‘Er is hier veel tijd om visite te ontvangen’
Over de familie-gerichte visite
Susanne Boers
Studentnummer Universiteit van Amsterdam: 10978402
Supervisor: Jeannette Pols
Tweede lezer: Anja Hiddinga
Masterprogramma: Medical Anthropology and Sociology
E-mailadres: susanne.boers@gmail.com
Dankwoord vooraf
Ten eerste ben ik heel dankbaar voor de begeleiding van Jeannette Pols. Iedere keer dat wij spraken
over het onderzoek werd ik erg gemotiveerd en geïnspireerd. Kritische reflecties op dit onderzoek heb
ik als heel positief ervaren. Een betere supervisor had ik me niet kunnen voorstellen. Het is een eer dat
Anja Hiddinga bereid is de tweede lezer te zijn. Ik dank haar ook voor de tip om met Jeannette contact
te zoeken voor deze thesis.
De ziekenhuizen wil ik bedanken voor de kans en het vertrouwen dat ik heb gekregen om dit
onderzoek daar te doen. Ik voelde me welkom op de afdelingen en vrij om rond te kijken waar ik
wilde en te praten met wie ik tegenkwam. Alle artsen, verpleegkundigen en paramedici, patiënten en
hun families ben ik enorm dankbaar, zonder hen was dit onderzoek er niet geweest.
Verder dank ik in het bijzonder de ‘patient-centered care’ onderzoeksgroep van het ziekenhuis in
Nederland.
Ik wist niet altijd of ik ‘het’ wel zag, maar dit is wat ik heb gezien.
Foto’s op de titelpagina
Dit zijn drie foto’s van een familie-gerichte visite uit verschillende ziekenhuizen in de Verenigde Staten. De afbeeldingen komen niet uit dit onderzoek, maar zijn op het internet te vinden. Ze zijn genomen tijdens de visite in de kamer van de patiënt. Een kind (de patiënt) ligt of zit in bed, bij hem of haar staat of zit een familielid. De overige personen op de afbeelding zijn professionals, al dan niet met een witte jas aan. Op twee afbeeldingen is ook een ‘rijdend tafeltje’ te zien met daarop laptops, om in het patiëntendossier gegevens in te zien of op te schrijven wat er tijdens de visite gezegd wordt. Linksboven: http://bit.ly/1WVJSPj
Rechtsboven: http://www.ipfcc.org/profiles/prof-cinn.html Onder: https://www.youtube.com/watch?v=XZQ7Yy3gxZU
Samenvatting
Patiënt-gerichte zorg is een vaak genoemd ideaal om zorg te verbeteren. Het is een onduidelijk
gedefinieerd concept in theoretische en praktische zin. Toch zeggen verschillende zorginstellingen
en -professionals gerichte zorg te leveren. Een voorbeeld van een zorgpraktijk, waar
patiënt-gerichte zorg geleverd kan worden, is de visite. Dit is de dagelijkse (ochtend)bespreking van de
opgenomen patiënten op een ziekenhuisafdeling. Traditioneel werd de visite aan het bed van de
patiënt gehouden, maar deze is in de afgelopen decennia verplaatst naar een vergaderruimte, waar
de patiënt en familie niet bij aanwezig zijn. Patiënt-gerichte zorg stelt dat patiënten en hun families
betrokken moeten worden bij de visite, door de visite weer in het bijzijn van de patiënt en familie
te houden. Aangezien het begrip patiënt-gerichte zorg gebruikt wordt voor en toegepast wordt op
verschillende zorgpraktijken, terwijl op hetzelfde moment de theoretische en praktische betekenis
van het concept niet eenduidig zijn, kunnen de praktijken, waar patiënt-gerichte zorg wordt
geleverd, helpen om meer over het concept te leren.
Empirisch onderzoek is gedaan in twee academische kinderziekenhuizen, één in de Verenigde Staten
en één in Nederland. In de kindergeneeskunde wordt vaker familie-gerichte zorg, in plaats van
patiënt-gerichte zorg gebruikt, gezien de belangrijke rol van de familie voor het zieke kind. Voor dit
onderzoek is geobserveerd hoe het concept van familie-gerichte zorg wordt vorm gegeven tijdens
de visite op afdelingen en wat verschillende actoren (personeel, patiënten, families) zeggen over de
familie-gerichte visite (in Engels: family-centered ward rounds).
Tijdens de familie-gerichte visite wordt door de zorgprofessionals gevraagd hoe de patiënt en de
familie vinden dat het gaat. Hierdoor voelen de familie en de patiënt zich betrokken bij de visite en
de zorg. Toch worden de vragen en zorgen die zij hebben niet altijd beantwoord en bestaat er bij
de familie onduidelijkheid over het zorgplan voor de dag. De communicatie is vaak nog in één
richting. De zorgprofessional informeert en adviseert de patiënt over het zorgplan, waardoor
actieve participatie van de patiënt en familie beperkt is. Tijdens de familie-gerichte visite blijft
‘behandeling’ het centrale thema. De patiënt en de familie dokteren mee, andere zorgen krijgen weinig aandacht.
tijdens de familie-gerichte visite. Ouders doen voornamelijk het woord, er is weinig aandacht voor
het kind. Toch begrijpen kinderen veel van wat er tijdens de visite besproken wordt.
De observaties van de familie-gerichte visite en de gesprekken met de betrokkenen bij de visite
laten zien dat de visite is verplaatst, maar dat het onderwerp van het overleg onveranderd is
gebleven. Mijn resultaten zet ik af tegen een aantal andere onderzoeken waarbij patiënten
participeerden of betrokken werden bij andere zorgpraktijken. Net als bij andere zorgpraktijken
beargumenteer ik dat, hoewel alle betrokkenen aangeven veel voordelen te zien in de
familie-gerichte visite, dit onderzoek laat zien dat niet alleen het proces, maar ook de inhoud van de visite
Inhoudsopgave
1. Inleiding 9
1.1 Aanleiding van het onderzoek 9
1.2 Patiënt-gerichte zorg 9
1.3 De visite: vergaderruimte of bed 12
1.4 De familie-gerichte visite 14
1.5 Onderzoeksvraag 14
1.6 De thesis 14
2. Methoden 17
2.1 De lokaties: een Amerikaans en een Nederlands kinderziekenhuis 17 2.2 Het veldwerk: de observaties en de gesprekken 19 2.3 Voor- en nadelen van de familie-gerichte visite volgens de literatuur 21
2.4 Ethiek 23
3. De familie-gerichte visite 25
3.1 Verenigde Staten: in theorie 25
3.2 Verenigde Staten: in praktijk 26
3.3 Nederland: in theorie 27
3.4 Nederland: in praktijk 29
3.5 Overeenkomsten en (cultuur)verschillen tussen de Verenigde Staten en Nederland 31
4. Strategieën, situaties, ingewikkeldheden 35
4.1 Hoe vindt u dat het gaat? 35
4.2 Informeren en advies geven 41
4.3 Het plan afstemmen met alle betrokkenen 44 4.4 Positionering van het team en verbaal steunen van de familie 48
4.5 Mee-dokteren 50
4.6 Een visie op zorg 53
4.7 De aanwezigheid van de patiënt bij de visite 55 4.8 Medische teams: grootte en interdisciplinariteit 57
5. Conclusies 59
5.1 Conclusie 59
5.2 Discussie 61
5.3 Reflecties op onderzoek en positie als onderzoeker 65
1. Inleiding
1.1
Aanleiding van het onderzoek
De mens achter de patiënt, zorg op maat, perspectief van de patiënt overwegen, goede communicatie,
meebeslissen. Het zijn een paar associaties die vaak worden genoemd met wat patiënt-gerichte zorg
zou kunnen zijn. Patiënt-gerichte zorg is een ideaalbeeld voor ‘goede zorg’ en van belang voor
(kosten)efficiënte en effectieve zorgverlening. Steeds meer zorginstellingen en -professionals zeggen
patiënt-gerichte zorg te verlenen en worden door kwaliteitsorganen en verzekeraars hierop
beoordeeld.
Tijdens mijn studie geneeskunde zag ik dat de aandacht van zorginstellingen (ziekenhuizen,
huisartspraktijken, consultatiebureaus, enzovoort) voor patiënt-gerichte zorg, klant-gerichte zorg,
of cliënt-centrale zorg toenam. Ook de media, de overheid en zorgverzekeraars willen dat de zorg
(meer) gericht wordt. Ik vond het een ingewikkeld concept: hoe definieer je
patiënt-gerichte zorg? De verschillende zorgpraktijken, waar ik als jonge dokter-in-opleiding kwam,
streefden het ideaal van patiënt-gerichte zorg na. In de praktijk vond ik het niet gemakkelijk om dit
te zien: wat moet je als dokter (of als verpleegkundig, als ziekenhuis) doen om patiënt-gerichte zorg
te verlenen? Wat is er anders? Dat bleek vaak lastig om uit te leggen of zichtbaar te maken.
In de literatuur wordt er veel geschreven over deze concepten of modellen. Hier las ik dat er geen
theoretische of praktische consensus is over de verschillende concepten van persoon-, patiënt-,
familie-, of cliënt-gerichte zorg. Toch zeggen de zorginstellingen en -professionals dat ze deze zorg
leveren en worden in onderzoeken de uitkomsten van het leveren van deze zorg gemeten.
Wat wordt er gedaan om patiënt-gerichte zorg te leveren? Hoe krijgt patiënt- of familie-gerichte
zorg vorm in een kinderziekenhuis tijdens de visite? Daar gaat deze thesis over.
1.2
Patiënt-gerichte zorg
Chasm: A New Health System for the 21st century'1. In dit rapport wordt omschreven hoe de
kwaliteit van gezondheidszorg verbeterd kan worden met de huidige kennis over gezondheidszorg.
Het concept van 'patiënt-gerichte zorg' is één van de zes voorgestelde manieren om deze ‘kloof’,
de ‘quality chasm’, te overbruggen. Het IOM omschrijft patiënt-gerichte zorg als ‘respect hebben voor en inspelen op de individuele voorkeuren, behoeften en waarden, en ervoor zorgen dat deze
bij alle klinische beslissingen leidend zijn’ (Institute of Medicine, 2001:40).
De afgelopen eeuw kan gekenmerkt worden door grote vooruitgang in medische en
(bio)technologische wetenschappen, zoals beter begrip van (patho)fysiologie van ziekten,
ontwikkeling van diagnostische technieken (o.a. beeldvorming en (bloed)testen) en verbeterde
mogelijkheden voor (medicamenteuze) behandelingen (e.g. Barry en Edgman-Levitan, 2012:780;
Institute of Medicine, 2001:6; Jolley en Shields, 2009:169; Miles en Mezzich, 2011:208). Deze
vooruitgang heeft enerzijds geleid tot verbeterde uitkomsten, maar heeft anderszijds het gevoel
opgeroepen dat de afstand tussen de zorgprofessional en de patiënt is vergroot. Technologie,
financiën, ziekenhuizen en ziekten vragen om meer aandacht en tijd in de zorg. Het idee bestaat
dat er hierdoor minder ruimte en toewijding is voor de zieke en haar of zijn wensen en
omstandigheden (Barry en Edgman-Levitan, 2012:780; Miles en Mezzich, 2011:210; O’Leary et
al, 2006:90). Dit heeft, samen met andere (maatschappelijke) ontwikkelingen (e.g. verhoging in
prevalentie van chronisch aandoeningen, opkomst patiëntenorganisaties, consumentenbeweging)
bijgedragen aan een toenemende aandacht voor de positie van patiënten in de gezondheidszorg
(e.g. Barry en Edgman-Levitan, 2012:780; Hughes et al, 2008:456 Johnson, 2000:138).
Patiënt-gerichte zorg wint aan terrein in zorginstellingen en bij beleidsmakers. Het aantal
(wetenschappelijke) artikelen over patient-gerichte zorg is de laatste jaren enorm toegenomen
(Hughes et al, 2008:457).
Hoewel het ideaal van patiënt-gerichte zorg positieve associaties heeft en een mooi streven lijkt te
zijn, bestaat over de theoretische en praktische betekenis van het concept ‘patiënt-gerichte zorg’
geen consensus.
1 Het Institute of Medicine is een gezaghebbend Amerikaans instituut. Het adviseert over uiteenlopende onderwerpen over geneeskunde
en gezondheid. De rapporten, die het instituut publiceert, hebben vaak gevolgen voor het denken over geneeskunde en gezondheid over de hele (‘westerse’) wereld.
Zo kan patiënt-gerichte zorg op verschillende manieren worden uitgelegd en vormgegeven. Vanuit
een filosofisch perspectief wordt, dat wat het juiste is om te doen, gedaan, bijvoorbeeld het
respecteren van patiënten en hun voorkeuren, en het delen van informatie met de patiënt. Waar
hier de moraal centraal staat, is het vanuit bijvoorbeeld kwaliteitszorg van belang of de
toepassingen van patiënt-gerichte zorg de zorg verbetert (Epstein en Street, 2011:101).
Het concept kan door verschillende mensen worden uitgelegd en vormgegeven, door bijvoorbeeld
patiënten, medische professionals of het gezondheidszorgsysteem. Soms wordt gezegd dat de
patiënt de mate en de kwaliteit van patiënt-gerichte zorg het beste kan beoordelen. Toch hoeft wat
de patiënt wil niet altijd de beste keuze te zijn, zoals het verzoek tot voorschrijven van antibiotica
voor een virus infectie. Patiënt-gerichte zorg kan dus andere, ook tegenstrijdige, implicaties
hebben voor verschillende betrokkenen (Epstein en Street, 2011:101).
Het concept kan ook om verschillende doelen draaien. Het concept kan zich concentreren op het
(h)erkennen van de wensen, voorkeuren, en waarden van de patiënt (Miles en Mezzich, 2011:211).
Hierbij vragen de patiënt en zorgprofessional zich af wat de patiënt wil, wat patiënten waarderen,
wat helpt of belemmert in hun mogelijkheden om problemen te hanteren, en welke aspecten van
gezondheid(szorg) het belangrijkste voor patiënten en hun familie zijn. Maar ook kunnen
bijvoorbeeld betere uitkomsten van de zorg gerelateerd worden aan patiënt-gerichte zorg.
Belangrijk is dan om te weten welke uitkomsten dat zijn, en wat nodig is van de zorginstelling, de
zorgprofessional en de patiënt om tot betere uitkomsten te komen (Epstein en Street, 2011:101).
Ondanks de onduidelijkheid over de betekenis en de vertaling naar de praktijk van het concept van
‘patiënt-gerichte zorg’ zijn er door verschillende instituten (zoals het Amerikaanse Institute for Patient- and Family Centered Care) wel principes geformuleerd die aan dit concept ten grondslag
liggen. Deze principes omvatten het delen van informatie; respect en waardigheid voor de patiënt
en de familie; deelname aan discussies en besluitvorming door de patiënt en familie; en
samenwerking tussen de betrokkenen aan het zorgproces (medisch behandelteam, patiënt en
zijn/haar familie) (e.g. Jolley en Schields, 2009:164; Miles en Mezzich, 2011: 210; Kuo et al,
2012: 298; Subramony et al, 2014: 200).
worden de uitkomsten van het leveren van patiënt-gerichte zorg ook onderzocht en gemeten,
zonder een duidelijke (theoretische of praktische) definitie te hebben van patiënt-gerichte zorg.
Door bijvoorbeeld het IOM wordt gesteld dat patiënt-gerichte zorg de kwaliteit van zorg en
behandelrelaties kan verbeteren. Tevens zijn er aanwijzingen dat invoeren van dit concept kosten
kan reduceren (e.g. Institute of Medicine, 2001; Shield et al, 2007).
1.3
De visite: in de vergaderruimte of aan het bed
Patiënt-gerichte zorg kan worden toegepast in en op verschillende zorgpraktijken: in ziekenhuizen,
huisartspraktijken of woongroepen, op poliklinische consulten of bezoeken van de thuiszorg. Dit
onderzoek gaat over een specifiek voorbeeld van zo’n zorgpraktijk.
Terwijl de patiënt een middagdutje doet, spreek ik met moeder over de familie-gerichte
visite. Na ongeveer tien minuten met haar over de ervaringen gesproken te hebben, komt
vader binnen. Ik stel mijzelf voor. Moeder introduceert mij en zegt: ‘Zij doet onderzoek
op deze afdeling naar de visite. Misschien is het leuk voor haar om ook te horen wat jij
daarvan vindt.’ Vader antwoordt: ‘Oh, visite... We hebben een eigen kamer, en ja, er is hier heel veel tijd om visite te ontvangen’. Het blijft even stil, maar daarna moet moeder lachen. ‘Oh nee, die visite bedoelt zij niet!’ [Gesprek]
Het onderzoek van deze thesis concentreert zich op de visite. De visite is de dagelijkse bespreking
van opgenomen patiënten op een klinische afdeling in een ziekenhuis. In de meeste ziekenhuizen
vindt de visite plaats in de ochtend, om te bespreken hoe het met de opgenomen patiënten gaat en
wat er die dag gaat gebeuren, wat voor de patiënten het zorgplan wordt. Alleen wanneer er
belangrijke redenen zijn (bijvoorbeeld door nieuwe informatie, vragen van patiënt of familie, een
ander klinisch beeld, et cetera) wordt op een ander moment van de dag het behandelplan opnieuw
geëvalueerd. Tijdens de visite komen het dagelijkse zorgen en het patiëntperspectief samen
gedurende een ziekenhuisopname. Het zorgplan voor patiënten wordt besproken en geëvalueerd.
het medische team anderzijds, en er worden beslissingen genomen.
Tot het begin van de 20e eeuw vond de visite plaats aan het bed van de opgenomen patiënt, waar
patiënten werden gezien en beoordeeld door het medische team. Sinds ongeveer de jaren zestig
van de vorige eeuw wordt de visite steeds vaker niet aan bed gedaan, maar in een aparte ruimte op
de afdeling (Lehmann et al, 1997:1150; Sisterhen et al, 2007:320). Hierbij zijn de patiënten en hun
families niet aanwezig. Er wordt gedacht dat er meerdere oorzaken zijn voor deze verplaatsing van
de visite van bed naar vergaderruimte. Zo is de zorg voor opgenomen patiënten geleidelijk
complexer geworden: er is meer kennis over de pathofysiologie van ziekten en hoe ziekten te
behandelen, er is grote technologische vooruitgang in bijvoorbeeld het diagnostiseren van ziekten,
er wordt vrijwel alleen nog digitaal verslag gelegd, en de aanpak en de levering van de zorg is
meer gestandaardiseerd en geprofessionaliseerd. De visite in een vergaderruimte kan
gemakkelijker zijn voor administratieve taken, het gebruik van elektronische bestanden en overleg
met het medisch team. Daarnaast wordt er gedacht dat het bespreken van een casus aan het bed
van de patiënt voor patiënten, familie en studenten ongemakkelijk en onprettig is. Anderzijds
wordt, doordat de visite in een vergaderruimte plaatsvindt, er minder tijd besteed door het
medische team aan het bed van de patiënt. Daarnaast nemen patiënten niet of nauwelijks deel aan
het zorgproces: zij zijn niet aanwezig wanneer overwegingen, keuzes, en beslissingen worden
genomen bij een visite in de vergaderruimte (Lehmann et al, 1997).
Lehmann en collega's (1997) onderzochten of een visite in de vergaderruimte of een visite aan het
bed een verschil maakte voor patiënttevredenheid (p. 1150). De visite in de vergaderruimte was
een discussie van het medisch team over het zorgplan. De visite aan het bed bestond uit een korte
presentatie van de voorgeschiedenis en reden van opname, er werd lichamelijk onderzoek
uitgevoerd, en er was een discussie met de patiënt over symptomen en mogelijke diagnoses.
Overige (theoretische) aspecten werden op de gang besproken. Aan het onderzoek deden 210
patiënten mee, die waren opgenomen op ‘general medical service’ (algemene interne geneeskunde afdeling) van een ziekenhuis in de Verenigde Staten. De patiënten dachten dat doel van de visite
aan het bed educatie was, en het was voor hen niet duidelijk of actieve participatie gewenst was.
visite lopen (p. 1153), hoewel zij tijdens het onderzoek zagen dat visites aan het bed veel kansen
kunnen bieden voor bijvoorbeeld discussies over het beleid en onderwijs (p. 1154). Zij adviseerden
bij visites aan het bed medische terminologie te vermijden en met de patiënt de plannen van de
opname goed te bespreken (p. 1154).
1.4
De familie-gerichte visite
Dit onderzoek zal gaan over patiënt-gerichte zorg op afdelingen in twee kinderziekenhuizen. In de
kindergeneeskunde wordt het concept ‘patiënt-gerichte zorg’ vaker met 'familie-gerichte zorg' aangeduid, omdat de patiënt en zijn/haar familie als belangrijke partners in de kindergeneeskundige
zorg worden gezien (Hughes et al, 2008:461).
Wanneer de principes van familie-gerichte zorg naar de (kindergeneeskundige) afdeling gebracht
worden, vraagt dat om een andere manier van werken, inclusief hoe de visite gedaan wordt. Voor
familie-gerichte visites geldt dat visites in de kamer van de patiënt, in aanwezigheid van familie,
gedaan worden met een interdisciplinair team, waarbij de zorgprofessionals aan het bed het zorgplan
maken en evalueren met de patiënt en de familie (AAP, 2003:693; Sisterhen et al, 2007:319). Het
verschil tussen ‘traditionele’ bedvistes en familie-gerichte visites is dat de familie-gerichte visite ruimte heeft voor actieve participatie van de patiënt en zijn/haar familie. Gedurende een
familie-gerichte visite is er duidelijke communicatie tussen de patiënt, de familie en het medisch team, en
wordt alle informatie over de patiënt gedeeld (Sisterhen et al, 2007:320). Familie-gerichte visite geeft
daarnaast de mogelijkheid tot educatie aan dokters- en specialisten-in-opleiding. Zij kunnen tijdens de
visites de interactie tussen zorgprofessionals en patiënten / families observeren. Daarnaast kunnen zij
hun eigen competenties (gespreksvaardigheden, lichamelijk onderzoek, nemen van beslissingen)
ontwikkelen (Sisterhen et al, 2007:320).
1.5
Onderzoeksvraag
Wat familie-gerichte zorg betekent in praktische en theoretische zin is niet duidelijk. Om meer te
zorg geleverd wordt bestudeerd worden. Dit onderzoek zal zich richten op wat er gedaan wordt tijdens
de visite in academische kinderziekenhuizen om zorg gericht te maken. Hoe krijgt
familie-gerichte zorg vorm tijdens de visite op een afdeling in het kinderziekenhuis en hoe wordt het door de
verschillende betrokkenen ervaren?
1.6
De thesis
Dit hoofdstuk dient ter introductie en achtergrond. Vanaf nu zal ik alleen ‘familie-gerichte zorg’ en
‘familie-gerichte visite’ gebruiken om het concept en de zorgpraktijk aan te duiden. Dit ethnografisch onderzoek is gedaan in kinderziekenhuizen. In de meeste literatuur over deze
concepten wordt in kindergeneeskundige contexten gesproken over familie-gerichte zorg.
Daarnaast is de rol van de familie of andere volwassenen een belangrijk factor in de zorg voor
kinderen.
Hoofdstuk 2 beschrijft de methoden van dit onderzoek: de lokaties en het veldwerk.
Om de onderzoeksvraag te beantwoorden zal ik in hoofdstuk 3 ingaan op de theorie en de praktijk
van de familie-gerichte visite in de twee kinderziekenhuizen van dit onderzoek.
In hoofdstuk 4 illustreer ik met observaties en gesprekken uit het veldwerk wat er gedaan wordt
(strategieën), wat er ontstaat doordat de visite nu met de patiënt en familie plaatsvindt (situaties),
en welke problemen zich voordoen (ingewikkeldheden) tijdens de familie-gerichte visite De
strategieën, situaties en ingewikkeldheden zijn verschillend: sommige beschrijven een specifiek
moment tijdens de visite, de andere een moment dat zich voordoet in sommige visites. Sommige
strategieën komen voort uit hoe de zorgpraktijk van de visite wordt gestructureerd, andere situaties
ontstaan doordat de familie en patiënt bij de familie-gerichte visite aanwezig zijn. Samen vormen
ze geen protocol hoe een familie-gerichte visite gedaan kan worden. Bij elkaar opgeteld zijn ze
ook niet wat de visite is, er gebeurt veel meer.
2. Methoden
Ik loop de koffiekamer in, pak een beker en schenk hier koffie in uit een thermoskan. Aan
de tafel zitten drie verpleegkundigen, ik ga erbij zitten. Eén oudere verpleegkundige heb ik
nog niet eerder gezien, en ik geef haar een hand. Ik vertel dat ik meer wil leren over de
bedvisite. Ze lacht en zegt: ‘We doen de visite weer zoals we het vroeger deden.’ Ik kijk haar denk ik niet-begrijpend aan: ‘Heel vroeger, toen ik hier net begon, was de visite ook
aan bed.’
2.1
De locaties: een Amerikaans en een Nederlands kinderziekenhuis
Voor dit onderzoek is de familie-gerichte visite bestudeerd op twee algemene kinderafdelingen van
twee academische ziekenhuizen, één in de Verenigde Staten (ziekenhuis VS) één in Nederland
(ziekenhuis NL). Er is veel geschreven over en onderzoek gedaan naar familie-gerichte zorg en de
familie-gerichte visite. De meeste studies over familie-gerichte zorg zijn in de Verenigde Staten
uitgevoerd in de context van het (gezondheids)systeem en de werkwijze daar. Literatuur over visites
met de patiënt (en familie) en/of aan het bed in de Nederlandse context is schaars.
Ziekenhuis VS is een academisch kinderziekenhuis in het midden van de Verenigde Staten. Dit
kinderziekenhuis heeft als uitgangspunt om, zo mogelijk, patiënten en families zoveel mogelijk te
betrekken bij de zorg. Tot 2002 werd in een aparte vergaderruimte op de afdeling iedere ochtend de
visite gedaan. De visite werd vaak gedaan door de artsen, terwijl overige zorgprofessionals
(bijvoorbeeld verpleegkundigen, diëtisten) druk waren met andere bezigheden. Patiënten en families
waren hierbij niet aanwezig. In het dossier van de patiënt werd het plan van de dag genoteerd, overige
zorgprofessionals werden door dit te lezen geïnformeerd. Op een later tijdstip op de dag werden de
patiënten gezien door de artsen. Vragen of zorgen van patiënten werden vaak door de verpleegkundige
aangenomen en telefonisch met de arts besproken. Patiënten en hun families waren niet of nauwelijks
betrokken bij het maken van het zorgplan, en namen niet actief deel aan het zorgproces. Om de
familie-gerichte zorg geïntroduceerd in 2002. Op verschillende zorgpraktijken in het ziekenhuis,
bijvoorbeeld de afdeling en de poliklinieken, en in verschillende organen, zoals adviescommissies, is
familie-gerichte zorg geïmplementeerd. Dit kinderziekenhuis in de Verenigde Staten was één van de
eerste kinderziekenhuizen dat aangaf het leveren van familie-gerichte zorg expliciet na te streven. De
meeste Amerikaanse kinderziekenhuizen zeggen nu familie-gerichte zorg te leveren.
Ziekenhuis NL is een Nederlands kinderziekenhuis, die naar het voorbeeld van ziekenhuizen in de
Verenigde Staten begin 2015 familie-gerichte visites heeft ingevoerd op een aantal afdelingen. Zoals
eerder ook gebruikelijk in ziekenhuis VS, wordt op de meeste Nederlandse ziekenhuisafdelingen
iedere ochtend in een vergaderruimte op de afdeling visite gedaan in afwezigheid van de patiënt (en
familie). Vaak zijn verpleegkundigen hierbij wel aanwezig. Dit gebeurde ook in dit kinderziekenhuis
op alle afdelingen. Ziekenhuis NL wil graag werken op een manier dat er ook ruimte is voor de familie
en de patiënt om betrokken te zijn bij de zorg. Professionals hier vertellen dat familie-gerichte visites
een positief effect hebben op patiëntbetrokkenheid en –tevredenheid. De patiënt en de familie zijn zo
beter in staat om mee te doen en te denken over het zorgproces en de beslissingen, omdat tijdens een
familie-gerichte visite informatie wordt gedeeld op de kamer van de patiënt met de patiënt en de
familie. Patiënten en families kunnen makkelijker vragen stellen en mee discussiëren. Ze hebben de
indruk dat de patiënten en hun families het gevoel hebben dat er meer aandacht wordt besteed aan hun
ziekenhuisopname. Voor alle verschillende professionals vermindert de familie-gerichte visite de
momenten van communicatie en momenten waarin informatie wordt overgedragen: bij een
familie-gerichte visite zijn alle betrokkenen (professionals en familie) op hetzelfde moment op dezelfde plek
aanwezig, waar eerder gedurende de dag veel overleg plaats vond via de familie met de
verpleegkundige, de verpleegkundige met de zaalarts, en de zaalarts met de kinderarts. Ten slotte kan
de familie-gerichte visite bijdragen aan het onderwijs aan studenten en patiënten en families,
aangezien de interactie tussen patiënt en zorgverlener vaker kan worden geobserveerd en praktische
vaardigheden direct kunnen worden toegepast.
Beide ziekenhuizen zijn interessante locaties voor onderzoek naar familie-gerichte zorg tijdens de
visite. Ziekenhuis VS is erg ervaren in de familie-gerichte visite en is een toonaangevend
familie-gerichte visites geïntroduceerd. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de familie-familie-gerichte visite in
de Nederlandse context. Dit maakt het interessant en uitdagend om in juist deze twee
kinderziekenhuizen ethnografisch onderzoek te doen naar het concept van familie-gerichte zorg tijdens
de visite.
2.2
Het veldwerk: de observaties en de gesprekken
Methodes van de antropologie, zoals participerende observaties en interviews, kunnen bij het meer
leren over gerichte zorg heel behulpzaam zijn. Er wordt gekeken in de praktijken waar
familie-gerichte zorg geleverd wordt, om op die manier meer te leren over het concept. Om de
onderzoekvraag te beantwoorden heb ik ethnografisch onderzoek gedaan: ik heb de
familie-gerichte visite geobserveerd en heb met betrokkenen bij de familie-familie-gerichte visite gesproken.
Gedurende vier weken heb ik iedere ochtend meegelopen met familie-gerichte visites in het ziekenhuis
VS. In dit ziekenhuis heb ik vijf maal op de afdeling ‘Lumen’ (voor patiënten met maag- of darmproblemen), twaalf maal op de afdeling ‘Liver’ (voor patiënten met leverproblematiek), en drie
maal op de afdeling ‘Hospital Medicine’ (voor uiteenlopende, maar minder complexe, casuïstiek) kunnen zien hoe het concept van een familie-gerichte visite wordt toegepast. De afdelingen ‘Liver’ en
‘Lumen’ waren specialistische afdelingen voor patiënten met complexe lever- of darmproblematiek respectievelijk. Hoewel op deze afdelingen de visite ook volgens de principes van familie-gerichte
zorg, komt dit niet altijd zo duidelijk naar voren. Daarom beperk ik mij voor deze thesis tot de
observaties op ‘Hospital Medicine’.
Iedere dag worden de patiënten op deze afdeling bezocht met een familie-gerichte visite. Tijdens de
visites van ‘Hosptial Medicine’ worden zo’n twaalf opgenomen kinderen gezien. De visite duurt ongeveer twee uur in totaal. De meeste patiënten zijn opgenomen voor één of twee nachten, en meestal
is de reden van opname een kortdurend luchtwegprobleem, dreigende uitdroging, of een infectie. Op
iedere kamer hangt een groote whiteboard. Hierop staat de naam van de patiënt geschreven, welk
familielid ook in het ziekenhuis is, wat over de patiënt zelf, de ontslagdoelen, en het plan voor de dag.
In ziekenhuis NL heb ik gedurende drie weken meegekeken op een afdeling. Op maandag, woensdag
wordt ook wel de lopende visite genoemd, omdat het team lopend langs alle patiëntenkamers gaat. Op
de overige dagen worden de patiënten nog in de artsenkamer of vergaderruimte besproken, ook wel de
zittende visite genoemd. In totaal heb ik elf ochtenden meegelopen met een familie-gerichte visite, en
ben nog vier ochtenden op de afdeling geweest voor gesprekken met zorgprofessionals, patiënten,
familie, of om een zittende visite te zien. De familie-gerichte visite vindt plaats tussen negen uur en
half twaalf, en er worden gemiddeld tien patiënten gezien. Patiënten zijn opgenomen om
uiteenlopende redenen. De meeste patiënten hebben KNO- of longproblematiek, of zijn vanwege een
chirurgische behandeling opgenomen. Op iedere kamer hangt boven het bed van de patiënt een klein
bordje met daarop de naam van de patiënt, wie de hoofdbehandelaar is, de naam van de zaalarts, en de
geplande datum voor ontslag.
Tijdens de participerende observatie raakte ik bekend met de familie-gerichte visite. Daar zag ik de
routines, de taken en de plekken van de visite, en observeerde ik wat er tijdens de visite gebeurt en
gedaan wordt. Naast de participerende observatie tijdens de visite, heb ik gesproken met zorgverleners
(medici, verpleegkundigen, paramedici), patiënten en familie. Dit waren vaak korte en informele
gesprekjes, bijvoorbeeld tijdens de koffiepauze met een verpleegkundige of na de visite kort met de
familie. Zo leerde ik onder andere over voorbeelden van familie-gerichte zorg, wat er tijdens de
familie-gerichte gedaan wordt en hoe betrokkenheid van patiënten en families gezien wordt.
In de Verenigde Staten heb ik niet met patiënten gesproken, wel heb ik met ongeveer tien
verschillende professionals de familie-gerichte visite besproken. In Nederland heb ik vooral met
verpleegkundigen en paramedici gepraat over de familie-gerichte visite; weinig medici heb ik hierover
gesproken. Daarnaast heb ik tien families gevraagd naar hun ervaringen. In de meeste gevallen was het
één ouder, soms waren zowel vader en moeder (of opa en oma) bij het gesprek aanwezig. In twee
gevallen was de patiënt betrokken bij het gesprek, de andere patiënten bleken te jong om over hun
ervaringen te kunnen communiceren in een gesprek. De non-verbale uitdrukkingen van patiënten
tijdens de visite heb ik wel kunnen observeren. Sommige ouders vertelden ook het perspectief van hun
Aan het einde van mijn veldwerk startte een andere studie2 op dezelfde afdeling, waarbij de
familie-gerichte visite gefilmd werd. Na het filmen werd er met familie en patiënt kort nabesproken. Omdat
het niet gemakkelijk was om ouders te spreken over de visite, omdat er bijvoorbeeld na de visite
onderzoeken gepland stonden, er bezoek was of de patiënt met ontslag ging, heb ik besloten om aan te
sluiten bij deze ‘beelden aan bed’ studie om nog vier extra families te spreken.
2.3
Voor- en nadelen van de familie-gerichte visite volgens de literatuur
Zoals al eerder aangegeven, zijn de meeste studies naar de familie-gerichte visite verricht in de
Amerikaanse context en beschrijven de onderzoeken ziekenhuizen en afdelingen in de Vernigde
Staten. Ook onderstaande beschrijvingen komen allemaal uit onderzoek dat gedaan is in Amerikaanse
ziekenhuizen.
Veel studies laten zien dat patiënten en families graag mee willen doen met de visite. Patiënten vinden
het onprettig als er op de gang over hen gesproken wordt, voornamelijk vanwege privacy redenen en
de angst dat zij niet op de hoogte zijn van wat besproken wordt (Sisterhen et al, 2007:320). Families
vinden het belangrijk dat het medisch team luistert, aandacht geeft aan de patiënt en familie, en niet
gehaast overkomt. Het is belangrijk aandacht te geven aan het probleem dat de patiënt aangeeft en de
visite in begrijpelijke taal te voeren (Sisterhen et al, 2007:320). Betrokkenheid van families leidt tot
hogere scores voor kwaliteit en patienttevredenheid van zorg. Families kunnen vaak bijdragen aan het
onderwijs door de ervaringen te delen met het medisch team.
Een interdisciplinaire familie-gerichte visite geeft minder miscommunicatie. Tijdens familie-gerichte
visite zijn de patiënt en de familie en de betrokken zorgprofessionals aanwezig. Voor iedereen is het
mogelijk om voorkeuren en meningen aan te geven. Het plan wordt op één moment met alle
betrokkenen afgestemd. Eerder werd er veel overlegd tussen zorgprofessionals afzonderlijk over het
2
Deze studie is gestart in mijn laatste observatie week. Voor deze ‘beelden aan bed’ studie werden van in totaal acht patiënten de bedvisite gefilmd. De vraag bij deze studie draaide om ‘mismatches’ tussen het team en de familie, zowel verbaal als non-verbaal. Na de opname werd kort bij patiënten en familie langsgegaan. Daarnaast spraken de onderzoekers met de zaalartsen en vulden alle betrokkenen een vragenlijst in. De data voor deze studie komt hoofdzakelijk uit de videobeelden, waarbij wanneer opvallende resultaten worden gevonden, deze kunnen worden ondersteund door de gesprekken en de vragenlijst. Gezien de belasting voor de families en patiënten, en omdat deze studie een hele ander onderwerp onderzoekt, ben ik aangesloten bij deze gesprekjes en ook mijn vragen gesteld.
beleid. Ook de patiënt en familie weten dat zij tijdens de visite alle vragen kunnen stellen (Mueting et
al, 2007:831; Rosen et al, 2009: 607).
Het is gebleken dat patiënten op afdelingen met een familie-gerichte visite sneller met ontslag gaan.
De ontslagdoelen worden dagelijks besproken, zodat families weten wanneer de patiënt naar huis kan.
Ook het medische team kan efficiënter en effectiever het ontslag voorbereiden. Patiënten worden
vaker tijdens de dagdienst ontslagen, wat voor logistieke en organisatorische redenen voor zowel de
patiënt als het medische team handiger is (Muething et al, 2007:831). Zo werd in ziekenhuis VS in
augustus 2003 40% van de patiënten ontslagen tussen 7 uur en 15 uur (tegenover bijna 60% tussen 15
uur en 24 uur). Na de invoering van familie-gerichte visites werd in september 2006 ruim 60% van de
patiënten tussen 7 uur en 15 uur ontslagen (tegenover minder dan 40% tussen 15 uur en 24 uur)
(Muething et al, 2007:831).
Als laatste geven familie-gerichte visites nieuwe mogelijkheden voor het onderwijs aan dokters- en
specialisten-in-opleiding. Zij kunnen veel leren van de interactie met patiënten, wanneer zij dat zelf
doen of wanneer zij andere medische professionals observeren (Muething et al, 2007:831).
Er zitten ook nadelen aan een familie-gerichte visite. Medische professionals denken dat deze visites
meer tijd kosten en de dagelijkse routine verstoren. In ziekenhuis VS werd de duur van de visites
gemeten, de familie-gerichte visites nemen ongeveer twintig procent meer tijd in beslag. De indruk
bestaat dat er later op de dag minder overleg plaatsvindt, omdat tijdens de visite vrijwel alles
besproken is (Muething et al, 2007:829). Hoewel de visite zelf meer tijd kost, kan deze, gezien de
tijdswinst later op de dag, toch (tijds)efficiënt zijn voor de professionals.
Ten tweede wordt gezegd dat een familie-gericht visite niet de beste manier is om informatie over te
brengen naar de patiënt, naar de familie en naar andere zorgprofessionals. Ook zou het ingewikkeld
zijn om families te betrekken en input te krijgen over beslissingen (Mueting et al, 2007:829). Dit punt
hangt nauw samen met het argument dat een familie-gerichte visite niet voor iedereen even geschikt
zou zijn, vanuit het standpunt dat voor een familie-gerichte visite actieve participatie aan de discussie
over het zorgproces en –plan gewenst is. Bij bijvoorbeeld cognitieve beperkingen, lager
opleidingsniveau, hele jonge of hele oude patiënten, of erg zieke patiënten, zou een familie-gerichte
Daarnaast wordt gedacht dat de familie-gerichte visite intimiderend kan zijn voor families, omdat zij
niet bekend zijn met de routines in het ziekenhuis, geschrokken zijn door de ziekte en de opname, en
vaak geen medische achtergrond hebben (Mueting et al, 2007:829).
Ook voor de professionals kan de aanwezigheid van de patiënt en de familie hen beperken om openlijk
te discussiëren. De dokters- en specialisten-in-opleiding kunnen het moeilijk en beangstigend vinden
om in aanwezigheid van de patiënt en familie openlijk de overwegingen en het plan te bespreken
(Mueting et al, 2007:829), en kunnen zich bedrukt voelen aangezien zij op het moment van de visite
moeten ‘presteren’ (Sisterhen et al, 2007:320).
Een belangrijke zorg is de privacy van patiënten en de families, voornamelijk bij meerpersoonskamers
of een visite op de gang in plaats van op de kamer. De conversaties en discussies kunnen gehoord
worden door andere families en patiënten (Muething et al, 2007:831; Sisterhen et al, 2007:321).
Als laatste zijn er twijfels of er niet minder onderwijs gegeven wordt bij een familie-gerichte visite,
vanwege de tijd die de visite in de ochtend kost en het idee dat patiënten of families dit voor een grote
groep als belastend ervaren (Muething et al, 2007:831).
2.4
Ethiek
Ook dit onderzoek kent ethische implicaties. Het kan belastend zijn voor de patiënt om met mij te
praten. Ik ben me hiervan bewust, mijn aanwezigheid en vragen kunnen mogelijk invloed hebben op
de patiënt en familie. Ik vraag ze immers te praten over ziek zijn en verzorgd worden, hoe het is om
opgenomen te zijn, en wat de ervaringen zijn.
De belangrijkste manier om de deelnemers te beschermen in dit onderzoek is dat ik garandeer en
expliciet meedeel dat de bijdragen van de patiënten en hun families anoniem zijn. Bovendien zal ik
ervoor zorgen dat het onderzoek patiënten en hun families zo min mogelijk schaadt. Ik vraag om
toestemming. Als ze bereid zijn om deel te nemen, ben ik open over het doel van het onderzoek en wat
ik met de gegevens ga doen. Op ieder moment kunnen patiënten of hun families aangeven dat ze niet
meer mee willen doen.
In Nederland valt deze studie onder een aanvraag bij de Medisch Ethische Toetsings Commissie
3. De familie-gerichte visite
3.1
Verenigde Staten: in theorie
De visites op de afdelingen van het ziekenhuis in de Verenigde Staten zijn familie-gericht geworden,
waarbij het volgende algemene model geldt (Mueting et al, 2007: 830-831):
Families beslissen hoe de visite verloopt. Zij krijgen uitleg bij opname over hoe de visite in het
ziekenhuis vorm gegeven kan worden. De families hebben de keus om aanwezig te zijn bij de visites
in de ochtend (en geven aan of zij hiervoor wakker gemaakt willen worden), of om later op de dag het
medische team te spreken. Zij kiezen of de visite in de kamer of op de gang plaatsvindt. Bij opname
wordt de privacy besproken en vragen of zorgen hierover worden beantwoord. De voorkeuren van de
familie worden opgeschreven op een kaart en deze wordt achter het raam van de kamer gehangen.
Indien de patiënt en zijn/haar familie wil deelnemen aan de visite gaat voor de visite één persoon van
het medische team naar binnen, geeft aan dat de visite begint en nodigt de patiënt en familie uit voor
deelname.
Het voorstellen van zowel het medische team als de patiënt en de familie aan elkaar is erg belangrijk.
Tijdens de visite vormt het medische team een cirkel met de patiënt en de familie, zodat deze voelen
dat zij (gelijkwaardig) deel uit maken van de visite.
Door het medische team wordt het doel van de visite duidelijk gemaakt en wordt de patiënt en
zijn/haar familie verwelkomt om deel te nemen. Hier is het belangrijk om aanmoedigende taal te
gebruiken, zoals: ‘Samen willen we proberen de beste zorg te geven’, ‘Wij zijn de medische experts, maar u bent de expert van uw kind’.
Alle informatie wordt gedeeld met de patiënt en de familie. Er wordt gesproken in begrijpelijke taal.
Er is veel oogcontact tussen het medische team en de patiënt en de familie. Tijdens de visite zijn alle
betrokken zorgprofessionals aanwezig, inclusief bijvoorbeeld verpleegkundigen, de diëtist, een
apotheker.
Aan het einde van de visite van de patiënt wordt het plan en de orders herhaald om te kijken of het
worden of iedereen het eens is met het plan. Hierdoor is er geen verwarring over het plan en is later op
de dag minder afstemming en communicatie nodig.
De kinderarts let op verbale en niet-verbale signalen: een verpleegkundige die zorgen uit, of ouders die
vragen hebben. De kinderarts begeleidt de visite en de gesprekken tussen de families en het team.
Zo mogelijk is er ook ruimte voor onderwijs tijdens de visite. Niet alleen dokters- en
specialisten-in-opleiding, maar ook de familie is vaak geïnteresseerd in uitleg en informatie over de ziekte van de
patiënt.
3.2
Verenigde Staten: in praktijk
Om half negen verzamelen alle zorgprofessionals op de afdeling in het ziekenhuis. Het team van
‘Hospital Medicine’ is interdisciplinair: naast verpleegkundigen, dokters- en specialisten-in-opleiding en kinderartsen maken bijvoorbeeld ook een case-manager en een apotheker deel uit van het team voor
de familie-gerichte visite. Met het team van ongeveer acht zorgprofessionals worden de opgenomen
patiënten op de kamer bezocht. Iedere ochtend worden ongeveer twaalf patiënten gezien. Er zijn twee
karretjes met een laptop erop om het elektronisch patiëntendossier tijdens de visite in te zien of te
bewerken.
Bij ‘Hospital Medicine’ zegt de medisch student of zaalarts, die verantwoordelijk is voor de patiënt, de patiënt en zijn/haar familie dat de visite begonnen is en vraagt of het medisch team de kamer in mag
komen. Het medische team vormt een cirkel op de kamer, alle individuele teamleden stellen zichzelf
voor met hun naam en hun functie. In sommige gevallen wordt de casus samengevat door de
verantwoordelijk arts of medisch student. Daarna wordt er gevraagd naar wat de vragen en zorgen van
de patiënt en familie zijn. Er volgt vaak een korte discussie over wat het plan van de dag wordt. Aan
het eind van de visite wordt de familie gevraagd om het beleid (welke medische plannen zijn er
gemaakt, bijvoorbeeld het afnemen van bloed of het maken van een MRI-scan) te herhalen, zodat zij
actief moeten nadenken over en in eigen woorden moeten formuleren wat er gaat gebeuren. Het plan
voor de dag en de ontslagdoelen worden op een groot whiteboard in de kamer van de patiënt
voor onjuistheden. Terwijl het medisch team vertrekt, blijft de kinderarts nog even binnen en voert het
lichamelijk onderzoek uit.
Kinderarts in ziekenhuis VS: Visite lopen is niet voor het team. De visite is voor de
familie. Daarom zouden we op alle afdelingen moeten beginnen met de vragen: ‘Wat zijn
jullie vragen voor vandaag?’ en ‘Waar maken jullie je zorgen om?’ Je moet duidelijk maken aan de familie dat het hele team de patiënt al kent. Dus daarom is het zo belangrijk
om te beginnen met wat zijn jullie zorgen. [Gesprek]
De participatie en betrokkenheid van patiënten wisselt sterk. Er wordt vaak begonnen met een open
vraag en wordt aangegeven dat patiënten en families mogen ingrijpen als de presentatie niet klopt of
wanneer het niet begrepen wordt.
Als de praktijk wordt vergeleken met de theorie, zijn er een aantal overeenkomsten, maar andere
punten worden in de praktijk niet gezien. Er wordt wel eerst aan de patiënt en familie gevraagd of de
visite kan beginnen, maar bij veel patiëntenkamers is er geen bordje opgehangen met de wensen van
de familie over de visite. Door sommige zorgprofessionals wordt de familie aangemoedigd actief mee
te doen, in andere gevallen gebeurt dit niet. Het team is interdisciplinair, wat niet altijd betekent dat
alle betrokken zorgprofessionals bij de visite aanwezig zijn. Soms is bijvoorbeeld de diëtist of
specialist niet aanwezig, waardoor er vragen onbeantwoord blijven of plannen niet gemaakt kunnen
worden. Het plan wordt duidelijk besproken aan het eind van de visite en opgeschreven. Onderwijs
wordt niet aan bed in de patiëntenkamer gegeven, dit gebeurt meestal op de gang.
3.3
Nederland: in theorie
In ziekenhuis NL
Om half negen kom ik de kamer binnen op de afdeling waar de artsen werken. Vandaag is
er een kinderarts die ik nog niet eerder gezien heb. Ik stel mij aan haar voor en vertel dat
Zij wijst mij op drie A4’tjes die, tussen andere papieren en een white board, aan een muur
in de artsenkamer hangen. Op de eerste twee A4 staat informatie over de familie-gerichte
visite voor het medische team, de laatste is een zakkaartje met daarop de volgorde van de
visite uitgelgd [Observatie]
Het doel van de familie-gerichte visite is de
efficiëntie van de afdeling te verhogen, de
patiënttevredenheid te vergroten en patiënten en
families actief te betrekken bij het zorgproces.
Hierbij wordt de visite aan bed van de patiënt
gedaan en wordt de familie actief betrokken bij
de visite. Tijdens de visite wordt lichamelijk
onderzoek gedaan en een plan voor de dag
gemaakt, worden afspraken genoteerd in het
elektronische patiëntendossier en
gecommuniceerd naar alle betrokkenen en
vragen beantwoord van de verpleegkundig en
familie.
Patiënten en families krijgen bij opname van de patiënt een brief waarin deze manier van visite doen
staat beschreven. Daarnaast bespreken verpleegkundigen, voorafgaand aan de visite, de visite met de
families en moedigen zij families aan aanwezig te zijn. Het medische team heeft een uitnodigende
houding en maakt expliciet kenbaar dat families kunnen bijdragen aan de visite. De fysieke positie van
het medische team is hiervoor belangrijk. Daarnaast moet zoveel mogelijk medisch jargon worden
vermeden, zodat patiënten en families begrijpen wat er gezegd wordt. Ouders kunnen er ook voor
kiezen om niet te participeren in de visite of om niet op de patiëntenkamer de visite te doen, maar in
een andere kamer op de afdeling. Er wordt gestreefd naar een duur van 10 minuten visite per patiënt.
In principe wordt alle informatie over de casus besproken aan bed en wordt er lichamelijk ondezoek
verricht.
Zakkaartje voor het medische team: de volgorde van de visite
Zaalarts: stelt zichzelf en zorgverleners kort, maar individueel, voor; wijst de verantwoordelijke kinderarts (supervisor) aan; geeft een korte introductie van de patiënt, aan de hand van de (medische) problemen Ouders: vertellen hoe het gaat; stellen eventuele vragen Verpleegkundige: vult aan met rapportage; stelt eventuele vragen
Zaalarts: doet lichamelijk onderzoek, wanneer nodig en kan; beantwoord de vragen; geeft conclusie en samenvatting
Kinderarts (supervisor): bewakt de tijd, let erop dat de visite volledig is; vult de zaalarts aan waar nodig
Checklist: plan en doelen voor vandaag, lijnen en monitoring, medicatie, isolatiebeleid, (para)medische consulten nodig of stoppen, medische opdrachten en afspraken gemaakt, doelen voor ontslag en verwachte ontslagdatum besproken, bij ontslag (poliklinische) vervolgafspraken en recepten medicatie
3.4
Nederland: in praktijk
Sinds een jaar is er op de afdeling van de observaties drie maal per week een familie-gerichte visite,
waarbij het hele medische team langs de patiënten gaat. Tijdens de familie-gerichte visite lopen de
zaalartsen of arts-assistenten (gemiddeld drie of vier), één of twee kinderartsen, één of twee
co-assistenten mee, en soms aanvullend nog bezoekers of onderzoekers. Iedereen draagt een witte jas.
Aangezien een deel van de patiënten is opgenomen vanwege een infectieuze oorzaak en deze patiënten
in isolatie liggen om zo infecties niet te verspreiden, doet iedereen over de witte jas nog een extra jas
aan en draagt een mondkapje alvorens deze patiënten bezocht worden.
Om half negen in de ochtend verzamelen zich de zorgprofessionals in de artsenkamer, een ruime
kamer op de afdeling met zo’n tien computers, waar alle artsen en medisch studenten de
patiëntendossiers op kunnen lezen. Tot negen uur wordt hier besproken wie voor welke patiënt gaat
zorgen en worden de patiëntendossiers bekeken. De bedoeling van de visite is het bespreken van hoe
het de afgelopen nacht en dag gegaan is, en wat het plan is voor die dag. Driemaal per week wordt dit
gedaan in het bijzijn van de patiënt en familie (de familie-gerichte visite); de overige dagen worden de
patiënten ook besproken, maar niet in het bijzijn van patiënt en familie. In het ziekenhuis worden de
visites ook anders genoemd: de visite in de vergaderruimte, die hier nog vier dagen per week gedaan
wordt, is een zittende visite; de visite volgens de principes van familie-gerichte zorg is de lopende
visite. Niet altijd is er tijd bij de familie-gerichte visite om bij alle patiënten langs te gaan, en dan
wordt er een keuze gemaakt welke patiënten worden bezocht en welke later op de dag.
De zaalarts (een kinderarts-in-opleiding, een net afgestudeerd arts, of een medisch student) voert het
gesprek met de familie en patiënt. De zaalarts gaat zitten op een stoel of bank aan het bed van de
patiënt. Op een rijdend tafeltje staan twee laptops. Op één laptop wordt door een zaalarts meegetypt
tijdens de visite, op de andere laptop kan de kinderarts meekijken in het elektronische
patiëntendossier. Soms wordt het medische team geïntroduceerd en soms wordt de reden verteld van
de opname van de patiënt. Dit gebeurt niet bij iedere patiënt. Ouders krijgen dan eerst de vraag om te
vertellen hoe het gaat, daarna wordt aan de verpleegkundige gevraagd om samen te vatten hoe de
antwoorden gegeven op de vragen van familie en verpleegkundige. Het plan wordt meestal niet, zoals
in de Verenigde Staten, herhaald en er is geen whiteboard waar het wordt opgeschreven. Er wordt heel
soms lichamelijk onderzoek verricht tijdens de familie-gerichte visite, maar meestal wordt dit op
andere momenten gedaan.
Kinderarts tijdens de visite op de gang tegen een arts-assistent: De structuur van de visite
is belangrijk. Eerst introduceer je het team en de patiënt, dan vraag je aan ouders hoe zij
vinden dat het gaat. Dan vragen we de verpleegkundige om observaties en vragen. Daarna
pas volgen de interpretaties en het plan.
Arts-assistent: Maar ik was er een half uur geleden nog om alles door te spreken.
Kinderarts: Als jij begint met ‘hij knapt op’, dan durven ouders niet meer te zeggen dat
het anders is. [Observatie]
De familie-gerichte visite is primair bedoeld voor patiëntenzorg, educatie aan dokters- en
kinderartsen-in-opleiding vindt op andere momenten plaats. De intenties van de visite aan bed wordt duidelijk
wanneer een kinderarts ingrijpt wanneer er een discussie ontstaat tussen de arts-assistent en moeder
over de diagnostiek bij een opgenomen patiënt:
We zijn nu bezig met de ronde. We bespreken tijdens de visite hoe het gegaan is de
afgelopen dag en nacht, en wat is het plan voor de dag. Andere discussies moeten op een
ander moment. [Observatie]
In de praktijk blijkt dat niet alle patiënten en families op de hoogte zijn van de procedure van de
familie-gerichte visite. Sommigen hebben de informatiebrief, die zij bij opname gekregen hebben, niet
gelezen. Niet altijd zijn families door de verpleegkundige expliciet genoeg geïnformeerd. Daardoor
leken sommige families enigzins overrompeld te zijn door de grootte van het medische team. Het
lichamelijk onderzoek aan bed heb ik maar een aantal keer kunnen observeren. Medische terminologie
niet doorlopen, of in ieder geval niet gecommuniceerd, op de medicatielijst en de ontslagdoelen na.
Soms wordt de medicatie en worden de ontslagdoelen in bijzijn van de familie gecontroleerd of
genoemd.
3.5
Overeenkomsten en (cultuur)verschillen tussen de Verenigde Staten en Nederland
Er zijn veel overeenkomsten in de procedure van de familie-gerichte visite in beide ziekenhuizen. De
structuur van de visite en de ziektebeelden van de patiënten komen grotendeels overeen. De vragen die
patiënten stellen, het karretje met de computers en de duur van de visite zijn vergelijkbaar.
Opvallend was dat in beide ziekenhuizen er veel op de gang, buiten de kamer van de patiënt gebeurt.
Sommige zorgprofessionals geven aan dat er haast gemaakt moet worden. Soms gaat het over de
nachtdienst of over de bezetting van professionals op andere afdeling. Ook persoonlijke zaken worden
besproken op de gang, individuele professionals kennen elkaar soms nog niet. Er wordt gesproken
over weekendplannen, discussies gevoerd over de toekomst van het beroep als arts, of hoe lang de reis
naar het ziekenhuis duurt. Het grote verschil is dat in ziekenhuis VS deze momenten op de gang
regelmatig ingevuld worden met onderwijs aan de studenten en artsen, in ziekenhuis NL vindt vrijwel
geen educatie plaats als van de ene patiëntenkamer naar de volgende gelopen wordt.
In beide ziekenhuizen participeren vrijwel alle families in de familie-gerichte visite. In sommige
gevallen werd door het medisch team afgezien van een visite aan het bed met het hele team,
bijvoorbeeld vanwege complexe casuïstiek of op wens van de patiënt of familie.
Toch zijn er ook verschillen tussen ziekenhuis VS en ziekenhuis NL. In ziekenhuis VS werd alvorens
het hele team de kamer van de patiënt binnenging aan de patiënt en familie gevraagd of zij wilden
deelnemen aan de familie-gerichte visite en of het goed was dat het hele team binnenkwam. In
ziekenhuis NL ontbrak meestal deze introductie en ging het medische team de kamer van de patiënt
binnen zonder dat de patiënt en familie duidelijke toestemming had gegeven. In de kamer van de
patiënt werd het medische team geïntroduceerd. In ziekenhuis VS vertelde ieder teamlid zelf zijn/haar
naam en functie, in ziekenhuis NL vertelde de verantwoordelijk zaalarts waaruit het team bestond
individueel de supervisor(en), maar nooit de overige teamleden. In beide ziekenhuizen werd nooit aan
de patiënt zelf gevraagd om zich te introduceren.
In Nederland draagt iedereen een witte jas, in tegenstelling tot de Verenigde Staten, waar iedereen
(behalve de verpleegkundige) in eigen kleding loopt. Het medische team bestaat in ziekenhuis VS uit
iets meer professionals, wat met name komt doordat sommige andere disciplines of professionals
(zoals apotheker, diëtiste) ook deel uit maken van het medische team.
In ziekenhuis VS verloopt de visite iets gestructureerder. Aan het eind van de visite wordt het plan
voor de dag door de familie samengevat. Een zorgprofessional schrijft het op op een whiteboard. In
ziekenhuis NL verloopt de visite soms minder systematisch.
De indruk in ziekenhuis VS was dat patiënten meer gewend zijn aan grote groepen. In Amerikaanse
ziekenhuizen, zowel op de afdelingen als de polikliniek, bestaan teams uit meerdere personen. In
ziekenhuis NL is het in de meeste gevallen dat op de afdeling en de polikliniek de patiënt en familie
met één arts spreekt. Soms is er een medisch student bij, zeker in academische ziekenhuizen, maar
grote groepen professionals is niet gebruikelijk. Dit verschil draagt bij aan het gevoel dat in Nederland
er meer aandacht wordt besteed aan de privacy van de individuele patiënt. Ook lijkt de relatie tussen
zorgprofessionals in Nederland wat formeler van aard. In de Verenigde Staten presenteren de
zorgprofessionals zich als een team. Individuele professionals sluiten aan en verlaten de groep tijdens
de visite, omdat zij weg moeten of gebeld worden bijvoorbeeld.
Ook zijn er verschillen in het zorgsysteem waarin gewerkt wordt. In Nederland krijgt de verzekeraar
steeds meer inspraak in het vormgeven van de gezondheidszorg, hoewel dat op de afdeling van
ziekenhuis NL geen enkele keer expliciet een rol leek te spelen. In de VS zijn steeds meer mensen
verzekerd vanwege het nationale Obamacare programma.
Verschillen in culturen, plekken, en systemen zijn zeker relevant om bewust van te zijn, omdat het
invloed heeft op de manier waarop met de patiënt en de familie wordt omgegaan en het invloed kan
hebben op familie-gerichte zorg. Hoewel er verschillen zijn tussen ziekenhuis VS en ziekenhuis NL en
de nationale contexten zal ik in deze thesis in mijn analyse geen onderscheid maken. In het doen van
kijken hoe in beide ziekenhuizen familie-gerichte zorg tijdens de visite vorm krijgt, en mij niet te
4. Strategieën, situaties, ingewikkeldheden
Hoe krijgt familie-gerichte zorg vorm tijdens de visite op een afdeling in het kinderziekenhuis en hoe
wordt het door de verschillende betrokkenen ervaren? In dit hoofdstuk zullen strategieën, situaties en
ingewikkeldheden worden beschreven, die gedaan, gecreeërd of ontstaan tijdens de familie-gerichte
visite.
Eerder schreef ik al: deze observaties vormen samen geen protocol voor het doen van een
familie-gerichte visite. Ze zijn ook geen aparte bouwstenen van de visite. Sommige zijn specifieker dan
anderen. De verschillende observaties gebeuren ook niet allemaal in één visite, soms gebeuren er een
aantal tegelijkertijd. Sommige gaan over een specifiek moment van de visite, andere gaan over
algemenere zaken. En er gebeurt veel meer tijdens de familie-gerichte visite. De ene strategie wordt
goed gedaan in het ene moment, maar lukt minder goed in een andere. De ene situatie ontstaat wel in
de ene visite, maar niet in de andere.
4.1
Hoe vindt u dat het gaat?
Een doel van de visite is om de families3 meer te betrekken bij de zorg. Belangrijk hierbij is al dat de
visite is verplaatst van een aparte kamer, zonder aanwezigheid van de familie en patiënt, naar de
kamer van de patiënt, in aanwezigheid van familie en patiënt. Wat is betrokken zijn meer dan fysieke
aanwezigheid bij de visite? Families vinden het lastig om te vertellen hoe en op welke momenten zij
betrokken worden bij de visite. Het blijkt in de context van het ziekenhuis en de opname van een kind
niet makkelijk om te spreken over betrokkenheid of over de ervaringen met de visite. Veel families
zijn overdonderd door de ziekte, het ziekenhuis en de zorg die op hen afkomt. Ouders vertellen ‘in een
3 In dit hoofdstuk wordt vaak alleen het woord familie of ouder(s) gebruikt. Hoewel het kind de patiënt is, vindt tijdens de visite het
overgrote deel van de interactie plaats met de familie of ouder(s) van de patiënt. Slechts in twee gevallen, omdat de patiënt ouder was (beide waren 10 jaar), nam de patiënt deel aan de visite, in de overige gevallen niet.
rollercoaster’ te zitten, dat alles zo ‘snel gegaan’ is en dat ze alleen maar met hun kind bezig kunnen zijn.
Families geven, bij verder doorvragen, aan dat betrokkenheid vorm krijgt doordat door het medische
team vragen worden gesteld. Nadat het medische team de kamer van de patiënt is binnengegaan en
zich geïntroduceerd heeft, wordt aan de familie gevraagd ‘Hoe vindt u dat het gaat?’ of ‘Hoe is het
gegaan de afgelopen nacht?’.
Zorgprofessionals geven aan dat zij gemerkt hebben dat het stellen van vragen voor een groot deel
bijdraagt aan het betrekken van de families en patiënten bij de visite. Het stellen van vragen is in de
familie-gerichte visite, in vergelijking met de visite in een aparte ruimte, een belangrijker onderdeel
geworden.
Verpleegkundige in ziekenhuis NL: Het goede bij deze [familie-gerichte] visite is
natuurlijk dat je echt aan ouders gaat vragen: Hoe vindt u nou dat het gaat? Waar hebt u
nog vragen over? Maar dat hebben we ook wel een beetje moeten leren. In het begin
liepen we gewoon visite zoals we het altijd deden. Dan vroegen we aan het eind: Hebt u
nog vragen? Daar beginnen we nu mee; vertelt u maar hoe u vindt dat het gaat. [Gesprek]
Door het stellen van open vragen aan het begin van de visite wordt actieve deelname aangemoedigd.
Sommige ouders laten grote betrokkenheid zien door actief te participeren, andere ouders
beantwoorden de vragen, maar brengen zelf niet actief onderwerpen, vragen of zorgen in. Soms wordt
aangegeven dat families mogen ingrijpen of corrigeren als de informatie die gegeven wordt niet klopt.
Heel soms onderbreekt een ouder het gesprek voor verduidelijking, bijvoorbeeld als er medisch jargon
gebruikt wordt of wanneer het plan niet begrepen wordt.
Moeder in ziekenhuis NL: Ik vind dat het ook wel een beetje moet, de communicatie zo
[dat ik gevraagd word hoe ik vind dat het gaat]. Ik bedoel, eh, kijk, het gaat mijn kind
aan. Zij zijn er om het beter te maken. Dus daar, ja, dat betekent dat je ook zelf de inbreng
Tijdens de familie-gerichte visite krijgen families de kans om te participeren in discussies over zorg
met het medische team. Ondanks het stellen van vragen en uitnodigen tot meedoen, vinden ouders en
oudere kinderen dat het geven van inbreng niet altijd makkelijk is.
In ziekenhuis NL
Interviewer tegen patiënte van 10 jaar over het stellen van vragen aan haar: Zouden ze
dat [vragen stellen] nog een beetje meer moeten doen of een beetje minder?
Kind: Eeehm, minder denk ik.
Interviewer: En is dat leuk of niet leuk?
Kind: Soms irritant, en soms denk ik echt van oké oké, gaat het ene oor in en andere oor
uit.
Interviewer: Wat vind je er irritant aan?
Kind: Soms dan stellen ze van die hele moeilijke vragen. Interviewer: Oh, en dan denk jij: Zeg het even normaal. Kind: Ja.
Interviewer: Maar dat zeg je dan niet?
Kind: Nee. Misschien is het wel een keer voorgekomen dat ik vroeg: Wat bedoel je?
Het wisselt sterk in welke mate ouders betrokkenheid laten zien en deelnemen aan discussies. Families
van patiënten die al vaker in het ziekenhuis opgenomen zijn, bijvoorbeeld vanwege een chronische
ziekte, participeren actiever. Soms lukt het wel heel goed om de familie en de patiënt te betrekken.
Moeder in ziekenhuis NL: Want ja, hij heeft wel wat dipjes gehad, vooral als het donker
wordt. ’s Avonds gebeurt er minder, dan heeft hij ook meer om zelf over na te denken, dan kwam ook wel de vraag van: Mama, waarom mag ik dan niet naar huis? En dat de
dokter dan tijdens de visite zei: Weet je waarom je nog niet naar huis mag? En dat hij
hebben geen zuurstof thuis. [Gesprek]
Discussies over het plan van de dag vinden plaats tussen verschillende zorgprofessionals, waarbij de
familie niet altijd op de hoogte is van afspraken of van procedures. Het medische jargon bemoeilijkt
de mogelijkheid voor de familie om mee te praten. Ook verpleegkundigen vertellen dat deze discussies
de betrokkenheid van ouders en van verpleegkundigen verkleinen. Hoewel families uitgenodigd
worden tot participatie door het stellen van open vragen, volgen hierop lang niet altijd discussies
tussen families en alle zorgprofessionals over het zorgplan.
Er zijn veel voorbeelden dat de bijdrage van de familie wordt erkend, maar dat er verder wordt gegaan
met de visite zonder discussies. Zo krijgen families en verpleegkundigen niet altijd een antwoord op
een vraag die ze gesteld hebben. Of aan impliciete uitingen van patiënten of ouders wordt niet altijd
aandacht gegeven. Of zorgen, die families of verpleegkundigen aangeven, worden in sommige
gevallen niet verder besproken.
Eerste situatie in ziekenhuis NL
Kinderarts: U begon al: hij doet het fantastisch. Vader knikt instemmend: Ik krijg m’n zoon weer terug.
Kinderarts: Laten we eerst even naar de verpleegkundige luisteren.
Verpleegkundige vertelt aan de hand van het vaste lijstje (respiratoir, cardiaal, et cetera) de bijzonderheden. Ondertussen pakt de kinderarts de stethoscoop en maakt de romper van het patiëntje los.
Kinderarts tegen patiënt: Ik ga even luisteren, ja!
Vader begint te praten, terwijl de kinderarts luistert: Ik heb trouwens nog wel een
dingetje...
Kinderarts: Ik ben nu eerst even aan het luisteren.
De kinderarts koppelt terug aan het team wat hij gehoord heeft over de longen van het patiëntje.
