Een levensproject

1.1. Autonomie

Deelnemers aan de focusgroepen kozen ervoor om dikwijls gebruikte termen als ‘autonomie’

– die ook dikwijls vaag worden ingevuld – van een scherp afgelijnde inhoud te voorzien. Het begrip ‘keuze’ werd daarbij al snel centraal gesteld. Dit begrip opende heel wat mogelijkheden om een onderscheid te maken tussen ‘onafhankelijkheid’ en ‘autonomie’.

Onafhankelijkheid wordt daarbij vooral gezien als het zich zelfstandig kunnen beredderen of

‘zijn plan kunnen trekken’ (met de nadruk op fysieke mogelijkheden). Autonomie slaat dan vooral op het hebben van kansen om keuzes te maken.

“…ik kan me niet alleen aankleden, maar ik kan wel mijn outfit kiezen…”

“…ik kan niet zelfstandig een televisietoestel bedienen, maar ik kan wel het programma kiezen…” (ondersteunster van personen met Alzheimer)

Veel van deze stellingen over autonomie gaan terug naar het concept ‘interafhankelijkheid’ of

‘relationele autonomie’. Het zijn de mensen (professionelen of anderen) rond personen met een beperking die dikwijls de keuzes mogelijk moeten maken. Er werd dus een duidelijke verbinding bloot gelegd tussen de kwaliteit van relaties die men heeft kunnen opbouwen en

‘Quality of Life’.

“D’ailleurs, y a des études qui montrent que la qualité de vie est augmentée et ressentie comme meilleure quand les personnes peuvent faire des choix (…). Je dis souvent que l’autonomie est le meilleur antidépresseur qui existe“ (medewerker van een begeleidingsdienst)

“Une personne qui ne peut plus faire de choix, elle se laisse mourir“ (medewerker van een vereniging)

“[elle se laisse mourir] parce qu’elle perd son identité. Ses choix sont colorés par sa personne, par son histoire de vie, par son contexte social“ (medewerker van een begeleidingsdienst)

Deze ‘relationele autonomie’ is een complex gebeuren omdat het samenhangt met beslissingen die mensen kunnen/moeten nemen:

“Quelqu’un qui est autonome, c’est quelqu’un qui pose un choix et qui sait, qui a conscience de queltype de complémentarité il va aller chercher“ (medewerker van een begeleidingsdienst)

“[lorsque les personnes] ont du mal à mettre des mots ensemble ce n’est pas si simple.

Alors on dit A mais on veut peut-être dire B et donc décoder la demande de la personne est très compliqué et c’est peut-être ça qui est essentiel c’est de parvenir à mettre des mots sur la réelle demande de la personne sans la tronquer, mais ça dépend de la personne je pense mais...C’est quand même une grosse difficulté“ (medewerker van een vereniging van personen met een handicap)

Bovendien moet men de juiste personen en/of diensten kunnen aanspreken die ondersteuning kunnen bieden bij het realiseren van een levensplan. Het zal duidelijk zijn dat dit alleen kan op basis van gelijkwaardigheid, zonder dat er hiërarchische posities worden ingenomen.

1.2. Is autonomie iets dat gemeten kan worden?

Veel deelnemers maken voorbehoud bij het evalueren van de graad van autonomie. Men vreest dat men al vlug via bepaalde criteria vervalt of hervalt in een medisch model. Daarbij kunnen modellen als de ICF of een intelligentiequotiënt ten goede of ten kwade worden ingezet. De deelnemers herkennen (vooral uit de praktijk in het verleden) een beeldvorming die mensen met een beperking vooral definieert op basis van de dingen die ze niet kunnen.

Men verkiest modellen waarbij ‘adaptief gedrag’ of ‘adaptieve capaciteiten’ worden vooruitgeschoven.

1.3. Staat een persoon met een beperking centraal in zijn of haar project?

De deelnemers aan de focusgroepen wijzen er op dat het project van de persoon met een beperking steeds centraal moet staan en niet dat van de familie of begeleiders, wat ook de vraag is die op tafel komt. Velen zien hier een probleem opduiken: veel personen met een beperking worden niet in staat geacht om hun eigen leven in handen te nemen en hun eigen project te beheren. Als men dit als persoon met een beperking op veel plaatsen en gedurende vele jaren te horen krijgt, dan gaat men zich dit eigen maken waardoor een soort van vicieuze cirkel ontstaat: mensen dreigen in een identiteitscrisis terecht te komen en dreigen zichzelf als een last voor de maatschappij te beschouwen.

“Personnellement, j’avais donc deux enfants. J’étais peut-être encore la maman handicapée de, la femme handicapée de... mais je n’étais plus considérée comme moi-même comme une personne (...)c’est la société, c’est les gens autour, c’est l’entourage, c’est les amis de l’entourage, même vos propres amis ne vous considèrent plus non plus comme une personne à partir du moment où vous ne participez plus ou vous n’avez plus un rôle social vraiment acquis et une image donc, on est vraiment dans une question d’identité, tant vis-à-vis de la personne elle-même que vis-à-vis de la société par rapport à la personne. C’est pour ça qu’il est fort important de parler de ‘rien sur nous, sans nous’“ (persoon met een handicap)

Om uit deze vicieuze cirkel te raken zullen er aanpassingen nodig zijn wat de situatie van een persoon met een beperking betreft, maar ook – via sensibiliseren en informeren – wat betreft de attitudes en posities in de samenleving. Alleen zo kan de persoon met een beperking weer centraal gesteld worden in zijn of haar eigen project.

1.4. Wie zijn de ‘juiste’ partners om een levenstraject uit te bouwen en te realiseren?

De deelnemers gingen akkoord over het uitgangspunt dat een levenstraject altijd gezien moet worden in functie van de levensgeschiedenis, de leeftijd en de nood aan ondersteuning van een persoon. Alleen op basis van deze informatie kan men iemand helpen om zich uit te drukken en kan men een persoon met een beperking als volwaardige partner betrekken.

“Il faut essayer le plus possible que la personne doit être partenaire dès le début parce que si la personne dès le début est considérée comme incapable de décider ou être capable d’être partenaire, ne lui demandez pas subitement d’être partenaire à 21 ans, il y a quelque chose qui ne va pas. Un projet de vie, je pense qu’il en faut un mais comme je dis, on ne se rend pas compte à 21 ans qu’on est handicapé, on ne sait pas se lancer sur le marché du travail. Moi je dis que ça doit se faire au début de la vie. Je parle toujours aussi de personnes qui ont un handicap assez important. Et dès la naissance, y a rien à faire, il leur faut un projet de vie parce qu’il faut quand même choisir des options valorisantes et essayer d’établir un projet de vie et pas un projet de survie. Parce que bon, si on laisse aller comme ça et ben on va végéter pendant plusieurs années et puis en disant que de toute façon quand elle aura 21 ans, il va aller dans une résidentielle et que de toute façon, il sera dans une institution et que voilà ce qu’il fera. Alors que normalement le projet de vie devrait ne pas être tout tracé mais avoir des aiguillages. Le projet de vie ne doit pas être un projet unilatéral” (ouder van een persoon met een handicap en lid van een vereniging)

De deelnemers aan de focusgroepen zijn zich ervan bewust dat deze partnerschappen de sleutel tot succes vormen (lees relationele autonomie en een goed leven) maar ook dé valkuil van afhankelijkheid en een gebrek aan betrokkenheid in zich dragen. Zo worden veel partnerschappen gekenmerkt door:

 de aanwezigheid van veel betrokkenen. Zo heeft men gemiddeld elf professionelen in een ondersteuningsnetwerk rond een persoon met een beperking. Elf mensen, elf meningen?

 Mensen die ‘in de plaats van de persoon met een beperking gaan denken’.

Dikwijls doen ze dit met goede bedoelingen, maar daarmee gaan ze voorbij aan de stelling ‘niets over ons zonder ons’. Nochtans zouden in de dagelijkse begeleiding geen besprekingen of beslissingen mogen worden georganiseerd zonder dat de stem van de betrokken persoon en zijn of haar netwerk centraal staat (deze stelling werd sterk ondersteund in meerdere focusgroepen).

 Oplossingen uit het verleden waarbij een volledig pakket van diensten en ondersteuning wordt aangeboden in een ‘alles-of-niets’ strategie. Hierdoor wordt zeer aanbodgericht en niet vraaggestuurd gewerkt. Zo wordt afhankelijkheid gecreëerd:

“On a d’abord commencer en répondant aux manques en créant des structures qui encadraient 24/24h qui prenait totalement les personnes en charge et on a pas encore commencé à organizer l’aide à partir de là où elles étaient dans leur famille, dans leur école, dans leur ceci, ... et donc maintenant on doit faire le cheminement inverse et donc il manque de services qui avec beaucoup moins d’argent peuvent dépanner beaucoup plus de monde que le contraire parce que c’est à dire que je pense qu’on a construit un peu tout à l’envers, c’est à dire qu’on a répondu aux urgences et dès qu’il fallait encadrer des personnes 24/24h des personnes avec un certain type de handicap et sauf qu’il n’y avait que ça et bien tout le monde y est un petit peu entré, enfin, entre guillemets, donc on manque de place. Des personnes qui auraient pu vivre autrement, comme elles n’avaient pas d’autres possibilités, et bien maintenant on essaye peut-être le cheminement à l’envers et c’est un peu difficile” (verantwoordelijke van een begeleidingsdienst)

 Door het herhalen van de ‘historische keuze’ waarbij eerst aparte/specifieke oplossingen worden voorzien om nadien vast te stellen dat daardoor de reguliere partnerschappen een alternatief i.p.v. de originele ondersteuning zijn geworden.

Binnen veel partnerschappen dreigen hoe dan ook machtsverhoudingen en machtsverschillen op te duiken. Voorbeelden in sommige focusgroepen maken dit duidelijk:

“… il arrive souvent que les institutions refusent d’héberger des couples, ou refuse que les résidents établissent des relations amoureuses entre eux. On rencontre aussi parfois des limitations dans les choix donnés aux résidents: ils ne peuvent pas choisir la couleur des murs ou la décoration de leurs chambre…”

Om daaraan tegemoet te komen zoeken deelnemers aan de focusgroepen realiseerbare oplossingen, bijvoorbeeld komende uit het veld van ondersteuningsgroepen/methodieken van ‘Persoonlijke Toekomstplanning’.

Voorbeelden uit het buitenland werden daarbij aangehaald:

“Pour éviter ce genre de pouvoir d’une tierce personne, d’une seule personne, y a d’autres pays comme par exemple en Ecosse, où on considère l’autonomie comme quelque chose qu’il faut absolument appliquer à tout le monde autant que possible. Eh bien, on compose groupe de personnes qui est composé de famille, de proches, de l’avis de la personne elle-même, du médecin… Donc c’est une espèce de conseil qui collectivement, fait une proposition qui, finalement, le médecin – là c’est encore un aspect un peu médical – approuve et qui sera exécuté donc ce n’est pas qu’une seule personne qui peut le faire… Le pouvoir serait trop grand mais aussi la responsabilité…

Si par exemple l’épouse doit décider l’euthanasie de son mari, c’est inconcevable, inconcevable!“ (voorzitter van een vereniging)

 Spanningen en conflicten die zich situeren op het financiële vlak. Specifiek betekent dit: hoeveel invloed kan de persoon en zijn of haar netwerk uitoefenen op de financiële middelen nodig voor het realiseren van een project?

“Donc, même sur le plan de la relation sociale, devoir demander à un avocat, qui a la sensibilité qu’il veut bien avoir, et bien souvent ça passe par un secrétariat et on vous dit “oui, oui“ mais il doit parfois attendre 15 jours - 3 semaines pour inviter sa rencontre au restaurant alors là.“

“Un autre exemple: une personne handicapée voulait s’acheter une nouvelle télévision.

Son administrateur de biens lui a répondu que lui-même possède une télévision vieille de 40 ans et que cela lui suffit, et donc elle devrait aussi pouvoir se contenter de la télévision qu’elle possède déjà…”

Mogelijke oplossingen dienden zich aan binnen de ervaring van deelnemers: het instellen van een vertrouwenspersoon of het inschakelen van een vrederechter bijvoorbeeld zijn nu al mogelijk en kunnen hier heel wat conflicten wegnemen.

 Spanningen die zich situeren binnen de familiale context. Zo zijn er sommige ouders of familieleden die vol goede bedoelingen beslissingen voor hun kind gaan nemen. Men zou een evolutie moeten kunnen bereiken van: ‘het is mijn kind, ik ken het, ik weet waaraan het nood heeft’ naar ‘ik ken mijn kind, maar de ondersteuner kent de realiteit van het terrein en kan me dingen bijbrengen’.

Zag men vroeger veel overbeschermde personen met een beperking dan durft men nu spreken over ‘generaties van ouders’, en kijkt men positief naar de toekomst:

“Je trouve qu’il y a deux générations de parents: on accueille des personnes plus réticentes et donc, je vais encore faire une caricature, mais avant, le handicap on devait le cacher, on ne devait pas montrer qu’on avait un enfant handicapé donc ils ont pas forcément beaucoup été informés et… l’école, c’est pas non plus un plus dans leur autonomie et alors les jeunes parents, y a des écoles qui ont fait un gros travail dans l’enseignement spécial je trouve, qui ont donné beaucoup d’outils pour les personnes handicapées et donc les parents sont plus à sensibles à cette idée de: “Oui, mon enfant peut être un jour capable de vivre seul dans un appartement ou dans un appartement supervisé“"