Vraag nr. 225 van 3 juli 1996
van de heer LEO CANNAERTS Autisme – Diagnose
Autisme is een complexe handicap met zeer diverse uitingsvormen die moeilijk onder één noemer te bren-gen zijn. Diagnose is daarom zo moeilijk en komt vaak slechts na veel tijdverlies tot stand. Vroegtijdige diag-nose is van groot belang, in de eerste plaats voor de autist zelf, om zo snel mogelijk een aangepaste opvang en begeleiding te kunnen starten. Autisme is niet te genezen, maar er kan in het leven van autisten met de juiste (individuele) aanpak wel verbetering worden aangebracht. Anderzijds kan een snelle diagnose de onzekerheid en stress bij de ouders en andere gezinsle-den vroeg wegnemen. Autisme grijpt in op het normale verloop van het gezinsleven. Het onzichtbare en de dubbelzinnigheid van de handicap werken verwarrend en zorgen soms voor spanningen in het gezin. De ouders hebben daarom grote behoefte aan begeleiding en ondersteuning en aan praktisch en pedagogisch advies voor de omgang met hun kind.
Op het vlak van de diagnose van autisme is er de laat-ste jaren al een en ander ten goede veranderd. In de praktijk verloopt het diagnoseproces echter nog niet zo vlot als gewenst. Een aantal problemen maakt een vroege diagnose in vele gevallen onmogelijk :
– de wachttijd voor diagnose van autisten in de centra voor ontwikkelingsstoornissen blijft te lang. Deze centra beperken het aantal autisme-onderzoeken omdat ze complex en tijdrovend zijn ;
– voor diagnose van volwassen autisten zijn de pro-blemen nog groter, omdat de leeftijdsgrenzen die de centra voor ontwikkelingsstoornissen vaak hante-ren, verhinderen dat deze mensen daar terecht kun-nen voor diagnose van hun handicap.
In het licht van een verwachte toename van het aantal te onderzoeken gevallen van autisme, zou ik de minis-ter volgende vragen willen stellen.
1. Werden er middelen vrijgemaakt om de centra voor ontwikkelingsstoornissen toe te laten optimaal te functioneren op het vlak van de diagnose van autis-me en zo de wachttijden te doen dalen ?
2. Worden er maatregelen genomen om de problemen inzake diagnose van volwassen autisten op te van-gen ?
Antwoord
Sinds 1 januari 1995 is het besluit van de Vlaamse rege-ring van 26 april 1995 betreffende de centra voor ont-wikkelingsstoornissen van kracht. Op basis van dit besluit werden drie centra voor ontwikkelingsstoornis-sen erkend.
Het bieden van zowel rechtszekerheid als financiële zekerheid ter vervanging van de vroegere facultatieve betoelaging van de centra voor ontwikkelingsstoornis-sen, was het hoofddoel van voormeld regeringsbesluit. De drie erkende centra beschikken nu over een regle-mentaire basis en ontvangen gezamenlijk jaarlijks 29
miljoen frank aan subsidies. De subsidiebedragen zijn gekoppeld aan de evolutie van de gezondheidsindex en worden forfaitair toegekend.
Tegenover deze subsidiëring staat de volgende op-dracht :
1. het multidisciplinair onderzoek van in hoofdzaak minderjarigen met het oog op het al dan niet beves-tigen van het vermoeden van een ontwikkelings-stoornis ; het vaststellen van de aard en de ernst van de handicap ; het opsporen en karakteriseren van bijkomende problemen ; het coördineren van aan-vullend diagnostisch onderzoek ; het evalueren van residuele mogelijkheden ; het beoordelen van de nood aan begeleiding of therapie met voorstellen in verband met inhoud en intensiteit ; het adviseren in verband met hulpmiddelen ; het oriënteren naar geschikte voorzieningen voor behandeling, onder-wijs, begeleiding, in samenwerking met andere betrokken instanties ;
2. het bevorderen van de betrokkenheid van de ouders bij de beoordeling, oriëntatie en therapeuti-sche en opvoedkundige aanpak om, na inschatten van de mogelijkheden en de draagkracht van het gezin, in overleg met de betrokkenen te komen tot een optimale verdeling van taken en verantwoorde-lijkheden tussen het gezin en andere al dan niet pro-fessionele hulpverleners ;
3. bijdra gen tot wetenschappelijk onderzoek en samenwerking met de centra voor menselijke erfe-lijkheid door registratie en follow-up van de aange-melde hulpvragen.
Bij het uitvoeren van deze opdracht richten de centra zich voornamelijk tot de volgende doelgroepen : 1. minderjarigen bij wie een ontwikkelingsstoornis of
achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is ;
2. minderjarigen bij wie uit voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek een hoog risico blijkt of een sterk vermoeden bestaat op een ernsti-ge ontwikkelingsstoornis of handicap, en waar een hoog gespecialiseerd onderzoek is vereist om afwij-kingen vroeg op te sporen en aangepaste maatrege-len te treffen.
Het principe van een forfaitaire subsidiëring ten over-staan van een algemene opdracht kent zowel voor de centra als voor de overheid zijn voordelen. Het ligt niet in de bedoeling specifiek gericht naar onderdelen van de doelgroep toe te subsidiëren.
Wel moet de uitvoering van deze opdracht door de cen-tra voor ontwikkelingsstoornissen, binnen de mogelijk-heden die het regeringsbesluit biedt, worden geëvalu-eerd. Uit deze evaluatie zullen dan de nodige besluiten moeten worden getrokken. Een verhoging van de for-faitaire subsidiëring om eventuele wachttijden in het algemeen tot een minimum te beperken zou een moge-lijke optie kunnen zijn. Momenteel is dit echter nog niet aan de orde.
Het aantal door de drie erkende centra voor ontwikke-lingsstoornissen onderzochte kinderen steeg van 1677 in 1993, over 2026 in 1994 naar 2121 in 1995. Het aantal kinderen waarvoor als hoofdhandicap autisme werd
vastgesteld, steeg van 41 in 1994 naar 59 in 1995. Dit zijn allemaal gunstige evoluties die het nut van het genomen regeringsbesluit benadrukken.
Zoals reeds eerder werd gesteld, moet dit besluit op zijn effectiviteit worden geëvalueerd. Dit kan echter moeilijk gegrond gebeuren na slechts anderhalf jaar werking. Een bevraging inzake de gemiddelde wachttij-den bij de centra voor ontwikkelingsstoornissen kan onderdeel vormen van deze evaluatie.
Het VFSIPH (Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap) erkent de betrokken centra voor ontwikkelingsstoornissen als multidiscipli-nair team (MDT), voor het opmaken van de multidis-ciplinaire verslagen waarop de provinciale evaluatie-commissie (PEC) zich steunt om een inschrijving en het toewijzen van bijstand tot sociale integratie toe te staan. Het VFSIPH erkent en subsidieert geen specifie-ke diensten voor het stellen van de diagnose autisme bij minderjarigen of volwassenen.
Onder het begrip "autisme" moet heel de groep van stoornissen worden begrepen die thuishoren in het autistisch spectrum. In de DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition, 1994) worden deze stoornissen "pervasieve ontwikke-lingsstoornissen" genoemd binnen de ruime groep van ontwikkelingsstoornissen. Er wordt algemeen aangeno-men dat de prevalentie 22 is op 10.000 personen. De DSM IV is een classificatiesysteem van psychiatrische ziektebeelden en geeft ook de criteria waaraan iemand moet voldoen om het etiket van autisme opgeplakt te krijgen. De DSM IV is echter geen diagnostisch instru-ment om de klachten en symptomen vast te stellen, het clustert deze alleen in een bepaald beeld. Gemeen-schappelijk voor personen met pervasieve ontwikke-lingsstoornissen zijn de stoornissen in de communicatie, de verbeelding en de sociale interactie, en er is meestal een samengaan met andere stoornissen. Zo heeft drie-vierde ook een mentale handicap en zijn er vaak gedragsproblemen aanwezig. De diagnosestelling zal dus altijd multidisciplinair moeten gebeuren.
Autisme is een in aanleg aanwezige stoornis, die zich geleidelijk manifesteert en de ontwikkeling beïnvloedt in ongunstige zin. Het gaat om een blijvende handicap met een vertraagde of gestoorde ontwikkeling en met blijvende tekorten. Voor de meesten geldt het vooruit-zicht dat ze levenslange ondersteuning zullen nodig hebben.
Als de diagnose autisme nog op volwassen leeftijd moet worden gesteld, houdt dit dus in dat het gaat om een laattijdige diagnose. Autisme is immers in aanleg aanwezig en manifesteert zich reeds in de kinderjaren. Het is ook altijd een te late diagnose vermits een vroeg-tijdige diagnose belangrijk is om aan secundaire pre-ventie te kunnen doen : het zo minimaal mogelijk hou-den van de ontwikkelingsbelemmeringen en voorko-men dat er bijkovoorko-mende problevoorko-men ontstaan, zoals bij-voorbeeld gedragsproblemen.
Men kan dus stellen dat hoe beter de screening en diag-nosestelling in verband met de aanwezigheid van autis-me bij kinderen gebeurt, hoe minder volwassenen er zullen zijn waarbij de diagnose nog niet is gesteld. Wel is het zo dat hoe jonger de persoon, hoe moeilijker de diagnose en de differentiaal diagnose met onder meer taalstoornissen en de mentale handicap. Er
wor-den nog maar zelwor-den diagnoses gesteld vóór de leeftijd van 3 à 4 jaar, alhoewel er vóór die leeftijd reeds duide-lijke signalen zijn voor de leeftijd op het vlak van afwij-kende sociale interactie.
Het komt er vooral op aan om aan deskundigheidsbe-vordering te doen op de eerste lijn en bij hulpverlenen-de instanties (ook onhulpverlenen-derwijs, PMS, Kind en Gezin, diensten bijzondere jeugbijstand). Als ouders bizar gedrag signaleren, moeten deze diensten kunnen screenen op de aanwezigheid van duidelijke kenmer-ken die kunnen wijzen in de richting van autisme of een aanverwante stoornis, waarna ze kunnen doorverwijzen naar een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. De diagnose dient multidisciplinair te worden gesteld. Elke hulpverleningsinstantie die over een team be-schikt met psychiater, psycholoog, logopedist, maat-schappelijk werker zou dus potentieel de diagnose autisme moeten kunnen stellen, ook al gaat het om een relatief zeldzame stoornis (cf. prevalentie). De vraag is of men niet beter structureel zou werken en binnen de opleidingen en de bestaande diensten op de tweede en derde lijn (ook residentiële en semi-residentiële voor-zieningen) die over een dergelijk team beschikken, aan deskundigheidsbevordering zou doen, in tegenstelling tot het oprichten van specifieke diagnostische centra.
