Discussie

Achtergrond. Het SCORE onderzoek richt zicht op de effectiviteit van de ondersteuning die wordt geboden binnen Ipse de Bruggen. Eén van de doelen binnen het SCORE onderzoek is het ontwikkelen van een instrument wat de ondersteuningscontext van cliënten met een ZZP 6 of 7 in kaart brengt. Het SCORE onderzoek beoogt dit te doen volgens vier stappen. De eerste stap is het verhelderen van de kaders van de ondersteuningscontext. De tweede stap is het operationaliseren van deze kaders om tot observeerbare en/of meetbare variabelen te komen. Stap drie is het ontwikkelen van een vragenlijst met deze meetbare en/of observeerbare variabelen. De vierde, en laatste stap, is het bepalen van de validiteit en betrouwbaarheid van de vragenlijst. Bij de eerste stap, uitgevoerd door Van Paassen (2014), kwamen 103 variabelen naar voren die van belang worden geacht in de ondersteuningscontext. Deze variabelen werden onder negen factoren geschaard, te weten relatie cliënt-begeleider, veiligheid team, visie, volwaardig burgerschap, medische zorg, faciliteiten, management en organisatie, huisvesting en kennis en vaardigheden/competenties begeleiders. In het huidige onderzoek werd stap twee van het SCORE onderzoek verder uitgewerkt. Het doel was om tot een gestructureerde opsomming van meetbare en/of observeerbare maten te komen die van belang worden geacht in de contextuele ondersteuning van cliënten met VG ZZP 6 of VG ZZP 7. De hoofdvraag van het huidige onderzoek was: ‘Hoe kan de ondersteuningscontext op microniveau (cliënt- en begeleiderniveau) van cliënten met een VG ZZP 6 of VG ZZP 7 binnen Ipse de Bruggen in kaart worden gebracht?‘

Resultaten. De eerste onderzoeksvraag richtte zich op of de geformuleerde variabelen van Van Paassen (2014) ondersteund werden door de literatuur en expertisegroep. Op basis van dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat de negen clusters, bestaande uit 103 variabelen van Van Paassen (2014), niet dekken waren voor de ondersteuningscontext van de cliënten. Er werd een nieuw model ontwikkeld dat bestaat uit acht thema’s en vijf niveaus. Vervolgens zijn er per thema stellingen geformuleerd die ondersteund werden door zowel de literatuur als de expertisegroep.

De tweede onderzoeksvraag richtte zich op de vraag in hoeverre de gepresenteerde stellingen op microniveau als representatief werden beschouwd door de focusgroep. Geconcludeerd kan worden dat de praktijk een overgroot deel van de voorgestelde stellingen niet onderschreven en als compleet beschouwden.

De derde deelvraag richtte zich op de vraag in hoeverre de feedback van de focusgroepen op de stellingen op microniveau ondersteund werd door de literatuur. Met behulp van de feedback van focusgroepen, expertisegroep en de literatuur werden stellingen aangenomen, aangepast, verworpen of nieuwe stellingen werden toegevoegd. Stellingen die door de focusgroep als onderschreven en compleet werden beschouwd zijn direct aangenomen.

Het onderzoek heeft uiteindelijk geresulteerd in een gestructureerde lijst van stellingen die past binnen de cirkel van de ondersteuningscontext (zie Tabel 2). Dit zijn de geoperationaliseerde

variabelen van de ondersteuningscontext. De volgende stap, ofwel de derde stap, dient uitgevoerd te worden in vervolgonderzoek.

Validiteit. De validiteit van het onderzoek is op een aantal manieren gewaarborgd. Door gebruik te maken van verschillende onderzoeksbronnen wordt de objectiviteit en daarmee de validiteit vergroot (Creswell, 2003). In dit onderzoek is zowel gebruik gemaakt van literatuuronderzoek als praktijkonderzoek (Delphimethode) om de onderzoeksvraag te beantwoorden. In de Delphi-ronden zijn experts uit diverse disciplines, die betrokken zijn bij deze doelgroep, geraadpleegd om vanuit verschillende visies een beeld te krijgen over de ondersteuningscontext. In alle Delphi-ronden is teruggegrepen op de literatuur, waardoor het eindresultaat een combinatie van zowel de praktijk als de literatuur is geworden. Daarnaast heeft tijdens het onderzoek telkens afstemming plaatsgevonden tussen de studentonderzoekers en de expertisegroep. De expertisegroep heeft de rol van externe auditeur vervuld, (Creswell, 2003). De externe auditeur staat verder van het onderzoek af, volgt het proces en geeft een extern oordeel over de kwaliteit van het onderzoek waardoor de interne validiteit wordt versterkt. De interne validiteit is onder andere gewaarborgd door twee Delphi-ronden te doen met vergelijkbare focusgroepen. Op deze manier is geprobeerd zo veel mogelijk saturatie van de informatie te bereiken (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2009). Om volledige saturatie te bereiken moeten gegevens net zo lang verzameld worden totdat men geen nieuwe gegevens meer verkrijgt (Baarda et al., 2009). Om volledige saturatie te behalen zou een derde Delphi-ronde georganiseerd moeten worden. De verwachting is echter dat dit geen nieuwe informatie zou hebben opgeleverd.

Er zijn ook een aantal beperkingen van de interne validiteit. In dit onderzoek is bij de formulering van de stellingen relatief vaak de voorkeur gegeven aan de terminologie vanuit de literatuur. In de Delphi-ronden kwam echter naar voren dat de terminologie soms moeilijk te begrijpen was. Om de toepasbaarheid van de resultaten voor de praktijk te vergroten is het belangrijk om de termen zodanig aan te passen dat ieder het begrijpt en geen onduidelijkheid ontstaat. Een andere beperking is dat de anonimiteit in dit onderzoek weg viel. Een belangrijke voorwaarde binnen de Delphi-methode is namelijk de anonimiteit van de experts (Van Dijk & Landsheer, 2003). Door de anonimiteit kan voorkomen worden dat meningen beïnvloed worden door groepsdruk en conformisme (Landeta, 2006). Binnen dit onderzoek werd de Delphi-methode in groepsvorm toegepast. Hierdoor viel de anonimiteit weg, waardoor verschillende experts mogelijk niet vrijuit spraken. Daarnaast namen er relatief weinig begeleiders en wettelijke vertegenwoordigers/familieleden deel aan de focusgroepen in verhouding tot experts uit andere disciplines. Tijdens de Delphi bijeenkomsten spraken experts uit verschillende disciplines veelal in vakjargon. Hierdoor kregen de bijeenkomsten een theoretische inslag en hadden de begeleiders en de wettelijke vertegenwoordigers/familieleden minder ruimte om hun mening te delen omdat ze mogelijk overladen werden met nieuwe informatie, dit wordt ook wel de elite bias genoemd (Miles & Huberman, 1994). Doordat de begeleiders en wettelijke vertegenwoordigers/familieleden het dichtst bij de cliënt staan, hebben zij juist een belangrijke stem om de visie van de cliënt te behartigen. In eerste instantie zouden cliënten ook

benaderd worden om deel te nemen aan het huidig onderzoek. De cliënten konden echter niet deelnemen aan de focusgroepen, omdat het betrekken van cliënten binnen het SCORE onderzoek nog niet was goedgekeurd door de ethische commissie. Hierdoor is de visie van de cliënt onvoldoende onderzocht en zijn de resultaten van dit onderzoek onvoldoende valide om de gehele ondersteuningscontext te beschrijven.

De externe validiteit betreft de generaliseerbaarheid van de resultaten (Baarda, Bakker, Van der Hulst, Fischer, Julsing, Van Vianen, & De Goede, 2013). Het huidige onderzoek heeft plaatsgevonden binnen Ipse de Bruggen. Aan de ene kant zijn de resultaten niet helemaal generaliseerbaar buiten Ipse de Bruggen, omdat in iedere zorgorganisatie een eigen cultuur heerst met een eigen visie en hierdoor andere ideeën kan hebben over de ondersteuningscontext van cliënten. Aan de andere kant zouden de algemene uitkomsten van het huidige onderzoek wel generaliseerbaar kunnen zijn naar andere zorginstellingen binnen de gehandicaptenzorg in Nederland, bijvoorbeeld dat cliënten keuzes kunnen maken (op zijn eigen niveau) en dat begeleiders over voldoende kennis en competenties beschikken om ondersteuning te bieden aan cliënten. Daarnaast kan de wijze van onderzoeken gegeneraliseerd worden naar andere instellingen.

Betrouwbaarheid. Om de betrouwbaarheid te verhogen is geprobeerd inzichtelijk te maken hoe het onderzoek is uitgevoerd. De verschillende stappen van het onderzoek zijn beschreven en toegevoegd in de bijlage van de scriptie. De Delphi-ronden zijn door studentonderzoekers van dit onderzoek en SCORE-onderzoeker afgenomen om de betrouwbaarheid te verhogen. De gesprekken in de Delphi-ronden zijn echter niet opgenomen met een voicerecorder. Er is enkel gebruik gemaakt van aantekeningen. Hierdoor kan door interpretaties van de studentonderzoekers een vertekening zijn ontstaan van de onderzoeksresultaten. In het vervolg is aan te bevelen om de gesprekken op te nemen.

Aanbevelingen. Uit het onderzoek vloeien een aantal aanbevelingen voort. Om de generaliseerbaarheid van de resultaten van dit onderzoek te toetsen is het aan te bevelen om een gelijksoortig onderzoek te doen met als populatie cliënten met ZZP 6 en/of 7, betrokken professionals en wettelijk vertegenwoordigers/familie.

Daarnaast dient nader onderzocht te worden op welk niveau familie naar voren komt in de cirkel van ondersteuningscontext. In het huidig model komt de familie enkel op systeemniveau naar voren. Familie kan echter ook op andere niveaus van de ondersteuningscontext naar voren komen. De familie kan namelijk naast de cliënt gaan staan om zijn belangen te behartigen. De rol van familie komt dan tot uiting op cliëntniveau. De familie kan echter ook samenwerken met de begeleiders om een goede ondersteuning te bieden aan de cliënt (Egberts, 2015). De rol van familie komt dan tot uiting op begeleiderniveau. Familie kan dus zowel op cliëntniveau, begeleiderniveau als systeemniveau tot uiting komen. Bovendien kan het begeleiderniveau een andere verwoording krijgen. Het begeleiderniveau omvat de één-op-één relatie tussen de cliënt en de desbetreffende ondersteuner op dat moment. Het begeleiderniveau omvat dus meer dan alleen de begeleiders. Met deze reden wordt aanbevolen om de naam ‘begeleiderniveau’ aan te passen, bijvoorbeeld ‘directe ondersteunerniveau’.

Er wordt ook aanbevolen om meer begeleiders en wettelijke vertegenwoordigers/familieleden te betrekken. Dit kan bijvoorbeeld in de vorm van een aparte bijeenkomst, zodat er voldoende ruimte is om hun mening te verkrijgen. Ook is het van belang om cliënten te betrekken binnen dit onderzoek. Evenals in het huidig onderzoek, kunnen één of twee Delphi-ronden worden ingezet om te onderzoeken wat cliënten belangrijk vinden in de ondersteuningscontext en of de cliënten het huidig onderzoek als representatief ervaren voor de ondersteuningscontext. Hierbij dient de methode die in dit onderzoek is gehanteerd te worden aangepast op de belevingswereld van de cliënt. Het is belangrijk dat er sprake is van kleine groepen, zodat de cliënten het overzicht kunnen behouden en ieder voldoende ruimte krijgt om zijn mening te geven. Daarnaast is het belangrijk de bijeenkomst kort te houden, goed te structuren en eventueel pauzes in te lassen om de aandacht van de cliënten vast te kunnen houden. De informatie kan mogelijk door middel van pictogrammen en/of foto’s worden aangeboden om het gebruik van tekst te vermijden of de informatie te verduidelijken. De mening van de cliënt geeft daarnaast mogelijk inzicht in het formuleren van een vragenlijst voor cliënten.

Tot slot wordt aanbevolen om in het vervolgonderzoek de feedback van de focusgroepen over de terminologie in de stellingen nader te onderzoeken. Het is belangrijk dat ieder de stelling begrijpt en geen verwarring ontstaat over de inhoud. De feedback en gekozen termen van de focusgroep kunnen ook meegenomen worden in het ontwikkelen van de conceptvragenlijst.

De volgende stap. De volgende stap in het ontwikkelen van een instrument is het opzetten van een conceptvragenlijst. Elk geformuleerde stelling moet worden omgezet naar een vraag. Bij het ontwikkelen van een vragenlijst moeten een aantal punten in acht worden genomen, namelijk: het referentiekader van de respondent, het taalgebruik, het meetniveau en de antwoordcategorieën (Baarda, De Goede & Kalmijn, 2007). Het is belangrijk dat de vragen aansluiten bij het referentiekader van de respondent. Daarnaast moet het taalgebruik worden afgestemd op de respondent en moet iedere vraag één onderwerp bevatten. Het meetniveau dient aan te sluiten bij het doel van de vragenlijst. Het advies is om een vragenlijst met een ordinaal meetniveau op te stellen. Dit geeft de mogelijkheid om te meten in welke mate of frequentie bepaalde methoden, technieken of visies uit de ondersteuningscontext worden toegepast. Omdat de stellingen niet direct meetbaar of observeerbaar zijn kan er gebruik gemaakt worden van een Likertschaal. Op deze manier kan een stelling gekwantificeerd worden (Baarda, 2009). Bij deze antwoordschaal geeft de respondent de mate van instemming aan van een bepaalde uitspraak. De mate wordt aangeven in een puntschaal van een aantal antwoordcategorieën, bijvoorbeeld een vijf-puntschaal (‘helemaal mee eens’, ‘een beetje mee eens’, ‘neutraal’, ‘een beetje mee oneens’ en ‘helemaal mee oneens’). Bij de keuze van de schaallengte wordt overwogen hoe invloeden als sociale wenselijkheid, de mogelijkheid tot een neutrale keuze en de mogelijkheid om uiterste te kiezen, doorwerken in de antwoorden (Baarda, 2009). Het voordeel van een vijf-puntschaal is dat het overzichtelijk is, het verkleint de mogelijkheid om uiterste te kiezen en het biedt een neutrale keuze. De keuze voor de antwoordcategorie hangt af van de soort vraag (Baarda et al., 2007). Bij een vraag naar de mening van de respondent past een antwoordcategorie van ‘eens’

tot ‘oneens’. Bij een vraag naar de frequentie past een antwoordcategorie variërend van ‘nooit’ tot ‘altijd’. Bij een vraag naar een feit sluit een antwoordcategorie van ‘waar’ tot ‘onwaar’ het best aan. Ofwel de keuze voor de antwoordcategorieën hangt af van de aard van de vraag. In sommige gevallen heeft de respondent echter geen antwoord op de vraag. Om dit te voorkomen kunnen er ‘weet niet’, ‘niet van toepassing’ of ‘geen antwoord’ categorie worden toegevoegd. Op deze manier wordt mensen een vluchtmogelijkheid geboden als ze het antwoord niet weten. Dit voorkomt dat iemand de vraag niet invult of zomaar een antwoord kiest. Het nadeel hiervan is echter dat de verleiding om deze antwoordcategorie te kiezen, wanneer een vraag moeilijk wordt, erg groot is. Het advies is om voorzichtig om te gaan met deze categorie en enkel toe te voegen wanneer er een mogelijkheid is dat de respondent het antwoord niet weet (Baarda et al., 2007). Met behulp van de besproken punten kan een conceptvragenlijst worden opgesteld. De conceptvragenlijst moet vervolgens door middel van een pilot worden getest. In een pilot wordt de conceptvragenlijst bij een aantal respondenten (professionals, wettelijk vertegenwoordigers/familie en cliënten) worden afgenomen. Aan de hand van de resultaten van de pilot kan worden nagegaan wat de kwaliteit is van de vragen, of bepaalde vragen verwijderd kunnen worden en of de antwoordcategorieën effectief zijn (Mellenbergh, 2008). Met de resultaten van de pilot kan een analyse worden gedaan om te onderzoeken welke vragen mogelijk geen goed beeld geven van de ondersteuningscontext en geherformuleerd of verwijderd moeten worden. Door middel van een item-totaalanalyse wordt bekeken of er mogelijk items verwijderd kunnen worden om interne consistentie te vergroten (Field, 2013). Met een factoranalyse kan onderzocht worden of er sprake is van een gemeenschappelijke factor tussen de items (Howitt & Cramer, 2009; Slotboom, 2012). In deze factoranalyse kan onderzocht worden of de gekozen thema’s (Gehechtheid, Structuur & Voorspelbaarheid, Communicatie, Zelfbeschikking, Fysiek Welbevinden, Huisvesting en Kennis & Ontwikkeling) en niveaus (Cliënt, Begeleider, Systeem, Organisatie en Maatschappij) van de cirkel van ondersteuningscontext te onderscheiden zijn van elkaar maar wel intern samenhangen.

Implicaties. Uit eerder onderzoek blijkt dat weinig expliciete kwaliteitsindicatoren en kwaliteitscriteria beschreven worden over kenmerken van het ondersteuningsproces in de gehandicaptenzorg (Staring et al., 1993). Meetinstrumenten om de geboden zorg in kaart te brengen blijken er niet te zijn (Vreeke et al., 1993). Door middel van dit onderzoek is een bijdrage geleverd aan het ontwikkelen van een instrument om de ondersteuningscontext van cliënten met VG ZZP 6 of 7 in kaart te brengen. Dit instrument is van belang om te kunnen meten wat ‘werkt’ in de ondersteuning bij cliënten met een VG ZZP 6 of 7. De beoogde kwaliteit van bestaan is het vertrekpunt voor het vormgeven van zorg en ondersteuning (VGN, 2013; Buntinx & Schalock, 2010). Omdat mensen met een beperking ondersteuning nodig hebben om beter te kunnen functioneren in maatschappij, of anders geformuleerd een goede kwaliteit van bestaan te ervaren zal dit onderzoek een bijdrage leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking (Buntinx, 2014).

Er is geen onderzoek bekend dat de ondersteuningscontext van cliënten met een ZZP 6 of 7 in kaart brengt. Dit onderzoek heeft een bijdragen geleverd aan kennis over de ondersteuning van deze

doelgroep. In dit onderzoek is veel aandacht besteed aan de visies van verschillende professionals en betrokkenen uit de praktijk. Daarmee geeft dit onderzoek inzicht in de mening van deze personen die betrokken zijn bij cliënten met een VG ZZP 6 of 7.

Proces. Dit onderzoek is in samenwerking met drie studentonderzoekers uitgevoerd. Het samenwerken heeft een aantal voordelen. Tijdens de samenwerking viel het op dat ieder over eigen kwaliteiten beschikt. Door dit samen te brengen en elkaars kwaliteiten te benutten is mogelijk een beter resultaat bereikt dan individueel bereikt had kunnen worden. Een goed voorbeeld hiervan is de wijze waarop de cirkel van ondersteuningscontext tot stand is gekomen. Eén studentonderzoek blijkt goed te zijn in het abstract denken en het opzetten van modellen. Echter, het concreet uitvoeren van deze ideeën, het logisch redeneren en theoretisch inzicht blijken sterke kwaliteiten te zijn van een andere studentonderzoek. De andere studentonderzoek blijkt weer goed te zijn om informatie op een logische wijze op papier te zetten en de opmaak van de resultaten te optimaliseren. Omdat de sterke kwaliteiten van ieder studentonderzoeker benut werden en elkaar de ruimte gegeven werd heeft dit geleid tot een beter resultaat dan dat er mogelijk individueel bereikt had kunnen worden. Door de intensieve samenwerking, het elkaar uitdagen en motiveren kon de stof eigen gemaakt worden en is er veel kennis verschaft over theorieën en methodieken die toegepast worden binnen de gehandicaptenzorg.

Het nadeel van de samenwerking is echter dat de individuele kwaliteiten moeilijk beoordeeld kunnen worden. De eis van de Universiteit Leiden is dat elke student een individuele scriptie schrijft. Door de intensieve samenwerking was het echter een zoektocht om de inhoud te verdelen over de drie studentonderzoekers. Dit heeft uiteindelijk ook geresulteerd in veel overlap in de scripties. Voor de lezers kan dit als storend opgevat worden en ook de vervolgonderzoekers kunnen moeite ervaren om overzicht te krijgen van de verschillende resultaten. Om de kwaliteit en leesbaarheid van de scripties te vergroten en het proces beter te kunnen volgen is het bij een intensieve samenwerking aan te bevelen om één product (scriptie) te schrijven.

Literatuur

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2010). Intellectual

Disability. Definition, Classification, and Systems of Supports. The 11th edition of the AAIDD definition manual. Washington DC.

Ainsworth M. D. S., Blehar M. C., Waters E., & Wall S. (1978). Patterns of Attachment. Lawrence Erlbaum, Hillsdale, NJ.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5. Washington (DC)/London.

Baarda, B. D. (2009). Dit is onderzoek!: Richtlijnen voor het opzetten, uitvoeren en evalueren van kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Noordhoff.

Baarda, B., Bakker, E., Van der Hulst, M., Fischer, T., Julsing, M., Van Vianen, R., & De Goede, M. P. M. (2013). Basisboek Methoden en Technieken. Groningen/Houten: Noordhoff

Baarda, D. B., De Goede, M. P. M., & Kalmijn, M. (2007). Basisboek Enquêteren. Groningen/Houten: Noordhoff.

Baarda, B., De Goede, M. P. M., & Teunissen, J. (2009). Basisboek kwalitatief onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Noordhoff.

Bos, H.F., & Heim, M. J. M. (1997). Communicatie en interventie. In G.H. Van Gemert, & R.B. Minderaa (Eds.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen/Maastricht: Van Gorcum.

Boulkedid, R., Abdoul, H., Loustau, M., Sibony, O., & Alberti, C. (2011). Using and reporting the Delphi method for selecting healthcare quality indicators: a systematic review. PloS one, 6(6), e20476. doi:10.1371/journal.pone.0020476

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Buntinx, W. (2014). Inleiding. In De Bruijn, J., Buntinx, W., & Twint, B. (Eds.), Verstandelijke beperking; definitie en context. (pp. 17-38). Amsterdam: Uitgeverij SWP.

Buntinx, W. H .E., & Bijwaard, M. (2005). Professionaliteit in de zorg voor mensen met

functiebeperkingen – Kenmerken, rol, voorwaarden. Utrecht: Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.

Buntinx, W. H. E., Herps, M., & De Ruiter, M. (2012). Kennisplein gehandicaptensector: verbeterprogramma: Handreiking ondersteuningsplannen 2013. Geraadpleegd op