invulling van hun rol als ouders. Ze willen beroep doen op hun ouderrol om gehoord en gezien te worden, en verantwoordelijkheid op te nemen, maar dit is in strijd met de autonomie van hun zoon of dochter. Ze zoeken naar hun positie ten opzichte van hun volwassen kind en schoonkind. Ze hebben het gevoel dat ze er niet alleen moeten zijn voor hun volwassen kind (verplichting vanuit ouderrol), maar dat ze dit ook willen. Ze willen continu ‘stand by’ zijn en de boodschap geven “kijk op ons kan je rekenen wat er ook gebeurt, wij staan naast jou”.

Ze kunnen niet anders doen dan steunen en hulp bieden waar mogelijk.

Ze fungeren in sommige gevallen als ‘verlengstuk’ van hun zoon/dochter. Het overnemen van het huishouden kan hierbij een manier zijn om het verstand tijdelijk op nul te zetten en fungeert als een soort bliksemafleider omdat door de dagelijkse routine de ‘muizenissen’ verdreven worden. De routine van het dagelijks leven geeft hen de kracht om verder te zetten. Zij pikken die taken op die hun zoon/dochter niet kan vervullen wegens de ziekte en/of behandeling. Het geeft de ouders een veilig gevoel zodat het volwassen kind deze taken een stukje kan loslaten en zich volledig kan focussen op genezing en een positieve afloop. Het is voor de oudere ouders een continue opgave om permanent af te stemmen en af te toetsen wat hun zoon/dochter hen toelaat en wat hen als ouders toekomt om te doen. De ouders gaan voortdurend de grenzen aftasten en controleren wat hun zoon/dochter accepteert dat ze voor hem/haar doen. Dit relatiepatroon wordt voornamelijk teruggezien bij onafhankelijke oudere ouders en volwassen kinderen met een eigen gezin.

“Echt voor alles staan wij klaar, maar zij moeten het aangeven. (…) Je staat een beetje op afstand, dat klinkt gek. Hij is er heel dichtbij en toch is er een afstand zo van… Ja die creëren wij ook bewust of misschien, ja. (…) Nou, dat zit eigenlijk een beetje mede in het verleden toen ons oudste kleinkind werd geboren. Dan waren wij, denk ik, te betuttelend bezig. (…)Het irriteerde hem gewoon. En dan heb ik met de beste bedoelingen en alle goede wil, maar dat is toch ja we zaten er te kort op. Johan werd er benauwd van. (…)Dus daar hebben we van geleerd en dat is nu weer moeilijk. Nou zou ik die zorg weer over willen nemen. Ik zou zo willen ruilen.” (IV 2, 72-jarige moeder en vader van een 43-jarige zoon met longkanker)

“En ik had graag, allée, geweten hoe, hoe dat we haar, op welke manier we haar konden steunen. En, nee. Dat, dat vind ik spijtig. Ik heb dat ook gezegd, euh. Dus, haar echtgenoot bleef er de maandag bij als ze chemo kreeg. Mijn andere twee dochters gingen de andere dagen mee. (…) Ik zeg, en wanneer mag ik gaan? Maar, nee, ik was te oud, ik was te ver weg. Ik rij zelf niet met de auto. Maar ik heb dat, euh, ik voelde mij buiten gesloten. Echt waar. Ik voelde mij echt aan de kant geduwd. Dat ik niet mocht eigenlijk zo. Ze zeggen, ge moet dat zo niet zien, moeke, ge zijt ook oud en, euh. Ik zeg, ik ben niet oud. Ik zeg, kijk een keer wat dat ik allemaal doe. (…) Ik vond dat spijtig. Zo, zo, een ingrijpend iets, dat ge aan de kant gezet wordt. ” (IV 18, 72-jarige moeder van een 52-jarige dochter met colonkanker)

‘Wij wonen in het buitenland en wij zaten natuurlijk een beetje met de vraag van moeten wij nu vertrekken of niet. Dan hebben wij ons geleidelijk aan klaar gezet om te vertrekken. Maar zij wou niet. (…). We kwamen dan terug naar België. En we mochten zelfs nog niet helpen met iets. Dat wij zeiden van ja wat zitten wij hier te doen als we niet mogen helpen. Dan hebben we aan de schoonzoon gezegd van kijk geef ons werk want wij zitten hier gewoon te zitten. Maar dat was van we hebben niemand nodig. Gelukkig is hij dan een beetje bijgedraaid. (…) Nu zijn we er meer bij betrokken. (…) Ze wilde in het begin geen contact. Niemand. Wij geraakten er dan ook niet bij. Haar man schermde haar af gewoon. Het was zo van het is ons gezin en wij zullen wij dat wel oplossen (…) Nu hebben we er een wig tussen kunnen krijgen. (IV 22, 67-jarige vader en 68-jarige moeder van 44-jarige dochter met borstkanker)

3.3.3.3. Ouderschap in machteloosheid

Bij andere participanten is er sprake van ‘ouderschap in machteloosheid’ (‘helpless parenting’).

Deze ouders ervaren een grote positionele machteloosheid maar hebben vaak niet de mogelijkheid om hun stil verdriet te uiten naar hun directe omgeving (familieleden en/of zorgverleners). Dit patroon komt het vaakst voor bij zorgafhankelijke, kwetsbare ouders waar er al sprake was van een rolomkering, oudere ouders die in een woon- en zorgcentrum verblijven en bij oudere ouders die al een eerder afstandelijke relatie hadden met hun volwassen kind voor de kankerdiagnose.

“Ik had tegen mijn schoonzoon al gezegd van ik zal een keer een week bij jullie blijven. Maar wat hadden ze aan mij. Ah ja, ik kan die arm niet gebruiken en gaan nog minder. (…) Ik wou mijn schoonzoon ook helpen hé, dat het niet al op hun viel eigenlijk. En dat ging ook niet meer. (…) Ook ja met die afstand was het enkel mogelijk om telefonisch contact te hebben. Maar dat werd hoe langer hoe moeilijk, haar stem werd hoe langer hoe flauwer. (...) En mijn man door die dementie kon hij niet meer rijden. Ik kan niet rijden. Dus ja ik had altijd mijn zoon of mijn oudste dochter van doen om met

hen mee naar ginder te rijden. Dus daarmee op het laatste was dat spijtig genoeg maar alle weken ne keer dat wij naar ginder reden.” (IV 6, 83-jarige moeder van dochter overleden t.g.v. borstkanker)

“Dat was moeilijk. Ge hoort dat het niet goed gaat, maar ja, ik kon niet naar hem. Ik kon niet bij hem zijn.” (IV 16, 81-jarige moeder van 60-jarige zoon met slokdarmkanker)

3.3.4. Tevredenheid met mate van betrokkenheid

De meeste ouders voelen zich verantwoordelijk voor het welzijn van hun kind en wensen hierop in te gaan (willen en kunnen), maar het werkelijke zorg bieden is vaak onmogelijk aangezien ze de legitimiteit missen (mogen). Hoewel veel ouders hun rol als lonend ervaren, drukt de meerderheid van hen enige frustratie uit dat ze niet meer emotionele en / of instrumentele steun aan hun kind en / of kleinkinderen mochten bieden. Een paar ouders gaven blijk van gevoelens van falen, ontoereikendheid en ontevredenheid met hun rol. Sommige ouders gaven aan dat ze niet genoeg informatie of vrijheid kregen om betrokken te zijn, maar dat ze de wensen van hun kind en / of schoonkind trachten te respecteren. Hun blijvende betrokkenheid werd beïnvloed door de mate van gepercipieerde begrip en overeenkomst tussen henzelf, hun kind en de echtgenoot van hun kind.