Leiden CONCERT studie 2.0
E1.2.2 uitslag CMV diagnostiek pos P13.168 / Versie 1.0 / 30-07-2013
Brief CONCERT studie 2.0
Onderzoek naar aangeboren CMV infectie Uitslag
Beste ouder of verzorger,
U heeft een paar weken geleden toestemming gegeven het hielprikbloed van uw kind te laten testen op aangeboren CMV infectie. In deze brief staat de uitslag van deze test.
De uitslag van de test is POSITIEF. Dit betekent dat er wél een aangeboren CMV infectie bij uw kind is aangetoond.
Wij sturen deze uitslag ook naar uw huisarts, het Audiologisch Centrum, de Consultatie Bureau arts, en de eventueel betrokken KNO-arts en kinderarts.
Aan de telefoon heb ik u al wat uitgelegd over wat dit voor uw kind betekent. In deze brief staat meer algemene informatie over CMV infectie. Op de website
www.lumc.nl/concert staat nog meer informatie. U kunt natuurlijk altijd contact met mij opnemen indien u vragen heeft of nog iets wil bespreken.
Wat is cytomegalovirus (CMV)?
CMV komt wereldwijd voor. Bijna iedereen komt in zijn leven in aanraking met het virus.
Meestal merk je als volwassene niets van een infectie met CMV. Soms is er sprake van moeheid, koorts en opgezwollen lymfklieren.
Overdracht
Het virus gaat over van persoon tot persoon door onder andere speeksel, urine, bloed, seksueel contact en de moederkoek (placenta). Wanneer een vrouw in de zwangerschap een actieve CMV infectie doormaakt, bestaat de kans dat CMV via de moederkoek aan het ongeboren kind wordt overgedragen. Indien een kind tijdens de zwangerschap besmet raakt met CMV noemen we dit een aangeboren (of congenitale) CMV infectie.
Klachten en gevolgen van aangeboren CMV infectie
De meeste kinderen met aangeboren CMV infectie hebben bij de geboorte geen klachten. Een klein deel van de kinderen wordt geboren met onder andere een laag geboortegewicht, een te klein hoofd, lever- en miltvergroting, geelzucht, en/of huiduitslag.
Aangeboren CMV infectie kan ook klachten geven die pas in de loop van het eerste levensjaar of zelfs pas na een aantal jaar duidelijk worden. Gehoorverlies komt hiervan het meeste voor. Doordat gehoorverlies bij aangeboren CMV vaak verergert in de loop van de tijd en soms pas later ontstaat, wordt het niet altijd opgespoord met de
Leiden CONCERT studie 2.0
E1.2.2 uitslag CMV diagnostiek pos P13.168 / Versie 1.0 / 30-07-2013
gehoorscreening. De meeste kinderen met een aangeboren CMV infectie krijgen helemaal geen klachten.
Hoe vaak komt een aangeboren CMV infectie voor?
In Nederland zijn ongeveer 5 op de 1.000 pasgeborenen in de baarmoeder geïnfecteerd met CMV. Uit onderzoek is gebleken dat CMV de veroorzaker is van gehoorverlies bij 2-3 van de 10 kinderen met zeer ernstig gehoorverlies.
Behandeling van aangeboren CMV infectie
Bij volwassenen met een CMV infectie is geen behandeling nodig.
Voor kinderen met een aangeboren CMV infectie bestaat nog geen standaard
behandeling. Hier wordt veel onderzoek naar gedaan. Op dit moment worden kinderen die direct bij de geboorte klachten hebben van een aangeboren CMV infectie
behandeld. Kinderen die bijvoorbeeld gehoorverlies hebben zonder andere klachten worden meestal niet behandeld. De CONCERT studie 2.0 onderzoekt of vroege behandeling van een kind met gehoorverlies en aangeboren CMV infectie de verdere verslechtering van het gehoor kan stoppen.
Hoe verder voor u en uw kind?
Uw zoon of dochter heeft een aangeboren CMV infectie en mogelijk ook gehoorverlies.
Het kan goed zijn dat uw kind nu geen en ook later geen andere klachten krijgt van de aangeboren CMV infectie. Jammer genoeg kunnen we dat niet voorspellen.
Als op het Audiologisch Centrum blijkt, of is gebleken, dat uw kind gehoorverlies heeft en uw kind is jonger dan 13 weken, kunt u ervoor kiezen om uw kind te laten
deelnemen aan het tweede deel van de CONCERT studie 2.0. U krijgt dan binnenkort een informatiebrief en een folder over het behandelonderzoek.
Voor meer informatie over de CONCERT studie 2.0 kunt u terecht op de website www.lumc.nl/concert of u kunt contact opnemen met de arts-onderzoeker.
Met vriendelijke groet, Fleurtje Schornagel
Mede namens de Leiden CONCERT studie groep
Direct: 071-526 5383 Secretariaat: 071-526 3931 Email: f.a.j.schornagel@lumc.nl
