Huidige vormen van patiëntenparticipatie

Inleiding

In het voorgaande is het concept (patiënten)participatie uit- eengezet en daarbij zijn verschillende manieren benoemd waarop patiënten invloed kunnen uitoefenen en kunnen parti- ciperen. Dit is op een redelijk abstracte wijze gedaan; in het hiernavolgende zal getracht worden om dat verder in te vullen door te beschrijven op welke wijze patiëntenparticipatie op dit moment in de Nederlandse gezondheidszorg vorm krijgt. Daarbij zal met name gekeken worden naar de wijze waarop de collectief georganiseerde patiënt invloed kan uitoefenen op het gedrag van de zorgaanbieder. De beschrijvingen zullen ver- band houden met de eerder genoemde hulpbronnen. Een belangrijk onderscheid daarbij is die tussen meer informele vormen van participatie en meer formele vormen van partici- patie die voortkomen uit (wettelijke) regels en formele afspra- ken.

Informatie

Informatie speelt een belangrijke rol bij de versterking van de positie van de zorgvrager. Jansen (in: Vraagsturing, 2002) geeft aan dat de eerste stap van de ‘participatieladder’ meeweten is ofwel op de hoogte blijven van ontwikkelingen en activiteiten. De regionale patiënten/consumentenplatforms (RPCP’s), die de algemene belangen van patiënten op regionaal niveau be- hartigen, hebben als één van hun centrale taken, het verzame- len en beschikbaar stellen van informatie over de ontwikkelin- gen in de gezondheidszorg aan patiënten en hun organisaties. De categorale patiëntenorganisaties, die de belangen beharti- gen van specifieke patiëntengroepen en die veelal lid zijn van de regionale patiënten/consumentenplatforms, proberen hun leden met name te informeren en vertrouwd te maken met hun

ziekte of aandoening en de beschikbare behandelingsmogelijk- heden. Daarnaast organiseren ze lotgenotencontact, zodat leden onderling hun ervaringen kunnen uitwisselen.

Internet speelt een steeds grotere rol bij de informatievoorzie- ning. Er is allerlei informatie over ziekten, aandoeningen en behandelingen op het internet beschikbaar, patiënten kunnen op het internet wachtlijsten opzoeken en ook lotgenotencon- tact vindt in toenemende mate via het internet plaats (RVZ, 2000). Klachten vormen ook een belangrijke informatiebron. De klachtenregeling is wettelijk vastgelegd in de Wet Klacht- recht2_{. Deze wet geeft aan dat de zorginstelling een formele}

klachtenprocedure moet hebben, waar de patiënt gebruik van kan maken wanneer hij of zij een klacht heeft. Daarnaast heb- ben zorginstellingen vaak ook een klachtenfunctionaris. De klachtenopvang vormt volgens Oudenampsen een van de oudste en best ontwikkelde vormen van participatie van pati- enten/consumentenorganisaties in de regio. Vanaf 1992 is een netwerk van Informatie en Klachtenbureaus Gezondheidszorg (IKG’s) ontstaan, die bij de RPCP’s zijn ondergebracht. De RPCP’s kunnen door middel van de klachtenregistratie geag- gregeerde informatie inbrengen in regionale overleggen. Daar- naast nemen de RPCP’s ook de klachtenopvang over van zorgaanbieders, zoals bijvoorbeeld huisartsen (Oudenampsen, 1999).

Informatievoorziening, kan worden gezien als een hulpbron c.q. machtsbron. In de interactie tussen hulpverlener en pati- ent kan informatie de individuele patiënt/cliënt in staat stellen zijn voice- en exit-optie te benutten. Dit betekent dat hij beter in staat is zijn stem te laten horen, maar dat hij ook beter in staat is om keuzes tussen zorgverleners te maken. Door een versterkte positie van de zorgvrager binnen de arts-

patiëntrelatie, zal de hulpverlener (in theorie) geprikkeld wor- den om meer aandacht te besteden aan de wensen en behoef- ten van de vrager. Daarbij moet wel de kanttekening worden geplaatst dat niet alle patiënten in dezelfde mate in staat zijn om de aangeboden informatie op de juiste wijze te verwerken en vervolgens te gebruiken. Dit wordt geïllustreerd door het gebruik van internet in de gezondheidszorg. Internet als nieuw informatie- en communicatiemedium biedt veel voordelen waaronder:

- betere, makkelijkere en gelijkwaardigere communicatie tussen hulpverlener en zorgvrager;

- nieuwe mogelijkheden tot voorlichting en preventie (RVZ, 2000).

Daarnaast kunnen zich echter ook nadelige effecten voordoen zoals:

- onbetrouwbare informatie;

- verkeerde interpretatie van de informatie door patiënten; - de patiënt wordt onrustig en verward door de grote hoe-

veelheid en door tegenstrijdige informatie.

Tot slot ontstaat ook het risico van tweedeling. Oudere men- sen maken veel minder gebruik van het internet, waardoor de informatie ze niet bereikt. En vooral chronische patiënten zijn veelal minder financieel draagkrachtig, hetgeen hun mogelijk belemmert om een PC aan te schaffen (RVZ, 2000).

Naast het gebruik van informatie om zelf kennis te verwerven, kan informatie ook worden verstrekt aan de zorgverleners en zorginstellingen. Zo kunnen patiëntenorganisaties zorgaanbie- ders informeren over de wensen en behoeften van hun leden. Dit kan door middel van patiëntenonderzoeken, maar ook door rapportages van de ontvangen klachten door het IKG. Daarbij moet wel worden nagegaan in hoeverre deze informa- tie door de aanbieders als relevant wordt beschouwd ofwel kan informatie als machtsbron (lees relevant ruilmiddel) worden gebruikt.

Onderhandelingsmacht

Op regionaal niveau, het niveau waarop veldpartijen met elkaar overleggen, kan de zorgvrager invloed uitoefenen door partici- patie in het regionale gezondheidszorgbeleid (Oudenampsen, 1999). De patiënten- en cliëntenorganisaties worden de laatste jaren steeds vaker gevraagd om de cliënt te vertegenwoordigen (Huijsman en Van Wijngaarden, 2001). De overheid heeft hierbij in het begin sturend opgetreden, om met name de posi- tie van de RPCP’s te versterken, maar in de loop van het pro- ces zijn steeds meer interacties ontstaan tussen de patiën- ten/consumentenorganisaties en de andere partijen. De RPCP’s hebben voor het vervullen van hun taak als belangen- behartiger ook vaak overleg met koepels van aanbieders of individuele beroepsbeoefenaren. Oudenampsen (1999) noemt als voorbeeld de wachtlijstproblematiek. Naast deze activitei- ten heeft de RPCP op regionaal niveau ook een rol bij zorg- vernieuwingsactiviteiten (Oudenampsen, 1999).

In 1994 is de financiering van de RPCP’s overgedragen aan de provincies om er voor te zorgen dat deze een krachtig plat- form zouden gaan vormen. Dit vond plaats in het kader van de

decentralisering (ZON, 1999). De financiering via de provin- cies heeft er echter toe geleid dat de provincies zich meer met de RPCP’s zijn gaan bemoeien, waardoor de herkenbaarheid en de autonomie van de RPCP’s zijn aangetast (ZON, 1999). Daarnaast concludeert Zorg Onderzoek Nederland (1999) op basis van een verkenning dat de RPCP’s nog onvoldoende professioneel handelen, omdat het groeiende takenpakket (belangenbehartiging, invoering wetgeving, indicatiestelling, participatie in zorgkantoren etc.) te breed is voor het beschik- bare budget. Huijsman en Van Wijngaarden (2001) wijzen ook op het gevaar dat de RPCP’s overvraagd worden. Ze worden bij steeds meer besluitvormingsprocessen betrokken, maar de RPCP’s zijn nog voor een belangrijk deel afhankelijk van de betrokkenheid van vrijwilligers. Tot slot geeft ZON aan dat er te weinig voeling met de achterban is. Volgens het onderzoek is er te weinig geïnvesteerd in de contacten met de lidorganisa- ties en is de samenwerking met andere patiën-

ten/consumentenorganisaties en sectorale patiëntenorganisa- ties niet optimaal (ZON, 1999).

Huijsman en Van Wijngaarden (2001) geven echter aan dat in verschillende regio’s RPCP’s achterbanraadpleging gebruiken om verder invulling te geven aan hun rol als vertegenwoordi- ger en ter legitimering van hun standpunten. De bovenstaande situatie leidt ertoe dat de positie van de patiëntenorganisaties en dan in het bijzonder die van RPCP’s op regionaal niveau als onderhandelingspartner, ten opzichte van de zorginstellingen en de professionals nog onvoldoende sterk is.

In plaats van het aangaan van overleggen met de andere veld- partijen, kunnen patiënten- en consumentenorganisaties ook invloed uitoefenen als ‘luis in de pels’. In deze functie brengen patiënten/consumentenorganisaties knel- of discussiepunten in de zorgverlening aan het licht door acties en door gebruik te maken van de media. Een voorbeeld is de vergelijking van ziekenhuizen door de Consumentenbond, die met deze acti- viteiten streeft naar transparantie en keuzevrijheid voor de patiënt/consument (Van Delft, 2002).

Inkoopmacht

Naast het (collectief) aangaan van overleg met bestaande zorgaanbieders en professionals worden ook steeds meer initi- atieven ondernomen door (ouders van) patiënten/cliënten om zelf zorgvormen te organiseren. Met de komst van het per- soonsgebonden budget (PGB) in de AWBZ-sector hebben de patiënten/cliënten zelf de middelen in handen en kunnen