WIE ZWIJGT STEMT TOE...
EXPLORATIEF ONDERZOEK NAAR DE ROL VAN NICU
OUDERS
Djilani Sprang-Purperhart 0216615 7 januari 2015
Medical Antropology & Sociology Supervisor: E. Vermeulen en S. Vandergeest
Voor mijn dames
Rise up this mornin', Smiled with the risin' sun,
Three little birds Each by my doorstep
Singin' sweet songs Of melodies pure and true,
Sayin', "This is my message to you-ou-ou: "
INHOUD
Samenvatting 4
Introductie 5
Theoretisch kader 6
Studielocatie 9
Methoden, data en data-analyse 9
Ethische overwegingen 9
Onderzoeksinstrumenten 10
Literatuurstudie 10
Het perspectief van NICU verpleegkundigen 11
De Nederlandse NICU context 14
Het perspectief van de NICU ouders 18
Resultaten 26
Het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) 27
Cultuurverschillen in het NTvG 30
De rol van ouders in eht NTvG 32
Drie NICU verpleegkundigen aan het woord 36
Drie NICU verpleegkundigen over cultuurverschillen 36
Drie NICU verpleegkundigen over hun curriculum 38
Drie NICU verpleeegkundigen over de rol van de ouders 39
Twee NICU moeders aan het woord 41
Conclusie 43
Reflexiviteit 44
SUMMARY
Objective: to gain insight into what the role of parents is in Dutch Neonatal Intensive Care Units (NICU’s) who are confronted with the risk of having to make end of live (EOL) decisions at the beginning of live of their newborn.
Theory: several authors conclude that informed decision making is the standard in the NICU. Terry Griffin (2013: p.160) stresses that “[...] parents are important partners in the neonatal intensive care unit,
collaborating with staff in care giving and decision-making for their infants. Weyand et al. (2011: p.6430) who are involved in the development and usability testing of a computerized decision support tool for NICU’s argue that “[...] health care is moving towards, shared decision-making, and patient-empowerment, parents of neonates in the NICU are more involved in making difficult care decisions”. A literature study conducted by Sara Rosenthal and Marie Nolan (2013), reviewed qualitative research regarding the ‘decision making for neonates from the parents perspective’ and concluded that: “[...] needs of parents are the same regardless of ethnic or racial diversity (p.492)”. However, Renée Anspach (1997 [1993]) after having conducted participating observations and multiple interviews with parents and caregivers, over a time span of sixteen months in two NICU’s came to argue that there are ‘two models of decision making’: the first model, that of informed consent, ‘perceives parents as the principal participants in life and death decisions’; whilst in the second model ‘parents are perceived as giving assent to a decision members of the nursery staff have already made (p.87)’ This study will explore the nature of this decision making process within the context of the Dutch NICU.
.
Methods: this is a qualitative study. At the heart of this research lies the triangulation method as discussed in the article of Guion et al. (2011 [2002]). More specifically this study has committed itself to ‘data triangulation’, as such ‘involving the use of different sources of data for the sake of validity (p.1)’.
Discourse analysis (DA), will serve the purpose of data-analysis and within the context of this study entails that we assume that ‘people are trying to accomplish things when they write or talk’ and ‘is concerned with the strategies that are employed to sort different kinds of effects (Bryman, 2004 [2001]: p.370)’.
Results: eleven out of seventeen articles remained unclear about the role of Dutch parents in terms of informed consent or producing assent and the same trend was accounted for in the interviews with NICU nurses and the textual input delivered by two NICU Mothers.
Conclusion: the role of Dutch NICU parents remains unclear, however the textual input given by two NICU mothers reveal that you have to explicitely voice your opinion if you want to partake in the decision making process as a parent.
INTRODUCTIE
“Zeventienduizend is het geschatte aantal kinderen dat iedere dag stierf in 2013, wat in totaal neerkomt op 6.3 miljoen kinderen die stierven in 2013, waarvan: 74% zich voordeed in het eerste levensjaar en 44% in de eerste 27 dagen van leven (neonatal periode) van deze kinderen en; in 17%
van deze 6.3 miljoen gevallen van kindersterfte was ‘prematuriteit’ de toegeschreven doodsoorzaak (World Health Organization, 2014)”
In Nederland is het kindersterftecijfer ten opzichte van derde wereld landen laag. Het
kindersterftecijfer in Nederland bedroeg in 1990 nog 881, terwijl het in 2011 terug is gelopen naar 466 gevallen (Unicef number of neonatal deaths, 2014). De vraag die ik je wil stellen: denk jij dat deze cijfers zouden uitmaken wanneer jij één van de ouders bent van één van de 466 kinderen die in de neonatale periode is komen te overlijden? Twee van deze 466 gevallen van kindersterfte in de neonatale periode vallen terug te herleiden naar het heengaan van onze geliefde dochters Marli-Zion en Nubi-Rose, die geboren werden op 17 maart 2011 en respectievelijk kwamen te overlijden op 25 maart en 16 april van datzelfde jaar. Ik spreek dus uit ervaring en kan je vertellen dat deze cijfers op een vreemde manier wel degelijk uit maken. David Armstrong, uit Groot-Britannië, heeft in 1986 een paper gepubliceerd met de titel ‘The invention of infant mortality’, waarin hij zijn eigen invalshoek op ‘kindersterftecijfers’ onder de aandacht brengt. Hij stelt dat het kindersterftecijfer gelegitimeerd wordt door een probleem van sociaal-medische aard, waarvan het sociale component zich het best laat omschrijven als de behoefte aan: “[...] social recognition of the infant as a discrete entity (Armstrong, 1983 cited in Armstrong, 1986: p.212)”. Met andere woorden: ‘ouders krijgen moeilijk sociale erkenning voor hun ervaring als ouder van een overleden kind’. Een fenomeeen waar ook in de studie van Rachel Black uit 2011 naar verwezen wordt. Een recente Nederlandse studie wees uit dat 86% van de ouders (wat een geëxtrapoleerd cijfer is op basis van de Gijzen et al. (2014) studie) het gevoel heeft dat ‘professionele ondersteuning tekort schiet ten tijde van het overlijden van hun kind, tot één jaar nadat hun kind is komen te overlijden’. Cammila Zimmerman (2012) zou zeggen dat: ‘acceptance of dying’ on behalf of caregivers and involved family members is a: ‘personal quality and a precondition for gratifying experiences when nearing the end of life (EOL) (p.217)’. Dit doet de vraag rijzen of de ervaring van Nederlandse ouders die vinden dat professionele ondersteuning tekortschiet, in
werkelijkheid het gevolg is van hun eigen tekortkomingen? Echter herinnert de aandacht die de internationale pers gaf aan de vermeende Nederlandse praktijk van levensbeëindiging van pasgeboren baby’s op basis van het “Groningen-protocol (Verhagen, 2006: p.1) ons eraan dat de situatie
en dat de beslissing om behandeling wel of niet voort te zetten veel weg heeft van een ‘proeve van bekwaamheid’. Jessica Mesman (2013a: p.2-3) verwijst anderzijds naar ‘de medische en ethische onzekerheid die de NICU context met zich meebrengt en de wijze waarop een ‘psycho-sociaal’ en een ‘juridisch’ vocabulaire het doel dient orde en meer specifiek ‘sociale cohesie’ te creëren. Vic Larcher (2013: p.105) benadrukt op zijn beurt dat ‘levenseinde beslissingen voor neonaten niet alleen op basis van klinische feiten gemaakt kunnen worden, maar dat ook de ‘waarden’ en ‘overtuigingen’ van alle betrokken partijen in acht moeten worden genomen’. Met betrekking tot het in acht nemen van de waarden en overtuigingen van alle betrokken partijen maakt Renée Anspach (1997 [1993]) de verwijzing naar ‘twee modellen van besluitvorming’, namelijk die van ‘informed consent’, waarbij ouders worden beschouwd als de belangrijkste partij in levenseinde beslissingen en; het model van ‘producing assent’, waarbij ouders instemmen met een beslissing die al door de medische staf is gemaakt (p.87). Boss, Hutton, Donohue en Arnold (2009) stellen dat ondanks het feit dat ‘shared parent-physician decision making’ benadrukt wordt, artsen zich veelal geen raad weten wanneer het gaat om de vraag ‘wel of niet ouders te betrekken in de besluitvorming?’ en ‘hoe ouders te betrekken in de besluitvorming?’ Mijn persoonlijke ervaring en het feit dat ik tot op heden geen onderzoek heb kunnen ontdekken dat ingaat op de rol van ouders in de Nederlandse NICU context vormt als zodanig de aanleiding voor deze thesis. Dit brengt ons bij de tweeledige onderzoeksvraag die centraal staat in deze studie:
(Hoe) zijn ouders betrokken in de besluitvorming in Nederlandse NICU’s?
Met andere woorden, zijn ze een onderdeel van het besluitvormingsproces en zo ja, wat is de aard van hun betrokkenheid?
THEORETISCH KADER
Zoals reeds gesteld is een centrale gedachte in deze studie dat ‘shared parent-physician decision making’ in toenemende mate wordt benadrukt (Boss et al., 2009). Thomson et al. (2013: p.1) staaft niet alleen deze gedachte, maar stelt bovendien dat: “[...] family centred care (FCC) is currently a valued philosophy within neonatal care; an approach that places parents at the heart of all decision making [...] however, to date, there is a lack of clarity regarding the definition of FCC and limited evidence of FCC’s effectiveness in relation to parental, infant or staff outcomes”. Met andere woorden er wordt gezegd dat ouders een belangrijke rol ‘zouden’ moeten spelen binnen de NICU context, maar er is een gebrek aan onderzoeksdata over de rol die ouders daadwerkelijk spelen binnen deze context en hoe dit ervaren wordt door alle betrokken partijen.
Hoewel de onderzoeken die gewijd zijn aan dit onderwerp nog beperkt in kwantiteit zijn, wijzen de bevindingen tot op heden uit dat medische staf ouders waarnemen als ‘secundaire patiënten’ (Vermeulen, 2004; Mesman, 2013b). Secundaire patiënten, omdat zij emotioneel en irrationeel worden als gevolg van de situatie en dus niet in staat zijn deel te nemen aan besluitvormingsprocessen
van ethnografisch onderoek op twee Amerikaanse NICU’s dat: “[...] although professionals in both intensive-care nurseries I studied acknowledged the importance of involving the parents in the decision-making process, an assent model, rather than an informed consent paradigm, was most frequently used (p.92)”.
Alderson et al. (2006) verrichte observaties en semi-gestructureerde interviews met 80 moeders en 15 vaders van NICU kinderen en benadrukte dat ouders grote waarde hechten aan ‘informed consent’, wat ook wel wordt omschreven als ‘two-way-decision making’. Terwijl Brinchmann et al. (2002) in een Noorse studie tot de conclusie kwam dat de meerderheid van de 35 NICU ouders die zij hadden geïnterviewd stelde dat ouders “[...] goed geïnformeerd zouden moeten worden en dat er gedurende het gehele proces goed naar hen geluisterd zou moeten worden gedurende het gehele besluitvormingsprocces (p.388)”. Alle studies die ingaan op de attitudes van ouders met betrekking tot ouderparticipatie in de NICU context lijken uit te wijzen dat: ouders er de voorkeur aan geven betrokken te zijn, afgezet tegen niet betrokken te zijn en; dat wanneer besluitvorming besproken wordt in de NICU dit het meest frequent was in relatie tot de subthema’s ‘ouderlijke
verantwoordelijkheid’, ‘informatie’ en ‘tevredenheid’.
De Boss et al. (2008) studie, met een steekproef van 26 Amerikaanse moeders van kinderen die stierven tussen 1999 en 2005 wees uit dat: “[...] ouders niet rapporteerden dat de behandelend arts zijn/haar voorspellingen centraal stonden in hun besluitvormingsprocessn. Religie, spiritualiteit en hoop liepen als een rode draad door de besluitvormingsprocessen van deze ouders. Sommige ouders vonden dat zij geen beslissing hadden gemaakt met betrekking tot reanimatie en stelden in plaats daarvan ‘dat God beschikt’ (p.583). Met betrekking tot ‘ethnische’ en ‘raciale’ diversiteit melden Rosenthal and Nolan (2013) op basis van hun poging de bevindingen van studies aangaande het NICU perspectief te synthetiseren dat: “[...] de behoeften van ouders hetzelfde waren ongeacht ethniciteit en het ras van de onderzoeksparticipanten (p.492)”.
In een Canadese NICU interviewden Payot et al. (2007) twaalf ouders en een behandelend neonatoloog direct nadat er een neonatal consult had plaatsgevonden, om te bestuderen hoe
neonatologen ouders betrekken in beslissingen om hun baby te reanimeren die als ‘extreem prematuur te boek staat’, waarmee in deze wordt verwezen naar geboorte bij 23 tot 25 weken zwangerschap. De voornaamste bevinding was dat wanneer de aangeleverde informatie van de neonatoloog geen
rekening hield met de belevingswereld van de ouders, de ouders het besluitvormingsproces als zijnde: ‘solicitair ervoeren en “[...] meer verlangden van de neonatoloog dan slechts feitelijke informatie. Zij behoefden ondersteuning en betrokkenheid (p.1487)”. Miquel-Verges et al. (2008) stelden na 22 moeders geïnterviewd te hebben met betrekking tot hun verwachtingen van het neonatale consult dat: “[...] ouders realistische medische informatie, specifiek voor hun situatie verlangden, geleverd op een empathische wijze en in de gelegenheid gesteld wilden worden om zo lang mogelijk te blijven hopen in de best mogelijke uitkomst (p.573)”. In de literatuurstudie van Moro et al. (2006) werd een poging
voornaamste bevinding van deze studie was dat ‘palliatieve zorg’een mogelijke optie was voor vele van deze kinderen. Echter werd palliatieve zorg zelden als behandelmogelijkheid gepresenteerd aan de families van deze kinderen (p.262)”. Dit sluit aan bij de bevindingen van Broom et al. (2013) die stelt dat de doorverwijzing naar ‘palliatieve zorg’ een complexe sfeer van de klinische praktijk is vol met interpersoonlijke en emotionele uitdagingen (p.9).
Zoals reeds gesteld in de introductie van deze thesis helpt het ‘Groningen-Protocol’ ons eraan te herinneren dat er iets wezenlijks anders is tussen de Nederlandse NICU context en NICU’s in de rest van de wereld. Vermeulen (2004) stelde op basis van een ethnografische studie van de NICU in het AMC dat: “[...] besluitvorming specifieke eigenschappen vertoont. Ouders worden voorgelicht over hun kind in sobere termen en omdat zij verscheidene gelegenheden krijgen waarmee het
beslissingrpocess te beïnvloeden, wordt gesteld dat de processen op de Nederlandse kinderafdelingen de Nederlandse consensuscultuur weerspiegelen (p.2071)”. Terwijl Moratti (2010) in haar paper reflecteert op de legalisering van de gedragsstandaarden in de Nederlandse NICU context en stelt dat de Nederlandse NICU context uniek is omdat “[...] het in Nederland openlijk wordt erkend dat het ‘vermogen van ouders om voor hun kind te zorgen een rol speelt in de het besluit om al dan niet levensverlengend behandelen toe te passen op extreem beperkte pasgeborenen (p.336)”. Twee andere auteurs (Moskop, 1996; Pool, 2004) verwijzen ook naar wat de Nederlandse geneeskundige cultuur zo bijzonder maakt en stellen dat dit: de cultuur van ‘euthansie’ is, oftewel actieve levensbeëindiging gefaciliteerd door artsen wanneer hun patiënten ‘ondraaglijk lijden’. Verhagen et al. (2009)
interviewde de behandelende artsen van 147 sterftegevallen van neonaten die werd voorafgegaan door een levenseindebeslissing, ten doeleinde de prevalentie en de context van deze conflicten inzichteljk te krijgen. De bevindingen waren dat conflict tussen het team en de ouders zich in 12% van de gevallen voordeed en dat: “[...] de primaire aanleiding voor conflicten volgens de artsen besloten lag in religieuze overtuigingen die het staken van levensverlengend handelen voorboden en slechte
communicatie tussen de ouders en het team (p.112)”. De Nederlandse studies naar attitudes van artsen blijven groeien. Tot op heden blijft er echter een groot gat bestaan, namelijk studies die specifiek ingaan op de rol van NICU ouders. Met deze thesis beoog ik dit gat enigszins te dichten door in te gaan op drie nu volgende onderzoeksvragen:
(1) Hoe manifesteren culturele verschillen tussen medische staf en ouders zich als het gaat om de besluitvorming in de NICU context?
(2) Worden verpleegkundigen adequaat getraind om, om te kunnen gaan met de emoties van ouders en de culturele verschillen ten opzichte van ouders.
(3) Is er sprake van consent of assent tussen medische staf en ouders als het gaat om besluitvorming?
STUDIE LOCATIE
De totstandkoming van deze thesis berust als zodanig deels op een ‘internet studie’ en deels op ‘veldwerk’. Met betrekking tot het veldwerk is er bij de interviews gekozen af te spreken op de locaties waar respondenten de voorkeur aan gaven.
METHODEN, DATA EN DATA-ANALYSE
Geïnspireerd door de Payot (2007), de Verhagen et al. (2009) en de Moratti (2010) is er in deze thesis voor gekozen de dataverzamelingsmethoden te synthetiseren die in deze studies centraal stonden. Als zodanig is de dataverzameling gebasseerd op data-triangulatie (Guion et al., 2011; Bryman, 2004 [ 2001]), met als doel de ‘validiteit’ van deze studie te verhogen en behelst: (a) een selectie van
publicaties uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; (b) drie Interviews met NICU verpleegkundigen en; (c) twee teksten aangeleverd door twee NICU moeders. Voor wat betreft de inclusiecriteria van de publicaties in het NTvG geldt dat er naar artikelen is gezocht op basis van verscheidene zoekopdrachten als ‘vroeggeboorte’, ‘neonatologie’ en ‘levenseinde beslissingen’ en er artikelen zijn geïncludeerd totdat er ‘theoretische saturatie’ was bereikt. Discourse analyse (DA), zal ten doeleinde van de data-analyse worden ingezet en behelst op de eerste plaats dat wij aannemen dat ‘mensen iets proberen te bereiken met taal’ (Bryman, 2004 [2001]: p.370)’. James Paul Gee (2001 [1999]) stelt meer specifiek dat wat mensen met taal proberen te bereiken tweeledig is, te weten: (1) ‘het bereiken van een rangschikking van het prestatieniveau van hun eigen en/of andersmans sociale activiteiten en’; (2) ‘het bereiken van een rangschikking van hun eigen positie in relatie tot die van andere mensen en/of de positie van andere mensen in relatie tot elkaar binnen de specifieke context van culturen, sociale groepen en sociale instituties’ (p.1). Als zodanig informeert DA zoals
voorgesteld door Gee (2001 [1999]: p.14) deze thesis om de vraag te stellen: ‘wie-wat-doet’ met behulp van taal. Ten doeleinde van de DA in deze thesis zullen wij bij de te analyseren teksten zes vragen stellen: wiens belang de tekst dient; wie de beoogde lezers zijn van de tekst; wat de context is waarbinnen de tekst totstand is gekomen; welk proces wordt omschreven in de tekst, wat de
hiërarchisch relaties zijn die besloten liggen in de tekst; welke woorden een significante rol vervullen in de diepere betekenis die besloten ligt in de tekst en; wat de diepere betekenis die besloten ligt in de tekst.
ETHISCHE OVERWEGINGEN
Met betrekking tot wat ‘zou moeten zijn’ dienen met betrekking tot deze thesis vier zaken in acht genomen te worden. Op de eerste plaats is er het risico van bias. Ik voel me verplicht melding te maken van mijn persoonlijke ervaring1 op één van de tien Nederlandse NICU’s en het feit dat deze
ervaring als zodanig mijn interesse heeft aangewakkerd voor dit onderzoeksonderwerp. Ten tweede, hecht ik grote waarde aan een proces van ‘informed consent’ en wil op deze manier respondenten die hebben meegwerkt aan deze studie niet alleen vooraf, maar ook na het opschrijven van mijn
bevindingen in de gelegenheid stellen aan te geven of zij akkoord zijn met het gebruik van de data die ik heb ontleend aan onze conversaties. Dit wordt door Bryman (2004 [2001]: p.274) omschreven als ‘respondent validiteit’. Ten derde, zal ik alle respondenten anonimiteit garanderen.
ONDERZOEKSINSTRUMENTEN
Research instrument Appendix number
Semi-structured interview 1 Consent form 2 DA NTvG 3 DA Interviews 4 DA overig 5 LITERATUUR STUDIE
Vermeulen (2004: p.3) stelt dat een NICU: "[…] specialiseert in de verzorging en behandeling van pasgeborenen. [...] in de regel worden hier kinderen opgenomen die geboren zijn na een
zwangerschapsduur van minder dan 32 weken of die minder dan 1000 gram wegen”. De Nederlandse onderzoeker Mesman (2012a) volgt dezelfde lijn van gedachte2 en propageert een ‘reismetafoor’ om de dagelijkse praktijk van de NICU te vangen, vanwege het feit dat: “[...] het behandelingstraject van iedere pasgeborene op deze afdeling onbekend is en veelal een moeilijke weg is om te bewandelen (p.2)”. In een paper uit 2013 geschreven door Mancini et al. die reflecteert op de opleidings- en trainingsbehoeften op het gebied van palliatieve zorg in het Verenigd Koninkrijk wordt gesteld dat de neonatologie afdeling bijzonder is om drie redenen. Allereerst omdat het hier om gezinnen in wording gaat. Ten tweede vanwege het feit dat prognostische onzekerheid van de populatie patiënten op deze afdeling onovertroffen is en als derde punt, omdat dit specialisme in tegenstelling tot andere niet gebaseerd is op diagnostische categorieën, maar op: “[...] de erkenning dat er grenzen zijn aan de levensvatbaarheid van prematuren, levenslange invloed die het verlies van een kind op ouders en gezinnen blijft uitoefenen en de mogelijkheid dat de kinderen die op deze afdeling geboren worden een levenlang aan palliatieve zorg zullen nodig hebben (p.112)”. Met betrekking tot de Nederlandse context stelt Vermeulen (2004) dat: “[...] er in het proces van behandeling een ‘jury’ gevormd wordt [...] verpleegsters zijn onderdeel van deze jury, maar veel meer nog intermediars tussen kinderen, artsen en de ouders (p.2076-2077)". Terwijl Moratti (2010) in haar omschrijving van wat specifiek is aan de Nederlandse NICU context stelt dat: “[...] de Nederlanders de term ‘draagkracht’ gebruiken [...]
2 […] in haar proefschrift met de titel ‘Uncertainty in Medical Innovation: Experienced Pioneers: in Neonatal
Care’ waarmee zij de titel in de wacht wist te slepen van ‘the Sociology of Health and Illness Best Book of the Year 2009’ van de Britse Sociologie Associatie.
om te referen naar de mogelijkheid van ouders om kinderen met extreme handicaps te verzorgen” en stelt; “[...] bijdragen uit de Nederlandse wetenschappelijke tijdschriften uit wijzen dat dit concept een rol speelt in het nationale debat over levenseinde beslissingen in de neonatologie (p.336)”. Deze lijn van gedachte zoals aangehouden door Vermeulen (2004) en Moratti (2010) heeft eraan bijgedragen dat deze literatuurstudie zich zal toeleggen op: (a) het bestuderen van het perspectief van de NICU
verpleegkundigen, omdat hun invalshoek op levenseinde en besluitvorming als een mediator op deze afdeling van grote toegevoegde waarde zou kunnen zijn; (b) het bestuderen van de literatuur die zich heeft toegelegd op het vangen van wat zo eigen is aan de Nederlandse NICU context. Vanwege het feit dat deze context ten opzichte van de internationale context wat bijzondere eigenschappen lijkt te vertonen en; (c) het bestuderen van de literatuur die ingaat op het ouderperspectief, gelet op het feit dat ‘de rol van ouders in de NICU’ is wat centraal staat in deze studie.
Het perspectief van NICU verpleegkundigen
"[…] in de Westerse wereld, is het overlijden van een kind relatief gezien redelijk uitzonderlijk en paradoxaal genoeg zien verpleegkundigen zich direct geconfronteerd en raakt het hen direct wanneer een kind sterft. Dit kan mogelijk zijn vanwege het feit dat een toenemend aantal kinderen in het Westen komt te overlijden in ziekenhuizen (Papadatou, 1997 cited in Kain, 2012: p.81)".
Deze sectie van de literatuurstudie gaat in op het perspectief van NICU verpleegkundigen, wat
refereert naar het bestaande corpus aan wetenschappelijk onderzoek dat: (a) zich ten doel heeft gesteld ‘de invalshoek’ en/of de ‘doorleefde ervaringen’ te bestuderen en/of; (b) is uitgevoerd door NICU verpleegkundigen en/of diegenen die NICU verpleegkundigen opleiden. De studie van Kain (2012) waar het bovenstaande citaat aan is ontleend is een voorbeeld van een studie die voldoet aan deze zojuist genoemde criteria. Dr. Victoria Kain blikt tot dusver terug op een carrière als kinder- en neonatale verpleegkundige en is als onderzoeker tevens verantwoordelijk voor ‘the school of Midwifery and Nursing’ aan ‘The University of Queensland in Australia’. In deze specifieke studie heeft zij ‘de rouwreacties van 24 neonatale verpleegkundigen verkend bij het verplegen van stervende baby’s’. De voornaamste thema’s die in deze studie naar de oppervlakte kwamen drijven waren dat (a) het ervaren van rouw en stress als verpleegkundige potentieel als een teken van professionele zwakte en een gebrek aan competentie werden gezien en; (b) dat deze normatieve attitude met betrekking tot rouw mogelijk resulteert in het aanhouden van ineffectieve wijzen om om te gaan met rouw. Dit kan vrij problematisch zijn wanneer wij dit in relatie brengen tot het feit dat Carson (2010) stelt dat: “[...] de meeste verpleegkundigen, gedurende hun carrière te maken zullen krijgen met patienten die terminaal zijn (Allchin, 2006). Studies suggereren dat deze aanrakingen met de dood het meest problematische aspect is aan het verpleegkundigen beroep (White et al., 2001)”. Peters et al. (2013) probeert een soortgelijk punt over te brengen wanneer hij stelt dat de ‘fear of death’, de angst voor de
families mogelijk negatief beinvloedt (p.152). Dat deze normatieve attitudes met betrekking tot rouw en de dood breder genomen, niet alleen in theorie nadelige gevolgen kunnen hebben, wordt
onderschreven door het onderzoek van Dr. Jochem Profit. Profit is een assistent professor, die aan de University of Stanford een onderzoekseenheid aanvoert met de naam ‘perinatal epidemiological and health outcome research unit’. In een onderzoeksartikel dat gepubliceerd werd op 17 april 2014 wijden hij en zijn team van onderzoekers uit over een voorbeschouwend onderzoek aangaande de prevalentie van ‘burnout’ op NICU afdelingen. Hun studie rapporteert bevindingen terug over 44 NICU’s in Amerika, gebaseerd op een enquête die succesvol is afgenomen op een populatie van 2073
medewerkers van deze NICU’s. Eén van de belangrijkste bevindingen van deze studie was dat: “[...] er een hoge prevalentie was van burnout onder NICU personeel, met name als het gaat om
verpleegkundig personeel en respiratoire zorgverleners (p.809)”. Verder wordt er gesteld dat: “[...] zorgverleners burnout erkent is als een belangrijke mediërende factor als het gaat om het welzijn van patiënten in relatie tot hun zorgverleners en de gezondheid van de zorgverleners zelf (p.810)”. De onderstaande box is ontleend aan dit artikel en verschaft inzicht in de correlaties die in deze studie gevonden werden tussen ‘zorgverleners burnout’ enerzijds en ‘gezondheidsuitkomsten’ anderzijds.
De bevindingen die worden gepresenteerd in de Wilson et al. (2014) studie verklaren mogelijk deels de trend uit de Profit studie (2014). In het onderzoeksartikel van Wilson et al. (2011) wordt: “[…] de praktijk van neonatale verpleging in vier NICU’s gesitueerd in Brazil, Chilli, de Verenigde Staten en Zambia omschreven, om de overeenkomsten en de verschillen in de praktijk van neonatale verpleging vanuit een internationaal perspectief onder de aandacht te brengen (p.61)”. Een belangrijke bevinding uit deze studie was dat: “[…] verpleegkundigen in alle vier landen de behoefte aan meer verplegende staf benoemden en personeelszaken beschouwden als een grote uitdaging (p.67)”. De bevindingen van
Tiffany Mendel, doen ook een interessant licht schijnen op de bevindingen van Profit (2014). Mendel, is een ‘verpleegkundige en tevens niveau III adjunct NICU instructeur’. In haar artikel (2014) dat nog gepubliceerd moet worden, stelt zij dat: “[...] er een hoge mate van morele nood is onder
verpleegkundigen die zich veelvuldig geconfronteerd zien met ethische dilemma’s en hogere sterftecijfers dan gemiddeld, wat bijzonder waar is voor neonatale verpleegkundigen (p.1)”. Morele nood wordt in dit artikel omschreven als: “[...] het innerlijke conflict dat een persoon ervaart wanneer de vereiste handelingen in tegenstrijd zijn met de persoonlijke ethische overtuigingen (Martin 2013; derived from Mendel, 2014: p.3)” . Ze stelt bovendien dat: “[...] ouders veelvuldig conflicterende informatie ontvangen van zorgverleners als het gaat om de terminale fase van hun kind en dat verpleegkundigen morele nood ervaren wanneer het zorgverleningsplan conflicteert met het belang van het kind of de wensen van de ouders (p.2)”. Deze laatste opmerking over de genesis van morele nood komt overeen met de bevindingen uit de onderzoeken van Axelin (2014) en Peng et al. (2013). In de Axelin studie (2014) die gepubliceerd werd in 2014, zijn 22 Finse nursen geinterviewd en
ondervraagd over hun persoonlijke ervaring met een trainingsprograma dat de praktische implementatie van ‘family-centred care (FCC)’ zou moeten bevorderen. Ze concludeerden dat verpleegkundigen FFC ervoeren als voordelig en dat: “[...] mede door de toegenomen interactie met ouders, zij zich meer bewust werden van de psychosociale situatie van ouders. De rol van de verpleegkundigen veranderde van die van een actieve zorgverlener, naar die van een faciliterende zorgverlener, die ouders ondersteunde in de verzorging van hun kind (p.260)”. Terwijl het onderzoeksartikel van Peng et al. (2013) met de titel “the educational needs of neonatal nurses regarding neonatal palliative care” benadrukt dat: “[…] neonatale verpleegkundigen die neonatale palliatieve zorg verlenen aan stervende pasgeborenen en zuigelingen speciale kennis en vaardigheden vereisen (p.1506)”. In deze studie uitgevoerd in Taiwan benadrukte de onderzoekers dat: “[...] de belangrijkste onderwerpen voor diegenen die in opleiding zijn pijnbestrijding en communicatie in de terminale fase zijn (p.1509)”. Jullia Petty, die de titel draagt van ‘senior lecturer in children’s nursing at the University of Hertfordshire’, poogde in een publicatie uit 2014 de verschillende
competentiekaders te synthetiseren die internationaal gezien in de omloop zijn als het gaat om
neonatale verpleging, met als doel de totstandkoming van een internationaal perspectief te bevorderen. Ze stelt dat: “[...] iedere pasgeborene in elk land, dezelfde basisbehoeften heeft, teweten: veiligheid, warmte en voeding in een beschermende en ondersteunende FCC seting [...] alle neonaten hebben er behoefte aan dat simpele dingen goed worden gedaan (p.6)”. Ze concludeert met betrekking tot de vraag ‘hoe nu verder met de educatie van neonatale verpleegkundigen?’ dat allereerst het nakomen van de richtlijnen van nationale belangenorganisaties en associaties gewenst is, wat in haar geval verwijst naar de Britse context. Dit brengt ons bij de specifieke aard van de Nederlandse NICU context.
De Nederlandse NICU context
“[...] In het geval van de Nederlandse neonatologie, is de regelgeving rondom levenseinde beslissingen grotendeels voortgekomen uit zelfregulatie vanuit de medische beroepsgroep. De Nederlandse overheid respecteert dergelijke zelf-regulatie en moedigt het zelf aan. Hoewel de autonomie van artsen groot is in het proces van de formulering van regels, hebben de Nederlandse autoriteiten levenseinde beslissingen nooit als iets uitsluitends ‘technisch’en ‘medisch’ gezien, noch heeft de Nederlandse medische beroepgroep dit gedaan. Van meet af aan, heeft de werkgroep van de
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geopperd dat ‘kwaliteit van leven’ een belangrijke overweging is bij levenseinde beslissingen die niet alleen aan artsen toevertrouwd kan worden. Dit komt ook tot uiting in de attitude van Nederlandse neonatologen met betrekking tot de ethische rechtvaardiging van levenseindebeslissingen. In dit opzicht is de Nederlandse context van regulatie van levenseindebeslissingen in de Neonatologie uniek (Moratti, 2010: p.495-496)”. In dit gedeelte van deze literatuurstudie staat de Nederlandse NICU context centraal. Ten doeleinde hiervan is literatuur geselecteerd die: (a) gaat over en/of is uitgevoerd door één van de tien
Nederlandse NICU’s en/of; (b) aandacht doet uitgaan naar de bredere juridische en/of
maatschappelijke context waar de Nederlandse NICU context ingebed in is. Het onderzoeksartikel waar het bovenstaande citaat aan ontleend is, is een voorbeeld van eerstgenoemde en zal onderstaand aan bod komen. We richten ons nu echter eerst op het werk van Professor Eduard Verhagen, de Nederlandse kinderarts die het ‘Groningen protocol’ schreef . In samenwerking met een aantal andere onderzoekers publiceerde hij in 2009 een engelstalig onderzoeksartikel met de titel ‘Conflicts about end-of-life decisions in NICUs in the Netherlands’. Ze stellen dat wat bekend is over dit onderwerp is dat: “[...] conflicten over levenseinde beslissingen niet ongebruikelijk zijn (p.112)” en dat; “[...] er vooralsnog geen emperisch onderzoeksmateriaal met betrekking tot conflicten over besluitvorming in de NICU’s beschikbaar is (p.112)”. Het team van onderzoekers heeft 359 medische dosiers van pasgeborenen ingezien, categoriseerde 150 van deze dossiers als zijnde ‘dood voorafgegaan door een levenseinde beslissing’ en interviewde daaropvolgende 147 van de behandelende neonatologen die betrokken waren in deze 150 gevallen. Ze stellen dat: “[...] in 117 gevallen (78%), de artsen het proces hebben geïnitieerd. De artsen presenteerde het besluit van het medische team aan ouders en verzocht hen hiermee in te stemmen (p.114)” en dat; “[...] in het geval van conflict, levenseindebeslissingen werden uitgesteld, totdat consensus werd bereikt (p.116)”. Echter, werden de meest interessante bevindingen gedaan in de vijf gevallen waar het conflict niet opgelost werd, in deze gevallen: “[...] weigerde ouders de levensverlengende behandeling te staken vanwege religieuze motieven” en het medische team besloot in deze gevallen “[...] uiteindelijk af te zien van additionele behandeling”, omdat zij de mening waren toegedaan dat: “een dergelijk besluit het lijden van het kind zou verlengen (p.117)”. Deze laatste bevinding staat in verband met het werk van Dr. Sofia Moratti, die in het begin van deze paragraaf reeds aan bod kwam. Moratti verichtte onderzoek naar ‘medische futiel handelen’
in de Nederlandse neonatologie. Medisch futiel handelen is een ethische en juridische grondslag voor het afzien van levensverlengende medisch handelen uit naam van de medische staf en is als zodanig gerelateerd aan de begrippen ‘kwaliteit van leven’ en ‘euthanasie’ (gedownloaded op 14 december 2014: http://www.mwpweb.eu/SofiaMoratti/). In een publicatie uit 2010(a) omschrijft Moratti de regulering van levenseinde beslissingen in Nederland en verschaft zij de lezer inzicht in de houding van medici als het gaat om levenseinde beslissingen in de Neonatologie. Ze stelt dat ‘levenseinde beslissingen’: “[…] verwijzen naar medische gedragingen waarvan gedacht wordt dat zij de dood van een patiënt bespoedigen ten opzichte van wat zich natuurlijkerwijs zou voordoen (p.471)” en stelt dat er drie typen levenseinde beslissingen zijn, te weten: ‘abstineren’, ‘sedatie’ en ‘euthanasie’(p.471 – 472)”. Ze wijdt hier verder over uit en stelt dat: “[...] wat Nederland internationaal gezien zo controversieel maakt is het feit dat er wat (hoewel beperkt) ruimte wordt gelaten om welbewust dodelijke medicatie aan een baby toe te dienen, met als doel het levenseinde te bespoedigen van een baby die geacht wordt ondraaglijk te lijden, zonder vooruitzicht op verbetering van diens situatie (p.488)”. Hiermee refereert zij dus naar Verhagen’s Groningen Protocol. Ze stelt dat critici van het protocol hun kritiek over dit welbewust beëindigen van het leven overbrengen: “[...] door de criteria die gebruikt worden om de levenskwaliteit van de baby te beoordelen in twijfel te trekken (p.489)”. Het is niet zozeer de medische praktijk die Nederland anders maakt, maar veel meer nog de attitude van Nederlandse artsen, welke ze omschrijft als ‘open’ en ‘transparent’ (p.492)”. In de onderstaande tabel staat de data weergeven verkregen tussen 1996 en 1997 met betrekking tot: “[...] 1235 artsen werkzaam in 122 NICU’s in Italië, Spanje, Frankrijk, Duitsland , Nederland, het Verenigd Koninkrijk en Zweden (p.492)” en; “[...] alleen in Nederland en Frankrijk rapporteerde een substantieel aantal artsen dodelijke medicatie toegediend te hebben (p.493)”. Moratti maakt zelf verwijzing naar de Franse socioloog Paillet die stelde dat: “[...] dergelijk gedrag uitsluitend door senior artsen wordt vertoond. De ouders worden nooit betrokken bij het besluitvormingprocess en wordt niet mede gedeeld dat de dood van hun kind in relatie stond tot een levenseinde beslissing (p.493)”. Het ‘heiligheid des levens-’ en het ‘hellend vlak argument’ lijken weinig invloed uit te oefenen op de Nederlandse artsen en gesteld wordt dat: “[...] Nederland aan het uiterste einde van het
‘levenskwaliteit-continuüm’ staat als het gaat om de houding van artsen ten opzichte van het afzien en staken van levensverlengende behandeling voor pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen (p.495)”.
Vic Larcher, een ethicus, omschreef in een publicatie in 2013 ‘actieve euthanasie’ zoals men dat tegenkomt in Nederland als: “[...] het toedienen van een medicijn of het maken van aanvang met een behandeling waarvan de vooropgezette intentie is om dood te veroorzaken – waarmee beoogt wordt de ultieme verlichting van pijn en lijden te bewerkstelligen (p.108)”. Actieve euthanasie is in Nederland legaal sinds 1985 vanaf 16 jaar en ouder. Het Groningen protocol is totstand gekomen om ervoor te zorgen dat er transparantie zou ontstaan omtrent artsen en ouders die de beslissing hadden genomen dat euthanasie in het belang van het kind was en artsen ter verantwoording geroepen zouden kunnen worden. Hij somt de medische eisen van dit protocol op in vijf punten. Gesteld wordt dat er sprake moet zijn van; (1) een zekere diagnose en prognose; (2) uitzichtloos en ondraaglijk lijden; (3) onafhankelijke bevestiging van punt 1 en 2 door een onafhankelijke arts; (4) informed consent van beide ouders en; (5) een procedure die uitgevoerd wordt in overeenstemming met de geaccepteerde medische standaard (p.108)”. Met betrekking tot punt twee omschrijft Jozef Dorscheidt in een publicatie uit 2005: het standpunt van de Nederlandse wetgeving omtrent levenseinde beslissingen in Nederlandse NICU’s en brengt dit in verband met Europese Rechten van de Mens artikel 2 (het recht van de gehandicapte kind om te leven) en artikel 13 (de vereiste van nationale overheden om dit recht te beschermen). In zijn conclusie stelt Dorscheidt dat: “ [...] Nederland zich altijd heeft ingespannen om geschikte handelswijze totstand te doen komen om, om te gaan met levenseinde, gebaseerd op respect voor het menselijk leven, menselijke waardigheid en menselijke autonomie. Een uitzonderlijke categorie wordt gevormd door ernstige gehandicapte pasgeborenen die gebukt gaan onder ondraaglijke pijn en dien te gevolge is een zorgvuldige overweging van de zojuist genoemde waarden gewenst (p.14)”. Terwijl Verhagen et al. (2010) in hun onderzoeksartikel met betrekking tot ‘transparantie’ en ‘verantwoordelijkheid’ zoals ter sprake gebracht in Larchers paper stellen dat: “[...] de meeste studies over levenseinde verzorging bij pasgeborenen artsen hun attitudes vangen en niet zozeer de dagelijkse praktijk”. Om die reden hebben Verhagen en zijn team zich toegelegd op het uitvoeren van een studie die meer duidelijkheid moet scheppen over de omstandigheden waaronder levenseinde beslissingen totstand komen in de NICU’s. De medische dossiers van pasgeborenen met een termijn van 22 weken of meer, die kwamen te overlijden in de verloskamer of op de NICU werden ingezien gedurende een periode van 12 maanden in een ziekenhuis met een NICU in de Verenigde Staten, Canada en
Nederland en werden georganiseerd in een twee bij twee matrice. Eén van de belangrijkste bevindingen was dat: “[...] dat deze studie bevestigde dat het afzien en het staken van kunstmatige beademing de primaire conditie is waaronder het levenseinde internationaal gezien totstand komt (p.35)”. Met het hoogst gerapporteerde cijfer van dit type dood in Nederland, Californië en
Zwitserland. Tevens was een belangrijke bevinding dat: “[...] het aantal doden dat zich voordoet in de verloskamer significant verschilt tussen verschillende NICU’s (p.36)”. Deze trend wordt weergeven in de onderstaande matrice die ontleend is aan deze studie en illustreert dat het UMCG3 het hoogste aantal doden in de verloskamer alsook het hoogste aantal doden in de NICU had.
De resultaten van de Verhagen et al. (2010) studie komen overeen met de bevindingen van Eric Vermeulen (2004). Laatstgenoemde stelde in zijn onderzoeksartikel met de titel ‘Dealing with doubt: making decisions in a neonatal ward in the Netherlands’ gebaseerd op een ethnografische studie verricht op de neonatologie afdeling van het AMC dat hij observeerde dat wanneer er met
levensverlengende behandeling wordt aangevangen: “[...] dit wordt gedaan met een zekere mate van reservering en aan de hand van een continu toetsingsproces” en stelt dat: “[...] de processen die zich voltrekken op deze afdeling veel weg hebben van de Nederlandse ‘overleg-cultuur’ (p.2071)”. Frans Walther, een professor aan de Universiteit van Leiden, gespecialiseerd in kindergeneeeskunde en meer specifiek neonatologie, gaat dieper in op dit proces. In een publicatie uit 2005 laat hij zich uit over de richtlijnen en de praktijk van afzien en staken van neonatale behandeling. In deze publicatie vraagt hij bijzondere aandacht voor de tendens dat: “[...] afnemende sterftecijfers van extreem prematuur geboren kinderen gepaard gaan met een toenemend aantal overlevenden van extreme vroeggeboorte met zeer ernstige (meervoudige) handicaps (p.965)” zoals weergeven in de onderstaande grafiek die is ontleend aan de ze publicatie. Hij wijdt hier verder over uit en stelt dat: “[...] het afzien of staken van
intensive care voor een pasgeborene slechts één stap in het proces is; dat begint met een grondige onderbouwing van de juistheid van de diagnose en prognose; gevolgd door besluitvorming op basis van het ‘futiliteitsprincipe’ en het ‘levenskwaliteit principe’; het uitbrengen van advies aan ouders; het daadwerkelijk afzien of staken van de intensive care behandeling en palliatieve zorg, een perinatale audit en nazorg voor de familie (p.966)”. Hij concludeert: “[...] dat aanvangen met Neonatale intensive care in Nederland niet de regel is bij extreem prematuren en dat intensive care gestaakt wordt wanneer dit medisch alszijnde futiel beschouwd wordt”. Hij wijdt hier verder over uit en stelt met betrekking tot extreem prematuren dat: “[...] bij een zwangerschapstermijn van 24 weken, moeders die in een vergevorderde staat van bevalling verkeren worden doorverwezen naar een perinatologisch centrum voor diagnostische evaluatie, prenatale advisering en indien mogelijk om de bevalling te vertragen. Voor een zwangerschapstermijn van 25 weken, wordt slechts bij hoge uitzondering een keizersnede gedaan er wordt niet routinematig een reanimatiepoging gedaan, maar family-centred “comfort care” worden wel degelijk aangeboden (p.971)”.
Hiermee zijn wij aangekomen bij wat ten grondslag ligt aan deze studie, namelijk het perspectief van de NICU ouders.
Het perspectief van de NICU ouders
“[...] Vier Jumbo Jets staan naast elkaar op de luchthaven te Heathrow. Alle stoelen aan boord zijn gevuld met kistjes van premature baby’s die in het afgelopen jaar zijn komen te overlijden in het Verenigd Koninkrijk: 2200 doodskisten (het statisch gemiddeld per jaar o.b.v. de sterftecijfers in de afgelopen tien jaar). Aan het einde van de startbaan staat een menigte van in totaal 15.400 mensen.
Een menigte die bestaat uit de ouders, grootouders en één broertje of zusje per familie. Hiermee zijn er per gestorven baby zeven familieleden vertegenwoordigd en dit is een conservatief nummer van het
aantal mensen dat ieder jaar door neonatale sterfte wordt getroffen in het Verenigd Koninkrijk (Woodroffe, 2012: p.99)”.
In dit deel van de literatuurstudie staan wordt het NICU ouder perspectief geadresseerd. Om die reden zal wetenschappelijke literatuur worden aangehaald die: (a) meer specifiek aandacht doet uitgaan naar de ervaringen van ouders en/of (b) is geschreven door NICU ouders. Tot op heden heb ik geen
voorbeelden kunnen ontdekken van laatstgenoemde. In de publicatie van Thomson et al. uit 2013 die reeds in het theoretisch kader van deze thesis aanbod kwam wordt gesteld dat: “[...] FCC momenteel een gewaardeerde filosofie is binnen de neonatale zorg (p.1)”. Griffin et al. (2013) stelt dat er vier kernprincipes zijn aan FCC4 die de relatie tussen de familie en de medische staf conceptualiseren, te weten: “[...] (1) het principe dat families met respect en waardigheid worden behandeld’(2) het principe dat informatie beschikbaar wordt gesteld en gepresenteerd aan ouders op een manier die de informatie voor hen bruikbaar maakt en bevestigd in de rol van een ouder van een pasgeborene met complicaties; (3) het principe dat families worden aangemoedigd te participeren in de zorg en; (4) medische staf samenwerkt met ouders in beleidsvorming, programma-ontwikkeling, -implementatie en –evaluatie; de architectuur van de NICU afdelingen en; in professionele educatie, alsook de levering van zorg (p.160)”. In deze publicatie reflecteert Griffin op het ‘bezoekersbeleid’ van de NICU en stelt dat: “[...] wanneer wij ouders als bezoekers behandelen, wij niet volwaardig FCC zullen bereiken. Families hebben het recht om met hun baby’s te zijn en de baby’s hebben het recht om met hun families te zijn (p.165)”. Als ouders niet beschouwd dienen te worden als bezoekers blijft de vraag echter hoe hun rol zich dan wel moet manifesteren en manifesteert in de NICU context? Mesman (2013b) stelt dat ouders beschouwd worden als ‘secundaire patiënten’. Ian Woodroffe, is een
psycholoog die werkzaam is in NICU’s in het Verenigd Koninkrijk. In zijn artikel uit 2012 dat aan het begin van deze paragraaf aan bod kwam, bevestigd hij Mesman’s conceptualisatie van ouders als secundaire patiënten. Hij legt uit dat vanwege het feit dat: “[...] ouders worden gescheiden van hun kinderen en niet het gezonde kind krijgen waar zij op hadden gehoopt zij een dubbel verlies lijden [...]. Ouders hebben vooral psychosociale problemen en niet zozeer medische problemen en dit probleem vraagt om een psychosociale benadering [...] naast het behandelen van pasgeborenen, vormt het ondersteunen van ouders een grote rol in de dagelijkse praktijk van de NICU (p.4)”. Met betrekking tot het citaat dat aan het begin van deze paragraaf aan bod kwam stelt hij dat: “[...] ieder lid uit de menigte best denkbare psychologische zorg ten tijde van het overlijden en daarna zou moeten krijgen (2012: p.99)”. Met betrekking tot levenseinde beslissingen stelt hij meer specifiek dat hij: “[...] na vele ouders gesproken te hebben direct na de gesprekken met de behandelend arts, waarin het staken van IC is voorgesteld, hij heeft geconstateerd dat véél ouders zich weinig herinneren van deze conversaties en
stelt dat: “[...] ouders geholpen zouden zijn wanneer zij een kopie van de aantekeningen van de behandelend arts zouden ontvangen” of; “een opname van de conversatie met betrekking tot het afzien van de IC (p.99)”. In dit artikel concludeert hij dat: “[...] het bij de geboorte van een prematuur kind zeer waarschijnlijk is dat ouders in een psychologische noodsituatie terrechtkomen [...] dat als het kind komt te overlijden [...] alle bestaande aannames over probleemvrije reproductie volledig teniet worden gedaan en dat voor sommigen dit kan resulteren in posttraumatische stressstoornissen [...]. Het
vermogen van ouders om, om te gaan met het trauma zal afhankelijk zijn van hun emotionele terugvalsbasis, hun gezinscultuur als het gaat om verlies en/of de dood en de ondersteuning die zij ontvangen van professionals met adequate training in rouwverwerking [...]. Het verdient aanbeveling om goed doorontwikkelde, robuste en duurzame ondersteuningsprogramma’s beschikbaar te stellen voor alle ouders die vragen om hulp (p.103)”. Annie Janvier, Keith Barrington and Barbara Farlow zijn drie Canadese onderzoekers die in hun publicatie van 2014 met de titel ‘communication with parents concerning withholding or withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology’ ook reflecteren op de communicatie met ouders en stellen dat: “[...] levenseinde gesprekken met ouders een individuele en persoonlijke aangelegenheid zijn (p.38)”. Dergelijke gesprekken zijn dus maatwerk en zij stellen voor dat zorgverleners in de praktijk de ‘SOBPIE’benadering aanhouden, een benadering die zij nader toelichten door het toe te passen op drie casussen die gepresenteerd worden in deze publicatie: “[...] de ‘S’ staat voor de situations, dus of een kind wel of niet terminaal ziek is, met een geringe kans op overleving; de ‘O’ staat voor opinions & options, wat de persoonlijke preferenties zijn van de zorgverleners en de mogelijkheden die zij ouders kunnen bieden; de ‘B’ staat voor de basic human interactions; de ‘P’ staat voor parents personal stories, concerns, needs and goals; de ‘I’ staat voor information en verwijst als zodanig naar het proces van ouders zo neutraal mogelijk te
informeren en de; ‘E’staat voor emotions wat meer specifiek verwijst naar het belang om sensitief te zijn voor wat betreft de emotionele en relationele aspecten van besluitvorming in de NICU (p.39)”. Het onderstaande model is ontleend aan dit artikel en weergeeft SOPBIE procesmatig. De auteurs benadrukken bovendien in één van hun slotopmerkingen dat: “[…] het verkennen van de behoeftes van ouders bij levenseinde belangrijk is. Spirituele of religieuze ceremonies die van betekenis zijn voor de ouders, zijn waardevol in de NICU context (p.45)”.
Moratti stelt in een 2010(b) publicatie dat: “[...] het in Nederland, openlijk erkend wordt dat de mate waarin de ouders capabel worden geacht voor hun kind te kunnen zorgen een factor van invloed is als het gaat om de beslissing om wel of niet levensverlengend behandelen voort te zetten bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen (p.336)”. In veertien interviews met neonatologen van twee Nederlandse NICU’s kwam tot uiting dat de mate waarin ouders capabel worden geacht voor hun kind te kunnen zorgen gerelateerd is aan factoren zoals de: ‘emotionele gesteldheid’, ‘het sociale netwerk’,
‘cognitieve capaciteiten’, ‘psychologische toestand’, ‘financiële situatie’, ‘fysieke gesteldheid’, ‘ervaring’, ‘leeftijd’, ‘de kans op een nieuw kind’ en ‘culturele achtergrond’. Ze gaat hier nader op in en stelt dat: “[...] doktoren altijd een compromis proberen te sluiten, zelfs in de uitzonderlijke gevallen dat ouders aandringen op levensverlengend behandelen dat het medisch team als medisch futiel beschouwd (p.336)”. De Payot et al. studie (2006) die ook al ter sprake kwam in het theoretisch kader van deze thesis stelt dat voor ouders: “[...] ziekenhuisopname wordt ervaren als een dubbele fractuur. Op de eerste plaats een breuk in de levensloop van, meer specifiek het gezamenlijk project van ouder worden en ten tweede, vormt het een onherstelbare breuk met betrekking tot de voortgang van hun normale zwangershap [...]. Stellen zien zich geconfronteerd met een falen om ouders te worden
(p.1492)”. Ze wijden hier verder over uit en stellen dat: “[...] ouders vinden dat de informatie verstrekt door neonatologen weinig ruimte laten voor positieve uitkomsten [...] in plaats van onzekerheid uit te drukken en het risico op sterfte en dood, lijkt de discourse van ouders veel meer nog te draaien om de kans op of de zekerheid van het krijgen van een gezond kind. Deze “kansen” worden door ouders nog
neonatologen [...] deze minimalisering van de kans helpt ouders te rechtvaardigen aan zichzelf dat ze de juiste keuze hebben gemaakt (p.1493)”. In dit artikel wordt tevens gesteld dat het van belang is dat: “[...] er raakvlakken worden gevonden; waarin neonatologen en ouders elkaar erkennen in hun
behoeftes en verwachtingen, wat een essentieel onderdeel blijkt voor ouders om tot een zekere mate van acceptatie te komen ten aanzien van wat hen en hun kind is overkomen, ongeacht de aard van hun beslissing (p.1495)”. De onderstaande procesgrafiek is ontleend aan deze studie en illustreert hoe het vinden of niet vinden van raakvlakken invloed uitoefent op de ouderbeleving, in ieder geval in Canada.
Jonne Youngblut, R. Faan and Dorothy Brooten rapporteren in artikel uit 2012 hun bevindingen over de ‘Perinatal EOL breakout sessions’, dat plaatshad tijdens de ‘2011 NH summit on the science of compassion. Ouders zouden: “[…] het overlijden van hun kind als de meest verwoestende en moeilijkste ervaring omschrijven waar zij zich ooit mee geconfronteerd hebben gezien (p.343)”. Belangrijke bevindingen die werden gedaan en die als zodanig voortvloeiden uit de discussies die oplaaiden naar aanleiding van een beknopte presentatie van de literatuur sinds 2000 over het thema van levenseinde en palliatieve zorg voor kinderen waren: (a) “[...] dat ouders nabijheid en fysieke contact met hun kind behoefden voor en na het overlijden van hun kind op de NICU/PICU (Meert et
al., 2009; Pector, 2004; MacDonald et al., 2008; Sloan et al., 2008; Aho et al., 2006; ontleent aan Youngblut et al., 2012: p.344)”; (b) “[...] uit onderzoek naar voren komt dat het overlijden van een kind gevolgen heeft voor de fysieke- en mentale gezondheid van de ouder (Li et al., 2003; Li et al., 2002; Oli et al., 2005; Fang et al., 2011; derived from Young blut et al., 2012: p.345); (c) “[...] beide ouders ontzettend lijden als gevolg van het waargenomen lijden van hun kind. Moeders, ervaren vaker dan vaders en langer dan vaders rouw, depressieve symptomen, trauma symtpomen en PTSS5 (Jind et al, 2010; Li et al., 2005; Sirkia et al. 2000; ontleent aan Youngblut et al., 2012: p.345)”; (d) “[...] rouw heeft mogelijk transformerend potentieel, mensen ervaren dat zij veranderd zijn en in het geval van de ouders resulteert het erin dat zij meer compassievol, meer bezorgd en bereidwillig zijn om anderen te helpen [...] voor anderen hebben traumatische ervaringen juist een belemmerende uitwerking op de persoonlijke groei (Feigelman et al., 2009; Foster et al., 2009; Polatinsky & Esprey, 2000; Hogan & Schmidt, 2002; ontleent aanYoungblut et al., 2012: p.345)”; “[...] beslissingen om levenseinde zorg te beperken werden [...] minder frequent gezien bij negroïde kinderen in tegenstelling tot caucasische kinderen (Mosley et al., 2004; Lee, 2010; onleent aan Youngblut et al., 2012: p.346)”. Zoals reeds kenbaar gemaakt in het theoretisch kader van dit onderzoek, is er in de publicatie van Rosenthal en Nolan uit 2013 een poging gedaan de bestaande kwalitatieve studies, gepubliceerd tussen 1998 en 2011 naar ouderlijke ethische besluitvorming in de NICU context en de studies naar de impact van cultuur op de besluitvormingsprocessen voor ouders, te synthetiseren. Op basis van een zoekopdrahct in Pubmed, Cinahl plus and Psychinfo werden er tien artikelen gevonden die voldeden aan de
inclusiewaarden. ‘Ouderparticipatie’, ‘de rol van ouders’, ‘informatie’ en ‘tevredenheid over het besluitvormingsproces’ zijn allemaal belangrijke onderwerpen in deze tien studies.
De zeven thema’s die voortvloeiden uit deze studie hebben bijgedragen aan de totstandkoming van het theoretisch raamwerk zoals onderstaand weergegeven by Rosenthal and Nolan. In tegenstelling tot de Youngblut studie (2012) vonden zij wel dat : “[...] de behoeften voor ouders hetzelfde zijn ongeacht entniciteit of raciale verscheidenheid (p.492)”.
Kate Branchett en Jackie Stretton (2012) hebben zich in hun studie ook toegelegd op de ouderervaring van palliatieve en neonatale zorg. Zij onderwierpen in totaal 57 respodenten aan twee vragen: (1) “wat willen jullie dat professionals moeten weten over jullie ervaring met kindersterfte?” en “wat was goed aan de paliatieve zorgverlening die jij en jouw kind hebben ontvangen?”. Hieruit kwamen acht belangrijke themas naar voren, waaronder: ‘tijd en snelheid’; ‘praktische hulp en ondersteuning’, ‘sensitiviteit’, ‘communicatie met de ouders’en ‘accurate dossiervorming’. Tijd en snelheid, communicatie met ouders en accurate dossiervorming zijn drie themas die overeenkomen met de bevindingen zoals gepresenteerd in de publicatie uit 2006 van Alderson, Hawthorne en Killen. Zij verrichtten een etnografische studie naar de cultuur op vier NICU’s in het Verenigd Koninkrijk en stelden dat: “[...] er in toenemende mate medisch-juridische krachtvelden zijn die druk uitoefenen op behandelaren om ouders te informeren en te betrekken in de zorg van hun baby’s (p.1319)”. Ten doeleinde van deze studie werden er interviews uitgevoerd met ouders van 80 babies en met 40 senior medische stafleden en waren de belangrijkste bevindingen dat er: (1) “[...] twee primaire wijzen zijn om ouders welkom te heten en te informeren op NICU afdelingen. De eerste begint met uitleg over de apparatuur en klinische verzorging [...] waarbij impliciet de afhankelijkheidsrelatie tussen de baby enerzijds en de medische staf en medische apparatuur anderzijds wordt benadrukt en ouders het beeld wordt voorgehouden dat zij nog veel moeten leren”, terwijl de ander “[...] begint met de
hechtingsrelatie tussen de ouders en het kind (p.1321)”. Verder kwam uit deze studie naar voren dat: “[...] iedere NICU uniek is als het gaat om de mate waarin zij ouders welkom heten en met hen werken als partners. De mate waarin stafleden tijd en informatie beschikbaar stellen om ouders aan te horen, des te makkelijker wordt het voor ouders om vragen en dilemma’s te bespreken vanuit een positie van tamelijke gelijkwaardigheid [...]. Ouders leerden overigens ook in de uren die zij in de directe
nabijheid van hun kind doorbrachten (p.1323)”. Eén van de meest belangrijke bevindingen was dat ‘informed consent’ en ‘voluntary consent’ cruciaal waren: “[...] en dan met name als het later toch fout gaat tussen ouders en medische staf”. Verder dat: “[...] de huidige ouderbegeleiding vooral gericht lijkt te zijn op economische belangen die kostbare rechtsgangen moet voorkomen, in plaats van de
standaard van de arts-patiënt communicatie en –relatie naar een hoger plan te tillen (p.1327)”. Monique Rijken, Sylvia Veen en Frans Walther, drie Nederlandse neonatologen stelden in een publicatie uit 2007 met betrekking tot de rol van ouders dat: “[...] betrokkenheid van ouders in het besluitvormingsproces impliceert dat zij begrijpen of aanvangen of voortzetten van zorgverlening ethisch gerechtvaardigd is, optioneel is of nog onderzocht wordt”; “[...] dat in Nederland, extreem prematuren niet per definitie worden gereanimeerd en dat IC wordt gestaakt wanneer verdere behandeling als duidelijk futiel wordt aangemerkt” en dat; “[...] beleid als zodanig voortvloeit uit de rapporten van het NVvG (Nederlandse Vereniging voor Geneeskunde) en het NVK, die stellen dat het afzien en staken van behandeling bij pasgeborenen met een extreem slechte prognose gerechtvaardigd is en dat dergelijke beslissingen genomen zouden moeten worden door medische en verplegende staf,
tezamen met goed geïnformeerde ouders (p.61). De specifieke richtlijnen die van kracht zijn in Nederland worden in de onderstaande tabel weergeven die ontleend zijn aan deze studie.
Kristina Orfali kwam in 2004 op basis van een etnografische studie die zij verrichtte in een Amerikaanse en Franse NICU, waarbij zij diepteinterviews heeft afgenomen met 60 artsen en 71 ouders en daaropvolgend de medische dosssiers bestudeerde in gevallen die stonden aangemerkt als ‘kritiek’ tot de conclusie dat: ‘er twee tegengestelde modellen van besluitvorming zijn, namelijk het model dat de ‘autonomie van ouders’ benadrukt, zoals aangetroffen in de Verenigde Staten en het model van ‘paternalisme’ vertegenwoordigd in Frankrijk. Ze stelt dat: “[...] Franse artsen geen toestemming vragen om behandeling te staken (zoals te verwachten in een paternalistische context); maar als een natuurlijke tegenhanger hiervan, Amerikaanse neonatologen (ondanks het het heersende model van autonomie) niet geneigd zijn om toestemming te vragen om de behandeling te continueren (p.2009)”. De twee belangrijkste bevindingen van Orfali staan echter in relatie tot de twee concepten die zij propageert, te weten: ‘the making of ethics’ en ‘discrediting the technological imperative’. Met betrekking tot eerstgenoemde stelt zij dat: “[...] wat deze studie uitwijst is dat er niet per se consensus is over wat er onbekend is, onzeker is of dient te worden beschouwd als een moreel ‘grijsgebied’. Ethische keuzes worden social geproduceerd. Ethici besteden weinig aandacht aan het feit dat ook ethische dilemma’s de uitkomst zijn van ervaringen die ingebed zijn in specifieke contexten van het sociale leven en sociaal-hierarchische organisatie. Het gebruik van het paradigma van medische zekerheid in de ene casus, afgezet tegen het benadrukken van onzekerheid in de andere casus, resulteert in het controleren en in sommige gevallen zelf teniet doen van de ethische aard van keuzes, wat maakt dat de voortschrijdende medische autoriteit op het gebied van ethiek onze bijzondere aandacht behoeft (p.2020)”. Met betrekking tot de technologische imperatief stelt zij dat: “[...] ondanks het feit dat de technologie in beide NICU’s identiek was, de wijze waarop signalen tot stand komen waar een voorspelende waarde aan toe wordt gekend verschillen per unit (p.2020)”. Met betrekking tot het perspectief van de ouders stelt zij tot besluit dat: “[...] hoewel ouders, artsen en verpleegkundigen verschillende perspectieven hebben op de feiten, data en het bewijs in dit soort
kwesties, deze vergelijkende studie duidelijk maakt dat zelf binnen de medische beroepsgroep er niet zo iets bestaat als onomstotelijk bewijs (p.2020)” en men dus kritisch moet zijn op situaties en uitspraken waarin deze belangengroepen als één front worden gepresenteerd.
RESULTATEN
Hieronder zullen de bevindingen die voortvloeien uit analyse van de drie verschillende tekstuele data-sets de revue passeren. Drie datadata-sets die aangehouden zijn in het kader van de
‘data-triangulatie’(Guion et al., 2011; Bryman, 2013). Deze drie tekstuele datasets waren respectievelijk ‘zeventien publicaties in het Nederlands tijdschrift voor geneeskunde’, ‘drie interviews met NICU verpleegkundigen’ en ‘twee stukken tekst aangeleverd door twee NICU moeders’. Bij alle teksten uit deze datasets die voldeden aan de inclusiecriteria is allereerst een passage geselecteerd die een diepere betekenis verhuldde die de auteur(s) hebben toegekend aan de gehele tekst, daaropvolgend werden de geselecteerde passages onderworpen aan analyse op basis van het ‘discourse schema’ zoals aangehaald in de methodiek van deze thesis. Zodoende is er geanalyseerd aan de hand van de volgende zeven vragen:
(1) wiens belang dient de hele tekst;
(2) wie is het beoogde publiek van deze hele tekst; (3) wat is de context van de hele tekst;
(4) wat wordt er procesmatig omschreven in de geselecteerde passage;
(5) wat zijn die hiërarchische relaties die besloten liggen in de geselecteerde passage; (6) wat zijn de woorden die deze hiërarchische relaties weerspiegelen en;
(7) wat is de diepere betekenis die ten grondslag ligt aan de geselecteerde passage?
De uitkomsten van de analyse van iedere dataset zijn subsequent tegen het licht gehouden van de drie deelvragen waar dit onderzoek antwoord op tracht te geven en die zijn zoals reeds bekend:
(1) hoe manifesteren culturele verschillen tussen staf en ouders zich aangaande de besluitvorming in de NICU context;
(2) in welke mate wordt verplegende staf opgeleid om te kunnen omgaan met emoties en culturele verschillen in de NICU context en;
(3) is er sprake van ‘informed consent’ of ‘producing assent’ als het gaat om de rol van ouders in besluitvorming in de NICU context?
Allereerst komt de dataset uit het ‘Nederlands tijdschrift voor geneeskunde’ aan bod, waarna de interviews met NICU-verpleegkundigen en de teksten aangeleverd door twee NICU-moeders zullen volgen.
Het Nederlands tijdschrift voor geneeskunde (NTvG) Op basis van de zoekcriteria zoals gepresenteerd in de methodiek van dit onderzoek is een selectie van 17 artikelen tot stand gekomen waarvan onderstaande tabel de beknopte bronvermelding (dat wil zeggen titel, publicatie datum, alsook het toegeschreven belang en publiek weergeeft. Wat in het oog springt is dat de artikelen die gecodeerd zijn als zijnde het belang van de ouders te weerspiegelen (te weten: 1, 2, 12, 16 en 17) refereren naar: ‘het belang van de ouders in relatie tot het VOC’, ‘het belang van de ouders in relatie tot overleden pasgeborenen’, ‘het belang van ouders in relatie tot de
besluitvorming’ betrof en ‘het belang van ouders in relatie tot het extreem vroeggeboren overlevende kind’. In vier uit vijf van deze bronnen zijn de ouders een directe bron van onderzoek geweest. Wat nog meer in het oog springt is dat in slechts één van deze publicaties, namelijk bron 1,
‘verpleegkundigen’ tot de directe onderzoekspopulatie behoorden – met de kanttekening dat het in deze de medische hoofden betrof die uit name van de verpleegkundigen hebben gesproken.
Bron Belang Publiek
(1) ‘Bezoek en participatie van ouders op de
couveuse-afdelingen’ (1990).
Medische hoofden van couveuse afdelingen,
verpleegkundigen en het VOC.
De medici die ouders begeleiden van couveuse kinderen en
beroepsorganisatie(s). (2)‘Zorg en ervaringen van 20
ouderparen rond het overlijden van kinderen op een afdeling Chirurgische intensieve zorg’ (1994).
Van de behandelende IC-specialisten en ouders van overleden pasgeborenen.
De medici en paramedici die ouders begeleiden van pasgeborenen op de NICU en kinderen op de IC.
(3) ‘Medische beslissingen rond het levenseinde bij
pasgeborenen en zuigelingen’ (1997). Van behandelende neonatologen en kinderartsen. Behandelende neonatologen kinderartsen en de overheid.
(4) ‘De besluitvorming over levensverlengend medisch handelen op een kinder-ic afdeling’ (2005).
Van medici staf op kinder-IC’s en neonatologie afdelingen. Geneeskunde studenten (specialisatie kinderintesivist en neonatologie). (5) ‘Levenseinde beslissingen en terughoudend behandelen op de grens van levensvatbaarheid bij pasgeborenen in Nederland’ (2005)’.
Van Nederlandse neonatologen. Internationale gemeenschap van neonatologen.
(6) ‘Geen opvallende wijziging in de praktijk van medische
beslissingen rond het
levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen in Nederland in 2001 vergeleken met 1995’ (2005).
behandelaars.
(7) ‘Problematische basis voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida’ (2005).
Kinderintensivisten die palliatie preferen boven actieve
levensbeëindiging.
Lezers van het artikel
gepubliceerd door Verhagen et al. (2005).
(8) ‘Abstineren bij ernstig zieke pasgeborenen van islamitische ouders’ (2007). Kinderintensivisten en neonatologen. Geneeskunde studenten (specialisatie kinderintesivist en neonatologie). (9) Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen (2007)
van de NVK, meer specifiek de commissie kinderarts, ethiek en recht
Nederlandse kinderartsen
(10) ‘Op de grens van
levensvatbaarheid: Nederlands verwijsbeleid bij vroeggeboorte terughoudend’(2008).
NVK en NVOG. Obstetrici en neonatologen.
(11) ‘Richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme
vroeggeboorte’ (2010).
Van het NVK en het NVOG. Ministerie van
volksgezondheid, welzijn en sport en neonatologen. (12) ‘Richtlijn extreme
vroeggeboorte is prematuur en dysmatuur’ (2010).
Van ouders die voor levens-einde beslissingen staan aan het begin van leven van hun kind.
Nederlandse kinderartsen en de overheid.
(13) ‘Ethische besprekingen op de afdeling neonatologie’ (2010).
Van de medische ethicus. Afdelingen kinder intensive care en neonatologie. (14) ‘Weinig pijn bij neonaten
met spina bifida: wat zijn de consequenties voor het
‘Groningen-Protocol’?’ (2012).
Van de NVK, NVOG en ZONmw.
Ottenhof et al. en tegenstanders van het Groningen protocol.
(15) ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte: een onderzoek naar de implemen-tatie van de richtlijn’ (2013).
Van de NVK en de NVOG. Tweedelijns en derdelijns perinatologische centra in Nederland.
(16) ‘ Impact van
vroeggeboorte op het gezin: Ook na 19 jaar ondervinden families nog gevolgen (2013)’.
Van de ouders van overlevende extreem prematuren en het VOC.
Medici en paramedici die ouders ondersteunen van extreem prematuren. (17) Samen zorgen voor de
allerkleinsten en hun ouders: Hoe kindergeneeskunde, jeugdgezondheidszorg en paramedische zorg elkaar kunnen versterken (2014).
JGZ in Friesland en ouders van overlevende vroeggeborenen in Nederland.
Nederlandse
Kindergeneeskundigen en overige afdelingen JGZ.
