Betreft: Onderzoek ondersteuningsklimaat
7 mei 2015, Leiden
Beste genodigde,
Op dit moment zijn wij bezig met de master Orthopedagogiek aan de Universiteit Leiden. We hebben de afstudeerrichting gehandicaptenzorg gekozen waarbij we een thesis schrijven binnen het SCORE- onderzoek. SCORE staat voor Systematische Cliënt Ondersteuning Resultaat Evaluatie en wordt uitgevoerd door de Universiteit Leiden in samenwerking met Ipse de Bruggen. Dit onderzoek wordt geleid door Yvette Dijkxhoorn (universitair docent Orthopedagogiek aan de Universiteit Leiden), Guus Wulms (gedragskundige Ipse de Bruggen) en Arjen Louisse (arts voor verstandelijk
gehandicapten Ipse de Bruggen). SCORE wil de ontwikkeling van de cliënten over de tijd volgen en in de tussentijd in kaart brengen welke ondersteuning er gegeven wordt. Hierdoor wordt er kennis
vergaard over welke ondersteuning het beste blijkt te werken.
Vorig jaar heeft masterstudente Vera van Paassen middels panelgesprekken met deskundigen, begeleiders en wettelijk vertegenwoordigers onderzocht welke variabelen van belang worden geacht voor het ondersteuningsklimaat van de cliënt. Dit leverde ruim honderd variabelen op, van veiligheid op de groep tot de visie van de organisatie. In onze thesis zullen wij deze variabelen meetbaar en/of observeerbaar gaan maken, zodat er een vragenlijst ontstaat die de ondersteuningscontext in kaart brengt. Dit doen wij door een combinatie van literatuuronderzoek en panelgesprekken volgens de Delphi-methode. De Delphi-methode wordt gebruikt om informatie van experts te verzamelen en de communicatie in een groepsproces te structureren. Het doel is om consensus te bereiken.
Op twee verschillende dagen zullen we met tien personen vanuit verschillende disciplines, zoals gedragsdeskundigen, therapeuten, AVG artsen, persoonlijke begeleiders wonen en dagbesteding, zorgcoördinatoren en wettelijke vertegenwoordigers, rond de tafel gaan om te brainstormen over het meetbaar en/of observeerbaar maken van de variabelen. Er zullen verschillende conceptmaten
gepresenteerd worden die u een week voor aanvang toegestuurd krijgt. Wij vragen u het toegestuurde document door te nemen ter voorbereiding. Tijdens de panelgesprekken vragen wij om uw mening vanuit uw kennis en ervaring met mensen met een lichte verstandelijke beperking. Een voorbeeld van een conceptmaat is: ‘Er wordt gewerkt met een passend dagprogramma voor de cliënt.’ Het doel van deze panelgesprekken is overeenstemming te bereiken over de manier waarop de variabelen gemeten en/of geobserveerd kunnen worden. Door uw deelname draagt u bij aan het ontwikkelen van een contextuele vragenlijst.
De panelgesprekken zullen plaatsvinden op twee dagen waarvan één dag in Nootdorp en één dag in Zwammerdam.
Dag Datum Tijd Plaats
1 donderdag 11-06-2015 09.00-12.00 Nootdorp 2 donderdag 18-06-2015 09.00-12.00 Zwammerdam
Guus Wulms is onze contactpersoon en via hem hebben wij toestemming gekregen om u te benaderen. Wij hopen dat u wilt deelnemen aan ons onderzoek. U kunt deelnemen door deze e-mail te
beantwoorden en hierin uw naam, telefoonnummer, e-mail en locatie te vermelden. Wij hopen dat u beide dagen aanwezig kunt zijn. Mocht u slechts één van de dagen aanwezig kunnen zijn, bent u ook welkom en horen wij dit graag. Wij zullen uw naam en telefoonnummer alleen gebruiken om de afspraak te bevestigen. Wij zullen uw gegevens nooit doorgeven aan anderen of vermelden in ons onderzoek.
Wij hopen u hiermee voldoende informatie te hebben gegeven over ons onderzoeksproject en
deelname hieraan. Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u telefonisch of via de e-mail contact met ons opnemen.
Bij voorbaat dank.
Met vriendelijke groet,
Marieke Hermsen (student onderzoeker) Mw. Dr. Yvette Dijkxhoorn (onderzoeksleider) Rosanne Millenaar (student onderzoeker)
Linda van Es (student onderzoeker) E-mail: l.i.van.es@umail.leidenuniv.nl Tel: +316 22 53 86 23
Dhr. Guus Wulms (onderzoeksleider)
Wat is het SCORE-onderzoek? Waar staat SCORE voor?
SCORE staat voor Systematische Cliënt Ondersteuning Resultaat Evaluatie.
Wat doet SCORE?
SCORE wil de ontwikkeling van cliënten over de tijd volgen en in de tussentijd in kaart brengen welke ondersteuning is gegeven. Hierdoor vergaren wij kennis over welke ondersteuning het beste werkt.
Van elke deelnemende cliënt maken wij een diagnostisch profiel. Dit profiel wordt gemaakt van de gegevens die de artsen en gedragskundigen van Ipse de Bruggen verzamelen tijdens hun reguliere diagnostisch onderzoek. Gedurende het onderzoek wordt op basis van de gegevens van de arts en gedragskundige meermalen een nieuw profiel opgesteld. Zo kunnen wij zien of de cliënt ontwikkeling heeft doorgemaakt. Wij kijken hierbij naar het intellectuele niveau van functioneren, het adaptief functioneren (zelfredzaamheid), gegevens over lichamelijk en psychisch functioneren, kwaliteit van bestaan en toepassing van vrijheidsbeperkingen.
Hoe zinvol is het SCORE onderzoek?
Het onderzoek heeft als doel om de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke
beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag te vergroten. Het ondersteuningsaanbod wordt geëvalueerd op wetenschappelijke wijze. De resultaten van het onderzoek dragen bij aan optimalisatie van het ondersteuningsaanbod omdat na het onderzoek een beter gefundeerde keuze gemaakt kan worden welk ondersteuningsaanbod het beste past bij welke cliënt.
Betrokkenheid van de Universiteit Leiden bij het SCORE onderzoek
Dit onderzoek vindt plaats in samenwerking met de Universiteit Leiden, afdeling Orthopedagogiek. Prof. Dr. Swaab en dr. Dijkxhoorn zullen vanuit de Universiteit Leiden het onderzoek superviseren. Binnen de instelling wordt de coördinatie gevoerd door Arjen Louisse (arts voor verstandelijk gehandicapten) en Guus Wulms (GZ-psycholoog). Er is een interne onderzoeksgroep binnen Ipse de Bruggen die als klankbord zal dienen.
Belasting voor deelnemende cliënten
Er worden vragenlijsten,testonderzoeken afgenomen welke ook worden afgenomen bij een reguliere opname. Als extra belasting zullen er vragenlijsten over de kwaliteit van bestaan en over de woning waarbinnen de cliënt verblijft worden afgenomen. In enkele gevallen zal de familie of wettelijk vertegenwoordiger ook worden gevraagd om vragenlijsten in te vullen.
Privacy
Gegevens zullen binnen het onderzoek anoniem worden verwerkt. Er zullen geen namen van cliënten en data met een naam eraan gekoppeld de instelling verlaten. Alleen anonieme gegevens zullen naar de Universiteit Leiden gaan.
Toestemming
Voor deelname zal een toestemming worden gevraagd van de cliënt en indien er sprake is van een persoonlijke rechtspositie zoals curatele of mentorschap dan van de wettelijk vertegenwoordiger.
Terugkoppeling van de resultaten
Er zal via de informatiebladen van Ipse de Bruggen (‘bijzonder’ en ‘iedereen’) gecommuniceerd worden over de resultaten van het onderzoek. De eigen gedragskundige van de cliënt kan u ook vertellen over de voortgang van het onderzoek.