Ondersteuningscontext van Cliënten met een VG ZZP 6 of VG ZZP 7:
Een Onderzoek naar de Ondersteuningscontext op Microniveau
Masterscriptie Universiteit Leiden Student: Marieke Hermsen Studentnummer: 1166468
Studie: Education and Child Studies
Studierichting: Clinical Child and Adolescent Studies (Orthopedagogiek) Eerste begeleider: Dr. Y.M. Dijkxhoorn
Tweede begeleider: G. Wulms Datum: 30 maart 2016
Voorwoord
Geachte lezer,
Dit onderzoek naar de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7 is één van mijn laatste onderdelen van de master orthopedagogiek. Het volgen van deze studie heb ik alle jaren met veel plezier gedaan. Naast mijn studie ben ik al enkele jaren werkzaam in de gehandicaptenzorg. Dit doe ik met ontzettend veel plezier. Mijn voorkeur bij het kiezen van een masterproject ging daarom ook uit naar de gehandicaptenzorg. Ik vind het fijn dat ik mijn masterproject heb kunnen uitvoeren binnen de gehandicaptenzorg. Dit onderzoek heeft tot vele interessante leermomenten gezorgd. Samen met Linda van Es en Rossanne Millenaar heb ik intensief gewerkt aan dit onderzoek. Het heeft veel tijd en werk gekost, maar met een goed gevoel en een mooi resultaat kan ik de resultaten van dit onderzoek presenteren.
Graag wil ik van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te bedanken. Allereerst wil ik Yvette Dijkxhoorn en Guus Wulms bedanken voor hun tijd, betrokkenheid en coachende woorden. Ik ben blij dat zij ons het vertrouwen en de vrijheid gaven in het uitvoeren van dit onderzoek. Hierdoor heb ik veel kansen gekregen om mezelf verder te ontwikkelen. Aansluitend wil ik de expertisegroep bedanken voor hun feedback; tips en adviezen. Ik ben blij dat wij de gelegenheid hebben gekregen om het afstudeeronderzoek binnen Ipse de Bruggen uit te voeren. Ik wil mijn dankwoord ook uitspreken naar Ipse de Bruggen, voor de mogelijkheid om gebruik te maken van diverse ruimtes en de kans om een workshop te geven op een congres binnen Ipse de Bruggen. Uiteraard wil ik ook mijn dank uitspreken naar alle leden van de focusgroepen. Ik wil iedereen bedanken voor de tijd die zij vrij hebben willen maken en voor de actieve inzet tijdens de bijeenkomsten. Daarnaast wil ik van de gelegenheid gebruik maken om Linda en Rosanne te bedanken voor de leerzame samenwerking en discussies, de gezelligheid en de coaching momenten. Het werken aan de masterproject was mede dankzij jullie een fantastische tijd.
Met mijn eigen inzet en de medewerking van anderen ben ik tot dit resultaat gekomen en wens ik iedereen veel leesplezier.
Inhoudsopgave 1. Inleiding ... 5 1.1 Aanleiding ... 5 1.2 Probleemstelling ... 5 1.3 Onderzoeksvragen ... 7 1.4 Afbakening ... 7 1.5 Opbouw ... 7 2. Theoretisch kader ... 8 2.1 Verstandelijke Beperking ... 8 2.2 Zorgzwaartepakket ... 8 2.3 AAIDD-model ... 9 2.4 Ondersteuning in de Context ... 10
2.4 Belangrijke Clusters in Cliëntondersteuning ... 11
3. Methode ... 14 3.1 Meetinstrumenten ... 14 3.2 Procedure ... 14 3.2 Participanten ... 17 3.4 Werkwijze ... 18 4. Resultaten ... 18 4.1 De Eerste Ronde ... 18 4.2 Tweede Ronde ... 22 4.3 Slotronde ... 22 5. Conclusies en Discussie ... 22
5.1 Conclusie ten Aanzien van Onderzoeksvraag 1 ... 22
5.2 Conclusie ten Aanzien van Onderzoeksvraag 2 en 3 ... 22
5.3 Conclusie ten Aanzien van de Hoofdvraagstelling ... 43
5.4 Discussie ... 50
Literatuur ... 50
6. Bijlagen ... 63
Bijlage 6.1: Brief Werving Participanten ... 63
Bijlage 6.2: Literatuuronderzoek – 17 Thema’s ... 67
Bijlage 6.3: Stellingen na fase één ... 122
Bijlage 6.4: Informatie bijeenkomst focusgroepen... 127
Abstract
During this study, the support environment for clients with VG 6 ZZP and VG ZZP 7 was mapped. The study consisted out of two phases. The variables of the support environment, as defined by Van Paassen (2014), were operationalized during the first phase. The second phase, with use of the Delphi method, was to examine whether the information as found in phase one, was regarded as representative by the support environment. The outcome of the literature review during phase one showed that the variables of Van Paassen (2014) were not absolute. For this reason, a new model was developed. This model and the statements that measure the various themes and levels of the support environment, were presented to two audiences with practice based experience in the field of intellectual disabilities. The feedback from these groups was analyzed and resulted in propositions which seeks to map the support environment for clients with VG ZZP 6 and VG ZZP 7.
Keywords: support environment, intellectual disabilities, VG ZZP 6, VG ZZP 7, Delphi method
Samenvatting
In dit onderzoek is de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 in kaart gebracht. Het onderzoek bestond uit twee fases. In de eerste fase zijn de variabelen van de ondersteuningscontext, zoals gedefinieerd door Van Paassen (2014), geoperationaliseerd middels literatuuronderzoek. In de tweede fase is, middels de Delphi-methode, onderzocht of de informatie zoals in fase één gevonden, door de praktijk als representatief wordt beschouwd voor de ondersteuningscontext op microniveau. In het literatuuronderzoek van fase één kwam naar voren dat de variabelen van Van Paassen (2014) niet volledig genoeg waren om de ondersteuningscontext in kaart te brengen. Naar aanleiding van deze conclusie is een nieuw model ontwikkeld om de ondersteuningscontext in kaart te brengen. Dit model en de stellingen die de verschillende thema’s en niveaus in kaart brengen, zijn in twee groepsdelphi’s voorgelegd aan verschillende mensen die werkzaam zijn met de beoogde doelgroep binnen Ipse de Bruggen. De feedback van deze groepen is verwerkt en is vergeleken met de literatuur. Het onderzoek heeft geresulteerd in een lijst van stellingen die de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 in kaart te brengen.
Sleutelwoorden: ondersteuning, gehandicaptenzorg, ondersteuningscontext, verstandelijke beperking, VG ZZP 6, VG ZZP 7, Delphi-methode
1. Inleiding
1.1 Aanleiding
De aanleiding voor dit onderzoek is het in 2014 opgezette Systematische Cliënt Ondersteuning Resultaat Evaluatie (SCORE) onderzoek dat binnen Ipse de Bruggen, een instelling voor mensen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking, wordt uitgevoerd. Het overkoepelende onderzoek is opgezet om inzicht te krijgen in welke ondersteuning het algeheel functioneren en de kwaliteit van bestaan van cliënten met een VG ZZP 6 of VG ZZP 7 indicatie positief beïnvloeden. VG staat voor verstandelijke beperking en ZZP voor Zorgzwaartepakket (Bureau HHM, 2010). Eén van de vraagstellingen binnen het SCORE onderzoek is het in kaart brengen van de contextuele variabelen die een bijdragen leveren aan de ondersteuning van deze cliënten. Op dit moment blijkt er namelijk nog geen instrument ontwikkeld die de ondersteuningscontext van deze cliënten in kaart kan brengen.
Om een instrument te ontwikkelen dat de contextuele ondersteuning in kaart kan brengen werkt het SCORE onderzoek vier stappen uit. De eerste stap is het verhelderen van de kaders van de ondersteuningscontext. Deze stap is vorig jaar uitgevoerd door masterstudente Van Paassen (2014). Van Paassen (2014) heeft onderzoek gedaan naar welke variabelen vanuit de praktijk als belangrijk worden geacht in de contextuele ondersteuning. Om dit in kaart te brengen heeft zij gebruik gemaakt van de Delphi-methode waarbij de kennis van twee panels gebruikt is om tot de variabelen van de ondersteuningscontext te komen. Panel één bestond uit kennis-experts, zoals gedragsdeskundigen, Arts Verstandelijke Gehandicapten (AVG), therapeuten en managers. Panel twee bestond uit praktijk-experts, zoals persoonlijk begeleiders, familie/wettelijk vertegenwoordigers en cliënten. Uit drie ronden, waarin respectievelijk een brainstorm, versmalling en ordening plaatsvond, kwamen uiteindelijk 103 unieke variabelen naar voren die door de praktijk als belangrijk worden geacht in de contextuele ondersteuning. Deze variabelen werden onder negen factoren geschaard, te weten relatie cliënt-begeleider, veiligheid team, visie, volwaardig burgerschap, medische zorg, faciliteiten, management en organisatie, huisvesting en kennis en vaardigheden/competenties begeleiders (Van Paassen, 2014). De tweede stap van het SCORE onderzoek bestaat uit het operationaliseren van deze variabelen in meetbare en/of observeerbare variabelen. De derde stap is het ontwikkelen van een vragenlijst met deze meetbare en/of observeerbare variabelen. De vierde stap is het bepalen van de validiteit en betrouwbaarheid van de vragenlijst. In het huidige onderzoek zal stap twee verder uitgewerkt worden om uiteindelijk tot een gestructureerde opsomming van meetbare en/of observeerbare maten te komen, die als opzet dienen voor een instrument waarmee de ondersteuningscontext van cliënten met VG ZZP 6 of 7 in kaart kan worden gebracht.
1.2 Probleemstelling
Ondersteuning is een kernbegrip in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking hebben ondersteuning nodig vanuit de context om beter te kunnen functioneren, of anders geformuleerd een goede kwaliteit van bestaan ervaren (Buntinx, 2014). Op individueel niveau vormt kwaliteit van bestaan de basis voor het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften van een persoon met een verstandelijke beperking en dient het als
uitkomstmaat van de zorg (Buntinx & Schalock, 2010). Binnen Ipse de Bruggen wordt er ondersteuning geboden aan cliënten met een intensieve zorgvraag. Ipse de Bruggen heeft in 2013 een manifest opgesteld waarin de uitgangspunten van de zorg en ondersteuning beschreven worden. De zorg en ondersteuning is gericht op het bevorderen van kwaliteit van bestaan van de individuele cliënt (Ipse de Bruggen, n.d.). De individuele cliënt en de beoogde kwaliteit van bestaan blijken het vertrekpunt te zijn voor het vormgeven van zorg en ondersteuning (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland [VGN], 2013). Sinds maart 2009 dienen zorgaanbieders de wensen en behoeften van cliënten in kaart te brengen en vast te leggen in het ondersteuningsplan. Het werken met een ondersteuningsplan bevordert het cliëntgericht werken (Bureau HHM, 2011). In het ondersteuningsplan worden de afspraken tussen de cliënt en zorgaanbieder vastgelegd. Afspraken rond het bevorderen van kwaliteit van bestaan dient zo optimaal mogelijk te zijn. In het ondersteuningsplan wordt er gewerkt met doelen en worden er afspraken gemaakt hoe de doelen nagestreefd kunnen worden (Buntinx, Herps, & De Ruiter, 2012; Bureau HHM, 2011). Er wordt, tot op heden, geen eisen gesteld aan de invulling van een ondersteuningsplan. De zorgaanbieders zijn redelijk vrij bij het opstellen van een ondersteuningsplan, ze kunnen het afstemmen op hun eigen doelgroep, functie en gebruikte methodieken (Buntinx et al., 2012). Ondersteuning heeft dus geen vaste voorwaarden waar aan voldaan moet worden. Dit is opmerkelijk omdat ondersteuning een belangrijke rol speelt in de kwaliteit van bestaan en de ontwikkeling van de cliënt. Omdat ondersteuning plaats vindt in de gehele context van het leven (wonen, werk/dagbesteding en vrije tijd) van de cliënt is het van belang dat er duidelijkere kaders zijn die deze contextuele ondersteuning in kaart kunnen brengen. Uit onderzoek blijkt dat weinig expliciete kwaliteitsindicatoren en kwaliteitscriteria beschreven worden over kenmerken van het ondersteuningsproces in de gehandicaptenzorg (Staring, Duterloo, & Ten Horn, 1993). Er zijn meetinstrumenten voorhanden om de uitkomsten te bepalen, maar het verband tussen de geboden zorg/ondersteuning en de uitkomst is echter niet bekend. Meetinstrumenten om indicatoren van de geboden zorg in kaart te brengen blijken er niet te zijn (Vreeke, Janssen, Kars, & Schuurman, 1993). Tot op heden zijn er geen instrumenten voorhanden die de contextuele ondersteuning in kaart kunnen brengen. Welke ondersteuning cliënten met een zeer intensieve zorgvraag nodig hebben is dus nog de vraag. Van Paassen (2014) heeft in kaart gebracht welke variabelen vanuit de praktijk van belang worden geacht in de ondersteuningscontext. Deze variabelen dienen meetbaar en/of observeerbaar gemaakt te worden. Het gewenste doel van dit onderzoek is een gestructureerde opsomming van meetbare en/of observeerbare maten te komen die van belang worden geacht in de contextuele ondersteuning van cliënten met VG ZZP 6 of VG ZZP 7.
1.3 Onderzoeksvragen
De ondersteuningscontextvariabelen zijn door Van Paassen (2014) in kaart gebracht. In dit onderzoek dienen de variabelen meetbaar en/of observeerbaar gemaakt te worden alvorens een instrument ontwikkeld kan worden die de ondersteuningscontext in kaart kan brengen. De vraagstelling van dit onderzoek is als volgt geformuleerd:
Hoe kan de ondersteuningscontext op microniveau (cliënt en begeleiderniveau) van cliënten met VG ZZP 6 of 7 binnen Ipse de Bruggen in kaart worden gebracht?
De voorafgaand beschreven vraagstelling van dit onderzoek is opgesplitst in drie onderzoeksvragen om tot een antwoord te komen. De onderzoeksvragen zijn verdeeld in twee fasen:
Fase 1
1. Worden de geformuleerde variabelen van Paassen (2014) ondersteund door de literatuur en expertisegroep?
Fase 2
2. In hoeverre worden de gepresenteerde stellingen op microniveau als representatief beschouwd door de focusgroepen?
3. In hoeverre wordt de feedback van de focusgroepen op de stellingen op microniveau ondersteund door de literatuur?
1.4 Afbakening
Dit onderzoek wordt uitsluitend uitgevoerd binnen de organisatie Ipse de Bruggen en niet binnen de gehele gehandicaptenzorg. Dit onderzoek zal specifiek gericht zijn op de doelgroep cliënten met een VG ZZP 6 of 7 die langdurig verblijven bij Ipse de Bruggen. Wanneer binnen dit onderzoek gesproken wordt over cliënten, moet cliënten met een VG ZZP 6 of VG ZZP 7 gelezen worden. Overal waar hij/hem staat kan ook zij/haar gelezen worden. Binnen dit onderzoek zal gebruik gemaakt worden van de expertise van bijvoorbeeld begeleiders, gedragsdeskundigen, AVG en andere personen die betrokken zijn bij cliënten met een VG ZZP 6 of 7. Wanneer binnen dit onderzoek gesproken wordt over deze personen dan gaat het over personen die werkzaam zijn bij Ipse de Bruggen. Tot slot zal vanwege het omvangrijke aantal variabelen dat binnen dit onderzoek meetbaar en/of observeerbaar gemaakt dient te worden, dit onderzoek zich slechts beperken tot de variabelen die van toepassing zijn op microniveau (cliënt- en begeleidersniveau). Voor het raadplegen van de overige niveaus wordt verwezen naar de medestudentonderzoekers, Van Es (2016) en Millenaar (2016).
1.5 Opbouw
In het hierop volgende hoofdstuk, theoretisch kader, zullen de gehanteerde begrippen van dit onderzoek nader worden uitgelegd. In het derde hoofdstuk zal een methodologische verantwoording gegeven worden waarna in hoofdstuk vier de resultaten op de onderzoeksvragen beschreven worden. In het laatste hoofdstuk komen de conclusies/discussie aan bod van de onderzoeksvragen van het onderzoek.
2. Theoretisch kader
Het achterliggende model van het SCORE onderzoek is het AAIDD-model. Ondersteuning staat centraal in dit model. De ondersteuningscontext van de cliënt met een verstandelijke beperking dient in kaart gebracht te worden waardoor het van belang is hier op in te gaan. Allereerst zal er een definitie van een verstandelijke beperking weergegeven worden en daarna volgt een korte uitleg over VG ZZP 6 en VG ZZP 7 zodat bekend is op welke doelgroep dit onderzoek zich richt. Vervolgens wordt ingegaan op het AAIDD-model. De uitleg wordt opgevolgd door een korte beschrijving van het sociaal-ecologisch model. Hierdoor wordt duidelijk op welke niveaus ondersteuning plaats kan vinden en wordt het microniveau expliciet toegelicht. Tot slot worden de negen clusters die bij het onderzoek van Van Paassen (2014) naar voren kwamen op microniveau kort onderbouwd.
2.1 Verstandelijke Beperking
Zowel de definitie van het huidige begrip ‘mensen met een verstandelijke beperking’ als de betekenis van het begrip zijn door de maatschappelijke veranderingen de afgelopen jaren in beweging geweest (Buntinx, 2014; Meininger, 2014). Er lijkt op dit moment enige overeenstemming te zijn bereikt tussen de internationale bekende bronnen, zoals de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM; American Psychiatric Association [APA], 2013), de International Classification of Diseases (ICD-10; World Health Organization [WHO], 1993) en het American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD; AAIDD, 2010). Volgens deze drie bronnen wordt een verstandelijke beperking bepaald door drie belangrijke criteria:
- Beperkingen in het intellectueel functioneren; - Beperkingen in het adaptieve gedrag;
- Ontstaan in de ontwikkelingsleeftijd, voor het achttiende levensjaar (Došen, 2014).
De nadruk ligt steeds meer op de ondersteuningsbehoefte en de vaardigheden van de persoon met een verstandelijke beperking. Het functioneren wordt gezien als het resultaat van de interactie tussen de aanwezige capaciteiten (intellectueel vermogen en adaptief vaardigheden), de omgeving en de individuele ondersteuning die geboden wordt. In het AAIDD-model is er aandacht voor deze interactie en speelt ondersteuning een belangrijke rol (De Bruijn, Buntinx, & Twint, 2014). Voor dit onderzoek zal daarom de definitie van het AAIDD-model gehanteerd worden, te weten: “Een verstandelijke beperking wordt gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Deze beperkingen ontstaan voor het achttiende levensjaar” (AAIDD, 2010). Het AAIDD-model wordt in paragraaf 2.3 nader toegelicht.
2.2 Zorgzwaartepakket
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden diverse zorgzwaartepakketten (ZZP’s) gehanteerd. Een ZZP is een pakket aan zorg waar een budget aan verbonden is waarmee zorg ingekocht kan worden (Per Saldo, n.d.). De ZZP bestaat uit drie onderdelen, te weten: cliëntprofiel, functies en totaaltijd per cliënt per week en de verblijfskenmerken (Bureau HHM, 2010). Bij zowel ZZP 6 als ZZP 7 blijkt verstandelijke beperking de dominante
grondslag. De begeleidingsdoelen van ZZP 6 of 7 zijn voornamelijk gericht op stabilisatie en ontwikkeling door middel van begeleiding, ondersteuning en behandeling. Het reguleren van gedragsproblematiek is een belangrijk onderdeel in de begeleiding. Het verschil tussen ZZP 6 en 7 ligt vooral in de aard van de problematiek. Psychiatrische problematiek blijkt bij beide groepen een rol te spelen en daarnaast is er sprake van gedragsproblematiek die zich kan uiten op verschillende manieren, zoals verbaal en fysiek agressief, dwangmatig, destructief en reactief gedrag gericht op zichzelf en de omgeving (Bureau HHM, 2010; CIZ, 2015).
2.3 AAIDD-model
Het achterliggende model van het overkoepelende onderzoek is het AAIDD-model, zie Figuur 1. Het AAIDD-model is een multidimensionale evaluatie en classificatiesysteem die het menselijk functioneren in kaart brengt. Het model gaat uit van een sociaal-ecologisch perspectief waarbij het functioneren mede bepaald wordt door de omgeving, die zowel bevorderend als belemmerd kan werken. Door deze opvatting heeft ondersteuning een geheel eigen betekenis (Buntinx, 2014; Van Gennep & Steman, 1997).
Figuur 1. Het AAIDD-model (Schalock et al., 2010).
Het AAIDD-model bestaat uit drie kolommen. In de eerste kolom worden de vijf dimensies van menselijke functioneren weergegeven, namelijk verstandelijk functioneren, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context. Bij het verstaan van functioneren van mensen met een verstandelijke beperking is het van belang dat rekening gehouden wordt met deze vijf dimensies en dat deze vijf dimensies in beeld gebracht worden. Wanneer zich problemen voordoen op de dimensies kan dit tot negatieve gevolgen (beperkingen) leiden voor het functioneren van de cliënt. Cliënten die problemen hebben op één van de vijf dimensies hebben daardoor ondersteuning (tweede kolom) nodig (Schalock et al., 2010). Met behulp van ondersteuningssystemen wordt het functioneren versterkt (Schalock et al., 2010). Het menselijke functioneren, kan beschouwd worden als een ‘paraplu’ term
voor alle levensactiviteiten, persoonlijke activiteiten en participatie die onder invloed staan van gezondheid en contextuele factoren (Buntinx, 2014).
Ondersteuning. Het interpreteren van menselijk functioneren (kolom 1) dient te gebeuren met oog op de ondersteuning (kolom 2) die de persoon nodig heeft om beter te kunnen functioneren, ofwel om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren (kolom 3). Ondersteuning is een belangrijk construct en staat centraal in het AAIDD-model. Ondersteuning wordt door het AAIDD gedefinieerd als: ‘Hulpbronnen en strategieën die erop gericht zijn de ontwikkeling, de opvoeding, de belangen en het persoonlijk welzijn van een persoon te bevorderen en zijn functioneren te versterken’ (Schalock et al., 2010). Er zijn diverse systemen van ondersteuningsbronnen die beginnen bij de persoon zelf en zich uitbreiden tot gespecialiseerde diensten (Luckasson et al., 2002). Onder hulpbronnen worden personen en organisaties die hulp, begeleiding en verzorging bieden aan cliënten verstaan. Personen met een verstandelijke beperking kunnen behoefte hebben aan ondersteuning op verschillende aspecten van het leven. De beperkingen van deze mensen zijn levenslang waardoor er per levensfase andere vragen of behoeftes naar voren kunnen komen. Het is van belang dat de ondersteuning hier op in speelt (VGN, 2013).
2.4 Ondersteuning in de Context
In het AAIDD-model speelt ondersteuning een belangrijke rol om het menselijke functioneren te bevorderen, zodat cliënten een goede kwaliteit van bestaan ervaren. Het functioneren van de cliënt wordt mede bepaald door de omgeving waarin de cliënt participeert. In het sociaal-ecologisch model van Bronfenbrenner (1979) is er sprake van een wederkerig proces tussen de persoon en de veranderende eigenschappen van de directe omgeving waarin de persoon leeft. Dit proces wordt beïnvloed door de relaties tussen verschillende omgevingen en de bredere contexten waarin deze omgevingen liggen. Ondersteuning aan cliënten wordt gegeven op de verschillende niveaus van het sociaal-ecologisch model (Luckasson & Schalock, 2013). Het model van Bronfenbrenner is opgebouwd uit vier systemen, welke met elkaar samenhangen, zie Figuur 2. In de verschillende systemen oefent de omgeving invloed uit op de ontwikkeling van bijvoorbeeld de cliënt. Dit onderzoek beperkt zich tot het microsysteem, dat de kern vormt van het sociaal-ecologisch model. Het microsysteem verwijst naar alle directe interacties tussen de cliënt en de omgeving, zoals familie, begeleiders of medebewoners. De interacties binnen dit systeem wordt beïnvloed door factoren als fysiek aanwezige kenmerken van de situatie, maar ook bijvoorbeeld de kwaliteiten van de begeleiders (Bronfenbrenner, 1979; Schalock et al., 2010).
Microniveau. De participatie van de cliënt in het individuele hulpverleningsproces is een belangrijkrijk onderdeel binnen het microniveau. De vraag van de cliënt dient voortdurend als uitgangspunt genomen te worden in de ondersteuning die geboden wordt. In de gehandicaptenzorg is er op microniveau sprake van contact tussen de individuele cliënt en de betrokken professionals, familie en/of wettelijk vertegenwoordigers. Wanneer er sprake is van een beperking bij een cliënt dient hij ondersteund te worden. Bij cliënten is er sprake van relationele voorwaarden om effectieve ondersteuning te kunnen bewerkstelligen. Er worden doelen geformuleerd waarin duidelijk wordt
welke ondersteuningsbehoeften de cliënt heeft en welke ondersteuning en/of activiteiten daarbij aansluiten. Dit dient in samenspraak met de cliënt en/of wettelijk vertegenwoordiger en het professioneel systeem opgesteld te worden (Buntinx & Bijwaard, 2005).
Figuur 2. Sociaal-ecologisch model (Bronfenbrenner, 1979).
2.4 Belangrijke Clusters in Cliëntondersteuning
In het onderzoek van Van Paassen (2014) zijn negen clusters, die bestaan uit diverse variabelen, in kaart gebracht die vanuit de praktijk van belang worden geacht in de ondersteuning van de cliënt. Deze negen clusters zijn gevormd vanuit de praktijk en zullen aan de hand van de gevonden literatuur beschreven worden vanuit het microniveau.
Relatie cliënt-begeleider. De relatie tussen de cliënt, begeleiders en zijn netwerk is een basisvoorwaarde voor een goede ondersteuning. De cliënt dient zich veilig te voelen binnen deze relatie (Van Paassen, 2014). De relatie tussen de cliënt en de professional is een belangrijk onderdeel in de zorg van mensen met een verstandelijke beperking. Op microniveau is dit cluster een belangrijke component, omdat dit de interactie tussen de cliënt en omgeving weergeeft. De relatie met de cliënt dient gebaseerd te zijn op respect, vertrouwen en veiligheid (VGN, 2013). Om een veilige situatie te creëren is het opbouwen van een relatie essentieel. Het is van belang dat de begeleider contact maakt op het niveau van de cliënt, kan aansluiten, meebewegen en ruimte biedt voor individuatie van de cliënt (Sterkenburg & Schuengel, 2008). Er moet sprake zijn van een vriendelijke bejegening, waarin empathie, begrip en acceptatie een belangrijke rol spelen (Janssen, 2011). De relatie is een basisvoorwaarde voor de ondersteuning die geboden wordt aan de cliënt.
Veiligheid van het team. Veiligheid van het team dient gewaarborgd te blijven zodat begeleiders een goede ondersteuning kunnen bieden. De begeleiders dienen zich fysiek veilig te voelen op de groep, maar ook veilig te voelen in een team (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt dat het van belang is dat begeleiders het gevoel hebben dat ze er niet alleen voor staan, dit zorgt voor een veilig gevoel op de werkvloer (Edmonson, 1999). Psychologische veiligheid is een belangrijk
begrip. Dit zorgt ervoor dat teamleden meer zelfvertrouwen en motivatie ervaren waardoor ze interpersoonlijke risico’s durven te nemen (Kramer & Cook, 2004). Dit cluster heeft een indirecte invloed op de cliënt en speelt zich niet af op het microniveau.
Visie. Binnen de organisatie dient er gewerkt te worden met een duidelijke visie zodat iedereen op de hoogte is hoe er gehandeld dient te worden in een bepaalde situatie. Dit heeft invloed op de ondersteuning (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt dat het hebben van een visie belangrijk is, zodat er duidelijkheid geschept wordt over het doel en de waarden die de organisatie nastreeft (Nickels, McHugh, & McHugh, 2011). Dit cluster heeft een indirecte invloed op de cliënt en speelt zich niet af op het microniveau.
Volwaardig burgerschap. Cliënten dienen de mogelijkheid te krijgen om zich te ontwikkelen en op een zinvolle wijzen hun dagen in te vullen. Keuzevrijheid en regie staan centraal (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking beschouwd dienen te worden als volwaardige burgers binnen de samenleving waarin zij dezelfde rechten en plichten hebben als andere burgers (Van Gennep & Steman, 1997; Schuurman, 2002). Volgens het ‘verdrag inzake de rechten van personen met een handicap’ worden cliënten als actieve deelnemers van de samenleving beschouwd met gelijke rechten (Verenigde Naties, 2007). Regie over eigen leven is een belangrijk component binnen volwaardig burgerschap. Op microniveau komt dit tot uiting in de inspraak die de cliënt en/of wettelijk vertegenwoordiger heeft in de ondersteuning die de cliënt ontvangt. De cliënt en/of wettelijk vertegenwoordiger kan invloed uitoefenen op wat er wel en niet met hen gebeurt. Dit uit zich bijvoorbeeld in kleine keuzes maken in bijvoorbeeld welke kleding de cliënt wilt dragen of wat de cliënt op brood wil eten. Het uit zich echter ook in belangrijke beslissingen over bijvoorbeeld het kiezen waar en met wie je wilt wonen en welke ondersteuning je nodig hebt. Begeleiders dienen cliënten bewust te maken en ruimte te geven om zoveel mogelijk zeggenschap te kunnen uitoefenen over verschillende facetten van hun leven. De begeleider biedt een uitdagende omgeving waarin de cliënt kansen heeft om nieuwe ervaringen op te doen, grenzen kan verkennen en verleggen en doet een beroep op de ontplooiing van de cliënt (VGN, 2013). De ondersteuning is gericht op het doel dat de cliënt als volwaardige burger kan deelnemen aan de samenleving (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005).
Medische zorg. Alert zijn op de gezondheid van de cliënten en goede medische zorg is onmisbaar in de ondersteuning die geboden wordt (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt dat de begeleider een belangrijke taak heeft bij het signaleren van gezondheidsproblemen van de cliënt. De begeleider dient op de hoogte te zijn van de gevolgen van gezondheidsproblemen voor het functioneren van de cliënt. Op microniveau dient de begeleider in staat te zijn in overleg met bijvoorbeeld de cliënt en/of wettelijk vertegenwoordiger in te grijpen wanneer dat nodig wordt geacht (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005).
Faciliteiten. Beschikbaarheid van de juiste faciliteiten, zoals een goed rapportagesysteem, voldoende tijd en financiën, zijn van belang binnen de ondersteuning (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt een goed rapportagesysteem van belang. Met behulp van bijvoorbeeld
Elektronisch Cliënten Dossier (ECD) kan er eenvoudig informatie teruggevonden worden en zorgtaken sneller en efficiënter uitgevoerd worden. Met behulp van het ECD kan de cliënt integraal gevolgd worden en kan er interdisciplinair gewerkt worden tussen bijvoorbeeld AVG, gedragsdeskundige en begeleiders (VGN, 2013). Dit cluster heeft een indirecte invloed op de cliënt en speelt zich niet af op het microniveau.
Huisvesting. De huisvesting dient aangepast te worden op de doelgroep, zoals de groepsgrootte en indeling. Daarnaast dient er sprake te zijn van een huiselijke sfeer en hebben cliënten een eigen sanitaire ruimte (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt dat het uitgangspunt op microniveau binnen dit cluster eigen regie is. Cliënten dienen inspraak te hebben op de grootte en samenstelling van de leefgroep van de cliënten en de huiselijkheid van de woning (VGN, 2013). Het ontwerp van de woning waarin de cliënt leeft kan bijdragen aan de zelfredzaamheid van de cliënt. Een ruime keuken met een aanrecht dat in hoogte verstelbaar is kan er toe leiden dat de cliënt in staat is zelfstandig zijn eten te bereiden (Regnier & Denton, 2009). Daarnaast draagt de begeleider bij aan het creëren van een vertrouwde, veilige, gezonde en op ontwikkeling stimulerende leefomgeving. Hierdoor kan de cliënt participeren en zich ontwikkelen en voelt de cliënt zich veilig en ontspannen in zijn eigen leefomgeving (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005; VGN, 2013).
Management en organisatiezorgproces. Binnen het zorgproces dienen therapeuten en behandelaars op tijd opgeroepen te worden en wordt er samengewerkt, zowel interdisciplinair als multidisciplinair (Van Paassen, 2014). Dit cluster heeft een indirecte invloed op de cliënt en speelt zich niet af op het microniveau.
Kennis en vaardigheden/competenties begeleiders. Begeleiders dienen over voldoende kennis en vaardigheden/competenties te beschikken zodat ze in staat zijn maatwerk te leveren, aangepast op de individuele cliënt (Van Paassen, 2014). Uit literatuurstudie blijkt dat personen die werkzaam zijn in de gehandicaptenzorg over specifieke expertise en competenties beschikken. De taken en de competenties die staan weergegeven in het Landelijk Competentieprofiel Beroepskrachten Primair Proces Gehandicaptenzorg zijn van toepassing op de ondersteuning van de cliënt (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005). Met een primair proces wordt de zorg- en dienstverlening aan mensen met een beperking verstaan. In dit profiel staat de cliënt centraal. De begeleider dient inzicht te hebben in de leefsituatie van de cliënt en kan een goede analyse maken van knelpunten en mogelijkheden van de leefsituatie van de cliënt. De begeleider beschikt over kennis van de verschillende beperkingen en doelgroepen en de gevolgen daarvan voor het optreden van beperkingen in het functioneren van de cliënt op de verschillende leefgebieden. Op basis van deze kennis kunnen begeleiders de cliënt op verschillende leefgebieden ondersteunen (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005).
Het literatuuronderzoek van de bovenstaande clusters diende als basis voor het vervolg van dit onderzoek.
3. Methode
In dit hoofdstuk worden de meetinstrumenten, procedure, participanten en werkwijze van dit onderzoek nader toegelicht.
3.1 Meetinstrumenten
Het onderzoek werd gebaseerd op de Delphi-methode. De Delphi-methode is een instrument om op een systematische manier, in twee of meer ronden (zie paragraaf 3.2), de mening van deskundigen te raadplegen (Boulkedid, Abdoul, Loustau, Sibony, & Alberti, 2011; Hasson, Keeney, & McKenna, 2000; Woudenberg, 1991). Het gaat bij deze methode niet om feiten, maar om onderbouwde meningen en argumenten van de deskundigen (Okoli & Pawlowski, 2004; Van Dijk & Landsheer, 2003). De (inter)subjectiviteit van de deskundigen wordt gebruikt (Van Dijk & Landsheer, 2003). De Delphi-methode bevat vier hoofdaspecten; anonimiteit tussen participanten, experts als participanten, herhaling en feedback (Diamond et al., 2014; Linstone & Turoff, 2002; Woudenberg, 1991).
Er zijn verschillende vormen van de Delphi methode. De basisopzet wordt de conventionele Delphi genoemd. Binnen deze Delphi worden de experts relatief vaak individueel benaderd en wordt er gebruik gemaakt van schriftelijke communicatie, zoals enquêtes en rapportages. Anonimiteit binnen deze Delphi is van belang (Linestone & Turoff, 2002; Van Dijk & Landsheer, 2013). Met de basisopzet van de conventionele Delphi kan op alle manieren gevarieerd worden, ook wel gemodificeerde Delphi genoemd (Van Dijk & Landsheer, 2013; Webler, Levine, Rakel, & Renn, 1991). Binnen dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt de groepsdelphi, ook wel real-time genoemd
(Linstone & Turoff, 2002). De
groepsdelphi is doeltreffend om overeenstemming te bereiken (Webler et al., 1991). Bij de groepsdelphi worden deskundigen fysiek bij elkaar gebracht. Binnen deze Delphi worden de schriftelijke rapportages vervangen door groepsgesprekken. Dit levert meer meningen en argumenten op dan schriftelijke rapportages (Van Dijk, 1990). De anonimiteit wordt bij de groepsdelphi opgeheven. Een optimale groepsgrootte van een groepsdelphi is niet groter dan twintig participanten (Van Dijk & Landsheer, 2013; Webler et al., 1991).Daarnaast worden de groepsgesprekken strak voorgestructureerd om binnen een kort tijdsbestek op een effectieve wijze consensus te bereiken (Linestone & Turoff, 2002; Van Dijk & Landsheer, 2013).
3.2 Procedure
Dit onderzoek is opgezet aan de hand van de Delphi-methode. Er zijn verschillende stappen die gezet worden binnen de Delphi. Dit onderzoek bestaat uit twee fasen, een literatuuronderzoek en de ronden van de Delphi-methode, zie Figuur 3. De volgende stappen binnen dit onderzoek zijn gezet: Eerste fase. In de eerste fase, ook wel de voorbereidende fase van het onderzoek, werd het onderwerp verkent middels een gedegen literatuuronderzoek. Van Paassen (2014) heeft onderzoek gedaan naar welke variabelen van belang worden geacht in de ondersteuningscontext van cliënten. Uit het onderzoek van Van Paassen (2014) kwamen 103 variabelen naar voren die zijn ondergebracht in negen clusters. Om deze variabelen te operationaliseren werd in de eerste fase van dit onderzoek de
negen clusters, bestaande uit 103 variabelen, gekoppeld aan de literatuur. Het literatuuronderzoek zit tevens verweven in de rondes van de Delphi-methode.
Tweede fase. De eerste ronde van de tweede fase van dit onderzoek werd gebruikt om informatie te verstrekken en het inventariseren van de opvattingen van de expertisegroep. Deze ronde omvatte drie bijeenkomsten met de expertisegroep. In de eerste bijeenkomst is er gebrainstormd over hoe de variabelen van Van Paassen (2014) gestructureerd konden worden en hoe deze meetbaar en/of observeerbaar gemaakt konden worden. In de tweede bijeenkomst is gebrainstormd over de relevantie van de gevonden literatuur en de structurering en verwerking van de literatuur. Uit het literatuuronderzoek en de kennis en ervaring van de expertisegroep zijn stelling geformuleerd. Tijdens deze bijeenkomst zijn de stellingen voorzien van feedback door de expertisegroep. Tot slot werd in de derde bijeenkomst de lijst met stellingen nogmaals voorgelegd en voorzien van feedback. Tevens werd er aandacht besteed aan de vormgeving van de bijeenkomsten. De uiteindelijke stellingen zijn meegenomen in de volgende ronde.
De tweede ronde van de tweede fase van dit onderzoek was gericht op het uitwisselen van meningen en argumenten van de leden van de focusgroep op de voorgestelde stellingen waarmee uiteindelijk de ondersteuningscontext van cliënten in kaart gebracht zal worden. De procedurele doelstelling van deze ronde was het bereiken van een mate van stabiliteit in de antwoorden van de leden (Van Dijk & Landsheer, 2013). Voor aanvang van de bijeenkomst ontvingen de leden van de focusgroep een document wat een korte toelichting gaf over het onderzoek, de acht thema’s (gehechtheid, voorspelbaarheid en structuur, communicatie met de cliënt, communicatie over de cliënt, zelfbeschikking, fysiek welbevinden, huisvesting en (kennis)ontwikkeling), niveaus (cliënt, begeleider, systeem, organisatie en maatschappij) en de stellingen (zie Bijlage 6.4). De focusgroepen werden verzocht dit document door te nemen en de vragen voor te bereiden. Dit was een onderdeel van het strak voorstructureren om in een kort tijdsbestek op een effectieve wijze consensus te bereiken (Linestone & Turoff, 2002; Van Dijk & Landsheer, 2013). De focusgroepen konden feedback geven op twee vragen die onder elk niveau van een thema gesteld werden, namelijk: ‘Zijn de stellingen representatief voor het thema?’ en ‘Dienen er punten toegevoegd of weggelaten te worden?’. Tot slot werd aan de participanten gevraagd of de thema’s allesomvattend waren voor de ondersteuningscontext. De bijeenkomsten werden begeleid door drie studentonderzoekers en voorzitter dhr. Wulms, lid van de onderzoeksgroep. Bij aanvang van het onderzoek werd, door dhr. Wulms, het doel en de inhoud van het overkoepelende onderzoek kort toegelicht en werd de opzet van de bijeenkomst besproken. De studentonderzoekers hebben het huidige onderzoek kort toegelicht en gaven een korte uitleg bij elk thema. Dhr. Wulms heeft de bijeenkomst begeleid waardoor de studentonderzoekers de feedback op de voorgestelde stellingen van de leden kon verwerken. Vervolgens is elk thema tien minuten behandeld waarin de leden feedback konden geven per niveau, te beginnen bij het cliëntniveau. De bijeenkomst verliep betreft inhoud hetzelfde, zodat er sprake is van herhaling van de vragen om feedback te verkrijgen van de twee focusgroepen. Omdat tijdens de eerste bijeenkomst opgemerkt werd dat de input naarmate de tijd verstreek afnam, is er besloten om de
thema’s die tijdens de eerste bijeenkomst voor de pauze behandeld werden tijdens de tweede bijeenkomst na de pauze te behandelen en andersom. De totale omvang van de bijeenkomst was drie uur, waarin een pauze van ongeveer tien à vijftien minuten zat. Indien gewenst kunnen de leden een terugkoppeling krijgen over de resultaten van het onderzoek. Dit zal in de vorm van een presentatie zijn bij Ipse de Bruggen. De resultaten van deze ronde zijn meegenomen in de slotronde.
Tijdens de slotronde is getracht het proces af te ronden. De resultaten van de vervolgronde was een lijst met verbeterende stellingen naar aanleiding van de feedback van de focusgroepen. De stellingen zijn wederom getoetst aan de hand van de literatuur waarna ze vervolgens gepresenteerd zijn aan de expertisegroep. De expertisegroep kon nogmaals feedback geven op de stellingen. De uitkomst van deze ronde was een gestructureerde opsommingen van stellingen, waarin de feedback van zowel de expertisegroep als de focusgroep verwerkt was.
Figuur 3. Schematische weergave methode.
Werving participanten. Voor dit onderzoek werden de deelnemers van de focusgroep geworven binnen Ipse de Bruggen. De deelnemers zijn geworven op basis van functie, werkervaring en betrokkenheid bij de doelgroep. Hierdoor was er sprake van diversiteit binnen de deelnemende groepen. De deelnemers zijn geselecteerd vanuit drie regionale expertise centra (REC’s). Deze REC’s bevinden zich in Nootdorp, Nieuwveen en Zwammerdam. De zorgmanagers hebben de desbetreffende mail met een begeleidende brief verspreid over medewerkers van Ipse de Bruggen die betrokken zijn
bij de doelgroep (zie Bijlage 6.1). Dit leverde echter weinig reacties op waarna dhr. Wulms, lid van de onderzoeksgroep, zijn netwerk heeft gebruikt om voldoende deelnemers te werven. Vanwege de geringe aanmeldingen is gekozen om de geplande vier bijeenkomsten terug te brengen naar twee bijeenkomsten. De data van de twee bijeenkomsten stonden bij voorbaat vast. De deelnemers zijn uiteindelijk opgedeeld in twee groepen. De deelnemers van de focusgroep zijn onderverdeeld op basis van expertise, zodat er een diversiteit van functies binnen de beide groepen aanwezig was.
3.2 Participanten
Binnen dit onderzoek is het van belang dat de participanten representatief zijn om het brede spectrum van het onderzoeksveld te vertegenwoordigen. Er dient sprake te zijn van veldrepresentativiteit waarbij verschillende aspecten, visies en posities en belangen in een bepaalde verhouding in de groep vertegenwoordigd waren (Van Dijk & Landsheer, 2013). In dit onderzoek zal er gebruik gemaakt worden van twee groepen die betrokken worden bij het operationaliseren van de ondersteuningscontext van de cliënt. De eerste groep is de expertise groep, ook wel de onderzoeksgroep van het SCORE onderzoek, bestaande uit één arts voor verstandelijke gehandicapten (AVG), één zorgmanager, één senior researcher/docente aan de Universiteit Leiden en vier gedragsdeskundigen. Deze groep is nauw betrokken bij het onderzoeksproces. De resultaten van iedere stap die binnen dit onderzoek gezet wordt zal aan de expertisegroep teruggekoppeld worden waarop zij de gelegenheid krijgen om feedback te geven. De tweede groep is de focusgroep, bestaande uit medewerkers van Ipse de Bruggen die betrokken zijn bij de doelgroep ZZP 6 of 7, zie Tabel 1. De experts zijn om verschillende redenen benaderd: de AVG’s en gedragsdeskundigen zijn benaderd vanwege het overkoepelende inzicht in de zorg. Voor de zorgmanagers is gekozen omdat er verondersteld wordt dat zij op de hoogte zijn van de beleidsregels en veranderingen in de zorg. Voor de Transitie Coach Bouw is gekozen omdat er verondersteld wordt dat zij onder andere op de hoogte is van alle eisen rondom de huisvesting van de cliënten. De therapeuten en begeleiders zijn benaderd omdat zij het dichtst bij de praktijk staan. Tot slot is een wettelijk vertegenwoordiger benaderd omdat die het dichtst bij de cliënt staat en een mening heeft over welke ondersteuning noodzakelijk is. Ze vertegenwoordigt hiermee ook de cliënt. In eerste instantie is overwogen om een cliënt te benaderen, maar omdat cliënten binnen dit onderzoek door de ethische commissie niet betrokken mochten worden zijn deze niet meegenomen.
Tabel 1
Deelnemers focusgroepen
Focusgroep één Focusgroep twee
1 AVG, Arts Verstandelijk Gehandicapten, locatie Nootdorp
1 Logopedist, locatie Zwammerdam 1 Zorgmanager, locatie Nootdorp
1 AVG, Arts Verstandelijk Gehandicapten, locatie Zwammerdam
1 Transitie Coach Bouw, Regio Noord-Oost 1 Wettelijk vertegenwoordiger, locatie
3 Begeleiders, locatie Nootdorp en Vlaardingen 3 Gedragsdeskundigen, locatie Nootdorp, Nieuwveen en Vlaardingen
Zwammerdam
1 Zorgmanager, locatie Zwammerdam 2 Ergotherapeuten, locatie Zwammerdam 3 Begeleiders, locatie Zwammerdam
3 Gedragsdeskundigen, locatie Zwammerdam
Aanvankelijk zouden aan focusgroep één een zorgmanager en een medewerking Bopz deelnemen. Zij hebben zich echter voorafgaand aan de bijeenkomst afgemeld. De focusgroepen bestond uiteindelijk uit respectievelijk negen en twaalf participanten. Dit kwam ongeveer overeen met de optimale groepsgrootte van tien tot twintig personen (Van Dijk & Landsheer, 2013; Webler et al., 1991). De totale omvang van de focusgroepen was 21 deelnemers.
3.4 Werkwijze
Met behulp van literatuuronderzoek werd getracht om de variabelen van Van Paassen (2014) te koppelen aan de literatuur. De expertisegroep was nauw betrokken tijdens dit proces. De Delphi-methode bestond uit verschillende ronden, waarbij de kennis en ervaring van de expertisegroep en focusgroepen geraadpleegd werden en het literatuuronderzoek tevens verweven zat. In de eerste ronde en de slotronde van de Delphi-methode werd getracht overeenstemming te bereiken middels discussie met de expertisegroep. De ronden werden afgesloten indien er consensus werd bereikt met alle leden van de expertisegroep. In ronde twee van de Delhi-methode vond er een analyse van de antwoorden van de focusgroep plaats. De feedback van de twee bijeenkomsten werd allereerst afzonderlijk van elkaar beschreven en geanalyseerd. Vervolgens werd de uitgewerkte feedback van beide groepen per stelling naast elkaar gelegd en vergeleken. Op deze wijze werd besloten of een stelling aangepast, behouden of verworpen werd. Indien er geen consensus over een stelling werd bereikt tussen de leden van de focusgroep werd er wederom literatuur gezocht en werd de stelling opnieuw voorgelegd aan de expertisegroep. Uiteindelijk is er getracht om tot een gestructureerde opsomming van stellingen te komen die de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7 in kaart brengt.
4. Resultaten 4.1 De Eerste Ronde
In de eerste ronde werd er getracht antwoord te geven op de eerste onderzoeksvraag, ‘Worden de geformuleerde variabelen van Van Paassen (2014) ondersteund door de literatuur en expertisegroep?’ Om deze vraag te beantwoorden werd er zowel gebruik gemaakt van literatuuronderzoek (zie Bijlage 6.2) als de Delphi-methode, zie Figuur 4. Het doel van de eerste ronde was om tot een lijst te komen met voorlopige stellingen die voorgelegd kan worden aan de focusgroepen, zie Bijlage 6.3.
Bijeenkomst één. In deze bijeenkomst is er gebrainstormd over hoe de variabelen gestructureerd konden worden en hoe de variabelen meetbaar en/of observeerbaar gemaakt konden worden. De variabelen van Van Paassen (2014) dienden onderverdeeld te worden in het model van Bronfenbrenner (1979), te weten micro-, meso-, exo- en macroniveau, zie Figuur 2. Vervolgens is
gebrainstormd over hoe de variabelen meetbaar en/of observeerbaar gemaakt konden worden. Om de variabelen meetbaar en/of observeerbaar te maken is in samenspraak met de expertisegroep besloten om stellingen te formuleren.
Bijeenkomst twee. Voorafgaand aan deze bijeenkomst heeft er literatuuronderzoek plaatsgevonden, dat zich richtte op de omgevingsniveaus van Bronfenbrenner (1979). Er is een analyse gemaakt van de bevindingen bij de gevonden variabelen van Van Paassen (2014). Uit dit literatuuronderzoek bleek dat de gevonden literatuur de geformuleerde clusters van Van Paassen (2014) niet konden dekken. Door de 103 variabelen lost te koppelen van de negen clusters werden nieuwe onderliggende thema’s ontdekt. Uiteindelijk zijn er zeventien thema’s gepresenteerd aan de expertisegroep. Onder deze zeventien thema’s waren stellingen geformuleerd, zie Bijlage 6.2. De stellingen waren onderverdeeld volgens het model van Bronfenbrenner (1979). In overleg met de expertisegroep werden de zeventien thema’s teruggedrongen naar acht thema’s, te weten gehechtheid, structuur en voorspelbaarheid, communicatie met de cliënt, communicatie over de cliënt, zelfbeschikking, fysiek welbevinden, (kennis)ontwikkeling en huisvesting, zie Figuur 4. Vervolgens zijn de stellingen besproken. Stellingen zijn toegevoegd, aangepast of verwijderd en wanneer nodig herverdeeld onder de verschillende omgevingsniveaus. De niveaus van Bronfenbrenner (1979) bleken echter niet allesomvattend voor dit onderzoek. Een essentieel niveau bleek te ontbreken, namelijk het cliëntniveau. Hierdoor werd het model van Bronfenbrenner (1979) als inspiratiebron gebruikt voor een nieuw model dat ontwikkeld is voor dit onderzoek. Het nieuwe model bestaat uit vijf niveaus te weten cliëntniveau, begeleidersniveau, systeemniveau, organisatieniveau en maatschappijniveau, zie Figuur 4. Het cliëntniveau omvat de omgeving die direct invloed heeft op de cliënt. Het begeleiderniveau omvat de één-op-één relatie tussen cliënt en de begeleider die op dat moment de cliënt begeleidt. Het systeemniveau omvat het team van begeleiders, de betrokken disciplines en de wettelijk vertegenwoordigers/familie van de cliënt. Het organisatieniveau omvat de organisatie waaraan de cliënt verbonden is. In dit geval is dat Ipse de Bruggen. Het maatschappijniveau omvat de toegankelijke omgeving waar de cliënt zich begeeft buiten de organisatie om. Een schematische weergave van deze niveaus en de acht thema’s is weergegeven in Figuur 4, ook wel de cirkel van ondersteuningscontext genoemd.
Bijeenkomst drie. Voorafgaand aan deze bijeenkomst heeft verdere literatuuronderzoek plaatsgevonden. De acht thema’s werden gedefinieerd en er werd getracht de thema’s meetbaar te maken met behulp van stellingen gebaseerd op de variabelen van Van Paassen (2014), het literatuuronderzoek en feedback van de expertisegroep. De stellingen zijn onderverdeeld op cliënt-, begeleider-, systeem-, organisatie- en maatschappijniveau. De stellingen zijn vervolgens aan de expertisegroep gepresenteerd waarop de expertisegroep feedback kon geven. De feedback ging in op de formulering, volledigheid en meetpretentie van de stellingen. Vervolgens is de feedback verwerkt wat heeft geleid tot een voorlopige lijst met stellingen die aan de focusgroepen gepresenteerd werd in de vervolgronde, zie Bijlage 6.3. In Bijlage 6.4 wordt het document weergegeven wat naar de focusgroepen is gestuurd.
4.2 Tweede Ronde
In de tweede ronde van de Delphi-methode werd er getracht antwoord te geven op de tweede onderzoeksvraag, ‘In hoeverre worden de gepresenteerde stellingen op microniveau als representatief beschouwd door de focusgroepen?’ Om deze vraag te kunnen beantwoorden is de Delphi methode ingezet. Het doel van de vervolgronde was het uitwisselen van meningen en argumenten van de focusgroep op de geformuleerde stellingen waarmee uiteindelijk de ondersteuningscontext van cliënten in kaart gebracht zal worden. De focusgroep kon feedback geven op de stellingen door aan te geven of ze de stellingen representatief achtten voor het thema en of er punten toegevoegd en weggelaten dienden te worden. Daarnaast werd gevraagd of de thema’s representatief waren om de ondersteuningscontext in kaart te brengen. De uitkomsten van de discussie zullen per thema en op ieder niveau kort weergegeven worden in Bijlage 6.5.
4.3 Slotronde
In de slotronde werd er getracht om antwoord te geven op de derde onderzoeksvraag, ‘In hoeverre wordt de feedback van de focusgroepen op de stellingen op microniveau ondersteund door de literatuur?’ Om deze vraag te beantwoorden zijn de stellingen met de feedback van de focusgroepen vergeleken met de literatuur om tot uiteindelijke stellingen te komen. Het doel van de slotronde was om het proces af te ronden en tot een uiteindelijke opsommingen van stellingen te komen die de ondersteuningscontext van cliënten met een ZZP 6 of 7 in kaart brengt. De resultaten van de derde onderzoeksvraag zal voor het complete overzicht, inclusief onderbouwing en conclusies per stelling weergegeven worden in paragraaf 5.2.
5. Conclusies en Discussie
De resultaten zoals weergegeven in het vorige hoofdstuk leiden tot conclusies ten aanzien van de onderzoeksvragen gevolgd door een eindconclusie op de hoofdvraagstelling van dit onderzoek. Met behulp van de Delphi methode is er inzicht verschaft in welke thema’s, bestaande uit stellingen, de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7 in kaart brengen. Daarnaast zal in de discussie de sterke punten, beperkingen en punten voor vervolgonderzoek beschreven worden.
5.1 Conclusie ten Aanzien van Onderzoeksvraag 1
De eerste onderzoeksvraag richtte zich op of de geformuleerde variabelen van Van Paassen (2014) ondersteund worden door de literatuur en expertisegroep. Op basis van dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat de negen clusters, bestaande uit 103 variabelen van Van Paassen (2014), niet dekkend waren voor de ondersteuningscontext van de cliënten. Er werd een nieuw model ontwikkeld dat bestaat uit acht thema’s en vijf niveaus, zie Figuur 4. Per thema werden stellingen geformuleerd die door zowel de literatuur als de expertisegroep ondersteund werden. De lijst met geformuleerde stellingen op cliënt- en begeleiderniveau is weergegeven in Bijlage 6.3.
5.2 Conclusie ten Aanzien van Onderzoeksvraag 2 en 3
De tweede onderzoeksvraag richtte zich op de vraag in hoeverre de gepresenteerde stellingen op microniveau als representatief werden beschouwd door de focusgroepen. Geconcludeerd kan
worden dat de praktijk een overgroot deel van de voorgestelde stellingen niet onderschreven en als compleet beschouwden. Om tot een zo compleet mogelijk antwoord te komen zijn deelvraag twee en drie samengevoegd, mede doordat ze op logische wijze op elkaar voortborduren. De derde deelvraag geeft antwoord op de vraag in hoeverre de feedback van de focusgroepen op de stellingen op microniveau werd ondersteund door de literatuur. Met behulp van de feedback van focusgroepen, expertisegroep en de literatuur kon besloten worden of een stelling werd aangenomen, aangepast, verworpen of dat er nieuwe stellingen toegevoegd dienden te worden. Stellingen die door de focusgroep als onderschreven en compleet werden beschouwd zijn direct aangenomen. In de volgende paragrafen worden de thema’s toegelicht en wordt het proces en de uiteindelijke stellingen weergegeven.
Thema 1 gehechtheid. Een veilige hechting is van belang voor het creëren van basisveiligheid bij een persoon (Zaal, Boerhave, & Koster, 2009). Gehechtheid is de band tussen de cliënt en de gehechtheidsfiguur (ouder of begeleider) waarbij de cliënt in tijden van stress de nabijheid van de gehechtheidsfiguur zoekt, vindt en die hem steunt bij het exploreren van de omgeving (Došen, 2014).
Door een hechtingsrelatie vormt de begeleider een veilige basis voor de cliënt waardoor de cliënt de omgeving durft te ontdekken. Het is van belang dat de begeleider een veilige hechtingsrelatie opbouwt met de cliënt (Došen, 2014). Om een veilige hechtingsrelatie op te bouwen is het belangrijk dat de begeleider kan aansluiten op het niveau van de cliënt. Hierdoor heeft de begeleider inzicht nodig in welke basale behoeften van de cliënt voldaan moet worden zodat de cliënt zich veilig kan voelen (Hornain et al., 2010). Daarnaast dient de begeleider het gedrag van de cliënt te begrijpen en hier adequaat op te reageren. De begeleider reageert zowel sensitief als responsief (ingaan op de signalen) op de cliënt. De begeleider kan aansluiten op de signalen van de cliënt, ze in de context plaatsen en correct interpreteren (Hornain, Meijer, & Barnhard, 2010; Schuengel, Kef, Damen, & Worm, 2010). De begeleider dient beschikbaar te zijn voor de cliënt en een balans tussen afstand en nabijheid te behouden (Došen, 2014).
In de hechtingstheorie is nabijheid een belangrijk component. Nabijheid is de fysieke afstand tussen de begeleider en de cliënt (Došen, 2014). Nabijheid is noodzakelijk voor het opbouwen van een goede vertrouwens- en werkrelatie met een cliënt. Het verschilt per cliënt hoeveel fysieke nabijheid van de begeleider nodig is (Vonk & Hosmar, 2009; Oonk & Parmentier, 2014). Wanneer er veel nabijheid gewenst is, dient dit in verhouding te blijven met voldoende afstand. Er dient een balans tussen afstand en nabijheid te zijn (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005).
Daarnaast vormt de begeleider een veilige haven voor de cliënt waarnaar de cliënt toe kan gaan als hij stress ervaart. Daardoor neemt de stress af (Hornain et al., 2010). De doelgroep blijkt bepaalde vaardigheden te missen om veilig genoeg op de wereld te kunnen staan. Ze zijn bijvoorbeeld gevoeliger voor stress en minder goed in staat om gebruik te maken van coping strategieën (Schuengel & Janssen, 2006). Als cliënten de begeleider als veilige basis ervaren, zullen zij de begeleider tevens als ‘veilige haven’ ervaren in tijden van stress (Ainsworth, Blehar, Waters, & Wall, 1978). Ouders en
begeleiders spelen een belangrijke rol in het reguleren van stress van de cliënt. Het komt echter relatief vaak voor dat cliënten een onveilige hechtingsrelatie opbouwen met begeleiders (Van IJzendoorn, Goldberg, Kroonenberg, & Frenkel, 1992). Ze missen een veilige haven en ervaren zo meer stress wat zich kan uiten in probleemgedrag (Janssen, Schuengel, & Stolk, 2002).
Cliëntniveau.
Stelling 1: de cliënt ervaart een veilige basis en een veilige haven. Deze stelling werd niet onderschreven en als compleet beschouwd door de focusgroepen. Een deelnemer van focusgroep één gaf aan niet het verschil te weten tussen de termen veilige basis en veilige haven. Daarnaast gaf focusgroep twee aan dat de termen te pedagogisch zijn waardoor mogelijk de stelling niet begrepen wordt. Tevens gaven zij aan dat een cliënt zich pas ontwikkelt wanneer er sprake is van basisveiligheid. Uit de literatuur blijkt dat basisveiligheid belangrijk is voor het ontwikkelen van een mogelijke veilige hechting. Ook is basisveiligheid van belang voor de verdere ontwikkeling van de cliënt, bijvoorbeeld op lichamelijk, psychisch en sociaal-emotioneel gebied (Zaal, Boerhave, & Koster, 2009). Aangezien de termen veilige basis en veilige haven voor onduidelijkheid kunnen zorgen worden deze termen vervangen door basisveiligheid. Basisveiligheid is belangrijk om de omgeving te gaan ontdekken en terug te keren wanneer er sprake is van ‘angst’. De stelling wordt aangepast en luidt als volgt: De cliënt ervaart een basisveiligheid waar vanuit de cliënt de omgeving gaat ontdekken en weer terug kan keren.
Stelling 2: de cliënt heeft een hechtingsrelatie opgebouwd met enkele begeleiders. Over deze stelling bestond onduidelijkheid bij de focusgroepen. Focusgroep twee vond de richting van de stelling onduidelijk. Omdat de stelling een veilige hechtingsrelatie dient te meten wordt ‘veilige’ toegevoegd aan hechtingsrelatie. Daarnaast werd door focusgroep één het advies gegeven om hechtingsrelatie te vervangen door vertrouwensrelatie. Een vertrouwensrelatie is een belangrijk aspect voor het creëren van een veilige situatie voor de cliënt (Van Kouwen, Veenstra, & Twint, 2014). Daarnaast is het een belangrijk element voor een veilige hechtingsrelatie maar is daarmee niet hetzelfde als een vertrouwensrelatie. De expertisegroep gaf aan dat een vertrouwensrelatie teveel afwijkt van de theorie en het opgevat kan worden als een werkrelatie in plaats van een hechtingsrelatie. De term gehechtheidsrelatie wordt vanwege voorgaande redenen niet vervangen voor de term vertrouwensrelatie. Tot slot bestaat er bij focusgroepen onduidelijkheid over met hoeveel personen een cliënt een hechtingsrelatie kunnen opbouwen. Dit komt niet duidelijk naar voren in de literatuur over gehechtheid bij personen met een verstandelijke beperking. Een kind blijkt zich te kunnen hechten aan één of meerdere personen in hun leven (Dekker-van der Sande & Janssen, 2010; Wijnroks, 2006). Het hechtingsproces bij cliënten verloopt echter relatief vaak problematisch (onveilige hechting) waardoor het opbouwen van een veilige hechtingsrelatie voor deze cliënten een moeizaam proces kan zijn (Došen, 2014; Van IJzendoorn et al., 1992). De focusgroepen en expertisegroep achten het van belang dat een cliënt minstens met één begeleider een veilige hechtingsrelatie heeft opgebouwd. Dit kan niet met literatuur onderbouwd worden, echter wordt er veel waarde gehecht aan het idee dat een cliënt zich aan één begeleider veilig kan hechten om zo tot exploratie te komen. Het advies één begeleider
wordt daarom opgevolgd. Naar aanleiding van deze feedback wordt de stelling als volgt: De cliënt heeft een veilige gehechtheidsrelatie opgebouwd met minstens één begeleider.
Stelling 3: de cliënt wordt dagelijks omgeven door vaste en bekende mensen. Deze stelling werd niet onderschreven door de focusgroepen. Zij achten het van belang dat de cliënt zich veilig voelt bij de begeleiders en er sprake is van een vertrouwensband. Dit hoeft niet van sprake te zijn bij vaste en bekende begeleiders. Binnen de begeleiding aan cliënten is het van belang om een gevoel van basisveiligheid te creëren bij cliënten. Voorspelbaarheid, herkenbaarheid, regelmaat en duidelijkheid zijn belangrijke elementen om basisveilig te creëren. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om een vaste begeleider op de groep (Marrecau & De Neve, 2014). Daarnaast is het van belang dat cliënten ondersteund worden door een veilig gehechtheidsfiguur. Hierdoor kan de cliënt omgaan met stressvolle situaties (Janssen et al., 2002). De kwaliteit van de relatie met een begeleider speelt een belangrijke rol in de mate van kwaliteit van bestaan en kwaliteit van zorg (Schuengel et al., 2010). Wanneer cliënten de begeleiders ervaren als een veilige haven in tijden van stress zullen ze vanuit die basis exploreren (Ainsworth et al., 1978). Omdat het van belang is dat de cliënt zich veilig voelt bij één vaste en bekende begeleider wordt dit meegenomen in de stelling. De stelling wordt aangepast en wordt als volgt weergegeven: De cliënt wordt dagelijks omgeven door minstens één vaste en bekende begeleider waar hij zich veilig bij voelt.
Aanvullende feedback. Naar aanleiding van de feedback van focusgroep twee wordt er een nieuwe stelling geformuleerd binnen dit niveau. Focusgroep twee acht het van belang dat de cliënt de begeleider als betrouwbare ander ervaart. Betrouwbaar zijn betekent dat de begeleider te vertrouwen is. Nabijheid, sensitiviteit en responsiviteit van de vertrouwde begeleider zijn belangrijk bij een veilige hechting. Bij een sensitieve responsieve basishouding van de begeleider is de begeleider beschikbaar en kan alert reageren op de signalen van de cliënt. Door deze houding komt de begeleider betrouwbaar over, waar de cliënt op kan reageren (Marrecau & De Neve, 2014). Een sensitieve responsieve houding blijkt van belang in de begeleiding richting de cliënt. Hierdoor ervaart de cliënt de begeleider als betrouwbare andere. Sensitief en responsief zijn pedagogische termen. Bij stelling één werd besproken dat dit tot onduidelijkheid kan leiden. Er zal daarom gesproken blijven worden over de betrouwbare ander en daarnaast worden voorbeelden, kenmerken van sensitieve en responsieve houding, benoemd. De nieuwe stelling luidt als volgt: De cliënt ervaart de begeleider als betrouwbare ander (begeleider is beschikbaar, begrijpt de cliënt en reageert adequaat).
Begeleiderniveau.
Stelling 1: de begeleider biedt een veilige haven en een veilige basis. De focusgroepen hadden geen feedback op deze stelling. De stelling wordt echter aangepast om de continuïteit in de bewoording van de stelling te bevorderen. De stelling wordt als volgt weergegeven: De begeleider biedt een basisveiligheid waar vanuit de cliënt de omgeving gaat ontdekken en weer terug kan keren.
Stelling 2: de begeleider begrijpt wat de beeldvorming betekent voor de cliënt en handelt hiernaar. Deze stelling kan volgens focusgroep twee concreter neergezet worden. Zij zijn van mening dat niet iedereen dit begrip zal begrijpen. Het ondersteuningsplan start echter met de beeldvorming.
Daarnaast is dit een belangrijk begrip in de ondersteuningsplannen waarmee gewerkt wordt binnen de gehandicaptenzorg (Buntinx et al., 2012). Beeldvorming blijkt een welbekend begrip binnen de gehandicaptenzorg en in overleg met de expertisegroep is besloten het begrip ‘beeldvorming’ te behouden en slechts een korte omschrijving toe te voegen. De stelling luidt als volgt: De begeleider begrijpt wat de beeldvorming (beeld van de cliënt) betekent voor de cliënt en handelt hiernaar.
Stelling 3: de begeleider is in staat om een lijntje te houden met de cliënt. Focusgroep één gaf aan dat ‘lijntje houden’ een vage bewoording is. Er werd geadviseerd om gebruik te maken van de termen afstand en nabijheid dat op verschillende niveaus tot uiting kan komen. Afstand en nabijheid zijn belangrijke componenten in de gehechtheidstheorie (Došen, 2014). De begeleiding dient nabij te zijn. Dit hoeft echter niet te betekenen dat de begeleider in dezelfde ruimte moet zijn als de cliënt (Vonk & Hosmar, 2009). Continu toezicht kan nodig zijn om tijdig te kunnen ingrijpen in bedreigende situaties (fysiek of gedragsmatig). Zelfstandig oplossingsvermogen en cognitieve vaardigheden van de cliënt speelt hierbij een belangrijke rol. Een cliënt die kleine of grote problemen zelf kan oplossen blijkt minder nabijheid nodig te hebben dan een cliënt die hier niet toe in staat is of meer structuur nodig heeft. Een kleine verandering in de omgeving kan bij de cliënt leiden tot gedragsverandering en vraagt direct om ingrijpen (Oonk & Parmentier, 2014). Wanneer er veel nabijheid gewenst is dient dit in verhouding te blijven met voldoende afstand. De begeleider dient hierin niet door te schieten waardoor de begeleider té meegaand/betrokken wordt, het probleem niet kan loslaten, niet meer objectief naar de situatie kan kijken en moeite heeft met het stellen en bewaken van eigen grenzen. Dit kan ten koste gaan van het proces. Het is van belang dat er een balans is tussen afstand en nabijheid. Afstand en nabijheid zijn belangrijke en veelgenoemde begrippen in de zorg en zijn daarom een betere verwoording dan lijntje houden. Het begrip ‘lijntje houden’ wordt vervangen door ‘afstand en nabijheid’. Daarnaast wordt ‘passend bij het draagkracht van de cliënt op dat moment’ toegevoegd zodat er rekening gehouden wordt met de verschillende niveaus van de cliënten. De stelling wordt geherformuleerd en wordt als volgt weergegeven: De begeleider is in staat om afstand en nabijheid te bieden aan de cliënt, passend bij het niveau van de cliënt op dat moment.
Stelling 4: de begeleider is in staat gedrag te signaleren en hier direct en adequaat op te reageren. Focusgroep één gaf aan dat deze stelling geschaard dient te worden onder thema communicatie met de cliënt. De stelling wordt samengevoegd met stelling vier van het thema communicatie met de cliënt. De stelling wordt deels aangepast en geschaard onder het thema communicatie met de cliënt. De stelling wordt als volgt geherformuleerd: De begeleider is in staat gedrag te signaleren en hier direct en adequaat op te reageren.
Stelling 5: de begeleider is in staat aan te sluiten op het niveau van de cliënt. Focusgroep één gaf aan dat bij deze stelling het niveau anders omschreven dient te worden. Het lijkt nu te gaan over bijvoorbeeld het niveau van sociaal-emotionele ontwikkeling, terwijl het juist gaat over de relatie. Daarnaast kan het niveau variëren. Dit moet een begeleider kunnen signaleren. Het gaat bij deze stelling voornamelijk over signaleren en beeldvorming. Dit wordt bij andere stellingen omschreven. Deze stelling komt daarom te vervallen.
