4. Strategieën, situaties, ingewikkeldheden
4.8 Medische teams: grootte en interdisciplinariteit
De groepsgrootte wordt vaak genoemd als beperkende en beïnvloedende factor op het gesteund voelen
en de samenwerking tussen familie en patiënt enerzijds en het medische team anderzijds. Tijdens de
visite wordt duidelijk dat een groep van gemiddeld acht personen, al dan niet gehuld in witte jassen,
groot is. Ouders zijn vaak verrast hierdoor: een ouder die zegt ‘zo, wat een groep’, een nieuwe verpleegkundige die reageert ‘zo hé, wat indrukwekkend voor ouders in zo’n kamer, allemaal witte pakken’, en ouders die vertellen ‘de groep is wel groot’. Ouders zijn niet altijd op de hoogte dat er zo’n groep langs komt, zijn hierdoor verrast of voelen zich overvallen, en laten merken dat daardoor inbreng niet altijd makkelijk is.
Verpleegkundige in ziekenhuis NL: Ik denk dat de lopende visite best goed is, ook voor de
kinderen. Maar het moet niet met zoveel [mensen]. Het valt mij tegen met hoeveel ze er
elke keer zijn. Waarom moeten daar bijvoorbeeld alle zaalartsen bij zijn, niet alleen de
Andere verpleegkundige: Ook de 9 maanden oude kinderen, nou, die schrikken echt wel
van zo’n batterij aan mensen in witte jassen. Weet je, daar wordt dan geen aandacht aan besteed. Ik had een keer een moeder, die dacht ze ze gingen vertellen dat haar kind dood
ging, omdat ze allemaal in jassen en mondkapjes naar binnen kwamen. [Gesprek]
In het ziekenhuis VS is het team interdisciplinair. Paramedici en apothekers doen mee aan de visite, en
ook een professional van maatschappelijk werk is soms aanwezig. In ziekenhuis NL is dat niet het
geval, hier bestaat het medische team enkel uit artsen en verpleegkundigen.
Paramedicus in ziekenhuis NL: Als je mij daar naar vraagt, dan is het volgens mij ook
met verschillende disciplines. Met fysiotherapeuten, speltherapeuten, dan heb je hier
nog... rondom dat ene kind. En als je kijkt, dan neemt de arts, en logisch ook, want die
heeft daar een eindverantwoordelijkheid in, maar die andere rollen, die zijn heel, daar zou
nog heel veel in te leren en te winnen zijn denk ik. Van hoe zij met elkaar communiceren
en hoe zij een plek innemen en hoe er geluisterd wordt. Er wordt weinig echt over
gecommuniceerd. Maar daar zou een hele goede uitwisseling kunnen zijn. En als je nu
echt patient- of family-centered zou werken, rondom de patiënt en familie, dan zouden
andere disciplines ook mee moeten doen en ouders een hele prominente rol kunnen
hebben. [Gesprek]
Hoewel zorgprofessionals en families aangeven dat het medische team groot is tijdens de familie-
gerichte visite, zien beide dit ook als een voordeel: iedereen is hierdoor aanwezig geweest bij het
overleg en is op de hoogte. Ook wordt het betrekken van andere betrokken zorgprofessional genoemd
om de afstemming en de zorg te verbeteren. Een (meer) interdisciplinair team betekent dan ook dat er
5. Conclusies
5.1
Conclusie
In het algemeen zijn de reacties van families en zorgprofessionals positief over de familie-gerichte
visite. Families hebben het gevoel betrokken te worden bij de zorg, aan hen wordt gevraagd hoe zij
vinden dat het gaat. Ze geven aan het idee te hebben op de hoogte gehouden te worden en vinden het
prettig te weten dat in de ochtend het medische team langs komt. Zorgprofessionals zien deze
voordelen ook. Daarnaast vertellen zij dat er bij de familie-gerichte visite op één moment afstemming
plaatsvindt met alle betrokkenen.
Dit onderzoek laat daarnaast zien dat bij het samenbrengen van de patiënt, de familie en de
zorgprofessional voor het overleg nieuwe situaties en ingewikkeldheden ontstaan. Families geven aan
betrokken te worden bij de visite, wat zich vooral uit in het vragen naar hoe de familie vindt dat het
gaat. Toch is er weinig aandacht voor de antwoorden op deze vraag en zorg voor de ouders. De zorgen
en vragen van de families komen veel minder aan bod dan het bespreken van de behandeling. Soms
wordt er helemaal niet ingegaan op een zorg die door de familie wordt aangegeven.
Communicatie is (nog vaak) in één richting. Het is voornamelijk de zorgprofessional die iets tegen de
patiënt en de familie zegt. Hierdoor bepalen de families niet wat er besproken wordt tijdens de familie-
gerichte visite, ze agenderen nauwelijks de onderwerpen. De informatie en het advies horen families in
de meeste gevallen aan en accepteren het plan dat hen verteld wordt. Soms zeggen ze iets terug of
vragen ze iets. De patiënt en de familie zijn op de hoogte en ontvangen alle informatie. Voor families
lijkt veel van de informatie en adviezen die gegeven worden minder relevant te zijn, niet alles is
namelijk even informatief voor hen. Het gaat in de meeste gevallen namelijk niet over hun zorgen. Er
gebeuren vanallerlei andere dingen: families zijn er emotioneel niet aan toe, kunnen het helemaal niet
overzien, of vinden dat de dokter toch degene is die de beste beslissing kan nemen. Hoewel families
het niet erg vinden om de discussies tussen zorgprofessionals aan te horen, geven zij wel aan dat het
soms lastig voor ze om deze goed te volgen, hebben ze weinig aan deze informatie en helpt het ze niet
De observaties en gesprekken laten zien dat de patiënt en familie gaan mee-dokteren: zij proberen de
geneeskundige taal over te nemen en praten tijdens de familie-gerichte visite over medische
onderwerpen. Het ideaal van de familie-gerichte visite was misschien juist dat de professionals de
patiënt en de familie beter zouden begrijpen, en minder dat de patiënt en familie zouden
professionaliseren.
Het gesprek tijdens de visite is vrijwel altijd naar de ouders gericht. Ouders doen het woord, hierdoor
worden patiënten weinig gesproken. Verpleegkundigen geven ook aan dat de aandacht voor en het
gesprek met de patiënt er vaak niet is. Daarnaast is er nog een frictie: het kind is aanwezig en hoort
alles wat er gezegd wordt. Deze informatie is niet altijd voor het kind bedoeld. Dit kan schadelijk zijn
of vervelende gevolgen hebben, bijvoorbeeld dat kinderen angstig worden. Het ‘kind’ lijkt vaak
vergeten te worden. Dit lijkt ook in strijd te zijn met de prinicipes van familie-gerichte zorg. De
familie-gerichte visite laat de verschillende rollen en andere behoeftes zien van het kind (of de patiënt)
en de ouders. In familie-gerichte zorgpraktijken zou voor die verschillende rollen en behoeftes ruimte
moeten zijn.
Er is nog onduidelijk wat familie-gerichte zorg inhoudt: niet alleen bij het observeren van de visite,
maar ook in gesprek met betrokkenen over de familie-gerichte visite. Het concept lijkt in de praktijk
invulling te moeten krijgen en gevormd te moeten worden op de afdelingen. De zorgprofessionals
geven aan dat ze iets doen waarvan ze eigenlijk niet goed weten wat het is of betekent. Zij voelen dat
familie-gericht zorgen geen methode of maniertje is, maar een visie op zorg. Op de afdelingen wordt
veel aan de individuele zorgprofessional overgelaten; professionals vertellen zelf ook ‘maar wat te
doen’. Toch zullen de gepresenteerde observaties en gesprekken in deze thesis kunnen helpen bij het inzicht in de situaties die ontstaan tijdens de familie-gerichte visite, welke mogelijkheden deze praktijk
geeft, en welke problemen er zijn.
Mijn observaties en gesprekken met betrokkenen laten zien dat als er tijdens de visite patiënt- of
familie-gerichte zorg verleend wil worden, de patiënt en familie aanwezig laten zijn bij de visite nog
niet voldoende is. Naast een verplaatsing van het proces van de visite zal ook aan de inhoud van deze
5.2
Discussie
Vele verschillende artikelen laten de theoretische en praktische complexiteit en veelzijdigheid van het
concept van patiënt-gerichte zorg zien. Patiënt-gerichte zorg wordt genoemd als ideaal om zorg te
verbeteren en toegepast op verschillende zorgpraktijken, zoals de visite in de twee ziekenhuizen van
dit onderzoek. Ook de theorie (voor ziekenhuis VS uit Muething et al, 2007; ziekenhuis NL een
protocol op de afdeling) en de daadwerkelijke praktijk van de familieg-gerichte visite verschillen van
elkaar: patiënten en families zijn aanwezig bij de visite en voelen zich betrokken, maar toch is er nog
weinig ruimte voor actieve inbreng van de patiënt en familie, en ontvangen de patiënt en familie veel
informatie.
Uit deze thesis blijkt dat voor patiënt- of familie-gerichte zorg de patiënt en de familie aanwezig
laten zijn bij zorgprocessen of zorgpraktijken niet voldoende is. Ik heb laten zien dat er inhoudelijk
ook iets veranderen moet. Als de zorgprofessionals op dezelfde manier blijven praten, wordt er van de
patiënt en familie gevraagd om zich aan te passen om inhoudelijk het te begrijpen. Aandacht voor de
zorgen of kennis die patiënten en families nodig hebben, komt nog weinig naar voren tijdens de visite.
Een eerder ethnografisch onderzoek naar de familie-gerichte visite in de Verenigde Staten (Subramony
et al, 2013) onderzocht of en hoe de principes van familie-gerichte zorg vertaald werden naar de
praktijk van de visite. De principes waren het delen van informatie, respect, participatie en
samenwerking. Zij vonden dat verschillende factoren goede implementatie van deze principes in de
praktijk van de familie-gerichte visite nog in de weg stonden. Zij identificeerden fysieke factoren,
zoals kleine patiëntenkamers en de onmogelijkheid voor het medische team om te gaan zitten bij de
patiënt; organisatorische factoren, bijvoorbeeld dat de familie nog sliep of werd afgeleid door
telefoontjes tijdens de visite; en culturele factoren, namelijk het gebruik van medisch jargon wat
verwarring en afstand creërde tussen de familie en het medische team.
De principes, die in verschillende artikelen worden beschreven (naast in Subramony et al, 2014, ook in
e.g. Jolley en Schields, 2009; Miles en Mezzich, 2011; Kuo et al, 2012) en die aan patiënt- of
familie-gerichte zorg ten grondslag liggen, zag ik wisselend terug in mijn observaties van de familie-
gerichte visite. Communicatie, interactie en luisteren naar de patiënt en familie zijn belangrijke
gehoord te worden en aandacht te ontvangen. Er wordt aan hen gevraagd hoe zij vinden dat het gaat,
wat voor de families de betrokkenheid bij het zorgproces versterkt. Toch observeerde ik dat het niet
makkelijk is om in de praktijk de principes van patiënt- en familie-gerichte zorg toe te passen of na te
streven. Ik zag dat het delen van informatie vooral vanuit de zorgprofessional richting de patiënt en
familie plaatsvindt, en vrijwel niet andersom. Zorgprofessionals vragen de families hoe het gaat en
lijken te luisteren naar de antwoorden die de patiënten en families geven. Op de zorgen, die de families
aangeven, wordt niet altijd gereageerd. Ook het bespreken van de wensen en de omstandigheden van
de patiënt en de familie, belangrijke idealen van familie-gerichte zorg, komen nog weinig aan bod in
het overleg. Ook actieve participatie van en besluitvorming door de patiënt en families wordt in de
praktijk heel wisselend geobserveerd. Ik benoemde ook al dat dit voor families lastig kan zijn: zij zijn
geen expert op medisch terrein, maar zij voelen verantwoordelijkheid te moeten nemen of
toestemming te moeten geven voor beslissingen. De zorgprofessionals geven aan dat de afstemming
en samenwerking door de familie-gerichte visite gemakkelijker gaat en ook de meeste families vinden
het prettig dat zij op één moment alle betrokken zorgprofessionals zien. Een in de literatuur veel
genoemd voordeel van de familie-gerichte visite is de mogelijkheid tot educatie (aan studenten en
families) aan bed. Onderwijs aan bed, bijvoorbeeld uitleg over een ziektebeeld of demonstratie van
een lichamelijk onderzoek, heb ik in de praktijk zelden geobserveerd. De observaties in de praktijk van
de visite van deze principes komen grotendeels overeen met de voor- en nadelen van de familie-
gerichte visite (e.g. Muething et al, 2007; Sisterhen et al, 2007) die ik eerder beschreef.
Patiënten worden steeds meer betrokken bij zorg, onderzoek, onderwijs en beleid van de
gezondheidszorg. Patiënten nemen zitting in adviescommissies van gezondheidszorginstellingen,
patiënten zitten in beoordelingscommisies van onderzoeksbeursaanvragen, patiënten kunnen hun
elektronische zorgdossier inzien en patiënten denken mee bij het maken van richtlijnen. Een
actieve rol voor de patiënt is weggelegd om meer betrokken te zijn bij de zorg en zo de kwaliteit
van gezondheidszorg te verbeteren. Dit participeren of betrekken van patiënten in en bij
zorgpraktijken gebeurt ook op andere plekken en niveaus. Andere studies hebben ook onderzocht wat
dit betekent voor de zorgpraktijk en de positie van de patiënt. Ook hier wordt gezien dat ‘de patiënt
zorg, spanning oplevert of ambiguïteit geeft.
Van de Bovenkamp en Trappenburg (2009) onderzochten patiënt participatie in de ontwikkeling van
richtlijnen. Patiënt participatie wordt aanbevolen om richtlijnen meer patiënt-gericht te maken. Dit is
een voorbeeld van patiëntparticipatie op het collectieve level (bijvoorbeeld ontwikkeling van
richtlijnen, beleid, kwaliteitszorg), waar ook nog het individuele niveau (bijvoorbeeld de visite, zoals
in deze thesis) bestaat. Patiënten worden dus wel gevraagd te participeren, maar kunnen het proces niet
echt beïnvloeden met hun ‘ervaringskennis’. Om wel bij te kunnen dragen, is het nodig om te
professionaliseren (bijvoorbeeld medische taal en kennis te leren eigen te maken), waardoor de
bijdrage als patiënt, waarvoor patiënten initieel gevraagd werden, door de professionalisering minder
gerepresenteerd wordt. Zij vragen zich sterk af of het wel wenselijk is dat patiënten op deze manier
worden betrokken en of actieve participatie patiënt-gericht is.
Net als bij collectieve participatie van patiënten in bijvoorbeeld richtlijnen, werd in mijn studie gezien
dat patiënten ook tijdens de visite zich moeten aanpassen aan de taal en cultuur van de medische
wereld en daarmee professionaliseren. Ook Schermer (2009) zag dat professionaliseren van de patiënt
nodig is. Zij onderzocht verschillende niveaus van zelfmanagement in telecare (ookwel zorg op
afstand). Schermer stelt dat er drie verschillende soorten niveaus van zelfmanagement zijn bij het
gebruik van zorg op afstand. De niveaus geven de mate van actieve participatie aan. Bij het eerste
niveau neemt de patiënt een aantal taken van de professional over, maar dit vergroot de autonomie van
de patiënt niet. In het tweede niveau wordt de patiënt een proto-professional, de ziekte of aandoening
wordt op professionele wijze gemanaged. Echter, de behoeftes en wensen van de patiënt krijgen geen
aandacht. Het derde niveau is de patiënt die over de kennis en vaardigheden beschikt om keuzes te
maken, die misschien vanuit medisch oogpunt niet de beste zijn, maar wel het beste aansluiten bij de
omstandigheden van de patiënt. Dit vraagt om een actieve houding van de patiënt en bepaalde
cognitieve vaardigheden voor zelfmanagement.
Het doel van de familie-gerichte visite is niet zozeer het zelfmanagen van de ziekte, hoewel
professionals vertellen dat familie-gerichte zorg in de grotere beweging past dat de patiënt meer regie
en controle wil over het zorgproces. Patiënt-gerichte zorg en zelfmanagement bij telecare hebben
enige cognitieve vaardigheiden beschikken. In de familie-gerichte visite waren de eerste twee niveaus
herkenbaar als het gaat om interactie met de zorgprofessional over de ziekte: de familie die iets
signaleert of iets vertelt aan het medische team of de familie die professionaliseert; zorg voor de
familie komt niet terug in de visite.
Gerrits (2014) beschrijft dat patiënt-gerichte zorg op een fertiliteitspolikliniek zowel bedoelde als niet-
bedoelde effecten heeft. In haar artikel gaat het voornamelijk om de besluitvorming omtrent IVF (in
vitro fertilisatie). Patiënten stelden het op prijs dat er veel informatie werd gegeven en dat voor- en
nadelen werden uitgelegd. Dit hielp bij de betrokkenheid en patiënten voelden zich gesteund en beter
in staat tot het maken van keuzes. Toch zaten hier ook, waarschijnlijk ongewilde, effecten van
medicalisatie (patiënten neigen tot meer behandeling) en normalisatie (de belasting van de IVF
procedure) aan. Ook in de visite werd dit geobserveerd: families waren positief over de betrokkenheid
en dat zij op de hoogte werden gehouden. Hoewel tijdens mijn observaties niet zozeer medicalisatie en
normalisatie werden gezien, kende de familie-gerichte visite ook onbedoelde of ongewilde effecten.
Dit onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat het kind bij de visite aanwezig is en vrijwel alles begrijpt wat
er besproken wordt, wat schadelijke gevolgen kan geven. Ook laat het zien dat de patiënt
professionaliseert, en dat er weinig aandacht is voor zorg voor de familie en patiënt.
Belangrijk is om te stellen dat in het algemeen betrokkenen positief reageren op de familie-gerichte
visite. Deze thesis geeft aanknopingspunten om te kijken hoe de visite (nog meer) familie-gericht kan
worden. De familie-gerichte visite in deze vorm blijft het behandeloverleg zoals deze er eerder was,
maar nu met de patiënt en familie erbij. Hoewel het belangrijk is dat er tussen medici wordt overlegd,
is het de vraag of dit in aanwezigheid van de familie moet gebeuren. Daarnaast geven patiënten,
families en ook sommige zorgprofessionals de behoefte aan om ruimte en aandacht voor zorg voor de
familie te maken. Dit alles laat zien dat als we patiënt- of familie-gerichte zorg willen geven, en zoals
de Institute of Medicine het schrijft, de kloof van kwaliteit willen verkleinen, niet alleen het proces,