Leiden CONCERT studie 2.0
E1.6.1 Uitslag CMV pos historische controle P13.168 / Versie 1.0 / 30-07-2013
Brief CONCERT studie 2.0
Onderzoek naar aangeboren CMV infectie Uitslag
Beste ouder of verzorger,
U heeft een paar weken geleden toestemming gegeven het hielprikbloed van uw kind te laten testen op aangeboren CMV infectie. In deze brief staat de uitslag van deze test.
De uitslag van de test is POSITIEF. Dit betekent dat er wél een aangeboren CMV infectie bij uw kind is aangetoond.
Wij sturen deze uitslag ook naar uw huisarts, het Audiologisch Centrum, de Consultatie Bureau arts, en de eventueel betrokken KNO-arts en kinderarts.
Aan de telefoon heb ik u al wat uitgelegd over wat dit voor uw kind betekent. In deze brief staat meer algemene informatie over CMV infectie. Op de website www.lumc.nl/concert staat nog meer informatie. U kunt natuurlijk altijd contact met ons opnemen indien u vragen heeft of nog iets wil bespreken.
Wat is cytomegalovirus (CMV)?
CMV komt wereldwijd voor. Bijna iedereen komt in zijn leven in aanraking met het virus.
Meestal merk je als volwassene niets van een infectie met CMV. Soms is er sprake van moeheid, koorts en opgezwollen lymfklieren.
Overdracht
Het virus gaat over van persoon tot persoon door onder andere speeksel, urine, bloed, seksueel contact en de moederkoek (placenta). Wanneer een vrouw in de zwangerschap een actieve CMV infectie doormaakt, bestaat de kans dat CMV via de moederkoek aan het ongeboren kind wordt overgedragen. Indien een kind tijdens de zwangerschap besmet raakt met CMV noemen we dit een aangeboren (of congenitale) CMV infectie.
Klachten en gevolgen van aangeboren CMV infectie
De meeste kinderen met aangeboren CMV infectie hebben bij de geboorte geen klachten.
Een klein deel van de kinderen wordt geboren met onder andere een laag geboortegewicht, een te klein hoofd, lever- en miltvergroting, geelzucht, en/of huiduitslag.
Aangeboren CMV infectie kan ook klachten geven die pas in de loop van het eerste levensjaar of zelfs pas na een aantal jaar duidelijk worden. Gehoorverlies komt hiervan het meeste voor. Doordat gehoorverlies bij aangeboren CMV vaak verergert in de loop van de tijd en soms ook pas later ontstaat, wordt het niet altijd opgespoord met de
Leiden CONCERT studie 2.0
E1.6.1 Uitslag CMV pos historische controle P13.168 / Versie 1.0 / 30-07-2013
gehoorscreening. De meeste kinderen met een aangeboren CMV infectie krijgen helemaal geen klachten.
Hoe vaak komt een aangeboren CMV infectie voor?
In Nederland zijn ongeveer 5 op de 1.000 pasgeborenen in de baarmoeder geïnfecteerd met CMV. Uit onderzoek is gebleken dat CMV de veroorzaker is van gehoorverlies bij 2-3 van de 10 kinderen met zeer ernstig gehoorverlies.
Hoe verder voor u en uw kind?
Uw zoon of dochter heeft een aangeboren CMV infectie. Deze infectie speelt zeer waarschijnlijk een rol bij het gehoorverlies van uw kind. Er kunnen natuurlijk nog andere redenen zijn voor het gehoorverlies. Uw kind kan nog andere klachten hebben passend bij de aangeboren CMV infectie, zoals ontwikkelingsproblemen. De kans hierop is onduidelijk.
Omdat uw kind al 1,5 tot 2 jaar oud is, heeft behandeling met een antiviraal medicijn zeer waarschijnlijk geen zin meer. Het is wel zinvol om het gehoorverlies te vervolgen bij kinderen met aangeboren CMV infectie, omdat dit kan veranderen in de loop van de eerste levensjaren.
Deelname aan vervolgonderzoek CONCERT 2.0
Wij willen u vragen uw kind te laten deelnemen aan het vervolgonderzoek binnen de CONCERT studie 2.0.
Bij het vervolgonderzoek zal een extra gehoortest worden gedaan en een
ontwikkelingsonderzoek. Beide onderzoeken worden bij u thuis gedaan. Wij willen de resultaten van dit vervolgonderzoek bij uw kind vergelijken met de resultaten van hetzelfde vervolgonderzoek bij kinderen die op dit moment worden behandeld met een antiviraal medicijn. Op deze manier kunnen we bekijken of dit medicijn de verslechtering van gehoorverlies kan tegengaan.
In bijgevoegde folder kunt u alles lezen over dit vervolgonderzoek.
Indien u wenst deel te nemen, kunt u het bijgevoegde toestemmingsformulier volledig invullen, ondertekenen en opsturen in de bijgevoegde antwoord envelop (geen postzegel nodig).
Voor meer informatie over de CONCERT studie 2.0 kunt u terecht op de website www.lumc.nl/concert of u kunt contact opnemen met de arts-onderzoeker.
Wij danken u alvast hartelijk voor uw medewerking!
Met vriendelijke groet, Fleurtje Schornagel
Mede namens de Leiden CONCERT studie groep
Direct: 071-526 5383 Secretariaat: 071-526 3931 Email: f.a.j.schornagel@lumc.nl
