Persoonlijke assistentie

Een eerste vorm van ondersteuning die fel bediscussieerd werd in de focusgroepen, was die van de persoonlijke assistentie en dan vooral het daarmee onlosmakelijk verbonden budget tot die persoonlijke assistentie, het PAB (persoonlijk assistentiebudget).

De deelnemers gaven aan dat een persoonlijk assistent een onmisbare factor is in het leven van veel personen met een handicap. Het geeft personen met een handicap flexibiliteit en controle over het persoonlijke leven. Net die twee factoren hebben, volgens de deelnemers,

een groot aandeel in een kwaliteitsvol leven. Velen haalden het dan ook aan als het cruciale element om zelfstandig te kunnen wonen.

“Vooreerst is er het persoonlijk assistentiebudget, zonder dat is het niet mogelijk om zelfstandig te wonen. Dat maakt het mij mogelijk dat ik de dingen die ik kan doen en wil doen, dat ik het huishouden kan regelen, de tuin kan onderhouden, het huis is proper, er wordt gegeten, de kleren worden gewassen, en zo... Ik loop er verzorgd bij. Dat is allemaal mogelijk dankzij het PAB. Ik geraak hier bijvoorbeeld ook. Mobiliteit... je kunt je assistentiebudget ook gebruiken voor openbaar... voor vervoer om ergens naartoe te gaan, dat is belangrijk. PAB is zeer belangrijk” (rolstoelgebruiker)

“PAB en een soort persoonsvolgende financiering die eraan komt, dat is zo belangrijk omdat het daar de persoon is die de regie over zijn leven in handen neemt door dat hij assistentie heeft… dat zijn mensen die betaald voor hem werken, die kan je iets vragen, waar je dus niet meer afhankelijk van bent, die je gewoon zegt waar, wanneer en hoe dat je ondersteuning moet zijn. Dus, zij komen niet meer wanneer dat zij goesting hebben, zij komen wanneer dat jij zegt dat je ze nodig hebt en dat is heel belangrijk, dat je zelf controle hebt …” (ouder van een persoon met een handicap)

Een eerste probleem dat aangaande het PAB werd aangekaart, betreft de lange wachtlijsten om het te ontvangen. De wachtlijst loopt volgens prioriteiten waarbij iemand anders in de plaats van de persoon in kwestie beslist hoe prioritair het is om een persoonlijk assistent te krijgen. De deelnemers menen dat door de beslissing in andermans handen te leggen, er dikwijls beslissingen worden genomen die niet aansluiten bij de werkelijke behoefte. Zo kan een extern persoon bijvoorbeeld vinden dat een aanvrager voldoende sterke actoren in zijn omgeving heeft om de zorg op te nemen, terwijl die actoren die rol helemaal niet willen opnemen. Eenrichtingsverkeer, waarbij iemand die de sociale context nagenoeg niet kent en beslist over de noodzaak, zou daarom geen goede optie zijn volgens de deelnemers.

Veeleer zou er een systeem van dialoog moeten bestaan, waarbij ook naar de persoon met een handicap zelf en zijn netwerk geluisterd wordt. Aan de hand daarvan zou dan besloten kunnen worden in welke mate extra assistentie nodig is.

“Zij beslissen van ‘die noodzaak’….wat jij vraagt, kan opgevuld worden door de 2 zonen die nog thuis zijn…” (persoon met een handicap)

“Uw eigen ouders die u te wereld gezet hebben al bijna moeten doodvallen voordat ge een budget krijgt. In feite is dat niet logisch. (…) Ze zouden die prioriteit moeten laten wegvallen. Als mensen echt in dinges zitten dat ze zeggen de sociale context laat het niet meer toe om zo (…) Bijvoorbeeld als je ouders dat niet meer zien zitten, of ik zie het niet meer zitten. Dan moet er gekeken worden van... Ik bedoel, het zou toch moeten kunnen dat ze dat krijgen hé. Dat moeten ook geen 1000en, 1000en euro’s zijn. Maar hetgeen dat je kunt” (rolstoelgebruiker)

Deelnemers stellen zich ook de vraag waarom de wachtlijsten voor een PAB zo lang zijn.

Enerzijds begrijpen ze dat dit deels te maken heeft met een budgettair tekort, mede gezien de crisis. Maar men is er evenwel van overtuigd dat er her en der geschoven kan worden in de begrotingen. Waarom moeten dure relatiegeschenken wel kunnen? Waarom moet er zoveel gepompt worden in de aankoop van nieuwe gevechtsvliegtuigen? Men acht het een kwestie van het stellen van prioriteiten door de overheid. Men vindt dat hier gewerkt zou moeten worden aan een bewustmakingscampagne inzake de noodzaak van persoonlijke assistenten opdat er verschuivingen in de begroting doorgevoerd zouden worden en opdat men zou besparen op ‘overbodige’ kosten.

“Ik kan mij daar lastig in maken, ik heb nu 130 euro per jaar…ik doe dat uit principe niet, mag ik indienen om indirecte kosten voor relatiegeschenken. Als ik …als Frank zijn assistente een doos pralines wil geven op het einde van het jaar, dan betaalt hij dat uit zijn eigen zak en niet van het geld waar wij allemaal belastingen voor betalen” (ouder van een persoon met een handicap)

“Je mag dat in andere vergaderingen niet zeggen maar zoveel miljard voor nieuwe gevechtsvliegtuigen, maar daar zouden ze al de wachtlijsten mee oplossen…plus al de premies die naar CEO’s gaan en zo… Ze gaan het geld niet halen waar het ligt” (ouder van een persoon met een handicap)

Verder wijst men ook op een tekort aan persoonlijke assistenten. Zelfs als de prioriteiten op begrotingsvlak verschoven zouden worden, moeten er voldoende mensen zijn die zich willen engageren om de assistentie te verlenen. Het beroep zelf zou dus ook beter ‘verkocht’

moeten worden aan de toekomstige hulpverleners.

“Omdat er te weinig mensen zijn en dan vind je er ook….Dat is het probleem, er zijn te weinig mensen die assistentie willen verlenen, ik zal het zo zeggen, die de assistentie op zich willen nemen om te assisteren…” (persoon met een handicap)

Hoewel deelnemers aangeven dat het PAB behoorlijk wat bewegingsruimte biedt aan de persoon die er gebruik van maakt, wordt er voorts ook melding gemaakt van een aantal nadelen dat verbonden zou zijn aan het PAB. Een eerste probleem dat men ervaart is dat er niets voorzien is voor assistentie op zondag of ’s nachts, zodat zelfs personen die zeer zorgbehoevend zijn op die momenten aan hun lot overgelaten worden.

“Het nadeel is voor iemand die zeer zorgbehoevend is, je komt er niet mee toe als je ook nachtassistentie bijvoorbeeld nodig hebt…“ (rolstoelgebruiker)

Wat assistentie ‘s nachts betreft, werd er tijdens de focusgroepen geopperd om een soort regionale wachtdienst in te stellen. Net zoals oude mensen gebruik kunnen maken van een alarmsysteem indien er zich problemen voordoen, zouden ook personen met een handicap hiervan gebruik moeten kunnen maken, zodat zij ’s nachts geholpen kunnen worden als zij hier dringend behoefte aan hebben. Hoewel de hulp in dat geval wellicht niet door de persoonlijk assistent geboden wordt – iemand die men echt kent – vinden de deelnemers het vooral belangrijk dat men niettemin geholpen kan worden op die momenten.

“Dus, ook mensen, oudere mensen en zo, zouden er nut bij hebben…organiseert bv.

per regio of per gemeente of wat dan ook, een dienst die ‘s nachts paraat staat, zoals het oproepsysteem voor oudere mensen die dat alarmsysteem krijgen…als er hun iets gebeurt, duwen die daarop en er komt hulp, dan kan je toch ‘s nachts organiseren waar dat dan al die groepen die dat nodig hebben kunnen aan deelnemen” (ouder van een persoon met een handicap)

Een tweede probleem zou liggen in de aard van de arbeidsovereenkomst met de assistent.

Men wordt beschouwd als werkgever en moet er dus ook voor zorgen dat de assistent zeker is van een inkomen. Als iemand tijdelijk onder zorg van anderen staat, bijvoorbeeld bij ziekenhuisopname, dan ook moet de assistent betaald blijven worden.

“Je moet je persoonlijk assistent tewerkstellen, je kunt die ook niet plots zonder werk zetten, omdat je in een ziekenhuis verblijft. Je moet die persoon blijven betalen als jij in het ziekenhuis verblijft” (rolstoelgebruiker)

Deelnemers merkten terzijde op dat de regelgeving rond het PAB in de toekomst veranderd zal worden: men zal dan werken met een persoonsvolgend budget, waarbij de persoon met een beperking zelf een bepaalde som in handen krijgt en bijgevolg meer controle krijgt over de situatie. Bovendien zou men het budget meer flexibel kunnen inzetten. De meeste deelnemers zien dit als een verbetering, omdat sommigen ervaren dat persoonlijk assistenten nog te veel vanuit een slachtofferrol denken. Als je meer controle over aanstelling hebt, heeft men het gevoel minder in die ‘slachtofferrol’ te zitten.

“En die mensen die die ondersteuning bieden, die komen vanuit een rol van ‘wij komen u helpen’, die omslag moet gemaakt worden en op het moment dat je de centen niet in handen hebt om hen te betalen, dan zullen zij dat niet doen zoiets maar van de moment dat jij in die afhankelijke positie zit, dan krijg je dat soort situaties” (ouder van een persoon met een handicap)

Tegelijk maakt men zich echter ook zorgen over deze nieuwe maatregel. Vooral het idee van een basisbedrag beroert de gemoederen. Door iedereen ‘iets’ te geven, vreest men dat er twee groepen zullen zijn: diegenen die het echt nodig hebben en met de basistegemoetkoming niet voldoende zullen krijgen en diegenen die het niet zozeer nodig hebben en misbruik zullen maken van de tegemoetkoming. Bovendien denkt men dat dit systeem duurder zal uitdraaien dan het bestaande. Opnieuw pleit men hier, met andere woorden, dus voor een systeem waarbij een budget wordt toegekend op grond van dialoog en werkelijke noden.

“Ik vind het niet goed naar de toekomst dat die een forfaitair bedrag gaan krijgen, een basistegemoetkoming zonder daar verantwoording te moeten voor afleggen. Dat vind ik geen goede zaak. Dat gaat nog een duurder systeem worden en nog meer onbetaalbaar. En er zal ook misbruik zijn” (persoon met een handicap)

2.2.2. Woonvoorzieningen

Personen met een handicap die erg zorgbehoevend zijn, kunnen ook terecht in woonvoorzieningen, waar wonen en ondersteuning op tal van manieren gecombineerd worden. Dat kan dan gaan van wonen onder intensieve begeleiding tot redelijk zelfstandig wonen met beperkte begeleiding wanneer nodig. Enkele vormen zijn beschut wonen, begeleid wonen en beschermd wonen. Men woont ook niet noodzakelijk op de campus van een instelling, maar kan zelfstandig wonen en voor bepaalde zaken een beroep doen op de diensten van de instelling, zoals het geval is bij ADL-assistentie.

“Ik denk daarbij aan de mentaal gehandicapten dat die eigenlijk wel ….niet echt begrip hebben of de notie hebben van…die willen apart gaan wonen maar die gaan wel ondersteuning moeten hebben…begeleid wonen of beschut wonen, dat die toch ergens wel een houvast moeten hebben of een persoon waar ze bij terecht kunnen als er problemen zijn” (persoon met een handicap)

De problemen die de deelnemers ervaren met dergelijke woonvormen, werden reeds eerder besproken: ook hier bestaan lange wachtlijsten. Er is met andere woorden een tekort aan plaatsen. Wie de aangereikte opties niet aanvaardt, zou bovendien opnieuw onderaan de lijst terechtkomen. Dit fenomeen van wachtlijsten werd besproken in de focusgroepen van alle taalgroepen.

“Quand on reçoit une première demande comme ça d’une personne qu’on ne connaît pas, on leur explique comment ça se passe, quel genre de service ils peuvent attendre mais on leur conseille d’aller voir ailleurs et puis on donne les adresses quand ils n’en ont pas pour qu’ils puissant justement choisir en connaissance de cause et ne pas se focaliser directement sur chez nous parceque l’entretien était agréable, parce-que la personne est sympathique, pour qu’ils aient vraiment un choix réfléchi et personnel.

Maintenant il y a toujours ce problème de manque de place dans certains centres et on s’en rend bien compte, certaines personnes choisissent de venir chez nous parce qu’il n’y pas de place ailleurs et qu’ils sont obligés de quitter l’institution dans laquelle il se trouvait…”

Er zou een verschuiving in gang gezet zijn, waarbij men steeds meer zorg en ondersteuning thuis wil bieden in plaats van in de instelling. Dit doet de deelnemers vermoeden dat er ook niet veel plaatsen meer zullen bijkomen. Ook ondersteuningsdiensten die instaan in begeleiding thuis zijn niet wijdverspreid. De deelnemers benadrukken dat het gevolg van de verschuiving dus zeker niet mag zijn dat al diegenen die een grote nood hebben aan hulpverlening en geen recht hebben op PAB of een andere vorm van ondersteuning, overgelaten worden aan familie of vrienden. Kortom: woonzorgvoorzieningen mogen niet volledig van de kaart verdwijnen en als men wil verschuiven in budget dan zou men het moeten doen naar reële alternatieven.

“Parce-que le discours actuel de l’AWIPH, son contrat de gestion de cette année et pendant 5 ans, c’est…je vais vous le caricaturer mais c’est: “plus on est handicapé, plus on va dans des centres, moins on est handicapé et on va chez ses parents ou en appart’ supervisé“ (verantwoordelijke van een huisvestingsdienst)

“Ik wil nog even aanvullen, u zegt dat mensen met een verstandelijke beperking dat het nodig is van die instelling maar ik ben bv. mobiel maar als je ouder bent, dan ben je niet mobiel en dan heb ik het wel nodig om in een groep doven te zitten bv….omdat de communicatie …bv. bij doven is het wel heel belangrijk om in groepen te zitten, het kan heel eenzaam zijn om alleen te zijn en niet te integreren. Die communicatie bij doven is heel belangrijk en dat groepsgevoel is ook belangrijk en nu lukt mij dat wel maar ik denk, als ik ouder ben en ik ben minder mobiel om naar die dove personen toe te gaan, dan ga ik daar wel nood aan hebben” (deelnemer met een auditieve handicap)