De Europese dimensie

Als burgers van de Europese Unie kunnen wij onze blik niet tot de landsgrenzen beperken. De voortschrijdende samenwer- king in Europa reikt tegenwoordig ook tot de gezondheids- zorg. De ‘Europatiënt’ staat nog in de kinderschoenen, maar een meer volwassen positie ligt in een nabij verschiet. Vooral met het oog op de toenemende automatisering binnen de ge- zondheidszorg, de zich snel ontwikkelende biomedische we- tenschap en de internationale samenwerkingsverbanden op het gebied van met name de ontwikkeling van geneesmiddelen is het relevant om binnen Europa een minimumniveau aan pa- tiëntenrechtenbescherming te realiseren (Tiems, 1997). In Europa zijn er verschillende verbanden en verdragen te ont- dekken, die de gezondheidsbescherming in de ruimste zin van het woord als onderwerp hebben.

In een beschouwing over cliëntgerichtheid en vraagsturing mag immers deze dimensie niet ontbreken, al was het alleen maar omdat zij in de nabije toekomst onze nationale zorg meer en meer zal gaan beheersen. Dat is zeker het geval als men de technologie in de beschouwingen betrekt. De informatie- en communicatietechnologie kent geen grenzen en vandaag reeds is e-mailverkeer naar het andere eind van de wereld even ge- makkelijk als naar het naburig dorp. Als het gaat om het sturen van de eigen vraag naar zorg zullen patiënten, zodra de forme- le belemmeringen daarvoor wegvallen, hun zorg net zo gemak- kelijk over de landsgrenzen heen zoeken. Binnen Europa zijn, getuige procedures voor het Europese Hof, de voorbeelden daarvan al zichtbaar.

Aan de rechten van patiënten is binnen Europa met name gestalte gegeven door intergouvernementele organisaties. Door het Europese Regionale Kantoor van de World Health Organi- sation is de ‘Declaration on the Promotion of Patiënts’ Rights in Europe’ opgesteld, de zogenaamde WHO-verklaring (1994) (Leenen, 1994). Daarnaast speelt de Raad van Europa een belangrijke rol. In 1997 is namelijk het Verdrag inzake Men- senrechten en Biogeneeskunde in werking getreden, dat als een

specialist van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens (EVRM) gezien kan worden (European Journal of Health Law, 3, 1996).

De WHO-verklaring is een document, dat een catalogus aan rechten van de patiënt bevat, waarbij het recht op zorg voor de gezondheid en individuele rechten van de patiënt in onderling verband worden gebracht (Roscam Abbing, Ars Aequi, 2001, no. 5). De rechtskracht van de WHO-verklaring is beperkt. Lidstaten, die de verklaring aannemen worden er formeel niet door gebonden, maar zij aanvaarden haar wel als richtlijn voor nationaal beleid en wetgeving (Leenen, 1994). Ook al moge de juridische status van de verklaring beperkt zijn, er kan wel degelijk een voorbeeldwerking van uitgaan. Het verdrag inzake mensenrechten en biogeneeskunde is direct in verband ge- bracht met de mensenrechten zoals geformuleerd in het EVRM. Dezelfde rechtsbeginselen en daarmee samenhangende ethische principes liggen aan beide verdragen ten grondslag (Nys, 1998). De titel van het verdrag kan enigszins misleidend werken, want naast de bescherming van de mens bij de bioge- neeskunde beoogt het verdrag ook beschermend te werken ten aanzien van de dagelijkse gezondheidszorg. Dus naast bepalin- gen over genetica, klonen en andere hoogtechnologische toe- passingen van zorg, komen ook alle kernrechten van de patiënt in het verdrag ter sprake, zoals het recht op informed consent, het recht op eerbiediging van het privé-leven en het recht op gelijke toegang tot gezondheidszorg (Nys, 2000).

De juridische status van het verdrag is sterker dan de zojuist genoemde WHO-verklaring. Staten, die zich aansluiten bij het verdrag zijn verplicht om zich te gedragen overeenkomstig de regels van het verdrag. Overigens staat het de toegetreden landen vrij in de eigen nationale wetgeving burgers een verder- gaande bescherming te bieden dan dat het verdrag doet. Aan het Europese Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) kent het verdrag geen bevoegdheid toe terzake het toezicht op de naleving ervan. Wel kan het EHRM onder bepaalde omstan- digheden adviseren over rechtsvragen betreffende de interpre- tatie van het verdrag (artikel 29).

De Europese Unie heeft op het terrein van het gezondheids- zorgbeleid geen lange traditie. Waar de economische eenwor- ding centraal stond zijn onderwerpen als mobiliteit van be- roepsbeoefenaren en concurrentie op het terrein van genees- en hulpmiddelen al langer onderhevig geweest aan regelgeving en beleid. Ook hier liggen evenwel ontwikkelingen in het ver-

schiet. Het tot op heden nog niet in werking getreden Hand- vest van de Grondrechten van de Europese Unie bevat name- lijk mede een aantal individuele rechten voor patiënten, zoals in artikel 3 het recht van informed consent en het verbod van eugenetische praktijken, daarnaast in artikel 35 het recht op toegang tot gezondheidszorg onder de door de nationale wet- geving en praktijken gestelde voorwaarden. Ook hier zal echter het subsidiariteitsbeginsel gelden hetgeen betekent dat de Eu- ropese overheid slechts dan zal optreden als de lidstaat in gebreke blijft. Vervolgens zijn deze rechten zo geformuleerd, dat zij primair door de instellingen en organen van de gemeen- schap bij hun handelen in acht moeten worden genomen en dat zij niet direct aan burgers afdwingbare rechten willen toe- kennen.

Hoewel je op dit moment eigenlijk er over tien jaar wel eens heel anders uit kunnen zien. Nu al organiseren meer en meer patiëntenverenigingen zich ook in Europees verband (Nys, 2000). En van allerlei kanten worden initiatieven ontplooid om ook binnen Europa de patiënt een meer prominente plaats te geven en gelijkheid van de rechten van patiënten in Europa beter te waarborgen. Het gezondheidsrecht in Nederland heeft er 35 jaar over gedaan om de huidige staat van rechten van patiënten te bereiken. Het is niet realistisch om te verwachten dat een dergelijke staat in Europa in enkele jaren kan worden bereikt. Maar, zoals opgemerkt, de snelle ontwikkelingen in de technologie zouden ook op dit gebied wel eens voor verrassin- gen kunnen zorgen.

Noten

1 Zie voor een boeiende beschrijving van ontwikkelingen

in de medische technologie J van Kammen, a.w., de paragraaf ‘De gouden eeuw van de medische technolo gie’, p. 36 e.v.

2 In december 2002 is een groots opgezet project gestart,

waarbij een aantal grote koepelorganisaties betrokken zijn, om in het kader van een follow up van de evaluatie van de WGBO onder andere project- en planmatig te werken aan de implementatie van de informed- consent paragraaf van die wet.

3 Aan de andere kant van de balans staan kwesties als de

toegankelijkheid, de beschikbaarheid van relevante (en het uitbannen van niet-relevante) informatie, waken tegen onoordeelkundig en verkeerd gebruik van informatie en het tegengaan van bedrog en oplichterij. Zie: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Patiënt en Internet. Zoetermeer, RVZ, 2000, p. 23 e.v.

4 De auteur dankt Ineke van Leeuwen, thans student-

assistent bij de sectie gezondheidsrecht van de Universi- teit Maastricht, voor haar assistentie bij de voorbereiding van deze paragraaf.

Literatuur

Casparie, A.F., et al. Evaluatie Kwaliteitswet zorginstellingen. p. 76-77. Den Haag: ZonMw, 2001.

Convention on Human Rights and Biomedicine. European Journal of Health Law, 3, 1996, no. 3, p. 312-314.

Electronic Highway Platform Nederland. Telemedicine: een inventarisatie van initiatieven in Nederland. Den Haag: EHPN, 2000.

Kammen, J. van (red). Zorgtechnologie. Kansen voor innova- tie en gebruik. p 30, 166 e.v., 257, 269. Den Haag: STT/Bewe- ton, 2002.

Leenen, H.J.J. A Declaration on the Promotion of Patients’ Rights in Europe, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 1994, no. 5, p. 275-281.

Leenen, H.J.J. A Declaration on the Promotion of Patiënts’ Rights in Europe. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 1994, no. 5, p. 275.

Lieshout, P. van. De tegenbeweging in de ggz. In: Lieshout, P. van en P. Schnabel (red). Vragen naar ggz. Utrecht: NcGv, 1984.

Moody, H.R. Ethics in an aging society. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1992.

Nederlands Patiënten Consumenten Federatie. Gids Patiënten- informatie 2002. Utrecht: NPCF, 2002.

Nys, H. De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa, Inhoud en gevolgen voor patiënten en hulpverleners. p. 24. Antwerpen: Intersentia Rechtsweten- schappen, 1998.

Nys, H. Patiënt in Europa, op zoek naar een Europees genees- kundig dienstverleningsrecht. p. 10, 13. Maastricht: Universi- teit Maastricht, 2000.

Poll, A. De toekomst: van patiëntgericht naar mensgericht. In: J. van Kammen (red). Zorgtechnologie: kansen voor innovatie en gebruik. p. 181 e.v. STT/Beweton, 2002.

Proot, I. Changing autonomy: new perspectives on the care for stroke patients in nursing homes. p. 44-45. Proefschrift Maas- tricht. Maastricht: Universiteit Maastricht, 2001.

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Patiënt en Internet. p. 23 e.v. Zoetermeer: RVZ, 2000.

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Interculturalisatie van de gezondheidszorg. Zoetermeer: RVZ, 2000.

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Over e-health en cybermedicine. Zoetermeer: RVZ, 2000.

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Naar een meer vraag- gerichte zorg. Zoetermeer: RVZ, 1998.

Roscam Abbing, H.D.C. Patiënt in het Europa van de 21e

eeuw: een gezondheidsrechtelijke beschouwing. Ars Aequi, 2001, no. 5, p. 368.

Sociaal en Cultureel Planbureau. Emancipatiemonitor 2000. Rijswijk: SCP, 2001.

Sociaal en Cultureel Planbureau. Sociaal en Cultureel Rapport 1998. Rijswijk: SCP, 1998.

Stüssgen, R.A.J. De nieuwe patiënt op weg naar autonomie. p. 16. Proefschrift Utrecht. Utrecht: Universiteit Utrecht, 1997. Swaan, A. de. Uitgaansbeperking en uitgaansangst. Over de verschuiving van bevelshuishouding naar onder handelings- huishouding. De Gids, 142, 1979, no. 8, p. 483-509.

Tiems, S.F. Patiëntenrechten en Europa. Hoe nu verder? Tijd- schrift voor Gezondheidsrecht, 1997, no. 1, p. 25.

Verkerk, M. Zorg of contract. In: Manschot, H. en M. Verkerk (red). Ethiek van de zorg. Amsterdam/Meppel: Boom, 1994. Wijmen, F.C.B. van. Patiënten als partner: een pracht perspec- tief. In: Wijmen, F.C.B. van en J.M. Greep. Zorg, grenzeloze zorg. Maastricht: Academisch Ziekenhuis, 1989.

Wijmen, F.C.B. van. Vertrouwen en verantwoorde zorg. Bij de inwerkingtreding van de WGBO. Medisch Contact, 1995, no. 13, p. 411-412.

Wijmen, F.C.B. van. Goed patiëntschap als spiegelbeeld van verantwoorde zorg (2de _{inaugurale rede). Deventer: Kluwer,}

1996.

Wijmen, F.C.B. van. Gezondheidsrecht: met mensen verder. In: Lagro-Janssen, A.L.M. (red). Zorgen na morgen: visies op de toekomst van de geneeskunst in de 21ste _{eeuw. Utrecht: Van}

der Wees, 1999.

Wijmen, F.C.B. van. Een eeuw kwaliteitsbeleid vóór ons. Kwa- liteit in Beeld, 2001, no. 2, p. 18-21.

Intermezzo: Casus Trynwâlden

De traditionele ouderenzorg is aanbodgestuurd, waarbij de oudere zich aan moet passen aan de zorg. Zo moeten veel ouderen van hun eigen huis naar een aanleunwoning om de benodigde zorg te krijgen. Is er meer zorg nodig, dan zal hij of zij naar een verzorgingshuis moeten verhuizen en in een aantal gevallen zal opname in een verpleeghuis noodzakelijk zijn. Terwijl het gezegde luidt: ‘Oude bomen moet je niet verplan- ten’, moeten ouderen vaak een ingrijpend veranderingsproces doormaken om de benodigde zorg te kunnen ontvangen, waarbij ze veel verliezen: van hun eigen vertrouwde omgeving naar, in het geval van een verpleeghuis, enkel een bed met een nachtkastje.

Foeke de Jong, in 1993 de nieuwe directeur van het verzor- gingshuis ‘Nieuw Heemstra State’ in het Friese dorpje Oen- kerk, was van mening dat het anders moest. In Scandinavië, met name Denemarken, zijn in de jaren tachtig veel instellin- gen gesloten en is de ouderenzorg verregaand gedecentrali- seerd. De ervaringen hiermee waren positief.

Voor het gebied Trynwâlden, waar naast Oenkerk nog zes dorpen en twee gehuchten toe behoren, waaronder het van de elfstedentocht bekende Barthlehiem, werd een soortgelijke aanpak gekozen. In de vorm van een experiment in het kader van de modernisering van de ouderenzorg, was er geld be- schikbaar dat met grote mate van vrijheid besteed kon worden. Zo werden er nieuwe woningen gebouwd. Deze woningen zijn voorzien van allerlei technische voorzieningen waardoor oude- ren zelfstandig kunnen blijven wonen en minder beroep hoe- ven te doen op zorg. Deze ‘domotica’ bestaat uit een compu- tersysteem, waarmee de bewoner allerlei zaken kan regelen en bedienen. Zo is er een draadloze spreek- en luisterverbinding met een meldkamer als er hulp nodig is. Elke woning heeft een brandalarm, inbraakwering en een gasdetector. Zodra er gas wordt gesignaleerd wordt de gastoevoer automatisch afgeslo- ten. Het licht gaat automatisch aan als de bewoner ‘s nachts naar de WC gaat.

Het verzorgingshuis werd omgevormd tot een centrum, Heemstra State, van waaruit allerlei diensten geleverd worden. Zo werken daar huisartsen, een apotheker, een fysiotherapeut, een ergotherapeut en andere paramedici. Het heeft ook een

‘zotel’ met tien bedden voor revalidatie. Allerlei verenigingen, zoals de biljartvereniging hebben er onderdak en er is een Grand Café. Maar ook is er een crèche en peuterspeelzaal aanwezig alsmede een consultatiebureau. Het is een ontmoe- tingscentrum voor jong en oud. Verder levert het diensten, zoals maaltijden, wasserij en vervoer op maat.

De ouderenzorg wordt in Trynwâlden nu extramuraal, bij de mensen thuis, geleverd. Er is een aantal speciale medewerkers, ‘omtinkers’ - een soort regieassistenten – die de behoeften van de cliënten in kaart brengen. Na indicering regelen zij bij de betreffende organisaties de benodigde diensten. Belangrijk is dat ze nagaan wat de mensen nu precies willen. Soms hebben ze behoefte aan gezelligheid, maar verpakken dit in een vraag om huishoudelijke hulp. Het is hun taak de werkelijke wensen en behoeften van de cliënten in kaart te brengen. Daarnaast helpen de omtinkers de cliënt met het beheren van zijn of haar persoonsgebonden budget. Dit alles betekent niet een toename van de zorgvraag. Integendeel. Een consumptieafname van zwaardere AWBZ-functies van 20 tot 30% is al aangetoond. Niet alleen de cliënten zijn enthousiast, ook de medewerkers zijn positief. Het vergde wel een omschakeling: de hulpverle- ners moeten zich aanpassen aan de cliënt, in plaats van an- dersom. Het werk is leuker geworden, het is gevarieerder en breder, het geeft meer ontplooiingmogelijkheden en betrok- kenheid.