4. Strategieën, situaties, ingewikkeldheden
5.3 Reflecties op onderzoek en positie als onderzoeker
Naast antropologie- en sociologiestudent en onderzoeker ben ik ook arts. Ik zal nooit een antropoloog
of socioloog zijn zonder ook dokter te zijn. Tijdens het onderzoek was ik me goed bewust van deze
verschillende ‘rollen’. Dit had voordelen: ik was bekend met de zorgpraktijken. Een afdeling is niet nieuw voor mij, de taal die gebruikt wordt is mij bekend, en ik heb al ervaring in het contact leggen
met patiënten en families. Dit kon ook een beperking zijn: ik merkte sneller te denken wel te weten
hoe het zit en veel van wat er gebeurde tijdens de visite was niet meer nieuw voor mij. Ook voor de
professionals, de patiënten en families konden de verschillende achtergronden verwarrend zijn, ik gaf
extra goed uitleg over het onderzoek.
Een moeilijkheid zat in de plek van het veldwerk, een kinderziekenhuis. Het uitvoeren van het
onderzoek op zo’n plek kan een uitdaging zijn: de patiënten (kinderen) komen hier altijd ook met hun familie. Daarom was het belangrijk stil te blijven staan bij en na te gaan in welke situaties wiens
perspectief wordt vastgesteld of wordt verteld. Het was interessant om te zien hoe de verschillende
actoren interacteren met elkaar en hoe ze zich tot elkaar verhouden.
In tegenstelling tot andere (bijvoorbeeld grote medische, epidemiologische, kwantitative) onderzoeken
was dit een onderzoek op twee afdelingen van twee ziekenhuizen op specifieke momenten. Deze
‘gevalsstudies’ of ethnografieën beschrijven gedetailleerd wat er gebeurt in een situatie. Hieruit komt geen generaliseerbare data, maar deze observaties kunnen juist een zorgpraktijk illustreren, leren over
het concept van familie-gerichte zorg, en helpen bij het stellen van nieuwe vragen.
Dit onderzoek was ik gestart met het idee om ook te onderzoeken hoe het concept van familie-gerichte
zorg in twee verschillende, en in afstand ver uiteen liggende ziekenhuizen, anders vorm gegeven zou
kunnen worden. Hoewel er belangrijke verschillen zijn tussen de ziekenhuizen, vond ik deze
verschillen weinig terug in hoe het concept gerealiseerd werd op de twee plekken. Ik heb meerdere
observaties gedaan op verschillende afdelingen en met veel mensen gesproken. Voor deze thesis heb
ik besloten me te concentreren op de ‘best practices’, om daar het beste te kunnen zien wat familie- gerichte zorg tijdens de visite is en hoe het concept wordt vormgegeven. In Nederland had ik iets
gemakkelijker toegang tot de zorgpraktijk, waardoor in meer perspectieven op de familie-gerichte
gelden voor zowel de Nederlandse als Amerikaanse context, omdat de familie-gerichte visite op beide
plekken erg overeenkomen.
De verschillende nationale contexten en gezondheidssystemen kunnen de zorgpraktijken wel
beïnvloeden. De organisatie van gezondheidszorg en de cultuur in het ziekenhuis zijn anders in de
Verenigde Staten en Nederland, het is goed om daar bewust van te zijn. Dit onderzoek vond plaats in
twee academische kinderziekenhuizen, ook is het belangrijk om de invloed die het soort instelling
heeft op de zorgpraktijk niet te vergeten. De aard van de ziekte van de geobserveerde populatie heeft
ook invloed op de visite. Dat betekent ook dat niet alle resultaten gelden voor alle patiënten en
families die gezien worden tijdens de familie-gerichte visite. Voor sommige patienten is een familie-
gerichte visite geschikter dan voor andere. Ook het verschil tussen families met een chronisch ziek
kind en familie met een kind dat voor het eerst wordt op genomen in het ziekenhuis kwam duidelijk
naar voren. Voor de laatste groep geldt dat zij vaker overvallen werden door de familie-gerichte visite
en nog weinig medische achtergrond hadden, moesten wennen aan de routines van het ziekenhuis en
geschrokken waren door de ziekte. De chronisch zieke patiënten professionaliseerden al meer: zij
wisten beter wat de routines en de cultuur van het ziekenhuis zijn, waarschijnlijk door hun ervaring.
Dat deze observaties op een specifieke plek en specifieke tijd gedaan zijn, betekent niet dat het op
andere plekken niet zo gaat.
Opvallend was dat voor alle patiënten en families dezelfde structuur van de familie-gerichte visite
gold, terwijl in het concept van ‘familie-gerichte zorg’ ook het idee van ‘zorg op maat voor de familie’ zit. Verder onderzoek naar de familie-gerichte visite zou hier aandacht aan kunnen geven: nu wordt
iedereen toch op min of meer dezelfde manier gezien. Voor wie of in welke situatie lukt dit niet? Wie
of wat past er niet in deze modellen? Zijn er andere manieren voor patiënt- of familie-gericht zorgen
tijdens de visite?
Ik had nog meer kunnen zien en met meer mensen kunnen praten. De dokters heb ik nauwelijks
gesproken. Interviews met de Nederlandse artsen heb ik niet gehad, wel enkele informele gesprekken.
Daardoor kan het zijn dat ik een perspectief van belangrijke betrokkenen bij de visite mis. Wel heb ik
tijdens de visite hun handelen en houdingen geobserveerd. Op andere plekken in het ziekenhuis (zoals
gerichte zorg ook betekenis en een definitie gegeven, ook aan de familie-gerichte visite. Ik heb me
geconcentreerd tot de plek waar het gebeurt: de afdeling en het observeren van de visite. Voor dit
onderzoek ben ik niet op andere plekken geweest.
Het was niet gemakkelijk om patiënten en families te spreken te krijgen. Er is een vol programma op
de afdeling: niet alleen eten en slapen kost de nodige tijd, ook is er school, muziektherapie, afspraken
elders in het ziekenhuis, scans, en er wordt veel getelefoneerd. Over het concept van patiënt-gerichte
zorg en de familie-gerichte visite praten was ook een uitdaging. Ten eerste, hoe weet ik dat ik met
familie-gericht zorgen te maken heb? Er gebeurt heel veel tijdens de visite, waaruit komt dan familie-
gericht zorgen naar voren? Dat is ook de spanning van het ethnografisch onderzoek: het onbekende,
ongedefineerde fenomeen [familie-gerichte zorg] is het onderwerp van het onderzoek. Het onderzoek
dient juist om te leren van dit ongeduide concept. En tegelijk moet er op een of andere manier gezegd
worden waar je naar kijkt.
Het werk van veel andere disciplines, en zoals de antropologie en sociologie, is in het ziekenhuis niet
bij iedereen bekend. Wat doet een antropoloog? Waar is hij of zij naar op zoek in een ziekenhuis? Het
was niet makkelijk bij de start in ziekenhuis NL om de familie-gerichte visite te kunnen observeren.
Waar kijkt de antropoloog naar? Wat is het doel? Wat ga je ons vertellen? Ik kon niet vertellen wat
uitkomsten van dit onderzoek konden zijn, en zo kon er niet geanticipeerd worden op mijn komst.
Mijn antwoorden dat ‘Welke uitkomsten dit onderzoek precies zal hebben, weet ik niet voordat ik de praktijk van de familie-gerichte visite geobserveerd heb en ik met betrokkenen hierover gesproken
heb’ leek niet voldoende. Er kon mij wel verteld worden hoe de familie-gerichte visite verliep, daar hoefde ik toch niet voor te participeren? Ik wilde het wel zien! Juist de observaties van de praktijk, wat
er gebeurt als er familie-gericht gezorgd wordt, wilde ik zien. Gesprekken zijn een belangrijke
aanvulling, maar geven een perspectief op de visite. Ik wilde zien hoe de visite in de praktijk werd
vormgegeven. En de patiënt, die zit toch helemaal niet te wachten om hierover te praten? Meestal wel,
patiënten en families leken het op prijs te stellen om over de ervaringen te praten. Als ik dan toch met
patiënten ging praten, dan hadden de artsen zelf ook nog wel vragen die ik voor hen aan de patiënten
kon stellen. Ze zijn zelf ook wel benieuwd wat de patiënten en families ervan vinden... Misschien zijn
Ik heb veel geleerd over vertrouwen hebben en krijgen om te kijken in en te leren over zorgpraktijken.
Dit onderzoek heeft mij duidelijk gemaakt hoe belangrijk het kan zijn om juist deze nieuwe en
onbekende disciplines toe te laten in deze praktijken om zo nieuwe inzichten te geven, en, om in dit
6. Referenties
AAP Policy Statement. (2012). Patient- and Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics, 129:394-404.
Barry, M.J., en Edgman-Levitan, S. (2012). Shared decision making – The pinnacle of Patient-Centered Care. New England Journal of
Medicine, 366:780-781.
Epstein, R.M., en Street, R.L. (2011). The values and value of patient-centered care. Annals of family medicine, 9(2):100-103.
Gerrits, T. (2014). The ambiguity of patient-centred practices: the case of a Dutch fertility clinic. Anthropology and medicine, 21(2):125-135.
Hughes, J.C., Bamford, C., en May, C. (2008). Types of centredness in health care: themes and concepts. Medicine, Health Care and
Philosophy, 11:455–463.
Institute of Medicine (IOM). 2001. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, D.C: National Academy Press.
Johnson, B.H. (2000). Family-Centered Care: Four Decades of Progress. Families, Systems and Health, 18(2):137-156.
Jolley, J., en Shields, L. (2009). The evolution of family-centered care. Journal of Pediatric Nursing, 24(2): 164–170.
Kuo, D.Z., Hontrow, A.J., Arango, P., Kuhlthau, K.A., Simmons, J.M., en Neff, J.M. (2012). Family-centered care: current application and future directions in paediatric health care. Journal of Pediatric Nursing, 16:297-305.
Lehmann, L.S., Brancati, F.L., Chen, M.C. Roter, D., en Dobs, A.S. (1997). The Effect of Bedside Case Presentations on Patients’ Perceptions of Their Medical Care. The New Journal of Medicine, 336(16):1150-1155.
Miles, A., en Mezzich, J.E. (2011). The care of the patient and the soul of the clinic: person-centered medicine as an emergent model of modern clinical practice. The International Journal of Person Centered Medicine, 1(2):207-222.
Muething, S.E., Kotagal, U.R., Schoettker, P.J., Gonzalez del Rey, J., en DeWitt, T.G. (2007). Family-Centered Bedside Rounds: A New Approach to Patient Care and Teaching. Pediatrics, 119(4):829-832.
O’Leary, K.J., Liebovitz, D.M., en Baker, D.W. (2006). How hospitalists spend their time: insights on efficiency and safety. Journal of
Schermer, M. (2009). Telecare and self-management: opportunity to change the paradigm? Journal of Medical Ethics, 35:688-691.
Shields, L., Pratt, J., Davis, L. M., en Hunter, J. (2007). Family-centered care for children in hospital. Cochrane Database of Systematic Reviews Issue 1.
Sisterhen, L.L., Blaszak, R.T., Woods, M.B., en Smith, C.E. (2007). Defining family-centered rounds. Teaching and Learning in Medicine, 19(3):319-22.
Subramony, A., Hametz, P.A., en Balmer, D. (2013). Family-Centered Rounds in Theory and Practice: An Ethnographic Case Study.
Academic Pediatrics, 14(2):200-206.
Van de Bovenkamp, H.M., en Trappenburg, M.J. (2009). Reconsidering patient participation in guideline development. Health Care