4. Strategieën, situaties, ingewikkeldheden
4.1 Hoe vindt u dat het gaat?
Een doel van de visite is om de families3 meer te betrekken bij de zorg. Belangrijk hierbij is al dat de
visite is verplaatst van een aparte kamer, zonder aanwezigheid van de familie en patiënt, naar de
kamer van de patiënt, in aanwezigheid van familie en patiënt. Wat is betrokken zijn meer dan fysieke
aanwezigheid bij de visite? Families vinden het lastig om te vertellen hoe en op welke momenten zij
betrokken worden bij de visite. Het blijkt in de context van het ziekenhuis en de opname van een kind
niet makkelijk om te spreken over betrokkenheid of over de ervaringen met de visite. Veel families
zijn overdonderd door de ziekte, het ziekenhuis en de zorg die op hen afkomt. Ouders vertellen ‘in een
3 In dit hoofdstuk wordt vaak alleen het woord familie of ouder(s) gebruikt. Hoewel het kind de patiënt is, vindt tijdens de visite het
overgrote deel van de interactie plaats met de familie of ouder(s) van de patiënt. Slechts in twee gevallen, omdat de patiënt ouder was (beide waren 10 jaar), nam de patiënt deel aan de visite, in de overige gevallen niet.
rollercoaster’ te zitten, dat alles zo ‘snel gegaan’ is en dat ze alleen maar met hun kind bezig kunnen zijn.
Families geven, bij verder doorvragen, aan dat betrokkenheid vorm krijgt doordat door het medische
team vragen worden gesteld. Nadat het medische team de kamer van de patiënt is binnengegaan en
zich geïntroduceerd heeft, wordt aan de familie gevraagd ‘Hoe vindt u dat het gaat?’ of ‘Hoe is het
gegaan de afgelopen nacht?’.
Zorgprofessionals geven aan dat zij gemerkt hebben dat het stellen van vragen voor een groot deel
bijdraagt aan het betrekken van de families en patiënten bij de visite. Het stellen van vragen is in de
familie-gerichte visite, in vergelijking met de visite in een aparte ruimte, een belangrijker onderdeel
geworden.
Verpleegkundige in ziekenhuis NL: Het goede bij deze [familie-gerichte] visite is
natuurlijk dat je echt aan ouders gaat vragen: Hoe vindt u nou dat het gaat? Waar hebt u
nog vragen over? Maar dat hebben we ook wel een beetje moeten leren. In het begin
liepen we gewoon visite zoals we het altijd deden. Dan vroegen we aan het eind: Hebt u
nog vragen? Daar beginnen we nu mee; vertelt u maar hoe u vindt dat het gaat. [Gesprek]
Door het stellen van open vragen aan het begin van de visite wordt actieve deelname aangemoedigd.
Sommige ouders laten grote betrokkenheid zien door actief te participeren, andere ouders
beantwoorden de vragen, maar brengen zelf niet actief onderwerpen, vragen of zorgen in. Soms wordt
aangegeven dat families mogen ingrijpen of corrigeren als de informatie die gegeven wordt niet klopt.
Heel soms onderbreekt een ouder het gesprek voor verduidelijking, bijvoorbeeld als er medisch jargon
gebruikt wordt of wanneer het plan niet begrepen wordt.
Moeder in ziekenhuis NL: Ik vind dat het ook wel een beetje moet, de communicatie zo
[dat ik gevraagd word hoe ik vind dat het gaat]. Ik bedoel, eh, kijk, het gaat mijn kind
aan. Zij zijn er om het beter te maken. Dus daar, ja, dat betekent dat je ook zelf de inbreng
Tijdens de familie-gerichte visite krijgen families de kans om te participeren in discussies over zorg
met het medische team. Ondanks het stellen van vragen en uitnodigen tot meedoen, vinden ouders en
oudere kinderen dat het geven van inbreng niet altijd makkelijk is.
In ziekenhuis NL
Interviewer tegen patiënte van 10 jaar over het stellen van vragen aan haar: Zouden ze
dat [vragen stellen] nog een beetje meer moeten doen of een beetje minder?
Kind: Eeehm, minder denk ik.
Interviewer: En is dat leuk of niet leuk?
Kind: Soms irritant, en soms denk ik echt van oké oké, gaat het ene oor in en andere oor
uit.
Interviewer: Wat vind je er irritant aan?
Kind: Soms dan stellen ze van die hele moeilijke vragen. Interviewer: Oh, en dan denk jij: Zeg het even normaal. Kind: Ja.
Interviewer: Maar dat zeg je dan niet?
Kind: Nee. Misschien is het wel een keer voorgekomen dat ik vroeg: Wat bedoel je?
Het wisselt sterk in welke mate ouders betrokkenheid laten zien en deelnemen aan discussies. Families
van patiënten die al vaker in het ziekenhuis opgenomen zijn, bijvoorbeeld vanwege een chronische
ziekte, participeren actiever. Soms lukt het wel heel goed om de familie en de patiënt te betrekken.
Moeder in ziekenhuis NL: Want ja, hij heeft wel wat dipjes gehad, vooral als het donker
wordt. ’s Avonds gebeurt er minder, dan heeft hij ook meer om zelf over na te denken, dan kwam ook wel de vraag van: Mama, waarom mag ik dan niet naar huis? En dat de
dokter dan tijdens de visite zei: Weet je waarom je nog niet naar huis mag? En dat hij
hebben geen zuurstof thuis. [Gesprek]
Discussies over het plan van de dag vinden plaats tussen verschillende zorgprofessionals, waarbij de
familie niet altijd op de hoogte is van afspraken of van procedures. Het medische jargon bemoeilijkt
de mogelijkheid voor de familie om mee te praten. Ook verpleegkundigen vertellen dat deze discussies
de betrokkenheid van ouders en van verpleegkundigen verkleinen. Hoewel families uitgenodigd
worden tot participatie door het stellen van open vragen, volgen hierop lang niet altijd discussies
tussen families en alle zorgprofessionals over het zorgplan.
Er zijn veel voorbeelden dat de bijdrage van de familie wordt erkend, maar dat er verder wordt gegaan
met de visite zonder discussies. Zo krijgen families en verpleegkundigen niet altijd een antwoord op
een vraag die ze gesteld hebben. Of aan impliciete uitingen van patiënten of ouders wordt niet altijd
aandacht gegeven. Of zorgen, die families of verpleegkundigen aangeven, worden in sommige
gevallen niet verder besproken.
Eerste situatie in ziekenhuis NL
Kinderarts: U begon al: hij doet het fantastisch. Vader knikt instemmend: Ik krijg m’n zoon weer terug.
Kinderarts: Laten we eerst even naar de verpleegkundige luisteren.
Verpleegkundige vertelt aan de hand van het vaste lijstje (respiratoir, cardiaal, et cetera) de bijzonderheden. Ondertussen pakt de kinderarts de stethoscoop en maakt de romper van het patiëntje los.
Kinderarts tegen patiënt: Ik ga even luisteren, ja!
Vader begint te praten, terwijl de kinderarts luistert: Ik heb trouwens nog wel een
dingetje...
Kinderarts: Ik ben nu eerst even aan het luisteren.
De kinderarts koppelt terug aan het team wat hij gehoord heeft over de longen van het patiëntje.
vader?
Vader schudt nee, naar het ‘dingetje’ wat vader eerder aangaf, wordt niet meer gevraagd. [Observatie]
Tweede situatie in ziekenhuis NL Kinderarts: Hoe gaat het?
Vader: Er zijn twee problemen: Er is heel veel slijm. En de getallen zijn goed, maar haar
gezicht is anders. We zien dat het haar heel veel energie kost. Ze ziet bleek, heeft erge
wallen, en gaapt veel. Het klopt niet. We zijn wel happy, ze is nu een week zonder
beademing, maar zijn niet tevreden. Ze is anders dan we gewend zijn. Dus we zijn wel
hap...
Kinderarts valt vader in de rede: Ik hoor het! Hoevaak is er uitgezogen [het slijm]? Verpleegkundige: In de afgelopen 45 minuten hebben we vier keer uitgezogen, vannacht
eenmaal.
Kinderarts: Is dit een bekend verschijnsel? Vader: Het slijm is iets van de afgelopen weken.
De verpleegkundige vertelt haar observaties, waaruit ook blijkt dat ‘de getallen’ goed zijn.
Kinderarts: is er ook een bloedgas geprikt?
Arts-assistent leest voor van de computer: Gisteren nog, de pCO2 was 45, de pH... Kinderarts valt haar in de rede: Ok, ok.
Verpleegkundige: Ik had nog wel wat vragen. Hoe vaak moeten we haar wegen? Wanneer
staat het ontslag gepland?
Kinderarts: Twee keer per week wegen. We gaan zo door. Kinderarts vraagt aan vader: Wat is de afspraak voor ontslag?
Vader: We blijven sowieso tot maandag, vanaf dan weer verder kijken.
In beide bovenstaande situaties legt de ouder een vraag of zorg neer. Er wordt niet op ingegaan tijdens
de visite en deze worden ook niet erkend.
In het ziekenhuis VS wordt aan het eind van de familie-gerichte visite aan de familie gevraagd om het
plan voor de dag te herhalen. Meestal kunnen families goed (een deel van) het plan vertellen. Een
zorgprofessional schrijft het plan op een whiteboard in de kamer van de patiënt. Niet altijd begrijpt de
familie wat hun gevraagd wordt of wat er gaat gebeuren. Soms heeft ‘het plan voor de dag’ voor de
familie een andere betekenis dan voor de medische professionals.
Zaalarts in ziekenhuis VS: Vader, kunt u ons vertellen, in uw eigen woorden, wat het plan
wordt voor vandaag?
Vader: Oh, er komt vanmiddag familie langs, en we gaan zo even naar beneden [op de
begane grond van het ziekenhuis, waar bijvoorbeeld restaurantjes zijn]. [Observatie]
In het ziekenhuis NL wordt er aan het einde van de visite het plan niet herhaald. Of de families altijd
goed weten wat er gaat gebeuren, is daardoor niet duidelijk. Families geven aan dat het fijn zou zijn
als er aan het eind wordt teruggekomen op het plan van de dag. Ook verpleegkundigen geven aan dat
fijn te vinden, vooral door een discussie over het plan is het niet altijd duidelijk wat er afgesproken is.
Interviewer in ziekenhuis NL: Kunt u [dan] misschien zeggen waarin u nog meer
betrokken zou willen worden?
Moeder: Nou, ik denk dat het goed zou zijn, eeh, het is logisch dat de arts het [plan voor
de dag] medisch bespreekt, maar dat hij dan ook even aan het eind een korte samenvatting
in Jip en Janneke taal geeft, in plaats van alleen maar vragen: ‘Is het begrepen?’ Maar dat hij zou zeggen: ‘Joh, het gaat zo vandaag, en ik heb dit nu uitgelegd’. [Gesprek]
Hoewel families aangeven dat zij zich betrokken voelen bij de zorg, omdat er aan hen gevraagd
wordt hoe zij vinden dat het gaat, blijven er veel zorgen en vragen van de familie onbeantwoord.
het behandelplan.