Afschermen en afgeschermd worden: een eerste evenwichtsoefening

Vanaf het moment van diagnosestelling ontstaat haast automatisch een proces van mutueel sparen tussen volwassen kinderen en oudere ouders, waarbij elke partij de andere niet wil overstuur maken.

Dit mechanisme van wederzijds sparen zal meer uitgebreid behandeld worden in het deel rond de interactieanalyse (Hoofdstuk 4). In onderstaande belichten we deze delicate evenwichtsoefening op vlak van ‘wat te delen met elkaar’. In de verhalen van de ouders herkennen we een duale dynamiek waarin ze enerzijds hun volwassen kind willen afschermen van slecht nieuws en potentieel pijnlijke emoties en anderzijds zelf het gevoel hebben afgeschermd te worden van bepaalde informatie door hun eigen kind. Deze dynamiek voltrekt zich op zowel emotioneel vlak (elkaars pijn voor elkaar verbergen) als op informationeel vlak (potentieel negatieve informatie voor elkaar achterhouden).

3.2.1 Afschermen

Oudere ouders weerhouden zich vaak van open communicatie met hun zieke kind. Vaak gebeurt dit vanuit het beschermingsprincipe waarbij ze hun zieke kind niet willen belasten met hun eigen gevoelens. Ze gaan hun zoon/dochter op kousenvoeten benaderen vanuit de idee dat ze geen extra lijden aan het reeds bestaande lijden willen toevoegen en/of zijn of haar verdriet willen stimuleren.

“Het is echt afschuwelijk. Het is echt afschuwelijk. Hoe moet je nu je kind benaderen, want hij wil niet

… (…) Hij bewapent zich daar tegen. Hij sluit zich af. (…)Maar wij zijn uiterst voorzichtig met, hoe zou ik dat zeggen, hem te belasten (…)maar we benaderen hem met kousenvoeten zou ik bijna zeggen.

Niet belastend, dat hij ja ons verdriet ook zou moeten meedragen. We willen zijn verdriet niet nog stimuleren zou ik bijna zeggen of zo. Ik bedoel, wij staan elke seconde van de dag klaar, wij doen dat wel.” (IV 2, 72-jarige moeder en vader van een 43-jarige zoon met longkanker)

Het ligt emotioneel moeilijk om hun gevoelens van wanhoop, woede, verdriet of vertwijfeling te uiten, aangezien dit (in hun logica) aanleiding kan geven tot het verontrusten van hun zoon/dochter.

Ze vinden het moeilijk om het beangstigende bespreekbaar te maken vanuit de overtuiging dat positief denken zal resulteren in een positieve uitkomst voor hun kind wat hen dwingt hun ware gedachten en gevoelens te maskeren. Openlijke uitdrukking van deze gevoelens/gedachten zou het moreel en het vermogen om te vechten tegen kanker bij hun zoon/dochter kunnen afzwakken.

Verscheidene ouders beschrijven dit beschermen ook als een plicht die voortvloeit uit hun ouderrol.

“Maar ik spreek daar niet over. Er niets over zeggen. Ik vind, als je vindt dat ze goed zijn, moet je niet heel de tijd zeggen, is er dit of dat, ge moet ze niet ziek maken, he.” (IV 10, 87-jarige moeder van 56-jarige zoon met longkanker)

“Ik ben verdrietig, maar het verdriet tegenover haar tonen, dat doe ik niet.” (IV 12, 82-jarige moeder van een 56-jarige dochter met borstkanker)

“De enige strategie was, dat mijn zoon niet mocht zien dat ik allee dat ik mij liet gaan. Dat was wel voor mij heel belangrijk, dat hij dat heel goed zag en wist.” (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)

“Ge moet het weg steken hé, ge moet altijd … Dat is hé. Als moeder moet je altijd uw gevoelens wegsteken. Want, ik ga dat aan haar niet tonen hoor. Ik zal nooit tonen dat ik verdrietig ben of dat er iets is … (…) Want ik bescherm iedereen (maakt rond gebaar met handen als een cocon). Als mama denk je altijd, ge moet daar boven staan. En ge zij daar om uw kinderen te beschermen. En om iedereen te beschermen.” (IV 21 65-jarige moeder van 33-jarige dochter met borstkanker)

Het afschermen van hun kind van pijn en lijden gaat ook veel fundamenteler uit van een ultieme wens van veel ouders om te ruilen met hun kind.

“Ik ben het meest verontwaardigd dat het met haar is en niet bij mij.” (IV 11, 70-jarige vader van 45-jarige dochter met borstkanker in prille begin van een nieuwe relatie)

“Ik heb alleen gezegd (na diagnose), goh ventje toch, waarom heb ik die kanker niet? Zou je nu ene keer die kanker aan mij niet kunnen geven? Ik ben 73 jaar en jij bent zo jong.” (IV 17, 73-jarige moeder van een 43-jarige zoon met longkanker)

Het initiatief om te praten over de ziekte wordt vaak bij het volwassen kind gelegd waardoor veel zaken onbesproken blijven. Hierdoor torsen de ouders veelal geheel alleen wat ze voelen en ervaren (= stil verdriet).

3.2.2. Afgeschermd worden

Bijna alle ouders geven aan dat hun kind zaken voor hen verzwijgt: “Maar er komt altijd iets dat ze u verzwijgen.” (IV 16). Toch tonen de verhalen een grote verscheidenheid in de mate van afscherming, als een soort van uitloper van het relatiepatroon dat zich tussen oudere ouders en het volwassen kind ontplooit. Aan sommige ouders wordt de diagnose zeer laat in het ziektetraject medegedeeld vanuit de redenering dat ze te kwetsbaar zijn om hier mee om te kunnen gaan (cf. ouderschap in machteloosheid). Uit de interviews blijkt echter dat de ouder vaak al signalen opgepikt heeft en eigen conclusies getrokken heeft.

“Op het laatste dan hebben ze het gezegd. (…) Ja. Ik had dat al gezien. Ik had dat eigenlijk al door.

Maar neen, dat heeft ze nooit niet gezegd. Ze wou mij daar niet mee belasten. (…) Je ziet dat toch aankomen hoor.” (IV 5, 91-jarige moeder waarvan dochter op 66-jarige leeftijd overladen is tgv lever- en galblaas kanker)

Bij andere ouders heeft het zieke kind het zelf erg moeilijk om direct te communiceren met zijn ouders of om zich ‘ziek’ te tonen aan de ouders (cf. beteugeld ouderschap). Deze ouders hebben het gevoel dat er een bepaalde schijn in stand gehouden wordt. Het volwassen kind zet een bepaald scenario neer wat maakt dat ouders hierin gevangen zitten en dat ze dit niet rechtstreeks in vraag durven stellen bij hun kind. Enkelen ervaren dat zij voor weinigen gesprekspartner zijn en hen rest niets anders dan aan de zijlijn af te wachten wat de resultaten van verschillende onderzoeken zijn zonder te weten waar ze aan toe zijn.

“Ze zei niks tegen mij. Ze heeft dat meer gezegd, denk ik, aan haar jongste zuster. Maar tegen mij niet. En misschien wou ik dat ook niet weten.” (IV 8, 87-jarige moeder van 58-jarige dochter overleden ten gevolge van keelkanker)

“Ze wou niet dat ik dat zag (dat ze achteruitging)” (IV 3, 77-jarige vader van 53-jarige dochter overleden ten gevolge van baarmoederhalskanker)

Andere ouders hebben de mogelijkheid om in alle openheid correcte informatie te krijgen en de volledige waarheid te aanhoren (cf. betrokken ouderschap).

Hoe meer het volwassen kind zaken verzwijgt om ouders te sparen en beschermen, hoe meer dat de ouders zich uiteindelijk zorgen maken. De oudere ouders gaan op zoek naar andere kanalen om informatie te bekomen met name beroep doen op andere naasten (vb. kleinkinderen of schoonfamilie).

“Wel ja mijn schoondochter en dan die kleindochter hielden mij op de hoogte. Hij heeft misschien ook niet zoveel durven zeggen voor mij niet te kwetsen of belasten misschien hé. Hij heeft er niet, niet veel over geklaagd. Ook al was hij zo ziek. (…))Ze zullen waarschijnlijk niet alles verteld hebben hoor. Want ik dacht dat het al in orde zou komen en ineens ja was hij dood. Ze lieten dat zo niet echt uitschijnen.

(…) Ik ben oud hé en dan ja dan versta ik dat wel.” (IV 9, 87-jarige moeder van een 62-jarige zoon overleden ten gevolge van keelkanker)

Een ander belangrijk kanaal voor veel ouders is ‘hun blik’. Ze observeren nauwgezet hun zoon/dochter en zien zijn/haar gedrag als een directe afspiegeling van zijn/haar algemene gezondheidstoestand en/of emotioneel welzijn.

“Ja. Maar ik spreek er niet over hoor. Er niets over zeggen. Ik vind als je vindt dat ze goed zijn, je moet niet heel de tijd zeggen is er dit of is er dat. Ge moet ze niet ziek maken hé. (…). Ik zie altijd als ik ga at hij goed rond loopt. Maar ik ga niet zeggen: gaat het niet om te werken of zo ? Ik laat dat zo. Ik zie wat dat ik zie. En zijn uitzicht is ook niet slecht.” (IV 10, 87-jarige moeder van 56-jarige zoon met longkanker)

“Ik heb al twee jaar en negen maand onze Bert intensief geobserveerd, van als hij uit de auto stapte zag ik: hij is erg ziek, hij is niet erg ziek, hij ziet het zitten, hij ziet het niet zitten. Ik zag het hoor, zonder woorden hé. (IV 13 75-jarige moeder waarvan zoon op 51-jarige leeftijd overleden is t.g.v.

blaaskanker)

“Wat dat ik wel, als ik hem dan zie, dan bestudeer ik hem wel wreed goed, observeer ik hem vooral.

En soms had hij wel zo een, een blik, dat je zegt, ja, die is hier aan het denken, hij is aan het doordenken. Dus, hoe dan ook, euhm, binnen in zijn kop zijn er ook een hoop dingen. Maar hij heeft dat eigenlijk nooit zeer geuit. Maar ik zag hem wel doordenken. (…). En hij weet, hij ziet dat ik hem observeer hoor. Ik doe dat wel subtiel. Anders gaat hij zeggen, amai, ze is me weer aan het bekijken, wat gaat ze nu denken.” (IV 17 73-jarige moeder van 43-jarige zoon met longkanker)